Pressemitteilung
Teilen von Gesundheitsdaten – Start der Informationsinitiative
Data Saves Lives in Deutschland
Abensberg, 10.11.2022: Gemeinsam mit der european digital health adademy gGmbH, launchen das European Patient Forum (EPF) und Innovation through Healtdata (i~HD) erstmals die Data Saves Lives-Initiative in Deutschland. Ziel des gemeinnützigen Projektes ist es, das Thema „Teilen von Gesundheitsdaten“ für Patient:innen und Bürger:innen neutral und leicht verständlich aufzubereiten, um die Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu stärken. Unterstützung erhalten auch Patientenorganisationen, die ihren Mitgliedern ein entsprechendes Informationsangebot machen möchten. Gefördert wird der Aufbau des Portals durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG).
Noch immer ist das Teilen von Gesundheitsdaten ein in Deutschland kontrovers diskutiertes Thema. Wobei angemerkt werden muss, dass nicht der (Un-)Wille der Patient:innen diese Diskussionen auslöst – im Gegenteil, viele Menschen sind bereit ihre Daten für die Erforschung von Erkrankungen und deren Ursachen sowie für wirksamere Therapien zu teilen. Bemängelt wird unter anderem das Fehlen neutraler wie verständlicher Informationen, die helfen, Patient:innen wie Bürger:innen so zum Thema zu informieren, dass sie in der Lage sind, sich eine eigene Meinung bilden zu können.
„Das Data Saves Lives DE-Portal wird diese Lücke mit seinem hervorragenden Informationsangebot zum Thema Gesundheitsdaten schließen. Wir freuen uns, dass wir für diese wichtige Aufgabe vom Bundesministerium für Gesundheit unterstützt werden“, erklärt Birgit Bauer, Digital Health & Patient Expert und Gründerin der european digital health academy gGmbH (edha), die für den Aufbau der deutschen DSL-Community verantwortlich zeichnet. „Das Portal wird, wie das europäische Vorbild DSL Europa, ein Angebot für Menschen sein, die sich mit dem Thema Datenspende auseinandersetzen. Unser Anliegen ist es, über den verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten aufzuklären. Neutral, informativ, verständlich. Es geht uns darum, die Gesundheitskompetenz in der Bevölkerung zu stärken und Menschen mit Erkrankungen zu befähigen, bspw. mit ihren Ärzt:innen oder Therapeut:innen über das Thema auf Augenhöhe zu sprechen.“
Wichtig für das Team rund um Birgit Bauer ist es, eine Community gerade in den Patientengemeinschaften zu entwickeln, die sich gegenseitig unterstützt und die Informationen weitergibt. Für den Austausch mit Patientenorganisationen wurde im vergangenen Jahr gemeinsam mit dem europäischen Team und einer Gruppe Vertreter:innen internationaler Patientenorganisationen ein sogenanntes „Toolkit“ entwickelt. Darüber hinaus wird das Team von einem Beirat unterstützt werden, der sich aus Mitgliedern aller beteiligten Gruppen im Gesundheitswesen zusammensetzt.
Die Pandemie hat die Vorteile einer internationalen Forschungsgemeinschaft sichtbar gemacht. Dieses Momentum gilt es nun, zu nutzen, um möglichst viele Menschen dafür zu gewinnen. „Die Data Saves Lives-Initiative war und ist eines der Flaggschiff-Programme der EPF und wir könnten nicht stolzer auf ihre Ausweitung auf Deutschland sein“, so Anca Toma, Executive Director, European Patients’ Forum. „Dies bestätigt einmal mehr, dass es einen echten Bedarf gibt, Patienten kontinuierlich Informationen, Einblicke und Aktualisierungen zum Thema Gesundheitsdatenaustausch bereitzustellen: Wer tut was, wie und zu welchem Zweck? Wir freuen uns, mit dem Team von DSL Deutschland und einem Multi-Stakeholder-Beirat zusammenzuarbeiten, um das Projekt voranzutreiben und eine transparentere, konstruktivere und vertrauensvollere Diskussion mit allen Stakeholdern zu führen. Auch wir danken dem Bundesgesundheitsministerium für die Unterstützung und Finanzierung dieser Arbeit.“
Unterstützt wird der Rollout der deutschen Initiative auch von der Kommunikations- und Strategieagentur Friesische Freiheit, die sich auf digitale Projekte zur Verbesserung des deutschen Gesundheitssystems spezialisiert hat. Geschäftsführer und Inhaber Ihno Fokken: „Wir freuen uns sehr, dass wir aktiv dazu beitragen können, Grundlagen und Wissen zu schaffen, Gesundheitsdaten für die Allgemeinheit nutzbar zu machen“.
Neben Blogposts und Informationsangeboten zum Thema „Teilen von Gesundheitsdaten“ wird Data Saves Lives Deutschland auf seinem Portal regelmäßig Online Sessions durchführen, um einen neuen informativen Ansatz zu etablieren, der Interesse und die Bereitschaft wecken soll, sich mit dem Thema auseinander zu setzen.
Über die Initiative Data Saves Lives
Data Saves Lives ist eine Multi-Stakeholder-Initiative mit dem Ziel, Patienten und Öffentlichkeit für die Bedeutung von Gesundheitsdaten zu sensibilisieren, das Verständnis für deren Nutzung zu verbessern und ein vertrauenswürdiges Umfeld für den Multi-Stakeholder-Dialog über verantwortungsvolle Nutzung und bewährte Verfahren in ganz Europa zu schaffen.
Geleitet wird die Initiative vom Europäischen Patientenforums (EPF) und dem Europäischen Instituts für Innovation durch Gesundheitsdaten (i~HD), die das DSL-Webportal betreiben, das relevante Informationen und Best-Practice-Beispiele über die Nutzung von Gesundheitsdaten bereitstellt und einfach zu verwendende Materialien über das Grundkonzept der gemeinsamen Nutzung von Daten, den Weg der Daten und die bestehenden Schutzmaßnahmen erstellt.
Presseanfragen
DSL@friesischefreiheit.com
Wir freuen uns über ein (digitales) Belegexemplar bei Verwendung der Pressemitteilung.
EN-Version
PRESS RELEASE
Sharing health data - launch of the Data Saves Lives information initiative in Germany.
Abensberg, 14. November 2022: Together with the european digital health adademy gGmbH, the European Patient Forum (EPF) and Innovation through Healtdata (i~HD) are launching the Data Saves Lives initiative in Germany for the first time. The aim of the non-profit project is to make the topic of "sharing health data" neutral and easy to understand for patients and citizens in order to strengthen health literacy in the population. Support is also provided to patient organizations that would like to offer their members appropriate information. The development of the portal is supported by the German Federal Ministry of Health (BMG).
The sharing of health data is still a controversial topic in Germany. It should be noted, however, that it is not the (un)will of patients that triggers these discussions - on the contrary, many people are willing to share their data for research into diseases and their causes, as well as for more effective therapies. One of the criticisms is the lack of neutral and comprehensible information that helps to inform patients and citizens about the topic in such a way that they are able to form their own opinions.
"The Data Saves Lives DE portal will close this gap with its excellent range of information on the subject of health data. We are pleased to be supported by the German Federal Ministry of Health for this important task," explains Birgit Bauer, Digital Health & Patient Expert and founder of the european digital health academy gGmbH (edha), which is responsible for building the German DSL community. "The portal will be, like the European role model DSL Europe, an offer for people who are concerned with the topic of data donation. Our concern is to educate about the responsible use of health data. Neutral, informative, understandable. Our aim is to strengthen health literacy among the population and to enable people with illnesses to talk to their doctors or therapists about the issue on an equal footing, for example."
It is important for the team around Birgit Bauer to develop a community, especially in the patient communities, which supports each other and passes on the information. For the exchange with patient organizations, a so-called "toolkit" was developed last year together with the European team and a group of representatives of international patient organizations. In addition, the team is supported by an advisory board made up of members from all the healthcare groups involved.
The pandemic has made the advantages of an international research community visible. It is important to use this momentum to get as many people as possible involved. “The Data
Saves Lives initiative has been one of EPF’s flagship programs and we couldn’t be prouder of its expansion to Germany”, mentioned Anca Toma, Executive Director, European Patients' Forum. “This confirms once again that there is a real need to continuously provide information, insight, and updates to patients on the topic of health data sharing: who is doing what, how and for what purpose. We are pleased to work together with the DSL Germany team and a multi-stakeholder advisory board to push the project forward and generate a more transparent, constructive, and trustful discussion with all stakeholders. We are grateful to the support and funding of the German Health Ministry for this work forward.”
The rollout of the German initiative is supported by the communications and strategy agency Friesische Freiheit, which specializes in digital projects to improve the German healthcare system. Managing director and owner Ihno Fokken: "We are very pleased that we can actively contribute to creating the basis and knowledge to make health data usable for the general public."
In addition to blogposts and informational offerings on the topic of "sharing health data," Data Saves Lives Germany will hold regular online sessions on its portal to establish a new informative approach that will generate interest and a willingness to engage with the topic.
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About Data Saves Lives
Data Saves Lives is a multi-stakeholder initiative that aims to raise patient and public awareness of the importance of health data, improve understanding of its use, and create a trusted environment for multi-stakeholder dialogue on responsible use and best practice across Europe.
Led by the European Patients Forum (EPF) and the European Institute for Innovation through Health Data (i~HD), the initiative operates the DSL web portal, which provides relevant information and best practices on health data use and produces easy-to-use materials on the basic concept of data sharing, the pathway of data, and existing safeguards.
Press inquiries:
DSL@friesischefreiheit.com
