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Rund 25 Teilnehmerinnen und Teilnehmer von Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen und Experten von Krankenkassen, Behörden und anderen Institutionen wie Unternehmen, hatten sich am 30. Mai zur zweiten Online Session über die Elektronische Patientenakte (ePA) versammelt um gemeinsam mit einem hochrangigen Diskussionspanel Fragen und mögliche nächste Schritte zu diskutieren.
Mit dabei waren im Panel Lena Dimde, Produktmanagerin der gematik, https://www.gematik.de Sarah Richter, Patientenvertreterin und Teammitglied von Melanom Info Deutschland, https://www.melanominfo.com Alexandra von Korff, Frau mit Brustkrebs und Podcasterin über Brustkrebs https://kick-cancer-chick.com , sowie Dr. Benjamin Friedrich, Gründer und Geschäftsführer von Temedica und Beiratsmitglied Data Saves Lives Deutschland. Die Moderation übernahmen, wie immer im Team, Ihno Fokken DSL DE Kommunikationsexperte und Birgit Bauer, Gründerin und Projektkoordinatorin, Patient Expert und Frau mit Multiple Sklerose.
Die ePA ist für viele Menschen, egal ob mit Erkrankung lebend oder nicht, bis heute eine Art „Black Box“, eine große Unbekannte, die bis heute mehr ungenutzt als in Gebrauch ist. Ein deutliches Problem ist, neben der fehlenden Kommunikation, die besonders von Patientenvertreter: innen immer wieder angemahnt wird, auch die Verweigerungshaltung von Ärzt: innen, die Daten nicht in die ePA übertragen und auch die fehlende Übersicht geplanter Funktionen.
Zudem ist das Thema eines, das hoch emotional besetzt ist. Negative Emotionen wie Frust, Ärger aber oft auch unbeantwortete Fragen oder falsche Informationen sorgen dafür, dass das Thema zu emotionalen Ausbrüchen führt. Auch in dieser Online Session kamen diese zum Vorschein. Bereits noch bevor die angekündigten Experten vollständig zu Wort gekommen waren, kamen erste Wortmeldungen ins Panel, die auch im Bild den hohen Emotionsgrad darstellten. Dennoch, allen Emotionen zum Trotz, es gab auch spannende und aktuelle Informationen.
Lena Dimde erklärte, was es mit der ePA auf sich hat und was der Stand der Dinge ist. Man versuche natürlich, so Dimde, in Patientenworkshops mit Patienten konstruktiv zusammen zu arbeiten, um herauszufinden, was nächste Schritte oder auch wichtige Bestandteile der ePA sein müssen oder könnten. „Der nächste Workshop ist am 26. August geplant und wir freuen uns auf eine nächste sachliche Diskussion mit Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern“, so die Expertin, die auch klar machte: die Entwicklung der ePA steht im Moment am Anfang, da es auch noch diverse gesetzliche Entscheidungen benötigt, um fortzufahren.
Wir sehen es so: Da ist noch Platz für Meinungen und konstruktive Ideen, um eine ePA zu entwickeln, die den Bedarf möglichst vieler Nutzerinnen und Nutzer von Anfang an trifft. Allerdings ist es auch eine Aufgabe, diverse „Spezialbedürfnisse“ zu erfüllen, die in verschiedenen Erkrankungsfeldern existieren. Sei es vom Speichern von radiologischen Aufnahmen bis hin zu Notfalldatensätzen mit sehr speziellen Informationen bei seltenen Erkrankungen. In der Diskussion wurde schnell klar, Menschen mit Erkrankungen, sei es langfristig oder chronisch erkrankt, brauchen eine ePA. Und sie brauchen Ärzte, die selbige befüllen. Gleichwohl es für die Erstbefüllung, so Lena Dimde, auch ein Gerücht ausräumend, ein Honorar gibt, das, was davor war, ist Sache der Person, die die ePA nutzen möchte. Eine Herausforderung für viele, besonders chronisch Kranke, die bereits Dokumente oder Befunde lagern, denn wie soll man diese, oft auch schon gelöschten Unterlagen noch in die ePA bekommen? Ebenso technisch nicht so versierte Personen haben durchaus ihre Probleme, so wies ein Teilnehmer hin. Oder auch Personen, die betreut werden müssen oder Kinder.
Was insgesamt durch die Erklärungen klar wurde, wir beginnen erst damit die ePA zu gestalten. Das bedeutet, einfache Funktionen sollten schnell überall möglich sein, wie z.B. die Integration des Medikationsplan, andere Funktionen können in den nächsten Entwicklungsschritten integriert werden.
Eines war aber klar, und das kam auch aus dem Panel:
Wir brauchen die ePA. Jetzt. Nicht später.
Patient: innen wollen mitmachen – um möglichst viele Bereiche von Anfang an abdecken zu können
Wir brauchen nicht viele Tools, wir brauchen eine funktionierende ePA – Patient: innen sind müde ob der massiven Auswahl von Apps und Tools, um Gesundheitsdaten zu sammeln, sie wünschen sich einen Ort an dem alles zusammenkommen kann. Auch selbst gesammelte Daten übrigens, die Aufschluss darüber geben können, wie es der Person zwischen Arztbesuchen so erging.
Es ist nötig, eine sachliche Diskussion zu führen, um endlich in die Entwicklung einzusteigen. Gleichwohl muss sich der Gesetzgeber jetzt darum kümmern, nötige Beschlüsse zu fassen, damit das passieren kann.
Der Schutz von Gesundheitsdaten ist wichtig. Keine Frage. Alle waren sich einig. Allerdings geht es für viele Menschen mit Erkrankungen zum einen um bessere Versorgung, nicht selten ums Überleben oder auch darum, endlich eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Und dafür brauchen wir die ePA. Um Versorgung, aber auch Vorsorge für Personen zu gestalten. In Zeiten, in denen wir über Patientenzentrierung und personalisierte Medizin sprechen, wohl eine Grundlage, oder?
Die ePA muss eine einfache Lösung sein, sie muss Arztbesuche vereinfachen und dafür sorgen, dass der Arzt die Zeit mit dem Patienten verbringt und nicht mit Arbeit am Rechner.
Viele Patienten haben Angst vor Stigmatisierung – Verschattung von Diagnosen muss möglich sein. Hier ist aber auch zu sehen, dass eine Diagnose oft Einfluss auf eine andere nehmen kann, daher sind auch bessere Informationen nötig, um Patienten das Bewusstsein zu verschaffen, wann es sinnvoll ist, Daten zu verschatten.
Keine Bitte, sondern eine Forderung: Patientenpartizipation ist der Schlüssel!
So gesehen, es gibt viel zu tun und es gibt hier unzählige Punkte, die es noch zu klären gilt.
Und genau deshalb packen wir hier an. Statt einer weiteren ePA -Session gibt es mehr Stoff:
Wie immer gibt es die Aufzeichnung mit O-Tönen zum Nachschauen auf unserem YouTube Kanal: https://youtu.be/FGE9uTk2I3Q
Zum anderen sind wir bereits mit der gematik in Kontakt und haben eine Liste aller in der Session gestellten Fragen an das Team geschickt und werden gemeinsam an Antworten arbeiten. Und wir können eins sagen: Schüchtern sind wir nicht, wir fragen nach, wenn es nötig ist.
In Kürze kommen wir mit einem ePA – Dokument zurück. Wir haben alle Fragen an die gematik geschickt und warten derzeit noch auf die Antworten der Experten. Daraus machen wir den DSL DE ePA – Anker. Von unseren Teilnehmern gefragt, von Experten beantwortet. Und mit weiteren Informationen bestückt.
Bis dahin: Folgen, Kommentieren, Fragen! Nur so können wir als Projekt überleben und Patient: innen und Patientenorganisationen dabei unterstützen, in Sachen Gesundheitsdaten die Informationen zu finden, die wirklich wichtig sind.