Leitlinien und redaktionelle Prinzipien

• Wir wahren hohe ethische und moralische Standards bei der redaktionellen Arbeit

• Wahl eines ausgeglichenen Beirats mit verschiedenen Interessenvertreter*innen

• Transparente Kommunikation über:

  • relevante Interessen

  • unsere Prinzipien

  • Entscheidungen des Beirats

• Aufklärung über den Zweck von Data Saves Lives, wie folgt:

  • Vorstellung von realen Beispielen dafür, wie Gesundheitsdaten für Forschungsergebnisse verwendet werden, die einen Wert für die Gesellschaft haben

  • Aufklärung darüber, wie Gesundheitsdaten für die Forschung vertrauenswürdig verwendet werden können

  • Förderung und Strukturierung des Diskurses von Interessenvertreter*innen über die Nutzung von Daten und akzeptable Sicherheitsvorkehrungen

• Aufklärung darüber, was nicht unser Zweck ist:

  • Es ist nicht unser Zweck, die Bedeutung einer Interessengruppe oder eines/einer Akteurs/in hervorzuheben oder zu verteidigen

  • Es ist nicht unser Zweck, allgemeine Aussagen darüber zu treffen, welche Arten von Nutzern einen Zugang zu Gesundheitsdaten für die Forschung erhalten sollten

  • Es ist nicht unser Zweck, für allgemeine geeignete Nutzungszwecke einzutreten

  • Transparenz bezüglich der Finanzierung von Data Saves Lives zu gewährleisten und den Einfluss von Geldgebern auf unsere Inhalte zu begrenzen

  • Aufklärungsmaterialien und Hilfsmittel müssen faktenbasiert sein

  • Auf kulturelle Unterschiede im Hinblick auf die Nutzung von Daten in der Forschung zu achten

  • Niemanden zu etwas zu bewegen oder zu beeinflussen, wir lassen unserer Community den Raum, sich eine eigene Meinung zu bilden und selbst zu entscheiden 

• Das Spektrum an Fallstudienbeispielen muss folgendes berücksichtigen: 

  
  

• Erkrankungsfelder / Indikationen

• Forschungsbereich

• Die verschiedenen Zeitpunkte der Entdeckung und Entwicklung im Lebenszyklus

• Von der öffentlichen Hand oder der Industrie finanziert

• Interviews und Zitate zu verwenden, die von verschiedenen Interessenvertreter*innen stammen und unterschiedliche Einstellungen repräsentieren, und so eine ausgewogene Vielfalt an Meinungen widerspiegeln, auch solche, die konservativ gegenüber der Nutzung von Daten für die Forschung eingestellt sind. 

• Eine Mischung verschiedener Datensubjekte, Datennutzer*innen und Empfänger*innen aus der Forschung zu garantieren.

• Ordnungsgemäß durchgeführte, allgemein einsehbare Studien zu den Ansichten und Wünschen der Bürger*innen im Hinblick auf die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten für die Forschung und andere Wiederverwendungszwecke zu veröffentlichen.

• Tatsachenberichte über Innovationen im Bereich Datenschutz und Sicherheit, in Kürze verabschiedete Gesetze und in Entwicklung befindliche Standards (wie Verhaltenskodizes) vorzustellen, die einen sicheren Umgang mit Gesundheitsdaten ermöglichen.

• Sicherstellen, dass sämtliche Fallstudien, Interviews und Zitate nicht Werbezwecken dienen und keine unbegründeten Versprechen machen oder Anschuldigungen präsentieren.