Perspektiven verbinden statt nur beteiligen – der DSL DE Kompass 2026 - Connecting perspectives instead of just involving them – the DSL DE Kompass 2026

Viele Themen – ein Kompass - English Version below!

Als ich angefangen habe, über den DSL DE Kompass 2026 nachzudenken, war das zunächst eine Herausforderung.

Gefühlt tausende Themen – und ein Magazin, das Orientierung geben soll.

Gesundheitsdaten entwickeln sich rasant weiter. Digitalisierung verändert Prozesse, Möglichkeiten und Erwartungen. Gleichzeitig entstehen neue Fragen: Was bedeutet das eigentlich für Patienten und Bürger? Für Vertrauen in Innovation? Für Beteiligung und Verständnis?

Die erste Phase bestand aus vielen Gedanken – und noch mehr offenen Fäden. Wie lässt sich diese Vielfalt strukturieren, ohne sie zu vereinfachen? Wie kann ein Kompass Orientierung geben, ohne Antworten vorwegzunehmen?

Drei Themen, die zusammengehören

Irgendwann wurde klar: Ein Kompass braucht eine Struktur, die einlädt.

Für den Kompass 2026 haben wir uns deshalb bewusst für drei Themenbereiche entschieden:

Gesundheitsdaten
Gesundheitskompetenz
Innovation

Drei Perspektiven, die eng miteinander verbunden sind.

Gesundheitsdaten entfalten ihren Nutzen erst dann, wenn Menschen verstehen, wie sie verwendet werden. Gesundheitskompetenz wiederum hilft, Entwicklungen einordnen zu können. Innovation schließlich wird nur dann wirksam, wenn sie verständlich bleibt und Vertrauen ermöglicht.

Diese drei Themen bilden gemeinsam einen Rahmen, der Orientierung bietet, ohne Perspektiven einzuengen.

Perspektiven sichtbar machen

In jedem Themenbereich kommen unterschiedliche Stimmen zu Wort: Patientenperspektiven ebenso wie Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Politik, Versorgung, internationaler Zusammenarbeit und Innovation.

Der Kompass 2026 möchte nicht nur erklären oder einordnen. Er möchte Perspektiven sichtbar machen.

Denn gerade im Kontext von Gesundheitsdaten erleben wir häufig, dass Diskussionen entweder sehr technisch oder sehr grundsätzlich geführt werden. Dabei fehlt oft der Raum, unterschiedliche Sichtweisen nebeneinander stehen zu lassen und daraus neue Gedanken entstehen zu lassen.

Der Kompass versteht sich deshalb als Einladung, komplexe Themen verständlich zu betrachten – ohne sie zu vereinfachen.

Denkräume statt fertiger Antworten

Was vor uns liegt, ist kein Heft, das vorgibt, was gedacht werden soll.

Es ist ein Heft, das Sichtweisen aufzeigt und die Möglichkeit gibt, sich eigene Gedanken zu machen.

Eigene.

Auch bei den Empfehlungen haben wir bewusst einen anderen Weg gewählt. Statt drei Empfehlungsblöcke für drei Themen zu formulieren, haben wir uns stärker grundlegenden Voraussetzungen angenähert, die Innovation im Gesundheitswesen ermöglichen:

Mut, neue Wege zu denken.
Vertrauen, das durch Transparenz und Verständlichkeit entsteht.
Dialog, der unterschiedliche Perspektiven zusammenbringt.

Unterschiedliche Stimmen – ein gemeinsamer Kontext

Der DSL DE Kompass 2026 vereint Perspektiven aus Politik, Forschung, internationaler Zusammenarbeit, Industrie und Patienten-Community.

Ein Grußwort von Bundesministerin Dorothee Bär unterstreicht die gesellschaftliche Relevanz von Gesundheitskompetenz und Digitalisierung.

Beiträge stammen unter anderem von Prof. Dr. Sylvia Thun (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Eric Sutherland (OECD), Prof. Kristine Sørensen sowie Patientenvertreterinnen wie Dr. Cindy Körner und Judith Safford. Ergänzt wird dies durch einen Beitrag von Tobias Gantner, der einen Blick in eine innovative Zukunft digitaler Gesundheit wirft.

Weitere Autorinnen und Autoren aus Wissenschaft, Versorgung, Industrie und Zivilgesellschaft bringen zusätzliche Perspektiven ein.

Gemeinsam zeigen sie, wie wichtig es ist, unterschiedliche Erfahrungen und Blickwinkel zusammenzubringen.

Ein Kompass, der geteilt werden darf

Der Kompass versteht sich als Tool für neue Gedanken und Ideen, als Inspiration für Austausch und als Einladung, Wissen verständlich zu erklären und gemeinsam zu diskutieren.

Er darf ausdrücklich geteilt und genutzt werden – insbesondere von Patientenorganisationen und Initiativen, die Gesundheitskompetenz stärken und Orientierung im digitalen Wandel geben möchten.

Der DSL DE Kompass 2026 ist in deutscher und englischer Sprache erschienen und steht kostenfrei zum Download zur Verfügung:

DSLDE Kompass - Deutsche Version

DSLDE Kompass - English Version

Wenn Sie Interesse an unserer Pressemeldung haben, können Sie diese hier per Download abholen:

Pressemeldung

Deutsch - Englisch

Perspektiven verbinden statt nur beteiligen.

English Version

Many topics – one compass

When I started thinking about the DSL DE Kompass 2026, it quickly became clear that this would not be an easy task.

There are countless relevant topics in digital health today. Health data, artificial intelligence, innovation, participation, communication, trust – all of them important. But how do you bring this complexity into a format that helps people navigate rather than overwhelm them?

Health systems are evolving rapidly. Digitalisation is changing expectations, possibilities and responsibilities. At the same time, new questions arise: what does this mean for patients and citizens? How can innovation be understood? How can trust be strengthened?

The first phase of developing the Kompass involved many ideas – and even more open questions. How can such a wide range of topics be structured without oversimplifying them? How can a compass provide orientation without telling people what to think?

Three topics that belong together

At some point, one thing became clear: a compass needs a structure that invites people to explore.

For the 2026 edition, we therefore decided to focus on three central themes:

Health data
Health literacy
Innovation

Three perspectives that are closely connected.

Health data can only create value if people understand how data is used. Health literacy helps people make sense of developments and place them in context. Innovation can only be effective if it remains understandable and builds trust.

Together, these three themes create a framework that provides orientation without limiting perspectives.

Making perspectives visible

Each section brings together different voices: patient perspectives as well as experts from science, policy, healthcare practice, international collaboration and innovation.

The Kompass 2026 is not only about explaining or categorising developments. It is about making perspectives visible.

In discussions about health data, conversations often quickly become highly technical or very fundamental. What is often missing is space to explore different viewpoints side by side – and to allow new ideas to emerge from this diversity.

The Kompass therefore aims to make complex topics understandable without oversimplifying them.

Spaces for reflection instead of predefined answers

What lies ahead is not a publication that tells readers what to think.

It is a publication that presents different viewpoints and invites readers to develop their own thoughts.

Their own.

When it comes to recommendations, we also chose a different approach this year. Instead of presenting separate recommendations for each thematic section, we focused on broader enabling factors that support meaningful innovation in healthcare:

Courage, to explore new ways of thinking.
Trust, built through transparency and understandable communication.
Dialogue, bringing together different perspectives.

Different voices – one shared context

The DSL DE Kompass 2026 brings together perspectives from policy, research, international collaboration, industry and the patient community.

A foreword by Federal Minister Dorothee Bär highlights the societal relevance of health literacy and digital transformation.

Contributors include Prof. Dr. Sylvia Thun (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Eric Sutherland (OECD), Prof. Kristine Sørensen, as well as patient advocates such as Dr. Cindy Körner and Judith Safford. The publication also features a contribution by Tobias Gantner, offering a perspective on the future of digital health innovation.

Additional authors from academia, healthcare practice, industry and civil society contribute further viewpoints.

Together, these perspectives highlight how important it is to connect different experiences and ways of thinking.

A compass meant to be shared

The Kompass is intended as a tool for new ideas and fresh thinking, as an invitation to exchange knowledge and as a resource that supports understanding and discussion.

It is explicitly designed to be shared and used – particularly by patient organisations, initiatives and communities working to strengthen health literacy and support orientation in a changing digital health landscape.

The DSL DE Kompass 2026 is available in German and English and can be downloaded free of charge:

English Version: DSL DE Kompass 2026 - English

German Version : DSL DE Kompass 2026 - German

Our Press Message can be found here:

English

German

Connecting perspectives instead of just involving them.

EHDS – Chance oder Risiko? Warum diese Frage oft zu kurz greift - EHDS – opportunity or risk? Why this question often falls short

English Version below!

Sobald es um Gesundheitsdaten geht, dauert es meist nicht lange, bis eine bestimmte Frage bis heute immer wieder auftaucht:

Ist das eine Chance – oder ein Risiko?

Diese Frage hören wir sehr oft. In Gesprächen, bei Veranstaltungen oder in Diskussionen mit Patientinnen, Patienten und Bürgerinnen und Bürgern.

Wir verstehen das. Zum einen ist der EHDS bis heute eher unbekannt. Dazu kommt: Gesundheitsdaten gehören zu den sensibelsten Informationen überhaupt. Sie erzählen etwas über unseren Körper, über Erkrankungen, über Therapien und manchmal über sehr persönliche Lebenssituationen. Die Diskussion um Stigma und Diskriminierung ist nicht unberechtigt.

Gleichzeitig erleben wir immer wieder, dass die Diskussion schnell sehr grundsätzlich wird. Manche sehen große Chancen: bessere Forschung und Versorgung, individuellere Therapien, also personalisierte Medizin, schnellere Innovation. Andere sorgen sich um Datenschutz, Kontrolle oder mögliche Fehlentwicklungen.

Beides ist verständlich – gleichzeitig greift die Frage „Chance oder Risiko?“ oft zu kurz.

Denn die Realität ist – wie so oft – etwas komplexer.

Gesundheitsdaten begegnen uns schon lange im Alltag

Viele denken bei Gesundheitsdaten zuerst an etwas Neues oder an große digitale Systeme.

Dabei begleiten uns Gesundheitsdaten schon lange, im Prinzip von dem Moment an, in dem wir noch in Mamas Bauch sind. Und von Geburt an, gehts erst richtig los. 

Einige Beispiele sind:

• der Mutterpasst

• die ärztliche Dokumentation in der Praxis oder im Krankenhaus wenn der Mutterpass ausgestellt

• wenn wir geimpft werden

• wenn wir zum Beispiel bei der Physiotherapie sind

• wenn Register Daten zu bestimmten Erkrankungen sammeln wie zum Beispiel das Krebsregister

• bei der Teilnahme an klinischen Studien 

Neu ist vor allem, dass heute durch die digitalen Lösungen deutlich mehr Daten entstehen und dass diese Daten – technisch gesehen – besser zusammengeführt werden könnten - mit dem EHDS.

Und genau hier entstehen viele Fragen.

Ein Beispiel aus dem Alltag

Viele Menschen kennen folgende Situation:

Man geht zu einer neuen Ärztin oder einem neuen Arzt und beginnt wieder von vorne zu erklären:
- Welche Diagnose wurde gestellt?
- Welche Medikamente wurden eingenommen?
- Welche Untersuchungen wurden bereits gemacht und gibt es Allergien oder Unverträglichkeiten?

Oft werden Unterlagen gesammelt, Befunde ausgedruckt oder per E-Mail verschickt oder auch schon mal, nicht ganz datenschutzkonform, per Whats App geteilt.

Manchmal bringen Patientinnen und Patienten Unterlagen bis heute selbst von A nach B, weil das schneller geht als manches noch im Einsatz befindliche Faxgerät. So werden besonders Menschen, die chronisch oder langfristig erkrankt sind, zum Postzusteller und damit zur Schnittstelle im System.

Manchmal fehlen Informationen, Rückfragen dauern lange oder Untersuchungen müssen wiederholt werden, was belastend und kostenintensiv für alle ist. 

Der EHDS versucht, genau hier Verbesserungen zu ermöglichen: Informationen sollen dort verfügbar sein, wo sie gebraucht werden – unter klaren Bedingungen und mit entsprechenden Schutzmechanismen.

Warum die Diskussion oft so emotional ist

Wenn es um Gesundheitsdaten geht, geht es nicht nur um Technik oder Verwaltung.

Es geht um Vertrauen. Viele Menschen fragen sich, wer die Daten sieht und wer darüber entscheidet, wer sie sehen kann oder bekommt. In vielen Gesprächen hören wir immer wieder die Frage, wie man beeinflussen kann, was mit den Daten passiert und wer davon profitiert.

Fragen und Bedenken, die sich bis heute halten oder wiederholen.

Diese Fragen sind wichtig, obwohl es inzwischen zahlreiche Vorschriften und Rahmenbedingungen gibt, daran gearbeitet wird und – last but not least – auch den sogenannten Opt-Out.

Gleichzeitig zeigt sich in vielen Gesprächen: Oft fehlen verständliche Informationen darüber, wie Gesundheitsdaten überhaupt genutzt werden und welche Schutzmechanismen bereits existieren oder gar, was man selbst tun kann, also wie man als Bürgerin und Bürger hier eigenverantwortlich handeln könnte.

Wenn Wissen fehlt, entsteht Unsicherheit. Und Unsicherheit führt häufig zu Skepsis.

Zwischen Hoffnung und Sorge

In Diskussionen sehen wir häufig zwei sehr starke Positionen.

Auf der einen Seite stehen Erwartungen:
Gesundheitsdaten könnten helfen, Erkrankungen besser zu verstehen, neue Therapien könnten schneller entwickelt und Versorgung gezielter verbessert werden. Und – was für viele Patientinnen und Patienten wichtig ist – man könnte seine Daten perspektivisch mitnehmen. Die eigene elektronische Patientenakte wird damit zu einem Datentransportmittel, das auch auf Reisen helfen kann, besonders innerhalb der EU, wenn im Notfall medizinische Informationen benötigt werden. Übrigens ein großer Hoffnungspunkt vieler Menschen mit chronischen oder langfristigen Erkrankungen.

Auf der anderen Seite stehen Befürchtungen:
Daten könnten missbraucht werden, Kontrolle könnte verloren gehen oder Entscheidungen könnten intransparent werden.

Beide Perspektiven sind verständlich und brauchen Klärung. Denn Gesundheitsdaten können nur dann sinnvoll genutzt werden, wenn gleichzeitig klar geregelt ist, wer Zugang erhält, unter welchen Bedingungen Daten genutzt werden dürfen, wie Daten geschützt werden und wie Transparenz gewährleistet wird.

Der Zusammenhang ist wichtig

Ein wichtiger Punkt ist, dass Gesundheitsdaten selten isoliert betrachtet werden können. Sie stehen immer im Zusammenhang mit Gesundheitssystemen, Versorgung, Forschung, Digitalisierung und natürlich auch mit gesellschaftlichen Erwartungen an Innovation. Der EHDS ist Teil dieser Entwicklung, damit versuchen die EU Mitgliedsstaaten ein System zu schaffen um  Gesundheitsdaten unter klaren Regeln und in einheitlichen Formaten nutzen zu können - sie also "transportfähig" zu machen und dafür zu sorgen, dass die Daten vertrauenswürdig behandelt aber auch als vertrauenswürdig eingeordnet werden können. 

Damit dies gelingt, braucht es mehr als technische Lösungen. Es braucht verständliche Einordnung.

Verständnis als Grundlage für Vertrauen

In vielen Diskussionen merken wir, dass Begriffe rund um Gesundheitsdaten nicht immer selbsterklärend sind. Da geht es um sekundäre Datennutzung, Register, Interoperabilität, anonymisiert oder pseudonymisiert und vieles mehr.

Klar ist: Wenn man etwas nicht oder nur teilweise versteht, entstehen schnell Missverständnisse oder falsche Annahmen. So geht es uns auch. 

Deshalb wird immer deutlicher, dass die Diskussion über Gesundheitsdaten nicht nur eine technische oder politische Diskussion ist, sondern auch eine gesellschaftliche Frage - Gesundheitsdaten gehen uns alle an. Es ist also auch eine Frage der Kompetenz. Der Gesundheits - Digital- und Datenkompetenz die wir jetzt brauchen. 

Es ist doch so: Wenn man versteht, worum es in einer Diskussion geht, kann man sich eine eigene Meinung bilden. Wer eine Meinung hat, kann Vertrauen entwickeln.

Der EHDS als gemeinsamer Lernprozess

Der EHDS ist ein langfristiges europäisches Projekt, verbunden mit vielen Lernprozessen. In den Ländern, in denen Gesetzgeber und Expertinnen wie Experten an Lösungen arbeiten. In Deutschland wurden zum Beispiel das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) oder auch der Aufbau des Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ) bereits auf den Weg gebracht, viele weitere Gesetze und Lösungen werden folgen.

Wie bei vielen größeren Veränderungen wird sich erst im Laufe der Zeit zeigen, welche Lösungen gut funktionieren und wo Anpassungen notwendig sind.

Das erfordert Mut und auch die Bereitschaft, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Nicht nur die Regierungen und Systeme brauchen das. Auch wir. 

Und ehrlich: Wenn wir sehen, wie selbstverständlich Gesundheitsdaten über Plattformen wie Instagram oder Facebook geteilt werden, wie man schnell mal eine AI fragt, ohne dass immer nach dem Datenschutz dort gefragt wird, dann lohnt sich vielleicht auch ein Blick auf die Strukturen, die genau dafür geschaffen werden – nämlich Gesundheitsdaten in einem regulierten und geschützten Rahmen sinnvoll zu nutzen.

Oder anders gesagt: Vielleicht sollten wir beim Thema Datenschutz überall genau hinschauen. wer weiß! ;-) 

Ausblick

Im nächsten Beitrag geht es um eine wichtige Beobachtung aus vielen europäischen Projekten:

Warum Beteiligung allein nicht ausreicht – und warum Verständnis oft die Voraussetzung für sinnvolle Beteiligung ist.

Weiterführende Informationen

European Commission – European Health Data Space
https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_en

OECD – Health Data Governance
https://www.oecd.org/health/health-data-governance.htm

TEHDAS Joint Action
https://tehdas.eu

TEHDAS2
https://tehdas2.eu

English Version:

EHDS – opportunity or risk? Why this question often falls short

Whenever health data are discussed, it usually doesn’t take long until one particular question comes up again:

Is this an opportunity – or a risk?

We hear this question very often. In conversations, at events, or in discussions with patients and citizens.

We understand why. The EHDS is still relatively unknown to many people. At the same time, health data are among the most sensitive types of information we have. They tell stories about our bodies, about diseases, about treatments and sometimes about very personal life situations. Concerns about stigma and discrimination are therefore not unfounded.

At the same time, we often see discussions quickly becoming very fundamental. Some emphasise the opportunities: better research and care, more individualised therapies, personalised medicine, faster innovation. Others focus on risks related to privacy, control or potential misuse.

Both perspectives are understandable – but the question of “opportunity or risk?” is often too simplistic.

Because reality – as so often – is more complex.

Health data have long been part of everyday life

Many people think of health data as something new or as part of large digital systems.

But in reality, health data have accompanied us for a very long time – in principle from the moment we are still in our mother’s womb. And once we are born, the collection of health data really begins.

Examples include:

• the maternity record

• medical documentation in doctors’ practices or hospitals

• vaccinations

• physiotherapy records

• disease registries, for example cancer registries

• participation in clinical studies

What is new is that digital solutions now generate significantly more data – and that these data could technically be brought together more easily, for example through the EHDS.

And this is exactly where many questions arise.

An everyday example

Many people know the following situation:

You visit a new doctor and once again start explaining everything from the beginning:
What diagnosis was made?
Which medications have been taken?
Which examinations have already been carried out?
Are there allergies or intolerances?

Documents are collected, reports printed, information is sent by email – or sometimes, not entirely in line with data protection principles, shared via messaging services.

Even today, patients often carry medical documents from A to B themselves because this can still be faster than some of the communication tools currently in use. Particularly people living with chronic or long-term conditions often become the messengers between systems.

Sometimes information is missing, follow-up questions take time, examinations need to be repeated – situations that are burdensome and costly for everyone involved.

The EHDS aims to help improve exactly this situation:
Information should be available where it is needed – under clear conditions and with appropriate safeguards.

Why the discussion is often emotional

When we talk about health data, the conversation is rarely only about technology or administration.

It is about trust. Many people ask who can access their data and who decides who is allowed to see them. We often hear questions about how individuals can influence what happens to their data and who ultimately benefits.

These concerns persist and are repeated in many discussions.

They are important questions – even though legal frameworks and safeguards already exist and continue to evolve, including the possibility to opt out.

At the same time, we frequently observe that understandable information about how health data are actually used and protected is still missing. And often it is unclear what individuals themselves can actively do or decide.

When knowledge is missing, uncertainty arises. And uncertainty often leads to scepticism.

Between hope and concern

Discussions about health data often show two strong perspectives.

On the one hand, there are expectations:
Health data could help us better understand diseases, enable faster development of therapies and improve healthcare in a more targeted way. And – something many patients consider particularly important – it may become possible to take one’s data along. The electronic health record could become a way to make relevant information available when travelling, especially within the EU, in situations where medical information is urgently needed. This is an important perspective for many people living with chronic or long-term conditions.

On the other hand, there are concerns:
Data could be misused, control could be lost, decisions could become less transparent.

Both perspectives are valid and require careful consideration. Health data can only be used responsibly if it is clearly defined who can access data, under which conditions data may be used, how they are protected and how transparency is ensured.

Context matters

Health data rarely exist in isolation. They are always linked to healthcare systems, care delivery, research, digitalisation and societal expectations regarding innovation.

The EHDS is part of this broader development. EU Member States are working towards creating a framework that allows health data to be used under clear rules and in harmonised formats – in other words, making data interoperable and usable across systems, while ensuring that they are handled in a trustworthy and secure way.

Achieving this requires more than technical solutions. It also requires understandable context.

Understanding as the basis for trust

In many discussions, we see that terminology around health data is not always self-explanatory. Terms such as secondary use of data, registries, interoperability, anonymisation or pseudonymisation are not part of everyday language.

If something is not fully understood, misunderstandings and incorrect assumptions can easily arise. We experience this ourselves.

This shows that discussions about health data are not only technical or political questions – they are also societal questions. Health data concern all of us. And this means competence matters: health literacy, digital literacy and data literacy are becoming increasingly important.

Because understanding enables people to form an opinion. And having an informed opinion makes trust possible.

The EHDS as a shared learning process

The EHDS is a long-term European project involving many learning processes – in countries where policymakers and experts are working on solutions.

In Germany, for example, the Health Data Use Act (GDNG) and the development of the Health Research Data Centre (FDZ) are already underway, while further legal and structural developments will follow.

As with many major changes, it will take time to see which approaches work well and where adjustments are needed.

This requires openness and willingness to engage with the topic. Not only from governments and institutions – but also from all of us.

And honestly: when we see how naturally health information is sometimes shared via social media platforms, or how quickly questions are asked of AI tools without always considering how personal data are handled there, it may also be worth taking a closer look at frameworks that are specifically designed to ensure health data are used responsibly and in a protected environment.

Or in other words: perhaps data protection deserves attention everywhere.

Outlook

The next article will explore an observation from many European initiatives:

Why participation alone is not enough – and why understanding is often the prerequisite for meaningful participation.

Further reading

European Commission – European Health Data Space
https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_en

OECD – Health Data Governance
https://www.oecd.org/health/health-data-governance.htm

TEHDAS Joint Action
https://tehdas.eu

TEHDAS2
https://tehdas2.eu

EHDS – ein Jahr später: warum das Thema jetzt wirklich relevant wird / EHDS – one year later: why the topic is now gaining real momentum

Vor einem Jahr, am 26. März 2025, haben wir den #EHDSday ins Leben gerufen. Anlass war ein wichtiger Schritt: Die europäische Verordnung zum European Health Data Space (EHDS) trat in Kraft und machte deutlich, dass sich Europa auf den Weg macht, Gesundheitsdaten strukturierter und sinnvoller zu nutzen.

Damals ging es uns vor allem darum, Aufmerksamkeit zu schaffen und zu erklären, worum es beim EHDS überhaupt geht. Denn obwohl das Thema große Bedeutung für die Zukunft der Gesundheitsversorgung hat, blieb vieles abstrakt. Der EHDS klang für viele nach einem politischen Projekt, weit weg vom eigenen Alltag. Oft hörten wir: "Warum soll ich mich damit befassen?" gepaart mit einem Schulterzucken.

Und ehrlich, wir können das verstehen. Warum sollte man sich auch mit etwas befassen, was so weit weg und so unverständlich wirkt und worüber man in der Öffentlichkeit nur wenig findet? Das war übrigens eine der Hauptbemerkungen: "Kann so wichtig nicht sein, keiner spricht darüber, in den Nachrichten und auch sonst hört man da nichts!"

Deshalb haben wir das Thema aufgegriffen, denn: wir sind Fans von der Idee des EHDS und obwohl es noch jede Menge zu tun gibt, finden wir es wichtig, dass wir uns alle mit dieser Idee und dem Projekt befassen – der EHDS betrifft uns alle.

Der EHDS = keine Eintagsfliege sondern - eine dauerhafte Strategie der EU

Ein Jahr später zeigt sich: Der EHDS ist nicht nur ein Konzept. Die Zeitleiste bewegt sich weiter, erste Strukturen entstehen und immer mehr Initiativen beschäftigen sich konkret damit, wie Gesundheitsdaten künftig genutzt werden können. Das Projekt nimmt Fahrt auf – und das muss es auch.

Denn die Herausforderungen in unseren Gesundheitssystemen werden nicht kleiner. Steigende Kosten, eine alternde Bevölkerung, chronische Erkrankungen und zunehmende Datenmengen stellen uns vor neue Fragen. Gleichzeitig wächst die Erwartung, dass Innovation nicht nur möglich ist, sondern auch spürbar wird – für Versorgung, Forschung und Prävention.

Der EHDS ist das Vorhaben, dafür einen europäischen Rahmen zu schaffen. Ehrgeizig? Ja. Nötig? Mehr als. Finden wir.

Gesundheitsdaten nutzbar machen - für bessere Versorgung und Forschung 

Im Kern geht es darum, Gesundheitsdaten besser nutzbar zu machen – unter klaren Regeln und mit einem hohen Anspruch an Datenschutz und Sicherheit. Heute liegen viele gesundheitsbezogene Informationen an unterschiedlichen Orten: in Arztpraxen, Krankenhäusern, elektronischen Patientenakten, Registern oder Forschungsprojekten. Häufig bleiben diese Daten voneinander getrennt, obwohl sie gemeinsam wichtige Erkenntnisse liefern könnten. Und manchmal, das wissen wir auch aus unserer Community und aus eigener Erfahrung, werden Menschen mit Erkrankungen zum Briefzusteller. Übrigens noch immer.

Das kostet Zeit, Kraft, Energie und oft auch Geld. Der wichtigste Faktor ist für viele Patientinnen und Patienten der Zeitfaktor. Und was, wenn Daten nicht dort sind, wo sie gebraucht werden? Im Ausland, wo man auf einmal erklären muss, was ist – und das in einer anderen Sprache und ohne Zugang zu den eigenen Daten? Schwierig oder?

Der EHDS soll dazu beitragen, dass relevante Informationen dort verfügbar sind, wo sie gebraucht werden – etwa in der medizinischen Versorgung. Gleichzeitig soll es möglich werden, Daten in geeigneter Form auch für Forschung und die Weiterentwicklung von Gesundheitssystemen zu nutzen. Also geht es auch um Austausch, Erweiterung und Information – sprich: Verbesserung der Forschung.

Es geht nicht um einzelne Personen - es geht um alle

Dabei geht es nicht um einzelne Personen, sondern um Muster, Entwicklungen und Zusammenhänge. Gesundheitsdaten können helfen zu verstehen, wie Krankheiten verlaufen, welche Therapien wirken und wo Versorgung verbessert werden kann. Sie können Hinweise auf seltene Nebenwirkungen geben oder dabei unterstützen, neue Ansätze für Prävention zu entwickeln.

Viele Länder arbeiten bereits an entsprechenden Strukturen. Der EHDS versucht nun, einen gemeinsamen europäischen Rahmen zu schaffen, der Zusammenarbeit erleichtert und gleichzeitig klare Schutzmechanismen definiert.

Warum ist das wichtig?

Weil Gesundheitsdaten längst Teil unseres Alltags sind – ob wir uns dessen bewusst sind oder nicht. Sie entstehen bei Arztbesuchen, im Krankenhaus, in der Rehabilitation, in Studien oder zunehmend auch durch digitale Anwendungen.

Die Frage ist daher nicht, ob Gesundheitsdaten genutzt werden. Die Frage ist, wie wir sie verantwortungsvoll nutzen und was wir damit verbessern können.

Rund um dieses Thema gibt es viele berechtigte Fragen. Wer darf Daten nutzen? Wie werden sie geschützt? Wer entscheidet über den Zugang? Welche Vorteile entstehen tatsächlich für Patientinnen und Patienten und für die Gesellschaft insgesamt?

Es ist eben auch: Vertrauenssache

Genau hier zeigt sich eine der größten Herausforderungen: Der EHDS wird häufig auf politischer oder technischer Ebene diskutiert. Für viele Menschen bleibt unklar, was sich konkret verändert und warum das relevant ist. Vieles ist im Dunklen und muss enthüllt werden.

Und genau dort lohnt sich der genauere Blick – auf Gesundheitsdaten.

Wenn wir möchten, dass der EHDS sein Potenzial entfalten kann, brauchen wir daher mehr als gesetzliche Grundlagen.

Wir brauchen Vertrauen und es scheint, dass dies neben den Gesundheitsdaten die wohl wichtigste Sache für viele Beteiligte ist. 

Aber: Vertrauen entsteht nicht allein durch Regulierung. Vertrauen entsteht durch Verständnis.

Wir brauchen verständliche Informationen und eine Einordnung, die nachvollziehbar macht, worum es eigentlich geht. Es geht nicht um Kampagnen, das können wir beobachten. Es geht um Bildung von Kompetenz – Gesundheitskompetenz und digitale Kompetenz. Und zwar in der Bevölkerung – weil diese Themen uns alle angehen. Und auch wir wissen: Das ist eine Herausforderung der wir uns hier täglich stellen. 

Der EHDS ist kein kurzfristiges Projekt.

Er ist ein langfristiger Prozess, der Zeit braucht und gleichzeitig Orientierung verlangt. Ein Projekt, das sich über die EU-Mitgliedstaaten zieht, die nun alle die Bedingungen schaffen müssen, damit Interoperabilität – also die Fähigkeit von Systemen, miteinander zu kommunizieren und Daten austauschen zu können – real wird.

Mit dieser Blogserie möchten wir dazu beitragen, den EHDS verständlich zu machen und einzuordnen.

Im nächsten Beitrag geht es darum, warum die Diskussion über Gesundheitsdaten häufig zwischen großer Erwartung und großer Skepsis pendelt – und warum diese Gegenüberstellung oft zu kurz greift.

English Version

EHDS – one year later: why the topic is now gaining real momentum

One year ago, on 26 March 2025, we launched #EHDSday. The reason was an important milestone: the European regulation establishing the European Health Data Space (EHDS) entered into force and made clear that Europe is moving towards a more structured and meaningful use of health data.

At that time, our main objective was to create awareness and explain what the EHDS is actually about. Despite its importance for the future of healthcare, the topic often remained abstract. For many people, the EHDS sounded like a political or technical project, far removed from everyday life. We often heard reactions such as: “Why should I deal with this?” often accompanied by a shrug.

And honestly, we understand that reaction. Why engage with something that feels distant, complex and hardly visible in public debate? One of the most frequent comments we heard was: “If it were really that important, surely we would hear more about it in the news.”

This is exactly why we started to work on the topic. We believe in the idea behind the EHDS. Even though much work still lies ahead, we consider it essential that people have the opportunity to understand what is being developed – because the EHDS concerns all of us.

EHDS = not a short-term initiative, but a long-term European strategy

One year later, it is becoming clear that the EHDS is no longer just a concept. The timeline is progressing, structures are beginning to emerge and more initiatives are actively working on how health data can be used responsibly in the future. The project is gaining momentum – and it needs to.

Healthcare systems across Europe are facing major challenges. Rising costs, ageing populations, chronic diseases and increasing volumes of data require new approaches. At the same time, expectations are growing that innovation should not only be possible but also tangible – improving care, research and prevention.

The EHDS is an attempt to create a European framework that supports these developments. Ambitious? Yes. Necessary? More than ever.

Making health data usable – for better care and better research

At its core, the EHDS aims to make health data more usable – under clear rules and with strong safeguards for privacy and security. Today, health-related information is stored in many different places: medical practices, hospitals, electronic health records, registries or research projects. Too often, these data remain disconnected, even though together they could generate valuable insights.

And sometimes – as we know from our community and also from personal experience – people living with a disease become the ones transporting information from one place to another. Patients still act as messengers between systems.

This costs time, energy and often money. For many patients, time is the most critical factor. And what happens if data are not available where they are needed? For example, when receiving treatment abroad and suddenly having to explain one’s medical history in another language, without access to relevant information? Difficult, to say the least.

The EHDS aims to ensure that relevant information can be available where it is needed – for example in healthcare settings. At the same time, it should enable data to be used responsibly for research and the improvement of health systems. In other words: exchange, knowledge generation and ultimately better research.

It is not about individuals – it is about all of us

The use of health data in this context does not focus on individuals, but on patterns, developments and insights. Health data can help us understand how diseases develop, which treatments are effective and where healthcare systems can improve. They may help identify rare side effects or support the development of new approaches to prevention.

Many countries are already working on relevant infrastructures. The EHDS aims to create a common European framework that facilitates collaboration while maintaining strong safeguards for data protection.

Why does this matter?

Health data are already part of everyday life – whether we actively notice it or not. They are generated during medical visits, hospital stays, rehabilitation, clinical studies and increasingly through digital health tools.

The key question is therefore not whether health data will be used. The question is how they should be used responsibly – and how they can contribute to improving care and research.

Many legitimate questions arise. Who can use data? How are data protected? Who decides? What are the actual benefits for patients and for society?

It is also about trust

One of the main challenges is that the EHDS is often discussed at policy or technical level. For many people, it remains unclear what will actually change and why this is relevant. Much of the discussion still happens out of sight.

This is exactly why it is worth taking a closer look – at health data and their role in improving healthcare.

If the EHDS is to reach its potential, more than legislation is needed.

Trust plays a crucial role. And experience shows: trust does not emerge from regulation alone. Trust develops when people understand what is happening and why.

We therefore need accessible explanations and meaningful context. What we need is not another campaign, but competence – health literacy and digital literacy. And this competence needs to be built within society, because these developments affect all of us. We are aware ourselves that this is a challenge we work on every day.

The EHDS is not a short-term project.

It is a long-term process that requires time, coordination and orientation. A project spanning all EU Member States, which now need to create the conditions for interoperability – meaning systems being able to communicate with each other and exchange data securely.

With this blog series, we aim to contribute to a better understanding of the EHDS and its relevance.

The next article will explore why discussions about health data often oscillate between high expectations and deep scepticism – and why this contrast is often too simplistic.

#EHDSDay

19. Patients’ Rights Day: Data Saves Lives Deutschland im Europäischen Parlament zum Europäischen Gesundheitsdatenraum - 19th Patients' Rights Day: Data Saves Lives Germany in the European Parliament

Dear English Readers, please scroll down for the English Version! Thank you!

„Wenn man denen so zuhört, dann könnte man meinen, alles ist perfekt“, dachte ich letzte Woche, als ich zu Gast im Europäischen Parlament in Brüssel war. Gesundheitsdaten können Leben retten – wenn man sie sinnvoll nutzt und verantwortungsvoll teilt. Genau darum ging es am 19. Tag der Patientenrechte: Die Vorteile des Teilens von Gesundheitsdaten für Menschen mit Erkrankungen, das Gesundheitssystem und die Forschung auf EU-Ebene.

Das "Active Citizenship Network", eine Organisation, die sich aktiv für Bürger und Patienten einsetzt – und eben für deren Rechte. Das Team um Mariano Votta, Responsible for EU Affairs - Cittadinanzattiva ABS - Active Citizenship Network, hatte mich eingeladen, mitzureden und auch Data Saves Lives Deutschland sowie die Erkenntnisse, die in gut 2,5 Jahren zusammengekommen sind, zu präsentieren.

Das Meeting und die Diskussion

Bildquelle: Active Citizens Network

Zum 19. Tag der Patientenrechte oder Patients' Rights Day 2025 ging es um den Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS), um Gesundheitsdaten und die Vorteile für verschiedene Gruppen – man könnte auch Stakeholder sagen. Also in unserem Fall: Forschung, Patienten, Bürger, aber auch Prävention.

Der EHDS ist eine Initiative der Europäischen Union, die darauf abzielt, das Teilen von Gesundheitsdaten über die Ländergrenzen der EU-Mitgliedsstaaten zu ermöglichen – um damit Versorgung, Forschung, Prävention und Gesundheitssysteme zu verbessern. Im März dieses Jahres trat die Verordnung zur Umsetzung in Kraft und die Mitgliedsländer der EU müssen nun bis 2029 daran arbeiten, den EHDS zu realisieren. Mehr hier: https://www.datasaveslives.de/blog/26-mrz-2025-der-ehdsday2025-ein-neuer-weg-fr-gesundheit-...

Es war eine sehr spannende Mischung verschiedener Perspektiven, die hier zusammenkam: Mitglieder des Europäischen Parlaments, Expertinnen und Experten aus Forschung, Prävention, Politik, den Patient Communities sowie Medienvertreter*innen und das Team des Active Citizenship Network.

Das große Thema – Teilen von Gesundheitsdaten mit all seinen Facetten. Die Interventionen von Mitgliedern des Europäischen Parlaments (MEP) wie Brando Benifei, Vyentis Povilas Andriukaitis, Tomislav Sokol, Fulvia Raffaelli, Head of Unit C1 Digital Health, DG SANTE (Generaldirektion für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit), Europäische Kommission, waren interessant zu hören.

Wir kennen viele der Positionen bereits, und auch der Ruf nach dem Vertrauen der Patienten und Bürger kam erneut auf. Es braucht Vertrauen – das Teilen von Gesundheitsdaten ist wichtiger denn je für Patienten, Bürger und die Gesundheitssysteme. Patienten bekommen volle Kontrolle und jede Sicherheit, die nötig ist. Und eine Aussage in Bezug auf die Gestaltung des EHDS ließ mich durchaus mit Fragezeichen zurück:

"Daten werden nicht missbraucht werden können."

Das sehe ich kritisch. Ich frage mich, ob es eine 100%ige Sicherheit überhaupt gibt – und wenn ja, wie soll das aussehen?

Ich fragte mich auch, warum wir immer über Patienten, aber sehr selten über Bürgerinnen und Bürger sprechen. Letztlich betrifft der EHDS uns alle, egal ob mit einer Erkrankung lebend oder gesund. Und nur um hier klarzustellen, natürlich müssen wir Menschen mit Erkrankungen, wie es immer so schön heißt, in den Mittelpunkt stellen, da sie direkt und schneller betroffen von Veränderungen sind als gesunde Menschen, aber am Ende geht uns das Thema als Gesellschaft an.

Bildquelle: Active Citizenship Network

In meiner kurzen Intervention, die ich geben durfte, habe ich mich daher auf die drei Punkte fokussiert, die bei Data Saves Lives Deutschland von Beginn an sehr deutlich als Bedarf auf der Liste standen – und die uns schon immer begleitet haben: Information, Kommunikation und Partizipation.

Wir, die Bürgerinnen und Bürger, müssen informiert sein über den EHDS – seine Vorteile, Risiken und Regeln. Wir brauchen Kompetenz. Diese Kompetenz muss man erweitern, indem man aktuelle Ereignisse kommuniziert: breitflächig, aktuell und unabhängig davon, ob positiv oder negativ. Bürgerinnen und Bürger müssen sich auskennen – dann können sie sich aktiv beteiligen. Partizipation ist einer der Schlüssel, wenn es um die Ausgestaltung von Regelwerken, Datentransfer und anderen Themen rund um das Teilen von Gesundheitsdaten geht.

Ein anderes Thema war das, was man als Bürgerin oder Bürger zurückbekommt, wenn man seine Daten teilt. Wir bei Data Saves Lives Germany haben bereits im Jahr 2023 die Gründung einer gemeinnützigen Organisation vorgeschlagen, die zum einen beim Abruf von Daten eine Art „Gebühr“ einfordert, die dann wiederum zur Förderung der Gesundheitskompetenz sowie der digitalen und Datenkompetenz Programme entwickelt – damit alle informiert werden können. Und: Der Outcome von Forschungsprojekten mit Gesundheitsdaten muss zügig kommuniziert werden, damit gerade Patientinnen und Patienten, pflegende Angehörige und auch die Ärzteschaft gut informiert entscheiden können, wenn es um therapeutische nächste Schritte geht.

Die Diskussion war interessant und lehrreich. Die Expertinnen und Experten neben mir waren:

- Prof. Johanna Blom (Professorin für Biopsychologie, Pädiatrische & Verhaltensneurowissenschaften, Universität Modena; Koordinatorin des IHI Facilitate Projekts)
- Aneta Tyszkiewicz (Direktorin für Digitale und Datenfragen, Europäischer Verband der Pharmazeutischen Industrie und Verbände – EFPIA)
- Marko Korenjak (Präsident der Europäischen Leberpatientenvereinigung – ELPA; kommissarischer Direktor der Öffentlichen Agentur der Republik Slowenien für Qualität im Gesundheitswesen)
- Sara Farina (Assistenzärztin für Hygiene, Präventivmedizin und öffentliche Gesundheit, Università Cattolica del Sacro Cuore; Teammitglied im PROPHET-Projekt)

Es war interessant zu sehen, wie nah wir uns im Panel mit den Argumenten kamen, hier herrschte in vielen Punkten Einigkeit. Gerade was die Schulung von Menschen betrifft. Prof. Blom brachte das Argument, dass man bereits bei Kindern damit beginnen muss, sie zu schulen und zu informieren, damit Kompetenz wachsen kann. Ein Punkt der völlig richtig ist und wichtig. Auch was Prävention betrifft, die von Sara Farina betont wurde.

Wir alle betonten den großen Bedarf an Aufklärung und Kompetenzvermittlung. Ein Vorschlag war, man könne das den Ärztinnen und Ärzten überlassen. Hier herrschte wenig Einigkeit, denn, wer die laufenden Diskussionen über Ressourcen bei Arztbesuchen, in vielen europäischen Ländern kennt, dem ist klar: Das geht nicht.

„Wenn ich meinen Arzt, den ich nicht wirklich oft sehe und wenn dann für 10 bis 20 Minuten, dann will ich von ihm mehr über MS und Behandlungsmöglichkeiten wissen und keine Digitalisierungsinfos haben. Zeit ist knapp, das Budget auch, und ich wünsche mir von meinem Arzt Infos zu meiner Erkrankung und eine vernünftige Diskussion – das ist erst mal die Aufgabe.“

Man muss sich bewusst machen: Ein Besuch beim Arzt ist oft emotional, anstrengend und stressig. Wie soll man dann mit Digitalinformationen umgehen? Gar nicht. Auch etwas, das ich in vielen Interviews mit Menschen mit chronischen Erkrankungen gelernt habe. In Zeiten wie diesen, in denen Ressourcen knapp und Wartezeiten lang sind, fokussiert man sich auf sich und die Erkrankung. Der Rest muss draußen bleiben.

So gesehen …

Die Diskussion war ein wertvolles Learning – für mich und für DSL DE. Wenn ich an meinen ersten Gedanken zurückdenke, dann klingt es wirklich wie eine schöne neue Welt. Eine, die vielversprechend ist, die ich gerne hätte. Bis wir soweit sind, gibt es in vielen Bereichen unglaublich viel zu tun. Für alle.

Über DSL DE

Data Saves Lives Deutschland ist ein gemeinnütziges von Patienten getriebenes Projekt. Unsere Arbeit leisten wir im Rahmen der uns zur Verfügung stehenden Ressourcen – objektiv und unabhängig, aber nicht unbegrenzt. Damit wir Informationsangebote, Austauschformate und verständliche Inhalte auch langfristig und möglichst vielen zugänglich machen können, sind wir auf Unterstützung und Förderung angewiesen. Auch deshalb sind wir nicht immer sofort oder überall präsent. Umso wichtiger ist es, dass wir gemein...

Mehr dazu?

Falls Sie jetzt Lust auf mehr haben, empfehlen wir Ihnen folgende DSL DE Ressourcen:

- Unser aktuelles DSL DE Magazin, den DSL DE Kompass, ein Magazin, in dem wir viele Perspektiven von Patienten, Experten und Forschern zusammengebracht haben und das Thema Kommunikation diskutieren.
- Unser DSL DE Fachgedöns, ein neues Glossar, das wir im Dezember 2024 neu aufgelegt haben und in dem wir technische Fachbegriffe verständlich erklären.

Beide Ressourcen sind kostenfrei zum Download auf unserer Website erhältlich. Dort finden Sie auch Informationen zu Events, Online Sessions und zu unseren Kanälen.

The English Version:

19th Patients' Rights Day: Data Saves Lives Germany in the European Parliament on the European Health Data Space

"Listening to them, you'd think everything was perfect," I thought last week when I was a guest at the European Parliament in Brussels. Health data can save lives - if you use it wisely and share it responsibly. This is exactly what the 19th Patients' Rights Day was all about: the benefits of sharing health data for people with diseases, the healthcare system and research at EU level.

The "Active Citizenship Network", an organization that actively campaigns for citizens and patients - and for their rights. The team around Mariano Votta, Responsible for EU Affairs - Cittadinanzattiva ABS - Active Citizenship Network, had invited me to join in and also to present Data Saves Lives Germany and the findings that have come together over a good 2.5 years.

The meeting and the discussion

The 19th Patients' Rights Day 2025 was all about the European Health Data Space (EHDS), health data and the benefits for various groups - you could also call them stakeholders. So in our case: research, patients, citizens, but also prevention.

The EHDS is an initiative of the European Union that aims to enable the sharing of health data across the borders of EU member states - in order to improve care, research, prevention and healthcare systems. The implementing regulation came into force in March this year and EU member states now have until 2029 to implement the EHDS.

It was a very exciting mix of different perspectives that came together here: Members of the European Parliament, experts from research, prevention, politics, the patient communities, media representatives and the Active Citizenship Network team.

The big topic - sharing health data with all its facets. The interventions of Members of the European Parliament (MEPs) such as Brando Benifei, Vyentis Povilas Andriukaitis, Tomislav Sokol, Fulvia Raffaelli, Head of Unit C1 Digital Health, DG SANTE (Directorate General for Health and Food Safety), European Commission, were interesting to hear.

We are already familiar with many of the positions, and the call for the trust of patients and citizens also came up again. Trust is needed - sharing health data is more important than ever for patients, citizens and healthcare systems. Patients get full control and all the security they need. And one statement regarding the design of the EHDS certainly left me with question marks:

"Data will not be able to be misused."

I take a critical view of that. I ask myself whether there is 100% security at all - and if so, what should it look like?

I also wondered why we always talk about patients but very rarely about citizens. Ultimately, EHDS affects us all, whether we live with a disease or are healthy. And just to be clear here, of course we have to focus on people with illnesses, as it is always so nicely put, as they are directly and more quickly affected by changes than healthy people, but ultimately the issue concerns us as a society.

In my brief intervention, which I was allowed to give, I therefore focused on the three points that were very clearly on the list of needs at Data Saves Lives Germany from the very beginning - and which have always been with us: Information, communication and participation.

We, the citizens, need to be informed about the EHDS - its benefits, risks and rules. We need competence. This competence must be expanded by communicating current events: broadly, up-to-date and regardless of whether they are positive or negative. Citizens need to know their way around - then they can actively participate. Participation is one of the keys when it comes to shaping regulations, data transfer and other issues relating to the sharing of health data.

Another topic was what you get back as a citizen when you share your data. We at Data Saves Lives Germany have already proposed the establishment of a non-profit organization in 2023, which on the one hand demands a kind of "fee" when data is retrieved, which in turn then develops programs to promote health literacy as well as digital and data literacy - so that everyone can be informed. And: the outcome of research projects with health data must be communicated quickly so that patients, family caregivers and doctors in particular can make well-informed decisions when it comes to the next therapeutic steps.

The discussion was interesting and informative. The experts next to me were:

- Prof. Johanna Blom (Professor of Biopsychology, Pediatric & Behavioral Neurosciences, University of Modena; Coordinator of the IHI Facilitate project)
- Aneta Tyszkiewicz (Director of Digital and Data Affairs, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations - EFPIA)
- Marko Korenjak (President of the European Liver Patients Association - ELPA; Acting Director of the Public Agency of the Republic of Slovenia for Quality in Healthcare)
- Sara Farina (Assistant Physician for Hygiene, Preventive Medicine and Public Health, Università Cattolica del Sacro Cuore; team member of the PROPHET project)

It was interesting to see how close we came to each other on the panel with the arguments, there was agreement on many points. Especially when it comes to training people. Prof. Blom made the argument that you have to start training and informing children so that they can develop skills. A point that is absolutely right and important. Also in terms of prevention, which was emphasized by Sara Farina.

We all emphasized the great need for education and skills transfer. One suggestion was that this could be left to the doctors. There was little agreement on this, because anyone familiar with the ongoing discussions about resources for doctor visits in many European countries knows that this is not an option.

"When I see my doctor, who I don't really see very often and when I do, it's for 10 to 20 minutes, I want to know more about MS and treatment options, not digitalization information. Time is tight, so is the budget, and I want my doctor to give me information about my condition and have a sensible discussion - that's the task for now."

You have to be aware of this: A visit to the doctor is often emotional, exhausting and stressful. So how should you deal with digital information? Not at all. Another thing I've learned in many interviews with people with chronic illnesses. In times like these, when resources are scarce and waiting times are long, people focus on themselves and their illness. The rest has to stay outside.

Seen in this light ...

The discussion was a valuable learning experience - for me and for DSL DE. When I think back to my first thoughts, it really does sound like a brave new world. One that is promising, one that I would like to have. Until we get there, there is an incredible amount of work to be done in many areas. For everyone.

About DSL DE

Data Saves Lives Germany is a non-profit, patient-driven project. We carry out our work within the resources available to us - objectively and independently, but not indefinitely. We are dependent on support and funding from so that we can continue to provide information, exchange formats and comprehensible content in the long term and make it accessible to as many people as possible. This is another reason why we are not always present immediately or everywhere. This makes it all the more important that we work together...

More about this?

If you are now keen to find out more, we recommend the following DSL DE resources:

- Our current DSL DE magazine, the DSL DE Kompass, a magazine in which we have brought together many perspectives from patients, experts and researchers to discuss the topic of communication.
- Our DSL DE Fachgedöns, a new glossary that we relaunched in December 2024 and in which we explain technical terms in an understandable way.

Both resources are available to download free of charge from our website. There you will also find information on events, online sessions and our channels.

26. März 2025 - Der #EHDSDay2025 – Ein neuer Weg für Gesundheit und Innovation in der europäischen Union!

#EHDSDay2025

Wir haben uns dafür entschieden, den #EHDSDay2025 einzuführen, weil dieser Tag heute für die Entwicklung und Umsetzung des European Health Data Space oder zu deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum - EHDS zählt!

Die Verordnung (EU) 2025/327 tritt heute in Kraft und markiert den Startschuss für eine neue Ära der digitalen Gesundheitsversorgung in Europa. Die Verordnung wurde im sogenannten „ordentlichen Gesetzgebungsverfahren“ der Europäischen Union verabschiedet. Dabei handelt es sich um ein gemeinsames Verfahren zwischen dem Europäischen Parlament und dem Rat der Europäischen Union.

Den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) haben wir von DSL DE von Anfang an unterstützt, weil wir überzeugt sind, dass er Bürgerinnen und Bürgern sowie Patientinnen und Patienten eine bessere Versorgung ermöglicht und ihnen mehr Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten gibt.

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Mit dem EHDS können im besten Fall Innovation und Vernetzung für bessere Versorgung in der Zukunft entstehen. Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet neue Wege für Behandlung, Vorsorge und Versorgung in Sachen Gesundheit. Doch bis die vollen Vorteile des EHDS für Bürgerinnen, Bürger, Patientinnen und Patienten spürbar werden, liegt noch viel Arbeit vor uns.

Was ist der EHDS?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) ist eine EU-Initiative, die den sicheren und grenzüberschreitenden Zugang zu elektronischen Gesundheitsdaten ermöglicht. Er erleichtert die Nutzung dieser Daten für Forschung, medizinische Versorgung, Innovation sowie den Dialog zwischen Patientinnen und Patienten und medizinischem Fachpersonal. Langfristig könnten alle Akteure im Gesundheitswesen erheblich profitieren – von besseren Behandlungsmöglichkeiten über optimierte Prävention bis hin zur schnelleren Entwicklung neuer Therapien.

Die Entstehung des EHDS

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Welche Vorteile könnte der EHDS langfristig bieten?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet viele Chancen, die jedoch noch einer umfassenden Umsetzung bedürfen. Langfristig könnten folgende Vorteile entstehen:

• Bessere Behandlungsmöglichkeiten im Ausland: Gesundheitsdaten könnten bei Reisen innerhalb der EU einfach und sicher geteilt werden. Patientinnen und Patienten hätten dadurch im Ausland schneller Zugang zu einer angemessenen Behandlung, da behandelnde Ärztinnen und Ärzte auf relevante medizinische Informationen zugreifen könnten.

• Optimierte Notfallversorgung: Besonders im Notfall könnten medizinische Fachkräfte auf lebenswichtige Gesundheitsdaten zugreifen, was die Chancen auf eine effektive Behandlung erheblich steigern würde.

• Unterstützung chronisch erkrankter Personen: Chronisch kranke Patientinnen und Patienten könnten davon profitieren, dass medizinische Daten kontinuierlich verfügbar sind und so eine lückenlose medizinische Betreuung auch grenzüberschreitend möglich wird.

• Schnellerer Zugriff auf Gesundheitsdaten: Bürgerinnen und Bürger könnten jederzeit Zugriff auf ihre Gesundheitsinformationen haben – egal, ob beim Arzt in der Heimat oder im EU-Ausland.

• Bessere Forschungschancen: Anonymisierte Gesundheitsdaten könnten genutzt werden, um neue Behandlungsmethoden zu entwickeln und die medizinische Forschung voranzutreiben.

• Höhere Datensicherheit: Der EHDS legt höchsten Wert auf Datenschutz und Transparenz. Bürgerinnen und Bürger hätten mehr Kontrolle über ihre Daten und könnten selbst entscheiden, wer Zugriff darauf hat.

Allerdings handelt es sich hierbei um langfristige Ziele, die in den kommenden Jahren schrittweise umgesetzt werden sollen. Die Mitgliedstaaten der EU arbeiten intensiv daran, die technischen und rechtlichen Voraussetzungen zu schaffen, damit der EHDS seine vollen Potenziale entfalten kann.

Der #EHDSDay2025 ist mehr als nur ein Datum. Er ist der Startschuss für ein neues Kapitel in der europäischen Gesundheitsversorgung. Der Europäische Gesundheitsdatenraum ist eine wichtige Maßnahme, um die medizinische Versorgung sowie Prävention in der EU zu verbessern und Forschungsmöglichkeiten zu erweitern. Wir bei DSL DE freuen uns darauf, diesen Weg zu begleiten und die Chancen des EHDS immer dann mitzugestalten und unterstützen daher den EHDS.

Wir haben den #EHDSDay2025 ins Leben gerufen, um regelmäßig über Entwicklungen, Fortschritte und Chancen des EHDS zu informieren. Weil wir der Meinung sind, dass PatientInnen und BürgerInnen über diese so wichtige Entwicklung informiert sein müssen, auch wenn es darum geht, das Einverständnis (den Consent) zu geben, wenn es um das Teilen von Gesundheitsdaten geht.

Begleiten Sie uns auf diesem spannenden Weg und bleiben Sie informiert über die nächsten Schritte des EHDS. Gemeinsam können wir die digitale Gesundheitsversorgung in Europa voranbringen und die Chancen dieser Entwicklung bestmöglich nutzen. 

Hier einige weiterführende Links für Neugierige und Wissbegierige:

Der Text der Veordnung in deutscher Sprache

Europäische Kommission - Europäischer Raum für Gesundheitsdaten

Erklärung zum EHDS vom Bundesministerium für Gesundheit

Bundesministerium für Gesundheit - Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz

Die DSL DE Sommerreise - ein Blick in andere Länder und deren digitale Fortschritte!

In den letzten Wochen waren wir auf Instagram auf einer Art Sommerreise. Wir haben den DSL DE Koffer gepackt und haben in Spanien, Italien, Frankreich, Österreich und Portugal vorbei geschaut und uns angesehen wie es dort um die elektronische Patientenakte, die Telemedizin und auch um die Vorbereitung auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) bestellt ist.

Wir waren übrigens zuletzt auch noch beim Vorreiter in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen, nämlich in Estland und haben festgestellt, dass es eben doch geht. Schon seit 2008 übrigens.

Für diese Reise haben wir natürlich verschiedene Quellen genutzt, die wir hier auflisten.

Zum Weiterlesen, Nachlesen, mehr wissen und sich informieren:

Deutscher Bundestag: https://www.bundestag.de/resource/blob/900612/145770ee5734b749af78a3f1f1e2bb63/WD-9-023-22-pdf.pdf

Bertelsmann Stiftung:

https://www.bertelsmann-stiftung.de/de/unsere-projekte/der-digitale-patient/projektthemen/smarthealthsystems

TEHDAS - hier handelt es sich um ein Projekt des finnischen Innovationsfond Sitra, das es jetzt in der zweiten Auflage gibt. Der Zweck dieses Projektes war es, quasi eine Basis für den EHDS zu bereiten und zu entwickeln. Unsere Gründerin und Koordinatorin war als Mitglied der “Stakeholder Group” involviert und damit auch von Anfang an dabei.

Im so genannten TEHDAS 1 Projekt war das Team von TEHDAS in Europa unterwegs und hat sich die Situation in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen angeschaut. Die Länder - Factsheets findet Ihr, neben weiteren Informationen, in englischer Sprache hier:

https://tehdas.eu/tehdas1/packages/package-4-outreach-engagement-and-sustainability/tehdas-country-visits/

Wer mehr zu TEHDAS 2 wissen möchte, kann sich hier informieren: https://tehdas.eu

Auch die Europäische Kommission informiert bereits über elektronische grenzüberschreitende Gesundheitsdienste, wer man kann also hier seine Reise noch ein wenig fortsetzen:

https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/electronic-cross-border-health-services_de

Dazu wird auch ein deutschsprachiger Flyer angeboten, den wir sehr empfehlen können, er klärt darüber auf, wie Gesundheitsdaten und Gesundheitsdienste bis Ende 2025 grenzüberschreitend eingeführt werden: https://op.europa.eu/en/publication-detail/-/publication/7344efd6-fed8-11ea-b44f-01aa75ed71a1/language-de

Dazu arbeitet auch Birgit Bauer bereits im Projekt XpanDH, das sich des “European Electronic Healthrecord exchange Format” (EEHRxf) angenommen hat und dazu verschiedene Vorschläge und Strategien erarbeitet:

https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Bitte achtet auch auf unsere Hinweise zu unseren Online Sessions und unserem Insta Lives, die wir immer wieder anbieten, um Euch auf die kommenden Veränderungen in Sachen Digitalisierung im Gesundheitswesen hinzuweisen und zu informieren.

Wenn Ihr Fragen habt, meldet Euch gerne über unsere Kanäle oder nehmt mit DSL DE Kontakt auf!

Ein Blick in die Zukunft – wie neue digitale Formate die elektronische Patientenakte noch besser machen können …

Am 24. April hat die Regulation zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS) das EU-Parlament passiert. Das bedeutet auch, dass die Digitalisierung im Gesundheitswesen in den EU-Mitgliedsländern weiter vorangetrieben und Formate oder Tools wie z. B. die elektronischen Patientenakten erweitert werden können.  

Gleichzeitig steht bei uns in Deutschland, dass die elektronische Patientenakte, kurz ePA, für alle im Januar 2025 kommt. Und ePA für alle bedeutet am Ende eben auch, dass alle sie bekommen,  die in den gesetzlichen Krankenkassen versichert sind. Der Stichtag für die so genannte Basis ePA ist der 15. Januar 2025.  

 Deshalb haben wir mit dem EU-geförderten Projekt XpanDH vor Kurzem einen Blick in die Zukunft geworfen und geschaut, wie sich das bereits 2018 von der Europäischen Kommission empfohlene „Format für eine europäische, elektronische Patientenakte”, kurz „EEHRxF“ auswirken könnte.  

Zur Website von XpanDH: https://xpandh-project.iscte-iul.pt

Titel: Data Saves Lives Deutschland meets XpanDH   

Es war eine sehr besondere Online-Session weil wir gemeinsam mit dem Team von empirica ein exklusives Format auf die Beine gestellt haben, das so erstmalig in Deutschland das Thema, mit dem sich XpanDH befasst, zu den Patient Communities brachte. Würde man es leger formulieren, könnte man es auch als „Upgrade“ für eine nationale ePA betrachten, denn mit dem neuen Austauschformat, wären PatientInnen und BürgerInnen in der Lage, ihre Gesundheitsdaten innerhalb der Europäischen Union, mit ÄrztInnen zu teilen und so medizinische Versorgung zu erhalten.  

Das Austauschformat ist derzeit quasi noch Zukunftsmusik, aber mit der Entscheidung für den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) ein Format, das möglicherweise noch etwas weiter entfernt, aber eine gute Lösung ist, um die Grenzen für medizinische Versorgung im EU-Ausland abzubauen. So gesehen, Erkrankungen kennen keine Grenzen und daher ist es sinnvoll, Grenzen für gute medizinische Versorgung mit den Möglichkeiten der Digitalisierung abzubauen.  

Es handelte sich um das neue, europäische Austauschformat EEHRxF und auch um Interoperabilität, also die Funktion, die es digitalen Systemen ermöglicht, sich auszutauschen.  

Das neue Austauschformat (EEHRxF) kann beispielsweise dann helfen, wenn Menschen im europäischen Ausland zum Arzt müssen und der Gesundheitsdaten braucht. Ein bisher eher extrem schwieriges Unterfangen. Es ist schwierig, in einer anderen Sprache eine Krankheitsgeschichte zu erzählen und zusätzlich Einzelheiten zu erwähnen, die für einen Arzt relevant sein könnten. Mit dem Austauschformat EEHRxF, wäre das machbar und würde in vielen weiteren Bereichen helfen, Versorgung schneller, effizienter und effektiver zu gestalten.  

Gemeinsam mit 16 interessierten TeilnehmerInnen und einem Panel mit spannenden Expertinnen und Experten, bestehend aus Prof. Sylvia Thun von der Charite in Berlin, Dr. Georg Münzenrieder vom bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention und Carola Schulz, Expertin von empirica und Lead des Work Packages 6 des Projektes XpanDH, moderiert von Birgit Bauer, Data Saves Lives Deutschland  diskutierten wir Vorteile und Möglichkeiten und mögliche Hürden, die mit dem Austauschformat, auch in Sachen Interoperabilität verbunden sind, oder jetzt auf die Entwickler zukommen.  

Die ExpertInnen präsentierten interessante Punkte rund um die Entwicklung der elektronische Patientenakte, das neue europäische Austauschformat EEHRxF, und Interoperabilität. 

Screenshot: empirica, Sprecher von oben links nach unten rechts: Prof. Sylvia Thun, Carola Schulz, Dr. Georg Münzenrieder, Birgit Bauer

In seinem Eingangsstatement machte Dr. Georg Münzenrieder klar, „Wir müssen lernen, Daten zu teilen“. Das verlange einen Kulturwandel und eine Änderung der Anspruchshaltung aller. Bürger müssten ermächtigt werden, Daten informiert zur Verfügung zu stellen, so der Experte.  

Eine Hürde dafür könnte der immer erwartete Perfektionismus sein, der immer noch vorherrscht. Eine gewisse Fehlerkultur könnte helfen, sich vorwärts zu begeben, so Birgit Bauer in der Diskussion.  

Prof. Sylvia Thun begrüßte das neue mögliche Format. Aber, so die Expertin, es sei nötig für Akzeptanz zu sorgen und Interoperabilität (Der Austausch zwischen zwei Systemen) sei die Grundlage, um den Austausch von Gesundheitsdaten technisch einwandfrei und sicher zu gestalten. „Wir sind uns einig, dass wir das wollen“ so die Expertin, „in Sachen Datenschutz haben wir einen guten Job gemacht“, betonte sie. Jetzt sei es nötig, einheitliche Datenstandards einzuführen um die Patientensicherheit zu gewährleisten, denn die Daten müssen eindeutig sein, um auch Forschung zu fördern.  

Carola Schulz brachte einen weiteren Punkt in die Runde ein, nämlich den, dass die hohen Strafen in Sachen DSGVP viele Akteure im Gesundheitsbereich davon abschrecken, sich mit der Teilung von Gesundheitsdaten zu befassen. Das würde Fortschritte in diesem Bereich oft verzögern. 

 Kritische Gedanken über Informationen und Wissen

Es gab auch kritische Stimmen aus der Patient Community. Zum einen, weil es derzeit zu wenig Informationen für PatientInnen und auch BürgerInnen gibt, was die Möglichkeiten oder nächste Schritte betrifft. Das was auf der EU-Ebene geschieht, ist oft gerade bei PatientInnen unbekannt und Patientenorganisationen haben durchaus auch ihre Schwierigkeiten damit, die neuesten Informationen zu verstehen und zu kommunizieren. Eine andere Stimme sah die Geschehnisse durchaus kritisch. Es gehe um einen dicken Elefanten im Raum: das Geld.

Es sei oft unklar, wer die Geldgeber seien und welche Interessen sie hätten. Digitalisierung, so der klare Appell muss vom Patienten ausgehen und zumindest mit Patienten gestaltet werden.  Wir sind der Meinung, hier müssen auch BürgerInnen zu Wort kommen können.

 Es gibt noch viel zu tun

So gesehen, gibt es viel zu tun und das, was das Team mitgenommen hat ist klar: Wir müssen es anpacken. Digitalisierung ist gekommen um zu bleiben und die Dinge sind angelaufen. Daher ist es wichtig, jetzt zu informieren. Sich selbst und andere. Damit wir informiert in die neuen Formate gehen können um sie bestmöglich für unsere Vorteile zu nutzen, wenn wir als Patienten medizinische Versorgung benötigen, die Forschung unterstützen wollen oder auch in einer gemeinsamen Vernetzung dafür sorgen wollen, dass eben Daten nicht an der Grenze zurückbleiben, sondern mit uns reisen.  

Für uns alle, die wir an der Session gearbeitet haben, war es mehr als spannend und wir von DSL DE bedanken und beim Team von XpanDH für die tolle Zusammenarbeit und werden auch weiterhin über das Projekt informieren.  

Natürlich haben wir auch einige Informationen zusammengestellt:  

Die Onlinesession kann man auf dem DSL DE YouTube Kanal nachschauen: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland  

Das Projekt XpanDH findet sich hier, auf der Website https://xpandh-project.iscte-iul.pt , das Team hat ein Übersetzungstool auf der Website integriert, um die englischsprachigen Inhalte auch in andere Sprachen zu übersetzen.