Wir freuen uns, Ihnen heute einen Fremdbeitrag des Projektes H2O - Health Observatory präsentieren zu dürfen. Für die Inhalte und Aussagen ist ausschließlich das Projekt H2O verantwortlich.
Madeleine Brady,
Patientin mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (IBD),
Engagement-Beraterin und frühere Leiterin der Kommunikationsabteilung des Health Outcomes Observatory (H2O), schildert ihre persönliche Sicht der Auswirkungen von H2O auf Patienten.
Bildquelle: Madeleine Brady
Als Patienten sind wir die Experten unseres eigenen Körpers. Wenn wir festhalten, was unser Körper fühlt oder erlebt, werden diese Aufzeichnungen als "Patient-Reported Outcomes" oder PROs bezeichnet. PROs könnten einer der wichtigsten Faktoren sein, um unser Gesundheitssystem zu verbessern.
Wenn Sie ein handelsübliches Smartphone besitzen, sammeln Sie wahrscheinlich bereits PROs. Vielleicht nutzen Sie eine App, die Ihren Schlaf, Ihre Kalorienaufnahme oder die Anzahl der erklommenen Treppen verfolgt. Einige von uns verfolgen sogar deutlich mehr, indem sie Migräne-Apps ausfüllen, ihren Menstruationszyklus verfolgen oder ihre Stimmung im Auge behalten - alles Beispiele für PROs. Sie sind eine großartige Möglichkeit, unsere eigene Gesundheit im Auge zu behalten, ein Gefühl für Veränderungen im Laufe der Zeit zu bekommen und Gespräche mit unseren Gesundheitsdienstleistern zu führen. Das Problem ist, dass die PROs, die wir sammeln, derzeit nicht auf sinnvolle Weise in das Gesundheitssystem integriert sind.
Stellen Sie sich vor, wie es wäre, wenn unsere PROs anonym mit den Daten anderer Menschen zusammengeführt werden könnten - und zwar nicht nur mit denen, die dieselben Apps nutzen wie wir, sondern mit denen von Patienten aus ganz Europa oder sogar der ganzen Welt. Die Informationen, die uns dann zur Verfügung stünden, wären enorm. Mit einem Mausklick könnten wir sehen, wie wir im Vergleich zu anderen dastehen, ob unsere Erfahrungen auch von anderen erlebt wurden, oder sogar, wie gut unser Behandlungsplan im Vergleich zu anderen funktioniert.
Diese Art von Informationen kann für uns Patienten unglaublich hilfreich sein. Wir können erkennen, dass wir mit unseren PROs nicht allein dastehen. Mit diesem Wissen werden wir von einer einzelnen Stimme zu einem großen Chor. Gleichzeitig sind diese Daten sind auch sehr intim und äußerst wertvoll. Sie müssen geschützt werden, sowohl im Interesse des einzelnen Patienten als auch im Interesse der Gesellschaft. Nur dann können sie wirklich zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen, und niemand kann sie zu anderen Zwecken missbrauchen. Wie wir beim Health Outcomes Observatory (H2O) sagen, sollte es fließen wie Wasser. Wie können wir diese Ressource erschließen? Und wie können wir große Datenmengen unter ethischen Gesichtspunkten sammeln und gleichzeitig dafür sorgen, dass sie nützlich und alltagstauglich sind?
H2O ist ein öffentlich-privates Konsortium, das Patienten, Leistungserbringer, Aufsichtsbehörden, Forscher und Fachleute des Gesundheitswesens zusammenbringt. Zusammen setzten sich alle Beteiligten dafür ein, den Patienten in den Mittelpunkt aller Maßnahmen zu stellen. H2O schafft eine gemeinsame Sprache, die zu verbesserten Patientenergebnissen, einem verstärkten Datenfluss und nachhaltigeren und effizienteren Gesundheitssystemen führt.
Bei H2O glauben wir, dass Standardisierung der Schlüssel ist. Sobald ein Ergebnis standardisiert ist, kann es als Teil eines größeren Datensatzes verglichen werden. Standardisierung für PROs bedeutet, die gleichen Messbedingungen für gemeinsame patientenberichtete Ergebnisse zu finden. Derzeit gibt es viele verschiedene Begriffe, um ähnliche PROs zu erfassen (z. B. sind Uveitis, Schwellung und Entzündung unterschiedliche Begriffe für die Beschreibung eines geschwollenen Auges). Wenn Ärzte und Patienten dieselbe PRO-„Sprache" verwenden, werden nicht nur die Gespräche besser und gehaltvoller. Es wird auch viel einfacher, Daten über viele Patienten hinweg zu vergleichen.
Dies eröffnet eine neue Welt der Möglichkeiten, die sowohl für den einzelnen Patienten als auch für die breite Bevölkerung von Nutzen sein wird. Wenn wir PRO-Daten mit klinischen Daten kombinieren können, ist das für alle ein Wendepunkt. Für mich als IBD-Patientin würde das meine Stimme stärken. Wenn ich diese Informationen in meiner Tasche hätte, könnte ich:
- meine Bedenken bezüglich meiner Behandlung artikulieren ("Nicht nur ich habe diesen Ausschlag, Herr Doktor, sondern viele von uns in Europa haben dasselbe Problem")
- mich für eine Überprüfung des Behandlungsplans einsetzen ("Ich habe mehr unkontrollierte Symptome als andere Patienten, was können wir anders machen?")
- die Qualität meiner Behandlung evaluieren und wenn nötig in Frage stellen ("Dieses Krankenhaus erzielt durchweg schlechtere Ergebnisse für Patienten wie mich, bitte erklären Sie mir, warum")
- ein Teil von etwas Größerem sein, indem ich zur Forschung beitrage, die mir und anderen helfen könnte ("Ich bin mir nicht sicher, ob es nur mich betrifft, aber vielleicht möchte jemand wissen, dass ich mit dieser Behandlung Schwierigkeiten hatte").
Die Verwendung einer "gemeinsamen Sprache" öffnet auch den Fluss der PRO-Daten. Die Daten befinden sich derzeit in der Hosentasche (buchstäblich in der Hosentasche des Patienten auf seinem Telefon), aber auch in anderen Bereichen des Gesundheitswesens und der Verwaltung. In den meisten Fällen ist das medizinische Fachpersonal für die Erfassung und Weitergabe dieser Daten verantwortlich, aber das ist nur eine ihrer vielen Aufgaben. Obwohl sie bei der Interpretation der Daten eine wichtige Rolle spielen, ist es nicht immer sinnvoll, von ihnen zu erwarten, dass sie Wege finden, diese Daten in mehrere Datensätze einzuspeisen.
All das scheint so offensichtlich zu sein, sodass man sich fragt, warum man das nicht schon früher verändert hat? Viele haben es versucht, aber ehrlich gesagt ist es ein riesiges Unterfangen, und es kann nur mit Vertrauen und einer soliden Governance durchgeführt werden. Hier kommt H2O ins Spiel. H2O wurde mittlerweile an mehreren Standorten in Europa implementiert. Somit können wir damit beginnen, Informationen über größere Patientenpopulationen als je zuvor zu sammeln.
Keine Sorge, H2O will nicht die nächste „heiße“ Gesundheits-App sein. Es geht um viel mehr als das. Wir bauen vertrauenswürdige Kanäle auf, die Patienten Zugang zu wichtigen Gesundheitsdaten verschaffen und ihnen gleichzeitig die Möglichkeit geben, zum Fortschritt der Wissenschaft beizutragen. Gleichzeitig öffnen wir übergreifend den Datenfluss und sorgen für eine positive Auswirkung auf das gesamte Ökosystem des Gesundheitswesens, indem wir
- den Entscheidungsträgern ermöglichen, besser informierte gesundheitspolitische Entscheidungen zu treffen,
- die Aussichten für die Gesundheitsforschung verbessern,
- die Entwicklung neuer Behandlungen fördern, die Patienten-Berichte widerspiegeln,
- effizientere Gesundheitssysteme unterstützen.
Lassen Sie uns also die größte Ressource nutzen, die wir alle in der Tasche haben, um Patienten und Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt zu stärken.
Über H2O
Um mehr über H2O zu erfahren, besuchen Sie www.health-outcomes-observatory.eu
H2O hat vor kurzem eine Veranstaltung abgehalten, um den Start der H2O Observatories in den Niederlanden, Österreich und Spanien zu feiern; Deutschland und Dänemark werden folgen. Auf der Veranstaltung wurden Expertenmeinungen vorgestellt und eine Reihe von Themen vertieft, darunter: das Potenzial von H2O für nationale Gesundheitssysteme und wie es als Katalysator für nachhaltige und wertorientierte Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt dienen kann sowie der dringende Bedarf an verknüpften und standardisierten Daten. Die Präsentationen und Rundtischgespräche der Veranstaltung können Sie hier ansehen: https://health-outcomes-observatory.eu/2022/12/07/unleashing-data-in-digital-health-launching-the-h2o-observatories/
Dieses Projekt wurde von der Initiative Innovative Medicines 2 Joint Undertaking unter der Finanzhilfevereinbarung Nr. 945345-2 finanziert. Dieses Joint Undertaking wird vom Forschungs- und Innovationsprogramm Horizont 2020 der Europäischen Union sowie von EFPIA und Trial Nation und JDRF unterstützt. HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Dieser Artikel gibt ausschließlich die Meinung des Autors wieder, und das Joint Untertaking ist nicht verantwortlich für die Verwendung der darin enthaltenen Informationen.