Das DSL DE Spezial - DSL DE trifft XpanDH und wirft einen Blick in die mögliche Zukunft der ePA

Als ich vor einigen Jahren das erste Mal vom „Europäischen Gesundheitsdatenraum“, formell von der Europäischen Kommission als „Europäischer Raum für Gesundheitsdaten“ bezeichnet, oder dem „European Health Data Space“ (EHDS) hörte, war ich ziemlich begeistert. Mir war schnell klar, wenn wir Gesundheitsdaten innerhalb der EU teilen können, könnten sich im besten Falle ziemlich viele Vorteile für alle EU-Bürger, aber besonders eben für Menschen mit Erkrankungen ergeben, was zum Beispiel die Erforschung von Erkrankungen betrifft, denn mehr Daten ist gleich mehr Wissen. Das wiederum verhilft uns möglicherweise in Erkrankungsfeldern zu besseren Therapien oder auch neuen Methoden, wie man mit einer chronischen Erkrankung umgehen kann. Und, für mich eines der richtig guten, weil pragmatisch nutzbaren Beispiele, die „Mitnahme“ meiner Gesundheitsdaten in meiner elektronischen Patientenakte, wenn ich auf Reisen in der EU bin. Statt einem Arzt oder einer Ärztin in schwurbeligem Englisch – Fremdsprachenkauderwelsch zu erklären, was mir fehlt und welche Symptome ich habe, kann ich meine Gesundheitsdaten teilen, damit sie quasi für mich sprechen.

Utopie?

Mitnichten. In den letzten Jahren wurde die Idee eines „European Electronic Health Record Exchange Format (EEHRxF)” bereits im Februar 2019 von der Europäischen Kommission empfohlen. Die Idee dieses Formates ist an sich ganz einfach, es ist die elektronische Patientenakte, die in der gesamten EU genutzt werden kann. Also eine vernetzte ePA oder eine europäische ePA.

 Eine Grundlage: die ePA

Eine Grundlage dafür ist zum einen die nationale ePA, die nächstes Jahr als „ePA für alle“ vom Bundesgesundheitsministerium angekündigt wurde und etabliert wird. Dazu kommt eine interoperable, also eine vernetzende Struktur, die über den Europäischen Gesundheitsdatenraum, mit den Ländern der EU vernetzt ist und den Systemen in den Ländern ermöglicht mit einander zu kommunizieren.

(Interoperabilität – Fähigkeit verschiedener IT-Systeme, miteinander zu kommunizieren). 

Die Grundlage für die Vernetzung ist der kommende so genannte Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS), der die Möglichkeit zum Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der EU schaffen wird. Der EHDS wurde im März 2024 beschlossen.

 Mit neuen Gesetzen kommen neue Möglichkeiten - GDNG und EHDS …

Dass sich etwas tut, haben auch die Aktivitäten des Bundesministeriums für Gesundheit in den letzten Monaten deutlich gezeigt. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG), und dem DigiG (Digital Gesetz), um einige wichtige Punkte zu nennen, arbeitet man jetzt daran, den EHDS umzusetzen.

 Mission für alle!

Das ist eine umfangreiche Mission und wir alle, egal ob Patienten, Bürger oder Ärzte und viele andere Gruppen, stehen vor Aufgaben, die nicht immer so einfach sind.

Klar ist, dass wenn wir unsere Gesundheitssysteme zukunftsfähig und effizient gestalten wollen, uns das müssen wir im Hinblick auf die Zukunft sogar, müssen wir uns auch in Sachen Digitalisierung entsprechend ausrichten. Wir stehen vor der Frage nach dem Gemeinwohl und damit betrifft uns das alle.

Unsere Zukunft ist digital und schaut man genau hin, hat sich die Digitalisierung längst in unser aller Leben geschlichen. Wir sammeln Symptome in den Apps auf unseren Smartphones, wir tragen unsere Smart Watches und überwachen damit unseren Lebensstil. Wir nutzen viele digitale Lösungen, die uns das Leben erleichtern. Ob wir das immer bewusst tun?

 Möglichkeiten gemeinsam nutzen!

Wichtig ist, dass wir vor Möglichkeiten stehen, die uns das Leben durchaus erleichtern können. Digitalisierung und EHDS bieten viele Vorteile, die es zu nutzen gilt. Sei es im Blick auf Erkrankungsmanagement, Therapieoptionen oder Datentransport. Mit dem Verhandlungsergebnis haben die EU-Länder den ersten, sinnvollen Schritt gemacht. Der beste Moment um sich zu informieren und aufzuklären, die Menschen ins Boot zu holen und dafür zu sorgen, dass sie verstehen, was die Vorteile und die Risiken sind und welche Rechte oder auch Pflichten sie haben. Zu erläutern, welche Punkte jetzt wichtig zu wissen sind. Für uns von Data Saves Lives Deutschland ist es zudem wichtig, euch einen Blick in die Zukunft zu öffnen und deshalb beschäftigen wir uns jetzt in einem Spezial mit dem nächsten Format der ePA – der bereits erwähnten EEHRxF.

Das Spezial zur EEHRxF

Die Europäische Elektronische und vernetzte Patientenakte, ist uns ein Anliegen, weil sie gerade für Patienten, die geschilderten Vorteile mit sich bringen kann. Deshalb werfen wir bereits jetzt den Blick auf das Kommende und starten jetzt damit, darüber zu sprechen. Wir wissen, das Thema ist umfangreich und wer jetzt mehr erfährt, kann sich eine bessere Meinung bilden und nötige Fragen rechtzeitig formulieren, um die Aufklärung zu erhalten, die nötig ist.  

Hier kommt das Spezial: das Projekt XpanDH

Seit einiger Zeit arbeite ich mit meiner gemeinnützigen Organisation als Mitglied des Konsortium des Projektes XpanDH https://xpandh-project.iscte-iul.pt, mit und bringe die DSL DE Community erstmalig mit dem Projekt zusammen, denn: es ist mehr als spannend und es wert, mehr darüber zu erfahren!

XpanDH ist ein von der EU gefördertes Projekt, das sich mit dem „European Electronic Health Record exchange Format“, kurz EEHRxF befasst. Dieses Format schafft eine technische Struktur, die es ermöglicht die elektronische Patientenakte EU-weit zu vernetzen und sie für verschiedene Gruppen, wie  zum Beispiel Patienten oder Bürgern nutzbar zu machen.  

Wenn es zum Beispiel darum geht im EU-Ausland ärztliche Hilfe zu erhalten oder eine EU-weite Datensammlung zu einer Erkrankung zu unterstützen und damit anderen Betroffenen zu helfen. Es geht um die Schaffung einer passenden Infrastruktur, die Berücksichtigung wichtiger Punkte und Bedürfnisse der einzelnen Gruppen, die Etablierung eines pan-europäischen digitalen Gesundheitssystems und die Förderung von Digitalisierung im Gesundheitswesen.

Partner aller Gruppen sind beteiligt, von AkademikerInnen bis zu PatientInnen sind viele im Boot!

Uns ist klar, das ist kein einfaches Thema. Zumal das Projekt XpanDH aus vielen verschiedenen Partnern aus verschiedenen Bereichen besteht, die in sieben Arbeitsgruppen (Work Packages) zusammenarbeiten. XpanDH ist ein Projekt, das von der EU gefördert wird. Das heißt, wir arbeiten im Rahmen eines Förderprogramms und unterliegen strengen Regeln und Rahmenwerken. Ein Punkt in der sehr umfangreichen Agenda ist auch die Information und Diskussion mit Patienten und Patientenorganisationen zum Thema und Zweck des Projektes. Wir haben jetzt über ein Jahr gearbeitet, um erste Ergebnisse und Informationen so zu gestalten, dass sie verständlich sind. Deshalb gibt es in den nächsten Wochen Informationen zum Projekt und der europäischen, vernetzen Patientenakte und damit für Euch einen Blick in die Zukunft.

Erstmalig in Deutschland: Das Lunch & Learn mit XpanDH zur EEHRxF

Am 23. April 2024 um 13.00 Uhr stellen wir in einem Lunch and Learn von Data Saves Lives Deutschland das Projekt XpanDH erstmalig in deutscher Sprache vor.

Mit dabei sind aus dem internationalen Team von XpanDH:

Prof. Sylvia Thun – Berlin Institute of Health Charité Universitätsmedizin Berlin

Carola Schulz – empirica – Work Package 5

Unser Expertenpanel:

Experte für die ePA: angefragt

Patientenvertreter: Martin Praast

Moderation: Birgit Bauer, Projektkoordinatorin und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

Das E-Rezept - Die Antworten und ein Insta Live

Die Einladung aus dem Januar mit der alles begann!

In den ersten Wochen des Jahres haben wir in einem ausführlichen Social Media Listening beobachtet, welche Fragen  PatientInnen und BürgerInnen zum E-Rezept haben und wie sie mit dem neuen Format zurechtkommen. Oft sind uns technische Schwierigkeiten begegnet, Diskussionen um die Signatur und andere Widrigkeiten, die zu diesem Zeitpunkt nicht klar waren. Zudem haben wir beobachtet, dass es viele Fragen zum Thema gibt und haben daher am 16. Januar mit dem ersten DSL DE Live auf Instagram unsere DSL DE Community eingeladen, das Thema zu diskutieren und uns direkt ihre Fragen zum E-Rezept zu stellen. Klar war, wir haben Informationsbedarf.

Was dann folgte war fast ein kleiner Marathon für unser Team. Unser Vorhaben war es, Expertinnen und Experten von verschiedenen Beteiligten im Gesundheitswesen zu finden, die uns helfen würden, die Fragen der Community zu beantworten. Ehrlich gesagt, das war eine Herausforderung, aber eine, die wir auch noch hingekriegt haben, selbst wenn es einen Moment länger gedauert hat.

Bildquelle: Kontstantinos Stavrakis, DAK

Aber wir wurden fündig und bedanken uns für das Engagement und die Unterstützung bei Konstantinos Stavrakis, Referent des Chief Digital Officer, Deutsche Angestellten Krankenkasse

Bildquelle: Teleclinic

und bei Dr. med. Nikolaus Schmidt-Sibeth, Medizinischer Leiter TeleClinic, Facharzt für Allgemeinmedizin.   

Aber es ging noch weiter. Am 18.03.2024 um 18.00 Uhr gab es ein DSL DE Insta Live:

Bildquelle: Matthias Mieves

Wir haben Mattias Mieves, Mitglied des Bundestages als Gesprächspartner für unser DSL DE Insta Live gewinnen können und wir freuen uns sehr über die spontane Zusage und die Zusammenarbeit mit dem Team von Herrn Mieves, die uns in der Vorbereitung sehr geholfen haben.

Zitat: „Matthias Mieves ist Sprecher für e-Health für die SPD-Fraktion und ordentliches Mitglied im Gesundheitsausschuss und im Ausschuss für Digitales im Deutschen Bundestag. Er möchte die Digitalisierung und Innovation im Gesundheitswesen nutzen, um für die Menschen in Deutschland mehr Transparenz zu schaffen, Behandlung und Vorsorge zu verbessern sowie Zeitaufwand für Bürokratie und Dokumentation zu verringern – damit mehr Zeit bleibt fürs wirkliche Kümmern.“

Mehr zu unserem Gesprächspartner findet Ihr hier: https://matthiasmieves.de

Kommen wir nun zu den Antworten von Konstantinos Stavrakis und Dr. med. Nikolaus Schmidth-Sibeth.

Wir weisen darauf hin, dass nicht alle Fragen von allen beantwortet worden sind. Das ist verständlich. Daher haben sich unsere Experten den Fragen gestellt, die sie gut beantworten konnten. Ebenso weisen wir darauf hin, dass wir keine Gewähr für die Antworten übernehmen, da wir sie zwar geprüft haben, aber im Wortlaut den Verfassern der Antworten nicht verändert haben.

A.    Ein E-Rezept erhalten

1.     Aktuell scheinen E-Rezepte nicht immer zeitnah in den Apotheken vorzuliegen. Ärzte raten teilweise dazu, bis zu 24 Stunden mit dem Gang zur Apotheke zu warten. Wie schnell wird ein E-Rezept aktuell weitergegeben und kann in der Apotheke abgerufen werden?

Konstantinos Stavrakis:  Sobald der Arzt eine Signatur vorgenommen hat, steht das E-Rezept zum Abruf zur Verfügung. Jedoch gibt es verschiedene Signaturverfahren, wie z. B. die Stapelsignatur, bei der mit einem Klick mehrere E-Rezepte signiert werden können, dies meist aber erst verspätet getan wird.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Bei TeleClinic signieren und versenden die Ärzte das E-Rezept immer sofort nach der Erstellung. Wir bieten momentan bewusst keine Möglichkeit an, die Rezepte auf einen Stapel zu legen und später zu signieren. Mit der Komfort-Signatur ist das, auch aus Usability Sicht, nicht notwendig.

2.     Muss die eGK (elektronische Gesundheitskarte) künftig im Rahmen einer Dauermedikation in der Praxis auch weiterhin jedes Quartal eingelesen werden? 

Konstantinos Stavrakis: Die Gesundheitskarte ist die Grundlage für die Abrechnung der Arztpraxis und muss deshalb weiterhin wie gewohnt vorgelegt werden. Es gibt aber politische Überlegungen, hier ggf. Änderungen auf den Weg zu bringen, um die Ausstellung von Folgerezepten im Quartal ohne weitere Präsenz in der Arztpraxis zu ermöglichen. Bereits jetzt möglich ist das Wiederholungsrezept oder auch die Mehrfachverordnung. Damit sind nach der Erstabgabe bis zu drei wiederholte Abgaben des gleichen Medikaments möglich. 

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Eine regelmäßige Prüfung des Versicherungsstatus des Patienten halte ich für notwendig. Allerdings würde ich stark darauf hoffen, dass es zukünftig Wege gibt (eventuell mit CardLink), dass ohne den Besuch in der Arztpraxis zu ermöglichen.

B.    Ein E-Rezept einlösen

 1.     Was müssen Angehörige von E-Rezept-Empfängern für das Einlösen des E-Rezeptes vorlegen (z.B. Ausweis, Vollmacht) und berücksichtigen?

Konstantinos Stavrakis: Wie bisher können Vertreterinnen oder Vertreter Rezepte einlösen. Dafür benötigen sie die eGK oder den E-Rezept Ausdruck der entsprechenden Person, eine Vollmacht wird nicht benötigt.

2.     Kann ich das E-Rezept in jeder Apotheke einlösen? Wie ist der Vorgang bei Online-Apotheken?

Konstantinos Stavrakis: Das E-Rezept kann in allen Apotheken in Deutschland eingelöst werden. Auch Online-Apotheken lösen das E-Rezept ein, dafür wird der Rezeptcode benötigt, der entweder in der eRezept-App der gematik zu finden oder auf Nachfrage als Ausdruck in der Praxis erhältlich ist. Der Rezeptcode wird in der Apotheke gescannt. Auch das Hochladen eines Fotos oder einer PDF-Datei mit dem Rezeptcode kann möglich sein.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Jede Apotheke, die Zugriff auf die TI hat und die Daten des E-Rezepts bekommt, kann das Rezept abrufen und einlösen. Gleiches gilt bei Versendern.

(Anmerkung der Redaktion TI = Telematik Infrastruktur und kommt von der gematik. Es handelt sich hier um ein sicheres Daten-Netzwerk, das den "Transport" des E-Rezeptes ermöglicht und mit dem unter anderem Ärzte und Apotheker arbeiten)

 3.     Meine Apotheke kann/möchte das E-Rezept nicht einlösen. Kann es technische Gründe haben? 

Konstantinos Stavrakis: Apotheken sind bereits seit dem 1. September 2022 flächendeckend in ganz Deutschland in der Lage, E-Rezepte einzulösen. Laut IT-Dashboard der gematik sind Stand 01.03.2024 über 17.500 Apotheken in der Lage, E-Rezepte zu verarbeiten. Anmerkung der Redaktion: Das Dashboard ist quasi die Benutzeroberfläche auf der Rezepte verarbeitet oder bearbeitet werden.

4.     Wie wird  in der Apotheke sichergestellt, dass ich der Besitzer der eGK bin und das Rezept für mich ist? Was, wenn ich meine eGK verloren habe?  

Konstantinos Stavrakis: Beim E-Rezept prüft die Apotheke analog dem rosafarbenen Zettel  auf Plausibilität und Identität vor der Abgabe. Wenn die eGK verloren wurde, ist eine Sperrung durch die Krankenkasse zu veranlassen und es wird eine neue eGK ausgestellt.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Im Zweifel kann die Apotheke das Foto auf der eGK mit der Person abgleichen. Beim Verlust der eGK kann der Arzt auch den Patientenausdruck mitgeben, der zum Einlösen des Rezepts ausreichend ist.

5.     Gibt es in der Apotheke Unterschiede in der Abwicklung und Ansicht von Informationen zwischen dem bisherigen Papierrezept und dem E-Rezept?

Konstantinos Stavrakis: Bis auf den Unterschied, dass das Rezept jetzt nicht mehr als Papier ausgehändigt, sondern elektronisch übermittelt wird, ändert sich gar nichts. Denn die Patientendaten bleiben ja gleich.

C.    Das E-Rezept in der Verarbeitung

1. Was passiert technisch beim E-Rezept (einfach und nachvollziehbar erklärt)?

Konstantinos Stavrakis: Elektronische Rezepte (E-Rezept) werden von einer Ärztin bzw. einem Arzt digital erstellt, signiert und in der sicheren Telematikinfrastruktur (E-Rezept-Fachdienst) gespeichert. Anschließend können Patientinnen und Patienten es in einer Apotheke einlösen. Dafür können Sie eines der drei Verfahren nutzen: ihre elektronische Gesundheitskarte (eGK), die E-Rezept-App der gematik oder einen Papierausdruck, die als Schlüssel dienen, um Apotheken den Zugriff auf den E-Rezept-Fachdienst zu ermöglichen.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Technisch wird die Berechtigung zum Erhalt eines Medikamentes jetzt nicht mehr auf das Papier gedruckt, sondern zentral in einem gesicherten Netzwerk gespeichert und sind dem Patienten zugeordnet. Anstelle, dass der Patient nun ein Papierrezept vorlegen muss, kann die Apotheke diesen Datensatz einfach aus dem Netzwerk lesen und verarbeiten.

2. Wie sicher ist das E-Rezept? Welche Sicherheitsvorkehrungen wurden getroffen?

Konstantinos Stavrakis: Die E-Rezepte werden von der Arztpraxis verschlüsselt an einen zentralen Dienst übertragen, dort verschlüsselt gespeichert und verarbeitet und wieder verschlüsselt von der Apotheke abgerufen. E-Rezepte sind somit vor unbefugtem Zugriff geschützt.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Das E-Rezept liegt in einem sehr stark gesicherten Netzwerk, welches nur über spezielle Hardware und Identifikationskarten genutzt werden kann. Zusätzlich werden Datensätze beim E-Rezept noch von einem Arzt mit einer PIN signiert. Dementsprechend ist es sehr schwer E-Rezepte unerlaubt zu manipulieren oder zu vervielfältigen

3. Beim Papier-Rezept konnten  Patienten bisher bereits  in der Praxis  alle Angaben auf dem Rezept auf Richtigkeit prüfen. Nun ist das E-Rezept scheinbar erst in der Apotheke einsehbar. Welche Korrekturmöglichkeiten bestehen in der Apotheke? Wenn die Angaben nicht korrekt sind, ist es dann nötig, noch einmal zur Arztpraxis zurückzugehen und das Rezept korrigieren zu lassen?  

Konstantinos Stavrakis: Das ist nicht korrekt. Apotheken können im Abgabedatensatz der E-Rezepte nach den gesetzlichen und vertraglichen Vorgaben Korrekturen und/oder Ergänzungen vornehmen. Das Rezept kann zudem von der Arztpraxis gelöscht oder neu ausgestellt werden. Die Praxis kann das E-Rezept allerdings nur stornieren, wenn es noch keiner Apotheke zugewiesen wurde.

4. Was ist, wenn ich meine eGK verliere und noch ein Rezept zum Einlösen gespeichert ist? 

Konstantinos Stavrakis: Ohne einen entsprechenden Schlüssel (in diesem Fall eGK) kann ein hinterlegtes E-Rezept nicht abgerufen werden. Die verlorene Karte sollte zudem direkt bei der Krankenkasse gesperrt werden.

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: In diesem Fall kann der Arzt nachträglich einen Ausdruck des E-Rezeptes erstellen und dem Patienten aushändigen. Dieser Ausdruck reicht der Apotheke dann, um den richtigen Datensatz zu finden.

D.    Weitere Fragen oder Anwendungen

1. Werden Privatrezepte, wie für Frauen das Rezept für die Anti-Baby-Pille, für GKV-Patienten auch als E-Rezept ausgestellt? 

Konstantinos Stavrakis: Auch Privatrezepte können als E-Rezept ausgestellt werden, sofern dies von dem PVS der Arztpraxis unterstützt wird.

(Anmerkung der Redaktion: PVS – PraxisVerwaltungsSystem)

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Ja, GKV-Patienten können auch nicht erstattungsfähige Arzneimittel als E-Rezept ausgestellt bekommen. Privatpatienten müssen noch etwas auf eine etablierte Lösung warten.

2. Wie ist das weitere Ausrollen bei den bisher noch nicht realisierten Rezeptvarianten geplant (z. B. BTM, Physiotherapie, Heilmittel … )?

Konstantinos Stavrakis: Betäubungsmittelrezepte sollen ab Mitte 2025 elektronisch verordnet werden können. Heilmittel sollen laut der gematik ab 01.01.2026 als eVO ausgehändigt werden. Mehr Informationen gibt es auf der Roadmap der gematik.

(Anmerkung der Redaktion: eVO – elektronische Verordnung)

3. Besteht grundsätzlich noch die Option, in der Praxis das bisherige reguläre Format (rosa und auf Papier) zu erhalten?

Konstantinos Stavrakis: Als Ersatzverfahren im Notfall bzw. Ausfallszenario für apothekenpflichtige Arzneimittel und bis zur gesetzlichen Umsetzungspflicht für sonstige Verordnungszwecke wird das Muster 16 weiterhin verwendet. 

(Anmerkung der Redaktion: Muster 16 – rosa Rezept, das wir bis Ende 2023 erhalten haben)

Dr. Nikolaus Schmidt-Sibeth: Nein. Grundsätzlich sollte diese Möglichkeit nicht mehr bestehen. Im Ausnahme-Fall, wenn der Arzt eine Störung in seiner Praxis-IT hat und kein E-Rezept ausstellen kann, darf er auf das rosa Papier (Muster 16) zurückgreifen (z.B. im kassenärztliche Notdienst bei Hausbesuchen)

Wir bedanken uns für die Antworten und die Unterstützung bei unseren Experten!

Das Video vom 18. März 2024 könnt Ihr hier nachschauen:

GDNG, EHDS und ein parlamentarisches Frühstück

Bild: Birgit Bauer, DSL DE

Am 20. Februar nahm ich an einem so genannten “Parlamentarischem Frühstück” in Berlin teil. Gäste aus der Industrie, Behörden, Ministerien, Forschung und wir von Data Saves Lives Deutschland nahmen daran teil. Die Diskussion war spannend und interessant, auch wir wurden gebeten, einen Impuls zum Thema Gesundheitsdaten, GDNG und EHDS beizutragen. Und was sich fast schon so anhört wie ein Hit der Fantastischen Vier, könnte schon so gewesen sein, denn an Fachbegriffen mangelte es schon einmal nicht. Allerdings spielt die bei Menschen mit Erkrankungen und Bürgerinnen wie Bürgern weniger eine Rolle. Denn sie sind ihnen nicht immer so geläufig wie den Experten, die täglich damit arbeiten. Daher war der DSL DE Impuls einer, der menschelte und die andere Perspektive ins Spiel brachte:  

Wenn es darum geht, Digitalisierung erfolgreich zu verwirklichen, ist es nicht nur wichtig, gute Rahmenbedingungen zu schaffen und technische Lösungen zu entwickeln und in den Ministerien, Arbeitsgruppen und Fachgruppen zu diskutieren, sondern auch darüber nachzudenken, was bei Patienten und Bürgern nötig ist, um sie für die neuen Wege und eine gute digitale Zukunft zu begeistern. Sie müssen mitkommen können, verstehen, was andere entscheiden und einbezogen werden.

Es mag anmuten, dass ich mich wiederhole, weil ich seit Jahren immer wieder die folgenden Punkte in Diskussionen einbringe, aber diese Punkte sind wichtig, um eine gute digitale wie gesunde Zukunft zu gestalten. Allerdings sind es vier Punkte, die nicht an Aktualität verlieren und die heute wichtiger sind denn je, damit wir morgen noch eine gute Gesundheitsversorgung haben und eine bessere Vorsorge treffen können.

1.     Kommunikation / Information

Schaut man sich an, wie Menschen über Digitalisierung denken, wird eines klar: es fehlt an Informationen und Aufklärung. Etwas, das wir auch in unserem DSL De Logbuch festgestellt haben und das mir von unserer Community immer wieder zurückgespielt wird. Wer informiert ist, entscheidet besser und meist auch wirksamer als jemand, der aufgrund von lückenhaftem Wissen und oft genug auch falschen Informationen oder unreflektierten Behauptungen entscheidet.

Ich betrachte Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten nicht als Aufgabe einer Gruppe oder einer Institution, sondern als gesamtgesellschaftliche Frage, die wir als Gesellschaft diskutieren und einordnen müssen. Dafür brauchen wir Informationen und gute Kommunikation. Wer miteinander spricht, der lernt, von anderen. Ein Austausch beginnt, der hilft, Lücken zu schließen und Falschinformationen aufzulösen. Eine öffentliche Debatte kann also helfen, Bedürfnisse, Wünsche und Bedenken zu erfahren und dort Wissen anzubieten, wo es fehlt.

Was wir aber nicht tun dürfen ist viele kleine Portale oder Projekte ins Leben zu holen. Das geschieht bereits und es hilft nicht, weil wir so Bürger und Patienten eher verwirren, sie fühlen sich überfordert vom Angebot und nehmen eher Abstand von einem Thema, als sich ihm anzunähern, das haben wir bereits bei der ePA vor Jahren gesehen. Schon vor Jahren plädierte ich, wie viele andere dafür, eine konzertierte Aktion zur ePA zu entwickeln. Wir plädierten dafür, alle Stakeholder an einen Tisch zu bringen und eine einheitliche Informationskampagne auszuarbeiten. Ein Portal für alle mit einer Kampagne, die mit vielen Formaten alle erreicht. Dieser Punkt hat sich auch jetzt nicht geändert. In Zeiten, in denen Fachbegriffe, neue Gesetze und Verordnungen mehr als zügig beschlossen werden, ist es notwendig, gemeinsam an einer Kampagne zu arbeiten, die einfach zugänglich, informativ, verständlich und aussagekräftig für PatientInnen und BürgerInnen ist. Fragmentierte Informationsmöglichkeiten sind nicht hilfreich, sie verwirren. Etwas, was ich auch der Community von DSL DE immer wieder höre.

Wenn wir jetzt wieder damit anfangen, fragmentiert und in eigenen Silos zu arbeiten, riskieren wir wieder Desinteresse, Vertrauensverlust und erneutes Auftauchen von teilweise kruden oder auch inkorrekten Argumenten oder Theorien.

2.     Förderung der Gesundheitskompetenz

Wie auch beim High Level Policy Meeting der OECD in Paris immer wieder zu hören war, ist um die Gesundheitskompetenz nicht unbedingt zum Besten bestellt. Wenn wir aber digital in Sachen Gesundheit fortschreiten wollen, müssen wir Gesundheitskompetenz in allen Perspektiven fördern. Und auch hier ist es eine Frage der Gesellschaft. Das Wir wird entscheidend dafür sein, Kompetenz zu fördern und zu schaffen.

Eine gesundheitskompetente Gesellschaft wird sich auf Dauer einbringen, engagieren und sich eine Meinung bilden können, die konstruktiv ist. Das ist gut für die gemeinsame Diskussion und eine sinnstiftende öffentliche Debatte und hilft auch in Sachen Verständnis, wenn es um digitale nächste Schritte im Gesundheitswesen geht und um die Gestaltung der eigenen individuellen Gesundheit.

 Besonders was den EHDS betrifft wird das helfen, das „große Ganze“ besser einzuordnen und Vorteile wie bessere und schneller Versorgung innerhalb der EU und auch bessere Forschung zu erkennen und zu verstehen. Ebenso blicke ich noch einen Moment in die Zukunft: Thema One Health auch hier wird es wichtig sein, Patienten wie Bürger im Boot zu haben.

3.     Was uns zum nächsten Thema bringt: Partizipation!

 Der Bürgerrat zum Thema Ernährung hat bewiesen: Es geht doch. Wer mitmacht, beteiligt ist, wird sich offen für ein Thema einsetzen, wer mitredet, ist involviert, wer involviert ist, fühlt sich wertgeschätzt und spricht darüber. https://www.bundestag.de/parlament/buergerraete/buergerrat_th1

 Partizipation schafft also zum einen bessere Entwicklungen und Entscheidungen, denn sie bringt Menschen zusammen. Sie schafft aber auch „Ambassadoren“, die sensibilisieren und kommunizieren können, wenn es darum geht, andere ins Boot zu holen. Das kann am Gartenzaun starten und in Blogbeiträgen oder auch Berichten stattfinden. Wer mitmacht, fühlt sich gut und spricht darüber.

Und: last but not least: Vertrauen

Vertrauen war wohl der meist genannte Begriff auch beim OECD High Level Policy Meeting im Januar in Paris. Es wird schmerzlich von den verschiedenen Stakeholdern und vor allem von den Ministern vermisst. Die Menschen sollen Vertrauen in die Arbeit der Regierungen und der Forschung haben. Und ich habe mich gefragt, wer eigentlich Vertrauen in mich hat. Als Bürgerin?

Etwas, das ich auch in einem Artikel auf dem Blog des Sciana - The Health Leader Networks geschrieben habe. https://www.sciananetwork.org/news/single-news/article/its-all-about-trust

Information und Kommunikation, Förderung der Gesundheitskompetenz und Partizipation können helfen Vertrauen zu schaffen und Vertrauen von der anderen Seite in unsere Fähigkeiten und unser Wissen als Patienten und Bürger könnte auch seinen Beitrag dazu leisten. Bei Data Saves Lives Deutschland können wir am Verhalten unserer Community sehen, dass die Menschen damit beginnen, sich aktiv mit dem Thema auseinander zu setzen und sich, zwar zaghaft, aber dennoch dafür interessieren.

Wir stehen für Kommunikation, Information, leicht zugängliche Erklärungen, Diskussion und Partizipation. Unsere Community ist immer eingeladen, mit uns ins Gespräch zu kommen, wir sehen, dass sich da etwas tut. Und das finden wir großartig.

Bereits im vergangenen Jahr  haben wir alle Beteiligten im Gesundheitswesen immer wieder eingeladen, uns aktiv zu unterstützen und mit uns gemeinsam das Thema Gesundheitsdaten anzugehen. Sei es als Speaker in unseren Online Sessions, als Gastautoren oder mit Ideen. Die Einladung gilt immer.

Es ist uns ein Anliegen, weil   wir sehen, dass wir etwas erreichen, Neugierde auf das Thema, die Diskussion und die Gespräche. Dinge, die uns auch als Gesellschaft motivieren sollten, an einen Tisch zu kommen und uns auszutauschen und von den anderen Beteiligten zu lernen, um neue Wege zu gehen und eine patienten- wie bürgerfreundliche digitale Umgebung zu schaffen, die eine digitale Gesundheitsversorgung, die den Bedürfnissen aller entspricht, ermöglicht.

Gemeinsam!

In diesem Sinne, Birgit Bauer

Das E-Rezept – Fragen, Informationsbedarf und ein neues DSL DE Format: Das DSL DE Insta Live!

Das E-Rezept ist jetzt gut zwei Wochen Pflicht. Was haben wir darauf gewartet oder?

Es ist ein sinnvoller und wichtiger erster Schritt, der helfen soll, Zeit zu sparen, Versorgung effektiver zu gestalten und dafür zu sorgen, dass sich Patienten leichter tun, ein Rezept einzulösen. Schaut man sich die neuesten, von der gematik veröffentlichten Zahlen über eingelöste Rezepte an, kann man sagen, dass das ein guter Start war. Wenngleich es natürlich nicht ganz ohne Ruckeln lief und läuft. In den vergangenen Tagen wurde viel diskutiert. ExpertInnen tauschten sich auf hohem Niveau und in ihrem eigenen Fachjargon aus. Auch PatientInnen waren aktiv. Aber jede Gruppe für sich. Es gibt bisher keine Verständigung und gerade PatientInnen fühlen sich derzeit etwas vernachlässigt. Ihnen fehlen Informationen, Aufklärung und Antworten auf ganz einfache Fragen. Solche, die aufkommen, wenn man sich als Patient oder Patientin in der Praxis befindet, ein Rezept, ärztlichen Rat und medizinische Versorgung braucht. 

Unsere Recherche

Wir haben in den letzten Tagen viel recherchiert und beobachtet. Weil es beim E-Rezept auch um Gesundheitsdaten geht. Sie werden zwischen Arzt und Apotheke ausgetauscht, damit Patienten richtig versorgt werden. Zum ersten Mal werden solche Prozesse aktiv wahrgenommen und daher interessiert uns das. Zudem geht es uns darum zu verstehen, was Patient Communities besprechen, welche Fragen bestehen, wenn es um das E-Rezept geht. Ebenso war uns wichtig zu sehen, was Menschen mit Erkrankungen jetzt brauchen und wie wir Patientenorganisationen in Sachen Kommunikation unterstützen können. 

Was wir beobachten

Was wir schon wissen ist, bei den Fragen und Bedenken geht es weniger um IT, PVS-und PMS-Systeme oder die IT-Infrastruktur, warum über einen NFC-Chip diskutiert wird, über Interoperabilität oder Systeme, die verzögert funktionieren. Es geht schlicht um die Versorgung. Darum, Medikamente schnell und zuverlässig zu bekommen, wenn man sie braucht. 

Hier hörten wir beispielsweise die Frage, was passiert, wenn jemand ein Medikament sofort benötigt und gebeten wird, mit dem Einlösen 24 Stunden zu warten. Dass das nicht üblich sein soll und ist, ist klar, uns oder denen, die informiert sind. Aber was wenn sich PatientInnen bisher nicht so wirklich mit dem Thema und dem “Weg mit dem E-Rezept” befasst haben? Dann verwirrt so etwas.

Ein anderes Thema ist die elektronische Gesundheitskarte. Vielen scheint nicht bewusst zu sein, dass es sie seit spätestens 2015 für alle gibt und sie fragten, ob sie jetzt eine neue bekommen würden.

Nachgefragt? Information!

Die Menschen vermissen Support und Informationen von allen Beteiligten im Gesundheitswesen. Sie wollen kein Fachchinesisch, sondern einfache, praktische Informationen, die helfen zu verstehen, wie das E-Rezept richtig funktioniert. In einem Gespräch sagte eine Person, sie wäre keine IT-Expertin und was hilft es ihr, wenn ihr jemand das technische Detail hinter dem Problem erklärt, wenn am Ende eben kein Rezept zum Einlösen da ist. So gesehen, nutzerfreundlich muss es jetzt werden, einfach erklärt und so formuliert, dass eben auch Menschen ohne eingehende IT-Kenntnisse verstehen, um was es geht. 

Das Momentum für den Dialog ist da!

Der Zeitpunkt ist perfekt, sich gemeinsam an einen Tisch zu setzen, den Austausch zu starten und zu erklären, warum es eben noch nicht immer perfekt läuft. Digitalisierung funktioniert nicht nur von Expertenseite, sie ist eine Aufgabe, die wir als gesamtgesellschaftliche Aufgabe sehen, weil Digitalisierung gerade im Gesundheitswesen uns alle betrifft. Und jetzt, wo wir das erste Mal richtig in die Umsetzung gehen, ist eine ideale Gelegenheit, den lange vermissten Dialog zu starten, und zwar für alle. 

Nächster Schritt und eine Premiere: Das DSL DE Insta Live!

Einladung zum DSL DE Insta Live am 17. Januar 2024 um 16.00 Uhr unser Instagram Account befindet sich hier: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Aus unseren Recherchen hat sich eine mittlerweile 20 Fragen umfassende Liste ergeben, die wir beantworten wollen. Diese Fragen kommen von PatientInnen, pflegenden Angehörigen und Interessierten. 

Daraus haben wir das DSL DE Rezept Spezial entwickelt und das kommt in zwei Stufen: 

Stufe 1: Der Dialog mit den NutzerInnen: 

Wir gehen erstmals auf Instagram live und feiern damit die Premiere des DSL DE Insta Live, ein Format auf Instagram, das wir immer wieder aktivieren werden. 

Hier ist unser Instagram Account: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Dieses Mal ist das Thema klar und wir gehen in den Austausch mit Patientenorganisationen, PatientInnen und all denen, die sich für das Thema interessieren und etwas sagen wollen oder eine Frage haben. Wir werden versuchen, erste Fragen zu klären, alle aufzunehmen und führen unsere Liste weiter. Alles, was wir hören, nehmen wir mit, egal ob Fragen, Anmerkungen oder Ideen. 

Stufe 2: Der Austausch mit ExpertInnen: 

Das was wir hören und mitnehmen, gleichen wir mit der bestehenden Liste ab und sortieren die Inhalte, die wir dann an ExpertInnen und Experten aus  den verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesen weiterleiten, um sie um eine Antwort zu bitten. 

Das Ergebnis? 

Unser Plan ist es, die Antworten unserer ExpertInnen und Experten in kurzen Videoslots aufzunehmen und diese dann aufbereitet über unsere Kanäle zu veröffentlichen. Ebenso werden wir sie um ein kurzes schriftliches Statement bitten, das wir in einem Blogpost zum E-Rezept veröffentlichen werden. Das, was wir sammeln, spielen wir in verschiedenen Formaten in die Communities zurück, um genau das zu tun, was unsere Mission ist: Aufklärung und Information über all die Themen, die unser Hauptthema, Gesundheitsdaten, beinhalten.

Jetzt brauchen wir Ihren Support! Expertinnen und Experten sind gefragt!

Dazu brauchen wir gerade für Stufe 2 Expertinnen und Experten, die uns dabei unterstützen, die Fragen zu beantworten. Nutzerfreundlich, kurz, knackig, verständlich, das heißt auch, Fachbegriffe müssen reduziert oder erklärt werden. 

Helfen Sie uns mit Ihrem Wissen und unterstützen Sie uns von DSL DE, um Wissen aktiv zu teilen und dafür zu sorgen, dass wir informiert diskutieren? 

Schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an: DSL@friesischefreiheit.com oder DSL.DE@edha.academy. 

Wir freuen uns auf spannende Diskussionen und Antworten!

Ab 1. Januar 2024 gilt: das E-Rezept

Eigentlich gilt es schon seit dem 1. Juli 2023. Das elektronische Rezept oder kurz das E-Rezept.

Es kann von Ärztinnen und Ärzten auf elektronischem Wege ausgestellt und von PatientInnen und Patienten in der Apotheke eingelöst werden. Dafür braucht man die elektronische Gesundheitskarte, kurz eGK die wir Euch unten zeigen.

Bild der Vorderseite der elektronischen Gesundheitskarte (eGK)

Bildquelle: gematik GmbH

Das E-Rezept “lagert” quasi online in der Telematikinfrastruktur (TI) und wartet auf seine Abholung.

Dazu gibt es auch eine App, die man nutzen kann.

Das ist jetzt sehr grob formuliert, aber so ist der Weg. Eigentlich ganz einfach oder?

Besonders für Menschen mit chronischen Erkrankungen, die regelmäßig Medikamente, also auch die passenden Rezepte benötigen, wird es einfacher, weil das eRezept ohne Arztbesuch ausgestellt werden kann. Was aber nicht heißen soll, dass es ab sofort pauschal das Nachfolgerezept gibt, ohne dass man den Arzt oder eine Ärztin regelmäßig sehen sollte. Oder muss. Daher, redet auch mit Euren Ärztinnen und Ärzten über das E-Rezept und informiert Euch. Es ist immer gut im Dialog zu bleiben und gemeinsame Wege und Strategien zu haben.

Bisher war das E-Rezept mehr oder weniger freiwillig, wenngleich es immer die Absicht war, das eRezept für alle einzuführen.

Jetzt ist es soweit: das eRezept für alle gilt ab 1. Januar 2024

Am 4. Dezember meldete die gematik (Nationale Agentur für Digitale Medizin) rund 10 Mio. eingelöste eRezepte in Deutschland. (Zur Meldung geht es hier: https://www.gematik.de/newsroom/news-detail/aktuelles-10-million-eingeloeste-e-rezepte)

Eine Hand hält ein Smartphone das zeigt, wo die eRezepte nun lagern, über dem Smartphone sind die Symbole für den Warenkorb, Pillen etc.

Quelle Shutterstock

So gesehen: Das Papierrezept hat ausgedient, dann geht es über die eGK und auf elektronischem Weg.

Ihr könnt das E-Rezept wie folgt einlösen:

1. durch die eGK, die elektronische Gesundheitskarte kommt mit einer PIN von der Krankenkasse. Die PIN ist allerdings, trotz der Wichtigkeit, die sie für de ePA darstellt, zum Einlösen des e-Rezeptes nicht so wichtig, aber gut aufheben! Die eGK wird in der Apotheke nachdem in der Praxis das Rezept in den Ordner hochgeladen wurde, in das Lesegerät gesteckt und schon kann das Rezept in der Apotheke gelesen und eingelöst werden. Übrigens, die elektronische Gesundheitskarte enthält einen so genannten NFC Chip, das ist ein Chip, der die Verständigung zwischen zwei elektronischen Geräten ermöglicht. Ihr kennt das vielleicht vom Smartphone, wenn Ihr ein neues Smartphone kauft, übertragt Ihr Daten vom alten auf das neue Gerät indem ihr sie aneinander legt. Auch hier sind NFC Chips in Aktion.

2. Es gibt die App der gematik, die man im Appstore downloaden kann und mit der man das eRezept an die Apotheke senden kann, wo es dann eingelöst wird.

3. Ohne Papier geht es dann noch nicht, man kann auch einen Ausdruck erhalten, auf dem alle Daten zum Einlösen des eRezeptes vermerkt sind. Das dürfte vor allem denen gut helfen, die technisch wenig versiert sind, kein Smartphone haben oder noch ein wenig warm werden müssen. ;-)

Wichtig ist, es sollte, so die gematik und das Bundesgesundheitsministerium, keiner zurückbleiben, der jetzt nicht sofort die App und die eGK zückt. Ein wichtiger Punkt finden wir, damit die Versorgung sichergestellt ist.

Wir wissen, dass sich bei Euch durchaus noch Fragen auftun könnten, daher haben wir hier einige Links zusammengestellt, über die Ihr Euch weiter informieren könnt.

Es gibt für das E-Rezept eine Website, deren Betreiber die gematik ist, hier findet Ihr den Weg des E-Rezeptes beschrieben: https://www.das-e-rezept-fuer-deutschland.de

Die gematik hat auch Infomaterialien entwickelt, die zum Download bereitstehen, vielleicht können Patientenorganisationen diese auch verwenden, schaut euch einfach um:

https://www.gematik.de/media/gematik/Medien/Newsroom/Publikationen/Informationsmaterialien/E-Rezept_Presseinformationen.pdf

Auch das Bundesministerium für Gesundheit bietet zahlreiche Informationen an:

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/e-rezept

Dieser Blogbeitrag bleibt offen, wenn wir neue Informationen bekommen oder von Euch Fragen erhalten, die wir für alle klären können, werden wir die Seite aktualisieren.

Auf unserem Instagramkanal gibt es ebenso Informationen:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Weitere Fachinformationen könnt Ihr auf unserer Seite auf LinkedIN finden:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

Wir sind gespannt und freuen uns auf den Dialog mit Euch!

Birgit, Team DSL DE

UPDATE:

Bereits in den vergangenen Tagen haben sich hier viele Fragen angesammelt, die wir derzeit listen. Diese Liste wollen wir vervollständigen, daher arbeiten wir derzeit an einem Termin für ein Insta Live, bei dem wir Euch treffen und das Thema E-Rezept mit Euch diskutieren und Eure Fragen. mitnehmen wollen. Die Fragen werden wir Experten geben und die Antworten aufzeichnen und veröffentlichen.

Weitere Details folgen.

Birgit aus der DSL DE Zentrale, 09.01.2024

Die Nachlese zur Online Session: Launch & Learn DSL DE Logbuch

Das Launch and Learn – wenn ein Logbuch in See sticht!

Fast ein Jahr nach dem Launch and Learn von Data Saves Lives Deutschland hat das Team es wieder getan. Wir haben gelauncht und gelernt. Dieses Mal ging es um das DSL DE Logbuch 2023 – Navigieren in schwierigen Datengewässern. Im November hat Data Saves Lives Deutschland das Logbuch, die große Analyse mit einem fulminanten Stapellauf zu Wasser gelassen und bis heute erhalten wir extrem positives Feedback.

Ein guter Zeitpunkt, das Logbuch mit vier tollen Expertinnen und Experten zu diskutieren:

Dr. Nilofar Badra-Azar vom Bundesministerium für Gesundheit

Martin Praast, IT-Experte und Patientenvertreter

Katharina Schüller, Data Scientist & CEO @ STAT-UP

PD Dr. Benjamin Friedrich, CMO von Temedica und Mitglied im DSL DE Beirat und natürlich mit unserer Community.

Mit rund 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus den Bereichen: gesetzliche Krankenversicherung, Industrie, Behörden und Ministerien und Datenexperten, sowie einigen PatientenvertreterInnen haben wir Fragen rund ums Logbuch beantwortet und darüber diskutiert, wo es derzeit schwierig ist und wer wann welche Unterstützung braucht.

„Wir brauchen Daten, um Versorgung zu verbessern“, so Dr. Nilofar Badra-Azar in ihrem Statement und erhielt breite Zustimmung der Runde. Allerdings gibt es eine Frage zu klären, so Katharina Schüller: Warum brauchen wir Daten?

Eine Frage, die uns auch bei Data Saves Lives Deutschland umtreibt, denn wir hören sie immer noch sehr oft gerade von PatientInnen. Wir haben festgestellt, auch in unserer Analyse, dass es oft an Informationen fehlt. Kommunikation ist der Schlüssel, um Vertrauen wie Verständnis zu schaffen, das wurde auch in unserer Arbeit deutlich. Aber auch eine andere Gruppe, braucht mehr Wissen, so Katharina Schüller in ihrem Statement: Datennutzer brauchen die Kompetenz um Daten zu nutzen.

Sie stellte die Frage: Brauchen wir einen Datenführerschein?

Martin Praast formulierte es pragmatisch: Meine Mutter muss es verstehen, dann ist es richtig. Damit brachte der Patientenvertreter die Sicht vieler ein, die derzeit ein hohes Informationsdefizit aufweisen: Gerade ältere oder technisch nicht versierte Personen wie auch die, die sich kein Smartphone leisten können, müssen besonders gut informiert und begleitet werden. Seine Forderung: „Aufklärung und Risikenaufklärung müssen noch viel besser werden.“

Dass Daten großes Potenzial bieten, so Dr. Benjamin Friedrich, sei unbestritten. Allerdings ist es auch wichtig, zwischen primären und sekundären Gesundheitsdaten zu unterscheiden. Während primäre Gesundheitsdaten die sind, die direkt beim Arzt erhoben werden, sind sekundäre Daten also Daten z. B. aus der Forschung extrem wichtig, um Wissen zu erweitern.

„Sie nicht zu nutzen, ist gelinde gesagt, fahrlässig“, so der Arzt aus Sicht seiner langjährigen Klinikerfahrung.

Für Friedrich sind vier Punkte extrem wichtig:

1.     Menschen mit chronischen Erkrankungen kommen in den „Driverseat“ in ihrem Erkrankungsmanagement, sie werden zu Experten ihrer Therapie.

2.     Patienten sind Individuen und selbst Ärzte können nicht alles wissen, daher hilft ein Datenpool besser zu recherchieren und Empfehlungen abzugeben.

3.     Versorgungsstrukturen können verschlankt werden weil Mehrfachtests vermieden werden können.

4.     Verbesserung für die Forschung, so können auch individuelle Ausprägungen einer Erkrankungen einbezogen werden.

Was auch allen in der Runde wichtig war ist ein Regelwerk für die Datennutzung und dieses Regelwerk müsste eigentlich eine gesellschaftliche Entscheidung sein. Was uns auch zum Thema PatientInnen- und BürgerInnenvertretung in Entscheidergremien wie z.B. der Regierung bringt. Etwas, das auch in unseren Empfehlungen im Logbuch steht. Wir haben in unserer Analyse festgestellt, dass Einbeziehung in Entscheidung nicht nur Vertrauen schafft, sondern dafür sorgt, dass mancher Beschluss verstanden und damit auch vertreten wird.

Ein anderer Aspekt kam von Katharina Schüller. Wirtschaftlichkeit. Klar ist, digitale Analysen helfen weiter, sie bieten Chancen und reduzieren den Aufwand im Büro. In Zeiten in denen die Experten über Budgets diskutieren, sicherlich eine wichtige Maßnahme um wirtschaftlicher zu arbeiten. Eine Diskussion, die auch in Richtung Digitalisierung von Behörden etc. geht. Ein anderer Vorteil von digitalen Analysen ist klar: Wir können aufgrund von Analysen Lücken identifizieren und handeln. „Hintergrundinformationen helfen, zu sehen, wo etwas nicht funktioniert“, so die Expertin.

Michael Hägele, einer der Teilnehmer brachte es auch in Richtung gematik auf den Punkt. „Daten müssen in den Alltag integriert werden, es muss flutschen!“ so sein Appell.

Wir können dem nur zustimmen, es reicht nicht nur drüber zu reden, Daten müssen quasi zur Selbstverständlichkeit werden und im täglichen Umgang bewusst genutzt, verwaltet und für Entscheidungen verwendet werden können. Von allen und in verschiedenen Informationsformaten. Diese Session war eine andere Diskussion, fachlich, spannend und mit guten Beispielen, wie man Daten nutzen kann.

Vielen Dank an unsere spannende Diskussionsrunde und alle ExpertInnen und Experten, die uns wie immer unterstützt und unsere Session mit ihren Beiträgen extrem bereichert haben. Vielen Dank auch an unsere TeilnehmerInnen und Teilnehmer, die wie immer Fragen stellten und ihre Meinung sagten.

Die Aufzeichnung gibt es hier zum Nachschauen: https://www.youtube.com/watch?v=6n5lUd04STY

Es gibt viel zu tun und das ist der beste Grund für uns und Data Saves Lives Deutschland auch im nächsten Jahr aktiv zu werden. Daran arbeiten wir jetzt und freuen uns drauf!  

Die elektronische Patientenakte - ePA kommt! Informationen und Hintergründe!

Es ist beschlossene Sache, die ePA kommt. Für alle.

Damit ist es spätestens jetzt Zeit, sich einmal mit dem Thema auseinander zu setzen und informiert an die Sache heranzugehen.

Uns ist klar, dass dieses gesamte Thema mehr als sperrig ist, dass viele von Euch skeptisch sind und nicht wissen, was jetzt getan werden muss. Dazu gibt es jede Menge Vorurteile oder auch falsche Informationen die geteilt werden.

In diesem Blogpost wollen wir ein wenig für Aufklärung sorgen und Euch helfen, das Thema besser zu verstehen. Wir werden diesen Post offen halten und regelmäßig aktualisieren, Ihr werdet hier eine Sammlung von informativen, sachlich richtigen und guten Links finden, die Euch helfen können, informiert zu entscheiden und etwas mehr über ePA und Digitalisierung im Gesundheitswesen zu wissen.

Quelle: Shutterstock

Wer sich beim Bundesministerium für Gesundheit informieren möchte, der kann das hier tun:

Pressemitteilung des BMG vom 14.12.2023

Bundestag verabschiedet Digitalgesetze für bessere Versorgung und Forschung im Gesundheitswesen

Aus der Mitteilung: Der Deutsche Bundestag hat heute (14.12.2023) das „Gesetz zur Beschleunigung der Digitalisierung des Gesundheitswesens“ (Digital-Gesetz – DigiG) sowie das „Gesetz zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten“ (Gesundheitsdatennutzungsgesetz – GDNG) in 2./3. Lesung beschlossen. Ziel ist, mit digitalen Lösungen den Versorgungsalltag und die Forschungsmöglichkeiten in Deutschland zu verbessern.

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/bundestag-verabschiedet-digitalgesetze-pm-14-12-23.html

DigiHealthDay – Pfarrkirchen: Ein internationaler Wissensaustausch und warum es bei AI immer um Menschen geht …

von Birgit Bauer 

"Technology (AI) will not change anything, it's the people behind technology" Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD)

Technologie, in diesem Fall künstliche Intelligenz, wird nichts ändern, es liegt an den Menschen hinter der KI, so ein Zitat von Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD) beim DigiHealthDay 2023 des Deggendorf Institute of Technology am 10. November in Pfarrkirchen.

Zahlreiche internationale Experten zum Thema Digitalisierung im Gesundheitswesen und Teilen von Gesundheitsdaten trafen auf StudentInnen, um sich gemeinsam intensiv dem Austausch von Wissen rund um Digitale Gesundheit und mit vielen Fachfragen zu befassen. Das Ergebnis sind neben zahlreichen Vernetzungen, Erkenntnisse und Perspektivenwechsel, die durch die einzelnen Vorträge, begonnen beim aktuellen Status der Digitalisierung bis hin zum Blick in die Zukunft von Gesundheitszentren auf Meta, möglich wurden. Eine kleine Stadt in Niederbayern wurde für einen Moment zum Zentrum der Digitalisierung im Gesundheitswesen in Europa und zu einem HotSpot für spannende Diskussionen und einem Austausch von Wissen auf sehr hohem Niveau. Das Organisationsteam unter der Leitung von Prof. Georgi Chaltikyan hatte eine Veranstaltung auf die Beine gestellt, die sowohl Mediziner informierte und mit  Tech Gurus vereinte.

So entstand eine Plattform, die wir von Data Saves Lives Deutschland um eine neue Perspektive erweiterten: Patienten.

Als Gründerin und Projektkoodinatorin und als Frau, die mit MS lebt, hatte ich das Vergnügen einen Impulsvortrag zum Thema „Patienten involvieren und deren Power nutzen!“ zu halten und zu erläutern, wie man Patienten und deren Skills involviert und so bessere Lösungen schafft.  Stichwort Patientenpartizipation oder #patientsinvolved.

Foto Pilar Fernandes!

Bekannt ist, dass gerade Expertenkreise gerne über PatientInnen diskutieren, aber nur selten mit ihnen. Wir wissen auch, dass das nicht reicht.

PatientInnen verdienen einen besseren Platz als den an der Seitenlinie, wo sie ab und an eine mehr oder weniger spannende Frage erhalten, aber sonst nur selten gehört werden. Im Gegenteil. Wenn man Gesundheit digitalisieren will, muss man das mit allen Beteiligten tun. Menschen mit Erkrankungen und deren pflegende Angehörige gehören unbedingt dazu. „Lippenbekenntnisse reichen nicht. Patienten einzuladen, aber nur, damit man sagen kann, dass sie dabei waren, ist keine dauerhafte Lösung“, so eines meiner Statements dazu. Als Mensch, der mit MS lebt, kenne ich den Zustand genau, wenn an mir vorbei entschieden wird. Und ehrlich gesagt, ich mag ihn nicht. Ich bin, wie alle Menschen mit Erkrankungen durchaus in der Lage eigene Entscheidungen zu treffen. Besonders wenn sie direkten Einfluss auf mein Leben haben. Und genau das passiert, wenn eine Entscheidung von anderen getroffen wird: sie betrifft Menschen mit Erkrankungen direkt. Das heißt, der Effekt tritt oft sofort ein und wir als Menschen mit Erkrankungen müssen damit klarkommen. Ob das nun zu unserem Lebensstil passt, interessiert selten.

Unser Vortrag brachte viele Menschen zum Nachdenken und wir erhielten tolles Feedback. Viele StudentInnen erkundigten sich beim Team DSL DE nach weiteren Informationen oder Erkenntnissen, die sie für ihre Masterarbeiten oder Projekte nutzen können.

Auch das Thema künstliche Intelligenz kam ins Spiel.

Für uns von DSL DE ist es ein spannendes Thema. Uns ist klar, es gibt noch viel zu verstehen. Wir sind oft mit nicht korrekten Aussagen konfrontiert, KI übernehme das Ruder und sei an sich gefährlich. Auch die Angst, dass KI in der Behandlung eine führende Rolle übernehmen und ÄrztInnen quasi überflüssig machen könnte, geht in Patient Communities und oft bei Patientenorganisationen um.

Daher war der Vortrag von Dr. Gupta so spannend. Klar ist, KI hilft. Schon heute wird sie zum Beispiel in der Radiologie als Unterstützung eingesetzt und kann frühzeitige Symptome identifizieren, wie zum Beispiel bei Diabetes. Hier wird eine KI eingesetzt um anhand von Röntgenbildern des Brustkorbs potenzielle Diabetes-Typ2-Risikopatienten bereits Jahre vor einer offiziellen Diagnose zu identifizieren. [1]

Klar ist, KI muss kontrolliert werden, ebenso zählt die Qualität des Wissens, mit dem man den Algorithmus anreichert.  Eine Erfahrung, die wir im Kleine machten, mit ChatGPT, den wir zum Welt MS Tag an seine Grenzen brachten und der Bot zugab: Ich weiß nicht alles, ich bin nur so gut, wie meine Quellen sind. Die EU hat sich im Juni 2023 in Sachen AI Act positioniert und ein Rahmenwerk geschaffen um die Nutzung von künstlicher Intelligenz zu regulieren. [2] Ob das reicht? Derzeit ist die Sache unklar, es wird weiter diskutiert. Wir müssen informiert sein, was geschieht und es ist Zeit bewusst zu agieren. Das wurde im Vortrag von Dr. Gupta klar, denn Nachteile in der Versorgung und Behandlung für PatientInnen können durchaus entstehen.

Kommunikation und Wissen und die Diskussion!

Es ist nötig, verständliches wie einfach zugängliches Wissen in die Öffentlichkeit und besonders für PatientInnen und Patientenorganisationen bereit zu stellen. Ebenso ist eine öffentliche Debatte notwendig. Gerade was KI betrifft, müssen wir damit aufhören, pauschale Allgemeinplätze zu teilen, die vom Hören Sagen garniert mit der eigenen Meinung und einem gewissen Unverständnis in Sachen Fachjargon in die Communities fließen. Wir müssen damit beginnen, zu lernen, zu reden und zu fragen, damit sich PatientInnen und BürgerInnen eine fundierte und korrekte Meinung bilden können.

Eine weitere Erkenntnis des DigiHealthDays war die, dass Wissenschaftler, Experten und Patienten zusammenkommen müssen. Wir brauchen einen gemeinsamen Dialog und müssen voneinander lernen. Nicht immer sind Positionen eindeutig und manchmal muss man die andere Perspektive verstehen, um gemeinsame Wege zu finden. Daher müssen alle einbezogen werden. Patienten können hierbei oft eine wichtige Rolle einnehmen. Sie sind Experten in ihrer Erkrankung und kennen die Bedürfnisse genau. Oft finden sie machbare Lösungen, die helfen können, Digitalisierung patienten- / nutzerfreundlich zu gestalten. Damit die einzelnen Lösungen wie KI genutzt werden.

Gemeinsam bitte! Wir brauchen eine Sprache um einander zu verstehen!

Um das zu realisieren, da sind sich die Experten einig, ist es noch ein langer Weg. Oft genug  befinden wir uns in unseren kuscheligen Silos, wo wir uns verstehen und eine Sprache sprechen. Etwas das wir ändern müssen, wir müssen lernen, einander verstehen und gemeinsame Wege finden. Damit aus Patienten wieder Menschen werden. Menschen, die informiert entscheiden und die hinterfragen, kritisch denken und damit die Geschicke einer guten und gesunden digitalen Gesundheitsgestaltung mitbestimmen.

[1] https://t3n.de/news/diabetes-ki-warnzeichen-jahre-diagnose-1585952/

[2] https://eu-digitalstrategie.de/ai-act/#:~:text=Mit%20dem%20Artificial%20Intelligence%20Act,in%20der%20Forschung%20und%20Wirtschaft

Now available in English: The Data Saves Lives Germany Ship's Log 2022 / 2023

For all who waited for an English Version of our lates Publication, the Data Saves Lives German Ship’s log 2022 / 2023 is out now!

It's a premiere: The team at Data Saves Lives Germany has, for the first time, released results of their own analysis on the topic of health data in the new DSL DE Logbook. The "DSL DE Logbook" provides in-depth insights into how the sharing of health data is perceived and evaluated from the perspectives of patients, citizens, and experts. The context is accompanied by greetings from Federal Minister for Health Prof. Dr. Karl Lauterbach and a statement from the Patient Advocate of the German Federal Government, Stefan Schwartze, emphasizing the importance of health data for medical care.

"With the Logbook, we are presenting a work for the first time that includes not only statements and insights but also tendencies and solutions, as well as demands that we have drawn from the results," says Birgit Bauer, the founder and project coordinator of the initiative. Data Saves Lives Germany has been in existence for a year, founded by Birgit Bauer as a non-profit initiative and financially supported by the Federal Ministry of Health until the end of the year.

Goal: To educate and inform about health data. "We are not in competition with patient organizations; on the contrary, we want to support them, just like our European main project, which operates under the leadership of the European Patients Forum in Brussels, with neutral information and enlightenment."

Throughout this year, alongside raising awareness, the analysis of the situation from the patient's perspective was on the agenda for Birgit Bauer and Ihno Fokken from with his company called the Friesische Freiheit, who supports the Data Saves Lives Germany project. The team attended events, listened, discussed with patients, citizens, and experts to understand and analyze different perspectives. In the process, they developed a tool, called "Schwimmflügel" (armbands), designed to facilitate the start of a discussion on health data for patient organizations and support groups.

"We have kept the tool, which we call our armbands, as simple as possible to promote discussion and especially to help patient organizations find out what their patient groups think or need," says Ihno Fokken. This is complemented by the voices of various experts and interest groups, such as patient organizations, doctors, analysts, etc., expressing their views on the sharing of health data. Another crucial topic is the participation of patients and citizens in the development and decisions regarding digitalization in healthcare. "They want to have a say and be heard," confirms Birgit Bauer, who actively participates as a patient expert in various networks and committees at the European level, advocating for diverse perspectives.

"Distribution and sharing of health data can only work if we listen to patients and citizens and collaboratively shape it with them. If we don't, we will likely fail, or at least never achieve what is necessary for a healthy future: trust," says Bauer, who welcomes initial attempts at stakeholder meetings, such as the recently held meeting by the Ministry of Digital and Transport.

What the future holds is currently uncertain. The Ministry of Health's funding runs until the end of 2023. Currently, the DSL DE team is advocating for the continuation and support of Data Saves Lives Germany.

"Our common goal, also at the European level, is to continue Data Saves Lives Germany because we see success, and there is a clearly growing interest among patients and citizens!" says Ihno Fokken, who also supports the project voluntarily.

Save the Date!

Further information about the DSL DE Logbook will be shared on November 28, 2023, during an online session titled "Launch & Learn – the DSL DE Logbook," where experts, including patient representatives, will discuss various points from the Logbook.

Those who want to secure a spot in advance can do so by emailing dslde@friesischefreiheit.com.

Veröffentlichung unseres Reports “Navigieren in schwierigen Datengewässern - Das DSL DE Logbuch 2022/2023”

Es ist eine Premiere: Das Team von Data Saves Lives Deutschland hat erstmals Ergebnisse der eigenen Analyse zum Thema Gesundheitsdaten im neuen DSL DE Logbuch veröffentlicht. 

Das „DSL DE Logbuch” liefert fundierte Einblicke, wie das Teilen von Gesundheitsdaten aus der Perspektive von PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen wahrgenommen und bewertet wird. Den Kontext begleiten Grußwörter von Bundesminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und ein Statement des Patientenbeauftragten der deutschen Bundesregierung Stefan Schwartze, die auf die Bedeutung von Gesundheitsdaten für die medizinische Versorgung hinweisen.

„Mit dem Logbuch legen wir erstmalig ein Werk vor, das neben Statements und Insights auch Tendenzen und Lösungen, genauso wie Forderungen umfasst, die wir aus den Ergebnissen gezogen haben“, so Birgit Bauer, die Gründerin und Projektkoordinatorin der Initiative.

Ein Jahr gibt es die Initiative Data Saves Lives Deutschland, gegründet von Birgit Bauer als gemeinnützige Initiative und bis Ende des Jahres finanziell gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit.

Ziel: Über Gesundheitsdaten aufklären und informieren. „Wir sind keine Konkurrenz zu Patientenorganisationen, im Gegenteil, wir möchten sie, wie unser europäisches Hauptprojekt, das unter der Leitung des European Patients Forum in Brüssel arbeitet, mit neutralen Informationen und Aufklärung unterstützen.“

Während dieses Jahres stand neben der Aufklärung, auch die Analyse der Situation aus PatientInnensicht auf der Agenda von Birgit Bauer und Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit, die das Projekt Data Saves Lives Deutschland unterstützt. Das Team war bei Veranstaltungen unterwegs, hörte zu, diskutierte mit PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen, um verschiedene Perspektiven kennen zu lernen und zu analysieren. Nebenbei wurde ein erstes Werkzeug entwickelt, das Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen den Start einer Diskussion über Gesundheitsdaten vereinfachen soll. 

„Wir haben das Tool, das wir unsere Schwimmflügel nennen, so einfach wie möglich gehalten, um die Diskussion zu fördern und besonders Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, zu erfahren, was ihre Patientengruppen denken oder benötigen”, so Ihno Fokken. Dazu gesellen sich die Stimmen verschiedener Experten und Interessengruppen wie die von Patientenorganisationen, Medizinern, Analysten etc., die sich zum Thema Teilen von Gesundheitsdaten äußern. 

Ein weiteres wichtiges Thema ist die Partizipation von Patientinnen und BürgerInnen, wenn es um die Entwicklung und Entscheidungen rund um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht. „Sie wollen mitreden und gehört werden“, bestätigt Birgit Bauer, die selbst als Patient Expert in verschiedenen Netzwerken und Gremien auf europäischer Ebene mitwirkt und die Sicht auf die verschiedenen Perspektiven aktiv einfordert. „Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten kann nur funktionieren, wenn wir PatientInnen und BürgerInnen zuhören und mit ihnen gemeinsam gestalten. Tun wir es nicht, werden wir wahrscheinlich scheitern, oder zumindest nie das erreichen, was für eine gesunde Zukunft nötig ist: Vertrauen“, so Bauer, die zum Beispiel erste zarte Versuche von Stakeholdermeetings, wie das kürzlich veranstaltete Meeting des Bundesministerium für Digitales und Verkehr, begrüßt.

Wie es weitergeht? Das ist derzeit noch offen. Die Förderung des Ministeriums für Gesundheit läuft bis Ende 2023. Derzeit engagiert sich das Team von DSL DE für die Fortsetzung und Unterstützung von Data Saves Lives Deutschland. 

„Unser aller Anliegen, auch auf europäischer Ebene, ist es, Data Saves Lives Deutschland fortzusetzen, weil wir den Erfolg sehen und deutlich erkennbar ein wachsendes Interesse bei PatientInnen wie BürgerInnen spürbar ist!“, so Ihno Fokken, der das Projekt auch ehrenamtlich unterstützt. 

Weitere Informationen über das DSL DE Logbuch teilen wir am 28.11.2023 im Rahmen einer Online Session mit dem Titel „Launch & Learn – das DSL DE Logbuch“, bei der Experten, wie PatientenvertreterInnen diverse Punkte aus dem Logbuch diskutieren werden.

Wer sich bereits jetzt einen Platz sichern möchte, kann das per Email an dslde@friesischefreiheit.com schon tun. 

Du bist was du misst! Ein Nachbericht zur letzten Online Session mit dem Projekt H2O

Eine spannende Online Session hatte sich angekündigt und rund 35 Besucherinnen und Besucher aus unterschiedlichen Gruppen wie Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen, Experten aus dem Gesundheitswesen waren gekommen.

Die für den 14. September geplante Session in Kooperation mit dem Projekt H2O - Health Outcomes Observatory befasste sich mit dem Thema PRO - Patient Reported Outcome und lieferte viele Informationen rund um die entstehenden Daten, was damit passiert und wie diese Daten von PatientInnen anderen PatientInnen helfen können.

Dass das Thema interessiert und spannend ist, weil Patient Reported Outcome Measurements, also die Messwerkzeuge die in Form von Fragebögen eine Menge Daten für die Forschung, also bei klinischen Studien aber auch im realen Leben von Patientinnen und Patienten liefern, war klar.

Denn, es ist wie immer, Daten helfen Patientinnen und Patienten besser zu behandeln, Dinge zu identifizieren, die verbessert werden müssen und sie unterstützen die Medizin dabei, Diagnosen schneller zu stellen und zügiger effektive Behandlungswege zu finden. Das sind nur einige Beispiele von vielen, die zeigen, was PRO’s bewirken können.

In unserer Online Session diskutierten engagierte Expertinnen über das Thema und stellten Ihre Perspektive vor. Mit dabei waren:

Dr. Alizé Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Für alle, die nicht bei unserer Session mitmachen konnten, haben wir die Aufzeichnung wie immer auf unserem YouTube Channel hinterlegt und wünschen viel Spaß beim Nachschauen.

Zur Aufzeichnung

Wer sich mit dem Projekt H2O beschäftigen und sich informieren möchte, kann das hier:

Zur Website von H2O

Wir bedanken uns für die Kooperation und freuen uns, wie immer über Fragen und Kommentare auf unseren Kanälen! Folgen Sie uns doch einfach!

Herzliche Grüße

Team DSL DE

Bild: DSL DE via Canva

Text: DSL DE

Internationaler Tag der Patientensicherheit - 17.09.2023

Bild: WHO

Heute, am 17. September, ist der Tag der Patientensicherheit. Ein an sich wichtiger Tag der sich um die dreht, die zum einen medizinische Hilfe benötigen, nämlich Patientinnen und Patienten. Menschen, die akut versorgt werden müssen, mit einer langfristigen oder aber chronischen Erkrankung leben, geht es doch um Sicherheit.

Bevor wir uns aber ans Thema heranwagen, gibt es einige Einblicke aus unserer Community. Wir haben im Vorfeld auf Instagram gefragt, wie unsere Community das Thema betrachtet und wir sagen hier vielen, herzlichen Dank für die Antworten! Die wichtigsten Punkte aus den Kommentaren haben wir die drei wichtigsten zusammengefasst:

-       Ein Kommentar wendet sich an Datensicherheit und Sicherheit in der Nutzung von Digitalen Anwendungen, weil auch sich sicher sein müssen: Daten in Apps müssen gesichert sein, es braucht gute Aufklärung in Sachen Digitalisierung und Daten, damit man sich sicher fühlt.

-       Ein weiterer Kommentar, sagt klar, es gehe nicht nur um Datenschutz, sondern vielmehr die Versorgung der Menschen. Sicherheit in der Diagnosestellung, die Sicherheit der richtigen Anamnese durch den Rettungsdienst, durch Ärzte und in Krankenhäusern.

-       In einem anderen Blickwinkel geht es um Ansprechpartner. Sie sind nötig für gewisse Themen wie zum Beispiel, wenn es Schwierigkeiten bei medizinischen Geräten gibt, die Patienten nutzen, z. B. Insulinpumpen etc., die am Wochenende einen Defekt aufweisen. Das sorgt für Verunsicherung bei den Anwendern, die dann auf Hilfe hoffen.

Ein Blick auf den Begriff, was ist Patientensicherheit? 

Ein Thema mit vielen Aspekten, gerade wenn es um Gesundheit geht. Es geht darum, Menschen mit Erkrankungen, also Patient:innen zu ermutigen für sich einzustehen, wenn es darum geht, sich sicher zu fühlen. Ärzt:innen müssen sicherstellen, dass Behandlungsschritte richtig gewählt sind, die pharmazeutische Industrie muss sicherstellen, dass Medikamente sicher sind und die Regierung bzw. die Gesundheitssysteme haben dafür zu sorgen, dass wir alle gut und sicher behandelt werden und auch klinische Studien müssen sicher gestaltet sein. Kurz könnte man auch sagen, es geht darum, dass jeder Schritt, jede Entscheidung in Sachen Versorgung so sicher wie möglich für uns alle ist.

Auch die WHO (World Health Organisation) widmet sich dem Thema intensiv und hat als Motto für den Tag: Engaging for Patient Safety“ mit dem Untertitel „Elevate the voice of patients“ ausgerufen.

Also: Sich für Patientensicherheit engagieren -  Die Stimme von Patienten betonen!

Die diesjährigen Ziele der WHO für den Welttag der Patientensicherheit sind:

 

1.     Aufmerksamkeit: Schärfung des weltweiten Bewusstseins für die Notwendigkeit einer aktiven Einbindung von Patienten, ihren Familien und Betreuern in allen Bereichen und auf allen Ebenen der Gesundheitsversorgung, um die Patientensicherheit zu verbessern.

2.     Einbindung und Aktivierung politischer Entscheidungsträger, Führungskräfte im Gesundheitswesen, Gesundheits- und Pflegepersonal, Patientenorganisationen, die Zivilgesellschaft und andere Interessengruppen in die Bemühungen, Patienten und Familien in die Richtlinien und Praktiken für eine sichere Gesundheitsversorgung einzubinden.

3.     Informieren und Befähigen: Patienten und Familien müssen in der Lage sein, sich aktiv an ihrer eigenen Gesundheitsfürsorge und an der Verbesserung der Sicherheit der Gesundheitsversorgung zu beteiligen.

4.     Partizipative Modelle einführen und unterstützen: Es ist nötig, dringende Maßnahmen zur Einbindung von Patienten und Familien im Einklang mit dem globalen Aktionsplan für Patientensicherheit 2021–2030 zu unterstützen, die von allen Partnern ergriffen werden müssen.

Mehr zum Aktionsplan der WHO und allen Punkten gibt es hier: WHO Aktionsplan

Perspektivenwechsel, was hat Sicherheit mit Gesundheitsdaten zu tun?

Kurze Antwort: Viel. Daten sind wichtige Wissensquellen die für Sicherheit sorgen können wenn es um Versorgung aber auch um Vorsorge geht.

Wenn wir als Patient:innen behandelt werden, wollen wir uns sicher sein. Beispielsweise wenn wir unsere Ärzte treffen oder Untersuchungen über uns ergehen lassen. Wenn eine Operation ansteht, ist uns Sicherheit besonders wichtig und wenn wir Medikamente einnehmen müssen, steht das Bedürfnis nach Sicherheit ganz oben auf der Liste. Das Sicherheitsbedürfnis der einzelnen Beteiligten, ist hier sehr hoch und zurecht, es geht um Menschen und deren Leben.

Dahinter stecken viele Formen von Daten. Patientendaten genauso wie die der Patient Reported Outcomes (PRO) , genauso wie bereits erhobene Studien und Forschungsergebnisse. Bleiben wir einen Moment bei den PRO’s. Hier handelt es sich um Fragebögen, die von Studienteilnehmerinnen und -Teilnehmern regelmäßig ausgefüllt werden müssen und darüber Auskunft geben, ob ein Medikament verträglich ist, darüber wie sich ein Mensch damit fühlt und was nicht so gut läuft. Ein wichtiger Baustein in Sachen Wissen, wenn es um die Erforschung einer Erkrankung geht und die direkt aus dem Leben derer kommt, die damit leben.

Das hilft denen, die gerade mit dem Medikament leben, hilft aber auch denen, die später die Diagnose erhalten und eine Empfehlung von den Ärzten bekommen. Es ist also keine kurzfristige Angelegenheit, sondern hat einen langfristigen Effekt, der vielen hilft. Nicht nur einem.  

Sicher sein heißt auch informiert sein!

Das Thema Patientensicherheit ist vielfältig und umfangreich, mit der Sicherheit sind auch Patientenrechte verbunden. Es gibt in den Patientenrechten, also dem Patientenrechtegesetz viele unterschiedliche Rechte, die Ihr als Patient:innen ausüben könnt. Da ist zum Beispiel das Recht auf Auskunft und verständliche Information oder das Recht auf eine Zweitmeinung wenn man sich unsicher ist. Das Recht auf eine gut geführte Patientenakte ist ebenso wichtig, je mehr wir unseren Ärzten an Daten über uns und unsere Gesundheit geben können, desto besser ist das für eine mögliche Behandlung. Hier könnt Ihr das Patientenrecht genauer nachlesen!

Was Ihr vielleicht tun könnt? Hier einige Tipps zur Anregung:

 

Es ist unbestritten, die Sicherheit in der medizinischen Behandlung muss gewährleistet sein.

Im vergangenen Jahr hat es in Deutschland rund 2.700 nachgewiesene Behandlungsfehler mit Folgeschäden gegeben. Das weißt eine Statistik des medizinischen Dienstes der Krankenkassen aus. Was die Dunkelziffer betrifft, geht man davon aus, dass diese höher sein wird. Quelle

Daher ist es wichtig, auch für Patientinnen und Patienten, aufmerksam  wie informiert zu sein. Wir haben heute 5 Tipps für Euch, wie Ihr auch selbst für Sicherheit in Sachen Behandlung sorgen könnt:

1.     Informiert Euch vor dem Gespräch mit dem Arzt oder der Ärztin und notiert euch Themen und Fragen, die Euch wichtig sind. Holt Euch eine Person Eures Vertrauens an die Seite. Angehörige oder Freunde bemerken mögliche Symptome oder Veränderungen oft schneller als die Patienten selbst und können zudem beim Formulieren helfen. Ebenso hören 4 Ohren mehr als zwei, gerade wenn man sich bei Arztterminen häufig in einem emotionalen Ausnahmezustand befindet.

2.     Fragt nach – Wenn Ärzte in ihren Fachjargon verfallen, ist es nicht einfach, das noch zu verstehen. Daher werdet aktiv, sagt Stop und bittet um eine verständliche Erklärung, das ist Euer Recht, ebenso die Einsicht in Eure Patientenakte.

3.     Ihr fühlt euch übergangen? Eines der Trendwörter in der Gesundheitsszene ist „shared-decision-making“, das bedeutet nichts anderes als dass Patient und Arzt gemeinsam und auf einer Augenhöhe gemeinsam abwägen und eine Entscheidung treffen. Das findet nicht statt? Dann fordert es ein, weil Ihr Euch sicher sein wollt.

4.     Ihr fühlt Euch unsicher? Dann nehmt das Recht auf eine Zweitmeinung war. Fordert Eure Befunde ein und konsultiert einen anderen Arzt.

5.     Stellt Eure eigene Sicherheit sicher: Eine eigene Checkliste kann helfen, sich wohler zu fühlen, informiert Euch bei der Krankenkasse über das Thema und achtet darauf, informiert zu bleiben.

Sicherheit für alle, aber gerade für Patient:innen ist super wichtig, es geht um die eigene Gesundheit und dafür kann man etwas tun. Sich informieren und für sich einstehen, aber auch bei Aktionen darauf aufmerksam machen, wenn es nötig ist. Denn diese Themen sind nicht immer allen bekannt. Deshalb unterstützen wir den Welttag der Patientensicherheit heute – weil wir alle etwas dafür tun können, sichere Behandlungswege zu schaffen. Und Gesundheitsdaten sind sicherlich ein Weg, etwas dafür zu tun.

Gesundheitsdaten – wir reden darüber!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland

Wir starten in die Herbstsaison und laden am 14. September zum Live - Webinar ein!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland freut sich über den Start in die Herbstsaison!

Gemeinsam in Kooperation mit dem Projekt H2O – Health Outcomes Observatory veranstalten wir mit einer spannenden Runde von Expertinnen ein Webinar in dem es um Patient Reported Outcomes (PRO) und natürlich die Vorstellung des Projektes H2O geht, das in Deutschland an der Charité aktiv ist.

Es ist unbestritten, PRO oder auch PROMs sind ein wichtiges Messinstrument, wenn es darum geht, herauszufinden, wie Patienten mit ihren Therapien zurechtkommen und wie es ihnen dabei geht. Mit diesen Daten können wichtige Informationen erhoben und Behandlungsschritte angepasst und die Forschung unterstützt werden.

Wir diskutieren das in unserer Online Session und freuen uns auf eine tolle Runde von Expertinnen:

Dr. Alizée Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Moderiert wird die Session von Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit sowie der Gründerin und Projektkoordinatorin von Data Saves Lives Deutschland, Birgit Bauer.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer und auf eine spannende Diskussion über PRO’s und den Fluss der Daten!

Bitte melden Sie sich unter folgender Emailadresse an, wir senden Ihnen zeitnah vor der Veranstaltung einen Zugangslink zu: DSL@friesischefreiheit.com

Die Initiative Data Saves Lives Deutschland unterliegt der Gemeinnützigkeit und erhält eine finanzielle Förderung bis 31.12.2023 vom Bundesministerium für Gesundheit.

Happy Birthday Data Saves Lives DE!

Als ich vor einem Jahr endlich das Go mit dem Bescheid zur Förderung vom Gesundheitsministerium erhielt, lag ein langer Weg hinter mir. Bereits 2021 im Sommer hatte ich damit begonnen herauszufinden, wie ich Data Saves Lives nach Deutschland bringen konnte. Ich war seit 2019 im Team DSL-EU und nach viel Recherchen, Analysen und Interviews, die ich auf Kongressen und Veranstaltungen führte, auf denen ich als Expertin eingeladen war, war klar: Deutschland braucht Data Saves Lives.

Es gab drei Gründe dafür:

1. Das Thema Gesundheitsdaten war niemandem wirklich bekannt oder so bewusst.

2. Informationen und breite Kommunikation waren dürftig, nur in den Expertenkreisen diskutierte man das Thema äußerst aktiv.

3. Die Vorteile, die sich ergeben, wenn man Gesundheitsdaten teilt, waren klar für mich. Ich lebe mit Multiple Sklerose und habe aus eigener Erfahrung über 18 Jahre Leben mit MS durchaus mitbekommen, wie Daten helfen können, wenn man sie teilt.

Ich bemerkte, wie schwer man sich mit dem Thema tat. Entweder es gab die seit Jahren geführte, mittlerweile ziemlich abgenudelte Datenschutzdiskussion die sich häufig im Kreis dreht oder es gab viele Gerüchte, Vorurteile und Hörensagen.

Alles lösen? Geht nicht, aber die Diskussion anschieben schon!

Ehrlich, ich will mir nicht anmaßen, dass alles ausräumen zu wollen, das kann ich nicht. Überzeugen zu wollen ist auch kein Ziel, aber was möglich war und ist, ist das Thema und die Zusammenhänge öffentlich zu diskutieren, zu informieren, neutral, unabhängig und so, dass andere Menschen damit beginnen, sich mit dem Thema zu befassen, Fragen zu stellen und sich darüber informieren. Das alleine ist eine Herausforderung. Weniger bei Menschen mit Erkrankungen, da gibt es jede Menge Menschen, die ihre Daten sofort teilen würden, weil ihnen klar ist, dass Heilung oder bessere Behandlung nur möglich ist, wenn wir mehr über Erkrankungen wissen. Es waren vielmehr die, die das Thema nicht auf dem Schirm haben. Manchmal habe ich das Gefühl, dass es ähnlich gerne vermieden wird wie Diskussionen über eine Patientenverfügung oder das Testament.

Bedrohlich? Nein. Bescheid wissen hilft!

Dabei ist es nicht so bedrohlich wie man denkt. Gesundheitsdaten können, sicher verwaltet, sinnvoll verwendet vielen Menschen helfen. Sei es in der Forschung, Versorgung aber auch wenn es um Vorsorge geht. Dabei geht es nicht darum Menschen auszuspionieren. Dafür gibt es Methoden, damit das nicht passiert. Es geht darum mehr zu wissen, was Erkrankungen oder auch die öffentliche Gesundheit betrifft. Dass es dabei nicht immer ausreichend ist, nur im eigenen Land mit Daten zu arbeiten, sondern Daten in Europa zu teilen oder gar weltweit ist klar. Andere Länder haben andere Daten, werden sie nutzbar gemacht, erweitert das den Horizont und die Möglichkeiten. Daher hat auch die Europäische Union die Entwicklung des „European Health Data Space“ den europäischen Gesundheitsdatenraum ins Leben gerufen und setzt ihn jetzt um. Auch dafür arbeiten wir in Deutschland mit. Denn dafür wurde das Gesundheitsdatennutzungsgesetz ins Leben gerufen, das jetzt entwickelt wird. Wir haben sozusagen daran mitgearbeitet und dazu eine Stellungnahme verfasst und uns dabei auf Themen konzentriert, die wir in anderen Stellungnahmen nicht sahen und die wir aber klar wichtig finden.

Ein Beispiel, wenn es um Gesundheitsdaten geht sind Frauen.

2030 werden, so Schätzungen zufolge 47 Millionen Frauen weltweit in der Menopause sein. [1] Wir wissen aus verschiedenen Erkrankungsfeldern, dass Frauen immer noch quasi unerforschtes Neuland sind. Studien, gerade „First in Human“ Studien, also wenn ein neues Medikament zum ersten Mal an Menschen getestet wird, werden mit Männern durchgeführt, Frauen bleiben hinten an[2].  Es liegt in der Natur der Dinge, dass wir zu wenig Daten darüber haben, was Frauen generell und, um auf mein Beispiel zurück zu kommen, in der Menopause benötigen, auch besonders, wenn sie mit chronischen Erkrankungen leben. Ich muss zugeben, ein bisschen biased bin ich hier schon, ich lebe mit MS und die Menopause droht, aber so erlebe ich selbst täglich live was nötig ist: Daten. Und ich wüsste gerne mehr. Allerdings kommt das Thema erst langsam in Schwung, erste Daten kamen übrigens aus dem Ausland.

[1] https://www.bzfe.de/fileadmin/resources/import/pdf/eif_2011_10__wechseljahre_frau.pdf

[2] https://www.barmer.de/gesundheit-verstehen/mensch/ungleichbehandlung/medikamente-1071292

Ein anderer Punkt ist Vorsorge, während der Corona Pandemie haben wir alle selbst erlebt, was passiert, wenn kein Plan N wie Notfallplan existiert. Man irrt richtungslos durch die Gegend und hofft auf Unterstützung. Es ist unheimlich schwierig zu entscheiden, was nächste Schritte sind. Wir bekamen Daten aus anderen Ländern und viele Menschen mit Erkrankungen fühlten sich völlig allein gelassen vom System.

Zwei Beispiele, die zeigen, was sein könnte. Und gleichzeitig nur zwei Löcher von unzähligen weiteren, die bis heute nicht richtig gestopft werden. Weil Daten fehlen. Löcher, die Geld kosten, was auch beweisbar ist. Weil Fehler passieren, die man ab und an, hätte man einige Datensätze verfügbar, vielleicht vermeiden kann. In Zeiten wie diesen, in denen Gesundheitssysteme ohnehin knappe Budgets haben wäre das sicher hilfreich.

Lasset die Gespräche beginnen oder wie man aus der Theorie in die Realisierung kommt!

Gründe genug, um mich im Sommer 2021 in Gespräche zu begeben, mit dem European Patients Forum, dem Betreiber von Data Saves Lives, dem Bundesgesundheitsministerium und mit den Steuerbehörden, als ich extra für DSL DE eine gemeinnützige GmbH gründen musste. Es waren teils zähe Verhandlungen, unzählige Stunden mit Erklärungen und auch das Schreiben eines Antrages für die finanzielle Förderung war keine Kleinigkeit. Alles in allem waren es neben Zusatzkosten, die ich hatte, ca. unbezahlte 280 Stunden, die ich damals aufgewandt habe, um das Projekt zu realisieren. Jetzt könnte man sagen, hey, du hast es so gewollt und ja, stimmt: Ich wollte es so und ich hab’s gemacht, weil ich davon überzeugt war, dass es richtig ist. Bin ich bis heute.

Am 1. September war es soweit, mit 9 Monaten Verspätung und einer Förderung vorerst für 4 Monate, also bis 31.12. 2022 ging es los. Ich holte Ihno Fokken an Bord, er hilft DSL DE einmal mit seiner Expertise in Sachen Kommunikation mit seinem Unternehmen, der Friesischen Freiheit und auch ehrenamtlich unterstützt er das Projekt sehr und ich finde es klasse. Im November gingen wir Online und bereits im Dezember gingen wir mit einer ersten Online Session zu Euch und fingen an, über Gesundheitsdaten zu reden.

Ihno über DSL DE:

Ein Jahr Data Saves Lives DE und ich freue mich, dass wir als Friesische Freiheit vom ersten Tag des Live-Gangs mit an Bord sind. Aufklärungsarbeit zu leisten, ist meistens eine Sisyphos-Arbeit, aber gemeinsam glauben wir daran, dass Offenheit und Respekt in der Diskussion rund um das Teilen von Gesundheitsdaten, die entscheidende aufklärerische Haltung darstellt.

Nach einem Jahr können wir aufgrund des Feedbacks, der Teilnahmen an unseren Webinaren, aber auch dem tagtäglichen Austausch auf unseren Social-Media-Kanälen festhalten, dass diese Haltung funktioniert. Wir lernen durch diesen Austausch immer mehr, worauf es ankommt, um Selbsthilfe mit diesem sehr komplexen Thema zu befähigen.

 Wir werden auch weiterhin das Projekt auf den Social-Media-Kanälen unterstützen, zu Webinaren einladen und diese moderieren, weil wir erst angefangen haben und noch einen längeren Weg vor uns haben.

DSL DE heute:

Heute ist Data Saves Lives Deutschland immer noch die einzige Initiative, die über Gesundheitsdaten spricht. Wir sind gemeinnützig und haben seit 1.2. bis 31.12. diesen Jahres noch eine weitere Förderung vom BMG erhalten. Der Januar ging auf uns. ;-)

 Wir sind keine typische Patientenorganisation, wir sind aber Patienten getrieben. Alle, die mit uns arbeiten, leben entweder mit einer Erkrankung, sind pflegende Angehörige oder haben einen medizinischen Hintergrund. Uns verbindet: Gesundheitsdaten und das Interesse daran. Wir wollen das Thema verbreiten, darüber diskutieren, wir schauen hin und agieren auch einmal kritisch, wenn es nötig wird. Man findet uns bei Veranstaltungen wie der DMEA, Data for Health, verschiedenen Summits, in anderen Webinaren und vielen mehr. Ganze 11 Veranstaltungen, 3 Online Sessions und Unmengen von Inhalten haben wir bis Juli 2023 entwickelt und publiziert. Zudem haben wir eine Analyse gemacht und arbeiten jetzt an unserer ersten Publikation, die neben einer Auswertung auch Informationen und Tools enthalten wird, die Patienten und Patientenorganisationen nutzen können, um das Thema Gesundheitsdaten zu diskutieren.

Alles in allem, sehr viel Arbeit, viele ehrenamtlich geleistete Stunden, jede Menge Enthusiasmus, Einsatz und Motivation um das Thema in die Öffentlichkeit zu bringen. Wir sehen erste Begeisterung und erhalten Fragen. Gesundheitsdaten sind ein umfangreiches Thema, es zu verstehen braucht Experten, die uns dabei unterstützen, es verständlich zu erklären. Wir sind Grenzgänger, was Ressourcen betrifft aber auch was Themen betrifft. Es ist wichtig für uns, nicht statisch zu sein oder stehen zu bleiben, sondern agil und flexibel auf die zu reagieren, die das aus machen, was kontinuierlich wächst. Die DSL DE Community.

Was wir uns wünschen? Noch mehr Community, klar oder? Aber auch Unterstützung, engagierte Menschen, die uns helfen DSL DE noch weiter zu entwickeln und dabei mitmachen, das Thema Gesundheitsdaten noch breiter in die Öffentlichkeit zu bringen. Wir können jetzt nicht aufhören, weil wir auf einem guten Weg sind. Den zu unterbrechen, wäre ein Fehler. Einer, den wir, ich meine alle, uns nicht leisten können.

Das Teilen von Gesundheitsdaten ist eine gesellschaftliche Frage

Es geht darum, informiert zu handeln und aktiv mitzugestalten. Am Gesundheitssystem und der digitalen Zukunft in Deutschland. Die hat längst begonnen und wir sollten endlich anfangen mitzureden, damit das was passiert im Sinne der Gesellschaft ist und nicht von einigen wenigen Experten entschieden wird.

Daher: Weitermachen! Happy Birthday DSL Deutschland!

Gesundheitsdaten – Wir reden darüber! Data Saves Lives Deutschland!

 Birgit

Das IKEA-Prinzip: Der Weg zu einer wirklich patienten-zentrierten Gesundheitsversorgung?

Ein Gastartikel des Projektes H2O – die Verantwortung für die gelieferten Inhalte liegt beim Team des Projektes H2O.

Quelle Projekt H2O

Liest man die Überschrift, könnte man denken, was haben Möbel und Dekoartikel vom schwedischen Möbelriesen mit der Gesundheitsversorgung zu tun?

So gesehen, eine Anleitung mit Imbusschlüssel wird dies definitiv nicht, aber IKEA hat einige spannende Denkansätze, die das Team von H2O – dem Health Observatory, über das wir bereits hier Blogpost zu H2= berichtet haben, genauer betrachtet hat.

Der folgende Text wurde bereits hier veröffentlicht Originalartikel , und wurde uns vom Team H2O in deutscher Sprache für Euch zur Verfügung gestellt.

Wir wünschen Euch viel Spaß beim Vergleich und freuen uns wie immer über Gedanken und Anmerkungen zum Artikel!

Gesundheitswesen und IKEA sind zwei Begriffe, die man normalerweise nicht im selben Satz hört. Doch wenn wir über die Zukunft der Gesundheitssysteme nachdenken, die mit steigenden wirtschaftlichen Kosten, aber auch mit enormem Potenzial beim Einsatz digitaler Technologien konfrontiert sind, könnte der schwedische Möbelriese nützliche Denkanstöße liefern. Doch bevor wir uns mit diesen Ideen beschäftigen, betrachten wir noch kurz die Struktur der Gesundheitsversorgung an sich.

Eine wirksame und sichere Gesundheitsversorgung hängt von Daten ab. Sie zeigen oft den Zusammenhang zwischen dem Lebensstil einer Person oder einer Gruppe im Zusammenhang mit den einzelnen Behandlungsmöglichkeiten auf und lassen erkennen, was wirklich funktioniert und was nicht. Entscheidungsträger aus der Politik und dem Gesundheitssystem sowie Ärztinnen und Ärzte sind auf diese Informationen angewiesen. Aus diesem Grund wurde in den letzten Jahren viel Hoffnung in die Ausweitung der Nutzung von Real-World-Evidence (RWE = die gewonnenen medizinischen Erfahrungswerte, die dann entstehen, wenn Patienten aus ihrer Perspektive berichten oder auch aus Studien, die eine Maßnahme durchgeführt durch den Patienten beobachten.) und Patient-Reported Outcomes (PROs = die gesammelten Informationen, die Patient*innen selbst in Fragebögen dokumentieren und an ihre Ärzte geben, zum Beispiel bei Studien aber auch in der Therapie) gesetzt. Diese bringen zusätzliche Informationen über den potenziellen Nutzen und die Risiken von Arzneimitteln und medizinischen Produkten.

Um das Potenzial zu verstehen, gehen wir einen Moment in das Nirwana des Gesundheitswesens. Stellen wir uns eine Welt vor, in der Behandlungsergebnisse von Patienten kontinuierlich und in standardisierter Form erfasst werden. Die Patienten wären nicht nur in der Lage, ihre eigene gesundheitliche Entwicklung nachzuvollziehen – beispielsweise wie sich ihr Zustand oder ihr Wohlbefinden in den letzten Jahren und mit verschiedenen Behandlungen und Lebensstiländerungen entwickelt hat -, sondern auch die klinischen Vorteile wären enorm.

Ärzte könnten mit einem Blick auf die Daten ihrer Patienten, erfasst in einem Dashboard wie zum Beispiel in der elektronischen Patientenakte, genau wissen, wie es einer Person geht und wie ihr Körper auf Behandlungen reagiert. Forscher könnten - zusätzlich zu den Erkenntnissen aus teuren klinischen Studien - auf umfangreiche Daten aus der realen Welt zurückgreifen. Dies würde weitreichende Erkenntnisse über Zusammenhängen zwischen Krankheiten, Lebensfaktoren und Behandlungen eröffnen und eine reichhaltige empirische Grundlage für weitere medizinische Innovationen bieten.

Entscheidungsträger auf allen Ebenen, von Gemeinden bis zu den europäischen Institutionen, wären dadurch in der Lage, Schwachstellen und die wirksamsten Lösungen für eine optimale Gesundheitsversorgung zu ermitteln. Kurz gesagt, die Erfassung von RWE auf diese Weise würde das medizinische Fachwissen, die Patientenversorgung und die menschliche Gesundheit grundlegend verändern.

Blicken wir jetzt nach Schweden und damit zum Möbelriesen: Von IKEA inspiriertes Gesundheitskonzept

Betrachtet man dieses Szenario, dann könnten Skeptiker anmerken, dass eine groß angelegte Berichterstattung über Patientenergebnisse vor allem teuer ist. Sie könnten kritisieren, dass Patienten, denen es in der Regel an Fachwissen mangelt und die möglicherweise nicht über Gesundheits- oder Datenkenntnisse verfügen, Schwierigkeiten haben werden, aussagekräftige Daten zu erfassen.

Hier könnte ein von IKEA inspirierter Ansatz zu Lösungen führen. Die Merkmale von IKEA und dessen Geschäftsmodells, die dem Unternehmen zu einem weltweiten Erfolg verholfen haben sind:

·       Der Kunde ist aktiv an der Herstellung des Endprodukts beteiligt.

·       Die Anweisungen sind so einfach wie möglich und weitgehend visueller Natur.

·       Die Standardisierung ermöglicht moderne, begehrenswerte und erschwingliche Produkte.

Diese Attribute sind genau das, was wir im Projekt Health Outcomes Observatory (H2O) anstreben. Kostenlose, benutzerfreundliche und nahtlos verknüpfte Anwendungen, die gemeinsam mit den Patienten entwickelt wurden. So kann man sich auf unkomplizierte Weise aktiv an der eigenen Gesundheitsversorgung beteiligen.

Patienten werden in der Lage sein, ihre Gesundheit in einer beliebigen Anzahl von Dimensionen zu verfolgen - von Müdigkeit und gesundheitlichen Zwischenfällen bis hin zu Reaktionen auf Behandlungen und das allgemeine Wohlbefinden. Vor allem für Patienten mit chronischen oder auch langwierigen Erkrankungen  ist es von großem Wert, ihren Gesundheitsverlauf besser zu dokumentieren und diese Informationen mit ihrem Arzt zu teilen, um evidenzbasierte, also auf der Erfahrung basierende, Entscheidungen zu erleichtern. Zusammen mit klinischen Informationen und Daten von Sensoren in Smartphones und anderen Geräten bilden patientenberichtete Daten die Grundlage für bessere Prognosemodelle und eine wirklich zielgerichtete und personalisierte Gesundheitsversorgung. Es entsteht ein ganzheitliches Bild einer Person.

Patienten werden nicht nur selbst profitieren, sondern auch die Möglichkeit haben, zum Gesamtwissen über die Gesundheitsversorgung beizutragen: Ihre pseudonymisierten Daten können, bei Zustimmung des Patienten, in einer geschützten Umgebung und anonymisiert mit Forschern geteilt werden, um unser aller Verständnis von Biowissenschaften und Gesundheitspolitik zu verbessern,

Dieses Szenario ist keineswegs fantastisch. Zugegeben, in der Anfangsphase werden Kosten anfallen, da die notwendige Dateninfrastruktur aufgebaut, Apps entwickelt und Interessengruppen mobilisiert werden müssen. Aber wenn diese Voraussetzungen erst einmal geschaffen sind, können die Patienten selbst ihre eigenen Daten sammeln und melden. Viele Menschen verfolgen bereits ihre gesundheitlichen Daten: wie viele Schritte sie gemacht haben, ihre Herzfrequenz beim Sport, ihr Schlafverhalten und so weiter. Es kommt nur darauf an, diese digitalen Trends zu nutzen.

Lassen Sie uns also das IKEA-Prinzip nutzen. Durch die Entwicklung benutzerfreundlicher, und partizipativer neuer, auch digitaler Anwendungen können wir es Patienten ermöglichen, nicht nur passive Subjekte der medizinischen Versorgung zu sein, sondern aktive Teilnehmer an unserem gemeinsamen Streben nach medizinischem Wissen und Wohlbefinden.

Die Autorinnen:

Meni Styliadou

Vizepräsidentin, Gesundheitsdaten-Partnerschaften, Data Science Institute, Takeda

Tanja Stamm

Professorin, Institut für Outcomes Research, Zentrum für Medical Data Science, Medizinische Universität Wien & Ludwig Boltzmann Institut für Arthritis und Rehabilitation

Stellungnahme zum Referentenentwurf eines "Gesetzes zur verbesserten Nutzung von Gesundheitsdaten (Gesundheitsdatennutzungsgesetz - GDNG)"

Das geplante Gesundheitsdatennutzungsgesetz  ist eine der wichtigsten Gesetzesinitiativen der Bundesregierung.

Dieses Gesetz wird zum einen den Umgang mit Gesundheitsdaten in Deutschland regeln und auch im Hinblick auf derzeit in der Entwicklung befindlichen Europäischen Gesundheitsdaten Raum oder European Health Data Space (EHDS) der dazu konzipiert wird, dass Gesundheitsdaten in geschütztem Rahmen Länder übergreifend geteilt werden können, eine Rolle spielen.

Foto von David Pennington auf Unsplash

Der veröffentlichte Referentenentwurf dient aktuell als Gesprächsgrundlage und wurde auch mit Data Saves Lives Deutschland geteilt, um im Rahmen der Verbändeanhörung unser Feedback mit aufzunehmen. Vielen Dank an dieser Stelle, dass wir unsere Sichtweise auf das kommende GDNG mit einbringen können.

 Wir haben uns daher intensiv im Rahmen unserer Möglichkeiten mit dem Entwurf auseinandergesetzt und unsere Stellungnahme am 14. August an das Bundes-gesundheitsministerium (BMG) übergeben. 

 Die wichtigsten Punkte aus unserer Perspektive haben wir für euch zusammengefasst:

·       Wir begrüßen viele Gedanken im Gesetz, sind aber der Meinung, dass an vielen Stellen Formulierungen wie z.B. die in § 1 erwähnte Verpflichtung, die Öffentlichkeit über die Aktivitäten der Datenzugangs- und Koordinierungsstelle zu informieren, zu vage formuliert sind. 

·       Der Fokus im Entwurf auf Krebserkrankungen und der Unterstützung des Krebsregisters erscheinen uns zu einseitig, wenn auch inhaltlich wichtig. Der Nutzen für andere Krankheitsgebiete und der konkrete Bezug auf Volkskrankheiten sollten im Entwurf mitgedacht und integriert sein.

·       Die Sinnstiftung der Nutzung von Gesundheitsdaten ausschließlich auf die Entwicklung von Arzneimitteln und die Gesundheitsversorgung sollte erweitert werden um den Bereich der Prävention und Gesundheitsvorsorge, welche noch nicht einmal als Zielbild im Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) vorgesehen sind.

Dieses Gesetz betrachten wir als Chance, die Kompetenz der Bürger:innen zu fördern und dafür zu sorgen, dass sie sich dem Thema annähern.

Dies kann aber nur gelingen, wenn wir zukünftige Gesetze verständlich und Bürger:innen-freundlich gestalten und Patient:innen wie Bürger:innen in die Gestaltung einbinden. Daher haben wir uns auch entschieden, an der einen oder anderen Stelle entsprechende Beiräte, bestehend aus Patient:innen und Bürger:innen vorzuschlagen, um dafür zu sorgen, dass Entscheidungen unter Betrachtung aller Perspektiven ermöglicht werden.

Ebenso finden wir Datenschutz wichtig, aber wir müssen endlich damit aufhören, den Datenschutz über den Schutz der öffentlichen Gesundheit oder den von erkrankten Personen zu stellen, die ohne Daten mehr Leiden und Hindernisse auf sich nehmen müssen als nötig. Das ist eine Situation, die so nicht zu akzeptieren ist.

Alles weitere könnt ihr unserer beigefügten Stellungnahme entnehmen. Wir freuen uns auf Kommentare und eine offene Diskussion über das GDNG.

Ja wer sind wir denn? Fakten rund um Data Saves Lives DE!

Liebe Leserinnen und Leser! 

Seit November sind wir online und wir sind ein weites Stück mit viel Arbeit gegangen. Wir haben in dieser Zeit mehr als viel gelernt und gehört und möchten heute den Fortgang des Projektes und nach ersten Erfahrungen einige wichtige Punkte noch einmal aufgreifen und auch klarstellen. 

Was sind wir? Gemeinnützig! 

Data Saves Lives Deutschland agiert unter dem Schirm der „european digital health academy gGmbH“, die 2021 im Dezember von Birgit Bauer (mir) gegründet wurde. 

Wir verfolgen keinerlei kommerzielle Interessen mit Data Saves Lives und sind mit dem  European Patient Forum, dem eigentlichen Gründer von Data Saves Lives, übereingekommen, das Format ausschließlich gemeinnützig zu eröffnen und zu führen. 

Weil ich als Gründerin sicherstellen wollte, dass die finanzielle Unterstützung, die DSL DE erhält, in das Projekt fließt. 

Finanzen

Data Saves Lives erhielt von 1. September bis 31. Dezember 2022 eine Projektförderung vom Bundesgesundheitsministerium, arbeitete im Januar rein ehrenamtlich und auf Kosten von edha, um am 1. Februar 2023 eine weitere Förderung vom BMG zu erhalten, die bis 31.12.2023 genehmigt wurde. 

Damit können wir einen Teil der Ausgaben decken, erbringen aber jeden Monat jede Menge ehrenamtliche Zeit damit, das Projekt zu entwickeln und fortzusetzen. 

Das heißt zusammengefasst: 

Data Saves Lives Deutschland ist ein gemeinnütziges und derzeit nur vom Bundesgesundheitsministerium gefördertes Projekt, das zudem mit Ehrenamtlichen unterstützt wird. 

Wer wir sind? Keine klassische Patientenorganisation

Wir sind eine gemeinnützige Informationskampagne. Das bedeutet auch, wir machen keinem Konkurrenz, sondern wollen Patient:innen aber auch Patientenorganisationen dabei unterstützen, über das Thema Gesundheitsdaten zu informieren. 

Wir berichten neutral, wertschätzend und konstruktiv und betrachten es als unsere Aufgabe, Verbindungen zu schaffen, Bedenken zu klären, Diskussionen zu betrachten und mitzureden. 

Wir nehmen aber auch Missverständnisse und fragwürdige Informationen ins Visier und klären diese, wenn das Thema Gesundheitsdaten davon betroffen ist. 

Unser Beirat:

Unser Beirat besteht aus Patientenvertreter:innen und Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten. Alle haben eines gemeinsam: Sie leben selbst mit einer Erkrankung, sind pflegende Angehörige oder sind beruflich sehr nah am Thema. 

Sie finden den Beirat hier: https://www.datasaveslives.de/advisory-board

Unser Ziel? 

Ist es nicht zu überzeugen, dass Menschen Ihre Gesundheitsdaten teilen. Wir informieren, ermutigen und diskutieren und unterstützen folgende Gruppen: 

• Patienten – informieren und erklären, dabei unterstützen, Informationen zu erkennen, einzuschätzen und zu nutzen, um Entscheidungen zu treffen

• Patientenorganisationen – informieren, bei Kommunikationsaufgaben 

• Bürger – informieren, Bewusstsein schaffen und unterstützen, gut zu entscheiden 

Auf diesen Kanälen findet man uns: 

• www.datasaveslives.de 

• Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland 

• Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/ 

• LinkedIN: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/ 

• YouTube: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland 

Alle Formate sind kostenfrei für unser Publikum!

Wir hoffen, dass diese Klarstellung allen dabei hilft, unser Tun und Wirken zu verstehen. Mir als Gründerin und Koordinatorin des Projektes ist es wichtig zu betonen, dass es wichtig ist, das Momentum zu nutzen.

Die Digitalisierung, die damit verbundenen Gesetze und damit auch unser Thema Gesundheitsdaten schreiten voran und ich bin der Meinung, dass die Menschen mehr darüber wissen müssen, um zum einen ihre Gesundheitszukunft gut zu gestalten aber auch, um sich bewusst und informiert zu entscheiden und ihre Gesundheitskompetenz im digitalen Bereich zu erweitern. 

Das Teilen von Gesundheitsdaten ist für uns eine gesellschaftliche Frage. Es geht nicht nur um uns selbst, sondern um uns alle und natürlich um eine nachhaltige wie langfristig effektive Gestaltung unseres Gesundheitssystems. Daher ist es jetzt wichtig, darüber nachzudenken, was zu tun ist und wie mit Gesundheitsdaten zukünftig umgegangen werden kann. 

Unser Anliegen ist es, dabei zu helfen, Menschen an Bord des digitalen Schiffes zu holen und ihnen die Möglichkeiten zu erklären, die sie haben. 

Was wir nicht tun werden, ist, Menschen zu überzeugen oder ihnen die Entscheidung abzunehmen. Denn das ist eine individuelle Frage einer jeden einzelnen Person. 

Birgit Bauer

Warum Data Saves Lives DE? Oder: ich mach das jetzt!

Als Gründerin von Data Saves Lives werde ich immer wieder gefragt, warum ich das Risiko und die Aufgabe übernommen habe, Data Saves Lives von Europa nach Deutschland zu holen. 

Birgit Bauer

Gründerin und Projektkoordinatorin von DSL DE Digital Health & Social Media Expertin

Patient Expert

Es liegt zum einen an meiner persönlichen Geschichte.

Ich lebe seit mehr als 18 Jahre mit MS auch bekannt als Multiple Sklerose. Als ich 2005 die Diagnose bekam, bekam ich nur die nackte Auskunft, die mich total panisch werden ließ, aber da war keine Information. Ich befand mich in der Informationswüste und das war nicht akzeptabel.

Wenn ich schon so eine seltsame Erkrankung am Hals hatte, wollte ich Bescheid wissen. Von Erfahrungen anderer profitieren und bestmögliche Versorgung erhalten. Gut, damals gab es nicht viel. Ungefähr fünf gruselige Therapieoptionen, die ich mir per Nadel in den Körper rammen konnte, die man mir mit einer mageren Broschüre vor die Nase klatschte und gut war es. Die Ärzte hatten damals nicht damit gerechnet, dass ich in dem Moment, in dem ich vom Mensch zur Patientin wurde, Widerspruch einlegen und protestieren würde. Und mein Protest war einfach: Sag mir die Daten und Details und ich entscheide mich. Aber ohne Info geht da gar nichts. Das gefiel nicht allen. Ich war und bin bis heute unbequem.

Aber: Gott sei Dank hat sich das über die Jahre etwas verändert. Wir haben, dank Forschung und etwas mehr Daten derzeit an die 20 Therapieoptionen für MS und nicht alles muss man sich per Nadel in einen Muskel oder den Bauch injizieren. Wir wissen weit mehr über MS als noch zu meiner Anfangsphase, wo ich mir die Informationen von Patienten Websites aus England zusammen sammelte und mich in den USA via Internet informierte und anfing zu lernen. 

Ich lernte viel. Über MS, aber auch darüber, was Digitalisierung und Gesundheitsdaten bewirken können, bohrte mich in Expertenkreise und lerne bis heute immer noch dazu. 

Was mich aber zum Warum führt. Oder dazu, warum ich DSL einfach machte … 

Die Welt, unsere eigene Welt aber die gesamte Welt ändert sich. Wir befinden uns in einem umfangreichen Prozess, der spannender aber auch anstrengender nicht sein könnte. Weil wir täglich mit teilweise sehr verstörenden Informationen überflutet werden, die wir nicht verstehen. Wir tun uns schwer damit, die ständig größer werdende Infodemie einzuordnen und Informationen in gut und schlecht grob einzuschätzen. Und weil wir schlicht überfordert sind. Dabei brauchen wir Informationen, um uns für oder gegen etwas zu entscheiden oder nachzufragen, ob wir noch mehr Input bekommen können. Informationen, besonders die guten, entstehen aus Daten. Je besser ein Datensatz ist, desto besser die Information. 

Es ist an sich ein einfaches Prinzip und als ich vom European Patients Forum im Jahr 2019 eingeladen wurde, als Beraterin im so genannten editorial board von Data Saves Lives EU, also dort, wo Inhalte geprüft und diskutiert werden, aktiv zu werden, habe ich zugesagt. Das Projekt war spannend und es von Anfang an aktiv mitzugestalten, war verlockendund mehr als inspirierend. Denn klar war: Egal wo Patienten und Bürger, auch Patientenorganisationen müssen Informationen zum Thema Gesundheitsdaten haben. Zum einen um gut zu entscheiden und nicht nur „Ich bin dagegen“ zu schreien, sondern fundiertes Wissen zu haben, das hilft richtig zu entscheiden und zum anderen um zu informieren und andere zu ermutigen und zu befähigen, sich dem Thema zu nähern. 

Und ehrlich, warum sollte es in Deutschland anders sein?

Es war nicht anders, das ergab eine Recherche, die ich über Jahre immer wieder durchführte. Ich sah den Bedarf und brachte das auf die Podien, in denen ich oft saß und sitze. Egal ob in Europa oder in Deutschland. Ich brachte es auf den Tisch. Und man diskutierte mit mir, aber es passierte mir zu wenig. 

Wenn wir jetzt nicht anfangen zu informieren, verpassen wir den Zug, dachte ich. Gerade was Digitalisierung und eben das Teilen von Gesundheitsinformationen betrifft, müssen wir die Menschen dazu holen, mit ihnen sprechen und ihre Stimme einsammeln und transportieren, damit die Entscheider wissen, was los ist. 

Die Idee hatte mich bereits in Aktion gebracht, ohne dass ich das zuerst merkte, aber als ich 2021 bei einem Workshop im Bundesgesundheitsministerium als Expertin eingeladen war und den Teilnehmern zuhörte, war klar: DSL muss nach Deutschland und ich wagte das größte Projekt ever. Ich verhandelte, recherchierte, beantragte Fördergelder und suchte mir Menschen, die mich unterstützen würden. Weil ich der Meinung bin, dass wir nur Entscheidungen für oder gegen das Teilen von Gesundheitsdaten treffen können, wenn wir wissen, was wir tun. 

Heute, etwas mehr als halbes Jahr, nachdem wir DSL DE gelauncht haben, wissen wir, dass der Bedarf groß und das Thema für viele eine Black Box ist. Und ich verstehe das, es ist unheimlich schwierig und sperrig. Informationen gab es vor uns nicht wirklich, wir sind mit DSL DE das einzige deutsche Projekt, dass das Thema deutlich kommuniziert und sich dafür einsetzt, dass Daten sichtbar und hörbar werden. Und mein Team und ich tun das mit Begeisterung, weil wir es wichtig finden. 

Wer gut informiert ist, weil er gute Daten bekommen hat, entscheidet besser. 

Und wer mag es nicht gut zu entscheiden, gerade wenn man krank ist?

Gerade in solchen Situationen ist es wichtig, aufgrund einer guten Datenlage nächste Schritte gehen zu können und sich nicht, wie ich damals, 2005 quasi im Blindflug vorwärts tasten zu müssen. 

Es geht uns nicht darum, alle zu überzeugen. Das klappt ohnehin nicht. Realistisch betrachtet. Aber wir können informieren, diskutieren und die ungehörten Stimmen da draußen aufnehmen und dort hörbar machen, wo sie gehört werden müssen. 

Weil Gesundheitsdaten ein gesellschaftliches Thema sind.   Und das betrifft uns alle!

Lasst uns über Gesundheitsdaten sprechen! Jetzt!

Herzlichst,

Birgit

Ein Beitrag des Projektes H2O - Was ist derzeit die größte ungenutzte Ressource im Gesundheitswesen? Tipp: Sie halten es womöglich gerade in Ihrer Hand

Wir freuen uns, Ihnen heute einen Fremdbeitrag des Projektes H2O - Health Observatory präsentieren zu dürfen. Für die Inhalte und Aussagen ist ausschließlich das Projekt H2O verantwortlich.

Madeleine Brady,

Patientin mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (IBD),

Engagement-Beraterin und frühere Leiterin der Kommunikationsabteilung des Health Outcomes Observatory (H2O), schildert ihre persönliche Sicht der Auswirkungen von H2O auf Patienten.

Bildquelle: Madeleine Brady

Als Patienten sind wir die Experten unseres eigenen Körpers. Wenn wir festhalten, was unser Körper fühlt oder erlebt, werden diese Aufzeichnungen als "Patient-Reported Outcomes" oder PROs bezeichnet. PROs könnten einer der wichtigsten Faktoren sein, um unser Gesundheitssystem zu verbessern.

Wenn Sie ein handelsübliches Smartphone besitzen, sammeln Sie wahrscheinlich bereits PROs. Vielleicht nutzen Sie eine App, die Ihren Schlaf, Ihre Kalorienaufnahme oder die Anzahl der erklommenen Treppen verfolgt. Einige von uns verfolgen sogar deutlich mehr, indem sie Migräne-Apps ausfüllen, ihren Menstruationszyklus verfolgen oder ihre Stimmung im Auge behalten - alles Beispiele für PROs. Sie sind eine großartige Möglichkeit, unsere eigene Gesundheit im Auge zu behalten, ein Gefühl für Veränderungen im Laufe der Zeit zu bekommen und Gespräche mit unseren Gesundheitsdienstleistern zu führen. Das Problem ist, dass die PROs, die wir sammeln, derzeit nicht auf sinnvolle Weise in das Gesundheitssystem integriert sind.

Stellen Sie sich vor, wie es wäre, wenn unsere PROs anonym mit den Daten anderer Menschen zusammengeführt werden könnten - und zwar nicht nur mit denen, die dieselben Apps nutzen wie wir, sondern mit denen von Patienten aus ganz Europa oder sogar der ganzen Welt. Die Informationen, die uns dann zur Verfügung stünden, wären enorm. Mit einem Mausklick könnten wir sehen, wie wir im Vergleich zu anderen dastehen, ob unsere Erfahrungen auch von anderen erlebt wurden, oder sogar, wie gut unser Behandlungsplan im Vergleich zu anderen funktioniert.

Diese Art von Informationen kann für uns Patienten unglaublich hilfreich sein. Wir können erkennen, dass wir mit unseren PROs nicht allein dastehen. Mit diesem Wissen werden wir von einer einzelnen Stimme zu einem großen Chor. Gleichzeitig sind diese Daten sind auch sehr intim und äußerst wertvoll. Sie müssen geschützt werden, sowohl im Interesse des einzelnen Patienten als auch im Interesse der Gesellschaft. Nur dann können sie wirklich zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen, und niemand kann sie zu anderen Zwecken missbrauchen. Wie wir beim Health Outcomes Observatory (H2O) sagen, sollte es fließen wie Wasser. Wie können wir diese Ressource erschließen? Und wie können wir große Datenmengen unter ethischen Gesichtspunkten sammeln und gleichzeitig dafür sorgen, dass sie nützlich und alltagstauglich sind? 

H2O ist ein öffentlich-privates Konsortium, das Patienten, Leistungserbringer, Aufsichtsbehörden, Forscher und Fachleute des Gesundheitswesens zusammenbringt. Zusammen setzten sich alle Beteiligten dafür ein, den Patienten in den Mittelpunkt aller Maßnahmen zu stellen. H2O schafft eine gemeinsame Sprache, die zu verbesserten Patientenergebnissen, einem verstärkten Datenfluss und nachhaltigeren und effizienteren Gesundheitssystemen führt.

Bei H2O glauben wir, dass Standardisierung der Schlüssel ist. Sobald ein Ergebnis standardisiert ist, kann es als Teil eines größeren Datensatzes verglichen werden. Standardisierung für PROs bedeutet, die gleichen Messbedingungen für gemeinsame patientenberichtete Ergebnisse zu finden. Derzeit gibt es viele verschiedene Begriffe, um ähnliche PROs zu erfassen (z. B. sind Uveitis, Schwellung und Entzündung unterschiedliche Begriffe für die Beschreibung eines geschwollenen Auges). Wenn Ärzte und Patienten dieselbe PRO-„Sprache" verwenden, werden nicht nur die Gespräche besser und gehaltvoller. Es wird auch viel einfacher, Daten über viele Patienten hinweg zu vergleichen.

Dies eröffnet eine neue Welt der Möglichkeiten, die sowohl für den einzelnen Patienten als auch für die breite Bevölkerung von Nutzen sein wird. Wenn wir PRO-Daten mit klinischen Daten kombinieren können, ist das für alle ein Wendepunkt. Für mich als IBD-Patientin würde das meine Stimme stärken. Wenn ich diese Informationen in meiner Tasche hätte, könnte ich:

- meine Bedenken bezüglich meiner Behandlung artikulieren ("Nicht nur ich habe diesen Ausschlag, Herr Doktor, sondern viele von uns in Europa haben dasselbe Problem")

- mich für eine Überprüfung des Behandlungsplans einsetzen ("Ich habe mehr unkontrollierte Symptome als andere Patienten, was können wir anders machen?")

- die Qualität meiner Behandlung evaluieren und wenn nötig in Frage stellen ("Dieses Krankenhaus erzielt durchweg schlechtere Ergebnisse für Patienten wie mich, bitte erklären Sie mir, warum")

- ein Teil von etwas Größerem sein, indem ich zur Forschung beitrage, die mir und anderen helfen könnte ("Ich bin mir nicht sicher, ob es nur mich betrifft, aber vielleicht möchte jemand wissen, dass ich mit dieser Behandlung Schwierigkeiten hatte").

Die Verwendung einer "gemeinsamen Sprache" öffnet auch den Fluss der PRO-Daten. Die Daten befinden sich derzeit in der Hosentasche (buchstäblich in der Hosentasche des Patienten auf seinem Telefon), aber auch in anderen Bereichen des Gesundheitswesens und der Verwaltung. In den meisten Fällen ist das medizinische Fachpersonal für die Erfassung und Weitergabe dieser Daten verantwortlich, aber das ist nur eine ihrer vielen Aufgaben. Obwohl sie bei der Interpretation der Daten eine wichtige Rolle spielen, ist es nicht immer sinnvoll, von ihnen zu erwarten, dass sie Wege finden, diese Daten in mehrere Datensätze einzuspeisen.

All das scheint so offensichtlich zu sein, sodass man sich fragt, warum man das nicht schon früher verändert hat? Viele haben es versucht, aber ehrlich gesagt ist es ein riesiges Unterfangen, und es kann nur mit Vertrauen und einer soliden Governance durchgeführt werden. Hier kommt H2O ins Spiel. H2O wurde mittlerweile an mehreren Standorten in Europa implementiert. Somit können wir damit beginnen, Informationen über größere Patientenpopulationen als je zuvor zu sammeln.

Keine Sorge, H2O will nicht die nächste „heiße“ Gesundheits-App sein. Es geht um viel mehr als das. Wir bauen vertrauenswürdige Kanäle auf, die Patienten Zugang zu wichtigen Gesundheitsdaten verschaffen und ihnen gleichzeitig die Möglichkeit geben, zum Fortschritt der Wissenschaft beizutragen. Gleichzeitig öffnen wir übergreifend den Datenfluss und sorgen für eine positive Auswirkung auf das gesamte Ökosystem des Gesundheitswesens, indem wir

- den Entscheidungsträgern ermöglichen, besser informierte gesundheitspolitische Entscheidungen zu treffen,

- die Aussichten für die Gesundheitsforschung verbessern,

- die Entwicklung neuer Behandlungen fördern, die Patienten-Berichte widerspiegeln,

- effizientere Gesundheitssysteme unterstützen.

Lassen Sie uns also die größte Ressource nutzen, die wir alle in der Tasche haben, um Patienten und Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt zu stärken.

Über H2O

Um mehr über H2O zu erfahren, besuchen Sie www.health-outcomes-observatory.eu

H2O hat vor kurzem eine Veranstaltung abgehalten, um den Start der H2O Observatories in den Niederlanden, Österreich und Spanien zu feiern; Deutschland und Dänemark werden folgen. Auf der Veranstaltung wurden Expertenmeinungen vorgestellt und eine Reihe von Themen vertieft, darunter: das Potenzial von H2O für nationale Gesundheitssysteme und wie es als Katalysator für nachhaltige und wertorientierte Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt dienen kann sowie der dringende Bedarf an verknüpften und standardisierten Daten. Die Präsentationen und Rundtischgespräche der Veranstaltung können Sie hier ansehen: https://health-outcomes-observatory.eu/2022/12/07/unleashing-data-in-digital-health-launching-the-h2o-observatories/

Dieses Projekt wurde von der Initiative Innovative Medicines 2 Joint Undertaking unter der Finanzhilfevereinbarung Nr. 945345-2 finanziert. Dieses Joint Undertaking wird vom Forschungs- und Innovationsprogramm Horizont 2020 der Europäischen Union sowie von EFPIA und Trial Nation und JDRF unterstützt. HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Dieser Artikel gibt ausschließlich die Meinung des Autors wieder, und das Joint Untertaking ist nicht verantwortlich für die Verwendung der darin enthaltenen Informationen.

DSL-EPA 2 – Von Informationen über Emotionen und viele Fragen

bild: shutterstock

Rund 25 Teilnehmerinnen und Teilnehmer von Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen und Experten von Krankenkassen, Behörden und anderen Institutionen wie Unternehmen, hatten sich am 30. Mai zur zweiten Online Session über die Elektronische Patientenakte (ePA) versammelt um gemeinsam mit einem hochrangigen Diskussionspanel Fragen und mögliche nächste Schritte zu diskutieren.

Mit dabei waren im Panel Lena Dimde, Produktmanagerin der gematik, https://www.gematik.de  Sarah Richter, Patientenvertreterin und Teammitglied von Melanom Info Deutschland, https://www.melanominfo.com  Alexandra von Korff, Frau mit Brustkrebs und Podcasterin über Brustkrebs https://kick-cancer-chick.com , sowie Dr. Benjamin Friedrich, Gründer und Geschäftsführer von Temedica und Beiratsmitglied Data Saves Lives Deutschland. Die Moderation übernahmen, wie immer im Team, Ihno Fokken DSL DE Kommunikationsexperte und Birgit Bauer, Gründerin und Projektkoordinatorin, Patient Expert und Frau mit Multiple Sklerose.

Die ePA ist für viele Menschen, egal ob mit Erkrankung lebend oder nicht, bis heute eine Art „Black Box“, eine große Unbekannte, die bis heute mehr ungenutzt als in Gebrauch ist. Ein deutliches Problem ist, neben der fehlenden Kommunikation, die besonders von Patientenvertreter: innen immer wieder angemahnt wird, auch die Verweigerungshaltung von Ärzt: innen, die Daten nicht in die ePA übertragen und auch die fehlende Übersicht geplanter Funktionen.

 Zudem ist das Thema eines, das hoch emotional besetzt ist. Negative Emotionen wie Frust, Ärger aber oft auch unbeantwortete Fragen oder falsche Informationen sorgen dafür, dass das Thema zu emotionalen Ausbrüchen führt. Auch in dieser Online Session kamen diese zum Vorschein. Bereits noch bevor die angekündigten Experten vollständig zu Wort gekommen waren, kamen erste Wortmeldungen ins Panel, die auch im Bild den hohen Emotionsgrad darstellten. Dennoch, allen Emotionen zum Trotz, es gab auch spannende und aktuelle Informationen.
Lena Dimde erklärte, was es mit der ePA auf sich hat und was der Stand der Dinge ist. Man versuche natürlich, so Dimde, in Patientenworkshops mit Patienten konstruktiv zusammen zu arbeiten, um herauszufinden, was nächste Schritte oder auch wichtige Bestandteile der ePA sein müssen oder könnten. „Der nächste Workshop ist am 26. August geplant und wir freuen uns auf eine nächste sachliche Diskussion mit Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern“, so die Expertin, die auch klar machte: die Entwicklung der ePA steht im Moment am Anfang, da es auch noch diverse gesetzliche Entscheidungen benötigt, um fortzufahren.

Wir sehen es so: Da ist noch Platz für Meinungen und konstruktive Ideen, um eine ePA zu entwickeln, die den Bedarf möglichst vieler Nutzerinnen und Nutzer von Anfang an trifft. Allerdings ist es auch eine Aufgabe, diverse „Spezialbedürfnisse“ zu erfüllen, die in verschiedenen Erkrankungsfeldern existieren. Sei es vom Speichern von radiologischen Aufnahmen bis hin zu Notfalldatensätzen mit sehr speziellen Informationen bei seltenen Erkrankungen. In der Diskussion wurde schnell klar, Menschen mit Erkrankungen, sei es langfristig oder chronisch erkrankt, brauchen eine ePA. Und sie brauchen Ärzte, die selbige befüllen. Gleichwohl es für die Erstbefüllung, so Lena Dimde, auch ein Gerücht ausräumend, ein Honorar gibt, das, was davor war, ist Sache der Person, die die ePA nutzen möchte. Eine Herausforderung für viele, besonders chronisch Kranke, die bereits Dokumente oder Befunde lagern, denn wie soll man diese, oft auch schon gelöschten Unterlagen noch in die ePA bekommen? Ebenso technisch nicht so versierte Personen haben durchaus ihre Probleme, so wies ein Teilnehmer hin. Oder auch Personen, die betreut werden müssen oder Kinder.

Was insgesamt durch die Erklärungen klar wurde, wir beginnen erst damit die ePA zu gestalten.  Das bedeutet, einfache Funktionen sollten schnell überall möglich sein, wie z.B. die Integration des Medikationsplan, andere Funktionen können in den nächsten Entwicklungsschritten integriert werden.

 Eines war aber klar, und das kam auch aus dem Panel:

1. Wir brauchen die ePA. Jetzt. Nicht später.

2. Patient: innen wollen mitmachen – um möglichst viele Bereiche von Anfang an abdecken zu können

3. Wir brauchen nicht viele Tools, wir brauchen eine funktionierende ePA – Patient: innen sind müde ob der massiven Auswahl von Apps und Tools, um Gesundheitsdaten zu sammeln, sie wünschen sich einen Ort an dem alles zusammenkommen kann. Auch selbst gesammelte Daten übrigens, die Aufschluss darüber geben können, wie es der Person zwischen Arztbesuchen so erging.

4. Es ist nötig, eine sachliche Diskussion zu führen, um endlich in die Entwicklung einzusteigen. Gleichwohl muss sich der Gesetzgeber jetzt darum kümmern, nötige Beschlüsse zu fassen, damit das passieren kann.

5. Der Schutz von Gesundheitsdaten ist wichtig. Keine Frage. Alle waren sich einig. Allerdings geht es für viele Menschen mit Erkrankungen zum einen um bessere Versorgung, nicht selten ums Überleben oder auch darum, endlich eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Und dafür brauchen wir die ePA. Um Versorgung, aber auch Vorsorge für Personen zu gestalten. In Zeiten, in denen wir über Patientenzentrierung und personalisierte Medizin sprechen, wohl eine Grundlage, oder?

6. Die ePA muss eine einfache Lösung sein, sie muss Arztbesuche vereinfachen und dafür sorgen, dass der Arzt die Zeit mit dem Patienten verbringt und nicht mit Arbeit am Rechner.

7. Viele Patienten haben Angst vor Stigmatisierung – Verschattung von Diagnosen muss möglich sein. Hier ist aber auch zu sehen, dass eine Diagnose oft Einfluss auf eine andere nehmen kann, daher sind auch bessere Informationen nötig, um Patienten das Bewusstsein zu verschaffen, wann es sinnvoll ist, Daten zu verschatten.

8. Keine Bitte, sondern eine Forderung: Patientenpartizipation ist der Schlüssel!

So gesehen, es gibt viel zu tun und es gibt hier unzählige Punkte, die es noch zu klären gilt.

Und genau deshalb packen wir hier an. Statt einer weiteren ePA -Session gibt es mehr Stoff:

Wie immer gibt es die Aufzeichnung mit O-Tönen zum Nachschauen auf unserem YouTube Kanal: https://youtu.be/FGE9uTk2I3Q

Zum anderen sind wir bereits mit der gematik in Kontakt und haben eine Liste aller in der Session gestellten Fragen an das Team geschickt und werden gemeinsam an Antworten arbeiten. Und wir können eins sagen: Schüchtern sind wir nicht, wir fragen nach, wenn es nötig ist.

In Kürze kommen wir mit einem ePA – Dokument zurück. Wir haben alle Fragen an die gematik geschickt und warten derzeit noch auf die Antworten der Experten. Daraus machen wir den DSL DE ePA – Anker. Von unseren Teilnehmern gefragt, von Experten beantwortet. Und mit weiteren Informationen bestückt.

Bis dahin: Folgen, Kommentieren, Fragen! Nur so können wir als Projekt überleben und Patient: innen und Patientenorganisationen dabei unterstützen, in Sachen Gesundheitsdaten die Informationen zu finden, die wirklich wichtig sind.