online session

KI & Gesundheit: Zwischen Angst, Hype und echter Neugier - Die nächste Online Session am 3.12. 16.00 Uhr

Ein Erfahrungsbericht von Birgit Bauer

Gefühlt reden gerade alle über Künstliche Intelligenz – im Gesundheitsbereich noch einmal lauter als anderswo. Und je mehr gesprochen wird, desto deutlicher wird: Wir reden oft nicht über dasselbe.

Ich erlebe grob drei Gruppen – und die Unterschiede könnten größer kaum sein:

  1. Die Skeptiker**:innen**, die KI grundsätzlich misstrauen. Für sie ist KI schnell ein Feind: zu laut, zu neu, zu undurchsichtig. Oft stecken dahinter echte Sorgen – vor Kontrollverlust, Fehlern oder davor, etwas nicht mehr zu verstehen.

  2. Die Halbgar-Nutzer**:innen**, die KI zwar ausprobieren, aber nie so richtig. Ein bisschen klicken, ein bisschen misstrauen, ein bisschen abschreiben – ohne wirklich zu reflektieren, was da passiert. Sie bleiben im Oberflächlichen hängen, wundern sich dann, warum KI "nichts kann" – und prüfen nicht, was sie nutzen. Genau das ist ihr Fehler.

  3. Die wirklich Interessierten, die verstehen wollen. Nicht, um Expert:innen zu werden, sondern um zu begreifen, wie KI denkt, wo ihre Grenzen liegen und warum sie in der Gesundheitskommunikation, Versorgung und Forschung eine echte Chance sein kann.

Und irgendwo dazwischen sitze ich – neugierig, leicht chaotisch, schnell denkend, aber mit stabilem Menschenverstand. Mit einem Gedanken, der mich seit Monaten begleitet: Warum verteufeln wir etwas, das Menschen bereits in den 1950ern entwickelt haben?

Ein Beispiel: das Auto. Damals fast Teufelswerk – heute fahren wir Computer auf Rädern, reden mit Navigationssystemen und beschweren uns über zu kalte Sitze. Wir haben gelernt, dieses „Teufelsding“ zu beherrschen. Warum? Weil wir Wissen gesammelt und Erfahrungen gemacht haben. Das Wissen und die Erfahrungen wurden geteilt und irgendwann haben wir zugelassen, dass Autos nicht nur knatternd mit 40 kmh krass schnell waren, sondern dass wir heute wesentlich schneller über die Autobahn rauschen.

Genau deshalb habe ich begonnen, systematisch mit KI zu sprechen.

Und dabei ist mir etwas aufgefallen, das viele Debatten entspannen würde, wenn wir es öfter erklären würden: Es gibt zwei völlig unterschiedliche Arten, KI zu nutzen.

1. KI als Kommunikations- und Denkwerkzeug – so wie ich sie nutze. Dialog, Reflexion, Strukturierung, Ideengenerierung. Dafür braucht man kein technisches Wissen, sondern Klarheit, Neugier und die Bereitschaft, selbst zu denken.

2. KI als Analyse- oder Programmierwerkzeug – für Entwickler:innen, Data Scientists, Forschungsteams. Da geht es um Code, Datenmodelle, komplexe Prozesse und technische Spezifikationen.

Viele Vorurteile entstehen, weil Menschen glauben, alles sei "Programmierung" – dabei nutzen die meisten KI eher wie ein Gespräch oder ein Spiegel. Und das ist nicht nur völlig legitim, sondern genau der Bereich, in dem KI besonders zugänglich und hilfreich ist.

Ich habe mich hingesetzt und mit ChatGPT – ich nenne die KI freundlich  Fonsi – diskutiert, getestet, hinterfragt. Ja, ich habe Kurse in Prompt Engineering gemacht, weil ich verstehen wollte, wie man KI sinnvoll steuert. Das mache ich bis heute, auch wegen meiner professionellen Expertise wegen. Aber am meisten gelernt habe ich nicht in Kursen, sondern im Gespräch. Im Ausprobieren. Im Hinterfragen. Im Dranbleiben. 

Am Ende habe ich festgestellt:

Das beste Verständnis für KI entsteht nicht in Kursen. Es entsteht im Gespräch. Im Verstehen und damit, dass man sich befasst. Man kann KI auch nur nutzen, aber dann hängt man in einer Art Zwischenwelt, die Vorurteile, Bedenken und Missverständnisse befeuert. Ob man das will?

Ich habe mal nachgefragt. Bei ChatGPT. Es folgt: Ein Ausschnitt aus meiner Unterhaltung:

Du: Viele halten KI für gefährlich. Macht abhängig, heißt es.

KI: Gefährlich wird KI nur dort, wo Menschen sie unreflektiert einsetzen oder ihr mehr Macht zuschreiben, als sie tatsächlich hat. KI macht niemanden abhängig – aber ein unbewusster Umgang kann den Eindruck entstehen lassen. Bewusst genutzt bleibt KI ein Werkzeug, kein Risiko.

Du: Wenn ich mit dir rede – füttere ich dich damit? Und teilst du meine Daten weiter?

KI: Gute Frage – und eine der wichtigsten überhaupt. Kurz gesagt: Nein. Wenn du mit mir redest, „fütterst“ du mich nicht im Sinne von persönlicher Speicherung. Ich vergesse alles aus unserem Gespräch, sobald der Chat endet. Ich speichere nichts und gebe nichts weiter. Deine Daten bleiben bei dir.

Zur Einordnung sagt OpenAI selbst in den Nutzungsbedingungen sinngemäß: "Wir verwenden Inhalte aus Chats nicht zum Training unserer Modelle, wenn der Chatverlauf deaktiviert ist. Wir geben keine personenbezogenen Daten an Dritte weiter, außer es ist gesetzlich vorgeschrieben."

KI: Und genau hier schließt sich der Kreis: Nur wenn man KI unbewusst nutzt, entsteht das Gefühl von Abhängigkeit. KI ersetzt nicht Denken – sie verstärkt Denken.

Du: Und warum erkennen manche angeblich sofort „KI-Texte“?

KI: Weil sie schlechte Texte erkennen. Nicht KI.

Du: Ich merke, meine Texte wirken nicht nach KI.

KI: Weil du sie durch deinen Kopf ziehst, kürzt, verbiegst, schärfst. Da bleibt kein KI-Muster übrig – nur du.

Du: Also ist KI nur so gut oder schlecht wie der Mensch, der sie nutzt?

KI: Genau das.

Was ich aus diesen Gesprächen gelernt habe

KI ist nicht der neue Gott. Nicht der neue Teufel. Und kein Ersatz für Fachlichkeit, Verantwortung oder gesunden Menschenverstand.

KI ist ein Werkzeug. Ein Verstärker. Ein Spiegel sozusagen. 

Sie sortiert Gedanken, wenn mein Kopf wieder mal rechts überholt. Sie strukturiert, wenn mein Text chaotisch losrennt. Sie hält Tempo, wenn ich viele Ideen gleichzeitig jongliere.

Aber sie entscheidet nicht für mich. Sie nimmt mir nichts ab, was ich nicht selbst beitragen muss. Wenn ich Daten einbringe, kommen sie von mir. Wenn ich Quellen nenne, muss ich sie prüfen. KI behauptet gern – aber verantwortlich bin immer noch ich. Und das nehme ich sehr ernst.

Ich habe gelernt: Ich programmiere nicht. Ich kommuniziere. Das ist mein Handwerk. Und genau da ist KI stark: Sie hinterfragt, sortiert und spiegelt meine Gedanken, ist kritisch und widerspricht manchmal – und ich mache daraus etwas Gutes. Zumindest versuche ich es.

Genau deshalb ist KI im Gesundheitsbereich spannend – solange wir sie verantwortungsvoll, bewusst und kritisch nutzen.

Das Statement, das aus diesem Austausch entstanden ist

Solange du KI bewusst nutzt, an dich glaubst und deine eigenen Gedanken einsetzt, um das Bestmögliche zu erreichen, ist KI nicht dein Feind. Sie ist ein wertvoller Assistent, der dir hilft, das Beste aus dem zu machen, was ohnehin in dir steckt. Wichtig ist, sich darüber bewusst zu sein, dass man die Verantwortung trägt und dann auch gerade stehen muss, wenn es schief geht oder Kritik kommt. Das übernimmt kein Fonsi dieser Welt und das ist auch gut so.

Oder so gesagt: Wenn du zu schnell fährst und einen Strafzettel kriegst, zahlt den dein Auto auch nicht. Den zahlst du. 

Was ich zum Schluss noch sagen möchte ist: Natürlich ist der Umgang mit KI speziell, besonders am Anfang. Und es wird immer Bedenken geben, Ängste und alles das. Das ist so gesehen ein völlig normales menschliches Verhalten. Man muss das ernst nehmen und klar ist auch, KI ist nicht immer schöne, heile Welt Instrument. Sie ist eine Maschine, die emotionslos reagiert. Aber wenn wir sie richtig nutzen, können Menschen mit Erkrankungen enorm profitieren und Versorgung verbessert werden. 

Und jetzt geht’s weiter: Am 3.12. um 16.00 Uhr – DSL DE Online Session

Wir sprechen weiter über genau diesen Punkt:

  • Was KI im Gesundheitsbereich leisten kann – und was nicht.

  • Wo Chancen liegen.

  • Wo Risiken liegen.

  • Welche Rolle Ethik, Daten und Vertrauen spielen.

  • Und wie wir KI so nutzen, dass Patient*innen profitieren.

Mit dabei: Expertinnen, Experten, Perspektiven – und natürlich wieder ChatGPT/Fonsi, um live mit uns zu denken.

Und du bist eingeladen. Entweder anmelden oder auf unseren LinkedIN Events schauen oder kurz Bescheid sagen!

Bildquelle: Fonsi wie er sich selbst sieht. Tobias Gantner - website

Bildquelle: Martin Praast, Benjamin Gmeiner - LI Bild

Öffentliche Gesundheit? Ganz schön persönlich! - Die nächste Online Session am 19.11.2025 um 16.00 Uhr

Wir laden zur nächsten Online Session ein und freuen uns schon sehr darauf:

Was bedeutet „öffentliche Gesundheit“ heute – und was hat sie mit der Gesundheitskompetenz jedes Einzelnen zu tun?
Darüber sprechen wir in unserer nächsten Online-Session am 19. November 2025 um 16:00 Uhr, mit freundlicher Unterstützung von Novartis Deutschland.

Gesundheit ist mehr als die Abwesenheit von Krankheit – sie ist ein öffentliches Gut, das uns alle betrifft. Doch wie gut verstehen wir die Mechanismen, die unsere Gesundheit beeinflussen? Und wie können wir als Gesellschaft, aber auch als Einzelne, kompetenter mit Gesundheitsinformationen, Risiken und Chancen umgehen?

Diese Fragen stehen im Mittelpunkt unserer Diskussion mit Expertinnen aus Wissenschaft, Praxis und Patientenvertretung:

  • Kurzer Input zum Thema “öffentliche Gesundheit” von Prof. Bettina Borisch, CEO, World Federation of Public Health Associations & Professor of Public Health, University of Geneva

  • Kurzer Input zum Thema “Gesundheitskompetenz” von Dr. Saskia Maria De Gani, Head Health Literacy Division & Member Management Board, Careum Stiftung, Schweiz

    Diskussion mit goldenen Expertinnen:

  • Dr. Corinna Jacob, Head Communications & Patient Advocacy Germany, Novartis Deutschland

  • Dr. Cindy Körner, Patientenvertreterin, Deutschland

  • Evelyn Groß, Patientenvertreterin, Österreich

Moderation: Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland

Gemeinsam mit unseren Gästen wollen wir erörtern,

  • wie Gesundheitskompetenz gefördert werden kann,

  • welchen Stellenwert Daten in der öffentlichen Gesundheit einnehmen,

  • und was nötig ist, um Wissen, Verantwortung und Vertrauen zu stärken.

📅 Termin: 19. November 2025, 16:00 Uhr (online)
📨 Anmeldung: bis zum 18. November 2025 per E-Mail an DSL.DE@edha.academy

Übrigens:

Die Aufzeichnung und den Bericht unserer letzten Session
„Datensolidarität – wenn Daten-Teilen zum Vertrauensprojekt wird“ (vom 22.10.)
finden Sie bereits auf unserem Blog:
👉 Zum Bericht und zur Aufzeichnung

Wir freuen uns auf eine spannende Diskussion und viele neue Perspektiven!

Datensolidarität – Wenn Daten teilen zum Vertrauensprojekt wird - Die Aufzeichnung der Online Session vom 22.10.25

Am 22. Oktober 2025 drehte sich bei unserer Online Session alles um ein großes Thema mit kompliziertem Namen: Datensolidarität. Was das ist – und warum es uns alle betrifft – erklärte Prof. Barbara Prainsack von der Universität Wien. Moderiert wurde das Gespräch von Birgit Bauer, Gründerin von Data Saves Lives Deutschland.

Gemeinsam mit den Teilnehmenden ging es um eine zentrale Frage:
Wie können wir Daten so nutzen, dass sie allen zugutekommen, ohne dass Vertrauen verloren geht?

Grafik.: DSLDE

Was bedeutet Datensolidarität eigentlich?

Prof. Prainsack erklärte das ganz anschaulich: Unsere Daten sind wie Bausteine – einzeln unscheinbar, aber gemeinsam können sie etwas Großes bewirken.
Wenn Forschende unsere Gesundheitsdaten nutzen dürfen, können sie Krankheiten besser verstehen, Therapien verbessern und Vorsorge stärken. Aber: Damit das funktioniert, müssen wir darauf vertrauen können, dass unsere Daten sinnvoll, gerecht und sicher verwendet werden.

Und genau hier kommt Datensolidarität ins Spiel. Sie heißt:

  • Wir teilen Daten nicht blind, sondern verantwortungsvoll.

  • Wir ermöglichen Nutzungen mit öffentlichem Wert, also solche, die uns allen zugutekommen.

  • Und wir sagen Nein zu Datennutzungen, die schaden oder ungerecht sind.

Kurz gesagt: Datensolidarität ist Vertrauen mit Regeln.

Pluto – wenn Datennutzung verständlich und bewertbar wird

Ein besonderes Highlight der Session war die Vorstellung von Pluto – einem neuen Online-Tool, das Datennutzungen sichtbarer und bewertbarer machen soll.

Pluto wurde am Centre for the Study of Contemporary Solidarity (CeSCoS) der Universität Wien entwickelt und ist frei zugänglich. Es hilft Bürger:innen, Forschenden und politischen Entscheidungsträger:innen dabei, zu verstehen, welchen öffentlichen Wert eine bestimmte Datennutzung haben kann.

Statt nur danach zu fragen, welche Daten gesammelt werden, geht Pluto der viel wichtigeren Frage nach:

Wofür werden die Daten verwendet – und wer profitiert davon?

Anhand verschiedener Szenarien können Nutzer:innen einschätzen, ob eine Datennutzung dem Gemeinwohl dient oder eher problematisch ist. So wird deutlich: Nicht alle Datennutzungen sind gleich. Manche fördern Gesundheit, Forschung oder Nachhaltigkeit – andere schaffen Ungleichheit oder Abhängigkeit.

Prof. Prainsack betonte, dass Pluto kein fertiges Bewertungssystem ist, sondern ein Werkzeug, um Transparenz und Dialog zu fördern. Es lädt dazu ein, sich selbst mit Datenethik auseinanderzusetzen – ohne Fachwissen vorauszusetzen.

Teilnehmende der Session fragten, wie man Risiken früh erkennen oder komplexe Themen besser vermitteln könne. Prof. Prainsack empfahl, mit echten Beispielen und Geschichten zu arbeiten, damit Daten und ihre Wirkung greifbar werden.

Verstehen schafft Vertrauen – das Glossar zur Datensolidarität

Ein weiterer wichtiger Schritt in diese Richtung ist das Glossar zur Datensolidarität.
Es ist mehr als nur ein Nachschlagewerk – es ist eine Brücke zwischen Fachsprache und Alltagssprache.

Das Glossar erklärt zentrale Begriffe wie Daten-Governanceöffentlicher WertDatenethik oder Solidarität in klarer, verständlicher Sprache. Dabei geht es nicht nur um Definitionen, sondern auch um Zusammenhänge: Wie hängen Vertrauen, Verantwortung und Teilhabe bei der Datennutzung eigentlich zusammen?

Für viele Patient:innen und Bürger:innen ist das Glossar eine erste Orientierungshilfe, um zu verstehen, worüber Fachleute sprechen – und damit auch ein Mittel, um selbstbewusster mitzudiskutieren.

Besonders stolz sind wir bei Data Saves Lives Deutschland, dass wir an der deutschen Übersetzung und Adaption mitarbeiten durften.
Das englische Original stammt vom Digital Health & Technology Laboratory (DTH-Lab), und gemeinsam haben wir dafür gesorgt, dass dieses Wissen jetzt auch auf Deutsch frei zugänglich ist.

Diese Arbeit war für uns mehr als ein Übersetzungsprojekt – sie war eine Lernreise. Wir mussten Begriffe finden, die nicht nur korrekt, sondern auch verständlich und nahbar sind. Denn Sprache entscheidet, ob Menschen sich ausgeschlossen fühlen oder anfangen mitzureden.

Mit unserer Mitwirkung an der deutschen Übersetzung des Glossars wollen wir zeigen:

Verständnis ist der erste Schritt zur Teilhabe – und Teilhabe ist das Fundament von Datensolidarität.
Denn nur wer versteht, kann bewusst entscheiden, ob und wie er seine Gesundheitsdaten teilt, um gemeinsam Fortschritt und bessere Versorgung zu ermöglichen.

Daten in der Medizin – gemeinsam, nicht gegeneinander

Im Gespräch wurde schnell klar: Datensolidarität ist kein theoretisches Konzept, sondern betrifft den Alltag vieler Menschen.

Ein Teilnehmer erzählte, dass Patientendaten zwar in einer Klinik gesammelt werden, aber Forschende in anderen Häusern keinen Zugriff darauf haben – obwohl sie die Daten dringend für ihre Arbeit brauchen.

Andere fragten, wie man die Kontrolle über Daten behalten kann, wenn Künstliche Intelligenz (KI) und große Sprachmodelle (LLMs) im Spiel sind.

Prof. Prainsack machte deutlich, dass Datensolidarität nicht nur Technik, sondern auch Politik ist. Wir brauchen neue Regeln, die Datenteilen möglich machen – ohne dass Vertrauen verloren geht. Denn:

„Ohne Vertrauen keine Daten. Ohne Daten kein Fortschritt.“

Zum Schluss: Offenheit wagen

Gegen Ende der Session wurde diskutiert, ob das Thema Datensolidarität für Patient:innen nicht „zu kompliziert“ sei.
Doch genau da setzt Data Saves Lives Deutschland an.

Birgit Bauer betonte in ihrem Abschlussstatement:

„Ja, wir reißen hier schwere Themen auf. Aber genau das ist wichtig. Wenn wir immer nur das Einfache ansprechen, bleibt vieles, was unsere Zukunft betrifft, außen vor. Wir bei DSL DE trauen den Menschen zu, sich auch mit komplexen Fragen zu befassen. Wir öffnen Türen – aber hindurchgehen müssen die Menschen selbst.“

Diese Haltung prägte die Session: Zutrauen statt Bevormundung, Dialog statt Distanz.

Wie geht’s weiter?

Auch wenn noch keine weiteren Termine feststehen, ist eines klar: Data Saves Lives Deutschland bleibt am Thema dran und wir hoffen auf ein Wiedersehen mit Prof. Barbara Prainsack im nächsten Jahr!

Weil:
Datensolidarität ist kein Einmal-Gespräch, sondern ein Prozess – einer, der Wissen, Vertrauen und Zusammenarbeit braucht.

Wir werden das Thema weiter begleiten – in Blogbeiträgen, Gesprächen und Projekten – und natürlich mit dem Glossar zur Datensolidarität, das wir gemeinsam mit Partnern weiterentwickeln wollen. Denn es hat sich gezeigt: Verständliche Informationen sind die Grundlage dafür, dass Menschen sich ein eigenes Bild machen und mitreden können.

Datensolidarität ist kein Expertenwort – es ist ein Thema, das jede und jeden betrifft, der schon einmal im Wartezimmer saß oder eine Gesundheits-App genutzt hat.

Unser Fazit: Datensolidarität geht uns alle an

Vielleicht klingt das alles noch etwas theoretisch – aber Datensolidarität entscheidet mit darüber, wie Gesundheitsforschung funktioniert und wie fair unsere digitale Zukunft wird.

Wenn wir als Bürger:innen verstehen, worum es geht, können wir auch mitreden und mitgestalten. Und genau das wollen wir erreichen:
Verstehen. Vertrauen. Verantwortung.

👉 Mehr zum Thema findet ihr hier:
Health Literacy trifft Datensolidarität – Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen ist

Weiterführende Links

Mehr von Professor Barbara Prainsack:

Datensolidarität

Barbara Prainsack und Seliem El-Sayed:

https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/978-3-662-70119-5_43-1.pdf

DTH Lab: https://www.dthlab.org/digital-citizenship-for-health

Und hier kommt die Verlinkung zur Aufzeichnung für alle, die sich bis hierher durch unser “dickes Brett” das wir hier bohren durch gearbeitet haben: Viel Spaß!

Health Literacy trifft Datensolidarität – Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen ist!

Please scroll down for the English Version!

Oktober ist der Health Literacy Month – der Monat, in dem weltweit über Gesundheitskompetenz gesprochen wird: darüber, wie wir Informationen über unsere Gesundheit besser verstehen, bewerten und nutzen können.
Doch Verstehen allein reicht nicht.
Wenn wir wirklich etwas verändern wollen, brauchen wir Vertrauen und Solidarität – auch im Umgang mit Gesundheitsdaten.

Darum geht es bei Datensolidarität.
Sie baut auf Gesundheitskompetenz auf und führt sie weiter: Vom „Ich verstehe“ zum „Ich trage bei“.

Gesundheitskompetenz ist der Anfang – Datensolidarität der nächste Schritt

Gesundheitskompetenz bedeutet, dass Menschen verstehen, was mit ihrer Gesundheit passiert, und Entscheidungen treffen können.
Datensolidarität bedeutet, dass wir unsere Daten und Erfahrungen bewusst teilen, weil wir wissen: Daraus kann Forschung lernen. Und Forschung hilft uns allen – in Diagnostik, Therapie und Prävention.

Oder so gesehen:

  • Ohne Verstehen kein Vertrauen

  • Ohne Vertrauen keine Solidarität

  • Ohne Solidarität bleiben Daten ungenutzt

  • Wenn Daten ungenutzt bleiben, kommt Forschung langsamer voran - und damit auch die Entwicklung neuer Therapien oder die Versorgung selbst.

Datensolidarität stärkt das Gemeinwohl

Datensolidarität ist kein technisches Thema – sie ist ein gesellschaftliches.
Wenn wir solidarisch handeln und Daten verantwortungsvoll teilen, helfen wir nicht nur Einzelnen, sondern der gesamten Bevölkerung.

Gemeinsam können wir:

  • Krankheiten früher erkennen,

  • Trends in der Bevölkerung besser verstehen,

  • gezielter vorbeugen,

  • und in Krisen schneller reagieren.

Bei Volkskrankheiten wie Diabetes oder Bluthochdruck können geteilte Gesundheitsdaten helfen, Entwicklungen frühzeitig zu erkennen und gezielt gegenzusteuern – das stärkt Prävention und öffentliche Gesundheit.

Bei Krebserkrankungen beispielsweise zeigt sich die Bedeutung von Datensolidarität besonders deutlich:
Jede geteilte Information, jedes Forschungsergebnis kann helfen, Krebs früher zu entdecken, Therapien zu verbessernund Überlebenschancen zu erhöhen.
Das betrifft uns alle – denn Krebs ist eine Erfahrung, die viele Menschen direkt oder indirekt begleitet.

Und auch bei chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose ist Wissen über Krankheitsverläufe entscheidend.
Wenn wir Daten solidarisch teilen, können wir Veränderungen früh erkennen, Therapien anpassen und so Lebensqualität langfristig sichern.

So entsteht ein Gesundheitssystem, das auf gegenseitigem Vertrauen und kollektiver Fürsorge basiert – nicht nur auf Datenbanken.

Solidarität neu denken – vom Schlagwort zur Haltung

Solidarität ist ein großes Wort. Und, ehrlich gesagt: ein schwieriges.
Viele verbinden damit Pflichterfüllung oder moralischen Druck – etwas, das man tun soll, nicht tun will.
Aber im Kontext von Gesundheit und Daten bekommt Solidarität eine neue Bedeutung.

Hier geht es nicht um Politik oder Parolen.
Es geht um das, was uns im Kern verbindet: Menschlichkeit, Vertrauen und Verantwortung füreinander.

Wenn wir über Datensolidarität sprechen, meinen wir keine leere Geste.
Wir meinen ein echtes Miteinander:
Wir teilen Wissen und Erfahrungen, damit andere daraus lernen können.
Wir helfen, Muster zu erkennen, die uns allen zugutekommen – in der Forschung, der Versorgung und in der Prävention.

Solidarität heißt in diesem Sinne:
Wir handeln füreinander – und für uns.
Damit wir alle gesund bleiben und gute Entscheidungen treffen können, wenn es um unsere Gesundheit geht.

Gemeinsam Begriffe mit Leben füllen – das Glossary zur Datensolidarität

Damit Datensolidarität nicht abstrakt bleibt, braucht es Sprache, die alle verstehen.
Darum hat Data Saves Lives Deutschland gemeinsam mit dem Data & Technology for Health Lab (DTHLab) an der deutschen Übersetzung des Glossary on Data Solidarity mitgewirkt.

➡️ Hier nachzulesen: dthlab.org/data-solidarity-glossary

Das Glossar hilft dabei, gemeinsame Begriffe zu finden – und damit auch ein gemeinsames Verständnis. Denn Verständigung ist der erste Schritt zu Vertrauen.

Einladung: Online Session mit Univ.-Prof. Barbara Prainsack

Vom Einzelnen zum Gemeinwohl – im DSL DE Kompass 2025

Auch Prof. Ilona Kickbusch betont in ihrem Beitrag im DSL DE Kompass 2025, dass Datensolidarität weit über individuelle Entscheidungen hinausgeht.
Sie beschreibt sie als eine Haltung des Miteinanders, die Forschung, Politik und Bürger:innen verbindet – zum Wohl aller.

➡️ Den DSL DE Kompass mit dem Artikel und vielen weiteren Informationen gibt es hier kostenfrei zum Download.

Wenn wir verstehen, können wir vertrauen – und gemeinsam handeln

Gesundheitskompetenz befähigt uns, zu verstehen.
Datensolidarität befähigt uns, Verantwortung zu übernehmen – füreinander, für uns alle.

So entsteht ein Gesundheitssystem, das nicht nur auf Daten basiert, sondern auf Verständnis, Vertrauen und Solidarität.

So gesehen, enn wir alle solidarisch sind, erhalten wir bessere Informationen. Wenn wir gut informiert sind, können wir Bevölkerungsgesundheit besser einschätzen. Wenn wir frühzeitig mehr über Erkrankungen wissen, können wir früher handeln – bei akuten wie bei chronischen Krankheiten

Last but not least: Wenn wir informiert sind und verstehen, können wir Krisen vorbeugen – und gemeinsam dafür sorgen, dass wir alle gesund bleiben und gute Entscheidungen treffen, wenn es um unsere Gesundheit geht.

English Version

October is Health Literacy Month – the month when people around the world talk about health literacy: how we can better understand, evaluate, and use information about our health.

But understanding alone is not enough.

If we really want to make a difference, we need trust and solidarity – including when it comes to health data. That is what data solidarity is all about.

It builds on health literacy and takes it further: from “I understand” to “I contribute”.

Health literacy is the beginning – data solidarity is the next step

Health literacy means that people understand what is happening with their health and can make decisions.

Data solidarity means that we consciously share our data and experiences because we know that research can learn from them. And research helps us all – in diagnostics, therapy, and prevention.

Or, to put it another way:

  • Without understanding, there can be no trust

  • Without trust, there can be no solidarity

  • Without solidarity, data remains unused

  • When data remains unused, research progresses more slowly – and with it the development of new therapies or care itself.

Data solidarity strengthens the common good

Data solidarity is not a technical issue – it is a social one.

When we act in solidarity and share data responsibly, we help not only individuals, but the entire population.

Together, we can:

  • Detect diseases earlier

  • Better understand trends in the population

  • Take more targeted preventive measures

  • And respond more quickly in crises.

In the case of common diseases such as diabetes or high blood pressure, shared health data can help to identify developments at an early stage and take targeted countermeasures – this strengthens prevention and public health.

In the case of cancer, for example, the importance of data solidarity is particularly clear:

Every piece of shared information, every research result can help to detect cancer earlier, improve therapies, and increase survival rates. This affects us all – because cancer is an experience that many people encounter directly or indirectly.

And in the case of chronic diseases such as multiple sclerosis, knowledge about the course of the disease is also crucial. If we share data in solidarity, we can detect changes early, adapt therapies, and thus ensure quality of life in the long term.

This creates a healthcare system based on mutual trust and collective care – not just databases.

Rethinking solidarity – from buzzword to attitude

Solidarity is a big word. And, to be honest, a difficult one. Many associate it with fulfilling obligations or moral pressure – something you should do, not want to do.

But in the context of health and data, solidarity takes on a new meaning.

This is not about politics or slogans.It is about what connects us at our core: humanity, trust, and responsibility for one another.

When we talk about data solidarity, we do not mean an empty gesture.

We mean genuine cooperation:

We share knowledge and experiences so that others can learn from them. We help to identify patterns that benefit us all – in research, care, and prevention.

In this sense, solidarity means:

We act for each other – and for ourselves.

So that we can all stay healthy and make good decisions when it comes to our health.

Filling terms with life together – the glossary on data solidarity

To ensure that data solidarity does not remain abstract, we need language that everyone understands.

That is why Data Saves Lives Germany has collaborated with the Data & Technology for Health Lab (DTHLab) on the German translation of the Glossary on Data Solidarity.

➡️ Read it here: dthlab.org/data-solidarity-glossary

But it is available in English too! So get the knowledge.

The glossary helps us find common terms – and thus a common understanding. Because understanding is the first step toward trust.

Our DSL DE Online Session about Data Solidarity …

On October 22nd on. 16.00 CET we will run our next DSL DE Online Session in German Language with Univ.-Prof. Barbara Prainsack.

For details, please refer to the images above. If you would like to participate, please register at DSL.DE@edha.academy.

From the individual to the common good – in the DSL DE Compass 2025

In her contribution to the DSL DE Compass 2025, Prof. Ilona Kickbusch also emphasizes that data solidarity goes far beyond individual decisions.

She describes it as an attitude of togetherness that connects research, politics, and citizens – for the benefit of all.

➡️ The DSL DE Compass with the article and lots more information is available here for free download.

When we understand, we can trust – and act together

Health literacy enables us to understand. Data solidarity enables us to take responsibility – for each other, for all of us.

This creates a healthcare system that is based not only on data, but on understanding, trust, and solidarity.

Seen in this light, if we all show solidarity, we receive better information. If we are well informed, we can better assess public health. If we know more about diseases at an early stage, we can act sooner – in the case of both acute and chronic diseases.

Last but not least: if we are informed and understand, we can prevent crises – and work together to ensure that we all stay healthy and make good decisions when it comes to our health.

AI auf Rezept - Details zur Online Session mit Prof. Björn Eskofier

Bild: Pixabay.com

Künstliche Intelligenz auf Rezept – Chancen und Herausforderungen in der Medizin

Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet voran, und mit ihr gewinnt künstliche Intelligenz (KI) zunehmend an Bedeutung. Der Online-Vortrag "KI auf Rezept", unterstützt von der Firma Boehringer Ingelheim aus Ingelheim, bot spannende Einblicke in aktuelle Entwicklungen, Herausforderungen und Potenziale von KI in der Medizin. Professor Björn Eskofier von der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg präsentierte neueste Erkenntnisse und regte eine lebhafte Diskussion über die Zukunft der KI-gestützten Gesundheitsversorgung an.

KI in der Medizin – Fortschritt für die Gesundheitsversorgung

KI ermöglicht präzisere Diagnostik, personalisierte Therapien und effizientere Behandlungsprozesse. Besonders bei chronischen Erkrankungen wie Parkinson oder in der Schwangerschaftsüberwachung kann KI erhebliche Fortschritte bringen. Anhand konkreter Beispiele wurde gezeigt, wie smarte Algorithmen medizinische Daten analysieren und wertvolle Erkenntnisse liefern. Doch trotz dieser Möglichkeiten bleibt klar: KI ersetzt keine Ärzte, sondern ergänzt ihre Expertise und verbessert Entscheidungsprozesse.

Ein digitaler Gesundheitsdatenraum als Schlüsselinnovation

Ein zentrales Thema war der European Health Data Space (EHDS), der Gesundheitsdaten sicher speichern und für Forschung sowie Behandlung zugänglich machen soll. Datenschutz und Datensicherheit bleiben hierbei zentrale Herausforderungen, gleichzeitig muss ein praktikabler Zugang für medizinisches Fachpersonal gewährleistet sein.

Von schwacher zu starker KI – Wo stehen wir heute?

Björn Eskofier erläuterte den aktuellen Stand der KI-Technologie. Während schwache KI-Systeme bereits Routineaufgaben übernehmen, bleibt die Entwicklung einer starken KI, die eigenständig medizinische Entscheidungen trifft, noch Zukunftsmusik. Fortschritte im maschinellen Lernen und in neuronalen Netzwerken sind vielversprechend – insbesondere Foundation Models und generative KI könnten bald neue Standards in der medizinischen Forschung setzen.

Herausforderungen: Datenschutz, Infrastruktur und ethische Fragen

Die Entwicklung effektiver KI-Anwendungen erfordert große, qualitativ hochwertige Datenmengen. Datenschutz bleibt eine zentrale Herausforderung: Eine vollständige Anonymisierung medizinischer Daten ist kaum möglich, weshalb transparente Kontrollen erforderlich sind. Zudem bestehen infrastrukturelle Abhängigkeiten, da wenige globale Chiphersteller den Fortschritt der KI-Technologie bestimmen.

Deutschland im internationalen Vergleich – Aufholbedarf bei der Digitalisierung

Während Länder wie die USA oder Österreich bereits fortschrittliche elektronische Gesundheitsakten nutzen, steht Deutschland noch vor vielen Herausforderungen. Die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) ist ein wichtiger Schritt, doch bürokratische Hürden und die langsame digitale Transformation bremsen den Fortschritt. Eskofier betonte die Notwendigkeit, schneller zu handeln, um international wettbewerbsfähig zu bleiben.

Fragerunde: Spannende Diskussionen rund um KI in der Medizin

Nach dem Vortrag entwickelte sich eine angeregte Diskussion mit 22 Teilnehmenden aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens und der Patientenvertretung. Alexandra von Korff, Communication Manager & Patient Representative @patients today, und Martin Praast, Patientenvertreter und Medizininformatiker, diskutierten unter der Moderation von Birgit Bauer, Gründerin von Data Saves Lives Deutschland.

1. Warum entwickelt sich KI nicht schneller trotz exponentiell wachsender Forschung?

Obwohl Rechenleistung und Publikationen zunehmen, hängt der Fortschritt auch von der Qualität der Daten und der Effizienz der Trainingsmethoden ab. Ein Anstieg wissenschaftlicher Arbeiten bedeutet nicht automatisch, dass KI-Systeme sich schneller weiterentwickeln.

2. Nutzung und Zugriff auf Gesundheitsdaten: Die Rolle des FDZ-Gesundheit

Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ-Gesundheit) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) bietet geregelten Zugang zu pseudonymisierten Gesundheitsdaten für Forschungszwecke. Standardisierung und Interoperabilität sind essenziell, um Forschung und KI-Anwendungen optimal zu ermöglichen.

3. Warum gibt es in Deutschland nicht genügend Gesundheitsdaten für KI-Forschung?

Strenge Datenschutzgesetze erschweren den Zugang zu Gesundheitsdaten. Während andere Länder digitale Gesundheitsakten umfassender nutzen, gibt es in Deutschland noch bürokratische Hürden. Um international wettbewerbsfähig zu bleiben, sind sichere und effiziente Lösungen erforderlich.

4. Die elektronische Patientenakte (ePA) – Fortschritte und Herausforderungen

Die ePA wird in Testregionen eingeführt, um technische und sicherheitsrelevante Herausforderungen frühzeitig zu identifizieren. Fragen zur technischen Umsetzung, Sicherheit und Interoperabilität mit dem EHDS müssen noch geklärt werden. Eine bessere Strukturierung medizinischer Dokumente ist essenziell, damit KI-Analysen effektiver genutzt werden können.

5. Welche KI-Anwendungen gibt es bereits auf Rezept?

DiGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) sind als Apps auf Rezept verfügbar und unterstützen Patienten bei chronischen Erkrankungen oder psychischen Belastungen. Vielen Nutzern ist jedoch nicht bewusst, in welchem Umfang KI darin zum Einsatz kommt. Mehr Transparenz und Aufklärung sind hier entscheidend.

6. KI als Unterstützung für Ärzte und Patienten

KI ersetzt keine Ärzte, sondern unterstützt sie bei Diagnosen, Behandlungsplänen und Shared Decision Making. In vielen Kliniken wird KI bereits in der Radiologie oder zur Analyse großer Datenmengen eingesetzt. Dennoch bleibt der zwischenmenschliche Kontakt essenziell – die Kombination aus ärztlicher Expertise, KI-gestützter Analyse und direkter Interaktion kann die Patientenversorgung nachhaltig verbessern.

7. Die Achillesferse der KI: Chip-Herstellung, Umweltaspekte und Green Technology

Die KI-Entwicklung ist stark von der globalen Chip-Produktion abhängig, insbesondere von einer Fabrik in Taiwan. Diese Abhängigkeit birgt wirtschaftliche und geopolitische Risiken sowie Umweltbelastungen durch den hohen Energieverbrauch von KI-Systemen. Green Technology setzt auf nachhaltige Digitalisierung durch energieeffizientere Algorithmen, ressourcenschonende Hardware und optimierte Rechenprozesse.

Fazit: Ein nachdenklicher, aber optimistischer Blick auf die KI-Zukunft

Für viele Teilnehmende war die Session eine wertvolle Gelegenheit, tiefer in die Thematik einzutauchen. KI ist keine Bedrohung, sondern ein Werkzeug, das mit der richtigen Bildung sinnvoll genutzt werden kann. Digitale Gesundheitskompetenz, Transparenz und ein rechtlicher Rahmen sind essenziell – sowohl für Fachpersonal als auch für die Bevölkerung.

Über Data Saves Lives Deutschland

Data Saves Lives Deutschland ist ein unter der gemeinnützigen european digital health academy gGmbH angesiedeltes Projekt. DSL DE arbeitet neutral, unabhängig und ist von Patienten für Patienten konzipiert und wurde von Birgit Bauer, Expertin für Digital Health und Social Media, Patient Expert im Jahr 2022 ins Leben gerufen.

DSL DE bietet kostenfreie Inhalte und Unterstützung für Interessierte. Mit unserem "DSL DE Fachgedöns" erklären wir Fachbegriffe und vermitteln Wissen in Deutsch und Englisch. Das Tool steht auf unserer Website kostenfrei zum Download bereit.

Es gibt viel zu tun als Autorin oder Autor, Redner oder Rednerin, auch mit finanzieller Förderung, damit wir unser Angebot ausweiten können. Insbesondere bei der Bildung digitaler, daten- und gesundheitsbezogener Kompetenzen für alle.

Verstehen statt verwirrt sein: Der DSL DE Kompass das neue DSL DE Magazin ist da! - English: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE Kompass - DSL DE's new Magazin Is Here!

Please scroll down for the English Version.

Mit dem neuen DSL DE Kompass bringt Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) frischen Wind in die digitale Gesundheitskommunikation. Die zweisprachige Publikation (Deutsch & Englisch) verbindet Perspektiven aus Patient:innenvertretung, Wissenschaft, Politik und Praxis – mit einem gemeinsamen Ziel: Gesundheitsdaten und Digitalisierung verständlich zu machen und digitale Teilhabe zu stärken.

„Digitale Gesundheitskompetenz ist eine Schlüsselressource der Zukunft. Dafür brauchen wir eine neue Kommunikationskultur – offen, empathisch und partizipativ“, sagt Birgit Bauer, Gründerin von DSL DE. Sie bringt mit dem DSL DE Kompass nicht nur fundiertes Wissen, sondern auch echte Stimmen aus der Community zusammen.

Das Magazin bietet:

  • Impulse für gute digitale Gesundheitskommunikation

  • Empfehlungen aus Forschung, Co-Creation und Praxis

  • Beiträge von führenden Köpfen aus Politik, Patientenvertretung und Digital Health

  • Und vor allem: eine klare Vision für mehr Orientierung und Beteiligung im digitalen Wandel

Save the Date:

Zur Veröffentlichung finden zwei kostenlose Online-Launch-Sessions statt – mit spannenden Gästen aus dem Magazin, Insights und Raum für Fragen.

29. April 2025 – 16:00 Uhr (DE) / 17:30 Uhr (EN)
Anmeldung via E-Mail: dsl.de@edha.academy

Der DSL DE Kompass ist ab sofort kostenfrei auf der Website von DSL DE verfügbar:
www.datasaveslives.de

Die vollständige Pressemitteilung mit allen Details steht hier zum Abruf bereit.

English Version: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE KCompass - DSL DE’s new Magazine is here!

With the new DSL DE Compass, Data Saves Lives Germany (DSL DE) launches a fresh perspective on digital health communication. The bilingual publication (German & English) brings together insights from patient advocacy, science, politics, healthcare, and innovation – all united by one goal:

to make health data and digitalization understandable and to empower participation.

“Digital health literacy is a key resource for the future. To strengthen it, we need a new culture of communication – open, empathetic, and participatory,” says Birgit Bauer, founder of DSL DE. With the Compass, she combines expert knowledge with real voices from the community.

What the magazine offers:

  • Inspiration for strong digital health communication

  • Recommendations based on research, co-creation, and experience

  • Contributions from leading minds in politics, patient advocacy, and digital health

  • And above all: a clear vision for more orientation and engagement in the digital transition

Save the Date: Join our free online launch sessions with live guests from the magazine, exclusive insights, and space for discussion.

April 29, 2025 – 16:00 (DE) / 17:30 (EN)
Register via email: dsl.de@edha.academy

The DSL DE Compass is now available for free on our website:
www.datasaveslives.de

The full press release with all details is available here for download.

Unsere nächste Online Session am 05. Februar um 16.30 Uhr: „KI auf Rezept?“ – Wie künstliche Intelligenz die Medizin verändern kann!

Ob wir es merken oder nicht: Künstliche Intelligenz (KI) ist längst in unserem Alltag angekommen. Sprachassistenten wie Siri oder Alexa, personalisierte Netflix-Vorschläge oder die automatische Rechtschreibkorrektur – das alles ist KI! Aber was steckt dahinter? Kurz gesagt: KI sind Computerprogramme, die aus Daten „lernen“ können, um Probleme zu lösen oder Aufgaben zu übernehmen, die früher nur Menschen bewältigen konnten.

Ein spannendes Beispiel dafür sind Large Language Models (LLMs) wie ChatGPT. Diese Programme verstehen Sprache und können Texte erstellen, Fragen beantworten oder komplexe Inhalte verständlich erklären.

Und in der Medizin?

KI wird immer mehr zum Werkzeug, und kann Ärzt:innen und medizinisches Fachpersonal unterstützten – und das in ganz unterschiedlichen Bereichen:

  • Diagnosen stellen: KI kann Bilder wie Röntgenaufnahmen analysieren und helfen, Krankheiten frühzeitig zu erkennen.

  • Therapien personalisieren: Durch die Analyse von Patientendaten können individuell abgestimmte Behandlungspläne entwickelt werden.

  • Forschung vorantreiben: KI beschleunigt die Suche nach neuen Medikamenten, indem sie riesige Datenmengen auswertet.

  • Effizienz steigern: Von der Terminplanung bis zur Dokumentation – KI hilft, Abläufe in Praxen und Kliniken zu optimieren.

Natürlich wirft KI auch Fragen auf:

Wie zuverlässig ist sie?

Wo liegen die Grenzen?

Und wie können wir sie sinnvoll nutzen, ohne den Fokus auf den Menschen zu verlieren?

Und überhaupt, verlieren wir, die wir KI entwickelt haben, den Fokus oder gar die Kontrolle? Fragen über Fragen und die werden wir Prof. Björn Eskofier stellen.

Prof. Björn Eskofier, Professor an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, ist Experte für KI in der Medizin und gibt Einblicke in die aktuellen Entwicklungen und Möglichkeiten.

Einladung zur Online-Session: KI in der Medizin – mit Prof. Björn Eskofier

Wie genau funktioniert KI in der Medizin? Was kann sie leisten – und was nicht? Und wie wird sie sich weiterentwickeln?

Wann? Montag, 5. Februar 2025, 16:30 Uhr
Wo? Online (Zugangsdaten erhalten Sie nach Anmeldung per E-Mail)
Anmeldung: DSL.DE@edha.academy (Anmeldung bis zum 04.02. EOD möglich.

Die Session wird gefördert von Boeringer Ingelheim International GmbH. Wir bedanken uns dafür.

Kommen Sie in die Runde und machen Sie mit! Wir freuen uns auf Sie!

Das Team von DSL DE

Ein Blick in die Zukunft – wie neue digitale Formate die elektronische Patientenakte noch besser machen können …

Am 24. April hat die Regulation zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS) das EU-Parlament passiert. Das bedeutet auch, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen in den EU-Mitgliedsländern weiter vorangetrieben und Formate oder Tools wie z. B. die elektronischen Patientenakten erweitert werden können.  

Gleichzeitig steht bei uns in Deutschland, dass die elektronische Patientenakte, kurz ePA, für alle im Januar 2025 kommt. Und ePA für alle bedeutet am Ende eben auch, dass alle sie bekommen,  die in den gesetzlichen Krankenkassen versichert sind. Der Stichtag für die so genannte Basis ePA ist der 15. Januar 2025.  

 Deshalb haben wir mit dem EU-geförderten Projekt XpanDH vor Kurzem einen Blick in die Zukunft geworfen und geschaut, wie sich das bereits 2018 von der Europäischen Kommission empfohlene „Format für eine europäische, elektronische Patientenakte”, kurz EEHRxF“ auswirken könnte.  

Zur Website von XpanDH: https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Titel: Data Saves Lives Deutschland meets XpanDH   

Es war eine sehr besondere Online-Session weil wir gemeinsam mit dem Team von empirica ein exklusives Format auf die Beine gestellt haben, das so erstmalig in Deutschland das Thema, mit dem sich XpanDH befasst, zu den Patient Communities brachte. Würde man es leger formulieren, könnte man es auch als „Upgrade“ für eine nationale ePA betrachten, denn mit dem neuen Austauschformat, wären PatientInnen und BürgerInnen in der Lage, ihre Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union, mit ÄrztInnen zu teilen und so medizinische Versorgung zu erhalten.  

Das Austauschformat ist derzeit quasi noch Zukunftsmusik, aber mit der Entscheidung für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ein Format, das möglicherweise noch etwas weiter entfernt, aber eine gute Lösung ist, um die Grenzen für medizinische Versorgung im EU-Ausland abzubauen. So gesehen, Erkrankungen kennen keine Grenzen und daher ist es sinnvoll, Grenzen für gute medizinische Versorgung mit den Möglichkeiten der Digitalisierung abzubauen.  

Es handelte sich um das neue, europäische Austauschformat EEHRxF und auch um Interoperabilität, also die Funktion, die es digitalen Systemen ermöglicht, sich auszutauschen.  

Das neue Austauschformat (EEHRxF) kann beispielsweise dann helfen, wenn Menschen im europäischen Ausland zum Arzt müssen und der Gesundheitsdaten braucht. Ein bisher eher extrem schwieriges Unterfangen. Es ist schwierig, in einer anderen Sprache eine Krankheitsgeschichte zu erzählen und zusätzlich Einzelheiten zu erwähnen, die für einen Arzt relevant sein könnten. Mit dem Austauschformat EEHRxF, wäre das machbar und würde in vielen weiteren Bereichen helfen, Versorgung schneller, effizienter und effektiver zu gestalten.  

Gemeinsam mit 16 interessierten TeilnehmerInnen und einem Panel mit spannenden Expertinnen und Experten, bestehend aus Prof. Sylvia Thun von der Charite in Berlin, Dr. Georg Münzenrieder vom bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention und Carola Schulz, Expertin von empirica und Lead des Work Packages 6 des Projektes XpanDH, moderiert von Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland  diskutierten wir Vorteile und Möglichkeiten und mögliche Hürden, die mit dem Austauschformat, auch in Sachen Interoperabilität verbunden sind, oder jetzt auf die Entwickler zukommen.  

Die ExpertInnen präsentierten interessante Punkte rund um die Entwicklung der elektronische Patientenakte, das neue europäische Austauschformat EEHRxF, und Interoperabilität. 

Screenshot: empirica, Sprecher von oben links nach unten rechts: Prof. Sylvia Thun, Carola Schulz, Dr. Georg Münzenrieder, Birgit Bauer

In seinem Eingangsstatement machte Dr. Georg Münzenrieder klar, „Wir müssen lernen, Daten zu teilen“. Das verlange einen Kulturwandel und eine Änderung der Anspruchshaltung aller. Bürger müssten ermächtigt werden, Daten informiert zur Verfügung zu stellen, so der Experte.  

Eine Hürde dafür könnte der immer erwartete Perfektionismus sein, der immer noch vorherrscht. Eine gewisse Fehlerkultur könnte helfen, sich vorwärts zu begeben, so Birgit Bauer in der Diskussion.  

Prof. Sylvia Thun begrüßte das neue mögliche Format. Aber, so die Expertin, es sei nötig für Akzeptanz zu sorgen und Interoperabilität (Der Austausch zwischen zwei Systemen) sei die Grundlage, um den Austausch von Gesundheitsdaten technisch einwandfrei und sicher zu gestalten. „Wir sind uns einig, dass wir das wollen“ so die Expertin, „in Sachen Datenschutz haben wir einen guten Job gemacht“, betonte sie. Jetzt sei es nötig, einheitliche Datenstandards einzuführen um die Patientensicherheit zu gewährleisten, denn die Daten müssen eindeutig sein, um auch Forschung zu fördern.  

Carola Schulz brachte einen weiteren Punkt in die Runde ein, nämlich den, dass die hohen Strafen in Sachen DSGVP viele Akteure im Gesundheitsbereich davon abschrecken, sich mit der Teilung von Gesundheitsdaten zu befassen. Das würde Fortschritte in diesem Bereich oft verzögern. 

 Kritische Gedanken über Informationen und Wissen

Es gab auch kritische Stimmen aus der Patient Community. Zum einen, weil es derzeit zu wenig Informationen für PatientInnen und auch BürgerInnen gibt, was die Möglichkeiten oder nächste Schritte betrifft. Das was auf der EU-Ebene geschieht, ist oft gerade bei PatientInnen unbekannt und Patientenorganisationen haben durchaus auch ihre Schwierigkeiten damit, die neuesten Informationen zu verstehen und zu kommunizieren. Eine andere Stimme sah die Geschehnisse durchaus kritisch. Es gehe um einen dicken Elefanten im Raum: das Geld.

Es sei oft unklar, wer die Geldgeber seien und welche Interessen sie hätten. Digitalisierung, so der klare Appell muss vom Patienten ausgehen und zumindest mit Patienten gestaltet werden.  Wir sind der Meinung, hier müssen auch BürgerInnen zu Wort kommen können.

 Es gibt noch viel zu tun

So gesehen, gibt es viel zu tun und das, was das Team mitgenommen hat ist klar: Wir müssen es anpacken. Digitalisierung ist gekommen um zu bleiben und die Dinge sind angelaufen. Daher ist es wichtig, jetzt zu informieren. Sich selbst und andere. Damit wir informiert in die neuen Formate gehen können um sie bestmöglich für unsere Vorteile zu nutzen, wenn wir als Patienten medizinische Versorgung benötigen, die Forschung unterstützen wollen oder auch in einer gemeinsamen Vernetzung dafür sorgen wollen, dass eben Daten nicht an der Grenze zurückbleiben, sondern mit uns reisen.  

 

Für uns alle, die wir an der Session gearbeitet haben, war es mehr als spannend und wir von DSL DE bedanken und beim Team von XpanDH für die tolle Zusammenarbeit und werden auch weiterhin über das Projekt informieren.  

Natürlich haben wir auch einige Informationen zusammengestellt:  

Die Onlinesession kann man auf dem DSL DE YouTube Kanal nachschauen: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland  

Das Projekt XpanDH findet sich hier, auf der Website https://xpandh-project.iscte-iul.pt , das Team hat ein Übersetzungstool auf der Website integriert, um die englischsprachigen Inhalte auch in andere Sprachen zu übersetzen.  

 

Die Nachlese zur Online Session: Launch & Learn DSL DE Logbuch

Das Launch and Learn – wenn ein Logbuch in See sticht!

 

Fast ein Jahr nach dem Launch and Learn von Data Saves Lives Deutschland hat das Team es wieder getan. Wir haben gelauncht und gelernt. Dieses Mal ging es um das DSL DE Logbuch 2023 – Navigieren in schwierigen Datengewässern. Im November hat Data Saves Lives Deutschland das Logbuch, die große Analyse mit einem fulminanten Stapellauf zu Wasser gelassen und bis heute erhalten wir extrem positives Feedback.

Ein guter Zeitpunkt, das Logbuch mit vier tollen Expertinnen und Experten zu diskutieren:

Dr. Nilofar Badra-Azar vom Bundesministerium für Gesundheit

Martin Praast, IT-Experte und Patientenvertreter

Katharina Schüller, Data Scientist & CEO @ STAT-UP

PD Dr. Benjamin Friedrich, CMO von Temedica und Mitglied im DSL DE Beirat und natürlich mit unserer Community.

 

Mit rund 20 Teilnehmerinnen und Teilnehmern aus den Bereichen: gesetzliche Krankenversicherung, Industrie, Behörden und Ministerien und Datenexperten, sowie einigen PatientenvertreterInnen haben wir Fragen rund ums Logbuch beantwortet und darüber diskutiert, wo es derzeit schwierig ist und wer wann welche Unterstützung braucht.

„Wir brauchen Daten, um Versorgung zu verbessern“, so Dr. Nilofar Badra-Azar in ihrem Statement und erhielt breite Zustimmung der Runde. Allerdings gibt es eine Frage zu klären, so Katharina Schüller: Warum brauchen wir Daten?

Eine Frage, die uns auch bei Data Saves Lives Deutschland umtreibt, denn wir hören sie immer noch sehr oft gerade von PatientInnen. Wir haben festgestellt, auch in unserer Analyse, dass es oft an Informationen fehlt. Kommunikation ist der Schlüssel, um Vertrauen wie Verständnis zu schaffen, das wurde auch in unserer Arbeit deutlich. Aber auch eine andere Gruppe, braucht mehr Wissen, so Katharina Schüller in ihrem Statement: Datennutzer brauchen die Kompetenz um Daten zu nutzen.

Sie stellte die Frage: Brauchen wir einen Datenführerschein?

Martin Praast formulierte es pragmatisch: Meine Mutter muss es verstehen, dann ist es richtig. Damit brachte der Patientenvertreter die Sicht vieler ein, die derzeit ein hohes Informationsdefizit aufweisen: Gerade ältere oder technisch nicht versierte Personen wie auch die, die sich kein Smartphone leisten können, müssen besonders gut informiert und begleitet werden. Seine Forderung: „Aufklärung und Risikenaufklärung müssen noch viel besser werden.“

Dass Daten großes Potenzial bieten, so Dr. Benjamin Friedrich, sei unbestritten. Allerdings ist es auch wichtig, zwischen primären und sekundären Gesundheitsdaten zu unterscheiden. Während primäre Gesundheitsdaten die sind, die direkt beim Arzt erhoben werden, sind sekundäre Daten also Daten z. B. aus der Forschung extrem wichtig, um Wissen zu erweitern.

„Sie nicht zu nutzen, ist gelinde gesagt, fahrlässig“, so der Arzt aus Sicht seiner langjährigen Klinikerfahrung.

Für Friedrich sind vier Punkte extrem wichtig:

1.     Menschen mit chronischen Erkrankungen kommen in den „Driverseat“ in ihrem Erkrankungsmanagement, sie werden zu Experten ihrer Therapie.

2.     Patienten sind Individuen und selbst Ärzte können nicht alles wissen, daher hilft ein Datenpool besser zu recherchieren und Empfehlungen abzugeben.

3.     Versorgungsstrukturen können verschlankt werden weil Mehrfachtests vermieden werden können.

4.     Verbesserung für die Forschung, so können auch individuelle Ausprägungen einer Erkrankungen einbezogen werden.

 

Was auch allen in der Runde wichtig war ist ein Regelwerk für die Datennutzung und dieses Regelwerk müsste eigentlich eine gesellschaftliche Entscheidung sein. Was uns auch zum Thema PatientInnen- und BürgerInnenvertretung in Entscheidergremien wie z.B. der Regierung bringt. Etwas, das auch in unseren Empfehlungen im Logbuch steht. Wir haben in unserer Analyse festgestellt, dass Einbeziehung in Entscheidung nicht nur Vertrauen schafft, sondern dafür sorgt, dass mancher Beschluss verstanden und damit auch vertreten wird.

Ein anderer Aspekt kam von Katharina Schüller. Wirtschaftlichkeit. Klar ist, digitale Analysen helfen weiter, sie bieten Chancen und reduzieren den Aufwand im Büro. In Zeiten in denen die Experten über Budgets diskutieren, sicherlich eine wichtige Maßnahme um wirtschaftlicher zu arbeiten. Eine Diskussion, die auch in Richtung Digitalisierung von Behörden etc. geht. Ein anderer Vorteil von digitalen Analysen ist klar: Wir können aufgrund von Analysen Lücken identifizieren und handeln. „Hintergrundinformationen helfen, zu sehen, wo etwas nicht funktioniert“, so die Expertin.

Michael Hägele, einer der Teilnehmer brachte es auch in Richtung gematik auf den Punkt. „Daten müssen in den Alltag integriert werden, es muss flutschen!“ so sein Appell.

Wir können dem nur zustimmen, es reicht nicht nur drüber zu reden, Daten müssen quasi zur Selbstverständlichkeit werden und im täglichen Umgang bewusst genutzt, verwaltet und für Entscheidungen verwendet werden können. Von allen und in verschiedenen Informationsformaten. Diese Session war eine andere Diskussion, fachlich, spannend und mit guten Beispielen, wie man Daten nutzen kann.

Vielen Dank an unsere spannende Diskussionsrunde und alle ExpertInnen und Experten, die uns wie immer unterstützt und unsere Session mit ihren Beiträgen extrem bereichert haben. Vielen Dank auch an unsere TeilnehmerInnen und Teilnehmer, die wie immer Fragen stellten und ihre Meinung sagten.

Die Aufzeichnung gibt es hier zum Nachschauen: https://www.youtube.com/watch?v=6n5lUd04STY

Es gibt viel zu tun und das ist der beste Grund für uns und Data Saves Lives Deutschland auch im nächsten Jahr aktiv zu werden. Daran arbeiten wir jetzt und freuen uns drauf!  

Veröffentlichung unseres Reports “Navigieren in schwierigen Datengewässern - Das DSL DE Logbuch 2022/2023”

Es ist eine Premiere: Das Team von Data Saves Lives Deutschland hat erstmals Ergebnisse der eigenen Analyse zum Thema Gesundheitsdaten im neuen DSL DE Logbuch veröffentlicht. 

Das „DSL DE Logbuch” liefert fundierte Einblicke, wie das Teilen von Gesundheitsdaten aus der Perspektive von PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen wahrgenommen und bewertet wird. Den Kontext begleiten Grußwörter von Bundesminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und ein Statement des Patientenbeauftragten der deutschen Bundesregierung Stefan Schwartze, die auf die Bedeutung von Gesundheitsdaten für die medizinische Versorgung hinweisen.

„Mit dem Logbuch legen wir erstmalig ein Werk vor, das neben Statements und Insights auch Tendenzen und Lösungen, genauso wie Forderungen umfasst, die wir aus den Ergebnissen gezogen haben“, so Birgit Bauer, die Gründerin und Projektkoordinatorin der Initiative.

Hier geht es zum Download des Logbuchs

Ein Jahr gibt es die Initiative Data Saves Lives Deutschland, gegründet von Birgit Bauer als gemeinnützige Initiative und bis Ende des Jahres finanziell gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit.

Ziel: Über Gesundheitsdaten aufklären und informieren. „Wir sind keine Konkurrenz zu Patientenorganisationen, im Gegenteil, wir möchten sie, wie unser europäisches Hauptprojekt, das unter der Leitung des European Patients Forum in Brüssel arbeitet, mit neutralen Informationen und Aufklärung unterstützen.“

Während dieses Jahres stand neben der Aufklärung, auch die Analyse der Situation aus PatientInnensicht auf der Agenda von Birgit Bauer und Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit, die das Projekt Data Saves Lives Deutschland unterstützt. Das Team war bei Veranstaltungen unterwegs, hörte zu, diskutierte mit PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen, um verschiedene Perspektiven kennen zu lernen und zu analysieren. Nebenbei wurde ein erstes Werkzeug entwickelt, das Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen den Start einer Diskussion über Gesundheitsdaten vereinfachen soll. 

„Wir haben das Tool, das wir unsere Schwimmflügel nennen, so einfach wie möglich gehalten, um die Diskussion zu fördern und besonders Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, zu erfahren, was ihre Patientengruppen denken oder benötigen”, so Ihno Fokken. Dazu gesellen sich die Stimmen verschiedener Experten und Interessengruppen wie die von Patientenorganisationen, Medizinern, Analysten etc., die sich zum Thema Teilen von Gesundheitsdaten äußern. 

Ein weiteres wichtiges Thema ist die Partizipation von Patientinnen und BürgerInnen, wenn es um die Entwicklung und Entscheidungen rund um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht. „Sie wollen mitreden und gehört werden“, bestätigt Birgit Bauer, die selbst als Patient Expert in verschiedenen Netzwerken und Gremien auf europäischer Ebene mitwirkt und die Sicht auf die verschiedenen Perspektiven aktiv einfordert. „Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten kann nur funktionieren, wenn wir PatientInnen und BürgerInnen zuhören und mit ihnen gemeinsam gestalten. Tun wir es nicht, werden wir wahrscheinlich scheitern, oder zumindest nie das erreichen, was für eine gesunde Zukunft nötig ist: Vertrauen“, so Bauer, die zum Beispiel erste zarte Versuche von Stakeholdermeetings, wie das kürzlich veranstaltete Meeting des Bundesministerium für Digitales und Verkehr, begrüßt.

Wie es weitergeht? Das ist derzeit noch offen. Die Förderung des Ministeriums für Gesundheit läuft bis Ende 2023. Derzeit engagiert sich das Team von DSL DE für die Fortsetzung und Unterstützung von Data Saves Lives Deutschland. 

„Unser aller Anliegen, auch auf europäischer Ebene, ist es, Data Saves Lives Deutschland fortzusetzen, weil wir den Erfolg sehen und deutlich erkennbar ein wachsendes Interesse bei PatientInnen wie BürgerInnen spürbar ist!“, so Ihno Fokken, der das Projekt auch ehrenamtlich unterstützt. 

Weitere Informationen über das DSL DE Logbuch teilen wir am 28.11.2023 im Rahmen einer Online Session mit dem Titel „Launch & Learn – das DSL DE Logbuch“, bei der Experten, wie PatientenvertreterInnen diverse Punkte aus dem Logbuch diskutieren werden.

Wer sich bereits jetzt einen Platz sichern möchte, kann das per Email an dslde@friesischefreiheit.com schon tun. 






Du bist was du misst! Ein Nachbericht zur letzten Online Session mit dem Projekt H2O

Eine spannende Online Session hatte sich angekündigt und rund 35 Besucherinnen und Besucher aus unterschiedlichen Gruppen wie Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen, Experten aus dem Gesundheitswesen waren gekommen.

Die für den 14. September geplante Session in Kooperation mit dem Projekt H2O - Health Outcomes Observatory befasste sich mit dem Thema PRO - Patient Reported Outcome und lieferte viele Informationen rund um die entstehenden Daten, was damit passiert und wie diese Daten von PatientInnen anderen PatientInnen helfen können.

Dass das Thema interessiert und spannend ist, weil Patient Reported Outcome Measurements, also die Messwerkzeuge die in Form von Fragebögen eine Menge Daten für die Forschung, also bei klinischen Studien aber auch im realen Leben von Patientinnen und Patienten liefern, war klar.

Denn, es ist wie immer, Daten helfen Patientinnen und Patienten besser zu behandeln, Dinge zu identifizieren, die verbessert werden müssen und sie unterstützen die Medizin dabei, Diagnosen schneller zu stellen und zügiger effektive Behandlungswege zu finden. Das sind nur einige Beispiele von vielen, die zeigen, was PRO’s bewirken können.

In unserer Online Session diskutierten engagierte Expertinnen über das Thema und stellten Ihre Perspektive vor. Mit dabei waren:

Dr. Alizé Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

Für alle, die nicht bei unserer Session mitmachen konnten, haben wir die Aufzeichnung wie immer auf unserem YouTube Channel hinterlegt und wünschen viel Spaß beim Nachschauen.

Zur Aufzeichnung

Wer sich mit dem Projekt H2O beschäftigen und sich informieren möchte, kann das hier:

Zur Website von H2O

Wir bedanken uns für die Kooperation und freuen uns, wie immer über Fragen und Kommentare auf unseren Kanälen! Folgen Sie uns doch einfach!

Herzliche Grüße

Team DSL DE

Bild: DSL DE via Canva

Text: DSL DE

Wir starten in die Herbstsaison und laden am 14. September zum Live - Webinar ein!

Das Team von Data Saves Lives Deutschland freut sich über den Start in die Herbstsaison!

Gemeinsam in Kooperation mit dem Projekt H2O – Health Outcomes Observatory veranstalten wir mit einer spannenden Runde von Expertinnen ein Webinar in dem es um Patient Reported Outcomes (PRO) und natürlich die Vorstellung des Projektes H2O geht, das in Deutschland an der Charité aktiv ist.

 

Es ist unbestritten, PRO oder auch PROMs sind ein wichtiges Messinstrument, wenn es darum geht, herauszufinden, wie Patienten mit ihren Therapien zurechtkommen und wie es ihnen dabei geht. Mit diesen Daten können wichtige Informationen erhoben und Behandlungsschritte angepasst und die Forschung unterstützt werden.

Wir diskutieren das in unserer Online Session und freuen uns auf eine tolle Runde von Expertinnen:

Dr. Alizée Rogge - Mitglied des H2O Board Germany, Charité Center for Patient-Centered Outcome Research (CPCOR)

Evelyn Gross - Mitglied des H2O Board Austria, IBD Patientin, Präsidentin der ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung

Andrea Fürchtenicht, Bertelsmann Stiftung, Project Manager Programm Gesundheit

Dr. Konstanze Blatt, Leiterin Fachbereich Befragung, IQTIG
Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen

 

Moderiert wird die Session von Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit sowie der Gründerin und Projektkoordinatorin von Data Saves Lives Deutschland, Birgit Bauer.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer und auf eine spannende Diskussion über PRO’s und den Fluss der Daten!

Bitte melden Sie sich unter folgender Emailadresse an, wir senden Ihnen zeitnah vor der Veranstaltung einen Zugangslink zu: DSL@friesischefreiheit.com

Die Initiative Data Saves Lives Deutschland unterliegt der Gemeinnützigkeit und erhält eine finanzielle Förderung bis 31.12.2023 vom Bundesministerium für Gesundheit.

Das IKEA-Prinzip: Der Weg zu einer wirklich patienten-zentrierten Gesundheitsversorgung?

Ein Gastartikel des Projektes H2O – die Verantwortung für die gelieferten Inhalte liegt beim Team des Projektes H2O.

Quelle Projekt H2O

Liest man die Überschrift, könnte man denken, was haben Möbel und Dekoartikel vom schwedischen Möbelriesen mit der Gesundheitsversorgung zu tun?

So gesehen, eine Anleitung mit Imbusschlüssel wird dies definitiv nicht, aber IKEA hat einige spannende Denkansätze, die das Team von H2O – dem Health Observatory, über das wir bereits hier Blogpost zu H2= berichtet haben, genauer betrachtet hat.

Der folgende Text wurde bereits hier veröffentlicht Originalartikel , und wurde uns vom Team H2O in deutscher Sprache für Euch zur Verfügung gestellt.

Wir wünschen Euch viel Spaß beim Vergleich und freuen uns wie immer über Gedanken und Anmerkungen zum Artikel!

Gesundheitswesen und IKEA sind zwei Begriffe, die man normalerweise nicht im selben Satz hört. Doch wenn wir über die Zukunft der Gesundheitssysteme nachdenken, die mit steigenden wirtschaftlichen Kosten, aber auch mit enormem Potenzial beim Einsatz digitaler Technologien konfrontiert sind, könnte der schwedische Möbelriese nützliche Denkanstöße liefern. Doch bevor wir uns mit diesen Ideen beschäftigen, betrachten wir noch kurz die Struktur der Gesundheitsversorgung an sich.

Eine wirksame und sichere Gesundheitsversorgung hängt von Daten ab. Sie zeigen oft den Zusammenhang zwischen dem Lebensstil einer Person oder einer Gruppe im Zusammenhang mit den einzelnen Behandlungsmöglichkeiten auf und lassen erkennen, was wirklich funktioniert und was nicht. Entscheidungsträger aus der Politik und dem Gesundheitssystem sowie Ärztinnen und Ärzte sind auf diese Informationen angewiesen. Aus diesem Grund wurde in den letzten Jahren viel Hoffnung in die Ausweitung der Nutzung von Real-World-Evidence (RWE = die gewonnenen medizinischen Erfahrungswerte, die dann entstehen, wenn Patienten aus ihrer Perspektive berichten oder auch aus Studien, die eine Maßnahme durchgeführt durch den Patienten beobachten.) und Patient-Reported Outcomes (PROs = die gesammelten Informationen, die Patient*innen selbst in Fragebögen dokumentieren und an ihre Ärzte geben, zum Beispiel bei Studien aber auch in der Therapie) gesetzt. Diese bringen zusätzliche Informationen über den potenziellen Nutzen und die Risiken von Arzneimitteln und medizinischen Produkten.

Um das Potenzial zu verstehen, gehen wir einen Moment in das Nirwana des Gesundheitswesens. Stellen wir uns eine Welt vor, in der Behandlungsergebnisse von Patienten kontinuierlich und in standardisierter Form erfasst werden. Die Patienten wären nicht nur in der Lage, ihre eigene gesundheitliche Entwicklung nachzuvollziehen – beispielsweise wie sich ihr Zustand oder ihr Wohlbefinden in den letzten Jahren und mit verschiedenen Behandlungen und Lebensstiländerungen entwickelt hat -, sondern auch die klinischen Vorteile wären enorm.

Ärzte könnten mit einem Blick auf die Daten ihrer Patienten, erfasst in einem Dashboard wie zum Beispiel in der elektronischen Patientenakte, genau wissen, wie es einer Person geht und wie ihr Körper auf Behandlungen reagiert. Forscher könnten - zusätzlich zu den Erkenntnissen aus teuren klinischen Studien - auf umfangreiche Daten aus der realen Welt zurückgreifen. Dies würde weitreichende Erkenntnisse über Zusammenhängen zwischen Krankheiten, Lebensfaktoren und Behandlungen eröffnen und eine reichhaltige empirische Grundlage für weitere medizinische Innovationen bieten.

Entscheidungsträger auf allen Ebenen, von Gemeinden bis zu den europäischen Institutionen, wären dadurch in der Lage, Schwachstellen und die wirksamsten Lösungen für eine optimale Gesundheitsversorgung zu ermitteln. Kurz gesagt, die Erfassung von RWE auf diese Weise würde das medizinische Fachwissen, die Patientenversorgung und die menschliche Gesundheit grundlegend verändern.

Blicken wir jetzt nach Schweden und damit zum Möbelriesen: Von IKEA inspiriertes Gesundheitskonzept

Betrachtet man dieses Szenario, dann könnten Skeptiker anmerken, dass eine groß angelegte Berichterstattung über Patientenergebnisse vor allem teuer ist. Sie könnten kritisieren, dass Patienten, denen es in der Regel an Fachwissen mangelt und die möglicherweise nicht über Gesundheits- oder Datenkenntnisse verfügen, Schwierigkeiten haben werden, aussagekräftige Daten zu erfassen.

Hier könnte ein von IKEA inspirierter Ansatz zu Lösungen führen. Die Merkmale von IKEA und dessen Geschäftsmodells, die dem Unternehmen zu einem weltweiten Erfolg verholfen haben sind:

·       Der Kunde ist aktiv an der Herstellung des Endprodukts beteiligt.

·       Die Anweisungen sind so einfach wie möglich und weitgehend visueller Natur.

·       Die Standardisierung ermöglicht moderne, begehrenswerte und erschwingliche Produkte.

Diese Attribute sind genau das, was wir im Projekt Health Outcomes Observatory (H2O) anstreben. Kostenlose, benutzerfreundliche und nahtlos verknüpfte Anwendungen, die gemeinsam mit den Patienten entwickelt wurden. So kann man sich auf unkomplizierte Weise aktiv an der eigenen Gesundheitsversorgung beteiligen.

Patienten werden in der Lage sein, ihre Gesundheit in einer beliebigen Anzahl von Dimensionen zu verfolgen - von Müdigkeit und gesundheitlichen Zwischenfällen bis hin zu Reaktionen auf Behandlungen und das allgemeine Wohlbefinden. Vor allem für Patienten mit chronischen oder auch langwierigen Erkrankungen  ist es von großem Wert, ihren Gesundheitsverlauf besser zu dokumentieren und diese Informationen mit ihrem Arzt zu teilen, um evidenzbasierte, also auf der Erfahrung basierende, Entscheidungen zu erleichtern. Zusammen mit klinischen Informationen und Daten von Sensoren in Smartphones und anderen Geräten bilden patientenberichtete Daten die Grundlage für bessere Prognosemodelle und eine wirklich zielgerichtete und personalisierte Gesundheitsversorgung. Es entsteht ein ganzheitliches Bild einer Person.

Patienten werden nicht nur selbst profitieren, sondern auch die Möglichkeit haben, zum Gesamtwissen über die Gesundheitsversorgung beizutragen: Ihre pseudonymisierten Daten können, bei Zustimmung des Patienten, in einer geschützten Umgebung und anonymisiert mit Forschern geteilt werden, um unser aller Verständnis von Biowissenschaften und Gesundheitspolitik zu verbessern,

Dieses Szenario ist keineswegs fantastisch. Zugegeben, in der Anfangsphase werden Kosten anfallen, da die notwendige Dateninfrastruktur aufgebaut, Apps entwickelt und Interessengruppen mobilisiert werden müssen. Aber wenn diese Voraussetzungen erst einmal geschaffen sind, können die Patienten selbst ihre eigenen Daten sammeln und melden. Viele Menschen verfolgen bereits ihre gesundheitlichen Daten: wie viele Schritte sie gemacht haben, ihre Herzfrequenz beim Sport, ihr Schlafverhalten und so weiter. Es kommt nur darauf an, diese digitalen Trends zu nutzen.

Lassen Sie uns also das IKEA-Prinzip nutzen. Durch die Entwicklung benutzerfreundlicher, und partizipativer neuer, auch digitaler Anwendungen können wir es Patienten ermöglichen, nicht nur passive Subjekte der medizinischen Versorgung zu sein, sondern aktive Teilnehmer an unserem gemeinsamen Streben nach medizinischem Wissen und Wohlbefinden.

 

Die Autorinnen:

Meni Styliadou

Vizepräsidentin, Gesundheitsdaten-Partnerschaften, Data Science Institute, Takeda

Tanja Stamm

Professorin, Institut für Outcomes Research, Zentrum für Medical Data Science, Medizinische Universität Wien & Ludwig Boltzmann Institut für Arthritis und Rehabilitation

DSL-EPA 2 – Von Informationen über Emotionen und viele Fragen

bild: shutterstock

Rund 25 Teilnehmerinnen und Teilnehmer von Patientenorganisationen, Menschen mit Erkrankungen und Experten von Krankenkassen, Behörden und anderen Institutionen wie Unternehmen, hatten sich am 30. Mai zur zweiten Online Session über die Elektronische Patientenakte (ePA) versammelt um gemeinsam mit einem hochrangigen Diskussionspanel Fragen und mögliche nächste Schritte zu diskutieren.

Mit dabei waren im Panel Lena Dimde, Produktmanagerin der gematik, https://www.gematik.de  Sarah Richter, Patientenvertreterin und Teammitglied von Melanom Info Deutschland, https://www.melanominfo.com  Alexandra von Korff, Frau mit Brustkrebs und Podcasterin über Brustkrebs https://kick-cancer-chick.com , sowie Dr. Benjamin Friedrich, Gründer und Geschäftsführer von Temedica und Beiratsmitglied Data Saves Lives Deutschland. Die Moderation übernahmen, wie immer im Team, Ihno Fokken DSL DE Kommunikationsexperte und Birgit Bauer, Gründerin und Projektkoordinatorin, Patient Expert und Frau mit Multiple Sklerose.

Die ePA ist für viele Menschen, egal ob mit Erkrankung lebend oder nicht, bis heute eine Art „Black Box“, eine große Unbekannte, die bis heute mehr ungenutzt als in Gebrauch ist. Ein deutliches Problem ist, neben der fehlenden Kommunikation, die besonders von Patientenvertreter: innen immer wieder angemahnt wird, auch die Verweigerungshaltung von Ärzt: innen, die Daten nicht in die ePA übertragen und auch die fehlende Übersicht geplanter Funktionen.

 Zudem ist das Thema eines, das hoch emotional besetzt ist. Negative Emotionen wie Frust, Ärger aber oft auch unbeantwortete Fragen oder falsche Informationen sorgen dafür, dass das Thema zu emotionalen Ausbrüchen führt. Auch in dieser Online Session kamen diese zum Vorschein. Bereits noch bevor die angekündigten Experten vollständig zu Wort gekommen waren, kamen erste Wortmeldungen ins Panel, die auch im Bild den hohen Emotionsgrad darstellten. Dennoch, allen Emotionen zum Trotz, es gab auch spannende und aktuelle Informationen.
Lena Dimde erklärte, was es mit der ePA auf sich hat und was der Stand der Dinge ist. Man versuche natürlich, so Dimde, in Patientenworkshops mit Patienten konstruktiv zusammen zu arbeiten, um herauszufinden, was nächste Schritte oder auch wichtige Bestandteile der ePA sein müssen oder könnten. „Der nächste Workshop ist am 26. August geplant und wir freuen uns auf eine nächste sachliche Diskussion mit Patientenvertreterinnen und Patientenvertretern“, so die Expertin, die auch klar machte: die Entwicklung der ePA steht im Moment am Anfang, da es auch noch diverse gesetzliche Entscheidungen benötigt, um fortzufahren.

Wir sehen es so: Da ist noch Platz für Meinungen und konstruktive Ideen, um eine ePA zu entwickeln, die den Bedarf möglichst vieler Nutzerinnen und Nutzer von Anfang an trifft. Allerdings ist es auch eine Aufgabe, diverse „Spezialbedürfnisse“ zu erfüllen, die in verschiedenen Erkrankungsfeldern existieren. Sei es vom Speichern von radiologischen Aufnahmen bis hin zu Notfalldatensätzen mit sehr speziellen Informationen bei seltenen Erkrankungen. In der Diskussion wurde schnell klar, Menschen mit Erkrankungen, sei es langfristig oder chronisch erkrankt, brauchen eine ePA. Und sie brauchen Ärzte, die selbige befüllen. Gleichwohl es für die Erstbefüllung, so Lena Dimde, auch ein Gerücht ausräumend, ein Honorar gibt, das, was davor war, ist Sache der Person, die die ePA nutzen möchte. Eine Herausforderung für viele, besonders chronisch Kranke, die bereits Dokumente oder Befunde lagern, denn wie soll man diese, oft auch schon gelöschten Unterlagen noch in die ePA bekommen? Ebenso technisch nicht so versierte Personen haben durchaus ihre Probleme, so wies ein Teilnehmer hin. Oder auch Personen, die betreut werden müssen oder Kinder.

Was insgesamt durch die Erklärungen klar wurde, wir beginnen erst damit die ePA zu gestalten.  Das bedeutet, einfache Funktionen sollten schnell überall möglich sein, wie z.B. die Integration des Medikationsplan, andere Funktionen können in den nächsten Entwicklungsschritten integriert werden.

 Eines war aber klar, und das kam auch aus dem Panel:

  1. Wir brauchen die ePA. Jetzt. Nicht später.

  2. Patient: innen wollen mitmachen – um möglichst viele Bereiche von Anfang an abdecken zu können

  3. Wir brauchen nicht viele Tools, wir brauchen eine funktionierende ePA – Patient: innen sind müde ob der massiven Auswahl von Apps und Tools, um Gesundheitsdaten zu sammeln, sie wünschen sich einen Ort an dem alles zusammenkommen kann. Auch selbst gesammelte Daten übrigens, die Aufschluss darüber geben können, wie es der Person zwischen Arztbesuchen so erging.

  4. Es ist nötig, eine sachliche Diskussion zu führen, um endlich in die Entwicklung einzusteigen. Gleichwohl muss sich der Gesetzgeber jetzt darum kümmern, nötige Beschlüsse zu fassen, damit das passieren kann.

  5. Der Schutz von Gesundheitsdaten ist wichtig. Keine Frage. Alle waren sich einig. Allerdings geht es für viele Menschen mit Erkrankungen zum einen um bessere Versorgung, nicht selten ums Überleben oder auch darum, endlich eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Und dafür brauchen wir die ePA. Um Versorgung, aber auch Vorsorge für Personen zu gestalten. In Zeiten, in denen wir über Patientenzentrierung und personalisierte Medizin sprechen, wohl eine Grundlage, oder?

  6. Die ePA muss eine einfache Lösung sein, sie muss Arztbesuche vereinfachen und dafür sorgen, dass der Arzt die Zeit mit dem Patienten verbringt und nicht mit Arbeit am Rechner.

  7. Viele Patienten haben Angst vor Stigmatisierung – Verschattung von Diagnosen muss möglich sein. Hier ist aber auch zu sehen, dass eine Diagnose oft Einfluss auf eine andere nehmen kann, daher sind auch bessere Informationen nötig, um Patienten das Bewusstsein zu verschaffen, wann es sinnvoll ist, Daten zu verschatten.

  8. Keine Bitte, sondern eine Forderung: Patientenpartizipation ist der Schlüssel!

 

So gesehen, es gibt viel zu tun und es gibt hier unzählige Punkte, die es noch zu klären gilt.

Und genau deshalb packen wir hier an. Statt einer weiteren ePA -Session gibt es mehr Stoff:

Wie immer gibt es die Aufzeichnung mit O-Tönen zum Nachschauen auf unserem YouTube Kanal: https://youtu.be/FGE9uTk2I3Q

Zum anderen sind wir bereits mit der gematik in Kontakt und haben eine Liste aller in der Session gestellten Fragen an das Team geschickt und werden gemeinsam an Antworten arbeiten. Und wir können eins sagen: Schüchtern sind wir nicht, wir fragen nach, wenn es nötig ist.

In Kürze kommen wir mit einem ePA – Dokument zurück. Wir haben alle Fragen an die gematik geschickt und warten derzeit noch auf die Antworten der Experten. Daraus machen wir den DSL DE ePA – Anker. Von unseren Teilnehmern gefragt, von Experten beantwortet. Und mit weiteren Informationen bestückt.

Bis dahin: Folgen, Kommentieren, Fragen! Nur so können wir als Projekt überleben und Patient: innen und Patientenorganisationen dabei unterstützen, in Sachen Gesundheitsdaten die Informationen zu finden, die wirklich wichtig sind.

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 zum Thema: Patientenregister - Teil 3

Teil 3: Wie ist das in Deutschland? 

Mittlerweile sind Patientenregister auch in Deutschland aktiv, genauso in Europa. Oft arbeiten verschiedene Stellen, also Forschungsinstitute zusammen, um Fragen zu einer Erkrankung zu klären. 

Besonders seit der Corona Pandemie ist klar, wie wichtig diese Datensammlungen für verschiedene Patientengruppen sind. Sei es um zu klären, wie eine Erkrankung bei einer Infektion mit dem Coronavirus agiert oder um zu wissen, wie sich verschiedene Medikamente auf die Impfung ausgewirkt haben. 

Beispiel MS: Die MS Data Alliance ist eine internationale Datenbank in Sachen Multiple Sklerose. https://www.msdataalliance.org/index Sie agiert unter dem Schirm der Charcot Foundation und sammelt Daten rund um die MS, indem sie mit verschiedenen MS Registern weltweit vernetzt ist. Übrigens auch mit dem deutschen MS Register https://www.msregister.de 

Die Landkarte der MSDA sagt viel über die Beteiligung aus. 

Bildquelle: MS Data Alliance

Das sind nur zwei Beispiele eines Panels, das wir Euch am 16. Juni im Rahmen des Digitaltages vorstellen wollen. Von 11.00 bis 12.00 Uhr gibt es dazu eine Sondersession für alle, die mehr über die Daten aus Patientenregistern und was wir damit bewirken können, wissen möchten. 

Mit dabei sind:

Sarah Kosecki, Referentin im Referat 311 Medizinische Datenbanken und Register im BMG 

Tina Parciak - MSDA MS Data Alliance Europe https://msdataalliance.com

Alexander Stahmann – MS Register - https://www.msregister.de

Prof. Dr. Janbernd Kirschner - Ärztlicher Direktor Uniklinikum Freiburg / SMArtCARE  Register https://www.smartcare.de
Wir sind stolz auf unsere Expertenrunde und freuen uns auf eine spannende Diskussion!

Alles noch einmal zusammengefasst:

Datum: 16.06.2023 11:00-12:00 Uhr
Format: digital only / zoom-Webinar
Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: 
dsl@friesischefreiheit.com schreiben oder kurz auf diese eMail antworten. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wer sich dem Thema weiter annähern möchte, der kann sich hier informieren: 

Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Oktober 2021 ein Gutachten zur Weiterentwicklung medizinischer Register zur Verbesserung der Dateneinspeisung und -anschlussfähigkeit veröffentlicht. 

Das Gutachten umfasst eine erstmalige Übersicht über die medizinische Registerlandschaft in Deutschland und ist hier zum Abruf bereit: 

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/gutachten-zur-weiterentwicklung-medizinischer-register-zur-verbesserung-der-dateneinspeisung-und-anschlussfaehigkeit-1.html

Eine Möglichkeit, bestimmte Register zu finden, bietet das BQS - Das Institut für Qualität und Patientensicherheit. Die Liste findet sich hier: https://registersuche.bqs.de/ 

Und wie heißt es so schön? Dabeisein ist alles!

Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023 - Patientenregister - Teil 2

Bild von Tom auf Pixabay

Teil 2: Ein Blick in die Geschichte 

Bereits seit mehreren Jahrzehnten gibt es unterschiedliche  Patientenregister. Allerdings sind hier je nach Land und Erkrankung, also dem medizinischen Fachgebiet, klare Unterschiede was die Anfänge betrifft. Was man aber sagen kann ist, dass zum Beispiel einige der ersten Patientenregister bereits in den 1970er und 1980er Jahren im Bereich der Onkologie, also Krebserkrankungen und damit in der Krebsforschung eingeführt wurden. 

Ein Beispiel ist das „Surveillance, Epidemiology and End Results“ (SEER) Patientenregister des NIH – National Cancer Institute aus den USA, das kürzlich sein 50-jähriges Bestehen feierte. https://seer.cancer.gov Das Register sammelt seither Informationen über Krebserkrankungen und war ein Wegweiser für die Entwicklung von Patientenregistern in anderen medizinischen Bereichen. 

Im Laufe der Zeit entwickelten sich die Patientenregister in verschiedenen Ländern und Fachbereichen weiter. Und so gesehen, alle profitieren von diesen Datensammlungen. Egal ob Patienten, Ärzte oder Forscher. Je mehr wir über eine Erkrankung wissen, desto besser und schneller kann gute Versorgung und Vorsorge stattfinden. 

Mit dem Fortschreiten der Technologie und der Digitalisierung des Gesundheitswesen wurden und werden immer mehr elektronische Patientenregister eingeführt. Sie helfen dabei, Daten effizient zu erfassen, zu verwalten und eine Analyse zu ermöglichen. 

Diese Daten sagen uns oft mehr über den sozialen Hintergrund einer Patientenpopulation, also einer Patientengruppe. Sie erklären epidemiologische Zusammenhänge (Epidemiologie = Wissenschaft die das Neuauftreten und die Verbreitung von Krankheiten erforscht) und können uns auch etwas darüber sagen, welche therapeutischen Behandlungsschritte wirklich helfen. Das hilft auch aus der Kostenperspektive und hilft verfügbare Budgets so effektiv wir möglich einzusetzen. 

Wichtig zu wissen ist aber, dass die Einführung und Nutzung von Patientenregistern von den rechtlichen und regulatorischen Rahmenbedingungen eines jeden Landes abhängen und der Schutz von Patientendaten eine entscheidende Rolle spielt. 


Weitere Quellen zum Informieren:

In der Toolbox von EUPATI gibt es eine gute, weitere Erklärung für Euch: https://toolbox.eupati.eu/glossary/patientenregister/?lang=de



Übrigens, wir sind dabei beim deutschen Digitaltag am 16.06.2023

Von 11.00 bis 12.00 veranstalten wir ein DSL DE Online Spezial zum Thema Patientenregister und es wird spannend. Wir haben neben einer tollen Expertin vom Bundesgesundheitsministerium auch drei Vertreter:innen von Registern im Panel, die erklären, warum es so wichtig ist, ein Patientenregister zu haben. 


Anmelden und mitreden! Wissen sammeln und informiert über Daten sein! Wir reden über Gesundheitsdaten! Redet mit! 

Email an: DSL@friesischefreiheit.com 



Das DSL DE Onlinespezial zum Digitaltag am 16.06.2023: Patientenregister - Teil 1!

Bild von Ro Ma auf Pixabay

Reden wir über Patientenregister und ein Online Spezial, das wir für Euch aufsetzen!

Dieses Thema hat uns schon vor einer Weile erreicht, als wir in einer Diskussion auch über Patientenregister sprachen. Dabei stellten wir fest, dass nicht immer ganz klar ist, was sich hinter einem Patientenregister verbirgt.  Wir bekamen einige Fragen und stellten fest: Da ist eine Wissenslücke.

Das ist nicht ganz so toll, weil Patientenregister sind ganz einfach formuliert nichts anderes als die Sammlung von Daten einer Gruppe Menschen, also einer Patientengruppe. Man kann viel aus Patientenregistern lernen, sofern sie aktuell sind und wenn Menschen einer Gruppe, also zum Beispiel Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung leben, sich darin registrieren. Aber beginnen wir doch von vorne!

Ein Definitionsversuch der sehr einfachen Art oder einfach ein bisschen einfaches Basiswissen: 

Ein Patientenregister ist wie eine spezielle Liste, in der wichtige Informationen über Menschen, die medizinische Hilfe benötigen, gesammelt werden. In diesem Register werden Daten wie Name, Alter, Krankheiten, Behandlungen und Medikamente der Patienten festgehalten.

Die Idee dahinter ist, dass Ärzte und Forscher diese Daten dafür verwenden können, um zum Beispiel bessere Behandlungswege zu entwickeln oder – besonders wichtig – die medizinische Versorgung einer Person zu verbessern. Es geht auch darum herauszufinden, welche therapeutischen Empfehlungen am besten wirken und so am erfolgreichsten sind. Sie können damit Studien unterstützen oder auch seltene Erkrankungen oder genetische Merkmale erfassen und damit das Wissen von Experten erweitern. 

Ein Register hilft auch dabei, mehr über eine so genannte Patientengruppe herauszufinden, also der Gruppe Menschen, die mit einer bestimmten Erkrankung wie Multiple Sklerose (MS) oder spinale Muskelatrophie (SMA) leben. Mit diesen Daten können wir zum Beispiel herausfinden, wie viele Menschen mit einer Erkrankung leben und wie sich die Erkrankung verbreitet. 

Wichtig zu wissen ist dabei, dass die Privatsphäre der Patienten, die im Register vermerkt sind, geschützt wird. Die persönlichen Daten liegen beim Register selbst und werden dort geheim gehalten. Jegliche Nutzung des Registers ist von außen nur mit anonymisierten Daten möglich. 

Hier ein kleiner Exkurs in die Definitionen gemäß dem Bundesdatenschutzgesetz: 

Anonymisierung

Laut § 3 Abs. 6 BDSG ist Anonymisieren „das Verändern personenbezogener Daten derart, dass die Einzelangaben über persönliche oder sachliche Verhältnisse nicht mehr oder nur mit einem unverhältnismäßig großen Aufwand an Zeit, Kosten und Arbeitskraft einer bestimmten oder bestimmbaren natürlichen Person zugeordnet werden können.“

Pseudonymisierung

Nach § 3 Abs. 6a BDSG ist Pseudonymisieren „das Ersetzen des Namens und anderer Identifikationsmerkmale durch ein Kennzeichen zu dem Zweck, die Bestimmung des Betroffenen auszuschließen oder wesentlich zu erschweren.“

Die Nutzung von Patientenregister erfolgt in der Regel zudem unter Einhaltung ethischer Richtlinien und Genehmigungen, die sicherstellen, dass die Daten verantwortungsvoll und zum Wohle der Patienten genutzt werden. 

Kurz und bündig:

Ein Patientenregister ist sozusagen eine Liste, auf der wichtige Informationen über Patienten einer Erkrankung gesammelt werden, um bessere Behandlungen zu entwickeln, Forschung voranzutreiben, Wissen über das Leben mit einer Erkrankung und die Bedürfnisse der Betroffenen zu sammeln und damit auch dafür zu sorgen, dass medizinische Versorgung so gut wie möglich ist. Die Privatsphäre der Patienten bleibt dabei geschützt. 

Ihr wollt mehr zum Thema wissen? Wir haben da was vorbereitet!

In unserem Online Session Spezial am 16. Juni von 11.00 bis 12.00 Uhr anlässlich des deutschen Digitaltages gibt es mehr. Wir haben führende Experten in Sachen Patientenregister vom Bundesgesundheitsministerium und von verschiedenen Registern eingeladen um Eure Fragen zu beantworten und zu klären, warum Patientenregister nicht nur uns selbst helfen, sondern wie wir mit Patientenregistern vielen helfen können. 

Anmeldung unter: DSL@friesische.freiheit.com 

Dieses war der erste Teil unseres Blog Spezial zum Thema Patientenregister! Teil 2 folgt zum Ende dieser Woche! Und bei Fragen: Meldet Euch! Wir sind da und freuen uns auf die Diskussion!

Das Digitalzentrum im Gesundheitswesen und die ePA

Wir haben beim letzten Webinar am 28. März zur ePA deutlich gehört, dass das Thema für Euch alle interessant und spannend ist, zumal wir auch sahen, wie viele Fragen es zur ePA gibt. Deshalb haben wir in diesem Fall alles dafür getan, dass die gematik uns eine Vertreterin schickt, die zum einen Fragen beantworten wird aber auch neue Informationen zum Thema dabei haben wird. Daher freuen wir uns sehr, dass es klappt!

Wir sind im Endspurt zum zweiten Teil unserer ePA Online Session (ePA = elektronische Patientenakte), die am 30. Mai von 13.00 bis 14.00 stattfinden wird.

Wer immer mitmachen möchte sendet eine E-Mail an: DSL@friesischefreiheit.com

Viele von Euch werden sich jetzt fragen: gematik? Wir haben daher im Vorfeld mit der gematik, der „nationalen Agentur für digitale Medizin“ gesprochen und haben hier einige Informationen für Euch.

Was macht die gematik genau?

Die gematik: Digital-Zentrum im Gesundheitswesen.

Die gematik kümmert sich um eine zukunftsfähige Gesundheitsversorgung der Menschen in Deutschland. Das gelingt nur mit digitalen Lösungen wie eben der elektronischen Patientenakte oder auch DIGA – digitalen Gesundheitsanwendungen oder auch künstlicher Intelligenz, die man schon heute in der Radiologie findet. Sie helfen dabei, dank mehr Informationen die Behandlung jeder bzw. jedes Einzelnen zu verbessern. Diese Informationen stammen aus medizinischen Daten. Das können beispielsweise Befunde oder Diagnosen eines Patienten sein.

So gesehen, es geht um Gesundheitsdaten. Unser Thema, das wir breitflächig diskutieren und ins Gespräch bringen. Was bewirken Daten?

Daten führen zu mehr Wissen. Wissen führt zu besserer Versorgung und damit auch zu besserer Vorsorge und, wichtig für Menschen mit Erkrankungen, zu mehr Lebensqualität.

Diese Daten tragen alle zusammen, die Patient:innen medizinisch betreuen. Also Ärzt: innen, Therapeut:innen, Apotheker:innen oder auch die Patient:innen selbst. So entsteht ein umfassendes Bild über die Krankheitsgeschichte einer Person. Das hilft dabei, einer Person bestmöglich zu behandeln oder auch dafür zu sorgen, Patient:innen besser zu informieren, weil wir mehr über Erkrankungen lernen. Ärzt:innen, Kliniken, Reha- oder Pflegeeinrichtungen gehören zu denjenigen, die diese Informationen einsehen und ergänzen dürfen. „Heimathafen“ dieser Daten ist die elektronische Patientenakte (ePA).

Was kann ein Arzt einsehen?

Ein Beispiel: Sitzt eine Person bei einem Arzt oder einer Ärztin, liegt das Wissen über Befunde, Diagnosen oder auch Allergien digital schon vor. Das bedeutet, dass unnötige oder doppelte Untersuchungen nicht mehr nötig sind. Der Arzt oder die Ärztin kann sich ohne mühsame Abklärung der Vorgeschichte bei anderen Praxen direkt um den Patienten kümmern, weil es weniger Unsicherheit aufgrund von fehlenden Informationen gibt. Der Patient muss seine Befunde nicht von A nach B transportieren oder sich Notizen machen über das, was ein Arzt sagt, um es dem nächsten Arzt weiter erzählen zu können. Die so genannte digitale Medizin erledigt das und übernimmt quasi den Transport der Gesundheitsdaten einer Person, diese Daten sind mit der ePA quasi immer dabei.

Sind Daten bekannt, hilft das einen umfassenden Blick über die Gesundheitsgeschichte einer Person zu bekommen. Es gibt weniger Wissenslücken oder Fehlinformationen. Damit wird sichergestellt, dass eine Person optimal versorgt werden kann und aufgrund guter Informationen, die die Ärzt: innen an ihre Patient: innen geben, gut entscheiden.

Das heißt: digitale Medizin = mehr Patientensicherheit?

Digitale Medizin bringt ein hohes Maß an Patientensicherheit. Es ist nicht länger entscheidend, wo sich der Patient gerade aufhält oder in welchem Regal einer medizinischen Einrichtung seine Akte steht.

Dank digitaler Medizin gilt grundsätzlich: Die Informationen über die Gesundheit einer Person sind da vorhanden, wo die Person gerade ist.

Dafür braucht es Mittel und Wege, die über alle Versorgungsbereiche im Gesundheitswesen hinweg funktionieren. Hausärzte sollen über ihrem Praxisrechner genauso auf die Informationen zugreifen können wie Fachärzt: innen oder Krankenhäuser. Ebenso müssen Apotheken über ihr System die elektronischen Rezepte, also das e-Rezept, von Versicherten verwalten können, wenn diese eingelöst werden sollen. Reha- und Vorsorgeeinrichtungen sollen sich, genau wie das Pflegepersonal, mit Praxen oder Apotheken sicher per KIM-Mail austauschen können. KIM steht für Kommunikation im Medizinwesen.

So lassen sich beispielsweise Rückfragen zu einem Entlassbrief klären, den Patient: innen beim Verlassen des Krankenhauses bekommt und der dann den Ärzt: innen vorliegt, die die Nachbehandlung wie eine Reha oder auch eine ambulante Versorgung übernehmen.

Und was macht die gematik genau?

Unternehmensvorstellung

Logo: gematik GmbH

 Die gematik Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte im Jahr 2005 in der Rechtsform einer GmbH gegründet. Es handelt sich um eine GmbH, deren Fachgebiet es ist, die digitalen Strukturen in der Gesundheitsversorgung zu entwickeln.

Dabei ist eines der Zauberwörter: Interoperabilität.

Dank ihr können die Verwaltungssysteme unterschiedlicher Hersteller in den verschiedenen Sektoren des Gesundheitswesens miteinander „sprechen“ und sich verstehen. So können die Daten einer Person, sobald sie eine medizinische Dienstleistung überall erfasst und genutzt werden – wichtiges Wissen über die Gesundheit einer Person geht so nicht verloren, sondern kann gewinnbringend für eine sinnvolle Behandlung eingesetzt werden.

Sichere Daten für bessere wie sichere Versorgung

Gesundheitsdaten sind sensible Informationen. Deshalb unterliegen alle Daten und Anwendungen besonders hohen Anforderungen an Datenschutz und Sicherheit. Die gematik sorgt als nationale Agentur für digitale Medizin dafür, dass diese Standards geprüft und eingehalten werden. Dies tut sie in gesetzlichem Auftrag in enger Abstimmung mit ihren Gesellschaftern. Mehrheitlicher Gesellschafter ist das Bundesgesundheitsministerium.

Wir bedanken uns bei der gematik für die Antworten und freuen uns auf die Online Session am 30. Mai 2023!

Weitere Informationen finden sich auf der Website der gematik: https://www.gematik.de

Text: Team DSL DE mit freundlicher Unterstützung der gematik GmbH

Eine DSL DE Online Session zur #ePA = Fragen, Antworten und Lust auf mehr

Auch die 2. Online Session von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE), die unter dem Thema elektronische Patientenakte (ePA) – Perspektiven und Sichtweisen stand, war ein großer Erfolg. Mit über 30 Anmeldungen und Teilnehmer:innen, die zum Großteil Vertreter:innen von Patientenorganisationen, selbst Patient:innen oder pflegende Angehörige waren, war die Veranstaltung gut besetzt. 

Moderator Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit freute sich über eine spannende Diskussionsrunde bestehend aus Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit), Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, PD Dr. med Benjamin Friedrich Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica und der DSL DE Gründerin Birgit Bauer, die selbst mit MS lebt und als Digital Health & Social Media Expertin und Patient Expert.

Einige Erkenntnisse aus einer Kooperation mit der Deutschen Sarkom Stiftung

Bereits vor der Veranstaltung hatte das Team von Data Saves Lives Deutschland mit dem Team der Deutsche Sarkom Stiftung https://www.sarkome.de  auf Instagram eine Umfrage rund um Gesundheitsdaten gestartet und ein Stimmungsbild der Community darüber eingefangen, wie die Menschen Gesundheitsdaten betrachten oder deren Nutzen einordnen. Die Ergebnisse sind interessant: 

76% der Teilnehmer der Umfrage des Teams der Deutschen Sarkom Stiftung würden ihre Daten teilen.  Fragt man weiter, wofür die Daten genutzt werden könnten, sind die Antworten vielfältig: Um weiter zu forschen/ für die Forschung und Forschungszwecke und für Erkenntnisse über eine Erkrankung, für klinische Studien und Studien generell verbunden mit dem Wunsch nach Heilung. Ebenso wichtig scheint der Punkt der Vernetzung mit anderen Betroffenen zu sein und last, but not least, auch für Werbung könnten Daten genutzt werden. So die Meinung der Community, die wir auch in Bezug auf die elektronische Patientenakte immer wieder hören. Weil Daten eben auch mit der ePA verknüpft sind, da werden sie für die Person ja abgelegt. 

Die Online Session begann mit viel Interesse und noch mehr Schwung.

Schon vor dem offiziellen Startschuss  wurde fleißig diskutiert, was beispielsweise die Installation der elektronischen Patientenakte betrifft oder wenn man die eigene Akte von einem Smartphone auf ein Neues transferieren möchte. Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, sowie Birgit Bauer, Patient Expert und Frau mit MS, stimmten überein, technisch ist da Nachholbedarf weil:  

„Die ePA war dann erst mal weg“. 

Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit) in der Runde, erklärte: Übernahme möglich, jeder bekommt einen Code, den man gut aufbewahren sollte und mit diesen Codes steht den diversen Datentransfers nichts mehr im Wege. 

Und was ist im Notfall? 

Was, wenn eine Person im Krankenhaus als Notfall eingeliefert wird. Dr. med. Benjamin Friedrich, Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica, sagte klar: „Ohne Daten ist ein Patient oder eine Patientin eine Black Box für mich, das heißt, ich kann die Person so nicht behandeln. Ist eine Patientenakte abrufbar und gibt es Notfalldaten, kann besser und schneller geholfen werden!“ 

Drin bleiben oder nicht? Der Opt-out ist hier die Frage!

Auch das Thema Opt-out war vielen wichtig. Sebastian Zilch, antwortete gefragt dazu klar, jeder kann jederzeit widersprechen. Aber, das war eine weitere, wichtige Information, wer raus ist, ist raus, eine Wiederherstellung der ePA ist nicht so einfach. 

Daten - Stigma und was Ärzte wirklich wissen müssen …

Das Thema “Daten” bewegte die Teilnehmer:innen besonders.  Der Fall, dass die Daten einer Person für Ärzte sichtbar werden, die sie nicht sehen sollen, ist in einigen Fällen besonders heikel. Beispiele sind psychische Erkrankungen wie Depressionen, aber auch eine HIV-Infektion oder andere Daten, die leicht zur Stigmatisierung führen könnten. Hier wurden klare Befürchtungen ausgesprochen. Verständlich, denn das kann auch zu Nachteilen im Leben führen. Die Botschaft der Experten: Stigmata müssen kontrollierbar bleiben. 

Das heißt auch, so Sebastian Zilch, dass Patient:innen ihre Daten selbst teilen können und die Möglichkeit besteht, Daten so zu verschatten, dass sie nicht für alle Ärzte einsehbar sind. Das aber muss die betreffende Person entscheiden. Auch was die Querverbindungen von Erkrankungen betrifft, kann dies schwierig sein. Wer mit mehreren Erkrankungen lebt, muss wissen, wie sich Therapieoptionen oder auch Symptome auf die unterschiedlichen Erkrankungen auswirken können. 

Und sonst: das was man selbst kauft muss auch in die ePA!

Weitere Punkte waren auch die Eintragung von Komplementärmedikamenten in die ePA. Hier gilt:  Alles, was man per Rezept in der Apotheke bekommt, wird eingetragen. Was man selbst, also over the counter (OTC) kauft,  muss man selbst ergänzen. Somit wird auch hier für eine möglichst vollständige Information gesorgt sein. 

Wenn man privat krankenversichert ist gilt:

Gefragt nach den privat Krankenversicherten, die bis jetzt keine ePA haben, gilt: Nachfragen. Eine private Krankenkasse muss im Prinzip eine elektronische Patientenakte schaffen, die der ePA der gesetzlichen Krankenkassen entspricht, weil sie denselben Regelungen unterliegt. 

Kurzweilig, spannend und eine klare Botschaft zum Schluss!

Es war eine kurzweilige, wie spannende Stunde, die eines klar verdeutlicht hat: Das Thema Gesundheitsdaten und die damit verbundenen Themenbereiche wie die elektronische Patientenakte sind wichtig und der Informationsbedarf ist sehr hoch. 

Birgit Bauer von DSL DE Deutschland forderte klar in Richtung Regierung, Ministerium aber auch an alle anderen Beteiligten wie Ärzte oder Krankenkassen: „Wir brauchen Information, Kommunikation und zwar jetzt und nicht erst wieder, wenn es zu spät ist. Die Menschen müssen verstehen, um was es in Sachen Digitalisierung geht und warum es jetzt wichtig ist, sich damit auseinanderzusetzen! Dafür sind wir mit DSL DE angetreten und wir geben unser Bestes, alle die zu unterstützen, die jetzt mehr wissen müssen“, und erntete damit großen Zuspruch der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.  

Ein weiterer Auftrag der Anwesenden ging an das DSL DE Team: „Wir wollen eine zweite Session zum Thema, das war klasse und informativ, aber wir haben da noch viele Fragen!“ 

Ein Auftrag, der das DSL DE Team freut und wir können sagen: Wir arbeiten schon daran. 

Wenn Sie heute schon Fragen für die nächste Diskussion haben, freuen wir uns, wenn Sie uns eine E-Mail schreiben oder auf unseren Social-Media-Kanälen mit uns Kontakt aufnehmen. 


Die Aufzeichnung der Session können Sie wie immer auf unserem Bewegtbild - Hub nachschauen.

Sie finden sie hier: https://www.youtube.com/watch?v=9nCUPbNr300

Das DSL DE Lunch & Learn am 28.03.2023 um 13.00 Uhr - die elektronische Patientenakte!

Liebe DSL DE Community, liebe Leserinnen und Leser!

Es ist soweit: am 28. März findet von 13.00 Uhr bis 14.00 das zweite Webinar von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) statt. 

Thema: die elektronische Patientenakte - Perspektiven und Sichtweisen!

Als Initiative haben wir zur Aufgabe Euch / Sie als Patientenorganisation rund um das Thema Gesundheitsdaten zu unterstützen und Informationen zu liefern.

Deshalb haben wir für unser erstes Online Webinar in 2023 die elektronische Patientenakte (ePA) als Aufhänger gewählt, um zu besprechen, was für Fragen aus der Patienten- und Nutzerperspektive aktuell bestehen und welche Antworten gegeben werden können.

Aktuell steht die ePA im breiten medialen Interesse durch die Veröffentlichung der Digitalisierungsstrategie des Bundesministeriums für Gesundheit, in der die ePA eine zentrale Rolle einnimmt. 

Fragen die wir bisher gesammelt haben, drehen sich um praktische Aspekte, wo und wie kann ich meine ePA z.B. befüllen lassen, aber auch wie ich meine Gesundheitsdaten individuell schützen und den Zugriff begrenzen kann. Auch welche Konsequenzen eine zentrale Speicherung der Daten nach sich zieht und wer darauf Zugriff haben kann, wollen wir diskutieren. 

Unsere Gesprächspartner:

Sebastian Zilch: Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit

Birgit Bauer: MS-Patientin, Patient Expert und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

Dr. Benjamin Friedrich: Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica

Oliver Merx: Herausgeber des ePA-Magazins, Myoncare

Und selbstverständlich die DSL DE Community!

Datum: 28.02.2023 13:00-14:00 Uhr

Format: digital only / zoom-Webinar

Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wir freuen auf viele Teilnahmen und eine aktive Diskussion, um die Patientenperspektive für diese wegweisenden Projekte fundiert einbringen zu können. 

Beste Grüße

Birgit Bauer & Ihno Fokken