Die globale Bewegung #DataSavesLives

Das European Patients’ Forum (EPF) und das European Institute for Innovation through Health Data (i~HD) setzen sich dafür ein, die Öffentlichkeit über die Vorteile einer Nutzung von Gesundheitsdaten für das Gesundheitswesen zu informieren. Hierzu haben sie die Website „Data Saves Lives“ aufgebaut - eine sichere Umgebung und Plattform für einen Dialog  über Gesundheitsdaten in ganz Europa und ein Teil der weltweiten #DataSavesLives -Bewegung. 

Seit 2014 hat eine wachsende Anzahl an Universitäten, Forschungseinrichtungen, die klinische Forschungsindustrie und Wohltätigkeitsorganisationen ihre Kräfte gebündelt, um das Vertrauen der Öffentlichkeit für eine Nutzung von Gesundheitsdaten zu gewinnen. Sie alle unterstützen #DataSavesLives.

#DataSavesLives ist eine Kampagne auf vielen verschiedenen Plattformen, die mit verschiedenen Veranstaltungen diverse Aktivitäten wie die Erläuterung von Fallstudien, durch Berichte auf dem Blog von Gastautoren aus verschiedenen Perspektiven, Grafiken oder auch Bildmaterial, sowie in auf unterschiedlichen Social Media Kanälen vermitteln möchte, dass  die Wiederverwendung von Gesundheitsdaten wichtig wie sinnvoll, aber auch sicher ist. Diese Kampagne dient dazu eine öffentliche Debatte anzustoßen. Der Hashtag „DataSavesLives“ wurde allein auf Twitter innerhalb eines Jahres über 14.000 Mal verwendet. Er stößt zunehmend auf Interesse und wird immer mehr diskutiert.

Ursprünglich 2014 am Health eResearch Centre der Universität Manchester kreiert, stellt #DataSavesLives eine digitale Bibliothek im Internet dar, die ein Bewusstsein in der Öffentlichkeit dafür schaffen möchte, wie Gesundheitsdaten erzeugt, verknüpft und von Forschern für die Forschung, die Entwicklung und Beurteilung von Dienstleistungen analysiert wird.

#DataSavesLives überschreitet Unternehmens- und Ländergrenzen und wurde von einer Reihe bedeutender alter und neuer Forschungsnetzwerke und Interessenverbänden übernommen. Hierzu zählen u.a. das nordenglische Connected Health Cities Programme, das britische Farr Institute for Health Informatics Research and Health Data Research UK, die Initiative Understanding Patient Data,  die Universität von Westaustralien, die Universität Michigan, die European Federation for Medical Informatics, die Weltgesundheitsorganisation (WHO), das Copenhagen Healthtech Cluster, das European Patients’ Forum (EPF) und das European Institute for Innovation through Health Data (i~HD), die diese Website erstellt haben.

Weitere Informationen zum Ursprung von #DataSavesLives finden Sie hier. Eine wissenschaftliche Publikation darüber, wie #DataSavesLives seit seinem Start verwendet wurde und von wem, wird derzeit erstellt.