Als ich vor einigen Jahren das erste Mal vom „Europäischen Gesundheitsdatenraum“, formell von der Europäischen Kommission als „Europäischer Raum für Gesundheitsdaten“ bezeichnet, oder dem „European Health Data Space“ (EHDS) hörte, war ich ziemlich begeistert. Mir war schnell klar, wenn wir Gesundheitsdaten innerhalb der EU teilen können, könnten sich im besten Falle ziemlich viele Vorteile für alle EU-Bürger, aber besonders eben für Menschen mit Erkrankungen ergeben, was zum Beispiel die Erforschung von Erkrankungen betrifft, denn mehr Daten ist gleich mehr Wissen. Das wiederum verhilft uns möglicherweise in Erkrankungsfeldern zu besseren Therapien oder auch neuen Methoden, wie man mit einer chronischen Erkrankung umgehen kann. Und, für mich eines der richtig guten, weil pragmatisch nutzbaren Beispiele, die „Mitnahme“ meiner Gesundheitsdaten in meiner elektronischen Patientenakte, wenn ich auf Reisen in der EU bin. Statt einem Arzt oder einer Ärztin in schwurbeligem Englisch – Fremdsprachenkauderwelsch zu erklären, was mir fehlt und welche Symptome ich habe, kann ich meine Gesundheitsdaten teilen, damit sie quasi für mich sprechen.
Utopie?
Mitnichten. In den letzten Jahren wurde die Idee eines „European Electronic Health Record Exchange Format (EEHRxF)” bereits im Februar 2019 von der Europäischen Kommission empfohlen. Die Idee dieses Formates ist an sich ganz einfach, es ist die elektronische Patientenakte, die in der gesamten EU genutzt werden kann. Also eine vernetzte ePA oder eine europäische ePA.
Eine Grundlage: die ePA
Eine Grundlage dafür ist zum einen die nationale ePA, die nächstes Jahr als „ePA für alle“ vom Bundesgesundheitsministerium angekündigt wurde und etabliert wird. Dazu kommt eine interoperable, also eine vernetzende Struktur, die über den Europäischen Gesundheitsdatenraum, mit den Ländern der EU vernetzt ist und den Systemen in den Ländern ermöglicht mit einander zu kommunizieren.
(Interoperabilität – Fähigkeit verschiedener IT-Systeme, miteinander zu kommunizieren).
Die Grundlage für die Vernetzung ist der kommende so genannte Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS), der die Möglichkeit zum Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der EU schaffen wird. Der EHDS wurde im März 2024 beschlossen.
Mit neuen Gesetzen kommen neue Möglichkeiten - GDNG und EHDS …
Dass sich etwas tut, haben auch die Aktivitäten des Bundesministeriums für Gesundheit in den letzten Monaten deutlich gezeigt. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG), und dem DigiG (Digital Gesetz), um einige wichtige Punkte zu nennen, arbeitet man jetzt daran, den EHDS umzusetzen.
Mission für alle!
Das ist eine umfangreiche Mission und wir alle, egal ob Patienten, Bürger oder Ärzte und viele andere Gruppen, stehen vor Aufgaben, die nicht immer so einfach sind.
Klar ist, dass wenn wir unsere Gesundheitssysteme zukunftsfähig und effizient gestalten wollen, uns das müssen wir im Hinblick auf die Zukunft sogar, müssen wir uns auch in Sachen Digitalisierung entsprechend ausrichten. Wir stehen vor der Frage nach dem Gemeinwohl und damit betrifft uns das alle.
Unsere Zukunft ist digital und schaut man genau hin, hat sich die Digitalisierung längst in unser aller Leben geschlichen. Wir sammeln Symptome in den Apps auf unseren Smartphones, wir tragen unsere Smart Watches und überwachen damit unseren Lebensstil. Wir nutzen viele digitale Lösungen, die uns das Leben erleichtern. Ob wir das immer bewusst tun?
Möglichkeiten gemeinsam nutzen!
Wichtig ist, dass wir vor Möglichkeiten stehen, die uns das Leben durchaus erleichtern können. Digitalisierung und EHDS bieten viele Vorteile, die es zu nutzen gilt. Sei es im Blick auf Erkrankungsmanagement, Therapieoptionen oder Datentransport. Mit dem Verhandlungsergebnis haben die EU-Länder den ersten, sinnvollen Schritt gemacht. Der beste Moment um sich zu informieren und aufzuklären, die Menschen ins Boot zu holen und dafür zu sorgen, dass sie verstehen, was die Vorteile und die Risiken sind und welche Rechte oder auch Pflichten sie haben. Zu erläutern, welche Punkte jetzt wichtig zu wissen sind. Für uns von Data Saves Lives Deutschland ist es zudem wichtig, euch einen Blick in die Zukunft zu öffnen und deshalb beschäftigen wir uns jetzt in einem Spezial mit dem nächsten Format der ePA – der bereits erwähnten EEHRxF.
Das Spezial zur EEHRxF
Die Europäische Elektronische und vernetzte Patientenakte, ist uns ein Anliegen, weil sie gerade für Patienten, die geschilderten Vorteile mit sich bringen kann. Deshalb werfen wir bereits jetzt den Blick auf das Kommende und starten jetzt damit, darüber zu sprechen. Wir wissen, das Thema ist umfangreich und wer jetzt mehr erfährt, kann sich eine bessere Meinung bilden und nötige Fragen rechtzeitig formulieren, um die Aufklärung zu erhalten, die nötig ist.
Hier kommt das Spezial: das Projekt XpanDH
Seit einiger Zeit arbeite ich mit meiner gemeinnützigen Organisation als Mitglied des Konsortium des Projektes XpanDH https://xpandh-project.iscte-iul.pt, mit und bringe die DSL DE Community erstmalig mit dem Projekt zusammen, denn: es ist mehr als spannend und es wert, mehr darüber zu erfahren!
XpanDH ist ein von der EU gefördertes Projekt, das sich mit dem „European Electronic Health Record exchange Format“, kurz EEHRxF befasst. Dieses Format schafft eine technische Struktur, die es ermöglicht die elektronische Patientenakte EU-weit zu vernetzen und sie für verschiedene Gruppen, wie zum Beispiel Patienten oder Bürgern nutzbar zu machen.
Wenn es zum Beispiel darum geht im EU-Ausland ärztliche Hilfe zu erhalten oder eine EU-weite Datensammlung zu einer Erkrankung zu unterstützen und damit anderen Betroffenen zu helfen. Es geht um die Schaffung einer passenden Infrastruktur, die Berücksichtigung wichtiger Punkte und Bedürfnisse der einzelnen Gruppen, die Etablierung eines pan-europäischen digitalen Gesundheitssystems und die Förderung von Digitalisierung im Gesundheitswesen.
Partner aller Gruppen sind beteiligt, von AkademikerInnen bis zu PatientInnen sind viele im Boot!
Uns ist klar, das ist kein einfaches Thema. Zumal das Projekt XpanDH aus vielen verschiedenen Partnern aus verschiedenen Bereichen besteht, die in sieben Arbeitsgruppen (Work Packages) zusammenarbeiten. XpanDH ist ein Projekt, das von der EU gefördert wird. Das heißt, wir arbeiten im Rahmen eines Förderprogramms und unterliegen strengen Regeln und Rahmenwerken. Ein Punkt in der sehr umfangreichen Agenda ist auch die Information und Diskussion mit Patienten und Patientenorganisationen zum Thema und Zweck des Projektes. Wir haben jetzt über ein Jahr gearbeitet, um erste Ergebnisse und Informationen so zu gestalten, dass sie verständlich sind. Deshalb gibt es in den nächsten Wochen Informationen zum Projekt und der europäischen, vernetzen Patientenakte und damit für Euch einen Blick in die Zukunft.
Erstmalig in Deutschland: Das Lunch & Learn mit XpanDH zur EEHRxF
Am 23. April 2024 um 13.00 Uhr stellen wir in einem Lunch and Learn von Data Saves Lives Deutschland das Projekt XpanDH erstmalig in deutscher Sprache vor.
Mit dabei sind aus dem internationalen Team von XpanDH:
Prof. Sylvia Thun – Berlin Institute of Health Charité Universitätsmedizin Berlin
Carola Schulz – empirica – Work Package 5
Unser Expertenpanel:
Experte für die ePA: angefragt
Patientenvertreter: Martin Praast
Moderation: Birgit Bauer, Projektkoordinatorin und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland