Gesundheit findet zwischen Arztterminen statt - Das Poster von DSL DE bei der EFPC Conference in Stuttgart - English Version about the Poster of DSL DE below!

Bild: Birgit Bauer

Gesundheit findet zwischen den Arztterminen statt.

Unter diesem Titel haben wir unser Poster in der Policy Debate 4078 bei der European Forum for Primary Care Conference 2026 in Stuttgart präsentiert.

Aber was hat ein Feuerwehrmann mit patientengenerierten Gesundheitsdaten und Primary Care zu tun?

Das Foto auf dem Poster entstand bei einer großen Feuerwehr- und Rettungsübung auf dem Gillamoos in Abensberg. Stellen wir uns vor, der Puls des Feuerwehrmanns wird während dieses Einsatzes gemessen: Er trägt schwere Ausrüstung, es ist heiß, es gibt Rauch, er steht unter Druck – und im Ernstfall muss er Leben retten.

Ein hoher Puls wäre in dieser Situation nicht überraschend.

Derselbe Puls bei demselben Menschen, während er ruhig auf dem Sofa sitzt, könnte etwas vollkommen anderes bedeuten.

Gleicher Mensch. Gleicher Messwert. Andere Situation. Andere Bedeutung.

Bild: Birgit Bauer

Damit beginnt die erste Säule unseres Posters: Person und Kontext.

Dass Kontext für die Interpretation von Messwerten wichtig ist, weiß die Medizin längst. Bei einer 24-Stunden-Blutdruckmessung liefert ein medizinisches Gerät die Werte. Die Patientin oder der Patient ergänzt, was zu diesem Zeitpunkt passiert ist: Schlaf, Bewegung, Stress, Beschwerden oder andere Ereignisse – häufig in einem vom Arzt mitgegebenen Tagebuch aus Papier.

Warum wird diese Kontextinformation akzeptiert, wenn sie auf Papier steht, aber häufig nicht berücksichtigt, wenn Menschen sie digital dokumentieren und als PDF oder Excel-Tabelle in die Praxis mitbringen?

Die zweite Säule handelt deshalb von Daten und Verständnis.

Menschen erfassen seit Jahren Daten mit Wearables, Apps und digitalen Tagebüchern. Dazu kommen eigene Beobachtungen zu Symptomen, Bewegung, Schlaf oder Lebensstil.

Diese patientengenerierten Daten ersetzen weder klinische Daten noch medizinische Expertise. Aber sie können etwas ergänzen, das einzelnen Messungen in der Praxis fehlt: den Alltag und Entwicklungen über einen längeren Zeitraum.

Klinische Daten, patientengenerierte Daten und Kontext können gemeinsam ein vollständigeres Bild eines Menschen ergeben.

Das heißt nicht, dass jeder Schritt und jeder Pulsschlag in der Hausarztpraxis landen sollte. Mehr Daten führen nicht automatisch zu besserer Versorgung. Es muss gemeinsam geklärt werden: Was ist relevant? Was ist nur Rauschen? Und wo besteht Handlungsbedarf?

Damit sind wir bei der dritten Säule: gemeinsame Entscheidungen und Versorgung.

Patientinnen und Patienten bringen ihre Erfahrungen, Beobachtungen, Präferenzen und Daten mit. Primary Care bringt klinische Expertise, medizinischen Kontext, Koordination und Kontinuität mit.

Gerade die Kontinuität ist entscheidend: Primary Care kennt idealerweise nicht nur einen einzelnen Messwert oder eine 24-Stunden-Episode, sondern den Menschen und seine Geschichte. So können Veränderungen eingeordnet und für gemeinsame Entscheidungen genutzt werden.

Das ist auch eine Frage der Patientenverantwortung. Menschen sollen mehr Verantwortung für ihre Gesundheit übernehmen. Dafür brauchen sie aber Zugang zu Informationen, Gesundheits- und Datenkompetenz und eine echte Möglichkeit, ihre Erkenntnisse in Entscheidungen einzubringen.

Gemeinsame Verantwortung darf nicht bedeuten, Verantwortung einfach auf Patientinnen und Patienten abzuschieben.

In Stuttgart entstand daraus eine lebhafte Diskussion. Ein Teilnehmer fragte, warum Smartwatches nicht als Medical Devices gelten, und regte an, die vorhandenen Daten und ihren Nutzen systematisch zu erforschen. Aus italienischer Perspektive wurde ihr Potenzial für Public Health hervorgehoben. Gleichzeitig kam der wichtige Einwand, dass unstrukturierte Daten in der Versorgung nur schwer nutzbar sind.

Genau darum geht es: Diese Daten müssen ausgewählt, strukturiert und für einen klaren Zweck aufbereitet werden.

Dabei gilt: „Nicht für Diagnosen geeignet“ ist nicht dasselbe wie „klinisch nutzlos“. Daten aus Consumer-Geräten können Muster, Veränderungen oder ungewöhnliche Ereignisse sichtbar machen, die anschließend besprochen und mit klinischen Messungen überprüft werden.

Hinzu kommt, dass Systeme wie Apple Health zunehmend zu persönlichen Gesundheitsdatenarchiven werden. Sie führen Informationen aus Smartphones, Wearables und Apps zusammen. Mit neuen Funktionen entstehen dort immer mehr gesundheitsbezogene Daten – darunter Informationen, die viele Menschen gar nicht auf dem Schirm haben.

Das macht diese Daten nicht automatisch medizinisch valide. Aber es macht es zunehmend unsinnig, sie grundsätzlich zu ignorieren.

Und PGD sind eben nicht nur „meine Uhr und mein Hausarzt“. Vernünftig aggregiert und eingeordnet können sie auch etwas über die Gesundheit in der Bevölkerung erzählen.

Auf individueller Ebene können solche Daten helfen, Prävention besser zu gestalten. Entwicklungen bei Bewegung, Schlaf, Ruhepuls oder Symptomen werden über einen längeren Zeitraum sichtbar. Veränderungen können dadurch möglicherweise früher erkannt, Risiken besser eingeschätzt und präventive Maßnahmen stärker an den Alltag eines Menschen angepasst werden.

Auf Bevölkerungsebene können aggregierte Daten zusätzliche Einblicke in die öffentliche Gesundheit geben. Wenn ähnliche Veränderungen bei vielen Menschen gleichzeitig auftreten, könnten sie zum Beispiel frühe Hinweise auf eine beginnende Grippe- oder andere Infektionswelle liefern. Das könnte dabei helfen, Versorgung und Präventionsmaßnahmen besser zu planen.

Solche Hinweise ersetzen weder medizinische Diagnostik noch die etablierte Gesundheitsüberwachung. Auch Datenschutz, Datenqualität und die Frage, welche Bevölkerungsgruppen in diesen Daten überhaupt vertreten sind, müssen berücksichtigt werden.

Aber auch hier gilt: Daten müssen nicht für eine individuelle Diagnose geeignet sein, um einen sinnvollen Beitrag zu leisten.

Die Frage lautet daher nicht mehr, ob diese Daten existieren. Sondern:

Welche patientengenerierten Daten sind für Primary Care wirklich hilfreich – und wie können sie strukturiert, verständlich und sinnvoll in die Versorgung gelangen?

English Version

Health happens between consultations.

Under this title, we presented our poster during Policy Debate 4078 at the European Forum for Primary Care Conference 2026 in Stuttgart.

But what does a firefighter have to do with patient-generated health data and primary care?

The photo on the poster was taken during a large firefighter and rescue exercise at the Gillamoos fair in Abensberg. Imagine the firefighter’s heart rate being measured during this operation: he is carrying heavy equipment, it is hot, there is smoke, and he is under pressure. In a real emergency, he has to save lives.

A high heart rate would not be surprising in this situation.

The same heart rate in the same person, while sitting quietly at home, could mean something completely different.

Same person. Same measurement. Different situation. Different meaning.

This leads to the first pillar of our poster: person and context.

Medicine already knows that context is essential for interpreting measurements. During 24-hour blood pressure monitoring, a medical device provides the values. The patient adds what was happening at the time: sleep, physical activity, stress, symptoms or other events – often in a paper diary provided by the doctor.

Why is this contextual information accepted when it is written on paper, but frequently dismissed when people document it digitally and bring it to a consultation as a PDF or an Excel spreadsheet?

The second pillar is therefore about data and understanding.

People have used wearables, apps and digital diaries for years. They also make their own observations about symptoms, activity, sleep and lifestyle.

These patient-generated data replace neither clinical data nor clinical expertise. But they can add something that individual measurements taken during a consultation may miss: everyday life and changes over time.

Together, clinical data, patient-generated data and context may provide a more complete picture of the person.

This does not mean that every step and heartbeat should arrive in a primary care practice. More data do not automatically lead to better care. Patients and healthcare professionals need to determine together: What is relevant? What is noise? And what needs action?

This brings us to the third pillar: shared decisions and care.

Patients bring their lived experience, observations, preferences and data. Primary care brings clinical expertise, medical context, coordination and continuity.

Continuity is particularly important. Ideally, primary care knows not only an individual measurement or a single 24-hour monitoring period, but the person and their history. This allows changes to be interpreted and used in shared decisions.

It is also a question of patient responsibility. Patients are often asked to take more responsibility for their health. But this requires access to information, health and data literacy, and a real opportunity to contribute their knowledge to decisions.

Shared responsibility must not mean simply shifting responsibility to the patient.

The poster led to a lively discussion in Stuttgart. One participant asked why smartwatches are not considered medical devices and suggested systematically exploring the available data and their possible uses. From an Italian perspective, their potential value for public health was highlighted. At the same time, an important concern was raised: unstructured data are difficult to use in routine care.

That is exactly the point. These data need to be selected, structured and prepared for a clear purpose.

“Not suitable for diagnosis” is not the same as “clinically useless”. Data from consumer devices may reveal patterns, changes or unusual events that can then be discussed and checked with clinical measurements.

There is another development to consider: systems such as Apple Health are increasingly becoming personal health data archives. They bring together information from smartphones, wearables and apps. As new functions are added, they contain a growing amount of health-related data – including information that many people may not even realise is being collected or connected.

This does not automatically make these data medically valid. But it makes it increasingly difficult to justify ignoring them completely.

And PGD are not just about “my watch and my GP”. When aggregated and interpreted responsibly, they may also tell us something about the health of a population.

At the individual level, these data may help improve prevention. Developments in activity, sleep, resting heart rate or symptoms become visible over time. This may help identify changes earlier, assess risks more effectively and tailor preventive measures to a person’s everyday life.

At the population level, aggregated data may provide additional insights into public health. If similar changes occur across many people at the same time, they could, for example, offer early signals of an emerging influenza or other infectious disease wave. This could help improve the planning of care and preventive measures.

Such signals replace neither clinical diagnosis nor established public health surveillance. Data protection, data quality and the question of which population groups are actually represented in these data must also be considered.

But here, too, data do not have to be suitable for an individual diagnosis to make a meaningful contribution.

The question is therefore no longer whether these data exist. It is:

Which patient-generated data are genuinely useful for primary care – and how can they be brought into routine care in a structured, understandable and meaningful way?

Denkzettel aus Stuttgart: EFPC Conference 2026 - Primary Care, KI und die Frage nach den Menschen - English Version below!

Lasst uns über Primary Care reden. An sich ein richtig cooles Thema das weit mehr ist, als man denkt. Viele Menschen bringen Primary Care oft nur mit dem Besuch beim Hausarzt oder der Hausärztin in Verbindung.

Primary Care? Auch für uns spannend, weil sich hier Daten verstecken, die wir näher betrachten wollten. Und ja, uns war klar, was Primary Care umfasst. Wir erklären das auch gleich, aber so richtig nah waren wir dem Thema bisher noch nicht gekommen. Das sollte sich in Stuttgart ordentlich ändern.

Am 7., und 8. September waren wir beim European Forum for Primary Care (EFPC) in Stuttgart. Themen: neue Versorgungsmodelle, internationale Vergleiche, Pflege mit neuen Rollen, Gesundheitskompetenz, Künstliche Intelligenz, Daten, Community Nurses (also sozusagen Pflegekräfte, Schwestern, die dort zum Einsatz kommen, wo nicht so einfach Ärzte zu erreichen sind, zum Beispiel in ländlichen Gegenden – und immer wieder die Frage, wo eigentlich Patient:innen und Bürger:innen in all diesen Überlegungen vorkommen. Unsere Projektkoordinatorin Birgit Bauer war vor Ort, denn es gab nicht nur Wissen, es gab auch eine Premiere.

Stuttgart war voll – mit Wissen, Gedanken und Austausch. In Zeiten wie diesen in denen wir Primary Care anders diskutieren müssen, war es kein Wunder.

Prof. Mark Dominik Alscher

Prof. Mark Dominik Alscher vom Bosch Health Campus machte in seiner Keynote  zur Eröffnung der Veranstaltung klar: Deutschland ist bei Primary Care nicht gerade der Front Runner Europas. Neu? Nein, dass es auch hier Aufholbedarf gibt, ist klar und daher ist es ist deshalb vielleicht gar nicht schlecht, dass sich die Community des EFPC in Stuttgart getroffen hat – Anschauungsmaterial für Veränderungsbedarf war ausreichend vorhanden.

Demografie, Finanzierungsdruck, Reformbedarf: Die Herausforderungen sind bekannt. Spannender war Alschers Blick auf die notwendige Veränderung. Transformation entsteht nicht am Schreibtisch. Sie muss gemeinsam mit den Menschen entwickelt werden. 

Es war ein kleines Déjà-vu für mich: Im August bei der Konferenz in Kopenhagen hörte ich vom dänischen CEO von sundhed.dk eine ähnliche Aussage: Versorgung und Digitalisierung müssen rund um den Menschen und mit den Menschen stattfinden, sie müssen mitreden und beteiligt werden, um bestmögliche digitale Lösungen zu finden aber eben auch Pflege so zu gestalten, dass das Leben rund um Gesundheit einfach wird, verständlich ist und selbstverständlich in den Alltag einfließt.

Dazu blieb bei mir im Notizbuch eine Frage stehen: Welche Menschen eigentlich?

Auch beim Blick ins Programm fiel auf: Patient:innen und patientengetriebene Organisationen waren als aktiv Beteiligte erstaunlich wenig sichtbar. Data Saves Lives Deutschland war nach unserer Durchsicht die einzige patientengetriebene Initiative mit einem eigenen Beitrag. Vielleicht waren noch einzelne Patient:innen im Programm vertreten, ohne sich als solche zu identifizieren – sichtbar war diese Perspektive jedenfalls kaum. Warum eigentlich?

Primary Care bedeutet auch einen Perspektivwechsel:

Nicht erst tätig werden oder miteinander reden, wenn Menschen krank im Versorgungssystem ankommen, sondern Gesundheit erhalten und Menschen möglichst lange gut in ihrem eigenen Leben und ihrem gewohnten Umfeld unterstützen. Hier braucht es neue Wege, mehr Prävention und, wie soll es anders sein: Daten.

Spätestens bei dem Gedanken, dass die Transformation von den Menschen mitgetragen werden muss, waren viele im Raum hellwach. Ich auch.

Dazu kam für Data Saves Lives Deutschland eine Premiere: Zum ersten Mal hatten wir selbst einen wissenschaftlichen Beitrag bei einem internationalen Kongress eingereicht – und waren damit für eine Policy Debatte ausgewählt worden. Für uns ein großer Erfolg. Als eine mit Patienten arbeitende und von Patienten getriebene Organisation mit einem so genannten „Abstract“ das dann auch wissenschaftlich um die zu Ecke kommen, mit einer Theorie aufzuwarten, die sagen wir, nicht allen gefällt und die Birgit schon oft kontrovers diskutiert hat, ein Novum. Aber extrem spannend. Denn die Augenhöhe in der Diskussion war gleich: Keine Patientenbox, in der man uns gerne verortet, sondern Experten aus Patientenperspektive.

Das DSL DE Thema waren Patient Generated Data, also Daten, die Menschen selbst in ihrem Alltag zum Beispiel mit einer Smartwatch oder einer App erzeugen oder erfassen, und die Frage, welche Rolle solche Daten in der Versorgung spielen würden wir sie in die Versorgung einbringen. Unsere Theorie stellen wir in einem separaten Blogpost vor, den wir hier auch verlinken werden! Wir arbeiten daran!

Hier geht es erst einmal um den Kongress.

Stuttgart war spannend und natürlich die internationalen Gäste ohnehin. Für uns war es ein wenig tröstlich, dass auch in anderen Ländern nicht alles rund läuft. Allerding muss vorausgeschickt werden, wir haben Aufholbedarf was eine systematische Integration von Primary Care Systemen in Deutschland betrifft. Und wie das bei DSL DE meistens ist, sind wir mit mehr Fragen nach Hause gefahren, als wir mitgebracht hatten.

Was ist Primary Care eigentlich? Schon wieder so ein Begriff, für den es im Deutschen keine wirklich schöne Übersetzung gibt. Und mit „Hausarztversorgung“ wäre das Konzept schon wieder viel zu klein beschrieben. Fachgedöns also.

Primary Care meint eine Versorgung, die für Menschen gut erreichbar ist, sie möglichst kontinuierlich begleitet und unterschiedliche Teile ihrer Versorgung miteinander verbindet. Hausärzt:innen spielen dabei eine wichtige Rolle. Aber je nach Modell gehören auch Pflegefachpersonen, Advanced Practice Nurses, Sozialarbeit, Physiotherapie, Psychologie, Prävention und weitere Angebote dazu.

Genau da wurde Stuttgart für uns interessant: Wenn man Primary Care nicht als einzelne Praxis, sondern als Versorgungsnetz rund um Menschen denkt, verändert sich plötzlich der Blick.

Auf dem Kongress wurde schnell deutlich, warum darüber gerade intensiv diskutiert wird. Eine alternde Gesellschaft, mehr Menschen mit chronischen Erkrankungen, Fachkräftemangel, weniger Arztpraxen vor allem in ländlichen Gebieten und knappe Ressourcen treffen auf Digitalisierung, neue Technologien und Künstliche Intelligenz und nicht selten auf Patientinnen und Patienten, die sich eben selbst mit Informationen versorgen. Auch so eine Diskussion, die wir oft hören und die nicht alle mögen, verständlich.

Gleichzeitig soll Versorgung besser koordiniert, präventiver und näher an den Menschen organisiert werden. Digitale Lösungen können helfen, müssen aber gut strukturiert und einfach auffindbar wie bedienbar sein. Das ist eine ziemlich große Aufgabe.

Neue Versorgung braucht nicht immer neue Zuständigkeiten

Besonders spannend war deshalb der internationale Blick. Andere Länder organisieren Primary Care teilweise schon seit Jahrzehnten in unterschiedlichen Modellen. Aus England hören wir viel, weil wir die Entwicklungen dort schon länger beobachten. Auch aus den skandinavischen Ländern kamen in Stuttgart Ansätze und Erfahrungen zur Sprache, die neugierig machen. Der Eindruck: Manches wird dort pragmatischer gedacht und ausprobiert. Davon können wir uns durchaus inspirieren lassen. Vielleicht brauchen wir an manchen Stellen weniger Prozess und mehr Pragmatismus – weniger darüber reden, was alles schwierig ist, und häufiger ausprobieren, was funktionieren könnte.

Auch neue beziehungsweise erweiterte Rollen in der Versorgung waren für uns ein Thema. Darunter erfuhren wir mehr über Community Health Nurses (speziell qualifizierte Pflegefachpersonen, die unter anderem wohnortnah Prävention, Gesundheitsförderung und Versorgungskoordination übernehmen) und Advanced Practice Nurses (akademisch qualifizierte Pflegefachpersonen mit erweiterten klinischen Kompetenzen).

Für Patient:innen ist am Ende entscheidend: Wer ist für mich erreichbar? Wer begleitet mich? Wer weiß, was die anderen Beteiligten tun? Und wer hilft mir, mich in einem zunehmend komplexen Versorgungssystem zurechtzufinden? Stichwort: Patientensteuerung – wer übernimmt das dann?

Gerade Menschen mit mehreren oder chronischen Erkrankungen übernehmen diese Koordination heute häufig selbst. Als jemand, der mit einer chronischen Erkrankung lebt, kann ich sagen: Meine zweite Profession. Herausfinden was jetzt passieren muss und an sich bräuchte es nicht mehr, sondern weniger und dafür transparenter, klarer und verständlicher. Und nebenbei gesagt, man könnte vielleicht sogar behaupten: wirtschaftlicher.

Und dann kam die KI

KI ist auch im Bereich „Primary Care“ ein Mega-Thema, aber ich stelle fest: Da braucht es jede Menge Wissen.

Die Möglichkeiten sind groß: KI kann Bilder und Texte analysieren, Muster erkennen, Dokumentation unterstützen und möglicherweise bei klinischen Entscheidungen helfen. Generative KI und Large Language Models gehören inzwischen ebenfalls zur Diskussion über die Zukunft von Primary Care.

Spannend waren für mich auch die Themen die ich hörte. Es ging um grundlegende Dinge: Halluzinationen, erfundene Quellen, Bias, die Qualität von Trainingsdaten, Prompten, kritisches Denken und die Notwendigkeit, Ergebnisse von KI-Systemen zu überprüfen. Also auch digitale Kompetenz, die wir mit DSL DE immer wieder erklären um unsere schon lange aktive Community zu unterstützen.

Ist Primary Care eigentlich bereit für AI?

Während im Gesundheitssystem darüber diskutiert wird, wie KI künftig in der Versorgung eingesetzt werden kann, nutzen Menschen generative KI längst selbst. Nicht immer bewusst, aber sie tun es und auch sie brauchen mehr Wissen und Kompetenz.

Wir sprechen also nicht mehr über reine Gesundheitskompetenz. Eher über jede Menge Kompetenzen, mit denen sich Bürgerinnen und Bürger jetzt befassen sollten: Gesundheitskompetenz, Digitalkompetenz und Datenkompetenz. Dinge, die wir seit unserer Gründung im Auge haben und immer stärker fokussieren.

Weil: Menschen, besonders die, die mit chronischen oder langfristig andauernden Erkrankungen leben, stellen Gesundheitsfragen. Sie lassen sich Begriffe erklären. Sie bereiten Arzttermine vor, suchen Informationen oder versuchen, Befunde besser zu verstehen. Sie nutzen KI bereits in vielerlei Hinsicht, zum Auffinden von Infos oder auch Wegen. Aber, hier sind wir kritisch, bedeutet das auch, dass sie KI kompetent und sicher nutzen?

Natürlich gilt das nicht für alle Menschen. Und KI zu benutzen bedeutet noch lange nicht, sie kompetent oder sicher zu benutzen. Deshalb braucht es Wissen und Information.

Dazu stellte sich auch die Frage: Könnten Patienteninnen und Patienten im praktischen Umgang mit generativer KI bereits versierter sein, als wir es ihnen in der Diskussion über zukünftige Versorgung zutrauen?

Vielleicht sollten wir deshalb nicht nur fragen, wie Patient:innen auf KI in der Versorgung vorbereitet werden müssen. Sondern auch: Ist die Versorgung auf Patient:innen vorbereitet, die KI bereits nutzen? Und wer muss hier eigentlich von wem noch etwas lernen? 

Damit waren wir mitten in einem Thema, das uns bei Data Saves Lives Deutschland natürlich besonders interessiert. Gesundheitskompetenz begegnete uns in Stuttgart gleich in mehreren Varianten: Health Literacy, Digital Health Literacy, AI Literacy und sogar Climate Health Literacy.

Was man beobachten kann, wir alle sind in einem sehr umfangreichen Lernprozess.

Und genau hier möchten wir einen Punkt aufwerfen, den wir auch ein wenig vermisst haben: Patientenbeteiligung. Man denkt darüber nach. Aber ist das genug?

Immer wieder war von people-centred care, Communities, Beteiligung und davon die Rede, die Transformation des Gesundheitssystems gemeinsam mit den Menschen zu gestalten.

Dem können wir nur zustimmen. Aber irgendwann reicht Zustimmung nicht mehr – Handeln und Umsetzen sind angesagt. Der Zeitpunkt ist jetzt. Reformen werden angestoßen, Veränderungen finden statt, man denkt über Patienten nach. Aber reicht das wirklich? Hier erlauben wir uns einen kritischen Blick.

Wenn es um die Versorgung von Patient:innen und Bürger:innen geht, gehören sie in die Überlegungen hinein nicht als Gruppe über die man nachdenkt, sondern als gleichberechtigter Partner, der gehört wird und bei Entscheidungen mitredet. Das Ganze bitte sehr früh und nicht erst dann, wenn die Aufgabe erledigt ist. Dafür stehen wir immer wieder mit DSL DE ein – weil es wichtig ist, Menschen mitzunehmen und weil wir aus unserer Community und vielen Diskussionen wissen, wer mehr weiß und eine Stimme hat, der kommt mit, weil er vertraut. Wer nicht vertraut bleibt zurück.

Eine Schwierigkeit wird dabei immer wieder genannt: Die Themen seien kompliziert. Gesundheitsdaten, Künstliche Intelligenz, der European Health Data Space oder neue Versorgungsmodelle – wie sollen Menschen darüber mitdiskutieren, wenn sie die Zusammenhänge nicht verstehen? Unsere Antwort darauf ist ziemlich einfach: Dann müssen wir dafür sorgen, dass sie sie verstehen können.

Komplexität von Einbindung ist kein Argument gegen Beteiligung. Sie ist ein Auftrag für bessere Information und Kommunikation. Genau an dieser Stelle gehören Gesundheitskompetenz und Partizipation zusammen.

Und natürlich stellen sich Fragen wie: Wie bindet man Patient:innen und Bürger:innen tatsächlich ein? Wen lädt man ein? Wie erreicht man unterschiedliche Menschen? Und wie verhindert man, dass Beteiligung am Ende daraus besteht, dass ein oder zwei Personen stellvertretend für „die Patienten“ an einem Tisch sitzen?

Im August bei der Konferenz in Dänemark wurde über das so genannte User Board berichtet, über das 3.800 quer durchs Land verteilte Menschen an Beteiligungsprozessen beteiligt sind. Aktiv. Das bedeutet nicht, dass wir ein dänisches Modell einfach nach Deutschland kopieren sollten. Aber wir können uns anschauen, wie andere Beteiligung organisieren, daraus lernen und ausprobieren, was unter unseren Bedingungen funktionieren könnte.

Nicht jede Beteiligung braucht sofort eine große neue Struktur. Menschen früh einladen und mit ihnen reden, sich austauschen hilft. Wer miteinander spricht, lernt von anderen. Hier entwickeln sich Denkräume und neue Netzwerke die zusammen agieren und damit auch stärker werden können.

Natürlich ist es eine Herausforderung, Informationen vorher verständlich aufzubereiten und sie mit genügend Zeit zum einlesen verfügbar zu machen, zu erklären und Fragen zu beantworten, aber es ist wertvoll. So entsteht Neues, Kompetenz und Verständnis.

Und ein „gemeinsam“ ist, was wir alle benötigen um nächste sinnvolle Schritte zu gehen.

Beteiligung kann auch bedeuten: Patient:innen können selbst Fragen stellen. Sie sind diejenigen, die täglich mit Symptomen und dem Gesundheitssystem beschäftigt sind. Sie bewegen sich darin und können Fragen stellen, auf die ein Gesundheitssystem aus seiner eigenen Perspektive gar nicht gekommen wäre.

Menschen bringen schließlich nicht nur eine „Patientenperspektive“ mit. Sie bringen Wissen mit – aus ihrem Alltag, aus jahrelanger Versorgungserfahrung und zunehmend auch aus dem Umgang mit digitalen Technologien. Vielleicht müssen wir deshalb gelegentlich nicht nur nach neuen Antworten suchen, sondern einfach nur Fragen umdrehen. Einer der Denkzettel, die im Notizbuch nach oben rutschten: Anders fragen.

Ich bin mit vielen Eindrücken im heimischen Büro aufgeschlagen. Inspirationen, die wir jetzt in unseren Content einarbeiten, Fragen, die überdacht werden müssen und Eindrücke, die auch uns vor Herausforderungen stellen. Ok, wir nehmen an – Challenge accepted.

Primary Care verändert sich. Neue Professionen und Versorgungsmodelle können neue Möglichkeiten schaffen. Digitalisierung und KI werden diese Entwicklung zusätzlich beeinflussen. Ich habe Ansätze gesehen, die zeigen, dass Gesundheits- und Digitalkompetenz nicht nur gefordert, sondern ganz praktisch gefördert werden können.

Vor allem aber hat Stuttgart bei uns eine Überzeugung noch einmal verstärkt:

Wenn die Gesundheitsversorgung der Zukunft näher an den Menschen sein soll, braucht es Beteiligung. Aktiv und zwar nicht erst wenn die Konzepte fertig sind, sondern wenn Prozesse beginnen.

Dafür müssen Informationen verständlich sein, Beteiligungsformate zugänglich werden und unterschiedliche Formen von Wissen ernst genommen werden.

Wir müssen über Patienten- und Bürgerbeteiligung nicht mehr grundsätzlich nachdenken.

Wir müssen anfangen, sie zu machen.

 

English Version

Let’s talk about primary care. It’s actually a really cool topic that’s way more than you might think. Many people often associate primary care only with a visit to their family doctor.

Primary care? It’s exciting for us, too, because there’s data hidden here that we wanted to take a closer look at. And yes, we knew what primary care entails. We’ll explain that in a moment, but we hadn’t really delved deeply into the topic yet. That was about to change in Stuttgart.

On September 7 and 8, we attended the European Forum for Primary Care (EFPC) in Stuttgart. Topics: new care models, international comparisons, nursing with new roles, health literacy, artificial intelligence, data, community nurses (that is, nursing staff who work in areas where doctors aren’t easily accessible, such as rural regions)—and, time and again, the question of where patients and citizens actually fit into all these considerations. Our project coordinator, Birgit Bauer, was there in person, because it wasn’t just about knowledge—there was also a premiere. Here’s her report!

Stuttgart was brimming—with knowledge, ideas, and discussion. In times like these, when we need to rethink primary care, it was no surprise.

In his keynote address at the event’s opening, Prof. Mark Dominik Alscher from the Bosch Health Campus made it clear: Germany isn’t exactly Europe’s frontrunner when it comes to primary care. New? No—it’s clear that there’s room for improvement here as well, and that’s why it’s perhaps not a bad thing at all that the EFPC community met in Stuttgart—there was plenty of evidence to demonstrate the need for change.

Demographics, financial pressures, the need for reform: the challenges are well known. More intriguing was Alscher’s perspective on the necessary change. Transformation doesn’t happen at a desk. It must be developed together with the people.

It was a bit of déjà vu for me: In August, at the conference in Copenhagen, I heard a similar statement from the Danish CEO of sundhed.dk: Care and digitalization must revolve around people and take place with them; they must have a say and be involved in order to find the best possible digital solutions—but also to design care in such a way that life surrounding health becomes simple, understandable, and naturally integrated into everyday life.

This left me with a question in my notebook: Which people, exactly?

A glance at the program also revealed something striking: Patients and patient-driven organizations were surprisingly underrepresented as active participants. According to our review, Data Saves Lives Germany was the only patient-driven initiative with its own presentation. Perhaps there were individual patients represented in the program without identifying themselves as such—in any case, this perspective was hardly visible. Why is that, actually?

Primary care also means a shift in perspective: not waiting to take action or talk to one another until people arrive in the healthcare system while sick, but rather maintaining health and supporting people as long as possible so they can live well in their own lives and familiar surroundings. This requires new approaches, more prevention, and—how could it be otherwise—data.

By the time the idea came up that this transformation must be supported by the people themselves, many in the room were wide awake. Me too.

On top of that, it was a first for Data Saves Lives Germany: for the first time, we had submitted a scientific paper to an international conference ourselves—and had been selected to participate in a policy debate.

A huge success for us. As an organization that works with patients and is driven by patients, it was a first for us to take a scientific approach with an “abstract” and present a theory that—let’s just say—doesn’t please everyone and that Birgit has often discussed in controversial terms. But it was incredibly exciting. Because the discussion took place on an equal footing: not in the “patient box” where people like to pigeonhole us, but as experts representing the patient perspective.

The DSL DE topic was Patient-Generated Data—that is, data that people generate or collect themselves in their daily lives, for example, using a smartwatch or an app—and the question of what role such data would play in healthcare if we were to incorporate it into care. We’ll present our theory in a separate blog post, which we’ll also link to here! We’re working on it!

For now, let’s focus on the conference.

Stuttgart was exciting, and of course the international guests were a highlight as always. It was somewhat comforting to us to learn that things aren’t running smoothly in other countries either. However, it must be said upfront that we have some catching up to do when it comes to the systematic integration of primary care systems in Germany. And as is usually the case with DSL DE, we went home with more questions than we had brought with us.

What exactly is primary care? Yet another term for which there’s no truly elegant translation in German. And describing the concept as “family doctor care” would once again be far too narrow. So, technical jargon it is.

Primary care refers to care that is easily accessible to people, supports them as continuously as possible, and connects the various components of their care. Family doctors play an important role in this. But depending on the model, it also includes nursing professionals, advanced practice nurses, social work, physical therapy, psychology, prevention, and other services.

That’s exactly what made Stuttgart interesting to us: When you think of primary care not as a single practice but as a care network centered around people, your perspective suddenly changes.

At the conference, it quickly became clear why this topic is currently the subject of intense debate. An aging population, more people with chronic conditions, a shortage of skilled workers, fewer medical practices—especially in rural areas—and scarce resources are intersecting with digitalization, new technologies, and artificial intelligence—and, not infrequently, with patients who are simply sourcing information on their own. This is another type of discussion we often hear, and one that not everyone likes—which is understandable.

At the same time, care should be better coordinated, more preventive, and organized closer to where people live. Digital solutions can help, but they must be well-structured and easy to find and use. That’s quite a challenge.

New approaches to care don’t always require new responsibilities

That’s why the international perspective was particularly fascinating. Other countries have been organizing primary care using various models, in some cases for decades. We hear a lot from England because we’ve been observing developments there for quite some time. In Stuttgart, approaches and experiences from the Scandinavian countries were also discussed, which piqued our curiosity. The impression: Some things are approached and tested more pragmatically there. We can certainly draw inspiration from this. Perhaps in some areas we need less process and more pragmatism—talking less about what’s difficult and trying out more often what might work.

New or expanded roles in healthcare were also a topic of discussion for us. Among these, we learned more about Community Health Nurses (specially qualified nurses who, among other things, provide prevention, health promotion, and care coordination close to patients’ homes) and Advanced Practice Nurses (academically qualified nurses with expanded clinical competencies).

Ultimately, what matters most to patients is: Who can I reach? Who is supporting me? Who knows what the other stakeholders are doing? And who helps me navigate an increasingly complex healthcare system? Keyword: patient coordination—who takes charge of that?

People with multiple or chronic conditions, in particular, often take on this coordination themselves these days. As someone living with a chronic condition, I can say: it’s my second profession. Figuring out what needs to happen right now—and, in fact, it shouldn’t require more, but rather less, while being more transparent, clearer, and easier to understand. And by the way, one might even argue: more cost-effective.

And then came AI

AI is also a major topic in the field of “primary care,” but I’ve noticed that it requires a great deal of knowledge.

The possibilities are vast: AI can analyze images and text, recognize patterns, support documentation, and potentially assist with clinical decisions. Generative AI and large language models are now also part of the discussion about the future of primary care.

I also found the topics I heard about to be fascinating. They dealt with fundamental issues: hallucinations, fabricated sources, bias, the quality of training data, prompts, critical thinking, and the need to verify the results of AI systems. This includes digital literacy, which we at DSL DE explain time and again to support our long-standing community.

Is primary care actually ready for AI?

While the healthcare system debates how AI can be used in care in the future, people have long been using generative AI themselves. Not always consciously, but they’re doing it—and they, too, need more knowledge and skills.

So we’re no longer talking about health literacy alone. Rather, we’re talking about a whole range of skills that citizens should be engaging with now: health literacy, digital literacy, and data literacy. These are areas we’ve had our eye on since our founding and are focusing on more and more.

Because: People—especially those living with chronic or long-term illnesses—ask health-related questions. They seek explanations for medical terms. They prepare for doctor’s appointments, search for information, or try to better understand medical findings. They’re already using AI in many ways—to find information or even directions. But—and here we’re critical—does that also mean they’re using AI competently and safely?

Of course, this doesn’t apply to everyone. And using AI doesn’t necessarily mean using it competently or safely. That’s why knowledge and information are needed.

This also raised the question: Could patients already be more adept at using generative AI in practice than we give them credit for in discussions about future care?

Perhaps we should therefore not only ask how patients need to be prepared for AI in healthcare, but also: Is the healthcare system prepared for patients who are already using AI? And who actually still has something to learn from whom here?

This brought us right to the heart of a topic that naturally interests us particularly at Data Saves Lives Germany. In Stuttgart, we encountered health literacy in several different forms: health literacy, digital health literacy, AI literacy, and even climate health literacy.

What we can observe is that we are all in the midst of a very extensive learning process.

And this is precisely where we’d like to raise a point that we felt was somewhat missing: patient involvement. People are thinking about it. But is that enough?

Time and again, there was talk of people-centered care, communities, participation, and shaping the transformation of the healthcare system together with the people.

We can only agree with that. But at some point, agreement is no longer enough—action and implementation are called for.

The time is now. Reforms are being initiated, changes are taking place, and people are thinking about patients. But is that really enough? Here, we’ll take a critical look.

When it comes to the care of patients and citizens, they belong in the discussion—not as a group to be considered, but as equal partners who are heard and have a say in decisions. This should happen very early on—not only after the task is complete. We at DSL DE consistently advocate for this—because it’s important to bring people along with us, and because we know from our community and many discussions that those who are better informed and have a voice will join in because they trust us. Those who don’t trust us are left behind.

One difficulty is repeatedly cited: the topics are complicated. Health data, artificial intelligence, the European Health Data Space, or new care models—how are people supposed to contribute to the discussion if they don’t understand the context? Our answer to that is quite simple: Then we must ensure that they can understand it.

The complexity of engagement is not an argument against participation. It is a call for better information and communication. This is precisely where health literacy and participation go hand in hand.

And, of course, questions arise such as: How do you actually involve patients and citizens? Who do you invite? How do you reach different people? And how do you prevent participation from ultimately amounting to just one or two people sitting at a table on behalf of “the patients”?

At the conference in Denmark last August, there was a report on the so-called User Board, through which 3,800 people from across the country are actively involved in participatory processes. This doesn’t mean we should simply copy a Danish model for Germany. But we can look at how others organize participation, learn from it, and try out what might work under our own conditions.

Not every participatory effort requires a large new structure right away. Inviting people early on and talking with them, exchanging ideas, helps. When people talk to one another, they learn from others. This creates spaces for reflection and new networks that can work together and, in doing so, become stronger.

Of course, it’s a challenge to prepare information in an understandable way beforehand and to make it available with enough time for people to read it, explain it, and answer questions—but it’s worthwhile. This is how new ideas, expertise, and understanding emerge.

And “working together” is what we all need to take the next meaningful steps.

Participation can also mean that patients can ask questions themselves. They are the ones who deal with symptoms and the healthcare system on a daily basis. They navigate this system and can ask questions that a healthcare system, from its own perspective, would never have thought of.

After all, people bring more than just a “patient perspective” to the table. They bring knowledge—from their everyday lives, from years of experience with healthcare, and increasingly from their use of digital technologies.

Perhaps that’s why, from time to time, we don’t just need to look for new answers, but simply turn the questions around. One of the reminders that rose to the top of my notebook: Ask differently.

I returned to my home office with many impressions. Inspirations that we’re now incorporating into our content, questions that need to be reconsidered, and insights that also present us with challenges. Okay, let’s say—challenge accepted.

Primary care is changing. New professions and care models can create new opportunities. Digitalization and AI will further influence this development. I’ve seen approaches that demonstrate that health and digital literacy aren’t just required—they can also be actively promoted in practical ways.

Above all, however, Stuttgart has reinforced one of our convictions:

If the healthcare of the future is to be closer to the people, participation is essential. Active participation—not just once the concepts are finalized, but from the very start of the processes.

To achieve this, information must be understandable, participation formats must be accessible, and different forms of knowledge must be taken seriously.

We no longer need to think fundamentally about patient and citizen participation.

We need to start putting it into practice.

Als Daten noch nach Papier rochen - When Data Still Smelled Like Paper

Please scroll down for the English Version!

Image by Anna from Pixabay

Wenn wir heute über Daten sprechen, klingt es oft, als wäre alles ganz neu. Als hätten wir erst mit der Digitalisierung begonnen, Informationen über Menschen zu sammeln.

Dabei waren Daten schon immer da. 

Sie fühlten sich nur anders an. Sie rochen nach Papier.  Nach Bibliotheken, staubigen Archiven, in denen große Bücher in Holzregalen standen.

Wer einmal ein richtig altes Archiv betreten hat, kennt diese besondere Mischung – diesen ganz eigenen Geruch aus Staub, Papier und Zeit aus Ruhe, Ordnung und Vergangenheit. Und weiß um den staubig muffigen Geruch, der nach Vergangenheit riecht und doch viel über die Zukunft sagen könnte. 

In Archiven arbeiteten Menschen, deren Beruf heute fast ein wenig poetisch wirkt: Archivare.

Menschen, die sich mit Daten beschäftigt haben – ohne es so zu nennen. In der Vergangenheit ohne Computer, sondern mit großen Büchern, Stiften und sehr leise. Ihre Aufgabe war es, Informationen zu bewahren, Dokumente zu ordnen und Wissen auffindbar zu machen.

Denn Gesellschaften funktionieren nicht ohne Gedächtnis.

In Kirchenbüchern wurde festgehalten, wer geboren wurde, wer wen geheiratet hat und wer gestorben ist. Teilweise über Jahrhunderte hinweg, fein säuberlich mit Tinte geschrieben.

In Verwaltungen entstanden Register, in denen stand, wer wo lebte. In Arztpraxen wurden Karteikarten geführt, oft handschriftlich, manchmal schwer zu entziffern, aber unverzichtbar für Behandlung und Verlauf.

In Krankenhäusern lagerten ganze Räume voller Patientenakten. Ordner neben Ordner, Jahr für Jahr ergänzt.

Und wenn Informationen gebraucht wurden, machte sich jemand auf den Weg.

Man suchte, blätterte, kopierte oder schrieb ab, verschickte Briefe.

Befunde reisten in Umschlägen. Röntgenbilder in großen Papierhüllen. Arztbriefe wurden gefaltet, kuvertiert und frankiert. Es dauerte Tage. Manchmal Wochen.

Und trotzdem war völlig klar: Ohne diese Informationen funktionierte Medizin nicht.

Niemand hätte gesagt: Bitte dokumentieren Sie meine Diagnose nicht. 

Aber: Dokumentation bedeutete Kontinuität. Und Kontinuität bedeutete bessere Versorgung.

Was wir heute manchmal vergessen: Daten wurden schon immer geteilt.

Der Hausarzt schrieb einen Arztbrief. Das Krankenhaus erhielt Vorbefunde. Labore übermittelten Ergebnisse. Versicherungen prüften Unterlagen. Informationen bewegten sich durch das System – ganz selbstverständlich. Schon immer.

Ein Opt-out gab es nicht. Und vermutlich wäre es den meisten Menschen auch gar nicht in den Sinn gekommen zu fragen:

Wer liest eigentlich meine Akte?
Wo genau werden meine Informationen gespeichert?
Für welche Auswertungen werden sie genutzt?

Auch Forschung basierte schon immer darauf – Informationen aus vielen einzelnen Fällen zusammenzuführen. In Registern, in der Dokumentation von Krankheitsverläufen und im Vergleichen von Behandlungsergebnissen - das alles ist Evidenz. 

Viele Erkenntnisse, die heute selbstverständlich sind, beruhen darauf, dass Daten über längere Zeit gesammelt und ausgewertet wurden. Nicht als abstraktes Konzept – sondern als praktisches Werkzeug, um Medizin zu verbessern. Der große Unterschied zu heute ist nicht, dass Informationen existieren.
Sondern wie schnell sie verfügbar sind.

Wenn Digitalisierung gut funktioniert, können heute Befunde in Sekunden übertragen werden.

Radiologische Bilder müssen nicht mehr physisch verschickt werden. Laborwerte liegen nicht mehr tagelang in der Post. Ärztliche Einschätzungen können schneller vorliegen.

Was früher Tage oder Wochen dauerte, geschieht heute im Idealfall nahezu in Echtzeit.

Das verändert Abläufe. Und manchmal auch Erwartungen. Denn Geschwindigkeit macht sichtbar, dass Informationen fließen.

Früher bewegten sich Daten langsamer – und oft unbemerkt. Heute sehen wir stärker, dass sie genutzt werden können. Und vielleicht stellen wir deshalb mehr Fragen.

Nicht, weil Daten plötzlich existieren. Sondern weil wir heute überhaupt die Möglichkeit haben, nachzufragen.

Wer nutzt Daten?
Wofür werden sie verwendet?
Welche Rechte habe ich?

Dass wir diese Fragen heute stellen können, ist ein Fortschritt – Eine Erweiterung unserer Rechte, die wir uns bewusst machen müssen. 

Und vielleicht lohnt sich noch ein kurzer Blick weiter zurück.

Denn der Wunsch, Wissen festzuhalten, ist sehr viel älter als jede Datenschutzdebatte.

Menschen haben Informationen nicht nur auf Papier geschrieben – sie haben sie auch an Höhlenwände gemalt. Sie haben sie in Stein gemeißelt und an Höhlenwände gemalt. Auf Tontafeln geritzt. Auf Pergament geschrieben.Und manchmal sogar auf Keramik gebrannt.

In Gmunden am Traunsee wird bis heute Wissen auf Keramikfliesen gebrannt – eine Technik, die seit Jahrhunderten existiert und deren Ursprünge bis in die Antike zurückreichen.

Der Gedanke dahinter ist bemerkenswert schlicht: Wissen soll bleiben. Nächste Generationen können erfahren, wie es uns erging – und was man von uns lernen kann. 

Selbst wenn eine Keramik zerbricht, ist das Wissen nicht zwangsläufig verloren.
Archäologen setzen seit Jahrhunderten Fragmente zusammen und erschließen daraus Erkenntnisse über längst vergangene Zeiten.

Ein einzelnes Stück wirkt vielleicht unscheinbar. Viele Stücke zusammen ergeben ein Bild.

Auch medizinisches Wissen entsteht oft genau so.

Beobachtungen werden festgehalten.
Erfahrungen dokumentiert.
Erkenntnisse ergänzt.

Nicht perfekt. Nicht vollständig. Aber ausreichend, um Zusammenhänge zu verstehen und Entscheidungen zu verbessern.

Ton, Papier oder Server – das Ziel war immer dasselbe:
Wissen bewahren, Erfahrungen weitergeben, Fortschritt ermöglichen.

Der Postbote transportierte früher Befunde. Heute transportieren Leitungen Daten.

Der Wunsch dahinter ist unverändert: Zusammenhänge besser verstehen, Versorgung weiterentwickeln, aus Erfahrungen lernen.

Früher lagen Informationen im Aktenschrank. Heute liegen sie im Server.

Der eigentliche Unterschied ist vielleicht nicht der Ort. Sondern dass wir begonnen haben, genauer hinzusehen.

Nicht, weil Daten neu sind. Sondern weil wir heute bewusster entscheiden möchten, wie wir mit ihnen umgehen. Früher mussten wir Daten nicht verstehen, um versorgt zu werden.

Heute hilft Verständnis dabei, die Möglichkeiten der Digitalisierung sinnvoll zu nutzen.

Nicht alles, was technisch möglich ist, ist automatisch sinnvoll. Aber vieles kann sinnvoll werden, wenn wir nachvollziehen können, was passiert.

Vielleicht ist nicht neu, dass Daten genutzt werden. Neu ist, dass wir heute mitreden können.

Und vielleicht wäre es schade, diese Möglichkeit nur dafür zu nutzen, reflexartig „Nein“ zu sagen.

Denn zwischen blindem Vertrauen und pauschalem Misstrauen liegt noch etwas anderes:
Verstehen.

Oder etwas zugespitzter: Wer nicht verstehen will, überlässt Entscheidungen anderen.
Und wer nur meckert, gestaltet selten.

Dabei wäre es eigentlich das erste Mal in der Geschichte, dass wir überhaupt mitreden können, wie Daten genutzt werden sollen.

Vielleicht sollten wir diese Chance nicht ausgerechnet jetzt ungenutzt lassen.

English Version!

When Data Still Smelled Like Paper

When we talk about data today, it often sounds as if everything is new. As if we only began collecting information about people with digitalization.

But data has always been there.

It just felt different. It smelled like paper. Of libraries. Of dusty archives where large books stood in wooden shelves.

Anyone who has ever stepped into a truly old archive knows this peculiar mixture — that distinct scent of dust, paper, and time. A place of quiet, order, and history. A slightly musty smell that speaks of the past — and somehow, of the future.

In those archives worked people whose profession today almost sounds poetic: archivists.

People who worked with data — without calling it that. Without computers, but with large books, pens, and a certain quiet precision. Their task was to preserve information, organize documents, and make knowledge accessible.

Because societies do not function without memory.

In church records, births, marriages, and deaths were documented — sometimes over centuries, carefully written in ink. In administrations, registers recorded who lived where.
In medical practices, index cards were kept — handwritten, sometimes barely legible, yet essential for treatment and continuity.

Hospitals stored entire rooms full of patient files. Folder after folder, year after year. And when information was needed, someone had to go and get it. People searched, leafed through pages, copied or transcribed, sent letters.

Findings traveled in envelopes. X-rays in large paper sleeves. Doctor’s letters were folded, sealed, stamped.

It took days. Sometimes weeks. And yet it was clear: without this information, medicine would not work.

No one would have said: Please do not document my diagnosis.

Because documentation meant continuity. And continuity meant better care.

What we sometimes forget today: data has always been shared.

The general practitioner wrote a referral letter. Hospitals received prior findings.
Laboratories transmitted results. Insurers reviewed documents.

Information moved through the system — quite naturally. Always has.

There was no opt-out. And it likely never occurred to most people to ask:

Who is reading my file?
Where exactly is my information stored?
For what analyses is it being used?

Research, too, has always depended on bringing together information from many individual cases — in registries, in documented disease progressions, in comparing treatment outcomes — that is evidence.

Many insights we take for granted today are based on data collected and analyzed over long periods of time. Not as an abstract concept, but as a practical tool to improve medicine.

The big difference today is not that information exists. It is how quickly it is available.

When digital systems work well, findings can now be transmitted in seconds.

Radiological images no longer need to be physically shipped. Lab results no longer sit in the mail for days.
Medical assessments can arrive faster.

What used to take days or weeks now happens, ideally, almost in real time.

This changes processes. And sometimes expectations. Because speed makes it visible that information is flowing.

In the past, data moved more slowly — and often unnoticed. Today, we see much more clearly that it can be used. And perhaps that is why we ask more questions.

Not because data suddenly exists. But because we now have the possibility to ask.

Who uses data?
What is it used for?
What rights do I have?

The fact that we can ask these questions today is progress — an expansion of our rights that we need to be aware of. And perhaps it is worth taking one step further back.

Because the desire to preserve knowledge is much older than any data protection debate.

People have not only written information on paper — they have painted it on cave walls. They have carved it into stone. Scratched it into clay tablets. Written it on parchment.
And sometimes even fired it into ceramics.

In Gmunden at Lake Traunsee in Austria, knowledge is still burned onto ceramic tiles today — a technique that has existed for centuries and whose origins reach back to antiquity.

The idea behind it is remarkably simple: knowledge should remain. Future generations should be able to understand how we lived — and what they can learn from us.

Even if a piece of ceramic breaks, the knowledge is not necessarily lost.
Archaeologists have been reconstructing fragments for centuries, uncovering insights into long past times.

A single piece may seem insignificant. Many pieces together form a picture.

Medical knowledge often works exactly like this.

Observations are recorded. Experiences documented. Insights added.

Not perfect. Not complete. But enough to understand patterns and improve decisions.

Clay, paper, or server — the goal has always been the same: preserve knowledge, share experience, enable progress.

The postman used to carry findings. Today, data travels through networks.

The intention remains unchanged: better understanding, better care, learning from experience.

In the past, information was stored in filing cabinets. Today, it sits on servers.

The real difference may not be the place. But that we have started to look more closely.

Not because data is new. But because we want to decide more consciously how it is used.

In the past, we did not need to understand data in order to be treated.

Today, understanding helps us use the possibilities of digitalization in a meaningful way. Not everything that is technically possible is automatically sensible. But much can become sensible if we understand what is happening.

Perhaps it is not new that data is used. What is new is that we can now have a say.

And perhaps it would be a pity to use that possibility only to reflexively say “no.”

Because between blind trust and blanket mistrust lies something else:
understanding. Or, put more pointedly:

Those who do not want to understand leave decisions to others.
And those who only complain rarely shape outcomes.

For the first time in history, we can actually have a say in how data should be used.

Perhaps we should not leave this opportunity unused.

Fachgedöns Launch: Wissen macht’s möglich - Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

For our English speaking Community: Please scroll down!

Wissen ist kein Luxus!

Wer Wissen hat, versteht.

Wer versteht schafft Verständnis.

Wer Verständnis hat, kann vertrauen.

Birgit Bauer

Was für ein Abend.

Gestern haben wir das DSL DE Fachgedöns Update gelauncht – und ganz ehrlich: Wir sind immer noch ein bisschen elektrisiert.

Nicht nur, weil ein neues Update online gegangen ist. Sondern wegen der Energie, die im Raum war.

Zuerst einmal: Danke.

Ein großes, herzliches Danke an unsere großartigen Panelisten Evelyn Gross, Ellen Tutton, Holger Bartos und unseren Moderator Dominik Pförringer die das Thema mit uns auf die Bühne gebracht haben. Mit Wissen, Neugier, Humor und genau der Offenheit, die man braucht, wenn man über Digitalisierung im Gesundheitswesen spricht.

Und dann passierte etwas, das uns besonders gefreut hat.

In der englischen Session tauchten plötzlich neue Gesichter auf. Menschen, die DSL DE noch gar nicht kannten. Innerhalb weniger Minuten entstand eine Diskussion darüber, wie man das Fachgedöns noch stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann.

Aus einem Gespräch wurde eine Idee. Aus einer Idee vielleicht eine Initiative.

Wir sind jetzt ehrlich gesagt genauso gespannt wie ihr, was daraus entstehen wird.

Eine Sache hat uns gestern besonders beeindruckt: Das Fachgedöns ist längst unterwegs.
Version 1 hat ihren Weg in Gremien, Organisationen und Netzwerke gefunden – nicht nur in Deutschland, sondern weit darüber hinaus. Viele haben beobachtet, geteilt und verfolgt, was daraus entsteht.

Und jetzt, mit Version 2, passiert etwas Schönes: Menschen wollen mitmachen.

In der englischen Session kamen Stimmen aus ganz unterschiedlichen Ländern zusammen – aus Dänemark, aus den USA, aus der Patientencommunity, aus Akademien. Und plötzlich ging es nicht mehr nur um Begriffe, sondern um eine Idee:

Wie bringen wir dieses Wissen zu noch mehr Menschen?

Es wurde über Übersetzungen gesprochen. Über Kooperationen. Darüber, wie man das Fachgedöns stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann. Genau so entstehen Dinge, die anfangen zu leben.

Ein Moment gestern ist mir dabei besonders im Kopf geblieben.

In der Diskussion meldeten sich Gäste aus den USA zu Wort. Und plötzlich wurde sehr klar: Auch dort ist das Thema Aufklärung über Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Datennutzung alles andere als gelöst.

Es war einer dieser kurzen Momente, in denen ein Raum still wird, weil alle merken: Das Problem ist größer als gedacht. Ich musste spontan an einen Satz aus der Serie New Amsterdam denken. Der Chefarzt Max Goodwin stellt dort immer wieder eine einfache Frage:

„How can I help?“

Also habe ich genau das gefragt. Und die Antwort kam schnell.

„Wir brauchen das hier.“

Gemeint war das Fachgedöns.

Ein Werkzeug, das Begriffe erklärt, Zusammenhänge verständlich macht und Menschen hilft zu verstehen, worüber eigentlich gesprochen wird.

Denn eines wurde gestern sehr deutlich: Der Bedarf an verständlichen Erklärungen ist da.

Patientinnen, Patienten und Bürger merken zunehmend, dass digitale Gesundheitsthemen Teil ihres Alltags werden – elektronische Patientenakten, Gesundheitsdaten, KI, Datennutzung.

Und viele sagen sehr direkt:

„Erklärt uns bitte, was hier passiert.“

Dieser Wunsch richtet sich nicht nur an Projekte wie unseres. Er ist auch ein klarer Auftrag an Politik, Institutionen und Organisationen: Wenn Menschen Vertrauen entwickeln sollen, müssen sie verstehen können, worüber entschieden wird.

Verständliche Erklärung ist kein nettes Extra. Sie ist die Grundlage für Vertrauen.

Genau hier setzt das Fachgedöns an - wir glauben an etwas sehr Einfaches:

Wer weiß, versteht.
Wer versteht, entwickelt Verständnis.
Und Verständnis schafft Vertrauen.

Und es gibt noch einen Punkt, der uns dabei besonders wichtig ist. Einen Satz aus unseren Launch-Slides möchten wir hier gerne wiederholen:

„Wissen darf kein Luxus sein.“

Alle Menschen müssen die Möglichkeit haben, sich zu informieren und zu verstehen, was in der digitalen Gesundheitswelt passiert. Deshalb sind unsere Inhalte frei zugänglich und kostenfrei.
Und deshalb arbeiten wir so oft wie möglich in Deutsch und Englisch, damit auch Menschen, die nicht perfekt Deutsch sprechen, teilnehmen und mitlernen können.

Digitalisierung im Gesundheitswesen beginnt für uns nicht bei der Technik, bei politischen Entscheidungen oder neuen Systemen.

Digitalisierung beginnt beim Menschen - DSL DE unterstützt mit Wissen.

Also: Schaut euch das Fachgedöns an. Nutzt es. Und vor allem: teilt es.

Denn Wissen wirkt erst dann, wenn es weitergegeben wird und dieses Tool gehört in eure Communities.

Lasst uns das Fachgedöns gemeinsam zu einem Community-Projekt machen, das Menschen hilft, die digitale Gesundheitswelt ein Stück besser zu verstehen.

Wir sind gespannt, wohin die Reise geht.

Und ganz ehrlich: Wir machen einfach weiter.

Wir bedanken uns auch bei der Firma Boehringer Ingelheim für die finanzielle Unterstützung für das Fachgedöns, die diese Ausgabe ermöglicht hat.

Wenn ihr Fragen habt, mit uns arbeiten möchtet oder mehr über das Fachgedöns wissen wollt, sprecht uns an:

📩 DSL.DE@edha.academy

Das Fachgedöns könnt ihr hier herunterladen:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

Und wenn ihr sehen möchtet, woran wir gerade arbeiten und welche Themen uns beschäftigen:
Ihr findet uns auch auf Instagram und LinkedIn.
Folgt uns einfach.

English Version:

Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

Knowledge is not a luxury

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

Birgit Bauer

What an evening.

Yesterday we launched the DSL DE Fachgedöns update – and honestly: we are still a little bit electrified.

Not just because a new update went online, but because of the energy in the room.

First of all: Thank you.

A big and heartfelt thank you to our wonderful panelists Evelyn Gross, Ellen Tutton and Holger Bartos and our moderator Dominik Pförringer, who brought this topic to the stage with us. With knowledge, curiosity, humor, and exactly the openness that is needed when talking about digitalisation in healthcare.

And then something happened that made us particularly happy.

In the English session, new faces suddenly appeared. People who had never heard of DSL DE before. Within minutes, a discussion started about how the Fachgedöns could reach even more patients.

A conversation became an idea. An idea may become an initiative.

And honestly, we are just as curious as you are to see what will grow from this.

One thing impressed us especially yesterday: Fachgedöns is already on the move.

Version 1 has found its way into committees, organisations, and networks – not only in Germany, but far beyond. Many people have been watching, sharing, and following what is developing.

And now, with version 2, something wonderful is happening: people want to get involved.

In the English session, voices from very different countries came together – from Denmark, from the United States, from the patient community, and from academia. Suddenly the discussion was no longer just about terms, but about an idea:

How can we bring this knowledge to even more people?

People talked about translations. About cooperation. About ways to bring Fachgedöns closer to patients.

This is how ideas start to live. One moment from yesterday stayed with me in particular.

During the discussion, participants from the United States spoke up. And suddenly it became very clear: even there, education and understanding around health data, digitalisation, and data use are far from solved.

It was one of those short moments when a room becomes quiet because everyone realises: the challenge is bigger than we thought.

It reminded me of a line from the series New Amsterdam. The medical director Max Goodwin often asks a simple question:

“How can I help?”

So I asked exactly that - And the answer came quickly.

“We need this here.”

They meant the Fachgedöns.

A tool that explains terms, creates context, and helps people understand what we are actually talking about.

Because one thing became very clear yesterday:

The demand for understandable explanations is real.

Patients, citizens, and communities increasingly realise that digital health topics are becoming part of everyday life – electronic health records, health data, AI, data use.

And many say very clearly: “Please explain what is happening here.”

This request is not only directed at projects like ours. It is also a clear message to policymakers, institutions, and organisations: if people are expected to trust decisions, they must be able to understand them.

Clear explanation is not a nice extra. It is the foundation of trust.

This is exactly where Fachgedöns comes in.
Because we believe in something very simple:

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

There is another point that is particularly important to us. One sentence from our launch slides is worth repeating here:

“Knowledge must never be a luxury.”

Everyone should have the opportunity to inform themselves and understand what is happening in the digital health world.

That is why our content is freely accessible and free of charge. And that is why we work as often as possible in both German and English, so that people who do not speak perfect German can also participate and learn.

For us, digitalisation in healthcare does not begin with technology, policy decisions, or new systems.

Digitalisation begins with people. And this is where DSL DE contributes: with knowledge.

So: Take a look at the Fachgedöns. Use it.
And most importantly: share it.

Because knowledge only works when it is passed on.

This tool belongs in your communities.

Let’s turn Fachgedöns into a community project together – one that helps people better understand the digital health world.

We are curious to see where this journey will take us.

And honestly: We will simply keep going. :-)

We also want to thank Boehringer Ingelheim for the financial support to realize this Version of the Fachgedöns.

If you have questions, would like to work with us, or want to learn more about Fachgedöns, please get in touch: 📩 DSL.DE@edha.academy

You can download the Fachgedöns here:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

And if you would like to see what we are currently working on and which topics we care about, you can also find us on Instagram and LinkedIn.

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Das neue DSL DE Fachgedöns ist da - Launch Sessions 10.03.2026 - The new DSL DE Fachgedöns, our glossary is out! Launch Sessions on 10.03.2026

Liebe DSL DE Community,

wir freuen uns sehr, Ihnen mitteilen zu können:
Das Fachgedöns wurde aktualisiert - Version 2.0 ist da.

Mit freundlicher Unterstützung der Firma Boehringer Ingelheim konnten wir für unser Glossar ein Update entwickeln, das 17 neue Begriffe enthält.

Was einst als kleines Glossar begann, hat sich zu einem fundierten Werkzeug entwickelt, das komplexe digitale Gesundheitsthemen verständlich macht – präzise, kontextualisiert und mit einem feinen Augenzwinkern.

Das Fachgedöns hilft, sich im digitalen Gesundheitsraum zu orientieren.
Es wird inzwischen von Patient:innen, Bürger:innen, Organisationen, Institutionen sowie im politischen und systemischen Kontext genutzt – national wie international.
Darauf sind wir sehr stolz.

Digitale Entwicklungen machen keine Pause. Begriffe entstehen, verändern sich, werden politisch, technologisch, gesellschaftlich relevant.

Umso wichtiger ist es, sie nicht nur zu kennen, sondern sie einordnen zu können.
Verständnis schafft Orientierung - Orientierung schafft Handlungsfähigkeit.

Deshalb laden wir Sie herzlich zum Launch von Fachgedöns Version 2.0 ein:

📅 10. März 2026
🕔 17:00 Uhr CET – Deutsche Session
🕕 18:00 Uhr CET – Englische Session

Registrieren Sie sich unter DSL.DE@edha.academy oder folgen Sie uns auf LinkedIn und unseren Eventeinladungen!

Mit dabei sind:

• Prof. Dominik Pförringer (Moderation)

• Evelyn Gross, Präsidentin der ÖMCCV

• Ellen Tutton, Public Speaker & Patient Advocate (UK)

• Holger Bartos, Boehringer Ingelheim

Was Sie erwartet:

• Einblick in Idee und Methodik des Fachgedöns

• Ein Live-Beispiel

• Ein kurzer Expertenimpuls

• Eine offene Diskussion mit starken Patient:innenstimmen, Expert:innen – und Ihnen

Das Fachgedöns lebt vom Austausch. Von Fragen. Von unterschiedlichen Perspektiven.

Wir laden Sie daher herzlich ein, nicht nur zuzuhören, sondern mitzudenken, nachzufragen und Impulse einzubringen.

Digitale Begriffe wachsen schneller, als man manchmal schauen kann.
Teilen Sie uns mit, welche wir als Nächstes verständlich machen sollen.

Wir nehmen jede Frage ernst. Und ja – manchmal schmunzeln wir.
Aber immer mit dem Ziel, Dinge noch klarer und zugänglicher zu machen.

Wir freuen uns sehr auf den gemeinsamen Austausch mit Ihnen.

Herzliche Grüße
Birgit

Dear DSL DE Community,

we are very pleased to share that Fachgedöns has been updated – Version 2.0 is now available.

With the kind support of Boehringer Ingelheim, we were able to develop this new edition of our glossary, which now includes 17 additional terms.

What once began as a small glossary has evolved into a well-established tool that makes complex digital health topics understandable – precise, contextualized, and with a subtle sense of clarity.

Fachgedöns supports orientation within the digital health landscape.
It is now used by patients, citizens, organizations, institutions, and also within political and systemic contexts – nationally and internationally. We are very proud of this development.

Digital innovation does not pause.
Terms emerge, evolve, and gain political, technological, and societal relevance.

This makes it all the more important not only to know these terms, but to understand and contextualize them.
Understanding creates orientation – and orientation enables action.

We therefore cordially invite you to the launch of Fachgedöns Version 2.0:

📅 March 10, 2026
🕔 5:00 pm CET – German Session
🕕 6:00 pm CET – English Session

Joining us will be:

• Dominik Pförringer (Moderator)

• Evelyn Gross, President of the ÖMCCV

• Ellen Tutton, Public Speaker & Patient Advocate (UK)

• Holger Bartos, Boehringer Ingelheim

What you can expect:

• Insights into the idea and methodology behind Fachgedöns

• A live example

• A short expert impulse

• An open discussion with strong patient voices, experts – and you

Fachgedöns thrives on exchange. On questions. On diverse perspectives.

We warmly encourage you not only to listen, but to engage – to reflect, to ask questions, and to contribute your perspective.

Digital terminology evolves faster than we sometimes realize.
Please let us know which terms you would like us to address next.

We take every question seriously.
And yes – sometimes we allow ourselves a smile.
Always with the goal of making complex topics clearer and more accessible.

To register, please contact us at DSL.DE@edha.academy or follow us on LinkedIn and our event invitations for further details.

We very much look forward to the exchange with you.

Kind regards,
Birgit

Eine spannende Veranstaltung in der Bayerischen Akademie der Wissenschaften: Was wir aus Europa lernen können: Gesundheitsdaten, Vertrauen und der Weg nach vorn

Was können wir in Deutschland von Dänemark und Finnland lernen, wenn es um Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Vertrauen geht? Ein Blick auf europäische Erfahrungen – und warum Information, Beteiligung und Mut entscheidend sind.

English Version Below!

Es ist für uns eine Tradition: Mitte Dezember veranstaltet die Bayerische Akademie der Wissenschaften in München gemeinsam mit dem Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention eine Veranstaltung zu zentralen Fragen der Digitalisierung im Gesundheitswesen.

Wir sehen das als spannende Gelegenheit, denn neben wirklich guten Themen gibt es interessante Vorträge und die Möglichkeit, auch mit Expertinnen und Experten zu fachsimpeln und uns auszutauschen. Hier finden wir Informationen für unsere Community und Inspiration für neue Themen. 

In diesem Jahr stand das Thema Daten im Mittelpunkt – „Big Data for Better Healthcare – European Perspectives“. Europäische Perspektiven auf Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Versorgung wurden diskutiert, und wir waren vor Ort. 

Unser Eindruck: Über Patient:innen spricht man viel und gerne – aber ob man immer mit ihnen spricht, bleibt bedauerlicherweise offen, sie waren in diesem Jahr gerne im Gespräch, aber nicht dabei. Ehrlich gesagt haben wir diese Perspektive sehr vermisst. Es gab eine Diskussionsrunde über Daten, in der die Sicht von Menschen mit Erkrankungen einfloss, doch dabei blieb es.

Was dabei besonders deutlich wurde: Patient:innen sind keine homogene Gruppe. Aus unserer Expertise wissen wir, dass sich Perspektiven, Erwartungen und Haltungen stark unterscheiden. Während ältere Menschen Themen wie Shared Decision Making oft weniger einfordern, entscheiden jüngere längst gemeinsam mit ihren Ärzt:innen. Jüngere setzen sich aktiv mit Digitalisierung auseinander – etwa mit der Nutzung von KI – während ältere Menschen häufig skeptischer sind und oft auch Schwierigkeiten mit der elektronischen Patientenakte haben - nicht mit der ePA an sich, da besteht durchaus reges Interesse, sondern meist mit den Apps auf dem Smartphone.

Genau das zeigt auch unsere Erfahrung: Wir müssen allen zuhören, um Menschen digital dort abzuholen, wo sie stehen. Eine einzelne Perspektive reicht dafür nicht aus. 

Das Programm war auch in diesem Jahr spannend und interessant. Zwei Beiträge waren für uns dabei besonders lehrreich – Dänemark und Finnland. Gerade Gesundheitsdaten sind das wohl wichtigste Thema im Moment, wenn man auf die Realisierung des Europäischen Gesundheitsdatenraumes blickt und auf den Nutzen der sekundären Gesundheitsdaten, die Forschung und Gestaltung vorwärts bringen werden. Was wir in dem Zusammenhang hörten: Wir müssen besser informieren. Ja, müssen wir! 

Wir tun das, oder - wir geben unser Bestes, das zu tun. Aus unserer täglichen Arbeit wissen wir: Nichts ist nötiger als Wissen und Information - das braucht  Ressourcen, Erklärungen und gute Kommunikation. 

Zwei Beiträge haben besonders deutlich gemacht, wie spannend – und zugleich lehrreich – europäische Ansätze sein können: Dänemark und Finnland.

Um es vorweg zu nehmen: Erneut wurde klar - der Beweis, dass es funktionieren kann, ist längst erbracht.

Dänemark: Patientenorientierung als Leitprinzip

Der dänische Ansatz wurde vorgestellt von Thomas Fredenslund, CEO der Danish Health Authority.

Dänemark nutzt Gesundheitsdaten seit den 1950er-Jahren systematisch, die aktuelle Datenbasis umfasst rund 11 Millionen Datensätze – twa 6 Millionen von verstorbenen Menschen und 5 Millionen von heute lebenden Bürger**:innen**.

Die Daten werden über den gesamten Lebensverlauf genutzt – oft beschrieben als „data from cradle to grave“.

Digitale Angebote wie Patientenportale, Apps und Videokonsultationen sind Alltag.
Doch entscheidend ist das Ziel dahinter:

Nach aktuellen Daten wird 2035 jede zweite Person in Dänemark einmal pro Jahr im Krankenhaus sein. Genau deshalb steuert das Land jetzt aktiv gegen.

Mit der neuen Life-Science-Strategie (Start im kommenden Jahr) verfolgt Dänemark einen klaren Kurs:

• digitale Angebote gezielt ausbauen

• Pflege und Versorgung stärker nach Hause bringen

• Krankenhausaufenthalte so kurz und so selten wie möglich halten

Der Weg führt vom großen Superkrankenhaus mit Vollversorgung in zu hybriden Modellen, die stationäre Versorgung, ambulante Angebote und digitale Leistungen sinnvoll verbinden.

Digitalisierung ist hier kein Selbstzweck – sondern ein Werkzeug für bessere, alltagstaugliche Versorgung.

Finnland: Forscherorientierung, Regeln – und Lernfähigkeit

Der finnische Ansatz wurde vorgestellt von Prof. Juhani Knuuti, Director PET Centre, University of Turku.

Finnland setzt stark auf klare gesetzliche Rahmenbedingungen für die Nutzung von Gesundheitsdaten.
Der Zugang zu Daten für Forschung und bestimmte Versorgungszwecke erfolgt über FinData –
eine zentrale staatliche Stelle, die Anträge prüft, Datenzugänge koordiniert und Datenschutz sowie Datensicherheit sicherstellt.

Finnland erhebt systematisch Daten darüber, wie gut diese Regelungen in der Praxis funktionieren. Diese Offenheit ist entscheidend – für Vertrauen, für Lernprozesse und dafür, Regelwerke wie den EHDS realistisch weiterzuentwickeln.
Die aktuellen Zahlen:

• 75 % der medizinischen Forschenden arbeiten mit Registerdaten gemäß Gesetz

• 50 % nutzen FinData aktiv

• gleichzeitig geben 87 % an, dass Prozesse komplizierter geworden sind

• Projekte verzögern sich im Durchschnitt um 6 Monate

• 63 % mussten Studien abbrechen

Der entscheidende Punkt: Diese Ergebnisse werden nicht ignoriert.

Gesetzliche Regelungen werden angepasst, wenn sie in der Praxis nicht funktionieren.
Eine überarbeitete Version der Regelungen ist für 2026 angekündigt.
Die finnischen Erfahrungen sollen auch in die Weiterentwicklung des European Health Data Space (EHDS) einfließen.

Finnland zeigt damit:
Regeln sind notwendig – aber sie müssen lern- und anpassungsfähig bleiben.

Zwei Perspektiven – ein gemeinsames Learning

Dänemark zeigte einen stark patientenorientierten Ansatz, Finnland einen stärker forscherorientierten Ansatz. Beide Perspektiven sind wichtig. Und beide zeigen: Digitalisierung im Gesundheitswesen kann gelingen, wenn Ziele klar sind, Regeln verständlich sind und Vertrauen aktiv aufgebaut wird.

Was wir uns für Deutschland wünschen - oder unser Wunschzettel ans Christkind: 

Mehr Offenheit in der öffentlichen Debatte

In einem Panel wurde es treffend formuliert:
Über Gesundheitsdaten wird medial häufig nur dann berichtet, wenn es um Datenklau oder Datenskandale geht. Dem stimmen wir zu – wohl wissend, dass dies kein neues Phänomen ist: Negative Nachrichten erhalten seit jeher mehr Aufmerksamkeit als positive. Was gut funktioniert, was hilft und warum Digitalisierung wichtig ist, bleibt oft unsichtbar – und genau das schreckt Menschen ab.

Mehr verständliche Information

Wir bei Data Saves Lives Deutschland arbeiten kontinuierlich daran,
Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Datenschutz verständlich zu erklären.
Aber ehrlich: Wir sprechen über ein Megapensum - das braucht mehr Förderung und Unterstützung für alle, die sich einbringen und für Verständnis, Verstehen und Digitalkompetenz sorgen. 

Ein echtes „Gemeinsam“

Es kann nicht sein, dass vor allem Expert:innen diskutieren, während nach außen nur wenig verständlich kommuniziert wird. Darauf haben wir auch im DSL DE Kompass 2025 hingewiesen.

Die Bevölkerung muss mit ins Boot – nicht als passive Zielgruppe, sondern als aktive Mitgestalter*:innen.

Und dass Mitsprache funktioniert, ist längst bewiesen. Also warum stellen wir uns nicht der Aufgabe? Man könnte natürlich sagen, zu viele Menschen. Wir sind der Öltanker während Dänemark und Finnland eher schnittige Segelyachten sind. Aber was hindert uns daran in die Diskussion zu gehen, zuzuhören und zusammen zu kommen? Der digitale Wandel geht nur gemeinsam und informiert. 

Mut statt Perfektionismus

Datenschutz ist wichtig. Er ist eine zentrale Voraussetzung für Vertrauen, Privatsphäre, Nicht-Diskriminierung und Inklusion. Aber er darf nicht dazu führen, dass Forschung und Versorgung ausgebremst werden, während Menschen an Erkrankungen leiden, die mit besseren Daten früher erkannt oder besser behandelt werden könnten. Stichwort: Lebensqualität. 

Wie es der bayerische Datenschutzbeauftragte Prof. Thomas Petri sinngemäß formulierte:

Wir müssen die Patient*:innen** mitnehmen.*

Absolut. Dem stimmen wir zu!  Aber dann bitte mit Datenschutzregeln, die verständlich, transparent und nicht unnötig kompliziert sind. Klar ist, es gibt Gesetze, aber die sind oft unverständlich und wenig erklärt und die Bevölkerung besteht nicht nur aus verständigen Juristen und Rechtswissenschaftlern. Wir finden, Datenschutz muss verständlich sein. Für alle.

Es ist für uns auch klar: rechtliche Rahmenwerke sind unabdingbar, auch um Privatsphäre zu gewährleisten, Diskriminierung und Stigma auszuschließen und inklusiv zu bleiben.

Aber - wenn es auf Kosten guter Versorgung oder Versorgungsverbesserung geht, braucht es andere Lösungsansätze. Weil schwierige Regeln auch ökonomisch Einfluss nehmen - meist nicht zum Besseren. 

Wenn das nicht der Fall ist  müssen wir gemeinsam daran arbeiten, die Regelwerke so zu gestalten, dass sie ohne Verklausulierungen und aufwendige Prozesse eingehalten und verstanden werden können. Gesundheitsdaten müssen nutzbar sein – für bessere Versorgung, für Forschung und ganz zentral: für wirksame Prävention. Für Patienten, Bürger, die wir in diesen Diskussionen ebenso vermisst haben, auch was das Thema Daten und öffentliche Gesundheit ein wichtiger Faktor sind, um Prävention zu gestalten. 

Mitreden. Und mitreden lassen.

Nur wenn Patient:innen und Bürger:innen verstehen, mitgestalten und mitentscheiden können,
wird Digitalisierung im Gesundheitswesen wirklich gelingen.

Für alle Fachbegriffe rund um Gesundheitsdaten, Digitalisierung und EHDS stellen wir unser DSL DE Fachgedöns kostenfrei hier auf unserer Website in Deutsch und Englisch kostenfrei zum Download zur Verfügung.

Wie bereits erwähnt, es fehlten Stimmen, übrigens auch die der Apothekerinnen und Apotheker, die mindestens genauso von den digitalen Veränderungen betroffen sind wie alle anderen. Leider war es nicht möglich, eine interaktive Diskussion zu führen, denn das machten die Organisatoren nur via Online Tool möglich und die Fragen wurden von den Moderatoren ausgewählt. Diese Diskussion vermissten wir, wenngleich klar ist, es braucht etwas mehr Zeit, aber so erwachen Communities zum leben, ein Dialog ist möglich. Wir möchten das gerne anregen - wenn Diskussion, dann bitte nicht still sitzend und nur online mit Auswahlverfahren - sondern lebendig, aktiv und miteinander lernend. Weil das Mehr Wert bringt. 

English Version:

An exciting event at the Bavarian Academy of Sciences: What we can learn from Europe: health data, trust and the way forward

What can we in Germany learn from Denmark and Finland when it comes to health data, digitalisation and trust? A look at European experiences – and why information, participation and courage are crucial.

It's a tradition for us: in mid-December, the Bavarian Academy of Sciences in Munich, together with the Bavarian State Ministry of Health, Care and Prevention, hosts an event on key issues of digitalisation in healthcare.

We see this as an exciting opportunity because, in addition to really good topics, there are interesting presentations and the opportunity to talk shop with experts and exchange ideas. Here we find information for our community and inspiration for new topics.

This year, the focus was on data – ‘Big Data for Better Healthcare – European Perspectives’. European perspectives on health data, digitalisation and care were discussed, and we were there.

Our impression: People talk a lot and gladly about patients – but whether they always talk with them remains unfortunately open. This year, they were happy to be part of the conversation, but not actually present. To be honest, we really missed this perspective. There was a panel discussion on data that included the views of people with medical conditions, but that was it.

What became particularly clear was that patients are not a homogeneous group. We know from our expertise that perspectives, expectations and attitudes vary greatly. While older people often demand less on issues such as shared decision-making, younger people have long been making decisions together with their doctors. Younger people are actively engaged with digitalisation – for example, with the use of AI – while older people are often more sceptical and often have difficulties with electronic patient records – not with the ePA itself, as there is certainly keen interest in this, but mostly with the apps on smartphones.

This is exactly what our experience shows: we have to listen to everyone in order to meet people digitally where they are. A single perspective is not enough.

The programme was exciting and interesting again this year. Two presentations were particularly informative for us – Denmark and Finland. Health data is probably the most important topic at the moment, given the realisation of the European Health Data Space and the benefits of secondary health data, which will advance research and design. What we heard in this context was that we need to provide better information. Yes, we do!

We are doing that, or at least we are doing our best to do so. We know from our daily work that nothing is more important than knowledge and information – and that requires resources, explanations and good communication.

Two presentations in particular highlighted how exciting – and at the same time instructive – European approaches can be: Denmark and Finland.

To come straight to the point: once again, it became clear that proof that it can work has long since been provided.

Denmark: Patient orientation as a guiding principle

The Danish approach was presented by Thomas Fredenslund, CEO of the Danish Health Authority.

Denmark has been systematically using health data since the 1950s, and the current database comprises around 11 million records – approximately 6 million from deceased persons and 5 million from citizens living today.

The data is used throughout the entire life course – often described as ‘data from cradle to grave’.

Digital offerings such as patient portals, apps and video consultations are part of everyday life.

But the decisive factor is the goal behind it:

According to current data, by 2035, every second person in Denmark will be in hospital once a year. That is precisely why the country is now actively taking countermeasures.

With its new life science strategy (launching next year), Denmark is pursuing a clear course:

• Targeted expansion of digital services

• Bringing care and treatment closer to home

• Keeping hospital stays as short and as rare as possible

The path leads from large super hospitals with comprehensive care to hybrid models that sensibly combine inpatient care, outpatient services and digital services.

Digitalisation is not an end in itself here – it is a tool for better, everyday care.

Finland: Research focus, rules – and learning ability

The Finnish approach was presented by Prof. Juhani Knuuti, Director of the PET Centre at the University of Turku.

Finland places great emphasis on clear legal frameworks for the use of health data.

Access to data for research and specific care purposes is provided via FinData –

a central government agency that reviews applications, coordinates data access and ensures data protection and data security.

Finland systematically collects data on how well these regulations work in practice. This openness is crucial – for trust, for learning processes and for the realistic further development of regulations such as the EHDS.

The current figures:

• 75% of medical researchers work with registry data in accordance with the law

• 50% actively use FinData

• at the same time, 87% say that processes have become more complicated

• Projects are delayed by an average of 6 months

• 63% had to discontinue studies

The key point is that these results are not being ignored. Legal regulations are being adapted if they do not work in practice. A revised version of the regulations has been announced for 2026.

The Finnish experience will also be incorporated into the further development of the European Health Data Space (EHDS). Finland is thus demonstrating that rules are necessary – but they must remain adaptable and open to learning.

Two perspectives – one shared learning

Denmark demonstrated a strongly patient-oriented approach, while Finland took a more researcher-oriented approach. Both perspectives are important. And both show that digitalisation in healthcare can succeed if the goals are clear, the rules are understandable and trust is actively built.

What we want for Germany – or our wish list for Santa Claus:

More openness in the public debate

A panel discussion summed it up aptly:

Health data is often only reported in the media when it comes to data theft or data scandals. We agree – knowing full well that this is not a new phenomenon: negative news has always received more attention than positive news. What works well, what helps and why digitalisation is important often remains invisible – and that is precisely what deters people.

More understandable information

At Data Saves Lives Germany, we are constantly working to explain health data, digitalisation and data protection in an understandable way. But honestly: we are talking about a huge task – this requires more funding and support for everyone who is involved in promoting understanding and digital literacy.

A genuine ‘together’

It cannot be that it is mainly experts who discuss these issues, while little is communicated to the outside world in a comprehensible way. We also pointed this out in the DSL DE Compass 2025.

The population must be brought on board – not as a passive target group, but as active co-creators.

And it has long been proven that participation works. So why don't we take on the task? Of course, one could say that there are too many people. We are the oil tanker, while Denmark and Finland are more like sleek sailing yachts. But what is stopping us from entering into the discussion, listening and coming together? Digital transformation can only happen if we work together and are informed.

Courage instead of perfectionism

Data protection is important. It is a key prerequisite for trust, privacy, non-discrimination and inclusion. But it must not lead to research and care being slowed down while people suffer from diseases that could be detected earlier or treated better with better data. Keyword: quality of life.

As the Bavarian Data Protection Commissioner Prof. Thomas Petri put it:

“We must take the patients* with us.*

Absolutely. We agree! But then please with data protection rules that are understandable, transparent and not unnecessarily complicated. It is clear that there are laws, but they are often incomprehensible and poorly explained, and the population does not consist solely of knowledgeable lawyers and legal scholars. We believe that data protection must be understandable. For everyone.

It is also clear to us that legal frameworks are indispensable, also to ensure privacy, exclude discrimination and stigma, and remain inclusive. But – if it comes at the expense of good care or improvements in care, other solutions are needed. Because difficult rules also have an economic impact – usually not for the better.

If this is not the case, we must work together to design regulations in such a way that they can be complied with and understood without convoluted wording and complex processes. Health data must be usable – for better care, for research and, most importantly, for effective prevention. For patients and citizens, who we have also missed in these discussions, data and public health are important factors in shaping prevention.

Have a say. And let others have a say.

Only when patients and citizens understand, can help shape and have a say will digitalisation in healthcare truly succeed. For all technical terms relating to health data, digitalisation and EHDS, we provide our DSL DE Fachgedöns free of charge for download here on our website in German and English.

As already mentioned, there was a lack of voices, including those of pharmacists, who are at least as affected by digital changes as everyone else. Unfortunately, it was not possible to hold an interactive discussion, as the organisers only made this possible via an online tool and the questions were selected by the moderators. We missed this discussion, even though it is clear that it takes a little more time, but this is how communities come to life and dialogue becomes possible. We would like to encourage this – if there is to be discussion, then please not sitting quietly and only online with a selection process – but lively, active and learning together. Because that adds value.

KI & Gesundheit: Zwischen Angst, Hype und echter Neugier - Die nächste Online Session am 3.12. 16.00 Uhr

Ein Erfahrungsbericht von Birgit Bauer

Gefühlt reden gerade alle über Künstliche Intelligenz – im Gesundheitsbereich noch einmal lauter als anderswo. Und je mehr gesprochen wird, desto deutlicher wird: Wir reden oft nicht über dasselbe.

Ich erlebe grob drei Gruppen – und die Unterschiede könnten größer kaum sein:

1. Die Skeptiker**:innen**, die KI grundsätzlich misstrauen. Für sie ist KI schnell ein Feind: zu laut, zu neu, zu undurchsichtig. Oft stecken dahinter echte Sorgen – vor Kontrollverlust, Fehlern oder davor, etwas nicht mehr zu verstehen.

2. Die Halbgar-Nutzer**:innen**, die KI zwar ausprobieren, aber nie so richtig. Ein bisschen klicken, ein bisschen misstrauen, ein bisschen abschreiben – ohne wirklich zu reflektieren, was da passiert. Sie bleiben im Oberflächlichen hängen, wundern sich dann, warum KI "nichts kann" – und prüfen nicht, was sie nutzen. Genau das ist ihr Fehler.

3. Die wirklich Interessierten, die verstehen wollen. Nicht, um Expert:innen zu werden, sondern um zu begreifen, wie KI denkt, wo ihre Grenzen liegen und warum sie in der Gesundheitskommunikation, Versorgung und Forschung eine echte Chance sein kann.

Und irgendwo dazwischen sitze ich – neugierig, leicht chaotisch, schnell denkend, aber mit stabilem Menschenverstand. Mit einem Gedanken, der mich seit Monaten begleitet: Warum verteufeln wir etwas, das Menschen bereits in den 1950ern entwickelt haben?

Ein Beispiel: das Auto. Damals fast Teufelswerk – heute fahren wir Computer auf Rädern, reden mit Navigationssystemen und beschweren uns über zu kalte Sitze. Wir haben gelernt, dieses „Teufelsding“ zu beherrschen. Warum? Weil wir Wissen gesammelt und Erfahrungen gemacht haben. Das Wissen und die Erfahrungen wurden geteilt und irgendwann haben wir zugelassen, dass Autos nicht nur knatternd mit 40 kmh krass schnell waren, sondern dass wir heute wesentlich schneller über die Autobahn rauschen.

Genau deshalb habe ich begonnen, systematisch mit KI zu sprechen.

Und dabei ist mir etwas aufgefallen, das viele Debatten entspannen würde, wenn wir es öfter erklären würden: Es gibt zwei völlig unterschiedliche Arten, KI zu nutzen.

1. KI als Kommunikations- und Denkwerkzeug – so wie ich sie nutze. Dialog, Reflexion, Strukturierung, Ideengenerierung. Dafür braucht man kein technisches Wissen, sondern Klarheit, Neugier und die Bereitschaft, selbst zu denken.

2. KI als Analyse- oder Programmierwerkzeug – für Entwickler:innen, Data Scientists, Forschungsteams. Da geht es um Code, Datenmodelle, komplexe Prozesse und technische Spezifikationen.

Viele Vorurteile entstehen, weil Menschen glauben, alles sei "Programmierung" – dabei nutzen die meisten KI eher wie ein Gespräch oder ein Spiegel. Und das ist nicht nur völlig legitim, sondern genau der Bereich, in dem KI besonders zugänglich und hilfreich ist.

Ich habe mich hingesetzt und mit ChatGPT – ich nenne die KI freundlich  Fonsi – diskutiert, getestet, hinterfragt. Ja, ich habe Kurse in Prompt Engineering gemacht, weil ich verstehen wollte, wie man KI sinnvoll steuert. Das mache ich bis heute, auch wegen meiner professionellen Expertise wegen. Aber am meisten gelernt habe ich nicht in Kursen, sondern im Gespräch. Im Ausprobieren. Im Hinterfragen. Im Dranbleiben. 

Am Ende habe ich festgestellt:

Das beste Verständnis für KI entsteht nicht in Kursen. Es entsteht im Gespräch. Im Verstehen und damit, dass man sich befasst. Man kann KI auch nur nutzen, aber dann hängt man in einer Art Zwischenwelt, die Vorurteile, Bedenken und Missverständnisse befeuert. Ob man das will?

Ich habe mal nachgefragt. Bei ChatGPT. Es folgt: Ein Ausschnitt aus meiner Unterhaltung:

Du: Viele halten KI für gefährlich. Macht abhängig, heißt es.

KI: Gefährlich wird KI nur dort, wo Menschen sie unreflektiert einsetzen oder ihr mehr Macht zuschreiben, als sie tatsächlich hat. KI macht niemanden abhängig – aber ein unbewusster Umgang kann den Eindruck entstehen lassen. Bewusst genutzt bleibt KI ein Werkzeug, kein Risiko.

Du: Wenn ich mit dir rede – füttere ich dich damit? Und teilst du meine Daten weiter?

KI: Gute Frage – und eine der wichtigsten überhaupt. Kurz gesagt: Nein. Wenn du mit mir redest, „fütterst“ du mich nicht im Sinne von persönlicher Speicherung. Ich vergesse alles aus unserem Gespräch, sobald der Chat endet. Ich speichere nichts und gebe nichts weiter. Deine Daten bleiben bei dir.

Zur Einordnung sagt OpenAI selbst in den Nutzungsbedingungen sinngemäß: "Wir verwenden Inhalte aus Chats nicht zum Training unserer Modelle, wenn der Chatverlauf deaktiviert ist. Wir geben keine personenbezogenen Daten an Dritte weiter, außer es ist gesetzlich vorgeschrieben."

KI: Und genau hier schließt sich der Kreis: Nur wenn man KI unbewusst nutzt, entsteht das Gefühl von Abhängigkeit. KI ersetzt nicht Denken – sie verstärkt Denken.

Du: Und warum erkennen manche angeblich sofort „KI-Texte“?

KI: Weil sie schlechte Texte erkennen. Nicht KI.

Du: Ich merke, meine Texte wirken nicht nach KI.

KI: Weil du sie durch deinen Kopf ziehst, kürzt, verbiegst, schärfst. Da bleibt kein KI-Muster übrig – nur du.

Du: Also ist KI nur so gut oder schlecht wie der Mensch, der sie nutzt?

KI: Genau das.

Was ich aus diesen Gesprächen gelernt habe

KI ist nicht der neue Gott. Nicht der neue Teufel. Und kein Ersatz für Fachlichkeit, Verantwortung oder gesunden Menschenverstand.

KI ist ein Werkzeug. Ein Verstärker. Ein Spiegel sozusagen. 

Sie sortiert Gedanken, wenn mein Kopf wieder mal rechts überholt. Sie strukturiert, wenn mein Text chaotisch losrennt. Sie hält Tempo, wenn ich viele Ideen gleichzeitig jongliere.

Aber sie entscheidet nicht für mich. Sie nimmt mir nichts ab, was ich nicht selbst beitragen muss. Wenn ich Daten einbringe, kommen sie von mir. Wenn ich Quellen nenne, muss ich sie prüfen. KI behauptet gern – aber verantwortlich bin immer noch ich. Und das nehme ich sehr ernst.

Ich habe gelernt: Ich programmiere nicht. Ich kommuniziere. Das ist mein Handwerk. Und genau da ist KI stark: Sie hinterfragt, sortiert und spiegelt meine Gedanken, ist kritisch und widerspricht manchmal – und ich mache daraus etwas Gutes. Zumindest versuche ich es.

Genau deshalb ist KI im Gesundheitsbereich spannend – solange wir sie verantwortungsvoll, bewusst und kritisch nutzen.

Das Statement, das aus diesem Austausch entstanden ist

Solange du KI bewusst nutzt, an dich glaubst und deine eigenen Gedanken einsetzt, um das Bestmögliche zu erreichen, ist KI nicht dein Feind. Sie ist ein wertvoller Assistent, der dir hilft, das Beste aus dem zu machen, was ohnehin in dir steckt. Wichtig ist, sich darüber bewusst zu sein, dass man die Verantwortung trägt und dann auch gerade stehen muss, wenn es schief geht oder Kritik kommt. Das übernimmt kein Fonsi dieser Welt und das ist auch gut so.

Oder so gesagt: Wenn du zu schnell fährst und einen Strafzettel kriegst, zahlt den dein Auto auch nicht. Den zahlst du. 

Was ich zum Schluss noch sagen möchte ist: Natürlich ist der Umgang mit KI speziell, besonders am Anfang. Und es wird immer Bedenken geben, Ängste und alles das. Das ist so gesehen ein völlig normales menschliches Verhalten. Man muss das ernst nehmen und klar ist auch, KI ist nicht immer schöne, heile Welt Instrument. Sie ist eine Maschine, die emotionslos reagiert. Aber wenn wir sie richtig nutzen, können Menschen mit Erkrankungen enorm profitieren und Versorgung verbessert werden. 

Und jetzt geht’s weiter: Am 3.12. um 16.00 Uhr – DSL DE Online Session

Wir sprechen weiter über genau diesen Punkt:

• Was KI im Gesundheitsbereich leisten kann – und was nicht.

• Wo Chancen liegen.

• Wo Risiken liegen.

• Welche Rolle Ethik, Daten und Vertrauen spielen.

• Und wie wir KI so nutzen, dass Patient*innen profitieren.

Mit dabei: Expertinnen, Experten, Perspektiven – und natürlich wieder ChatGPT/Fonsi, um live mit uns zu denken.

Und du bist eingeladen. Entweder anmelden oder auf unseren LinkedIN Events schauen oder kurz Bescheid sagen!

Bildquelle: Fonsi wie er sich selbst sieht. Tobias Gantner - website

Bildquelle: Martin Praast, Benjamin Gmeiner - LI Bild

Öffentliche Gesundheit? Ganz schön persönlich! - Die nächste Online Session am 19.11.2025 um 16.00 Uhr

Wir laden zur nächsten Online Session ein und freuen uns schon sehr darauf:

Was bedeutet „öffentliche Gesundheit“ heute – und was hat sie mit der Gesundheitskompetenz jedes Einzelnen zu tun?
Darüber sprechen wir in unserer nächsten Online-Session am 19. November 2025 um 16:00 Uhr, mit freundlicher Unterstützung von Novartis Deutschland.

Gesundheit ist mehr als die Abwesenheit von Krankheit – sie ist ein öffentliches Gut, das uns alle betrifft. Doch wie gut verstehen wir die Mechanismen, die unsere Gesundheit beeinflussen? Und wie können wir als Gesellschaft, aber auch als Einzelne, kompetenter mit Gesundheitsinformationen, Risiken und Chancen umgehen?

Diese Fragen stehen im Mittelpunkt unserer Diskussion mit Expertinnen aus Wissenschaft, Praxis und Patientenvertretung:

• Kurzer Input zum Thema “öffentliche Gesundheit” von Prof. Bettina Borisch, CEO, World Federation of Public Health Associations & Professor of Public Health, University of Geneva

• Kurzer Input zum Thema “Gesundheitskompetenz” von Dr. Saskia Maria De Gani, Head Health Literacy Division & Member Management Board, Careum Stiftung, Schweiz

  Diskussion mit goldenen Expertinnen:

• Dr. Corinna Jacob, Head Communications & Patient Advocacy Germany, Novartis Deutschland

• Dr. Cindy Körner, Patientenvertreterin, Deutschland

• Evelyn Groß, Patientenvertreterin, Österreich

Moderation: Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland

Gemeinsam mit unseren Gästen wollen wir erörtern,

• wie Gesundheitskompetenz gefördert werden kann,

• welchen Stellenwert Daten in der öffentlichen Gesundheit einnehmen,

• und was nötig ist, um Wissen, Verantwortung und Vertrauen zu stärken.

📅 Termin: 19. November 2025, 16:00 Uhr (online)
📨 Anmeldung: bis zum 18. November 2025 per E-Mail an DSL.DE@edha.academy

Übrigens:

Die Aufzeichnung und den Bericht unserer letzten Session
„Datensolidarität – wenn Daten-Teilen zum Vertrauensprojekt wird“ (vom 22.10.)
finden Sie bereits auf unserem Blog:
👉 Zum Bericht und zur Aufzeichnung

Wir freuen uns auf eine spannende Diskussion und viele neue Perspektiven!

Gesundheitskompetenz im Wandel – was der neue HLS-GER 3 zeigt

Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen bleibt

Gesundheitskompetenz ist – neben unserem Grundthema Gesundheitsdaten – eines unserer zentralen Themen bei Data Saves Lives Deutschland.
Seit Beginn dieses Jahres beschäftigen wir uns intensiv damit, weil sie Teil eines der wichtigsten Zyklen menschlichen Lebens ist:
dem Zusammenspiel von Kompetenz, Daten und Gesundheit.

Wenn Versorgung effizient, gerecht und patientenzentriert gestaltet werden soll, braucht es genau diesen Dreiklang:
Menschen, die verstehen – Systeme, die mitdenken – und Daten, die verbinden.

Im DSL DE Kompass 2025 haben wir uns bereits mit den Ergebnissen des HLS-GER 2 (Health Literacy Survey Deutschland, Version 2) beschäftigt.
Damals zeigte sich: Mehr als die Hälfte der Bevölkerung in Deutschland hat Schwierigkeiten, Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten und im Alltag anzuwenden.

Nun liegt mit dem HLS-GER 3 (Health Literacy Survey Deutschland, Version 3) die aktuelle Auswertung vor – und wir haben sie uns genau angesehen.
Denn wer an einer besseren Gesundheitskommunikation und Datennutzung arbeitet, muss verstehen, wie Menschen Informationen wahrnehmen – und wo sie verloren gehen.
Dieses Wissen hilft uns und allen Beteiligten, Lücken zu füllen und Vorgänge verständlich zu machen.

Wer steckt hinter der Studie?

Der HLS-GER 3 wurde vom Interdisziplinären Zentrum für Gesundheitskompetenzforschung (IZGK) an der Universität Bielefeld durchgeführt – unter Leitung von Prof. Dr. Doris Schaeffer, gemeinsam mit Prof. Dr. Ullrich Bauer, Prof. Dr. Kevin Dadaczynski (Hochschule Fulda) und Prof. Dr. Thorsten Meyer (Universität Bielefeld).
Gefördert wurde die Studie vom Bundesministerium für Gesundheit und unterstützt durch den Bosch Health Campus. Sie ist Teil des WHO-Netzwerks M-POHL (Measuring Population and Organizational Health Literacy).

Das Factsheet mit allen zentralen Ergebnissen ist hier zu finden:
HLS-GER 3 – Factsheet der Universität Bielefeld

Die Ergebnisse auf einen Blick

Gesundheitskompetenz leicht verbessert:
Der Anteil der Menschen mit geringer Gesundheitskompetenz ist laut HLS-GER 3 um 3,1 Prozentpunkte gesunken – auf nun 55,7 % der Bevölkerung.

Digitale Gesundheitskompetenz gestiegen:
Sie nahm um 4,7 Prozentpunkte zu. Immer mehr Menschen informieren sich online, über Gesundheits-Apps oder sogar mithilfe von KI-Tools.

Dennoch bleibt viel zu tun:
Mehr als jede zweite Person hat weiterhin Mühe, Gesundheitsinformationen richtig zu verstehen und anzuwenden.

Besonders herausfordernd bleibt die Navigation im Gesundheitssystem – 82 % der Befragten gaben an, sich dort schwer zurechtzufinden.
Das heißt aber auch: Die Diskussion über Systemänderungen, Vereinfachungen und eine effizientere Gestaltung des Gesundheitswesens ist längst überfällig – und als logische Konsequenz dieser Zahlen endlich ernsthaft anzugehen.

Soziale Unterschiede bleiben bestehen:
Menschen mit geringerer Bildung, niedrigerem Einkommen oder chronischen Erkrankungen haben deutlich häufiger Schwierigkeiten, Gesundheitsinformationen richtig zu verarbeiten.
Auch hier sehen wir das klare Signal, dass Gesundheitskompetenz nicht erst dann Thema werden darf, wenn es quasi zu spät ist. Sie muss früh beginnen – in Schulen, als eigenes Fach, um schon Kinder und Jugendliche für den Umgang mit Gesundheit, Information und Verantwortung zu sensibilisieren.
So gesehen ist das Prävention in Sachen Gesundheitskompetenz – und eine Investition in eine gesündere, selbstbestimmtere Zukunft.

Katastrophenkompetenz – eine neue Dimension

Neu im HLS-GER 3 ist der Blick auf die sogenannte katastrophenbezogene Gesundheitskompetenz – also darauf, wie Menschen Gesundheitsinformationen in Krisen- oder Ausnahmesituationen verstehen.
Gerade wenn man auf die Corona-Pandemie zurückblickt – oder sich daran erinnert, wie man selbst damals mit Informationen umgegangen ist – wird deutlich, wie herausfordernd es war, verlässliche Informationen zu finden, zu verstehen und ihnen zu vertrauen.
Viele waren verunsichert, überfordert oder schlicht müde vom Informationschaos.
Deshalb ist dieser neue Bereich zwar wichtig, darf aber nicht losgelöst betrachtet werden.
Denn wer schon im Alltag Schwierigkeiten hat, Gesundheitsinformationen zu finden und zu bewerten, kann in Stresssituationen kaum besser reagieren.
Hier zeigt sich deutlich: Wir müssen die Grundkompetenzen stärken, bevor wir zusätzliche Anforderungen aufbauen.

Und was ist mit Gesundheitsdaten?

Die Studie zeigt: Die digitale Gesundheitskompetenz wächst – aber das Verständnis rund um Gesundheitsdaten bleibt unklar.
Wie gut wissen Menschen, wo ihre Daten liegen, wer darauf zugreifen darf oder wofür sie verwendet werden?
Diese Fragen wurden im HLS-GER 3 nicht gesondert untersucht.
Und doch sind sie entscheidend, wenn es um Vertrauen in digitale Anwendungen geht.
Nur wer versteht, was mit seinen Daten passiert, kann bewusst zustimmen, vertrauen oder auch widersprechen.
Verstehen ist der erste Schritt zum Vertrauen – und Vertrauen ist die Grundlage für Datensolidarität.

Wer mehr über Datensolidarität erfahren möchte, kann sich in unserer DSL DE Online-Session am 22. Oktober um 16.00 Uhr mit Prof. Barbara Prainsack informieren.
Alle Infos und den Link zur Anmeldung gibt es hier:
Health Literacy trifft Datensolidarität – Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen ist

Warum das Thema uns alle betrifft

Gesundheitskompetenz ist kein Spezialthema für Fachleute.
Sie betrifft uns alle – beim Arztgespräch, bei Medikamenten, bei digitalen Gesundheits-Apps oder beim Lesen und Verstehen eines Befundes oder eines Entlassbriefes.

Wer Gesundheitsinformationen nicht versteht und einordnen kann, wird wahrscheinlich keine guten Entscheidungen treffen – was wiederum dazu führt, dass Versorgung nicht optimal läuft.
In Zeiten, in denen Patientenorganisationen und Patientenvertreter:innen schon eine ganze Weile über das sogenannte Shared Decision Making – also das gemeinsame Entscheiden von Patientinnen und Patienten gemeinsam mit Ärztinnen und Ärzten – diskutieren, ist es daher wichtiger denn je, an der eigenen Gesundheitskompetenz zu arbeiten und sie zu stärken.

Das führt zu Sicherheit, Vertrauen – und letztlich zu einer besseren Versorgung.

Darum ist Gesundheitskompetenz die Basis für eine faire, digitale und vertrauensvolle Zukunft unseres Gesundheitssystems.

Health Literacy trifft Datensolidarität – Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen ist!

Please scroll down for the English Version!

Oktober ist der Health Literacy Month – der Monat, in dem weltweit über Gesundheitskompetenz gesprochen wird: darüber, wie wir Informationen über unsere Gesundheit besser verstehen, bewerten und nutzen können.
Doch Verstehen allein reicht nicht.
Wenn wir wirklich etwas verändern wollen, brauchen wir Vertrauen und Solidarität – auch im Umgang mit Gesundheitsdaten.

Darum geht es bei Datensolidarität.
Sie baut auf Gesundheitskompetenz auf und führt sie weiter: Vom „Ich verstehe“ zum „Ich trage bei“.

Gesundheitskompetenz ist der Anfang – Datensolidarität der nächste Schritt

Gesundheitskompetenz bedeutet, dass Menschen verstehen, was mit ihrer Gesundheit passiert, und Entscheidungen treffen können.
Datensolidarität bedeutet, dass wir unsere Daten und Erfahrungen bewusst teilen, weil wir wissen: Daraus kann Forschung lernen. Und Forschung hilft uns allen – in Diagnostik, Therapie und Prävention.

Oder so gesehen:

• Ohne Verstehen kein Vertrauen

• Ohne Vertrauen keine Solidarität

• Ohne Solidarität bleiben Daten ungenutzt

• Wenn Daten ungenutzt bleiben, kommt Forschung langsamer voran - und damit auch die Entwicklung neuer Therapien oder die Versorgung selbst.

Datensolidarität stärkt das Gemeinwohl

Datensolidarität ist kein technisches Thema – sie ist ein gesellschaftliches.
Wenn wir solidarisch handeln und Daten verantwortungsvoll teilen, helfen wir nicht nur Einzelnen, sondern der gesamten Bevölkerung.

Gemeinsam können wir:

• Krankheiten früher erkennen,

• Trends in der Bevölkerung besser verstehen,

• gezielter vorbeugen,

• und in Krisen schneller reagieren.

Bei Volkskrankheiten wie Diabetes oder Bluthochdruck können geteilte Gesundheitsdaten helfen, Entwicklungen frühzeitig zu erkennen und gezielt gegenzusteuern – das stärkt Prävention und öffentliche Gesundheit.

Bei Krebserkrankungen beispielsweise zeigt sich die Bedeutung von Datensolidarität besonders deutlich:
Jede geteilte Information, jedes Forschungsergebnis kann helfen, Krebs früher zu entdecken, Therapien zu verbessernund Überlebenschancen zu erhöhen.
Das betrifft uns alle – denn Krebs ist eine Erfahrung, die viele Menschen direkt oder indirekt begleitet.

Und auch bei chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose ist Wissen über Krankheitsverläufe entscheidend.
Wenn wir Daten solidarisch teilen, können wir Veränderungen früh erkennen, Therapien anpassen und so Lebensqualität langfristig sichern.

So entsteht ein Gesundheitssystem, das auf gegenseitigem Vertrauen und kollektiver Fürsorge basiert – nicht nur auf Datenbanken.

Solidarität neu denken – vom Schlagwort zur Haltung

Solidarität ist ein großes Wort. Und, ehrlich gesagt: ein schwieriges.
Viele verbinden damit Pflichterfüllung oder moralischen Druck – etwas, das man tun soll, nicht tun will.
Aber im Kontext von Gesundheit und Daten bekommt Solidarität eine neue Bedeutung.

Hier geht es nicht um Politik oder Parolen.
Es geht um das, was uns im Kern verbindet: Menschlichkeit, Vertrauen und Verantwortung füreinander.

Wenn wir über Datensolidarität sprechen, meinen wir keine leere Geste.
Wir meinen ein echtes Miteinander:
Wir teilen Wissen und Erfahrungen, damit andere daraus lernen können.
Wir helfen, Muster zu erkennen, die uns allen zugutekommen – in der Forschung, der Versorgung und in der Prävention.

Solidarität heißt in diesem Sinne:
Wir handeln füreinander – und für uns.
Damit wir alle gesund bleiben und gute Entscheidungen treffen können, wenn es um unsere Gesundheit geht.

Gemeinsam Begriffe mit Leben füllen – das Glossary zur Datensolidarität

Damit Datensolidarität nicht abstrakt bleibt, braucht es Sprache, die alle verstehen.
Darum hat Data Saves Lives Deutschland gemeinsam mit dem Data & Technology for Health Lab (DTHLab) an der deutschen Übersetzung des Glossary on Data Solidarity mitgewirkt.

➡️ Hier nachzulesen: dthlab.org/data-solidarity-glossary

Das Glossar hilft dabei, gemeinsame Begriffe zu finden – und damit auch ein gemeinsames Verständnis. Denn Verständigung ist der erste Schritt zu Vertrauen.

Einladung: Online Session mit Univ.-Prof. Barbara Prainsack

Vom Einzelnen zum Gemeinwohl – im DSL DE Kompass 2025

Auch Prof. Ilona Kickbusch betont in ihrem Beitrag im DSL DE Kompass 2025, dass Datensolidarität weit über individuelle Entscheidungen hinausgeht.
Sie beschreibt sie als eine Haltung des Miteinanders, die Forschung, Politik und Bürger:innen verbindet – zum Wohl aller.

➡️ Den DSL DE Kompass mit dem Artikel und vielen weiteren Informationen gibt es hier kostenfrei zum Download.

Wenn wir verstehen, können wir vertrauen – und gemeinsam handeln

Gesundheitskompetenz befähigt uns, zu verstehen.
Datensolidarität befähigt uns, Verantwortung zu übernehmen – füreinander, für uns alle.

So entsteht ein Gesundheitssystem, das nicht nur auf Daten basiert, sondern auf Verständnis, Vertrauen und Solidarität.

So gesehen, enn wir alle solidarisch sind, erhalten wir bessere Informationen. Wenn wir gut informiert sind, können wir Bevölkerungsgesundheit besser einschätzen. Wenn wir frühzeitig mehr über Erkrankungen wissen, können wir früher handeln – bei akuten wie bei chronischen Krankheiten

Last but not least: Wenn wir informiert sind und verstehen, können wir Krisen vorbeugen – und gemeinsam dafür sorgen, dass wir alle gesund bleiben und gute Entscheidungen treffen, wenn es um unsere Gesundheit geht.

English Version

October is Health Literacy Month – the month when people around the world talk about health literacy: how we can better understand, evaluate, and use information about our health.

But understanding alone is not enough.

If we really want to make a difference, we need trust and solidarity – including when it comes to health data. That is what data solidarity is all about.

It builds on health literacy and takes it further: from “I understand” to “I contribute”.

Health literacy is the beginning – data solidarity is the next step

Health literacy means that people understand what is happening with their health and can make decisions.

Data solidarity means that we consciously share our data and experiences because we know that research can learn from them. And research helps us all – in diagnostics, therapy, and prevention.

Or, to put it another way:

• Without understanding, there can be no trust

• Without trust, there can be no solidarity

• Without solidarity, data remains unused

• When data remains unused, research progresses more slowly – and with it the development of new therapies or care itself.

Data solidarity strengthens the common good

Data solidarity is not a technical issue – it is a social one.

When we act in solidarity and share data responsibly, we help not only individuals, but the entire population.

Together, we can:

• Detect diseases earlier

• Better understand trends in the population

• Take more targeted preventive measures

• And respond more quickly in crises.

In the case of common diseases such as diabetes or high blood pressure, shared health data can help to identify developments at an early stage and take targeted countermeasures – this strengthens prevention and public health.

In the case of cancer, for example, the importance of data solidarity is particularly clear:

Every piece of shared information, every research result can help to detect cancer earlier, improve therapies, and increase survival rates. This affects us all – because cancer is an experience that many people encounter directly or indirectly.

And in the case of chronic diseases such as multiple sclerosis, knowledge about the course of the disease is also crucial. If we share data in solidarity, we can detect changes early, adapt therapies, and thus ensure quality of life in the long term.

This creates a healthcare system based on mutual trust and collective care – not just databases.

Rethinking solidarity – from buzzword to attitude

Solidarity is a big word. And, to be honest, a difficult one. Many associate it with fulfilling obligations or moral pressure – something you should do, not want to do.

But in the context of health and data, solidarity takes on a new meaning.

This is not about politics or slogans.It is about what connects us at our core: humanity, trust, and responsibility for one another.

When we talk about data solidarity, we do not mean an empty gesture.

We mean genuine cooperation:

We share knowledge and experiences so that others can learn from them. We help to identify patterns that benefit us all – in research, care, and prevention.

In this sense, solidarity means:

We act for each other – and for ourselves.

So that we can all stay healthy and make good decisions when it comes to our health.

Filling terms with life together – the glossary on data solidarity

To ensure that data solidarity does not remain abstract, we need language that everyone understands.

That is why Data Saves Lives Germany has collaborated with the Data & Technology for Health Lab (DTHLab) on the German translation of the Glossary on Data Solidarity.

➡️ Read it here: dthlab.org/data-solidarity-glossary

But it is available in English too! So get the knowledge.

The glossary helps us find common terms – and thus a common understanding. Because understanding is the first step toward trust.

Our DSL DE Online Session about Data Solidarity …

On October 22nd on. 16.00 CET we will run our next DSL DE Online Session in German Language with Univ.-Prof. Barbara Prainsack.

For details, please refer to the images above. If you would like to participate, please register at DSL.DE@edha.academy.

From the individual to the common good – in the DSL DE Compass 2025

In her contribution to the DSL DE Compass 2025, Prof. Ilona Kickbusch also emphasizes that data solidarity goes far beyond individual decisions.

She describes it as an attitude of togetherness that connects research, politics, and citizens – for the benefit of all.

➡️ The DSL DE Compass with the article and lots more information is available here for free download.

When we understand, we can trust – and act together

Health literacy enables us to understand. Data solidarity enables us to take responsibility – for each other, for all of us.

This creates a healthcare system that is based not only on data, but on understanding, trust, and solidarity.

Seen in this light, if we all show solidarity, we receive better information. If we are well informed, we can better assess public health. If we know more about diseases at an early stage, we can act sooner – in the case of both acute and chronic diseases.

Last but not least: if we are informed and understand, we can prevent crises – and work together to ensure that we all stay healthy and make good decisions when it comes to our health.

Sommeraktion - Gesundheitskompetenz! Teil 1: Gesundheitskompetenz beginnt im Freibad

Image by Jill Wellington from Pixabay

Sonnencreme, Sonnenhut, Schattenplatz:
Die meisten von uns wissen ziemlich genau, was an heißen Sommertagen zu tun ist – nicht nur um Sonnenbrand zu vermeiden, sondern auch um unsere Haut langfristig zu schützen.

Wir cremen uns ein, greifen zur Sonnenbrille, setzen den Hut auf und halten uns in der Mittagssonne lieber bedeckt. Weil wir wissen: Zu viel Sonne ist schädlich.

Das ist Gesundheitskompetenz. Ganz alltäglich, ganz selbstverständlich – und doch oft unterschätzt.

Gesundheitskompetenz – viel mehr als medizinisches Wissen

Auch wenn sich der aktuelle Begriff "Gesundheitskompetenz" derzeit quer durch viele Bereiche zieht und sich eher nach Expertenbubble als "normales Leben" anhört, sie ist in Wahrheit überall.

Wenn wir auf unsere Ernährung achten, regelmäßig Sport treiben, zur Vorsorge gehen, eine Zweitmeinung einholen oder eine App zur Medikamentenerinnerung nutzen – dann handeln wir oft gesundheitskompetent, ohne es bewusst zu merken. Wir machen es einfach, weil wir wissen, dass es uns helfen kann, wenn es um unsere Gesundheit geht.

Das passiert oft unbewusst und hängt auch ein wenig von unserem eigenen Wissen ab, davon, wie wir mit uns selbst umgehen. Dabei geht es nicht darum, alles zu wissen.
Es geht darum, einschätzen zu können, was gut für uns ist – und wann wir besser nochmal nachfragen.

Warum Gesundheitskompetenz so wichtig ist – auch bei Gesundheitsdaten

Je digitaler unser Gesundheitswesen wird, desto wichtiger wird unsere Fähigkeit, Informationen zu verstehen und einzuordnen. Ob es um Diagnosen geht, digitale Anwendungen oder die Frage, was eigentlich mit unseren Gesundheitsdaten passiert:

• Wer mitreden will, muss verstehen können.

• Wer zustimmen soll, sollte wissen, worum es geht.

• Wer Verantwortung übernehmen will, braucht Zugang zu verständlichen Informationen.

Gesundheitskompetenz ist also auch ein Schlüssel zur aktiven Beteiligung von uns, wenn es um unsere Gesundheit geht – nicht nur an Entscheidungen im Behandlungszimmer, sondern auch an der Entwicklung unseres digitalen Gesundheitssystems.

Was hat das mit Sommer zu tun?

Ganz einfach: Der Sommer ist eine Zeit, in der wir uns selbst mehr spüren.
Wir sind draußen, wir sind aktiv, wir hören eher auf unseren Körper als im Winter, wo wir uns einmummeln und dick verpackt eher mal gemütlich abhängen. Im Sommer zieht es uns nach draußen, wir spüren die Sonne, das Wasser im See oder im Schwimmbad, wir essen leichter und bewusster – und wir treffen ständig kleine Entscheidungen für unsere Gesundheit.

Und oft wissen wir ganz genau, was gut für uns ist.

Wir finden, das ist ein guter Moment, um zu zeigen: Wir alle haben Gesundheitskompetenz. Und wir können sie weiterentwickeln.

Deshalb starten wir die Sommeraktion - Gesundheitskompetenz oder, den Summer of Health Literacy!

Mit dem heutigen Beitrag beginnt unser „Summer of Health Literacy“ bei Data Saves Lives Deutschland.
Wir wollen Gesundheitskompetenz mal neu denken, alltagstauglich machen und ins Gespräch bringen – mit Euch und mit allen, die neugierig sind. Weil gerade jetzt wichtig ist, mehr zu wissen.

Nächste Station unserer Sommeraktion:

Digitalkompetenz: Wo beginnt sie, wem fehlt sie, und warum ist sie so entscheidend?

Heute fangen wir mit Sonnencreme an. Weil Gesundheitskompetenz da beginnt, wo wir bewusst mit uns umgehen – im Alltag, im Sommer, im Freibad, bei Freibadpommes und Eis.

Bitte geschützt und bewusst, damit die Haut gesund bleibt. .

Und nächste Woche sprechen wir über Digitalkompetenz.
Denn auch sie entscheidet mit darüber, wie gut wir für unsere Gesundheit sorgen können.

Es ist also der Sommer der Kompetenzen – Wissen, das wichtig für Dich und Dein Gesundheitsmanagement ist. Bist du dabei?

Ach übrigens, auf Instagram erfährst du mehr, hier gibt es Wissenswertes in unseren Posts, komm doch vorbei: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

OECD und TK im Vergleich: Leistungsfähigkeit auf dem Papier – Unzufriedenheit im Alltag

Zwei Perspektiven auf das deutsche Gesundheitssystem – und was sie aussagen

Wir haben uns an sich mit der OECD Studie „How Do Health System Features Influence Health System Performance“ beschäftigt, die wir sehr spannend finden, da sie verschiedene Gesundheitssysteme beschreibt und vergleicht. Um es vorweg zu sagen, in dieser Studie steht das deutsche System sehr gut da. Und wir machten uns Gedanken, weil wir von dem, was wir hören und lesen, aus den Communities und Gesprächen, ein anderes Bild haben, das nicht zu dem guten Ergebnis passt. Daher haben wir überlegt, was wir tun können, um herauszufinden, wie nahe an der Realität beide Studien sind. Dann kam die Forsa Umfrage der TK und wir haben noch einmal daran gearbeitet.

Da uns aber auch klar ist, dass nicht jeder die OECD kennt, zuerst ein kurzer Überblick über die Organisation:

Die OECD ist ein Zusammenschluss von 38 Staaten, darunter auch Deutschland. Sie unterstützt ihre Mitgliedsländer dabei, politische Entscheidungen auf eine gemeinsame, vergleichbare Datenbasis zu stellen. Ob Bildung, Wirtschaft oder – wie in diesem Fall – Gesundheitssysteme: Die OECD schaut genau hin, vergleicht, analysiert – und macht dadurch sichtbar, wo ein System im internationalen Vergleich steht.

Die OECD berichtete in ihrer Erhebung über Gesundheitssysteme, die im März 2025 publiziert wurde: „How Do Health System Features Influence Health System Performance?“ Hier geht es darum, was ein gutes Gesundheitssystem ausmacht – und welche Länder besonders leistungsfähig sind. Der Bericht basiert auf Daten aus 38 Ländern.

Direkt zur Studie (OECD) : OECD/The Health Foundation (2025), How Do Health System Features Influence Health System Performance?, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/7b877762-en.

Oder: https://www.oecd.org/content/dam/oecd/en/publications/reports/2025/03/how-do-health-system-features-influence-health-system-performance_c35f6018/7b877762-en.pdf

Deutschland laut OECD: solide aufgestellt

Die Ergebnisse zeigen: Deutschland gehört zu den Ländern mit breiter Versorgung, hoher Absicherung und messbaren Erfolgen.

• 95 % der Menschen in Deutschland sind automatisch in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) versichert

• -Der Anteil an Eigenbeteiligung (Zuzahlungen) ist geringer als in vielen anderen OECD-Ländern

• -Lebenserwartung: 80,8 Jahre (OECD-Durchschnitt 80,3 Jahre)

• -Vermeidbare Todesfälle: 129 pro 100.000 (OECD-Durchschnitt 158)

• -Laut OECD-Umfragen: über 85 % Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung

So gesehen, auf dem Papier:  ein stabiles, leistungsfähiges System.

Was die TK sieht – und warum es ein anderes Bild ergibt

In einer kürzlich veröffentlichten Forsa-Umfrage im Auftrag der TK – durchgeführt im Januar und Februar 2025, veröffentlicht im März – zeigt sich ein deutlich anderes Bild:

- 23 % sind mit dem Gesundheitssystem sehr/vollkommen zufrieden (2021: 46 %)

- 47 % sind mit dem Gesundheitssystem unzufrieden oder weniger zufrieden

- 62 % empfinden Wartezeiten bei Fachärzt:Innen als unzumutbar

- 73 % wollen Reformen, 21 % grundlegende Änderungen

TK-Chef Jens Baas kommentierte dies so:

 „Immer mehr Menschen haben das Gefühl, dass sie für immer weiter steigende Beiträge keinen angemessenen Gegenwert mehr bekommen.“

Quelle: Techniker Krankenkasse Statement

Der Bruch zwischen Statistik und Alltag

Wer nur die OECD-Daten liest, könnte meinen: Alles läuft.

Wer aber hinhört – in Patienten-Communities, bei Menschen mit chronischen Erkrankungen, in Angehörigengruppen – weiß: Die Unzufriedenheit ist Alltag.

Lange Wartezeiten, verschobene Termine, widersprüchliche Aussagen ohne Erklärung, fehlende Begleitung – viele berichten, dass sie sich wie auf einem Verschiebebahnhof fühlen: Diagnoseverdacht – Wartegleis – nächster Verdacht – nächste Wartezeit.

Vom einst guten System zum Sorgenkind

Deutschland hatte einmal ein starkes, verlässliches Gesundheitssystem. Heute driften Leistungsfähigkeit und Erlebbarkeit auseinander. Zahlen belegen strukturelle Stärke – die Menschen spüren jedoch Überlastung, Komplexität und fehlende Verbindlichkeit. Wenn Patient:innen sagen: „Wir zahlen mehr und bekommen weniger dafür“, ist das kein Jammern – sondern ein Symptom für verlorenes Vertrauen.

Ein Kommentar von Birgit Bauer – Projektkoordinatorin DSL DE

Die Gegenüberstellung von OECD-Studie und TK-Umfrage zeigt einen klaren Unterschied zwischen Statistik und Lebensrealität. Diese Realität muss ernst genommen werden.

Als Frau mit MS (Multiple Sklerose) , die seit über 20 Jahren in diesem System lebt, das ich oft als unseren größten Patienten bezeichne, kenne ich die Widrigkeiten: lange Diskussionen, überbordende Bürokratie, schlechter Datentransfer, Wartezeiten, Unverständnis, wenig Gespräch und mangelnde Transparenz, Versorgungsengpässe, viel Aufwand für wenig Leistung und lange Wege, schlechte Informationen. Die Liste ist lang. Und das nicht nur bei mir, sondern bei vielen Menschen mit Erkrankungen.

Hier spielt auch die Gesundheitskompetenz eine Rolle. Es geht dabei nicht ausschließlich um den bewussten Umgang mit der eigenen Gesundheit, es geht auch um das Wissen um Patientenrechte, Abläufe und medizinische Informationen. Wer hier nicht informiert ist und versteht,  ist doppelt benachteiligt – man verliert Zeit, Orientierung und das Vertrauen und das Gefühl, unterversorgt allein gelassen zu werden.

Die Frage ist: Können wir uns das leisten?

Ehrlich: Ich glaube nicht. Wir müssen uns darum kümmern. Jetzt.

Überzieht man bei einer Bank das Konto, greift das System ein – der Dispokredit ist nicht grenzenlos. Übertragen auf das Gesundheitswesen ist dieses Konto längst und lange überzogen.

Wir kennen die Lücken und brauchen Lösungen, die greifen – etwa verbindliche Terminfristen bei Fachärzt:innen, verständliche Patienteninformationen in Alltagssprache oder digitale Schnittstellen, die wirklich genutzt werden. Die Techniker Krankenkasse hat hierzu bereits Vorschläge vorgelegt, die hier nachgelesen werden können.

Mein Vorschlag: Wir kommen alle zusammen. Ein Runder Tisch, der Vorschläge und Strategien erarbeitet – im Rahmen von Citizen Science und Bürgerbeiräten. An diesen Tisch gehören unbedingt auch die, die die Zeche zahlen: Versicherte, Bürgerinnen und Bürger.

Wir diskutieren das. Auf Instagram!

Diese Woche haben wir uns dieses Thema vorgenommen und werden auch unsere DSLDE Community auf Instagram dazu befragen und sehen, was kommt. Denn dort lesen wir immer wieder von den dringenden Problemen, die Menschen mit Erkrankungen im System erleben.

Hier finden Sie uns: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Wir sind gespannt!

Mit den besten Grüßen aus der DSL DE Zentrale!

Birgit Bauer

„Ich habe widersprochen.“ – Ein Abend im Theater, der mich nachdenklich gemacht hat - “I disagreed.” – An evening at the theater that made me think

Please scroll down for the English Version:

Viele freuen sich über die geringe Opt-Out-Quote bei der elektronischen Patientenakte. Aber was, wenn sie kein Ausdruck von Zustimmung ist – sondern von Unwissen?
Eine persönliche Beobachtung aus dem echten Leben.

Das mit dem Widerspruch und der ePA

Vor einigen Tagen war ich im Theater. Eine Lesung, ein wunderbares Programm, inspirierende Worte – ein Abend zum Durchatmen.
In der Pause, draußen in der warmen Sommerluft, kam ich mit anderen Gästen ins Gespräch.
Es ging um die Hitze, um das Stück – und dann plötzlich um die elektronische Patientenakte, die ePA.

Was dann kam, ließ mich innehalten:

„Das ist doch Mist – ich habe gleich widersprochen.“
„Ich auch. Was soll der digitale Kram? Früher hat alles geklappt.“
„Wir zahlen für was, das keiner kennt. Mein Arzt will es auch nicht – wir verweigern.“

Ich stand da, hörte zu – und schwieg. Nicht, weil ich nichts zu sagen gehabt hätte. Sondern weil ich spürte: Das wird jetzt keine Diskussion auf Augenhöhe. Es war Frust. Abwehr. Ablehnung. Und vor allem: Unwissen.

Und ich konnte es der Runde, die übrigens hauptsächlich aus Frauen bestand, nicht mal übelnehmen.
Je länger ich zuhörte, desto klarer wurde: Die meisten wussten gar nicht genau, worum es bei der ePA überhaupt geht. Sie hatten weder Vertrauen ins System, noch das Gefühl, mitreden zu können.
Viele hatten schlicht beschlossen: „Ich will das Alte behalten.“ Punkt.

Das Ding ist nur, so einfach ist es eben nicht. Für keinen übrigens.

Hier zeigt sich ein Muster.

Viele Menschen leben seit Jahrzehnten mit der Haltung: „Der Doktor wird’s schon richten. Das System kümmert sich.“ Viele von uns wurden in einem System groß, das sich tatsächlich kümmerte – oder zumindest so wirkte. Aber: Das kann es heute nicht mehr. Das System selbst ist überfordert.
Überfordert von seiner eigenen Struktur, von der wachsenden Komplexität, vom Personalmangel –
und vom Umstand, dass Behandlung oft nicht mehr wirklich stattfindet, sondern nur noch abgearbeitet wird.

Wer in dieser Realität bestehen will, muss mitdenken, mitverstehen, mitgestalten.
Nicht, weil es nett wäre – sondern weil es notwendig ist.

Wir brauchen einen echten Kulturwandel - die Herausforderung!

Und dieser Kulturwandel ist nicht nur bei den Expert*innen, nicht nur in der Kommunikation, nicht nur in der Technik nötig, sondern auch im Selbstverständnis der Bürgerinnen und Bürger:
Wissen ist kein Extra. Es ist Voraussetzung für Selbstbestimmung. Sich zu kümmern, auch wenn es unbequem ist, ist keine Kür – sondern Verantwortung.
Gerade in einer Zeit, in der Datensolidarität für viele ein Fremdwort ist – und in der die vielzitierten „Social Contracts“, also soziale Vereinbarungen, kaum noch wahrnehmbar scheinen – müssen wir uns um uns kümmern. Um uns selbst. Und um einander.
Spaßig ist das selten. Wer wird nicht gerne all inclusive versorgt?
Aber: Wer Versorgung will, braucht jetzt Wissen.

Das Gute: Das Wissen ist da - und auch ein gewisses Angebot!

Wir bei DSL DE bieten es täglich an – für alle: Für Patient*innen, Bürger*innen, Organisationen.
Wir stellen Informationen bereit, erklären, begleiten - damit sind wir nicht allein. Auch andere tun das – engagiert, offen, niedrigschwellig.

Aber: Wir können nur anbieten. Nur die Tür öffnen - Durchgehen – das müssen die Menschen selbst.
Oder wie es jemand neulich auf einem Kongress treffend formulierte:
„Ich kann ein Pferd lenken, zum Trog führen – aber trinken muss es allein.“

Ich habe an diesem Abend nichts gesagt. Aber ich habe zugehört, beobachtet – und denke seitdem darüber nach, was anders werden muss. Was wir selbst verbessern können.

Ehrlich gesagt:

Ich glaube, wir müssen uns als Gesellschaft ernsthaft fragen, wie Digitalisierung überhaupt gelingen soll, wenn sowohl Gesundheits- als auch Digitalkompetenz niedrig sind.
Während sich die Bubbles gegenseitig feiern, kippen draußen Menschen hintenüber.

Und ich frage mich: Können – oder wollen – wir uns das wirklich leisten?
Denn am Ende geht es nicht nur um uns als einzelne Personen. Es geht um etwas Größeres: das Gemeinwohl.

Unsere öffentliche Gesundheit betrifft nicht nur „dich“ oder „mich“ – sie betrifft uns alle.

Birgit Bauer

The English Version:

“I objected.” – An evening at the theater that got me thinking

Many people are pleased about the low opt-out rate for electronic patient records. But what if this is not an expression of consent – but of ignorance?

A personal observation from real life.

The contradiction and the ePA

A few days ago, I went to the theater. A reading, a wonderful program, inspiring words – an evening to breathe deeply.

During the intermission, outside in the warm summer air, I got into conversation with other guests. We talked about the heat, about the play – and then suddenly about electronic patient records, the ePA.

What came next made me pause:

“That's rubbish – I objected right away.”

“Me too. What's the point of all this digital stuff? Everything used to work fine.”

“We're paying for something that nobody knows anything about. My doctor doesn't want it either – we're refusing.”

I stood there, listened – and said nothing. Not because I had nothing to say. But because I sensed that this was not going to be a discussion between equals. It was frustration. Defensiveness. Rejection. And above all: ignorance.

And I couldn't even blame the group, which, incidentally, consisted mainly of women. The longer I listened, the clearer it became: most of them didn't even know exactly what the ePA was all about. They had no confidence in the system, nor did they feel they had a say in the matter.

Many had simply decided: “I want to keep the old system.” Period.

The thing is, it's not that simple. For anyone, for that matter.

A pattern is emerging here.

Many people have lived for decades with the attitude: “The doctor will take care of it. The system will take care of it.” Many of us grew up in a system that actually took care of us – or at least appeared to. But that is no longer possible today. The system itself is overwhelmed.

Overwhelmed by its own structure, by growing complexity, by staff shortages and by the fact that treatment often no longer really takes place, but is merely processed. Anyone who wants to survive in this reality must think for themselves, understand, and help shape it. Not because it would be nice – but because it is necessary.

We need a real cultural change – that's the challenge!

And this cultural change is not only necessary among experts, not only in communication, not only in technology, but also in the self-image of citizens:

Knowledge is not an extra. It is a prerequisite for self-determination. Caring, even when it is inconvenient, is not a luxury – it is a responsibility. Especially at a time when data solidarity is a foreign concept to many and the much-cited “social contracts” seem to have all but disappeared, we need to take care of ourselves. And of each other. This is rarely fun. Who doesn't like to be taken care of?

But if you want to be taken care of, you need knowledge.

The good news is that the knowledge is there—and so is a certain amount of it!

At DSL DE, we offer it every day—for everyone: patients, citizens, organizations. We provide information, explain, and accompany—and we are not alone in this. Others are doing the same—committed, open, and accessible.

But: We can only offer. We can only open the door—people have to walk through it themselves.

Or as someone recently put it aptly at a conference: “I can steer a horse to the trough, but it has to drink on its own.”

I didn't say anything that evening. But I listened, observed – and since then I've been thinking about what needs to change. What we ourselves can improve.

To be honest:

I believe that we as a society need to seriously ask ourselves how digitalization can succeed at all when both health and digital literacy are low.

While the bubbles celebrate each other, people are falling over outside.

And I ask myself: Can we really afford this? Or do we want to?

Because in the end, it's not just about us as individuals. It's about something bigger: the common good.

Our public health doesn't just affect “you” or “me” – it affects all of us.

Happy Pride Month - oder was Vielfalt mit Gesundheitsdaten und Versorgung zu tun hat

Im Juni ist Pride Month und in vielen Städten sieht man jetzt Regenbogenflaggen, Veranstaltungen, bunte Profile. Es wird viel gefeiert aber auch über Vielfalt nachgedacht. Manchmal spürt man Verunsicherung, Zweifel und wird nachdenklich.

Wir haben recherchiert und gefragt und unsere Erkenntnisse für Euch zusammen getragen. Sicherlich sind sie nicht komplett, aber auch in Sachen Gesundheitsdaten herrscht Vielfalt. Manchmal können sie sogar sexy sein. Und wir finden Vielfalt wichtig und daher haben wir uns damit beschäftigt, was wir da eigentlich genau feiern und feiern wir oder erinnern wir? Und was hat das eigentlich mit Gesundheit und Gesundheitsdaten zu tun?

Woher kommt der Pride Month?

Der Pride Month erinnert an die Proteste queerer Menschen im Juni 1969 in New York – die sogenannten Stonewall Riots. Damals leisteten queere Personen Widerstand gegen Polizeigewalt und Ausgrenzung. Diese Proteste gelten als Wendepunkt in der weltweiten LGBTQIA+-Bewegung.

Heute ist der Pride Month eine Zeit für Sichtbarkeit, Selbstbestimmung und auch für Fragen, die wir uns sonst nicht immer stellen. Wir haben uns gefragt, wer in der Gesundheitsversorgung vorkommt und wer nicht?

Und was hat das jetzt mit Gesundheitsdaten zu tun?

Gesundheitsdaten sind Grundlage für Forschung, Diagnostik und Therapie. Sie kommen immer dann vor, wenn wir unsere Ärzte sehen und Symptome schildern, wenn Tests durchgeführt werden oder auch radiologische Befunde erstellt werden. Sie kommen auch dann vor, wenn wir mit unseren Fitness Apps oder Smartwatches aktiv werden. Das sind primäre Gesundheitsdaten und sie kommen direkt von uns. Auch Daten aus der Versorgung, also zum Beispiel von der Krankenkasse, aus Studien oder Patientenregistern sind Daten, es handelt sich hier aber schon um sekundäre Gesundheitsdaten. Aus ihnen kann man quasi lesen, wie Menschen versorgt werden, wo es fehlt - und welche Gruppen überhaupt vorkommen.

Was Studien aber auch zeigen ist, dass häufig queere Menschen in Datensätzen nicht oder kaum sichtbar sind, weil sexuelle Orientierung oder geschlechtliche Identität nicht erfasst werden.

Beispiel:
Eine Studie des DIW (2021) zeigt, dass LGBTQI*-Menschen häufiger psychische Belastungen erleben, aber seltener Hilfe suchen – unter anderem wegen Diskriminierungserfahrungen im Gesundheitswesen.

Quelle: DIW Berlin

Dabei geht es doch um Versorgung für alle

Dass queere Menschen in Daten fehlen, ist kein Randthema. Es betrifft die Qualität medizinischer Versorgung, Früherkennung und auch das Vertrauen in das System.

Bei unserer Recherche fanden wir auch heraus, dass sich scheinbar viele Ärztinnen und Ärzten nicht gut auf die Behandlung von queeren Menschen vorbereitet fühlen. Die Review “Gesundheitliche Themen von LSBTIQ+Personen in der ärztlichen Ausbildung in Deutschland” aus dem Jahr 2022 weist auf folgende Punkte hin:

“Studien weisen darauf hin, dass LSBTIQ+Personen einerseits hohe Raten an chronischen körperlichen und psychischen Erkrankungen zeigen, andererseits über negative Erfahrungen mit Behandler_Innen im Gesundheitssystem berichten. Das Ziel dieser Arbeit ist es, einerseits auf Barrieren und eine unzureichende gesundheitliche Versorgung von LSBTIQ+Personen hinzuweisen, andererseits aber auch, auf relevante Lücken in der medizinischen Ausbildung in Deutschland aufmerksam zu machen, woraufhin spezifische Aktionen folgen sollen.”

Die Arbeit kann hier eingesehen werden: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35287238/

Ebenso hier ist eine weitere Erhebung zum Thema: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36011644/

Und in der Digitalisierung? Digitale Gesundheitsdaten - binär und vielfältig?

Die Digitalisierung bietet uns enorme Chancen – auch und gerade für eine gerechtere Gesundheitsversorgung. Aber nur, wenn sie wirklich alle mitdenkt.

In vielen digitalen Gesundheitsanwendungen, von Praxisformularen bis zu Apps, gibt es meist nur zwei Auswahlmöglichkeiten: „männlich“ oder „weiblich“. Für Menschen, die sich nicht mit diesen Kategorien identifizieren – zum Beispiel trans*, inter* oder nicht-binäre Personen – bedeutet das: unsichtbar bleiben oder sich in ein System zwängen, das nicht passt.

Die Robert Koch-Institut (RKI) in der Studie „Erhebung geschlechtlicher Diversität in der Studie GEDA 2019/2020-EHIS – Ziele, Vorgehen und Erfahrungen“(Journal of Health Monitoring, 2/2022) zeigt, dass es auch anders gehen kann. In der Studie wurde erstmals eine differenzierte, zweistufige Geschlechtsabfrage umgesetzt: gefragt wurde sowohl nach dem bei der Geburt eingetragenen Geschlecht als auch nach der aktuellen geschlechtlichen Identität.

Die Ergebnisse machen deutlich: Menschen, deren Geschlechtsidentität von der bei der Geburt zugewiesenen abweicht, berichten häufiger von psychischer Belastung und nutzen medizinische Angebote seltener unter anderem aus Sorge vor Diskriminierung.

Kurz gesagt: Wer in digitalen oder analogen Daten nicht auftaucht, läuft Gefahr, übersehen zu werden.
Und das kann echte Versorgungsfolgen für die Personen haben.

Zwischen Datensatz und Dr. Motte …

Viele auch im Team haben die Anfänge der Love Parade in Berlin in den 90ern noch erlebt. Viele sind am Fernseher geklebt und haben Vielfalt live verfolgt, gemeinsam friedlich zu tanzen und Spaß zu haben. Diversität wurde gelebt, tanzend, selbstverständlich. Das vermissen wir immer noch in Sachen Gesundheitsdaten und auch wenn sich viele Forscher schon damit auseinandersetzen, sehen wir immer noch den Bedarf.

Braucht es eventuell eine “Gesundheitsdaten - Parade” - Tanzen und Gesundheitsdaten spenden und richtig gut sortieren und strukturieren? Wer weiß.

Im Ernst wir finden, wir brauchen Vielfalt. Gesundheitsdaten sind weitaus mehr und an sich wissen wir das alle. Wir glauben aber, dass vielen Menschen mehr geholfen werden kann, wenn wir anfangen, Daten nicht nur in Frauen und Männer aufzuteilen, sondern eben alle Menschen mit ihrer gesamten Vielfalt zu kategorisieren. Auch um herauszufinden wie es uns denn geht. Und wie es den verschiedenen Gruppen geht.

Wir wollen keine politische Debatte führen. Sondern Wissen teilen.
Vielfalt sichtbar machen – auch in Zahlen – ist keine Ideologie. Es ist Versorgung.

Daher hätten wir einen Vorschlag:

➡️ Gesundheitsdaten sollten freiwillig und anonymisiert, aber differenzierter erhoben werden. Übrigens auch schon in klinischen Studien, weil es gerade in Dosierungsfragen bis heute nur wenig spezifizierte Auskünfte gibt. .
➡️ Tools und Systeme sollten geschlechter- und realitätsfreundlich gestaltet sein. Weil es eben mehr Unterschiede gibt als Frauen und Männer.
➡️ Forschung braucht Datensätze, die mehr erklären – nicht weniger.

Denn: Gesundheitsdaten sind sexy. Wenn man sie sich näher anschaut. :-)

Auf Instagram werden wir im Juni immer wieder darüber posten, schauen Sie doch vorbei, wir freuen uns, wenn Sie mit einem Follow unsere Community vielfältiger machen und mit uns ins Gespräch kommen.

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Vielfältige Grüße aus der DSL DE Zentrale

Birgit Bauer

AI auf Rezept - Details zur Online Session mit Prof. Björn Eskofier

Bild: Pixabay.com

Künstliche Intelligenz auf Rezept – Chancen und Herausforderungen in der Medizin

Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet voran, und mit ihr gewinnt künstliche Intelligenz (KI) zunehmend an Bedeutung. Der Online-Vortrag "KI auf Rezept", unterstützt von der Firma Boehringer Ingelheim aus Ingelheim, bot spannende Einblicke in aktuelle Entwicklungen, Herausforderungen und Potenziale von KI in der Medizin. Professor Björn Eskofier von der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg präsentierte neueste Erkenntnisse und regte eine lebhafte Diskussion über die Zukunft der KI-gestützten Gesundheitsversorgung an.

KI in der Medizin – Fortschritt für die Gesundheitsversorgung

KI ermöglicht präzisere Diagnostik, personalisierte Therapien und effizientere Behandlungsprozesse. Besonders bei chronischen Erkrankungen wie Parkinson oder in der Schwangerschaftsüberwachung kann KI erhebliche Fortschritte bringen. Anhand konkreter Beispiele wurde gezeigt, wie smarte Algorithmen medizinische Daten analysieren und wertvolle Erkenntnisse liefern. Doch trotz dieser Möglichkeiten bleibt klar: KI ersetzt keine Ärzte, sondern ergänzt ihre Expertise und verbessert Entscheidungsprozesse.

Ein digitaler Gesundheitsdatenraum als Schlüsselinnovation

Ein zentrales Thema war der European Health Data Space (EHDS), der Gesundheitsdaten sicher speichern und für Forschung sowie Behandlung zugänglich machen soll. Datenschutz und Datensicherheit bleiben hierbei zentrale Herausforderungen, gleichzeitig muss ein praktikabler Zugang für medizinisches Fachpersonal gewährleistet sein.

Von schwacher zu starker KI – Wo stehen wir heute?

Björn Eskofier erläuterte den aktuellen Stand der KI-Technologie. Während schwache KI-Systeme bereits Routineaufgaben übernehmen, bleibt die Entwicklung einer starken KI, die eigenständig medizinische Entscheidungen trifft, noch Zukunftsmusik. Fortschritte im maschinellen Lernen und in neuronalen Netzwerken sind vielversprechend – insbesondere Foundation Models und generative KI könnten bald neue Standards in der medizinischen Forschung setzen.

Herausforderungen: Datenschutz, Infrastruktur und ethische Fragen

Die Entwicklung effektiver KI-Anwendungen erfordert große, qualitativ hochwertige Datenmengen. Datenschutz bleibt eine zentrale Herausforderung: Eine vollständige Anonymisierung medizinischer Daten ist kaum möglich, weshalb transparente Kontrollen erforderlich sind. Zudem bestehen infrastrukturelle Abhängigkeiten, da wenige globale Chiphersteller den Fortschritt der KI-Technologie bestimmen.

Deutschland im internationalen Vergleich – Aufholbedarf bei der Digitalisierung

Während Länder wie die USA oder Österreich bereits fortschrittliche elektronische Gesundheitsakten nutzen, steht Deutschland noch vor vielen Herausforderungen. Die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) ist ein wichtiger Schritt, doch bürokratische Hürden und die langsame digitale Transformation bremsen den Fortschritt. Eskofier betonte die Notwendigkeit, schneller zu handeln, um international wettbewerbsfähig zu bleiben.

Fragerunde: Spannende Diskussionen rund um KI in der Medizin

Nach dem Vortrag entwickelte sich eine angeregte Diskussion mit 22 Teilnehmenden aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens und der Patientenvertretung. Alexandra von Korff, Communication Manager & Patient Representative @patients today, und Martin Praast, Patientenvertreter und Medizininformatiker, diskutierten unter der Moderation von Birgit Bauer, Gründerin von Data Saves Lives Deutschland.

1. Warum entwickelt sich KI nicht schneller trotz exponentiell wachsender Forschung?

Obwohl Rechenleistung und Publikationen zunehmen, hängt der Fortschritt auch von der Qualität der Daten und der Effizienz der Trainingsmethoden ab. Ein Anstieg wissenschaftlicher Arbeiten bedeutet nicht automatisch, dass KI-Systeme sich schneller weiterentwickeln.

2. Nutzung und Zugriff auf Gesundheitsdaten: Die Rolle des FDZ-Gesundheit

Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ-Gesundheit) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) bietet geregelten Zugang zu pseudonymisierten Gesundheitsdaten für Forschungszwecke. Standardisierung und Interoperabilität sind essenziell, um Forschung und KI-Anwendungen optimal zu ermöglichen.

3. Warum gibt es in Deutschland nicht genügend Gesundheitsdaten für KI-Forschung?

Strenge Datenschutzgesetze erschweren den Zugang zu Gesundheitsdaten. Während andere Länder digitale Gesundheitsakten umfassender nutzen, gibt es in Deutschland noch bürokratische Hürden. Um international wettbewerbsfähig zu bleiben, sind sichere und effiziente Lösungen erforderlich.

4. Die elektronische Patientenakte (ePA) – Fortschritte und Herausforderungen

Die ePA wird in Testregionen eingeführt, um technische und sicherheitsrelevante Herausforderungen frühzeitig zu identifizieren. Fragen zur technischen Umsetzung, Sicherheit und Interoperabilität mit dem EHDS müssen noch geklärt werden. Eine bessere Strukturierung medizinischer Dokumente ist essenziell, damit KI-Analysen effektiver genutzt werden können.

5. Welche KI-Anwendungen gibt es bereits auf Rezept?

DiGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) sind als Apps auf Rezept verfügbar und unterstützen Patienten bei chronischen Erkrankungen oder psychischen Belastungen. Vielen Nutzern ist jedoch nicht bewusst, in welchem Umfang KI darin zum Einsatz kommt. Mehr Transparenz und Aufklärung sind hier entscheidend.

6. KI als Unterstützung für Ärzte und Patienten

KI ersetzt keine Ärzte, sondern unterstützt sie bei Diagnosen, Behandlungsplänen und Shared Decision Making. In vielen Kliniken wird KI bereits in der Radiologie oder zur Analyse großer Datenmengen eingesetzt. Dennoch bleibt der zwischenmenschliche Kontakt essenziell – die Kombination aus ärztlicher Expertise, KI-gestützter Analyse und direkter Interaktion kann die Patientenversorgung nachhaltig verbessern.

7. Die Achillesferse der KI: Chip-Herstellung, Umweltaspekte und Green Technology

Die KI-Entwicklung ist stark von der globalen Chip-Produktion abhängig, insbesondere von einer Fabrik in Taiwan. Diese Abhängigkeit birgt wirtschaftliche und geopolitische Risiken sowie Umweltbelastungen durch den hohen Energieverbrauch von KI-Systemen. Green Technology setzt auf nachhaltige Digitalisierung durch energieeffizientere Algorithmen, ressourcenschonende Hardware und optimierte Rechenprozesse.

Fazit: Ein nachdenklicher, aber optimistischer Blick auf die KI-Zukunft

Für viele Teilnehmende war die Session eine wertvolle Gelegenheit, tiefer in die Thematik einzutauchen. KI ist keine Bedrohung, sondern ein Werkzeug, das mit der richtigen Bildung sinnvoll genutzt werden kann. Digitale Gesundheitskompetenz, Transparenz und ein rechtlicher Rahmen sind essenziell – sowohl für Fachpersonal als auch für die Bevölkerung.

Über Data Saves Lives Deutschland

Data Saves Lives Deutschland ist ein unter der gemeinnützigen european digital health academy gGmbH angesiedeltes Projekt. DSL DE arbeitet neutral, unabhängig und ist von Patienten für Patienten konzipiert und wurde von Birgit Bauer, Expertin für Digital Health und Social Media, Patient Expert im Jahr 2022 ins Leben gerufen.

DSL DE bietet kostenfreie Inhalte und Unterstützung für Interessierte. Mit unserem "DSL DE Fachgedöns" erklären wir Fachbegriffe und vermitteln Wissen in Deutsch und Englisch. Das Tool steht auf unserer Website kostenfrei zum Download bereit.

Es gibt viel zu tun als Autorin oder Autor, Redner oder Rednerin, auch mit finanzieller Förderung, damit wir unser Angebot ausweiten können. Insbesondere bei der Bildung digitaler, daten- und gesundheitsbezogener Kompetenzen für alle.

Verstehen statt verwirrt sein: Der DSL DE Kompass das neue DSL DE Magazin ist da! - English: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE Kompass - DSL DE's new Magazin Is Here!

Please scroll down for the English Version.

Mit dem neuen DSL DE Kompass bringt Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) frischen Wind in die digitale Gesundheitskommunikation. Die zweisprachige Publikation (Deutsch & Englisch) verbindet Perspektiven aus Patient:innenvertretung, Wissenschaft, Politik und Praxis – mit einem gemeinsamen Ziel: Gesundheitsdaten und Digitalisierung verständlich zu machen und digitale Teilhabe zu stärken.

„Digitale Gesundheitskompetenz ist eine Schlüsselressource der Zukunft. Dafür brauchen wir eine neue Kommunikationskultur – offen, empathisch und partizipativ“, sagt Birgit Bauer, Gründerin von DSL DE. Sie bringt mit dem DSL DE Kompass nicht nur fundiertes Wissen, sondern auch echte Stimmen aus der Community zusammen.

Das Magazin bietet:

• Impulse für gute digitale Gesundheitskommunikation

• Empfehlungen aus Forschung, Co-Creation und Praxis

• Beiträge von führenden Köpfen aus Politik, Patientenvertretung und Digital Health

• Und vor allem: eine klare Vision für mehr Orientierung und Beteiligung im digitalen Wandel

Save the Date:

Zur Veröffentlichung finden zwei kostenlose Online-Launch-Sessions statt – mit spannenden Gästen aus dem Magazin, Insights und Raum für Fragen.

29. April 2025 – 16:00 Uhr (DE) / 17:30 Uhr (EN)
Anmeldung via E-Mail: dsl.de@edha.academy

Der DSL DE Kompass ist ab sofort kostenfrei auf der Website von DSL DE verfügbar:
www.datasaveslives.de

Die vollständige Pressemitteilung mit allen Details steht hier zum Abruf bereit.

English Version: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE KCompass - DSL DE’s new Magazine is here!

With the new DSL DE Compass, Data Saves Lives Germany (DSL DE) launches a fresh perspective on digital health communication. The bilingual publication (German & English) brings together insights from patient advocacy, science, politics, healthcare, and innovation – all united by one goal:

to make health data and digitalization understandable and to empower participation.

“Digital health literacy is a key resource for the future. To strengthen it, we need a new culture of communication – open, empathetic, and participatory,” says Birgit Bauer, founder of DSL DE. With the Compass, she combines expert knowledge with real voices from the community.

What the magazine offers:

• Inspiration for strong digital health communication

• Recommendations based on research, co-creation, and experience

• Contributions from leading minds in politics, patient advocacy, and digital health

• And above all: a clear vision for more orientation and engagement in the digital transition

Save the Date: Join our free online launch sessions with live guests from the magazine, exclusive insights, and space for discussion.

April 29, 2025 – 16:00 (DE) / 17:30 (EN)
Register via email: dsl.de@edha.academy

The DSL DE Compass is now available for free on our website:
www.datasaveslives.de

The full press release with all details is available here for download.

Zwischen Vertrauen und Versorgung: Erkenntnisse aus der OECD-PaRIS-Studie

Die OECD-Studie "Does Healthcare Deliver? Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS)" untersucht die Qualität der Gesundheitsversorgung aus der Perspektive der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Ich habe die Studie erstmalig im Jahr 2023 kennenlernen können und fand sie sehr spannend, schon wegen der Datenlage, die hier quasi "drin" steckt.

PaRIS steht dabei für Patient-Reported Indicator Surveys

– eine Initiative der OECD, die den Fokus bewusst auf die Erfahrungen und Einschätzungen der Menschen legt, die Gesundheitsversorgung nutzen. aus der Perspektive der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Sie wurde als Teil der PaRIS-Initiative ins Leben gerufen, die seit 2017 darauf abzielt, international vergleichbare Daten zur patientenorientierten Versorgung zu sammeln. An der Erhebung nahmen über 107.000 Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen aus 1.800 Primärversorgungseinrichtungen in 19 Ländern teil. Die Studie konzentriert sich auf Personen ab 45 Jahren mit chronischen Erkrankungen und bietet wertvolle Einblicke in die Erfahrungen der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen sowie bestehende Herausforderungen in den Gesundheitssystemen der teilnehmenden Länder.

Teilnehmende Länder

Die PaRIS-Umfrage wurde in 19 Ländern durchgeführt. Deutschland zählte ebenso wie Länder wie Österreich, Irland oder Finnland nicht zu den teilnehmenden Ländern. Auch wenn keine Gründe in der Studie genannt werden, stellt dies eine interessante Leerstelle dar – insbesondere mit Blick auf die Möglichkeit, die eigene Versorgung im internationalen Kontext datenbasiert einzuordnen. Die in der Studie untersuchten Länder lieferten wichtige Erkenntnisse über die Unterschiede und Gemeinsamkeiten in der Gesundheitsversorgung. Zu den teilnehmenden Ländern gehören:

• Belgien

• Dänemark

• Estland

• Frankreich

• Israel

• Italien

• Japan

• Kanada

• Kroatien

• Lettland

• Luxemburg

• Niederlande

• Portugal

• Schweden

• Slowenien

• Spanien

• Tschechische Republik

• Ungarn

• Vereinigtes Königreich

Erwähnte Erkrankungen

Die Studie fokussierte sich auf Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen mit chronischen Erkrankungen, insbesondere auf:

• Diabetes – eine der häufigsten chronischen Stoffwechselerkrankungen

• Herzkrankheiten – einschließlich verschiedener kardiovaskulärer Leiden

• Atemwegserkrankungen – wie chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD)

• Arthritis – eine entzündliche Erkrankung der Gelenke

Zentrale Ergebnisse

• Multimorbidität: Über 50 % der befragten Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen leben mit mehreren chronischen Erkrankungen. Dies verdeutlicht die Komplexität der Patientenbedürfnisse und die Notwendigkeit einer koordinierten Versorgung.

• Patientenvertrauen: Etwa 40 % der Befragten äußerten mangelndes Vertrauen in ihr Gesundheitssystem, was auf Defizite in der Wahrnehmung der Versorgungsqualität hinweist.

• Gesundheitskompetenz: Rund 36 % der Befragten gaben an, sich unsicher im Umgang mit ihrer eigenen Gesundheit zu fühlen und benötigen bessere Unterstützung.

• Versorgungsqualität: Zwischen den Ländern bestehen Unterschiede in der Qualität der Versorgung, was auf Ungleichheiten im Zugang und in der Behandlung hindeutet. Beispielsweise berichteten in den Niederlanden 86 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen, dass sie in der Primärversorgung genügend Zeit mit ihrem Arzt verbringen, während dieser Wert in anderen Ländern wie Portugal bei nur 60 % lag. Dies zeigt signifikante Unterschiede in der Wahrnehmung der Versorgungsqualität und Patientenbetreuung.

Ergänzend zeigt eine Gegenüberstellung von Gesundheitsausgaben pro Kopf und dem subjektiven Wohlbefinden (WHO-5), dass einige Länder bemerkenswerte Ergebnisse mit vergleichsweise geringem Ressourceneinsatz erzielen. So erreichen beispielsweise die Niederlande und die Schweiz ein überdurchschnittliches Wohlbefinden bei relativ effizientem Mitteleinsatz.

Screenshot aus der OECD PaRIS Studie

Herausforderungen und Probleme

• Mangelndes Vertrauen: Laut der Studie haben rund 40 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen kein Vertrauen in ihr Gesundheitssystem, was auf strukturelle Defizite und mangelnde Transparenz in der Versorgung hinweist.

• Unzureichende Gesundheitskompetenz: Laut der Studie haben 36 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen Schwierigkeiten, ihre Erkrankung selbstständig zu managen, und benötigen zusätzliche Unterstützung in Form von Beratung oder Informationsangeboten.

• Komplexe Patientenbedürfnisse: Die Zahl multimorbider Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen ist in den letzten Jahren gestiegen, wobei aktuell über 50 % der befragten Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen unter mehreren chronischen Erkrankungen leiden. Dieser Anteil hat sich im Vergleich zu früheren OECD-Erhebungen erhöht, was die Notwendigkeit einer stärker koordinierten und patientenzentrierten Versorgung unterstreicht.

• Qualitätsunterschiede: Die Studie zeigt große Schwankungen in der Versorgungsqualität zwischen den teilnehmenden Ländern. Beispielsweise gaben in Schweden 75 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen an, dass sie innerhalb eines Tages einen Termin bei ihrem Hausarzt erhalten, während dieser Wert in anderen Ländern wie Spanien nur bei 45 % lag. Solche Unterschiede beeinflussen die Patientenzufriedenheit erheblich und zeigen Verbesserungspotenzial in der Organisation der Versorgung.

Die Studie offenbart auch geschlechtsspezifische Unterschiede. In fast allen teilnehmenden Ländern berichten Frauen von etwas weniger positiven Erfahrungen mit der Primärversorgung als Männer. Island und Italien zeigen hier die deutlichsten Differenzen.

Screenshot aus der PaRIS Studie OECD 2025

Fazit

Die PaRIS-Studie liefert wertvolle Erkenntnisse über die Gesundheitsversorgung aus Sicht der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Sie betont die Notwendigkeit, das Vertrauen in die Gesundheitssysteme zu stärken, die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung zu fördern und eine stärker patientenzentrierte Versorgung zu etablieren.

Dass Deutschland an dieser Studie nicht teilgenommen hat, könnte durchaus eine verpasste Gelegenheit sein. Auch wenn wir seit Jahren viel Arbeit bewältigen, handelt es sich hier doch auch um Gesundheitsdaten und Daten, die uns im Hinblick auf die Förderung der Gesundheitskompetenz und eine fundierte öffentliche Diskussion helfen könnten, Dinge anders zu betrachten oder auch neu zu denken.

Gerade der internationale Vergleich könnte hier inspirierend sein. Nur wer vergleicht, kann verstehen – und nur durch Verstehen lässt sich das Vertrauen aufbauen, das wir für einen dringend notwendigen Kulturwandel im Gesundheitswesen und gerade in der Bevölkerung hinsichtlich einer besseren Prävention und auch in Sachen Digitalisierung notwendig brauchen.

Quellen und weiterführende Informationen

• OECD (2025): Does Healthcare Deliver? Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS). Online verfügbar unter: https://www.oecd.org/en/about/programmes/patient-reported-indicator-surveys-paris.html

• Alle Infografiken entstammen der Originalveröffentlichung der OECD (2025).

Weltfrauentag – Zeit, wirklich hinzuhören! Oder: Sieben Frauen - sieben Perspektiven!

Natürlich könnten wir heute die üblichen Parolen schwingen: „Frauen an die Macht!“ oder „Mehr Gleichberechtigung jetzt!“. Wir könnten in die altbekannten Klischees verfallen, die uns jedes Jahr am Weltfrauentag begegnen. Aber machen wir uns nichts vor: Das würde dem Tag seine Bedeutung nehmen.

Es geht heute nicht darum, aus reiner „Wokeness“ eine weitere Debatte anzustoßen. Sondern darum, konkrete, greifbare Themen zu adressieren, die uns alle betreffen – Themen, die im Allgemeinen viel Aufmerksamkeit bekommen, im Hinblick auf Frauen jedoch oft zu kurz kommen: Gesundheitsdaten und Digitalisierung.

Frauen stellen knapp die Hälfte der Weltbevölkerung, und doch sind sie in der Medizin immer noch eine Randnotiz. Von der Forschung über die Diagnostik bis hin zu digitalen Gesundheitslösungen: Es gibt zu wenige Daten, zu wenig Wissen und oft zu wenig Bewusstsein für die Unterschiede zwischen Frauen und Männern. Das betrifft nahezu alle Bereiche, aber einige besonders drastisch:

• Medizinische Forschung: Viele Medikamente wurden primär an Männern getestet. Die Dosierung? Die Nebenwirkungen? Die Wirkung auf den weiblichen Körper? Oft nur unzureichend untersucht.

• Herzinfarkte: Frauen zeigen andere Symptome als Männer – und werden deswegen häufiger zu spät oder gar nicht richtig diagnostiziert.

• Menopause: In Deutschland befinden sich derzeit etwa 9 Millionen Frauen in den Wechseljahren. Etwa ein Drittel von ihnen leidet unter schweren Symptomen, die ihre Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit erheblich beeinträchtigen. Dennoch wird dieses Thema oft tabuisiert, und betroffene Frauen erhalten nicht die notwendige Unterstützung und Behandlung.

Dabei gibt es in unserem Land viele brillante Frauen, die als Ärztinnen, Wissenschaftlerinnen, Gründerinnen und Expertinnen daran arbeiten, diese Lücken zu schließen.

Birgit Bauer

Projektkoordinatorin

Data Saves Lives Deutschland

Patient Expert, Journalistin im Bereich

Digitalisierung und Gesundheitsdaten

Gewinnerin des Female Transformers in Healthcare

Award 2024 in der Kategorie Ehrenamt

Grund genug für mich als Projektkoordinatorin von DSL DE, einige dieser spannenden Frauen aus unserem Netzwerk zu Wort kommen zu lassen. Ihre Arbeit, ihre Perspektiven und ihre Lösungen zeigen, wo wir stehen – und wo wir hinmüssen. Diese sieben Frauen stellen jeweils ihre eigene Perspektive vor - Sieben Perspektiven, die Sie inspirieren oder aktivieren können, ganz wie es Ihnen gefällt.

Auf jeden Fall aber, sagen sie uns allen eines:

Es ist Zeit wirklich hinzuhören!

Bianca Flachenecker

Journalistin und Autorin im Bereich

digitale Transformation

“Die digitale Transformation bietet die Chance, die Gesundheitsversorgung von Frauen gezielt zu verbessern – wenn wir sie gerecht und gendersensibel gestalten. Noch immer basiert die Medizin meist auf männlichen Normwerten, was z.B. zu falschen Diagnosen aber auch falschen Dosierungen führen kann. Die Lösung? Gendersensible Forschung, Erhebung und Arbeit mit diversen Gesundheitsdaten und die Entwicklung digitaler Angebote, die wirklich auf die gesundheitlichen Bedürfnisse von Menschen eingehen. Digitalisierung muss inklusiv sein – sonst vertieft sie bestehende Lücken.”

 Bianca Flachenecker analysiert seit rund zehn Jahren als Journalistin die Gesundheitswirtschaft und leitete als Chefredakteurin das Fachmagazin Health&Care Management. Sie engagiert sich u.a. für Female Leadership im Healthcare-Sektor, ist eine der Initiatorinnen des Female Transformers in Healthcare Award und Mitglied bei Healthcare Frauen e.V. Ebenso engagiert sie sich für gesundheitlich benachteiligte Kinder und Jugendliche (SH Healthcare Friends e.V.). Die Expertin für Health Equity ist als Vortragende auf unterschiedlichen Kongressen der Branche anzutreffen und hat zuletzt ein Buch über Gesundheitsgerechtigkeit und die ökonomische Bedeutung in der digitalen Transformation in Deutschland veröffentlicht.

Dr. med Viyan Sido,

Fachärztin für Herzchirurgie

“Als Ärztin sehe ich täglich, wie Frauengesundheit unter Datenlücken leidet: Viele Studien basieren auf männlichen Probanden, was zu Fehldiagnosen oder verspäteten Diagnosen bei Frauen führen kann. KI und Big Data sollten genutzt werden, um geschlechtsspezifische Unterschiede zu erkennen und die medizinische Forschung auf eine breitere, diversere Datenbasis zu stellen. Geschlechtsspezifische Medizin muss daher zunehmend in unsere Forschung und Ausbildung integriert werden, denn nur durch eine bessere Datenerfassung und angepasste Diagnostik erhalten Frauen die Versorgung, die sie wirklich brauchen”

Dr. med. Viyan Sido, MScPH, ist Fachärztin für Herzchirurgie und Leiterin der Hochschulambulanz für geschlechterspezifische Herzmedizin und Frauensprechstunde am Herzzentrum Brandenburg. Sie ist zudem Mitglied im Beirat für geschlechtersensible Medizin der Universität Bielefeld. Für die Implementierung der Frauensprechstunde erhielt sie 2023 den Female Transformers in Healthcare Award.

Dr. Katja Vonhoff

Leiterin, Robert Bosch Centrum für

Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG)

Bosch Health Campus

“Das Robert Centrum für Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG) stellt mit seinen Aktivitäten die Patient:innen in den Vordergrund. Dazu gehört auch die einzigartige Initiative DSL DE, die wir seit August 2024 aktiv unterstützen. Der niedrigschwellige Zugang zu den wichtigsten Informationen, die vielfältigen, interaktiven Formate und die politisch neutralen Inhalte sorgen dafür, dass alle Bevölkerungsgruppen, unabhängig von Geschlecht, Alter oder Lebensstil davon profitieren können. Dafür steht das RBIG.”

Gloria Seibert

Gründerin und CEO von Temedica

“Frauen sind in der Medizin oft unterrepräsentiert – sei es in klinischen Studien, bei der Diagnosestellung oder der Versorgung. Startups und digitale Innovationen haben die Chance, diese Lücken zu schließen: von frauenspezifischer Forschung über individualisierte Therapien bis hin zu besserem Zugang zu Gesundheitsleistungen. Digitalisierung ermöglicht es, Daten geschlechtersensibel zu nutzen und so die Versorgung für Frauen gezielt zu verbessern.”

 Gloria Seibert ist Gründerin und CEO von Temedica, einem führenden Unternehmen für gesundheitsbezogene Daten und KI-gestützte Gesundheitstechnologien. Sie setzt sich dafür ein, die Gesundheitsversorgung durch digitale Innovationen und Real-World Insights patientenzentrierter zu gestalten.

Caroline Régnard-Mayer

Frau mit Multiple Sklerose, Autorin

“Eine digitale Gesundheitslösung soll für Frauen mit und ohne chronische Erkrankung wie Multiple Sklerose konzipiert sein, damit unabhängig vom Alter und Bildungsstand mehr Freiheit, Unabhängigkeit und die eigene Kontrolle über den Alltag und Gestaltung einer flexiblen Handhabung mit der Krankheit erreicht wird! Jüngere setzen auf Apps zur Symptomkontrolle und Therapieüberwachung, Ältere auf barrierefreie Lösungen. Digitale Gesundheitsangebote müssen inklusiv, leicht bedienbar und auf Frauen zugeschnitten sein.  – auch in Bezug auf Zyklus, Schwangerschaft und Wechseljahre.”

Caroline Régnard-Mayer, 59, lebt seit ca. 30 Jahren mit Multiple Sklerose (MS) und erhielt ihre Diagnose im Jahr 2004. Sie schreibt als Autorin Ratgeber und Kinderbücher, bloggt regelmäßig auf ihrem MS-Blog und engagiert sich seit über 20 Jahren als Gruppenleiterin und Patientenvertreterin.

Louise Baker-Schuster

Bosch Health Campus und Beirätin bei

Data Saves Lives Deutschland

Als Beirätin bei Data Saves Lives Deutschland bin ich stolz darauf, einen aktiven Beitrag zu einer Initiative leisten zu dürfen, die es Bürger:innen und Patient:innen ermöglicht, informierte Entscheidungen über die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zu treffen. Neutrale, verlässliche und verständliche Informationen fördern die digitale Kompetenz und schaffen Vertrauen in der Gesellschaft. Nur so, kann die digitale Transformation in Deutschland flächendeckend gelingen. 

Prof. Irit Nachtigall

Expertin für translationale Forschung

Wenn wir Daten auswerten ohne das Geschlecht zu berücksichtigen, mischen wir Effekte und verlieren entscheidende Informationen. Das führt dazu, dass keine der beiden Gruppen optimal versorgt wird. Medizinische Forschung und Versorgung müssen auf echten Unterschieden basieren, denn nur so können wir Risiken frühzeitig erkennen, Therapien gezielt verbessern und Leben retten. Daten helfen dabei, individuellere und wirksamere Gesundheitsstrategien zu entwickeln – für alle.

Irit Nachtigall leitet seit Juni 2024 die Abteilung für Translationale Forschung, Lehre und Kooperation bei Vivantes und hat seit September 2023 eine W3-Professur für Infektiologie und Infektionsprävention an der Medical School Berlin inne. Zuvor hatte sie leitende Positionen im Bereich Krankenhaushygiene und Antibiotic Stewardship bei den Helios Kliniken (2017–2024) und war als Anästhesistin und Intensivmedizinerin an der Charité tätig.

DSL DE - Ein Projekt im Einsatz für alle Menschen!

Bei DSL DE setzen wir uns für alle Menschen ein – unabhängig von Geschlecht, Alter oder Herkunft. Doch gerade im Bereich der Gesundheitsdaten und der digitalen Transformation braucht es neue, mutige Wege speziell für Frauen. Nur so können wir sicherstellen, dass die Gesundheitsversorgung die großen und kleinen Unterschiede berücksichtigt und Frauen das bekommen, was wirklich notwendig ist: maßgeschneiderte Gesundheitsangebote, die auf gut strukturierten und aussagekräftigen Datensätzen basieren.

Digitale Lösungen bieten hier eine einmalige Chance:

Sie können nicht nur Versorgungslücken schließen, sondern durch gendersensible Ansätze auch dazu beitragen, Frauen in ihrer Gesundheit individuell und zielgerichtet zu unterstützen. Wir bei DSL DE sind davon überzeugt: Wer die digitale Zukunft der Gesundheit mitgestalten will, muss jetzt damit beginnen, Frauen als eigenständige und vielfältige Gruppe ernst zu nehmen – in Daten, in Forschung und in der Praxis.

Eines ist klar, es reicht nicht, nur über Frauengesundheit und Digitalisierung für Frauen zu reden.

Wir brauchen Frauen an den Tischen, an denen Entscheidungen getroffen werden. In den Aufsichtsräten, in den Ethikkommissionen, in den Forschungsinstitutionen, in den Start-ups. Solange die großen Fragen der Medizin überwiegend von Männern beantwortet werden, werden Frauen auch weiterhin nur „mitgedacht“ – und das ist nicht genug.

Denn die Bedürfnisse von Frauen sind anders – genauso wie ihr Körper. Deshalb müssen wir Gesundheit neu denken: mit weiblichen Wegen, mit Gesundheitsdaten von Frauen und mit einem klaren Bewusstsein für die Unterschiede, die eine bessere, gezieltere Medizin ermöglichen.

Übrigens, das ist auch ein Zukunftsthema. Wenn wir die Zukunft der Gesundheit ernsthaft gestalten wollen – mit digitaler Transformation, smarter Prävention und nachhaltigen One-Health-Ansätzen –, dann ist es unerlässlich, die medizinischen Fakten endlich vollständig zu kennen.

Wie lange wollen wir also noch warten?

Allen Frauen einen guten Weltfrauentag und Ihnen allen inspirierende Momente!

Ihre Birgit Bauer

Texte:

Redaktion und Haupttext DSL DE / Birgit Bauer

Die mitwirkenden Damen haben ihre Texte selbst verfasst.

Bildnachweis:

Dr. Katja Vonhoff: Bildquelle: Michael Fuchs

Alle anderen Bilder: Die Damen / privat

Unsere nächste Online Session am 05. Februar um 16.30 Uhr: „KI auf Rezept?“ – Wie künstliche Intelligenz die Medizin verändern kann!

Ob wir es merken oder nicht: Künstliche Intelligenz (KI) ist längst in unserem Alltag angekommen. Sprachassistenten wie Siri oder Alexa, personalisierte Netflix-Vorschläge oder die automatische Rechtschreibkorrektur – das alles ist KI! Aber was steckt dahinter? Kurz gesagt: KI sind Computerprogramme, die aus Daten „lernen“ können, um Probleme zu lösen oder Aufgaben zu übernehmen, die früher nur Menschen bewältigen konnten.

Ein spannendes Beispiel dafür sind Large Language Models (LLMs) wie ChatGPT. Diese Programme verstehen Sprache und können Texte erstellen, Fragen beantworten oder komplexe Inhalte verständlich erklären.

Und in der Medizin?

KI wird immer mehr zum Werkzeug, und kann Ärzt:innen und medizinisches Fachpersonal unterstützten – und das in ganz unterschiedlichen Bereichen:

• Diagnosen stellen: KI kann Bilder wie Röntgenaufnahmen analysieren und helfen, Krankheiten frühzeitig zu erkennen.

• Therapien personalisieren: Durch die Analyse von Patientendaten können individuell abgestimmte Behandlungspläne entwickelt werden.

• Forschung vorantreiben: KI beschleunigt die Suche nach neuen Medikamenten, indem sie riesige Datenmengen auswertet.

• Effizienz steigern: Von der Terminplanung bis zur Dokumentation – KI hilft, Abläufe in Praxen und Kliniken zu optimieren.

Natürlich wirft KI auch Fragen auf:

Wie zuverlässig ist sie?

Wo liegen die Grenzen?

Und wie können wir sie sinnvoll nutzen, ohne den Fokus auf den Menschen zu verlieren?

Und überhaupt, verlieren wir, die wir KI entwickelt haben, den Fokus oder gar die Kontrolle? Fragen über Fragen und die werden wir Prof. Björn Eskofier stellen.

Prof. Björn Eskofier, Professor an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, ist Experte für KI in der Medizin und gibt Einblicke in die aktuellen Entwicklungen und Möglichkeiten.

Einladung zur Online-Session: KI in der Medizin – mit Prof. Björn Eskofier

Wie genau funktioniert KI in der Medizin? Was kann sie leisten – und was nicht? Und wie wird sie sich weiterentwickeln?

Wann? Montag, 5. Februar 2025, 16:30 Uhr
Wo? Online (Zugangsdaten erhalten Sie nach Anmeldung per E-Mail)
Anmeldung: DSL.DE@edha.academy (Anmeldung bis zum 04.02. EOD möglich.

Die Session wird gefördert von Boeringer Ingelheim International GmbH. Wir bedanken uns dafür.

Kommen Sie in die Runde und machen Sie mit! Wir freuen uns auf Sie!

Das Team von DSL DE

Das neue Fachgedöns ist da - Fachausdrücke in einer Broschüre verständlich erklärt!

Es begann vor etwas mehr als einem Jahr kurz nach dem Start von Data Saves Lives Deutschland, dass wir anfingen auf Instagram das so genannte “Fachgedöns” zu etablieren.

Wann immer ein Begriff auftauchte, der Digitales oder Gesundheitsdaten diskutierte, aber der für die meisten von Euch unverständlich war, haben wir ihn versucht, verständlich zu machen.

Nebenbei hatten wir ein Glossar hier auf der Website.

Das haben wir jetzt zusammengefasst und in eine Broschüre zum Download gepackt. Wir haben alte Begriffe geprüft und aktualisiert, die neuen Betriffe haben wir dazu sortiert.

Daraus entstand mit freundlicher Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, Ingelheim am Rhein

Das brandneue DSL DE Fachgedöns ist eine kleine handliche Broschüre, die Ihr ab sofort kostenfrei downloaden könnt.

Von A wie “aggregierte Daten” über I wie “Interoperabilität” zu Z wie “Zugriff” haben wir eine Menge gesammelt, aufbereitet und grafisch schön verpackt.

Es war uns wichtig, eine Sammlung zu starten, die wir, wenn möglich, jährlich aktualisieren werden. Das heißt, es liegt auch an Euch mit DSL DE ein Update für 2025 zu entwickeln.

Hier könnt Ihr unsere neue Broschüre per Download abholen:

Und wenn Euch jetzt neue Fachbegriffe einfallen, dann meldet Euch gerne bei uns: Email an DSL DE

Wir bedanken uns bei der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, aus Ingelheim am Rhein, für die Unterstützung für diese Broschüre!