Datenschutz Data protection
Viele Patient*innen sind überrascht wenn sie hören, dass Gesundheitsdaten nicht besser genutzt werden, obwohl sie durchaus offen dafür sind, ihre Daten zu teilen, das wissen wir aus Umfragen, wie dem Self Tracking Report 2022 . Es ist allerdings auch bekannt, dass Teile der Öffentlichkeit aufgrund der Berichte über Datenlecks hinsichtlich der Nutzung von Gesundheitsdaten Bedenken haben. Viele dieser Datenlecks betreffen allerdings andere Branchen. Die Bevölkerung ist häufig verunsichert, wenn es um die sichere Speicherung von Gesundheitsdaten und deren Weitergabe bei Bedarf geht.
Da aber präzise Daten für unsere Gesundheitssysteme wichtig sind, arbeiten die Regierungen, öffentliche Einrichtungen, Gesundheitsdienstleister*innen und die Industrie gemeinsam daran, die Nutzung von Gesundheitsdaten zu verbessern und vertrauenswürdig zu gestalten.
“„Die Patient*innen sind bereit, ihre Daten zur Verfügung zu stellen, aber dabei geht es immer auch um Vertrauen“
Patients are really willing to donate data but there is always the aspect of trust”
Die Ergebnisse, die durch Verwendung von Gesundheitsdaten erzielt werden, müssen sich in Verbesserungen bei Therapie, Diagnose und genereller medizinischer Versorgung für Patient*innen bemerkbar machen.
Verfügbare und aggregierte Gesundheitsdaten
Gesundheitsdaten werden von unterschiedlichen Organisationen zu unterschiedlichen Zwecken erfasst. Häufig dienen sie zur Erhaltung der Gesundheit und der medizinischen Versorgung von Personen. Die Organisationen speichern Patientendaten um sicherzustellen, dass die Patient*innen auch weiterhin bestmöglich versorgt werden können. Im Allgemeinen besteht zwischen den meisten Gesundheitssystemen und Patient*innen ein Konsens, wenn es darum geht, dass eine Einrichtung wie ein Krankenhaus die eigene Datensammlung von Patientendaten analysiert. Es geht darum herauszufinden, wie Qualität, Pünktlichkeit und Sicherheit der medizinischen Versorgung verbessert werden können. Diese Daten können jedoch auf Ebene der Bevölkerung aggregiert werden, um mehr Erkenntnisse zu gewinnen und die medizinische Versorgung von Patient*innen in vielen verschiedenen Bereichen zu verbessern. Dies kann auf nationaler, wie lokaler aber auch auf internationaler Ebene geschehen.
Wenn Gesundheitsdaten für neue Erkenntnisse wie z. B. für die Verbesserung der Qualität oder die Forschung verwendet werden, ist der Schutz der Privatsphäre der Einzelpersonen absolut unabdingbar.
Maßnahmen für den Datenschutz
DSGVO (GDPR in Europa)
Die personenbezogenen Daten von EU-Bürgern sind gesetzlich geschützt, insbesondere durch die im Mai 2018 eingeführte Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Patient*innen müssen darüber informiert werden, wie ihre Daten und für welche Zwecke verwendet und wie sie geschützt werden. In einigen Fällen werden Patient*innen dazu aufgefordert, einer bestimmten Nutzung ihrer Daten ausdrücklich zuzustimmen, z.B. durch Unterzeichnung einer Einverständniserklärung.
Verhaltenskodizes
Nutzer von Gesundheitsdaten müssen strenge Verhaltenskodizes einführen, die in Einklang mit den Vorgaben der DSGVO stehen. Dieses Verhaltenskodizes stellen sicher, dass die Zwecke, für die die Daten verwendet werden, die folgenden Kriterien erfüllen:
Sie besitzen eine rechtliche Grundlage
Sie sind im Interesse der Gesellschaft
Sie sind ethisch.
Patient*innen wie auch Bürger*innen erwarten, dass die Nutzer von Gesundheitsdaten diese Daten nur für zulässige Zwecke verwenden.
Informationssicherheit
Für die Sicherheit von Informationen gibt es unterschiedliche Maßnahmen zum Schutz von Computersystemen, Netzwerken und der auf ihnen gespeicherten Daten vor einer fahrlässigen oder absichtlichen Offenlegung, Zugriff oder Schäden. Eine Organisation, die Gesundheitsdaten nutzt, muss anerkannte Prozesse für die Informationssicherheit einführen, um die in ihrem Besitz stehenden Daten im Allgemeinen und während deren Nutzung durch ihre Mitarbeiter*innen zu schützen.
