Was ist Data Saves Lives?
„Data Saves Lives“ ist eine Initiative mehrerer Interessengruppen (= Multistakeholder Initiative) , um bei Patient*innen und in der Öffentlichkeit mehr Bewusstsein dafür zu schaffen, wie wichtig Gesundheitsdaten sind. Data Saves Lives DE will darüber zu informieren, wie Gesundheitsdaten verwendet werden und eine vertrauensvolle Umgebung für einen offen Dialog von Interessenvertreter*innen zu schaffen, in der über den verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten gesprochen werden kann.
Geführt vom European Patients’ Forum (EPF) und dem European Institute for Innovation through Health Data (i~HD) hat Data Saves Lives 2019 dieses Internetportal gestartet. Es bietet wichtige Informationen und Beispiele für die Nutzung von Gesundheitsdaten.
Darüber hinaus umfasst es einfach zu verwendende Materialien zum grundlegenden Konzept des „Data Sharing“ - des Datenaustauschs -, der „Data Journey“ - des Übergangs von Daten aus einer Sammlung zu ihrer Nutzung - und der vorhandenen Sicherheitsvorkehrungen.
Alle angebotenen Inhalte werden von einem unabhängigen redaktionellen Beirat, dem editorial board und einer unabhängigen Nutzergruppe auf Genauigkeit, neutrale Berichterstattung, Benutzerfreundlichkeit und Zugänglichkeit geprüft. Alle Texte sind in Englisch verfasst, Ziel ist es, diese Texte verständlich und nachhaltig zu gestalten, sodass sie auch in andere Sprachen übersetzt werden können.
Data Saves Lives übernimmt eine bedeutende Rolle bei der Betrachtung gesellschaftlicher Fragen im Hinblick auf die Nutzung von Gesundheitsdaten. Wir möchten einen strukturierten und aussagekräftigen Dialog zwischen den Organisationen die sinnvolle Nutzung von Gesundheitsdaten anstoßen und verschiedene Meinungen zum vernünftigen Umgang mit Daten hören, teilen und diskutieren.
Unsere DSL Vision:
„Ein Europa, in dem die vertrauensvolle Weitergabe von Daten die medizinische und wissenschaftliche Forschung unterstützt, damit die Bedürfnisse von Patient*innen erfüllt und die Herausforderungen gemeistert werden können, vor denen unsere Gesundheitssysteme stehen“.
Unsere DSL Mission ist es, eine europäisches Gesundheitsdatenportal ins Leben zu rufen, das ein Bewusstsein und Verständnis für folgendes schafft:
1. Weshalb Gesundheitdaten so wichtig sind
2. Wie sie verwendet werden
3. Eine vertrauensvolle Umgebung für einen Dialog über die Nutzung von Gesundheitsdaten in Europa zu schaffen
Die Initiative wird von einer Kerngruppe von mehreren Interessenvertreter*innen geleitet. Das EPF sitzt dieser Gruppe vor und stellt das Sekretariat. Das i~HD leitet die Content-Entwicklung.
Die Erstfinanzierung für die Initiative wurde von der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) und EIT Health als nicht zweckgebundener Bildungszuschuss übernommen. Die Geldgeber haben keinerlei Einfluss auf die Inhalte.
Data Saves Lives Deutschland
DSL DE wurde 2022 durch Birgit Bauer, Gründerin und Geschäftsführerin der „european digital health academy“ gGmbH gemeinsam mit dem Team von Data Saves Lives Europa, dem Hauptprojekt ins Leben gerufen.
Das Projekt arbeitet gemeinnützig und Patient:innen sind von Anfang eng eingebunden.
Der DSL Beirat setzt sich aus verschiedenen Interessenvertreter*innen von Organisation aus dem Bereich von Gesundheitsdaten zusammen. Dieser soll die verschiedenen Ansichten widerspiegeln, die wir bei der Erklärung, wozu Gesundheitsdaten genutzt werden können, berücksichtigen müssen und möchten.
Data Saves Lives Deutschland wird vom Bundesministerium für Gesundheit der Bundesrepublik Deutschland im Zeitraum von 01.09.2022 bis 31.12.2022 finanziell gefördert.
Diese europäische „Data Saves Lives“-Initiative ist ein Beitrag und Teil der weltweiten #DataSavesLives-Bewegung des entsprechenden Twitter-Nutzernamens.
Die deutsche Initiative hat folgende Namen in Social Media:
Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland
Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte unter gozde.susuzlu@eu-patient.eu an Gözde Susuzlu, Data Saves Lives Coordinator für die europäische Version.
Für das deutsche Projekt wenden Sie sich an Birgit Bauer : DSL.DE@edha.academy.
