Das geplante Gesundheitsdatennutzungsgesetz ist eine der wichtigsten Gesetzesinitiativen der Bundesregierung.
Dieses Gesetz wird zum einen den Umgang mit Gesundheitsdaten in Deutschland regeln und auch im Hinblick auf derzeit in der Entwicklung befindlichen Europäischen Gesundheitsdaten Raum oder European Health Data Space (EHDS) der dazu konzipiert wird, dass Gesundheitsdaten in geschütztem Rahmen Länder übergreifend geteilt werden können, eine Rolle spielen.
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Der veröffentlichte Referentenentwurf dient aktuell als Gesprächsgrundlage und wurde auch mit Data Saves Lives Deutschland geteilt, um im Rahmen der Verbändeanhörung unser Feedback mit aufzunehmen. Vielen Dank an dieser Stelle, dass wir unsere Sichtweise auf das kommende GDNG mit einbringen können.
Wir haben uns daher intensiv im Rahmen unserer Möglichkeiten mit dem Entwurf auseinandergesetzt und unsere Stellungnahme am 14. August an das Bundes-gesundheitsministerium (BMG) übergeben.
Die wichtigsten Punkte aus unserer Perspektive haben wir für euch zusammengefasst:
· Wir begrüßen viele Gedanken im Gesetz, sind aber der Meinung, dass an vielen Stellen Formulierungen wie z.B. die in § 1 erwähnte Verpflichtung, die Öffentlichkeit über die Aktivitäten der Datenzugangs- und Koordinierungsstelle zu informieren, zu vage formuliert sind.
· Der Fokus im Entwurf auf Krebserkrankungen und der Unterstützung des Krebsregisters erscheinen uns zu einseitig, wenn auch inhaltlich wichtig. Der Nutzen für andere Krankheitsgebiete und der konkrete Bezug auf Volkskrankheiten sollten im Entwurf mitgedacht und integriert sein.
· Die Sinnstiftung der Nutzung von Gesundheitsdaten ausschließlich auf die Entwicklung von Arzneimitteln und die Gesundheitsversorgung sollte erweitert werden um den Bereich der Prävention und Gesundheitsvorsorge, welche noch nicht einmal als Zielbild im Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) vorgesehen sind.
Dieses Gesetz betrachten wir als Chance, die Kompetenz der Bürger:innen zu fördern und dafür zu sorgen, dass sie sich dem Thema annähern.
Dies kann aber nur gelingen, wenn wir zukünftige Gesetze verständlich und Bürger:innen-freundlich gestalten und Patient:innen wie Bürger:innen in die Gestaltung einbinden. Daher haben wir uns auch entschieden, an der einen oder anderen Stelle entsprechende Beiräte, bestehend aus Patient:innen und Bürger:innen vorzuschlagen, um dafür zu sorgen, dass Entscheidungen unter Betrachtung aller Perspektiven ermöglicht werden.
Ebenso finden wir Datenschutz wichtig, aber wir müssen endlich damit aufhören, den Datenschutz über den Schutz der öffentlichen Gesundheit oder den von erkrankten Personen zu stellen, die ohne Daten mehr Leiden und Hindernisse auf sich nehmen müssen als nötig. Das ist eine Situation, die so nicht zu akzeptieren ist.
Alles weitere könnt ihr unserer beigefügten Stellungnahme entnehmen. Wir freuen uns auf Kommentare und eine offene Diskussion über das GDNG.