DSL DE bringt Patient:innen-Perspektive in die OECD – Birgit Bauer in Expertengruppe berufen - Please find the English Version below!

Manchmal gibt es Nachrichten, die machen einfach nur stolz – und heute ist so ein Tag: Unsere Gründerin und Koordinatorin Birgit Bauer ist in die OECD-Expertengruppe „Data Free Flow with Trust“ (DFFT) berufen worden!

Damit ist die Stimme von Patient:innen und Bürger:innen nun auch in einem der wichtigsten internationalen Gremien vertreten – dort, wo über die digitale Zukunft und den sicheren, vertrauenswürdigen Fluss von Daten über Grenzen hinweg entschieden wird.

Die OECD (Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung) vereint 38 Mitgliedstaaten und arbeitet seit Jahrzehnten an Standards für nachhaltige, innovative und faire Entwicklung. Mit DFFT hat sie ein Programm geschaffen, das längst von G7 und G20 getragen wird und heute zu den zentralen Leitlinien globaler Digitalpolitik gehört.

„Das ist nicht nur eine persönliche Ehre, sondern auch ein deutliches Signal: Patient:innenperspektiven gehören in internationale Entscheidungsgremien – nicht als Feigenblatt, sondern als aktive Teilhaber und Gesprächspartner.“

Die Arbeit der Expertengruppe reicht von Fragen der Transparenz über internationale Kooperation bis hin zu neuen Technologien zum Schutz der Privatsphäre. Themen, die ganz unmittelbar Patient:innen, Forschung und Versorgung betreffen.

Für DSL DE ist die Berufung eine wichtige Anerkennung – und zugleich ein Auftrag, die Perspektive von Patient:innen und Bürger:innen weiterhin in die großen Debatten einzubringen, national wie international.

Hier geht es zur Pressemitteilung auf Deutsch

English Version:

DSL DE brings patient perspective to the OECD – Birgit Bauer appointed to expert group

Some news simply make us proud – and today is one of those moments: Our founder and coordinator Birgit Bauer has been appointed to the OECD expert group “Data Free Flow with Trust” (DFFT).

This means that the voice of patients and citizens is now represented in one of the most important international groups – where decisions are made about the digital future and the trustworthy flow of data across borders.

The OECD (Organisation for Economic Co-operation and Development) brings together 38 member states and has worked for decades to set standards for sustainable, innovative and fair development. With DFFT, it has created a programme that is strongly supported by the G7 and G20 and has become a cornerstone of global digital policy.

“This is not only a personal honour, but also a clear signal: Patient perspectives belong in international decision-making bodies – not as window dressing, but as active stakeholders and dialogue partners.”

The work of the expert group covers issues such as transparency, international cooperation and new privacy-enhancing technologies – topics that directly affect patients, research and healthcare.

For DSL DE, this appointment is both recognition and responsibility – to continue bringing the perspective of patients and citizens into the major debates, nationally and internationally.

The full press release is available here!

Sommeraktion - Gesundheitskompetenz! Teil 1: Gesundheitskompetenz beginnt im Freibad

Image by Jill Wellington from Pixabay

Sonnencreme, Sonnenhut, Schattenplatz:
Die meisten von uns wissen ziemlich genau, was an heißen Sommertagen zu tun ist – nicht nur um Sonnenbrand zu vermeiden, sondern auch um unsere Haut langfristig zu schützen.

Wir cremen uns ein, greifen zur Sonnenbrille, setzen den Hut auf und halten uns in der Mittagssonne lieber bedeckt. Weil wir wissen: Zu viel Sonne ist schädlich.

Das ist Gesundheitskompetenz. Ganz alltäglich, ganz selbstverständlich – und doch oft unterschätzt.

Gesundheitskompetenz – viel mehr als medizinisches Wissen

Auch wenn sich der aktuelle Begriff "Gesundheitskompetenz" derzeit quer durch viele Bereiche zieht und sich eher nach Expertenbubble als "normales Leben" anhört, sie ist in Wahrheit überall.

Wenn wir auf unsere Ernährung achten, regelmäßig Sport treiben, zur Vorsorge gehen, eine Zweitmeinung einholen oder eine App zur Medikamentenerinnerung nutzen – dann handeln wir oft gesundheitskompetent, ohne es bewusst zu merken. Wir machen es einfach, weil wir wissen, dass es uns helfen kann, wenn es um unsere Gesundheit geht.

Das passiert oft unbewusst und hängt auch ein wenig von unserem eigenen Wissen ab, davon, wie wir mit uns selbst umgehen. Dabei geht es nicht darum, alles zu wissen.
Es geht darum, einschätzen zu können, was gut für uns ist – und wann wir besser nochmal nachfragen.

Warum Gesundheitskompetenz so wichtig ist – auch bei Gesundheitsdaten

Je digitaler unser Gesundheitswesen wird, desto wichtiger wird unsere Fähigkeit, Informationen zu verstehen und einzuordnen. Ob es um Diagnosen geht, digitale Anwendungen oder die Frage, was eigentlich mit unseren Gesundheitsdaten passiert:

• Wer mitreden will, muss verstehen können.

• Wer zustimmen soll, sollte wissen, worum es geht.

• Wer Verantwortung übernehmen will, braucht Zugang zu verständlichen Informationen.

Gesundheitskompetenz ist also auch ein Schlüssel zur aktiven Beteiligung von uns, wenn es um unsere Gesundheit geht – nicht nur an Entscheidungen im Behandlungszimmer, sondern auch an der Entwicklung unseres digitalen Gesundheitssystems.

Was hat das mit Sommer zu tun?

Ganz einfach: Der Sommer ist eine Zeit, in der wir uns selbst mehr spüren.
Wir sind draußen, wir sind aktiv, wir hören eher auf unseren Körper als im Winter, wo wir uns einmummeln und dick verpackt eher mal gemütlich abhängen. Im Sommer zieht es uns nach draußen, wir spüren die Sonne, das Wasser im See oder im Schwimmbad, wir essen leichter und bewusster – und wir treffen ständig kleine Entscheidungen für unsere Gesundheit.

Und oft wissen wir ganz genau, was gut für uns ist.

Wir finden, das ist ein guter Moment, um zu zeigen: Wir alle haben Gesundheitskompetenz. Und wir können sie weiterentwickeln.

Deshalb starten wir die Sommeraktion - Gesundheitskompetenz oder, den Summer of Health Literacy!

Mit dem heutigen Beitrag beginnt unser „Summer of Health Literacy“ bei Data Saves Lives Deutschland.
Wir wollen Gesundheitskompetenz mal neu denken, alltagstauglich machen und ins Gespräch bringen – mit Euch und mit allen, die neugierig sind. Weil gerade jetzt wichtig ist, mehr zu wissen.

Nächste Station unserer Sommeraktion:

Digitalkompetenz: Wo beginnt sie, wem fehlt sie, und warum ist sie so entscheidend?

Heute fangen wir mit Sonnencreme an. Weil Gesundheitskompetenz da beginnt, wo wir bewusst mit uns umgehen – im Alltag, im Sommer, im Freibad, bei Freibadpommes und Eis.

Bitte geschützt und bewusst, damit die Haut gesund bleibt. .

Und nächste Woche sprechen wir über Digitalkompetenz.
Denn auch sie entscheidet mit darüber, wie gut wir für unsere Gesundheit sorgen können.

Es ist also der Sommer der Kompetenzen – Wissen, das wichtig für Dich und Dein Gesundheitsmanagement ist. Bist du dabei?

Ach übrigens, auf Instagram erfährst du mehr, hier gibt es Wissenswertes in unseren Posts, komm doch vorbei: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

OECD und TK im Vergleich: Leistungsfähigkeit auf dem Papier – Unzufriedenheit im Alltag

Zwei Perspektiven auf das deutsche Gesundheitssystem – und was sie aussagen

Wir haben uns an sich mit der OECD Studie „How Do Health System Features Influence Health System Performance“ beschäftigt, die wir sehr spannend finden, da sie verschiedene Gesundheitssysteme beschreibt und vergleicht. Um es vorweg zu sagen, in dieser Studie steht das deutsche System sehr gut da. Und wir machten uns Gedanken, weil wir von dem, was wir hören und lesen, aus den Communities und Gesprächen, ein anderes Bild haben, das nicht zu dem guten Ergebnis passt. Daher haben wir überlegt, was wir tun können, um herauszufinden, wie nahe an der Realität beide Studien sind. Dann kam die Forsa Umfrage der TK und wir haben noch einmal daran gearbeitet.

Da uns aber auch klar ist, dass nicht jeder die OECD kennt, zuerst ein kurzer Überblick über die Organisation:

Die OECD ist ein Zusammenschluss von 38 Staaten, darunter auch Deutschland. Sie unterstützt ihre Mitgliedsländer dabei, politische Entscheidungen auf eine gemeinsame, vergleichbare Datenbasis zu stellen. Ob Bildung, Wirtschaft oder – wie in diesem Fall – Gesundheitssysteme: Die OECD schaut genau hin, vergleicht, analysiert – und macht dadurch sichtbar, wo ein System im internationalen Vergleich steht.

Die OECD berichtete in ihrer Erhebung über Gesundheitssysteme, die im März 2025 publiziert wurde: „How Do Health System Features Influence Health System Performance?“ Hier geht es darum, was ein gutes Gesundheitssystem ausmacht – und welche Länder besonders leistungsfähig sind. Der Bericht basiert auf Daten aus 38 Ländern.

Direkt zur Studie (OECD) : OECD/The Health Foundation (2025), How Do Health System Features Influence Health System Performance?, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/7b877762-en.

Oder: https://www.oecd.org/content/dam/oecd/en/publications/reports/2025/03/how-do-health-system-features-influence-health-system-performance_c35f6018/7b877762-en.pdf

Deutschland laut OECD: solide aufgestellt

Die Ergebnisse zeigen: Deutschland gehört zu den Ländern mit breiter Versorgung, hoher Absicherung und messbaren Erfolgen.

• 95 % der Menschen in Deutschland sind automatisch in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) versichert

• -Der Anteil an Eigenbeteiligung (Zuzahlungen) ist geringer als in vielen anderen OECD-Ländern

• -Lebenserwartung: 80,8 Jahre (OECD-Durchschnitt 80,3 Jahre)

• -Vermeidbare Todesfälle: 129 pro 100.000 (OECD-Durchschnitt 158)

• -Laut OECD-Umfragen: über 85 % Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung

So gesehen, auf dem Papier:  ein stabiles, leistungsfähiges System.

Was die TK sieht – und warum es ein anderes Bild ergibt

In einer kürzlich veröffentlichten Forsa-Umfrage im Auftrag der TK – durchgeführt im Januar und Februar 2025, veröffentlicht im März – zeigt sich ein deutlich anderes Bild:

- 23 % sind mit dem Gesundheitssystem sehr/vollkommen zufrieden (2021: 46 %)

- 47 % sind mit dem Gesundheitssystem unzufrieden oder weniger zufrieden

- 62 % empfinden Wartezeiten bei Fachärzt:Innen als unzumutbar

- 73 % wollen Reformen, 21 % grundlegende Änderungen

TK-Chef Jens Baas kommentierte dies so:

 „Immer mehr Menschen haben das Gefühl, dass sie für immer weiter steigende Beiträge keinen angemessenen Gegenwert mehr bekommen.“

Quelle: Techniker Krankenkasse Statement

Der Bruch zwischen Statistik und Alltag

Wer nur die OECD-Daten liest, könnte meinen: Alles läuft.

Wer aber hinhört – in Patienten-Communities, bei Menschen mit chronischen Erkrankungen, in Angehörigengruppen – weiß: Die Unzufriedenheit ist Alltag.

Lange Wartezeiten, verschobene Termine, widersprüchliche Aussagen ohne Erklärung, fehlende Begleitung – viele berichten, dass sie sich wie auf einem Verschiebebahnhof fühlen: Diagnoseverdacht – Wartegleis – nächster Verdacht – nächste Wartezeit.

Vom einst guten System zum Sorgenkind

Deutschland hatte einmal ein starkes, verlässliches Gesundheitssystem. Heute driften Leistungsfähigkeit und Erlebbarkeit auseinander. Zahlen belegen strukturelle Stärke – die Menschen spüren jedoch Überlastung, Komplexität und fehlende Verbindlichkeit. Wenn Patient:innen sagen: „Wir zahlen mehr und bekommen weniger dafür“, ist das kein Jammern – sondern ein Symptom für verlorenes Vertrauen.

Ein Kommentar von Birgit Bauer – Projektkoordinatorin DSL DE

Die Gegenüberstellung von OECD-Studie und TK-Umfrage zeigt einen klaren Unterschied zwischen Statistik und Lebensrealität. Diese Realität muss ernst genommen werden.

Als Frau mit MS (Multiple Sklerose) , die seit über 20 Jahren in diesem System lebt, das ich oft als unseren größten Patienten bezeichne, kenne ich die Widrigkeiten: lange Diskussionen, überbordende Bürokratie, schlechter Datentransfer, Wartezeiten, Unverständnis, wenig Gespräch und mangelnde Transparenz, Versorgungsengpässe, viel Aufwand für wenig Leistung und lange Wege, schlechte Informationen. Die Liste ist lang. Und das nicht nur bei mir, sondern bei vielen Menschen mit Erkrankungen.

Hier spielt auch die Gesundheitskompetenz eine Rolle. Es geht dabei nicht ausschließlich um den bewussten Umgang mit der eigenen Gesundheit, es geht auch um das Wissen um Patientenrechte, Abläufe und medizinische Informationen. Wer hier nicht informiert ist und versteht,  ist doppelt benachteiligt – man verliert Zeit, Orientierung und das Vertrauen und das Gefühl, unterversorgt allein gelassen zu werden.

Die Frage ist: Können wir uns das leisten?

Ehrlich: Ich glaube nicht. Wir müssen uns darum kümmern. Jetzt.

Überzieht man bei einer Bank das Konto, greift das System ein – der Dispokredit ist nicht grenzenlos. Übertragen auf das Gesundheitswesen ist dieses Konto längst und lange überzogen.

Wir kennen die Lücken und brauchen Lösungen, die greifen – etwa verbindliche Terminfristen bei Fachärzt:innen, verständliche Patienteninformationen in Alltagssprache oder digitale Schnittstellen, die wirklich genutzt werden. Die Techniker Krankenkasse hat hierzu bereits Vorschläge vorgelegt, die hier nachgelesen werden können.

Mein Vorschlag: Wir kommen alle zusammen. Ein Runder Tisch, der Vorschläge und Strategien erarbeitet – im Rahmen von Citizen Science und Bürgerbeiräten. An diesen Tisch gehören unbedingt auch die, die die Zeche zahlen: Versicherte, Bürgerinnen und Bürger.

Wir diskutieren das. Auf Instagram!

Diese Woche haben wir uns dieses Thema vorgenommen und werden auch unsere DSLDE Community auf Instagram dazu befragen und sehen, was kommt. Denn dort lesen wir immer wieder von den dringenden Problemen, die Menschen mit Erkrankungen im System erleben.

Hier finden Sie uns: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

Wir sind gespannt!

Mit den besten Grüßen aus der DSL DE Zentrale!

Birgit Bauer

Data Saves Lives Deutschland – eine Initiative für Gesundheitskompetenz - Ein Standpunkt

von Birgit Bauer

Data Saves Lives Deutschland ist eine patientengetriebene Initiative, die ich im November 2022 erstmalig live präsentierte. Zunächst gefördert vom Bundesgesundheitsministerium und mit einem Beirat, der möglichst paritätisch, wenn immer möglich aufgestellt ist und der Mitglieder aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesen hat.
Das ist wichtig für uns, weil alle Perspektiven wichtig sind und es nicht hilft, jemanden auszuschließen oder nicht zuzuhören.
Nach dem Ende der zweiten Förderung des Bundesgesundheitsministeriums Ende 2023 habe ich die Arbeit ohne Unterbrechung weitergeführt. Ohne Budgets oder Fördergelder, aber aus Überzeugung und mit dem Ziel, Wissenslücken zu schließen, wo sie am dringendsten sind. Seit August 2024 werden wir vom Bosch Health Campus unterstützt. Diese Förderung geht noch bis August 2026 und hilft uns enorm.

Unser Ziel ist es, Gesundheitsdaten und Digitalisierung verständlich, greifbar und gerecht zu machen – für alle Menschen, nicht nur für Fachkreise.

Für uns ist klar: Gesundheitskompetenz ist keine Zusatzaufgabe, sondern eine Grundvoraussetzung für Teilhabe. Und dafür braucht es Information, Kommunikation – und echte Möglichkeiten, mitzugestalten.

Warum es DSL DE gibt!

Ich habe Data Saves Lives Deutschland gegründet , nicht spontan oder weil ich gerade Lust drauf hatte. Ich war von Beginn an dabei. Sprich, als das europäische Projekt 2019 an den Start ging, war ich im Editorial Board schon engagiert. Dort ging es um die Frage, wie wir Gesundheitsdaten besser nutzbar machen – und was Menschen darüber wissen sollten. Die Bewegung startete und ich war dabei.

Gleichzeitig habe ich in Deutschland recherchiert:
Was wissen Patient:innen und Bürger:innen eigentlich über Gesundheitsdaten?
Die Antwort war nicht so toll – viel zu wenig. Gerade dort, wo Menschen betroffen sind, fehlten Erklärungen, Orientierung, Vertrauen.

Da ich aus zwei Perspektiven komme, nämlich als Expertin für Patientenkommunikation, die sich früh mit digitalen Gesundheitsfragen befasst hat, weil so viele Fragen unbeantwortet blieben und als Patient Expert: Ich lebe seit über 20 Jahren mit Multipler Sklerose und bin international aktiv, um mich für Menschen mit chronischen Erkrankungen einzusetzen – nicht nur mit Blick auf MS.

In beiden Rollen habe ich gesehen, wo es hakt: Es gibt Lücken, Falschannahmen, Unsicherheit – oft aus Mangel an Information.

DSL DE ist entstanden, um genau hier anzusetzen. Nicht als Stimme „für“, sondern als Stimme „mit“.
Nicht als Organisation, sondern als Initiative – offen, gemeinnützig, objektiv.

Was uns ausmacht:

• DSL DE bezieht sich nicht auf eine Erkrankung, wir sind themenoffen.

• DSL DE arbeitet unabhängig, aber vernetzt mit vielen Akteur:innen.

• Unsere Hauptaufgabe: Wir übersetzen komplexe Themen – sachlich, verständlich, fundiert.

• Unser Anliegen: Wir fördern digitale Gesundheitskompetenz, um echte Teilhabe zu ermöglichen.

Unsere Rolle:

Wir verstehen uns als Ergänzung zu bestehenden Strukturen, wir sehen uns nicht als Konkurrenz.

Das möchten wir auch gar nicht sein. Wichtiger ist uns, uns für Aufklärung und Orientierung einzusetzen, politische Prozesse zu begleiten und zu kommentieren, Entwicklungen unter die Lupe zu nehmen und Perspektiven zu vernetzen - transparent, objektiv und neutral.
DSL DE arbeitet mit sehr begrenzten Ressourcen. Wir können nicht alles leisten, was eigentlich notwendig wäre – und wir können auch nicht jeden Wunsch erfüllen, der an uns herangetragen wird. Manches ist schlicht nicht realisierbar – sei es aus finanziellen, personellen oder organisatorischen Gründen.

Das heißt nicht, dass wir nicht wollen – sondern dass wir unsere Mittel gezielt einsetzen müssen, damit sie möglichst gute Effekte erzielen.
Wir freuen uns über Unterstützung – wenn sie sinnvoll anschließt. Ob in laufenden Projekten, durch finanzielle Förderung, mit gut recherchierten Inhalten oder über gezielte Kooperationen: Was Wirkung hat, ist willkommen – wir sind offen für die Diskussion.

Wie wir arbeiten

Authentisch, offen und objektiv, mit einer klaren Sprache und kontinuierlichem Lernen.
Wir versuchen, Missverständnisse und Falschannahmen fundiert zu klären.
Und: Wir haben keine Angst davor, kritisch zu sein – wenn es notwendig ist, fragen wir nach und schauen genauer hin.

Unser Anspruch: Information, Kommunikation und Partizipation.

Lust auf einen Kaffee? Die neue DSL DE Coffee Corner!

Du hast noch Fragen? Möchtest du über Gesundheitskompetenz sprechen, über Digitalisierung oder mehr über uns erfahren?

Dann laden wir dich herzlich ein in die DSL DE Coffee Corner – unsere digitale Kaffeeküche.

Am 12. August von 13.00 bis 13.30 Uhr
30 Minuten für offenen Austausch mit Birgit – persönlich, unkompliziert, direkt.

Den Link geben wir rechtzeitig vor der Veranstaltung bekannt, wer sich einen Platz sichern möchte, schreibt uns einfach eine Email an DSL.DE@edha.academy

Lass uns reden – du bringst deinen Kaffee und deine Fragen mit,
und wir kommen mit Antworten und wenig Buzzwords.

„Ich habe widersprochen.“ – Ein Abend im Theater, der mich nachdenklich gemacht hat - “I disagreed.” – An evening at the theater that made me think

Please scroll down for the English Version:

Viele freuen sich über die geringe Opt-Out-Quote bei der elektronischen Patientenakte. Aber was, wenn sie kein Ausdruck von Zustimmung ist – sondern von Unwissen?
Eine persönliche Beobachtung aus dem echten Leben.

Das mit dem Widerspruch und der ePA

Vor einigen Tagen war ich im Theater. Eine Lesung, ein wunderbares Programm, inspirierende Worte – ein Abend zum Durchatmen.
In der Pause, draußen in der warmen Sommerluft, kam ich mit anderen Gästen ins Gespräch.
Es ging um die Hitze, um das Stück – und dann plötzlich um die elektronische Patientenakte, die ePA.

Was dann kam, ließ mich innehalten:

„Das ist doch Mist – ich habe gleich widersprochen.“
„Ich auch. Was soll der digitale Kram? Früher hat alles geklappt.“
„Wir zahlen für was, das keiner kennt. Mein Arzt will es auch nicht – wir verweigern.“

Ich stand da, hörte zu – und schwieg. Nicht, weil ich nichts zu sagen gehabt hätte. Sondern weil ich spürte: Das wird jetzt keine Diskussion auf Augenhöhe. Es war Frust. Abwehr. Ablehnung. Und vor allem: Unwissen.

Und ich konnte es der Runde, die übrigens hauptsächlich aus Frauen bestand, nicht mal übelnehmen.
Je länger ich zuhörte, desto klarer wurde: Die meisten wussten gar nicht genau, worum es bei der ePA überhaupt geht. Sie hatten weder Vertrauen ins System, noch das Gefühl, mitreden zu können.
Viele hatten schlicht beschlossen: „Ich will das Alte behalten.“ Punkt.

Das Ding ist nur, so einfach ist es eben nicht. Für keinen übrigens.

Hier zeigt sich ein Muster.

Viele Menschen leben seit Jahrzehnten mit der Haltung: „Der Doktor wird’s schon richten. Das System kümmert sich.“ Viele von uns wurden in einem System groß, das sich tatsächlich kümmerte – oder zumindest so wirkte. Aber: Das kann es heute nicht mehr. Das System selbst ist überfordert.
Überfordert von seiner eigenen Struktur, von der wachsenden Komplexität, vom Personalmangel –
und vom Umstand, dass Behandlung oft nicht mehr wirklich stattfindet, sondern nur noch abgearbeitet wird.

Wer in dieser Realität bestehen will, muss mitdenken, mitverstehen, mitgestalten.
Nicht, weil es nett wäre – sondern weil es notwendig ist.

Wir brauchen einen echten Kulturwandel - die Herausforderung!

Und dieser Kulturwandel ist nicht nur bei den Expert*innen, nicht nur in der Kommunikation, nicht nur in der Technik nötig, sondern auch im Selbstverständnis der Bürgerinnen und Bürger:
Wissen ist kein Extra. Es ist Voraussetzung für Selbstbestimmung. Sich zu kümmern, auch wenn es unbequem ist, ist keine Kür – sondern Verantwortung.
Gerade in einer Zeit, in der Datensolidarität für viele ein Fremdwort ist – und in der die vielzitierten „Social Contracts“, also soziale Vereinbarungen, kaum noch wahrnehmbar scheinen – müssen wir uns um uns kümmern. Um uns selbst. Und um einander.
Spaßig ist das selten. Wer wird nicht gerne all inclusive versorgt?
Aber: Wer Versorgung will, braucht jetzt Wissen.

Das Gute: Das Wissen ist da - und auch ein gewisses Angebot!

Wir bei DSL DE bieten es täglich an – für alle: Für Patient*innen, Bürger*innen, Organisationen.
Wir stellen Informationen bereit, erklären, begleiten - damit sind wir nicht allein. Auch andere tun das – engagiert, offen, niedrigschwellig.

Aber: Wir können nur anbieten. Nur die Tür öffnen - Durchgehen – das müssen die Menschen selbst.
Oder wie es jemand neulich auf einem Kongress treffend formulierte:
„Ich kann ein Pferd lenken, zum Trog führen – aber trinken muss es allein.“

Ich habe an diesem Abend nichts gesagt. Aber ich habe zugehört, beobachtet – und denke seitdem darüber nach, was anders werden muss. Was wir selbst verbessern können.

Ehrlich gesagt:

Ich glaube, wir müssen uns als Gesellschaft ernsthaft fragen, wie Digitalisierung überhaupt gelingen soll, wenn sowohl Gesundheits- als auch Digitalkompetenz niedrig sind.
Während sich die Bubbles gegenseitig feiern, kippen draußen Menschen hintenüber.

Und ich frage mich: Können – oder wollen – wir uns das wirklich leisten?
Denn am Ende geht es nicht nur um uns als einzelne Personen. Es geht um etwas Größeres: das Gemeinwohl.

Unsere öffentliche Gesundheit betrifft nicht nur „dich“ oder „mich“ – sie betrifft uns alle.

Birgit Bauer

The English Version:

“I objected.” – An evening at the theater that got me thinking

Many people are pleased about the low opt-out rate for electronic patient records. But what if this is not an expression of consent – but of ignorance?

A personal observation from real life.

The contradiction and the ePA

A few days ago, I went to the theater. A reading, a wonderful program, inspiring words – an evening to breathe deeply.

During the intermission, outside in the warm summer air, I got into conversation with other guests. We talked about the heat, about the play – and then suddenly about electronic patient records, the ePA.

What came next made me pause:

“That's rubbish – I objected right away.”

“Me too. What's the point of all this digital stuff? Everything used to work fine.”

“We're paying for something that nobody knows anything about. My doctor doesn't want it either – we're refusing.”

I stood there, listened – and said nothing. Not because I had nothing to say. But because I sensed that this was not going to be a discussion between equals. It was frustration. Defensiveness. Rejection. And above all: ignorance.

And I couldn't even blame the group, which, incidentally, consisted mainly of women. The longer I listened, the clearer it became: most of them didn't even know exactly what the ePA was all about. They had no confidence in the system, nor did they feel they had a say in the matter.

Many had simply decided: “I want to keep the old system.” Period.

The thing is, it's not that simple. For anyone, for that matter.

A pattern is emerging here.

Many people have lived for decades with the attitude: “The doctor will take care of it. The system will take care of it.” Many of us grew up in a system that actually took care of us – or at least appeared to. But that is no longer possible today. The system itself is overwhelmed.

Overwhelmed by its own structure, by growing complexity, by staff shortages and by the fact that treatment often no longer really takes place, but is merely processed. Anyone who wants to survive in this reality must think for themselves, understand, and help shape it. Not because it would be nice – but because it is necessary.

We need a real cultural change – that's the challenge!

And this cultural change is not only necessary among experts, not only in communication, not only in technology, but also in the self-image of citizens:

Knowledge is not an extra. It is a prerequisite for self-determination. Caring, even when it is inconvenient, is not a luxury – it is a responsibility. Especially at a time when data solidarity is a foreign concept to many and the much-cited “social contracts” seem to have all but disappeared, we need to take care of ourselves. And of each other. This is rarely fun. Who doesn't like to be taken care of?

But if you want to be taken care of, you need knowledge.

The good news is that the knowledge is there—and so is a certain amount of it!

At DSL DE, we offer it every day—for everyone: patients, citizens, organizations. We provide information, explain, and accompany—and we are not alone in this. Others are doing the same—committed, open, and accessible.

But: We can only offer. We can only open the door—people have to walk through it themselves.

Or as someone recently put it aptly at a conference: “I can steer a horse to the trough, but it has to drink on its own.”

I didn't say anything that evening. But I listened, observed – and since then I've been thinking about what needs to change. What we ourselves can improve.

To be honest:

I believe that we as a society need to seriously ask ourselves how digitalization can succeed at all when both health and digital literacy are low.

While the bubbles celebrate each other, people are falling over outside.

And I ask myself: Can we really afford this? Or do we want to?

Because in the end, it's not just about us as individuals. It's about something bigger: the common good.

Our public health doesn't just affect “you” or “me” – it affects all of us.

Künstliche Intelligenz im Gesundheitswesen: Jetzt mitreden – die EU-Konsultation zum AI Act startet! - Available in English too! Please scroll down about the new Consultation about the AI Act!

Bild: Shutterstock

Please scroll down for the English Version!

Jetzt ist Mitmachen gefragt:

Die Europäische Kommission hat am 6. Juni 2025 eine öffentliche Konsultation zu sogenannten „KI-Systemen mit hohem Risiko“ gestartet. Noch bis zum 18. Juli 2025 können Bürger:innen, Fachorganisationen und Institutionen ihre Meinung einbringen. Data Saves Lives Deutschland unterstützt diesen Weg ausdrücklich – denn bei digitaler Transformation im Gesundheitswesen ist Transparenz und Mitbestimmung unverzichtbar.

Aber zuerst: Was ist der AI - Act?

Der AI Act ist die weltweit erste umfassende Regulierung künstlicher Intelligenz. Die Verordnung wurde 2021 von der Europäischen Kommission vorgeschlagen, im Frühjahr 2024 politisch beschlossen und ist seit dem 1. August 2024 in Kraft. Ab 2026 soll sie schrittweise vollständig wirksam werden.

Der AI Act arbeitet mit einem risikobasierten Ansatz: KI-Systeme werden in vier Risikokategorien unterteilt – von „unvertretbar“ (verboten) bis „geringes Risiko“ (frei verwendbar). Besonders im Fokus stehen dabei sogenannte „KI-Systeme mit hohem Risiko“, also Anwendungen, die erhebliche Auswirkungen auf Gesundheit, Sicherheit oder Grundrechte haben – zum Beispiel im Gesundheitswesen, in der Bildung oder öffentlichen Verwaltung.

Warum ist das jetzt für das Gesundheitswesen relevant?

KI-Systeme werden im medizinischen Bereich zunehmend eingesetzt – z. B. bei der Analyse von radiologischen Aufnahmen wie z.B. MRT-Bildern, in der digitalen Entscheidungsunterstützung oder in der Verwaltung von Behandlungsprozessen, wie zum Beispiel Arztbriefen usw. Viele dieser Anwendungen fallen künftig unter die „Hochrisiko“-Kategorie – und unterliegen damit strengen Anforderungen:

• Zuverlässigkeit und Nachvollziehbarkeit

• Menschliche Kontrolle statt Black Box

• Datensicherheit und Transparenz

• Ethische und soziale Folgenabschätzung

Besonders wichtig ist dabei der Umgang mit Gesundheitsdaten. Sie sind auf der einen Seite hochsensibel und müssen besonders geschützt werden. Gleichzeitig sind sie entscheidend für Forschung, Innovation und die Verbesserung von Versorgung. Der AI Act trägt diesem Spannungsfeld Rechnung und verlangt ein Gleichgewicht zwischen Datenschutz und gesellschaftlichem Nutzen.

Was passiert jetzt mit der öffentlichen Konsultation?

Öffentliche Konsultationen passieren immer wieder. Mit diesem Prozess fragt die Europäische Kommission Bürgerinnen und Bürger der Europäischen Union immer wieder um ihre Meinung. Damit erhalten wir alle, die wir in einem der EU Mitgliedsstaaten leben und arbeiten die Chance, unsere Meinung kund zu tun.

In der aktuellen Konsultation bittet die Europäische Kommission um Rückmeldungen zur konkreten Umsetzung des AI Acts – etwa zu:

• der Definition und Einstufung „hochrisikobehafteter“ Systeme,

• Anforderungen an Dokumentation und Transparenz,

• dem Umgang mit sensiblen Daten im Gesundheitsbereich,

• der Einbindung von Nutzer:innen und Betroffenen.

Mehr über AI wissen? Wir haben da etwas vorbereitet!

Unsere Online-Session zu KI im Gesundheitswesen

Wer tiefer in das Thema AI (artificial intelligence) oder künstliche Intelligenz einsteigen will, dem empfehlen wir unsere aufgezeichnete DSL DE Online-Session:
„AI auf Rezept?“ – mit Prof. Björn Eskofier (FAU Erlangen-Nürnberg)

Darin geht es u. a. um:

• Wo KI heute schon eingesetzt wird,

• welche Potenziale und Risiken es gibt,

• und wie wir als Gesellschaft gute Rahmenbedingungen schaffen können.

Wir haben alle Infos inklusive Blogpost, Link zur Aufzeichnung hier zusammen gefasst: Zur AI Session von DSL DE

Warum es wichtig ist und sich lohnt, mitzumachen!

Diese Konsultationen sind mehr als technische Abfragen – sie sind ein wichtiges demokratisches Werkzeug. Die Rückmeldungen fließen direkt in die Umsetzung und Auslegung des Gesetzes ein. Damit tragen wir, indem wir mitmachen, maßgeblich dazu bei, wie KI in Europa gestaltet wird – und auch, wie Gesundheitsdaten künftig verwendet werden dürfen.

Bei Data Saves Lives Deutschland setzen wir uns seit Jahren dafür ein, dass gute Information, verständliche Kommunikation und echte Partizipation gemeinsam den Rahmen für gesunde, tragfähige Digitalkonzepte bilden. Deshalb ist das Mitmachen bei solchen Konsultationen kein Nebenschauplatz – sondern zentral.

Ob als Patient:in, Fachkraft, Bürger:in oder Forscher:in: Jede Stimme zählt.

Hier geht es zur Konsultation:

Jetzt teilnehmen – und mitgestalten!

🗓️ Offen bis zum 18. Juli 2025
🔗 Zur Konsultation auf Deutsch

Die Umfrage kann auch in anderen Sprachen abgerufen werden!

English Version

Artificial intelligence in healthcare: Have your say now – the EU consultation on the AI Act is open!

News and events, digitalization, ePA (electronic patient record in Germany) and legislation

Now is the time to get involved:

On June 6, 2025, the European Commission launched a public consultation on so-called “high-risk AI systems.”Citizens, professional organizations, and institutions have until July 18, 2025 to share their opinions. Data Saves Lives Germany strongly supports this initiative, as transparency and co-determination are essential for digital transformation in healthcare.

But first: What is the AI Act?

The AI Act is the world's first comprehensive regulation of artificial intelligence. The regulation was proposed by the European Commission in 2021, adopted politically in spring 2024, and has been in force since August 1, 2024. It is set to become fully effective in stages starting in 2026.

The AI Act takes a risk-based approach: AI systems are divided into four risk categories – from “unacceptable” (prohibited) to “low risk” (freely usable). Particular focus is placed on so-called “high-risk AI systems,” i.e., applications that have a significant impact on health, safety, or fundamental rights – for example, in healthcare, education, or public administration.

Why is this relevant for healthcare now?

AI systems are increasingly being used in the medical field – e.g., in the analysis of radiological images such as MRI scans, in digital decision support, or in the management of treatment processes, such as doctor's letters, etc. Many of these applications will fall into the “high risk” category in the future – and will therefore be subject to strict requirements:

• Reliability and traceability

• Human control instead of black boxes

• Data security and transparency

• Ethical and social impact assessment

The handling of health data is particularly important in this context. On the one hand, it is highly sensitive and must be protected with special care. At the same time, it is crucial for research, innovation, and improving healthcare. The AI Act takes this tension into account and calls for a balance between data protection and societal benefits.

What happens now with the public consultation?

Public consultations happen all the time. Through this process, the European Commission regularly asks citizens of the European Union for their opinions. This gives all of us who live and work in one of the EU member states the opportunity to express our views.

In the current consultation, the European Commission is asking for feedback on the concrete implementation of the AI Act, for example on:

• the definition and classification of “high-risk” systems,

• documentation and transparency requirements,

• the handling of sensitive data in the healthcare sector,

• the involvement of users and affected parties.

Want to know more about AI? We've got something for you!

Our online session on AI in healthcare

If you want to delve deeper into the topic of AI (artificial intelligence), we recommend our recorded DSL DE online session:

“AI on prescription?” – with Prof. Björn Eskofier (FAU Erlangen-Nürnberg)

It covers topics such as:

• Where AI is already being used today,

• what potential and risks there are,

• and how we as a society can create favorable conditions.

We have summarized all the information, including a blog post and a link to the recording, here: To the AI session by DSL DE

Why it is important and worthwhile to participate!

These consultations are more than technical inquiries – they are an important democratic tool. The feedback flows directly into the implementation and interpretation of the law. By participating, we are making a significant contribution to how AI is shaped in Europe – and also to how health data may be used in the future.

At Data Saves Lives Germany, we have been working for years to ensure that good information, understandable communication, and genuine participation together form the framework for healthy, sustainable digital concepts. That is why participating in such consultations is not a side issue – it is central.

Whether you are a patient, professional, citizen, or researcher, every voice counts.

Click here to participate in the consultation:

Participate now – and help shape the future!

🗓️ Open until July 18, 2025

🔗 To the consultation in German and English

The survey is also available in other languages!

Happy Pride Month - oder was Vielfalt mit Gesundheitsdaten und Versorgung zu tun hat

Im Juni ist Pride Month und in vielen Städten sieht man jetzt Regenbogenflaggen, Veranstaltungen, bunte Profile. Es wird viel gefeiert aber auch über Vielfalt nachgedacht. Manchmal spürt man Verunsicherung, Zweifel und wird nachdenklich.

Wir haben recherchiert und gefragt und unsere Erkenntnisse für Euch zusammen getragen. Sicherlich sind sie nicht komplett, aber auch in Sachen Gesundheitsdaten herrscht Vielfalt. Manchmal können sie sogar sexy sein. Und wir finden Vielfalt wichtig und daher haben wir uns damit beschäftigt, was wir da eigentlich genau feiern und feiern wir oder erinnern wir? Und was hat das eigentlich mit Gesundheit und Gesundheitsdaten zu tun?

Woher kommt der Pride Month?

Der Pride Month erinnert an die Proteste queerer Menschen im Juni 1969 in New York – die sogenannten Stonewall Riots. Damals leisteten queere Personen Widerstand gegen Polizeigewalt und Ausgrenzung. Diese Proteste gelten als Wendepunkt in der weltweiten LGBTQIA+-Bewegung.

Heute ist der Pride Month eine Zeit für Sichtbarkeit, Selbstbestimmung und auch für Fragen, die wir uns sonst nicht immer stellen. Wir haben uns gefragt, wer in der Gesundheitsversorgung vorkommt und wer nicht?

Und was hat das jetzt mit Gesundheitsdaten zu tun?

Gesundheitsdaten sind Grundlage für Forschung, Diagnostik und Therapie. Sie kommen immer dann vor, wenn wir unsere Ärzte sehen und Symptome schildern, wenn Tests durchgeführt werden oder auch radiologische Befunde erstellt werden. Sie kommen auch dann vor, wenn wir mit unseren Fitness Apps oder Smartwatches aktiv werden. Das sind primäre Gesundheitsdaten und sie kommen direkt von uns. Auch Daten aus der Versorgung, also zum Beispiel von der Krankenkasse, aus Studien oder Patientenregistern sind Daten, es handelt sich hier aber schon um sekundäre Gesundheitsdaten. Aus ihnen kann man quasi lesen, wie Menschen versorgt werden, wo es fehlt - und welche Gruppen überhaupt vorkommen.

Was Studien aber auch zeigen ist, dass häufig queere Menschen in Datensätzen nicht oder kaum sichtbar sind, weil sexuelle Orientierung oder geschlechtliche Identität nicht erfasst werden.

Beispiel:
Eine Studie des DIW (2021) zeigt, dass LGBTQI*-Menschen häufiger psychische Belastungen erleben, aber seltener Hilfe suchen – unter anderem wegen Diskriminierungserfahrungen im Gesundheitswesen.

Quelle: DIW Berlin

Dabei geht es doch um Versorgung für alle

Dass queere Menschen in Daten fehlen, ist kein Randthema. Es betrifft die Qualität medizinischer Versorgung, Früherkennung und auch das Vertrauen in das System.

Bei unserer Recherche fanden wir auch heraus, dass sich scheinbar viele Ärztinnen und Ärzten nicht gut auf die Behandlung von queeren Menschen vorbereitet fühlen. Die Review “Gesundheitliche Themen von LSBTIQ+Personen in der ärztlichen Ausbildung in Deutschland” aus dem Jahr 2022 weist auf folgende Punkte hin:

“Studien weisen darauf hin, dass LSBTIQ+Personen einerseits hohe Raten an chronischen körperlichen und psychischen Erkrankungen zeigen, andererseits über negative Erfahrungen mit Behandler_Innen im Gesundheitssystem berichten. Das Ziel dieser Arbeit ist es, einerseits auf Barrieren und eine unzureichende gesundheitliche Versorgung von LSBTIQ+Personen hinzuweisen, andererseits aber auch, auf relevante Lücken in der medizinischen Ausbildung in Deutschland aufmerksam zu machen, woraufhin spezifische Aktionen folgen sollen.”

Die Arbeit kann hier eingesehen werden: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35287238/

Ebenso hier ist eine weitere Erhebung zum Thema: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36011644/

Und in der Digitalisierung? Digitale Gesundheitsdaten - binär und vielfältig?

Die Digitalisierung bietet uns enorme Chancen – auch und gerade für eine gerechtere Gesundheitsversorgung. Aber nur, wenn sie wirklich alle mitdenkt.

In vielen digitalen Gesundheitsanwendungen, von Praxisformularen bis zu Apps, gibt es meist nur zwei Auswahlmöglichkeiten: „männlich“ oder „weiblich“. Für Menschen, die sich nicht mit diesen Kategorien identifizieren – zum Beispiel trans*, inter* oder nicht-binäre Personen – bedeutet das: unsichtbar bleiben oder sich in ein System zwängen, das nicht passt.

Die Robert Koch-Institut (RKI) in der Studie „Erhebung geschlechtlicher Diversität in der Studie GEDA 2019/2020-EHIS – Ziele, Vorgehen und Erfahrungen“(Journal of Health Monitoring, 2/2022) zeigt, dass es auch anders gehen kann. In der Studie wurde erstmals eine differenzierte, zweistufige Geschlechtsabfrage umgesetzt: gefragt wurde sowohl nach dem bei der Geburt eingetragenen Geschlecht als auch nach der aktuellen geschlechtlichen Identität.

Die Ergebnisse machen deutlich: Menschen, deren Geschlechtsidentität von der bei der Geburt zugewiesenen abweicht, berichten häufiger von psychischer Belastung und nutzen medizinische Angebote seltener unter anderem aus Sorge vor Diskriminierung.

Kurz gesagt: Wer in digitalen oder analogen Daten nicht auftaucht, läuft Gefahr, übersehen zu werden.
Und das kann echte Versorgungsfolgen für die Personen haben.

Zwischen Datensatz und Dr. Motte …

Viele auch im Team haben die Anfänge der Love Parade in Berlin in den 90ern noch erlebt. Viele sind am Fernseher geklebt und haben Vielfalt live verfolgt, gemeinsam friedlich zu tanzen und Spaß zu haben. Diversität wurde gelebt, tanzend, selbstverständlich. Das vermissen wir immer noch in Sachen Gesundheitsdaten und auch wenn sich viele Forscher schon damit auseinandersetzen, sehen wir immer noch den Bedarf.

Braucht es eventuell eine “Gesundheitsdaten - Parade” - Tanzen und Gesundheitsdaten spenden und richtig gut sortieren und strukturieren? Wer weiß.

Im Ernst wir finden, wir brauchen Vielfalt. Gesundheitsdaten sind weitaus mehr und an sich wissen wir das alle. Wir glauben aber, dass vielen Menschen mehr geholfen werden kann, wenn wir anfangen, Daten nicht nur in Frauen und Männer aufzuteilen, sondern eben alle Menschen mit ihrer gesamten Vielfalt zu kategorisieren. Auch um herauszufinden wie es uns denn geht. Und wie es den verschiedenen Gruppen geht.

Wir wollen keine politische Debatte führen. Sondern Wissen teilen.
Vielfalt sichtbar machen – auch in Zahlen – ist keine Ideologie. Es ist Versorgung.

Daher hätten wir einen Vorschlag:

➡️ Gesundheitsdaten sollten freiwillig und anonymisiert, aber differenzierter erhoben werden. Übrigens auch schon in klinischen Studien, weil es gerade in Dosierungsfragen bis heute nur wenig spezifizierte Auskünfte gibt. .
➡️ Tools und Systeme sollten geschlechter- und realitätsfreundlich gestaltet sein. Weil es eben mehr Unterschiede gibt als Frauen und Männer.
➡️ Forschung braucht Datensätze, die mehr erklären – nicht weniger.

Denn: Gesundheitsdaten sind sexy. Wenn man sie sich näher anschaut. :-)

Auf Instagram werden wir im Juni immer wieder darüber posten, schauen Sie doch vorbei, wir freuen uns, wenn Sie mit einem Follow unsere Community vielfältiger machen und mit uns ins Gespräch kommen.

Folgen Sie uns hier auf Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

Vielfältige Grüße aus der DSL DE Zentrale

Birgit Bauer

19. Patients’ Rights Day: Data Saves Lives Deutschland im Europäischen Parlament zum Europäischen Gesundheitsdatenraum - 19th Patients' Rights Day: Data Saves Lives Germany in the European Parliament

Dear English Readers, please scroll down for the English Version! Thank you!

„Wenn man denen so zuhört, dann könnte man meinen, alles ist perfekt“, dachte ich letzte Woche, als ich zu Gast im Europäischen Parlament in Brüssel war. Gesundheitsdaten können Leben retten – wenn man sie sinnvoll nutzt und verantwortungsvoll teilt. Genau darum ging es am 19. Tag der Patientenrechte: Die Vorteile des Teilens von Gesundheitsdaten für Menschen mit Erkrankungen, das Gesundheitssystem und die Forschung auf EU-Ebene.

Das "Active Citizenship Network", eine Organisation, die sich aktiv für Bürger und Patienten einsetzt – und eben für deren Rechte. Das Team um Mariano Votta, Responsible for EU Affairs - Cittadinanzattiva ABS - Active Citizenship Network, hatte mich eingeladen, mitzureden und auch Data Saves Lives Deutschland sowie die Erkenntnisse, die in gut 2,5 Jahren zusammengekommen sind, zu präsentieren.

Das Meeting und die Diskussion

Bildquelle: Active Citizens Network

Zum 19. Tag der Patientenrechte oder Patients' Rights Day 2025 ging es um den Europäischen Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS), um Gesundheitsdaten und die Vorteile für verschiedene Gruppen – man könnte auch Stakeholder sagen. Also in unserem Fall: Forschung, Patienten, Bürger, aber auch Prävention.

Der EHDS ist eine Initiative der Europäischen Union, die darauf abzielt, das Teilen von Gesundheitsdaten über die Ländergrenzen der EU-Mitgliedsstaaten zu ermöglichen – um damit Versorgung, Forschung, Prävention und Gesundheitssysteme zu verbessern. Im März dieses Jahres trat die Verordnung zur Umsetzung in Kraft und die Mitgliedsländer der EU müssen nun bis 2029 daran arbeiten, den EHDS zu realisieren. Mehr hier: https://www.datasaveslives.de/blog/26-mrz-2025-der-ehdsday2025-ein-neuer-weg-fr-gesundheit-...

Es war eine sehr spannende Mischung verschiedener Perspektiven, die hier zusammenkam: Mitglieder des Europäischen Parlaments, Expertinnen und Experten aus Forschung, Prävention, Politik, den Patient Communities sowie Medienvertreter*innen und das Team des Active Citizenship Network.

Das große Thema – Teilen von Gesundheitsdaten mit all seinen Facetten. Die Interventionen von Mitgliedern des Europäischen Parlaments (MEP) wie Brando Benifei, Vyentis Povilas Andriukaitis, Tomislav Sokol, Fulvia Raffaelli, Head of Unit C1 Digital Health, DG SANTE (Generaldirektion für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit), Europäische Kommission, waren interessant zu hören.

Wir kennen viele der Positionen bereits, und auch der Ruf nach dem Vertrauen der Patienten und Bürger kam erneut auf. Es braucht Vertrauen – das Teilen von Gesundheitsdaten ist wichtiger denn je für Patienten, Bürger und die Gesundheitssysteme. Patienten bekommen volle Kontrolle und jede Sicherheit, die nötig ist. Und eine Aussage in Bezug auf die Gestaltung des EHDS ließ mich durchaus mit Fragezeichen zurück:

"Daten werden nicht missbraucht werden können."

Das sehe ich kritisch. Ich frage mich, ob es eine 100%ige Sicherheit überhaupt gibt – und wenn ja, wie soll das aussehen?

Ich fragte mich auch, warum wir immer über Patienten, aber sehr selten über Bürgerinnen und Bürger sprechen. Letztlich betrifft der EHDS uns alle, egal ob mit einer Erkrankung lebend oder gesund. Und nur um hier klarzustellen, natürlich müssen wir Menschen mit Erkrankungen, wie es immer so schön heißt, in den Mittelpunkt stellen, da sie direkt und schneller betroffen von Veränderungen sind als gesunde Menschen, aber am Ende geht uns das Thema als Gesellschaft an.

Bildquelle: Active Citizenship Network

In meiner kurzen Intervention, die ich geben durfte, habe ich mich daher auf die drei Punkte fokussiert, die bei Data Saves Lives Deutschland von Beginn an sehr deutlich als Bedarf auf der Liste standen – und die uns schon immer begleitet haben: Information, Kommunikation und Partizipation.

Wir, die Bürgerinnen und Bürger, müssen informiert sein über den EHDS – seine Vorteile, Risiken und Regeln. Wir brauchen Kompetenz. Diese Kompetenz muss man erweitern, indem man aktuelle Ereignisse kommuniziert: breitflächig, aktuell und unabhängig davon, ob positiv oder negativ. Bürgerinnen und Bürger müssen sich auskennen – dann können sie sich aktiv beteiligen. Partizipation ist einer der Schlüssel, wenn es um die Ausgestaltung von Regelwerken, Datentransfer und anderen Themen rund um das Teilen von Gesundheitsdaten geht.

Ein anderes Thema war das, was man als Bürgerin oder Bürger zurückbekommt, wenn man seine Daten teilt. Wir bei Data Saves Lives Germany haben bereits im Jahr 2023 die Gründung einer gemeinnützigen Organisation vorgeschlagen, die zum einen beim Abruf von Daten eine Art „Gebühr“ einfordert, die dann wiederum zur Förderung der Gesundheitskompetenz sowie der digitalen und Datenkompetenz Programme entwickelt – damit alle informiert werden können. Und: Der Outcome von Forschungsprojekten mit Gesundheitsdaten muss zügig kommuniziert werden, damit gerade Patientinnen und Patienten, pflegende Angehörige und auch die Ärzteschaft gut informiert entscheiden können, wenn es um therapeutische nächste Schritte geht.

Die Diskussion war interessant und lehrreich. Die Expertinnen und Experten neben mir waren:

- Prof. Johanna Blom (Professorin für Biopsychologie, Pädiatrische & Verhaltensneurowissenschaften, Universität Modena; Koordinatorin des IHI Facilitate Projekts)
- Aneta Tyszkiewicz (Direktorin für Digitale und Datenfragen, Europäischer Verband der Pharmazeutischen Industrie und Verbände – EFPIA)
- Marko Korenjak (Präsident der Europäischen Leberpatientenvereinigung – ELPA; kommissarischer Direktor der Öffentlichen Agentur der Republik Slowenien für Qualität im Gesundheitswesen)
- Sara Farina (Assistenzärztin für Hygiene, Präventivmedizin und öffentliche Gesundheit, Università Cattolica del Sacro Cuore; Teammitglied im PROPHET-Projekt)

Es war interessant zu sehen, wie nah wir uns im Panel mit den Argumenten kamen, hier herrschte in vielen Punkten Einigkeit. Gerade was die Schulung von Menschen betrifft. Prof. Blom brachte das Argument, dass man bereits bei Kindern damit beginnen muss, sie zu schulen und zu informieren, damit Kompetenz wachsen kann. Ein Punkt der völlig richtig ist und wichtig. Auch was Prävention betrifft, die von Sara Farina betont wurde.

Wir alle betonten den großen Bedarf an Aufklärung und Kompetenzvermittlung. Ein Vorschlag war, man könne das den Ärztinnen und Ärzten überlassen. Hier herrschte wenig Einigkeit, denn, wer die laufenden Diskussionen über Ressourcen bei Arztbesuchen, in vielen europäischen Ländern kennt, dem ist klar: Das geht nicht.

„Wenn ich meinen Arzt, den ich nicht wirklich oft sehe und wenn dann für 10 bis 20 Minuten, dann will ich von ihm mehr über MS und Behandlungsmöglichkeiten wissen und keine Digitalisierungsinfos haben. Zeit ist knapp, das Budget auch, und ich wünsche mir von meinem Arzt Infos zu meiner Erkrankung und eine vernünftige Diskussion – das ist erst mal die Aufgabe.“

Man muss sich bewusst machen: Ein Besuch beim Arzt ist oft emotional, anstrengend und stressig. Wie soll man dann mit Digitalinformationen umgehen? Gar nicht. Auch etwas, das ich in vielen Interviews mit Menschen mit chronischen Erkrankungen gelernt habe. In Zeiten wie diesen, in denen Ressourcen knapp und Wartezeiten lang sind, fokussiert man sich auf sich und die Erkrankung. Der Rest muss draußen bleiben.

So gesehen …

Die Diskussion war ein wertvolles Learning – für mich und für DSL DE. Wenn ich an meinen ersten Gedanken zurückdenke, dann klingt es wirklich wie eine schöne neue Welt. Eine, die vielversprechend ist, die ich gerne hätte. Bis wir soweit sind, gibt es in vielen Bereichen unglaublich viel zu tun. Für alle.

Über DSL DE

Data Saves Lives Deutschland ist ein gemeinnütziges von Patienten getriebenes Projekt. Unsere Arbeit leisten wir im Rahmen der uns zur Verfügung stehenden Ressourcen – objektiv und unabhängig, aber nicht unbegrenzt. Damit wir Informationsangebote, Austauschformate und verständliche Inhalte auch langfristig und möglichst vielen zugänglich machen können, sind wir auf Unterstützung und Förderung angewiesen. Auch deshalb sind wir nicht immer sofort oder überall präsent. Umso wichtiger ist es, dass wir gemein...

Mehr dazu?

Falls Sie jetzt Lust auf mehr haben, empfehlen wir Ihnen folgende DSL DE Ressourcen:

- Unser aktuelles DSL DE Magazin, den DSL DE Kompass, ein Magazin, in dem wir viele Perspektiven von Patienten, Experten und Forschern zusammengebracht haben und das Thema Kommunikation diskutieren.
- Unser DSL DE Fachgedöns, ein neues Glossar, das wir im Dezember 2024 neu aufgelegt haben und in dem wir technische Fachbegriffe verständlich erklären.

Beide Ressourcen sind kostenfrei zum Download auf unserer Website erhältlich. Dort finden Sie auch Informationen zu Events, Online Sessions und zu unseren Kanälen.

The English Version:

19th Patients' Rights Day: Data Saves Lives Germany in the European Parliament on the European Health Data Space

"Listening to them, you'd think everything was perfect," I thought last week when I was a guest at the European Parliament in Brussels. Health data can save lives - if you use it wisely and share it responsibly. This is exactly what the 19th Patients' Rights Day was all about: the benefits of sharing health data for people with diseases, the healthcare system and research at EU level.

The "Active Citizenship Network", an organization that actively campaigns for citizens and patients - and for their rights. The team around Mariano Votta, Responsible for EU Affairs - Cittadinanzattiva ABS - Active Citizenship Network, had invited me to join in and also to present Data Saves Lives Germany and the findings that have come together over a good 2.5 years.

The meeting and the discussion

The 19th Patients' Rights Day 2025 was all about the European Health Data Space (EHDS), health data and the benefits for various groups - you could also call them stakeholders. So in our case: research, patients, citizens, but also prevention.

The EHDS is an initiative of the European Union that aims to enable the sharing of health data across the borders of EU member states - in order to improve care, research, prevention and healthcare systems. The implementing regulation came into force in March this year and EU member states now have until 2029 to implement the EHDS.

It was a very exciting mix of different perspectives that came together here: Members of the European Parliament, experts from research, prevention, politics, the patient communities, media representatives and the Active Citizenship Network team.

The big topic - sharing health data with all its facets. The interventions of Members of the European Parliament (MEPs) such as Brando Benifei, Vyentis Povilas Andriukaitis, Tomislav Sokol, Fulvia Raffaelli, Head of Unit C1 Digital Health, DG SANTE (Directorate General for Health and Food Safety), European Commission, were interesting to hear.

We are already familiar with many of the positions, and the call for the trust of patients and citizens also came up again. Trust is needed - sharing health data is more important than ever for patients, citizens and healthcare systems. Patients get full control and all the security they need. And one statement regarding the design of the EHDS certainly left me with question marks:

"Data will not be able to be misused."

I take a critical view of that. I ask myself whether there is 100% security at all - and if so, what should it look like?

I also wondered why we always talk about patients but very rarely about citizens. Ultimately, EHDS affects us all, whether we live with a disease or are healthy. And just to be clear here, of course we have to focus on people with illnesses, as it is always so nicely put, as they are directly and more quickly affected by changes than healthy people, but ultimately the issue concerns us as a society.

In my brief intervention, which I was allowed to give, I therefore focused on the three points that were very clearly on the list of needs at Data Saves Lives Germany from the very beginning - and which have always been with us: Information, communication and participation.

We, the citizens, need to be informed about the EHDS - its benefits, risks and rules. We need competence. This competence must be expanded by communicating current events: broadly, up-to-date and regardless of whether they are positive or negative. Citizens need to know their way around - then they can actively participate. Participation is one of the keys when it comes to shaping regulations, data transfer and other issues relating to the sharing of health data.

Another topic was what you get back as a citizen when you share your data. We at Data Saves Lives Germany have already proposed the establishment of a non-profit organization in 2023, which on the one hand demands a kind of "fee" when data is retrieved, which in turn then develops programs to promote health literacy as well as digital and data literacy - so that everyone can be informed. And: the outcome of research projects with health data must be communicated quickly so that patients, family caregivers and doctors in particular can make well-informed decisions when it comes to the next therapeutic steps.

The discussion was interesting and informative. The experts next to me were:

- Prof. Johanna Blom (Professor of Biopsychology, Pediatric & Behavioral Neurosciences, University of Modena; Coordinator of the IHI Facilitate project)
- Aneta Tyszkiewicz (Director of Digital and Data Affairs, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations - EFPIA)
- Marko Korenjak (President of the European Liver Patients Association - ELPA; Acting Director of the Public Agency of the Republic of Slovenia for Quality in Healthcare)
- Sara Farina (Assistant Physician for Hygiene, Preventive Medicine and Public Health, Università Cattolica del Sacro Cuore; team member of the PROPHET project)

It was interesting to see how close we came to each other on the panel with the arguments, there was agreement on many points. Especially when it comes to training people. Prof. Blom made the argument that you have to start training and informing children so that they can develop skills. A point that is absolutely right and important. Also in terms of prevention, which was emphasized by Sara Farina.

We all emphasized the great need for education and skills transfer. One suggestion was that this could be left to the doctors. There was little agreement on this, because anyone familiar with the ongoing discussions about resources for doctor visits in many European countries knows that this is not an option.

"When I see my doctor, who I don't really see very often and when I do, it's for 10 to 20 minutes, I want to know more about MS and treatment options, not digitalization information. Time is tight, so is the budget, and I want my doctor to give me information about my condition and have a sensible discussion - that's the task for now."

You have to be aware of this: A visit to the doctor is often emotional, exhausting and stressful. So how should you deal with digital information? Not at all. Another thing I've learned in many interviews with people with chronic illnesses. In times like these, when resources are scarce and waiting times are long, people focus on themselves and their illness. The rest has to stay outside.

Seen in this light ...

The discussion was a valuable learning experience - for me and for DSL DE. When I think back to my first thoughts, it really does sound like a brave new world. One that is promising, one that I would like to have. Until we get there, there is an incredible amount of work to be done in many areas. For everyone.

About DSL DE

Data Saves Lives Germany is a non-profit, patient-driven project. We carry out our work within the resources available to us - objectively and independently, but not indefinitely. We are dependent on support and funding from so that we can continue to provide information, exchange formats and comprehensible content in the long term and make it accessible to as many people as possible. This is another reason why we are not always present immediately or everywhere. This makes it all the more important that we work together...

More about this?

If you are now keen to find out more, we recommend the following DSL DE resources:

- Our current DSL DE magazine, the DSL DE Kompass, a magazine in which we have brought together many perspectives from patients, experts and researchers to discuss the topic of communication.
- Our DSL DE Fachgedöns, a new glossary that we relaunched in December 2024 and in which we explain technical terms in an understandable way.

Both resources are available to download free of charge from our website. There you will also find information on events, online sessions and our channels.

AI auf Rezept - Details zur Online Session mit Prof. Björn Eskofier

Bild: Pixabay.com

Künstliche Intelligenz auf Rezept – Chancen und Herausforderungen in der Medizin

Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet voran, und mit ihr gewinnt künstliche Intelligenz (KI) zunehmend an Bedeutung. Der Online-Vortrag "KI auf Rezept", unterstützt von der Firma Boehringer Ingelheim aus Ingelheim, bot spannende Einblicke in aktuelle Entwicklungen, Herausforderungen und Potenziale von KI in der Medizin. Professor Björn Eskofier von der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg präsentierte neueste Erkenntnisse und regte eine lebhafte Diskussion über die Zukunft der KI-gestützten Gesundheitsversorgung an.

KI in der Medizin – Fortschritt für die Gesundheitsversorgung

KI ermöglicht präzisere Diagnostik, personalisierte Therapien und effizientere Behandlungsprozesse. Besonders bei chronischen Erkrankungen wie Parkinson oder in der Schwangerschaftsüberwachung kann KI erhebliche Fortschritte bringen. Anhand konkreter Beispiele wurde gezeigt, wie smarte Algorithmen medizinische Daten analysieren und wertvolle Erkenntnisse liefern. Doch trotz dieser Möglichkeiten bleibt klar: KI ersetzt keine Ärzte, sondern ergänzt ihre Expertise und verbessert Entscheidungsprozesse.

Ein digitaler Gesundheitsdatenraum als Schlüsselinnovation

Ein zentrales Thema war der European Health Data Space (EHDS), der Gesundheitsdaten sicher speichern und für Forschung sowie Behandlung zugänglich machen soll. Datenschutz und Datensicherheit bleiben hierbei zentrale Herausforderungen, gleichzeitig muss ein praktikabler Zugang für medizinisches Fachpersonal gewährleistet sein.

Von schwacher zu starker KI – Wo stehen wir heute?

Björn Eskofier erläuterte den aktuellen Stand der KI-Technologie. Während schwache KI-Systeme bereits Routineaufgaben übernehmen, bleibt die Entwicklung einer starken KI, die eigenständig medizinische Entscheidungen trifft, noch Zukunftsmusik. Fortschritte im maschinellen Lernen und in neuronalen Netzwerken sind vielversprechend – insbesondere Foundation Models und generative KI könnten bald neue Standards in der medizinischen Forschung setzen.

Herausforderungen: Datenschutz, Infrastruktur und ethische Fragen

Die Entwicklung effektiver KI-Anwendungen erfordert große, qualitativ hochwertige Datenmengen. Datenschutz bleibt eine zentrale Herausforderung: Eine vollständige Anonymisierung medizinischer Daten ist kaum möglich, weshalb transparente Kontrollen erforderlich sind. Zudem bestehen infrastrukturelle Abhängigkeiten, da wenige globale Chiphersteller den Fortschritt der KI-Technologie bestimmen.

Deutschland im internationalen Vergleich – Aufholbedarf bei der Digitalisierung

Während Länder wie die USA oder Österreich bereits fortschrittliche elektronische Gesundheitsakten nutzen, steht Deutschland noch vor vielen Herausforderungen. Die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) ist ein wichtiger Schritt, doch bürokratische Hürden und die langsame digitale Transformation bremsen den Fortschritt. Eskofier betonte die Notwendigkeit, schneller zu handeln, um international wettbewerbsfähig zu bleiben.

Fragerunde: Spannende Diskussionen rund um KI in der Medizin

Nach dem Vortrag entwickelte sich eine angeregte Diskussion mit 22 Teilnehmenden aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens und der Patientenvertretung. Alexandra von Korff, Communication Manager & Patient Representative @patients today, und Martin Praast, Patientenvertreter und Medizininformatiker, diskutierten unter der Moderation von Birgit Bauer, Gründerin von Data Saves Lives Deutschland.

1. Warum entwickelt sich KI nicht schneller trotz exponentiell wachsender Forschung?

Obwohl Rechenleistung und Publikationen zunehmen, hängt der Fortschritt auch von der Qualität der Daten und der Effizienz der Trainingsmethoden ab. Ein Anstieg wissenschaftlicher Arbeiten bedeutet nicht automatisch, dass KI-Systeme sich schneller weiterentwickeln.

2. Nutzung und Zugriff auf Gesundheitsdaten: Die Rolle des FDZ-Gesundheit

Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ-Gesundheit) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) bietet geregelten Zugang zu pseudonymisierten Gesundheitsdaten für Forschungszwecke. Standardisierung und Interoperabilität sind essenziell, um Forschung und KI-Anwendungen optimal zu ermöglichen.

3. Warum gibt es in Deutschland nicht genügend Gesundheitsdaten für KI-Forschung?

Strenge Datenschutzgesetze erschweren den Zugang zu Gesundheitsdaten. Während andere Länder digitale Gesundheitsakten umfassender nutzen, gibt es in Deutschland noch bürokratische Hürden. Um international wettbewerbsfähig zu bleiben, sind sichere und effiziente Lösungen erforderlich.

4. Die elektronische Patientenakte (ePA) – Fortschritte und Herausforderungen

Die ePA wird in Testregionen eingeführt, um technische und sicherheitsrelevante Herausforderungen frühzeitig zu identifizieren. Fragen zur technischen Umsetzung, Sicherheit und Interoperabilität mit dem EHDS müssen noch geklärt werden. Eine bessere Strukturierung medizinischer Dokumente ist essenziell, damit KI-Analysen effektiver genutzt werden können.

5. Welche KI-Anwendungen gibt es bereits auf Rezept?

DiGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) sind als Apps auf Rezept verfügbar und unterstützen Patienten bei chronischen Erkrankungen oder psychischen Belastungen. Vielen Nutzern ist jedoch nicht bewusst, in welchem Umfang KI darin zum Einsatz kommt. Mehr Transparenz und Aufklärung sind hier entscheidend.

6. KI als Unterstützung für Ärzte und Patienten

KI ersetzt keine Ärzte, sondern unterstützt sie bei Diagnosen, Behandlungsplänen und Shared Decision Making. In vielen Kliniken wird KI bereits in der Radiologie oder zur Analyse großer Datenmengen eingesetzt. Dennoch bleibt der zwischenmenschliche Kontakt essenziell – die Kombination aus ärztlicher Expertise, KI-gestützter Analyse und direkter Interaktion kann die Patientenversorgung nachhaltig verbessern.

7. Die Achillesferse der KI: Chip-Herstellung, Umweltaspekte und Green Technology

Die KI-Entwicklung ist stark von der globalen Chip-Produktion abhängig, insbesondere von einer Fabrik in Taiwan. Diese Abhängigkeit birgt wirtschaftliche und geopolitische Risiken sowie Umweltbelastungen durch den hohen Energieverbrauch von KI-Systemen. Green Technology setzt auf nachhaltige Digitalisierung durch energieeffizientere Algorithmen, ressourcenschonende Hardware und optimierte Rechenprozesse.

Fazit: Ein nachdenklicher, aber optimistischer Blick auf die KI-Zukunft

Für viele Teilnehmende war die Session eine wertvolle Gelegenheit, tiefer in die Thematik einzutauchen. KI ist keine Bedrohung, sondern ein Werkzeug, das mit der richtigen Bildung sinnvoll genutzt werden kann. Digitale Gesundheitskompetenz, Transparenz und ein rechtlicher Rahmen sind essenziell – sowohl für Fachpersonal als auch für die Bevölkerung.

Über Data Saves Lives Deutschland

Data Saves Lives Deutschland ist ein unter der gemeinnützigen european digital health academy gGmbH angesiedeltes Projekt. DSL DE arbeitet neutral, unabhängig und ist von Patienten für Patienten konzipiert und wurde von Birgit Bauer, Expertin für Digital Health und Social Media, Patient Expert im Jahr 2022 ins Leben gerufen.

DSL DE bietet kostenfreie Inhalte und Unterstützung für Interessierte. Mit unserem "DSL DE Fachgedöns" erklären wir Fachbegriffe und vermitteln Wissen in Deutsch und Englisch. Das Tool steht auf unserer Website kostenfrei zum Download bereit.

Es gibt viel zu tun als Autorin oder Autor, Redner oder Rednerin, auch mit finanzieller Förderung, damit wir unser Angebot ausweiten können. Insbesondere bei der Bildung digitaler, daten- und gesundheitsbezogener Kompetenzen für alle.

Verstehen statt verwirrt sein: Der DSL DE Kompass das neue DSL DE Magazin ist da! - English: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE Kompass - DSL DE's new Magazin Is Here!

Please scroll down for the English Version.

Mit dem neuen DSL DE Kompass bringt Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) frischen Wind in die digitale Gesundheitskommunikation. Die zweisprachige Publikation (Deutsch & Englisch) verbindet Perspektiven aus Patient:innenvertretung, Wissenschaft, Politik und Praxis – mit einem gemeinsamen Ziel: Gesundheitsdaten und Digitalisierung verständlich zu machen und digitale Teilhabe zu stärken.

„Digitale Gesundheitskompetenz ist eine Schlüsselressource der Zukunft. Dafür brauchen wir eine neue Kommunikationskultur – offen, empathisch und partizipativ“, sagt Birgit Bauer, Gründerin von DSL DE. Sie bringt mit dem DSL DE Kompass nicht nur fundiertes Wissen, sondern auch echte Stimmen aus der Community zusammen.

Das Magazin bietet:

• Impulse für gute digitale Gesundheitskommunikation

• Empfehlungen aus Forschung, Co-Creation und Praxis

• Beiträge von führenden Köpfen aus Politik, Patientenvertretung und Digital Health

• Und vor allem: eine klare Vision für mehr Orientierung und Beteiligung im digitalen Wandel

Save the Date:

Zur Veröffentlichung finden zwei kostenlose Online-Launch-Sessions statt – mit spannenden Gästen aus dem Magazin, Insights und Raum für Fragen.

29. April 2025 – 16:00 Uhr (DE) / 17:30 Uhr (EN)
Anmeldung via E-Mail: dsl.de@edha.academy

Der DSL DE Kompass ist ab sofort kostenfrei auf der Website von DSL DE verfügbar:
www.datasaveslives.de

Die vollständige Pressemitteilung mit allen Details steht hier zum Abruf bereit.

English Version: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE KCompass - DSL DE’s new Magazine is here!

With the new DSL DE Compass, Data Saves Lives Germany (DSL DE) launches a fresh perspective on digital health communication. The bilingual publication (German & English) brings together insights from patient advocacy, science, politics, healthcare, and innovation – all united by one goal:

to make health data and digitalization understandable and to empower participation.

“Digital health literacy is a key resource for the future. To strengthen it, we need a new culture of communication – open, empathetic, and participatory,” says Birgit Bauer, founder of DSL DE. With the Compass, she combines expert knowledge with real voices from the community.

What the magazine offers:

• Inspiration for strong digital health communication

• Recommendations based on research, co-creation, and experience

• Contributions from leading minds in politics, patient advocacy, and digital health

• And above all: a clear vision for more orientation and engagement in the digital transition

Save the Date: Join our free online launch sessions with live guests from the magazine, exclusive insights, and space for discussion.

April 29, 2025 – 16:00 (DE) / 17:30 (EN)
Register via email: dsl.de@edha.academy

The DSL DE Compass is now available for free on our website:
www.datasaveslives.de

The full press release with all details is available here for download.

Zwischen Vertrauen und Versorgung: Erkenntnisse aus der OECD-PaRIS-Studie

Die OECD-Studie "Does Healthcare Deliver? Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS)" untersucht die Qualität der Gesundheitsversorgung aus der Perspektive der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Ich habe die Studie erstmalig im Jahr 2023 kennenlernen können und fand sie sehr spannend, schon wegen der Datenlage, die hier quasi "drin" steckt.

PaRIS steht dabei für Patient-Reported Indicator Surveys

– eine Initiative der OECD, die den Fokus bewusst auf die Erfahrungen und Einschätzungen der Menschen legt, die Gesundheitsversorgung nutzen. aus der Perspektive der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Sie wurde als Teil der PaRIS-Initiative ins Leben gerufen, die seit 2017 darauf abzielt, international vergleichbare Daten zur patientenorientierten Versorgung zu sammeln. An der Erhebung nahmen über 107.000 Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen aus 1.800 Primärversorgungseinrichtungen in 19 Ländern teil. Die Studie konzentriert sich auf Personen ab 45 Jahren mit chronischen Erkrankungen und bietet wertvolle Einblicke in die Erfahrungen der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen sowie bestehende Herausforderungen in den Gesundheitssystemen der teilnehmenden Länder.

Teilnehmende Länder

Die PaRIS-Umfrage wurde in 19 Ländern durchgeführt. Deutschland zählte ebenso wie Länder wie Österreich, Irland oder Finnland nicht zu den teilnehmenden Ländern. Auch wenn keine Gründe in der Studie genannt werden, stellt dies eine interessante Leerstelle dar – insbesondere mit Blick auf die Möglichkeit, die eigene Versorgung im internationalen Kontext datenbasiert einzuordnen. Die in der Studie untersuchten Länder lieferten wichtige Erkenntnisse über die Unterschiede und Gemeinsamkeiten in der Gesundheitsversorgung. Zu den teilnehmenden Ländern gehören:

• Belgien

• Dänemark

• Estland

• Frankreich

• Israel

• Italien

• Japan

• Kanada

• Kroatien

• Lettland

• Luxemburg

• Niederlande

• Portugal

• Schweden

• Slowenien

• Spanien

• Tschechische Republik

• Ungarn

• Vereinigtes Königreich

Erwähnte Erkrankungen

Die Studie fokussierte sich auf Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen mit chronischen Erkrankungen, insbesondere auf:

• Diabetes – eine der häufigsten chronischen Stoffwechselerkrankungen

• Herzkrankheiten – einschließlich verschiedener kardiovaskulärer Leiden

• Atemwegserkrankungen – wie chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD)

• Arthritis – eine entzündliche Erkrankung der Gelenke

Zentrale Ergebnisse

• Multimorbidität: Über 50 % der befragten Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen leben mit mehreren chronischen Erkrankungen. Dies verdeutlicht die Komplexität der Patientenbedürfnisse und die Notwendigkeit einer koordinierten Versorgung.

• Patientenvertrauen: Etwa 40 % der Befragten äußerten mangelndes Vertrauen in ihr Gesundheitssystem, was auf Defizite in der Wahrnehmung der Versorgungsqualität hinweist.

• Gesundheitskompetenz: Rund 36 % der Befragten gaben an, sich unsicher im Umgang mit ihrer eigenen Gesundheit zu fühlen und benötigen bessere Unterstützung.

• Versorgungsqualität: Zwischen den Ländern bestehen Unterschiede in der Qualität der Versorgung, was auf Ungleichheiten im Zugang und in der Behandlung hindeutet. Beispielsweise berichteten in den Niederlanden 86 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen, dass sie in der Primärversorgung genügend Zeit mit ihrem Arzt verbringen, während dieser Wert in anderen Ländern wie Portugal bei nur 60 % lag. Dies zeigt signifikante Unterschiede in der Wahrnehmung der Versorgungsqualität und Patientenbetreuung.

Ergänzend zeigt eine Gegenüberstellung von Gesundheitsausgaben pro Kopf und dem subjektiven Wohlbefinden (WHO-5), dass einige Länder bemerkenswerte Ergebnisse mit vergleichsweise geringem Ressourceneinsatz erzielen. So erreichen beispielsweise die Niederlande und die Schweiz ein überdurchschnittliches Wohlbefinden bei relativ effizientem Mitteleinsatz.

Screenshot aus der OECD PaRIS Studie

Herausforderungen und Probleme

• Mangelndes Vertrauen: Laut der Studie haben rund 40 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen kein Vertrauen in ihr Gesundheitssystem, was auf strukturelle Defizite und mangelnde Transparenz in der Versorgung hinweist.

• Unzureichende Gesundheitskompetenz: Laut der Studie haben 36 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen Schwierigkeiten, ihre Erkrankung selbstständig zu managen, und benötigen zusätzliche Unterstützung in Form von Beratung oder Informationsangeboten.

• Komplexe Patientenbedürfnisse: Die Zahl multimorbider Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen ist in den letzten Jahren gestiegen, wobei aktuell über 50 % der befragten Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen unter mehreren chronischen Erkrankungen leiden. Dieser Anteil hat sich im Vergleich zu früheren OECD-Erhebungen erhöht, was die Notwendigkeit einer stärker koordinierten und patientenzentrierten Versorgung unterstreicht.

• Qualitätsunterschiede: Die Studie zeigt große Schwankungen in der Versorgungsqualität zwischen den teilnehmenden Ländern. Beispielsweise gaben in Schweden 75 % der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen an, dass sie innerhalb eines Tages einen Termin bei ihrem Hausarzt erhalten, während dieser Wert in anderen Ländern wie Spanien nur bei 45 % lag. Solche Unterschiede beeinflussen die Patientenzufriedenheit erheblich und zeigen Verbesserungspotenzial in der Organisation der Versorgung.

Die Studie offenbart auch geschlechtsspezifische Unterschiede. In fast allen teilnehmenden Ländern berichten Frauen von etwas weniger positiven Erfahrungen mit der Primärversorgung als Männer. Island und Italien zeigen hier die deutlichsten Differenzen.

Screenshot aus der PaRIS Studie OECD 2025

Fazit

Die PaRIS-Studie liefert wertvolle Erkenntnisse über die Gesundheitsversorgung aus Sicht der Menschen mit gesundheitlichen Herausforderungen. Sie betont die Notwendigkeit, das Vertrauen in die Gesundheitssysteme zu stärken, die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung zu fördern und eine stärker patientenzentrierte Versorgung zu etablieren.

Dass Deutschland an dieser Studie nicht teilgenommen hat, könnte durchaus eine verpasste Gelegenheit sein. Auch wenn wir seit Jahren viel Arbeit bewältigen, handelt es sich hier doch auch um Gesundheitsdaten und Daten, die uns im Hinblick auf die Förderung der Gesundheitskompetenz und eine fundierte öffentliche Diskussion helfen könnten, Dinge anders zu betrachten oder auch neu zu denken.

Gerade der internationale Vergleich könnte hier inspirierend sein. Nur wer vergleicht, kann verstehen – und nur durch Verstehen lässt sich das Vertrauen aufbauen, das wir für einen dringend notwendigen Kulturwandel im Gesundheitswesen und gerade in der Bevölkerung hinsichtlich einer besseren Prävention und auch in Sachen Digitalisierung notwendig brauchen.

Quellen und weiterführende Informationen

• OECD (2025): Does Healthcare Deliver? Results from the Patient-Reported Indicator Surveys (PaRIS). Online verfügbar unter: https://www.oecd.org/en/about/programmes/patient-reported-indicator-surveys-paris.html

• Alle Infografiken entstammen der Originalveröffentlichung der OECD (2025).

26. März 2025 - Der #EHDSDay2025 – Ein neuer Weg für Gesundheit und Innovation in der europäischen Union!

#EHDSDay2025

Wir haben uns dafür entschieden, den #EHDSDay2025 einzuführen, weil dieser Tag heute für die Entwicklung und Umsetzung des European Health Data Space oder zu deutsch: Europäischer Gesundheitsdatenraum - EHDS zählt!

Die Verordnung (EU) 2025/327 tritt heute in Kraft und markiert den Startschuss für eine neue Ära der digitalen Gesundheitsversorgung in Europa. Die Verordnung wurde im sogenannten „ordentlichen Gesetzgebungsverfahren“ der Europäischen Union verabschiedet. Dabei handelt es sich um ein gemeinsames Verfahren zwischen dem Europäischen Parlament und dem Rat der Europäischen Union.

Den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) haben wir von DSL DE von Anfang an unterstützt, weil wir überzeugt sind, dass er Bürgerinnen und Bürgern sowie Patientinnen und Patienten eine bessere Versorgung ermöglicht und ihnen mehr Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten gibt.

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Mit dem EHDS können im besten Fall Innovation und Vernetzung für bessere Versorgung in der Zukunft entstehen. Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet neue Wege für Behandlung, Vorsorge und Versorgung in Sachen Gesundheit. Doch bis die vollen Vorteile des EHDS für Bürgerinnen, Bürger, Patientinnen und Patienten spürbar werden, liegt noch viel Arbeit vor uns.

Was ist der EHDS?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) ist eine EU-Initiative, die den sicheren und grenzüberschreitenden Zugang zu elektronischen Gesundheitsdaten ermöglicht. Er erleichtert die Nutzung dieser Daten für Forschung, medizinische Versorgung, Innovation sowie den Dialog zwischen Patientinnen und Patienten und medizinischem Fachpersonal. Langfristig könnten alle Akteure im Gesundheitswesen erheblich profitieren – von besseren Behandlungsmöglichkeiten über optimierte Prävention bis hin zur schnelleren Entwicklung neuer Therapien.

Die Entstehung des EHDS

Die Idee des Europäischen Gesundheitsdatenraums entstand bereits 2022, als die Europäische Kommission einen ersten Vorschlag präsentierte. Ziel war es, den Datenaustausch im Gesundheitswesen effizienter und sicherer zu gestalten und die bestehenden nationalen Systeme besser miteinander zu vernetzen – stets unter Einhaltung höchster Datenschutzstandards. Nach intensiven Verhandlungen mit Mitgliedstaaten und Interessengruppen wurde die Verordnung (EU) 2025/327 schließlich im Jahr 2025 verabschiedet.

Welche Vorteile könnte der EHDS langfristig bieten?

Der Europäische Gesundheitsdatenraum (EHDS) bietet viele Chancen, die jedoch noch einer umfassenden Umsetzung bedürfen. Langfristig könnten folgende Vorteile entstehen:

• Bessere Behandlungsmöglichkeiten im Ausland: Gesundheitsdaten könnten bei Reisen innerhalb der EU einfach und sicher geteilt werden. Patientinnen und Patienten hätten dadurch im Ausland schneller Zugang zu einer angemessenen Behandlung, da behandelnde Ärztinnen und Ärzte auf relevante medizinische Informationen zugreifen könnten.

• Optimierte Notfallversorgung: Besonders im Notfall könnten medizinische Fachkräfte auf lebenswichtige Gesundheitsdaten zugreifen, was die Chancen auf eine effektive Behandlung erheblich steigern würde.

• Unterstützung chronisch erkrankter Personen: Chronisch kranke Patientinnen und Patienten könnten davon profitieren, dass medizinische Daten kontinuierlich verfügbar sind und so eine lückenlose medizinische Betreuung auch grenzüberschreitend möglich wird.

• Schnellerer Zugriff auf Gesundheitsdaten: Bürgerinnen und Bürger könnten jederzeit Zugriff auf ihre Gesundheitsinformationen haben – egal, ob beim Arzt in der Heimat oder im EU-Ausland.

• Bessere Forschungschancen: Anonymisierte Gesundheitsdaten könnten genutzt werden, um neue Behandlungsmethoden zu entwickeln und die medizinische Forschung voranzutreiben.

• Höhere Datensicherheit: Der EHDS legt höchsten Wert auf Datenschutz und Transparenz. Bürgerinnen und Bürger hätten mehr Kontrolle über ihre Daten und könnten selbst entscheiden, wer Zugriff darauf hat.

Allerdings handelt es sich hierbei um langfristige Ziele, die in den kommenden Jahren schrittweise umgesetzt werden sollen. Die Mitgliedstaaten der EU arbeiten intensiv daran, die technischen und rechtlichen Voraussetzungen zu schaffen, damit der EHDS seine vollen Potenziale entfalten kann.

Der #EHDSDay2025 ist mehr als nur ein Datum. Er ist der Startschuss für ein neues Kapitel in der europäischen Gesundheitsversorgung. Der Europäische Gesundheitsdatenraum ist eine wichtige Maßnahme, um die medizinische Versorgung sowie Prävention in der EU zu verbessern und Forschungsmöglichkeiten zu erweitern. Wir bei DSL DE freuen uns darauf, diesen Weg zu begleiten und die Chancen des EHDS immer dann mitzugestalten und unterstützen daher den EHDS.

Wir haben den #EHDSDay2025 ins Leben gerufen, um regelmäßig über Entwicklungen, Fortschritte und Chancen des EHDS zu informieren. Weil wir der Meinung sind, dass PatientInnen und BürgerInnen über diese so wichtige Entwicklung informiert sein müssen, auch wenn es darum geht, das Einverständnis (den Consent) zu geben, wenn es um das Teilen von Gesundheitsdaten geht.

Begleiten Sie uns auf diesem spannenden Weg und bleiben Sie informiert über die nächsten Schritte des EHDS. Gemeinsam können wir die digitale Gesundheitsversorgung in Europa voranbringen und die Chancen dieser Entwicklung bestmöglich nutzen. 

Hier einige weiterführende Links für Neugierige und Wissbegierige:

Der Text der Veordnung in deutscher Sprache

Europäische Kommission - Europäischer Raum für Gesundheitsdaten

Erklärung zum EHDS vom Bundesministerium für Gesundheit

Bundesministerium für Gesundheit - Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz

Weltfrauentag – Zeit, wirklich hinzuhören! Oder: Sieben Frauen - sieben Perspektiven!

Natürlich könnten wir heute die üblichen Parolen schwingen: „Frauen an die Macht!“ oder „Mehr Gleichberechtigung jetzt!“. Wir könnten in die altbekannten Klischees verfallen, die uns jedes Jahr am Weltfrauentag begegnen. Aber machen wir uns nichts vor: Das würde dem Tag seine Bedeutung nehmen.

Es geht heute nicht darum, aus reiner „Wokeness“ eine weitere Debatte anzustoßen. Sondern darum, konkrete, greifbare Themen zu adressieren, die uns alle betreffen – Themen, die im Allgemeinen viel Aufmerksamkeit bekommen, im Hinblick auf Frauen jedoch oft zu kurz kommen: Gesundheitsdaten und Digitalisierung.

Frauen stellen knapp die Hälfte der Weltbevölkerung, und doch sind sie in der Medizin immer noch eine Randnotiz. Von der Forschung über die Diagnostik bis hin zu digitalen Gesundheitslösungen: Es gibt zu wenige Daten, zu wenig Wissen und oft zu wenig Bewusstsein für die Unterschiede zwischen Frauen und Männern. Das betrifft nahezu alle Bereiche, aber einige besonders drastisch:

• Medizinische Forschung: Viele Medikamente wurden primär an Männern getestet. Die Dosierung? Die Nebenwirkungen? Die Wirkung auf den weiblichen Körper? Oft nur unzureichend untersucht.

• Herzinfarkte: Frauen zeigen andere Symptome als Männer – und werden deswegen häufiger zu spät oder gar nicht richtig diagnostiziert.

• Menopause: In Deutschland befinden sich derzeit etwa 9 Millionen Frauen in den Wechseljahren. Etwa ein Drittel von ihnen leidet unter schweren Symptomen, die ihre Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit erheblich beeinträchtigen. Dennoch wird dieses Thema oft tabuisiert, und betroffene Frauen erhalten nicht die notwendige Unterstützung und Behandlung.

Dabei gibt es in unserem Land viele brillante Frauen, die als Ärztinnen, Wissenschaftlerinnen, Gründerinnen und Expertinnen daran arbeiten, diese Lücken zu schließen.

Birgit Bauer

Projektkoordinatorin

Data Saves Lives Deutschland

Patient Expert, Journalistin im Bereich

Digitalisierung und Gesundheitsdaten

Gewinnerin des Female Transformers in Healthcare

Award 2024 in der Kategorie Ehrenamt

Grund genug für mich als Projektkoordinatorin von DSL DE, einige dieser spannenden Frauen aus unserem Netzwerk zu Wort kommen zu lassen. Ihre Arbeit, ihre Perspektiven und ihre Lösungen zeigen, wo wir stehen – und wo wir hinmüssen. Diese sieben Frauen stellen jeweils ihre eigene Perspektive vor - Sieben Perspektiven, die Sie inspirieren oder aktivieren können, ganz wie es Ihnen gefällt.

Auf jeden Fall aber, sagen sie uns allen eines:

Es ist Zeit wirklich hinzuhören!

Bianca Flachenecker

Journalistin und Autorin im Bereich

digitale Transformation

“Die digitale Transformation bietet die Chance, die Gesundheitsversorgung von Frauen gezielt zu verbessern – wenn wir sie gerecht und gendersensibel gestalten. Noch immer basiert die Medizin meist auf männlichen Normwerten, was z.B. zu falschen Diagnosen aber auch falschen Dosierungen führen kann. Die Lösung? Gendersensible Forschung, Erhebung und Arbeit mit diversen Gesundheitsdaten und die Entwicklung digitaler Angebote, die wirklich auf die gesundheitlichen Bedürfnisse von Menschen eingehen. Digitalisierung muss inklusiv sein – sonst vertieft sie bestehende Lücken.”

 Bianca Flachenecker analysiert seit rund zehn Jahren als Journalistin die Gesundheitswirtschaft und leitete als Chefredakteurin das Fachmagazin Health&Care Management. Sie engagiert sich u.a. für Female Leadership im Healthcare-Sektor, ist eine der Initiatorinnen des Female Transformers in Healthcare Award und Mitglied bei Healthcare Frauen e.V. Ebenso engagiert sie sich für gesundheitlich benachteiligte Kinder und Jugendliche (SH Healthcare Friends e.V.). Die Expertin für Health Equity ist als Vortragende auf unterschiedlichen Kongressen der Branche anzutreffen und hat zuletzt ein Buch über Gesundheitsgerechtigkeit und die ökonomische Bedeutung in der digitalen Transformation in Deutschland veröffentlicht.

Dr. med Viyan Sido,

Fachärztin für Herzchirurgie

“Als Ärztin sehe ich täglich, wie Frauengesundheit unter Datenlücken leidet: Viele Studien basieren auf männlichen Probanden, was zu Fehldiagnosen oder verspäteten Diagnosen bei Frauen führen kann. KI und Big Data sollten genutzt werden, um geschlechtsspezifische Unterschiede zu erkennen und die medizinische Forschung auf eine breitere, diversere Datenbasis zu stellen. Geschlechtsspezifische Medizin muss daher zunehmend in unsere Forschung und Ausbildung integriert werden, denn nur durch eine bessere Datenerfassung und angepasste Diagnostik erhalten Frauen die Versorgung, die sie wirklich brauchen”

Dr. med. Viyan Sido, MScPH, ist Fachärztin für Herzchirurgie und Leiterin der Hochschulambulanz für geschlechterspezifische Herzmedizin und Frauensprechstunde am Herzzentrum Brandenburg. Sie ist zudem Mitglied im Beirat für geschlechtersensible Medizin der Universität Bielefeld. Für die Implementierung der Frauensprechstunde erhielt sie 2023 den Female Transformers in Healthcare Award.

Dr. Katja Vonhoff

Leiterin, Robert Bosch Centrum für

Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG)

Bosch Health Campus

“Das Robert Centrum für Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG) stellt mit seinen Aktivitäten die Patient:innen in den Vordergrund. Dazu gehört auch die einzigartige Initiative DSL DE, die wir seit August 2024 aktiv unterstützen. Der niedrigschwellige Zugang zu den wichtigsten Informationen, die vielfältigen, interaktiven Formate und die politisch neutralen Inhalte sorgen dafür, dass alle Bevölkerungsgruppen, unabhängig von Geschlecht, Alter oder Lebensstil davon profitieren können. Dafür steht das RBIG.”

Gloria Seibert

Gründerin und CEO von Temedica

“Frauen sind in der Medizin oft unterrepräsentiert – sei es in klinischen Studien, bei der Diagnosestellung oder der Versorgung. Startups und digitale Innovationen haben die Chance, diese Lücken zu schließen: von frauenspezifischer Forschung über individualisierte Therapien bis hin zu besserem Zugang zu Gesundheitsleistungen. Digitalisierung ermöglicht es, Daten geschlechtersensibel zu nutzen und so die Versorgung für Frauen gezielt zu verbessern.”

 Gloria Seibert ist Gründerin und CEO von Temedica, einem führenden Unternehmen für gesundheitsbezogene Daten und KI-gestützte Gesundheitstechnologien. Sie setzt sich dafür ein, die Gesundheitsversorgung durch digitale Innovationen und Real-World Insights patientenzentrierter zu gestalten.

Caroline Régnard-Mayer

Frau mit Multiple Sklerose, Autorin

“Eine digitale Gesundheitslösung soll für Frauen mit und ohne chronische Erkrankung wie Multiple Sklerose konzipiert sein, damit unabhängig vom Alter und Bildungsstand mehr Freiheit, Unabhängigkeit und die eigene Kontrolle über den Alltag und Gestaltung einer flexiblen Handhabung mit der Krankheit erreicht wird! Jüngere setzen auf Apps zur Symptomkontrolle und Therapieüberwachung, Ältere auf barrierefreie Lösungen. Digitale Gesundheitsangebote müssen inklusiv, leicht bedienbar und auf Frauen zugeschnitten sein.  – auch in Bezug auf Zyklus, Schwangerschaft und Wechseljahre.”

Caroline Régnard-Mayer, 59, lebt seit ca. 30 Jahren mit Multiple Sklerose (MS) und erhielt ihre Diagnose im Jahr 2004. Sie schreibt als Autorin Ratgeber und Kinderbücher, bloggt regelmäßig auf ihrem MS-Blog und engagiert sich seit über 20 Jahren als Gruppenleiterin und Patientenvertreterin.

Louise Baker-Schuster

Bosch Health Campus und Beirätin bei

Data Saves Lives Deutschland

Als Beirätin bei Data Saves Lives Deutschland bin ich stolz darauf, einen aktiven Beitrag zu einer Initiative leisten zu dürfen, die es Bürger:innen und Patient:innen ermöglicht, informierte Entscheidungen über die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zu treffen. Neutrale, verlässliche und verständliche Informationen fördern die digitale Kompetenz und schaffen Vertrauen in der Gesellschaft. Nur so, kann die digitale Transformation in Deutschland flächendeckend gelingen. 

Prof. Irit Nachtigall

Expertin für translationale Forschung

Wenn wir Daten auswerten ohne das Geschlecht zu berücksichtigen, mischen wir Effekte und verlieren entscheidende Informationen. Das führt dazu, dass keine der beiden Gruppen optimal versorgt wird. Medizinische Forschung und Versorgung müssen auf echten Unterschieden basieren, denn nur so können wir Risiken frühzeitig erkennen, Therapien gezielt verbessern und Leben retten. Daten helfen dabei, individuellere und wirksamere Gesundheitsstrategien zu entwickeln – für alle.

Irit Nachtigall leitet seit Juni 2024 die Abteilung für Translationale Forschung, Lehre und Kooperation bei Vivantes und hat seit September 2023 eine W3-Professur für Infektiologie und Infektionsprävention an der Medical School Berlin inne. Zuvor hatte sie leitende Positionen im Bereich Krankenhaushygiene und Antibiotic Stewardship bei den Helios Kliniken (2017–2024) und war als Anästhesistin und Intensivmedizinerin an der Charité tätig.

DSL DE - Ein Projekt im Einsatz für alle Menschen!

Bei DSL DE setzen wir uns für alle Menschen ein – unabhängig von Geschlecht, Alter oder Herkunft. Doch gerade im Bereich der Gesundheitsdaten und der digitalen Transformation braucht es neue, mutige Wege speziell für Frauen. Nur so können wir sicherstellen, dass die Gesundheitsversorgung die großen und kleinen Unterschiede berücksichtigt und Frauen das bekommen, was wirklich notwendig ist: maßgeschneiderte Gesundheitsangebote, die auf gut strukturierten und aussagekräftigen Datensätzen basieren.

Digitale Lösungen bieten hier eine einmalige Chance:

Sie können nicht nur Versorgungslücken schließen, sondern durch gendersensible Ansätze auch dazu beitragen, Frauen in ihrer Gesundheit individuell und zielgerichtet zu unterstützen. Wir bei DSL DE sind davon überzeugt: Wer die digitale Zukunft der Gesundheit mitgestalten will, muss jetzt damit beginnen, Frauen als eigenständige und vielfältige Gruppe ernst zu nehmen – in Daten, in Forschung und in der Praxis.

Eines ist klar, es reicht nicht, nur über Frauengesundheit und Digitalisierung für Frauen zu reden.

Wir brauchen Frauen an den Tischen, an denen Entscheidungen getroffen werden. In den Aufsichtsräten, in den Ethikkommissionen, in den Forschungsinstitutionen, in den Start-ups. Solange die großen Fragen der Medizin überwiegend von Männern beantwortet werden, werden Frauen auch weiterhin nur „mitgedacht“ – und das ist nicht genug.

Denn die Bedürfnisse von Frauen sind anders – genauso wie ihr Körper. Deshalb müssen wir Gesundheit neu denken: mit weiblichen Wegen, mit Gesundheitsdaten von Frauen und mit einem klaren Bewusstsein für die Unterschiede, die eine bessere, gezieltere Medizin ermöglichen.

Übrigens, das ist auch ein Zukunftsthema. Wenn wir die Zukunft der Gesundheit ernsthaft gestalten wollen – mit digitaler Transformation, smarter Prävention und nachhaltigen One-Health-Ansätzen –, dann ist es unerlässlich, die medizinischen Fakten endlich vollständig zu kennen.

Wie lange wollen wir also noch warten?

Allen Frauen einen guten Weltfrauentag und Ihnen allen inspirierende Momente!

Ihre Birgit Bauer

Texte:

Redaktion und Haupttext DSL DE / Birgit Bauer

Die mitwirkenden Damen haben ihre Texte selbst verfasst.

Bildnachweis:

Dr. Katja Vonhoff: Bildquelle: Michael Fuchs

Alle anderen Bilder: Die Damen / privat

Das Monatsthema Februar: Lifestyle und Gesundheitsdaten: Wie wir von unseren eigenen Daten profitieren können

Gesundheitsdaten klingen für viele abstrakt, vielleicht sogar irrelevant, solange man sich gesund fühlt. "Was geht mich das an? Ich bin doch gesund!", mag sich so mancher denken und das Thema mit einem Abwinken beenden.

Betrachtet man diese Daten genauer, kann man erkennen: Es sind weit mehr als nur bloße Zahlen. Es sind Informationen über uns, die Menschen, über unsere Gesundheit und möglicherweise Gewohnheiten. Sei es als einzelne Person oder aber auch als Gesellschaft, die gesund erhalten werden muss. Zugegeben, diese Daten können ganz schön gemein sein, unbequem. Denn sie sagen uns nicht nur, was gut läuft, sondern halten uns manchmal den Spiegel vor und erklären uns, wo die Lücken sind und zeigen uns Verbesserungsmöglichkeiten auf.

Eines ist klar: Viele Menschen nutzen Gesundheitsdaten bereits, ohne es bewusst wahrzunehmen. Es gehört für viele dazu, es ist quasi „in“. Und genau deshalb kann die schicke Smartwatch mehr als nur ein Accessoire sein. Wer sie näher betrachtet, hat bereits eine wertvolle Datenquelle am Handgelenk – kombiniert mit einer App, die eine Fülle an Informationen bereitstellt. Fitness-Tracker zählen Schritte, Smartphones oder kleine Geräte am Finger erfassen Schlafmuster, und Ernährungs-Apps helfen dabei, Essgewohnheiten zu analysieren.

Mit gezielten Sportprogrammen werden wir fitter, beweglicher und entspannter. Diese Technologien sind längst in unseren Alltag integriert und bieten wertvolle Erkenntnisse darüber, wie wir gesünder und bewusster leben können. Wer dann noch die freundliche Erinnerung seiner Smartwatch bekommt, ein paar Schritte mehr zu gehen – und dafür ein digitales Lob erntet –, wird kaum Nein sagen.

Bildquelle: Shutterstock

Kleine Daten – gute Wirkung in Sachen Anti-Aging, Energie und Co.

Schon kleine Anpassungen können einen großen Unterschied machen. Wer seine Schlafdaten verfolgt, erkennt vielleicht, dass spätes Essen oder Bildschirmzeit vor dem Schlafengehen die Schlafqualität beeinträchtigt. Wer seine Bewegung trackt, sieht, ob er wirklich aktiv genug ist. Wer verspannt ist, kann mit einfachen Strategien entspannen. Und wer seine Herzfrequenz misst, bemerkt frühzeitig Anzeichen für Stress oder mangelnde Erholung.

Gesundheitsdaten können uns helfen, länger fit zu bleiben und den Alterungsprozess positiv zu beeinflussen. Die Analyse der Herzfrequenzvariabilität (HRV) kann beispielsweise Aufschluss über das Stresslevel geben. Ein ausbalancierter Wechsel zwischen Aktivität und Erholung unterstützt die Zellregeneration und kann so den Alterungsprozess verlangsamen.

Regelmäßige Bewegung, angepasst an die individuellen Bedürfnisse, hält nicht nur körperlich fit, sondern fördert auch die geistige Vitalität. Ein gut gesteuerter Schlafrhythmus verbessert die Regeneration, stärkt das Immunsystem und sorgt für mehr Energie im Alltag. So wird die Nutzung unserer eigenen Gesundheitsdaten zur aktiven Maßnahme gegen frühzeitiges Altern und für ein gesünderes, vitaleres Leben.

Über Gesundheit und Wohlstand einer Gesellschaft

Eine Weisheit, die wir schon lange in der Patient Advocacy hören: A healthy country is a wealthy country – ein gesundes Land (bezogen auf die Bevölkerung) ist ein wohlhabendes Land. Das ist leicht zu erklären: Je gesünder wir sind, desto weniger Kosten entstehen für das Gesundheitssystem. Es mag nüchtern klingen, aber es ist eine Tatsache, dass Krankheit teuer ist – nicht nur für die betroffene Person, sondern auch für die Gesellschaft als Ganzes. Betrachtet man die derzeitigen Kostensteigerungen und Berichte über die Ausgaben im Gesundheitswesen, ist es vielleicht auch ein Stück weit an uns selbst, da einen Blick zu riskieren und vielleicht das eine oder andere in Sachen Lebensgewohnheiten zu überdenken.

Ab hier kommen Gesundheitsdaten ins Spiel. Sie können helfen – vielleicht nicht immer heilen, aber auf jeden Fall verbessern. Gesundheitsdaten können Lebensqualität, Gesundheitswerte und den Lifestyle positiv beeinflussen. Wenn man sie kennt.

Die Informationen, die wir über Apps, Smartwatches oder andere Geräte sammeln, können ein Schlüssel zu einem besseren, bewussteren Leben sein. Sie sind nicht abstrakt, sondern greifbar – wir können sie analysieren, in Grafiken verwandeln und daraus lernen.

Hier schließt sich der Kreis: Was wir für uns selbst nutzen, kann auch anderen helfen. Wenn man diese Daten anonymisiert oder pseudonymisiert zusammenführt, können sowohl die einzelnen Personen als auch die Gesellschaft von einer besseren Nutzung der Gesundheitsdaten profitieren. Wer seine eigenen Daten versteht und nutzt, kann sich selbst Gutes tun – und gleichzeitig in Sachen Prävention mithelfen, Strategien zu erarbeiten.

Gesundheitsdaten als gesamtgesellschaftlicher Wert

Doch Gesundheitsdaten sind nicht nur eine persönliche Ressource. Sie sind eine gesamtgesellschaftliche Ressource und gehen uns alle an. Die anonymisierte oder pseudonymisierte Nutzung dieser Daten hilft, Forschung voranzutreiben, Prävention zu verbessern und Gesundheitssysteme effizienter zu gestalten. Gerade in der Medizin können diese Daten neue Erkenntnisse über Krankheitsverläufe liefern, frühzeitig Risiken aufzeigen und gezieltere Behandlungen ermöglichen.

Denken wir an Volkskrankheiten wie Diabetes, Bluthochdruck oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Je besser die Datensätze strukturiert und verfügbar sind, desto besser können Risikofaktoren analysiert und individuelle Präventionsmaßnahmen entwickelt werden. Auf lange Sicht bedeutet dies eine bessere Gesundheitsversorgung und eine stärkere Fokussierung auf Prävention, statt nur auf Behandlung.

Dranbleiben und Mitmachen

In den kommenden Wochen erklären wir mit verschiedenen Tipps auf unserem Instagramaccount , wie sich unsere selbst gesammelten Gesundheitsdaten sinnvoll nutzen lassen, um zum Beispiel die Lebensqualität zu steigern oder einen besseren Rhythmus in unseren Alltag zu bringen. Es geht darum, Wege zu finden, anstatt Ausreden in Sachen Energie oder inneren Schweinehund zu entwickeln.

Probieren Sie es doch aus und erkunden Sie mit Ihren eigenen Daten die Möglichkeiten, wie Sie Ihre Lebensqualität möglicherweise verbessern, vielleicht neue, gesunde Gewohnheiten in Ihr Leben lassen oder wie Ihre Daten auch der Gesellschaft helfen können.

Hier können Sie uns folgen und mitdiskutieren:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

 Wer begleitet uns?

Birgit

Abschied von X – eine schwierige, aber notwendige Entscheidung

Schweren Herzens haben wir mit unseren Beirätinnen und Beiräten die Entscheidung getroffen, unseren Account DSL DE auf der Plattform X in den kommenden Tagen endgültig zu löschen.

Seit unserem Start im Jahr 2022 war es unser Ziel, sachliche Informationen bereitzustellen und den Austausch mit Patienten sowie Patientenorganisationen zu fördern. Doch in den vergangenen Monaten haben wir beobachten müssen, wie sich die Atmosphäre auf X zunehmend verschlechtert hat. Der respektvolle und konstruktive Dialog ist kaum noch möglich, und auch aus moralischer Sicht können und wollen wir unsere Präsenz auf dieser Plattform nicht länger aufrechterhalten.

Zudem haben bereits zahlreiche Patientinnen und Patienten, Patientenorganisationen, sowie namhafte Institutionen X verlassen – ein Zeichen, das wir nicht ignorieren können. In Kombination mit den sinkenden Followerzahlen und der allgemeinen Entwicklung der Plattform, sowie deren Ausrichtung sehen wir es als die einzig konsequente Entscheidung, uns nun ebenfalls zurückzuziehen.

Dieser Schritt fällt uns nicht leicht, doch wir sind überzeugt, dass er richtig ist.

Aber eines ist klar: Wir verschwinden nicht!

Unsere Arbeit geht weiter, und wir bleiben für euch da – nur eben auf anderen Kanälen. Auf Instagram, LinkedIn und weiteren Plattformen setzen wir unser Engagement fort und freuen uns darauf, euch dort wiederzusehen um den tollen Austausch mit Euch fortzusetzen!

Hier findet Ihr uns auch weiterhin:

Instagram:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIN:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

YouTube:

https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

Das DSL DE Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten

Das Team von DSL DE

Unsere nächste Online Session am 05. Februar um 16.30 Uhr: „KI auf Rezept?“ – Wie künstliche Intelligenz die Medizin verändern kann!

Ob wir es merken oder nicht: Künstliche Intelligenz (KI) ist längst in unserem Alltag angekommen. Sprachassistenten wie Siri oder Alexa, personalisierte Netflix-Vorschläge oder die automatische Rechtschreibkorrektur – das alles ist KI! Aber was steckt dahinter? Kurz gesagt: KI sind Computerprogramme, die aus Daten „lernen“ können, um Probleme zu lösen oder Aufgaben zu übernehmen, die früher nur Menschen bewältigen konnten.

Ein spannendes Beispiel dafür sind Large Language Models (LLMs) wie ChatGPT. Diese Programme verstehen Sprache und können Texte erstellen, Fragen beantworten oder komplexe Inhalte verständlich erklären.

Und in der Medizin?

KI wird immer mehr zum Werkzeug, und kann Ärzt:innen und medizinisches Fachpersonal unterstützten – und das in ganz unterschiedlichen Bereichen:

• Diagnosen stellen: KI kann Bilder wie Röntgenaufnahmen analysieren und helfen, Krankheiten frühzeitig zu erkennen.

• Therapien personalisieren: Durch die Analyse von Patientendaten können individuell abgestimmte Behandlungspläne entwickelt werden.

• Forschung vorantreiben: KI beschleunigt die Suche nach neuen Medikamenten, indem sie riesige Datenmengen auswertet.

• Effizienz steigern: Von der Terminplanung bis zur Dokumentation – KI hilft, Abläufe in Praxen und Kliniken zu optimieren.

Natürlich wirft KI auch Fragen auf:

Wie zuverlässig ist sie?

Wo liegen die Grenzen?

Und wie können wir sie sinnvoll nutzen, ohne den Fokus auf den Menschen zu verlieren?

Und überhaupt, verlieren wir, die wir KI entwickelt haben, den Fokus oder gar die Kontrolle? Fragen über Fragen und die werden wir Prof. Björn Eskofier stellen.

Prof. Björn Eskofier, Professor an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, ist Experte für KI in der Medizin und gibt Einblicke in die aktuellen Entwicklungen und Möglichkeiten.

Einladung zur Online-Session: KI in der Medizin – mit Prof. Björn Eskofier

Wie genau funktioniert KI in der Medizin? Was kann sie leisten – und was nicht? Und wie wird sie sich weiterentwickeln?

Wann? Montag, 5. Februar 2025, 16:30 Uhr
Wo? Online (Zugangsdaten erhalten Sie nach Anmeldung per E-Mail)
Anmeldung: DSL.DE@edha.academy (Anmeldung bis zum 04.02. EOD möglich.

Die Session wird gefördert von Boeringer Ingelheim International GmbH. Wir bedanken uns dafür.

Kommen Sie in die Runde und machen Sie mit! Wir freuen uns auf Sie!

Das Team von DSL DE

Zwischen Hackerangst und Vertrauen: Die Debatte um die elektronische Patientenakte

Bild: Shutterstock

Die Diskussion um die elektronische Patientenakte (ePA) hat durch den Chaos Computer Club (CCC) neue Brisanz erhalten. Mit seiner Kritik an der Sicherheit der ePA stieß der CCC eine Debatte an, die sowohl bei Fachleuten als auch in der Öffentlichkeit Wellen schlug. Kurz darauf folgte eine klare Reaktion von Gesundheitsminister Prof. Karl Lauterbach, der betonte, dass die ePA erst ausgerollt werde, wenn „alle Hackerangriffe technisch unmöglich sind“ (Ärzteblatt). Diese Aussage traf auf gemischte Reaktionen: Sie brachte berechtigte Sicherheitsbedenken in den Fokus, sorgte jedoch auch für Verunsicherung in Patient:innengruppen und öffentlicher Wahrnehmung. Neben technischen Aspekten geht es um Vertrauen, Kommunikation und den Umgang mit Kritik. Die derzeitige Lage zeigt, wie stark all diese Faktoren miteinander verwoben sind.

Was bisher geschah

Der Chaos Computer Club (CCC) kritisierte in einer Stellungnahme grundlegende Sicherheitsprobleme der ePA. Er fordert eine unabhängige Bewertung der Risiken und mehr Transparenz gegenüber Betroffenen (CCC-Stellungnahme). Die gematik reagierte und betonte, dass die vom CCC aufgezeigten Angriffsszenarien zwar theoretisch möglich, praktisch jedoch unwahrscheinlich seien. Sie erklärte außerdem, bereits Maßnahmen zur Behebung dieser Probleme zu entwickeln (gematik-Stellungnahme).

Doch trotz dieser Reaktionen blieb die Unsicherheit groß. Insbesondere Patient:innen fühlten sich unzureichend informiert. Das liegt auch daran, dass wichtige Botschaften, etwa die Stellungnahme der gematik nicht überall dort angekommen sind, wo sie ankommen müssten. Gerade weil diese Seiten und Auftritte gerade in den Patient Communities und auch bei Bürgerinnen und Bürgern nicht so bekannt sind, wie sie es sein könnten oder müssten.

Die aktuelle Lage

Der Rollout der ePA scheint wie geplant Mitte Januar zu starten. Bisher gibt es keine Anzeichen für eine Verschiebung, obwohl einige Experten dies empfohlen hatten. In Patient:innengruppen führt dies zu gemischten Reaktionen: Menschen, die bisher offen für die ePA waren, ziehen nun ein Opt-Out in Betracht. Unsicherheit und ein Mangel an klarer Kommunikation verstärken diesen Trend.

Unser bisheriger Umgang mit der Debatte

Wir haben uns mit Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) bisher zurückgehalten und u s nur dann geäußert, wenn wir direkt angesprochen oder gefragt wurden. Es gab bereits vor gut einem Jahr zwei Webinare von DSL DE zur ePA, und seitdem verfolgen wir das Thema kontinuierlich. Als die Zahl der Diskussionen und Informationen jedoch so stark zunahm, dass sie für Laien oft nicht mehr einzuordnen war, haben wir bewusst darauf verzichtet das Thema aufzugreifen. Die ohnehin verwirrende Lage durch weitere Statements oder Aktionen zu verstärken, erschien nicht sinnvoll. Unter dem Motto „Viele Köche verderben den Brei“ war es unser Ziel, in dieser Phase nur gezielt und reaktiv auf Fragen und Bedenken einzugehen. Wir wollten dazu beitragen, Übersichtlichkeit zu bewahren und nicht noch zusätzliche Unsicherheiten zu schaffen. Was aber wichtig war, ist zu beobachten und zu sehen, wo es schwierig wird. So gesehen, einfach war es nie, aber jetzt ist es an der Zeit, das Thema aus der Position der beobachtenden Perspektive aufzugreifen.

Kommunikation: Wo es hakt

Viele Patient:innen vermissen leicht verständliche und einfach zugängliche Informationen. Viele haben sich auch von den Krankenkassen, die im vergangenen Jahr ein Informationsschreiben an ihre Mitglieder gesendet haben, nicht gut aufgeklärt. Essenzielle Fragen wie:

• Wie sicher sind meine Daten?

• Welche Vorteile bringt mir die ePA?

• Wie wird die ePA im Alltag funktionieren?

• Wie stelle ich die Sichtbarkeit meiner Daten ein?

• Wo bekomme ich die ePA?

• Was passiert mit Angehörigen, die die ePA nicht bedienen können?

blieben unbeantwortet. Hinzu kommt, dass Informationskampagnen bisher vor allem in Großstädten die ePA präsentiert und darüber informiert haben, was verständlich ist, weil man nicht überall sein kann. In dem Fall vielleicht sein müsste, weil es reicht längst nicht. Hier vermittelt sich der Eindruck ländliche Gebiete seien außen vor und das führt zu Ungleichheit.  

Doch es gibt auch positive Ansätze.  Die Modellregion in Franken beispielsweise bietet auf der Website Bürgerinformationen an, versucht, aufzuklären und Bedenken direkt zu adressieren. Hier finden auch immer wieder Veranstaltungen statt, die offen für die Teilnahme von interessierten Bürgerinnen und Bürgern ist. Solche Projekte sind begrüßenswert, aber für flächendeckendes Vertrauen brauchen wir mehr davon.  

Eine kürzlich veröffentlichte Studie (BMC Health Services Research) zeigt, wie wichtig Transparenz und Nutzer:innen-Einbindung für die Akzeptanz digitaler Gesundheitslösungen sind. Mangelnde Kommunikation beeinträchtigt das Vertrauen erheblich – ein Punkt, der in der ePA-Debatte besonders relevant ist.

Was jetzt helfen kann:

• Transparente Kommunikation: Offizielle Stellen sollten proaktiv über Sicherheitsmaßnahmen, Zeitpläne und Vorteile informieren.

• Vertrauen stärken: Begleitende Aufklärungskampagnen müssen alle Bevölkerungsgruppen möglichst früh erreichen, auch in ländlichen Regionen.

• Sachliche Diskussionen fördern: Experten sollten bedenken, dass ihre Aussagen auch Laien erreichen. Verständliche und lösungsorientierte Beiträge sind entscheidend.

• Bürger:innen und Patient:innen einbinden: Feedback aus den Modellregionen sollte frühzeitig erhoben und transparent genutzt werden, um Informationslücken zu schließen. Ebenso ist es wichtig, in allen Regionen Angebote, digital und auch analog, zu machen und dafür zu sorgen, dass die öffentliche Diskussion stattfinden kann. Warum nicht umgekehrt denken und von der kleinsten lokalen Ebene in die nächsten größeren Ebenen, regional, überregional etc. arbeiten und so alle, die sich interessieren einbinden?

Vielleicht ist es an der Zeit, anzuerkennen, dass absolute Sicherheit in der digitalen Welt nicht existiert. Damit will ich weder den Datenschutz noch die Datensicherheit in ihrer Wichtigkeit reduzieren. Aber wir müssen uns darüber Gedanken machen, wie wir schützen und was wir womöglich auch hier ändern müssen. Das ist klarerweise ein Risiko aber das andere Risiko ist, dass wir Menschen verlieren, Vertrauen verspielen und Chancen vergeben.

Wir brauchen eine Balance zwischen größtmöglicher technischer Sicherheit, klarer Kommunikation und einem ehrlichen Dialog mit den Menschen. Dies erfordert Mut – den Mut, Unsicherheiten transparent zu machen und gemeinsam Wege zu finden, wie Risiken gemanagt werden können. Es bedarf auch besserer Kommunikation und regionaler Ansätze, wie sie in Modellregionen wie Franken bereits erprobt werden. Eine solche Herangehensweise könnte nicht nur das Vertrauen stärken, sondern auch helfen, die ePA als Chance wahrzunehmen.

Birgit Bauer

Jahresrückblick: Data Saves Lives Deutschland 2024 – Herausforderungen, Erfolge und eine Vision für die Zukunft

Das Jahr 2024 begann für Data Saves Lives Deutschland mit einer schwierigen Phase. Trotz intensiver Fundraisingaktivitäten und großem Interesse an unserem Projekt, unseren Daten und Erkenntnissen blieben die dringend benötigten finanziellen Unterstützungen zunächst aus. Es war ein bitterer Rückschlag, doch für mich als Gründerin stand fest: Das Projekt weiterzuführen, ist keine Option, sondern eine Verpflichtung. Aufgeben? Nicht mit mir!

Mit viel persönlichem Einsatz und Durchhaltevermögen – nennen wir es freundlicherweise „kreatives Improvisieren“ – habe ich das Projekt fortgesetzt. Und es hat sich gelohnt: Seit August wird Data Saves Lives Deutschland vom Bosch Health Campus finanziell gefördert. Es war eine große Freude, als wir im August die Förderzusage bekamen.

Diese Unterstützung gibt uns endlich Luft zum Durchatmen. Darüber hinaus erfahren wir Unterstützung durch Engagement, wertvolle Informationen und den Austausch, was dem Projekt hilft, sich stetig weiter zu entwickeln und Ideen aus der Warteschleife zu holen und zu realisieren. Einige Dinge sind schon sichtbar, wir haben in Templates investiert und das Look and Feel von DSL DE ein wenig renoviert und abgestimmt.

Gesundheitsdaten als Schlüssel: Eine Reise von Anfang an

Was uns von Anfang an angetrieben hat, war die Überzeugung, dass Gesundheitsdaten ein Schlüssel zu einer besseren Gesundheitsversorgung sind. Sie bieten nicht nur die Möglichkeit, medizinische Behandlung zu verbessern, sondern auch, die Gesundheitskompetenz von Bürger:innen zu stärken. Aber, wie wir alle wissen, gibt es dabei noch viele Hürden, sowohl technischer als auch gesellschaftlicher Natur. Der Austausch, die Transparenz und das Vertrauen in digitale Gesundheitsdaten müssen weiterwachsen. Wir alle sind in der Pflicht, die digitale Gesundheitskompetenz und die Kompetenz in Sachen Gesundheitsdaten gemeinsam mit den Nutzerinnen und Nutzern weiter zu entwickeln, zu erklären und besonders Patientinnen und Patienten die digitale Welt zu erklären, sie zu informieren und auch Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, die eigene Diskussion mit ihren Communities zu fördern.

Dabei wurde im Laufe des Jahres immer klarer: Wir müssen uns noch intensiver mit der Kommunikation dieser Themen auseinandersetzen. Wir möchten auch hier weiter daran arbeiten, Menschen nicht nur zu informieren, sondern auch in die Lage zu versetzen, mit ihren Gesundheitsdaten verantwortungsvoll und kompetent umzugehen.

Beiratserweiterung: Verstärkung für DSL DE

Ein weiteres Highlight war die Erweiterung unseres Beirats. Mit Frau Louise Baker-Schuster vom Bosch Health Campus und Martin Praast, einem engagierten Patient Advocate, haben wir zwei großartige Persönlichkeiten gewonnen. Beide waren nicht nur sofort aktiv, sondern auch mit so viel Energie dabei, dass sie uns direkt in unseren Online-Sessions als Moderatorin und Experte unterstützt haben.

von links oben nach rechts unten: Martin Praast, Louise Baker-Schuster, Benjamin Friedrich, Ulf Birke, Rainer Thiel, Bernd Rosenbichler, Sylvia Thun, Eva Schumacher-Wulf

Auch der Beirat als Ganzes hat sich in unterschiedlichen Formaten engagiert. Alle Mitglieder bringen sich immer mehr in das Projekt ein und begleiten DSL DE tatkräftig. Es macht wirklich Spaß, mit unterschiedlich besetzten Teams bei Projekten dabei zu sein, Vorträge zu halten, zu diskutieren und gemeinsam neue Ideen zu entwickeln. Das ist das Team, wie es das Projekt braucht!

Unser Fachgedöns: Jetzt auch als Broschüre

Im Dezember durften wir einen besonderen Erfolg feiern: den Launch unseres Fachgedöns. Diese Rubrik, die wir kurz nach dem Start von DSL DE auf Instagram eingeführt haben, erklärt Fachbegriffe aus der digitalen Welt verständlich und mit einem Augenzwinkern. Was als kleine Rubrik auf Instagram begann, wurde zu einer echten Sammlung, die wir mit dem Glossar auf unserer Website kombiniert und mit Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, in eine strukturierte Broschüre überführt haben.

Die Broschüre steht kostenlos auf unserer Website zum Download bereit und ist interaktiv durchsuchbar – von A bis Z, querbeet oder wild herumklickend, ganz wie es gefällt. Wir haben uns viel Mühe gegeben, gesichtet und gefeilt, daher freuen wir uns auch, wenn Sie es weiter teilen, es an Menschen geben, die das Fachgedöns brauchen könnten.

Eine Druckversion gibt es übrigens auch auf Anfrage, und für Spenden, um künftige Versionen zu finanzieren, sind wir immer offen. Denn wer „Fachgedöns“ schätzt, der will auch eine Version 2/25, oder? ;-)

Erfolge, Auszeichnungen und großartige Partnerschaften

Trotz aller Herausforderungen konnten wir viel erreichen – und wurden dafür sogar ausgezeichnet. Der Female Transformers in Healthcare Award in der Kategorie Ehrenamt, verliehen von den Healthcare Frauen e.V., ging an Birgit Bauer und Data Saves Lives Deutschland. Eine riesige Ehre, die zeigt: Was wir tun, macht einen Unterschied.

Bild: DSL DE / Kobau

Ein großer Dank geht auch an alle, die unser Projekt durch Blogposts, Einladungen und Partnerschaften unterstützt haben. An dieser Stelle möchte ich den DigiHealthDay 2024 oder „The Future of Health Insights“ von Temedica erwähnen – als zwei von vielen großartigen Beispielen. Diese Veranstaltungen und die vielen, die mich und DSL DE eingeladen und involviert haben, haben uns stets fantastische Möglichkeiten geboten, die Stimme unserer DSL DE Community in unterschiedlichsten Expertengruppen hörbar zu machen. Es war und ist eine Freude, bei diesen Events präsent zu sein und unser Anliegen zu teilen.

Die Infografik, die wir zur Veranschaulichung erstellt haben, gibt nur einen Teil der Arbeit wieder, die im Laufe des Jahres bei DSL DE geleistet wurde. Dazu kommen unzählige Stunden an Content-Erstellung, administrative Entscheidungen und vieles mehr – alles Dinge, die im Hintergrund passieren und sich nur in Form von Blogposts, dem neuen Fachgedöns oder anderen sichtbaren Zeichen zeigen. Es waren tatsächlich 24 Veranstaltungen – teilweise mehrtägige Events – und unzählige Online-Sessions, bei denen ich live dabei war und mitgeredet habe.

Wenn ich mir die Infografik anschaue, frage ich mich tatsächlich: „Hatte ich überhaupt Zeit zum Schlafen?“

Engagement bei DSL DE: Wir freuen uns auf neue Gesichter

Wer sich bei DSL DE engagieren möchte – sei es als Gastautorin oder Autor für unseren Blog oder unser Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt, als Speaker in unseren Online-Sessions oder mit eigenen Ideen – ist herzlich eingeladen, sich bei uns zu melden. Wir freuen uns immer über neue Gesichter und frische Perspektiven, die unser Projekt bereichern.

Ein Blick nach vorn: Gemeinsam für Vertrauen und Verständlichkeit

Die jüngsten Diskussionen um die Sicherheit der ePA, angeheizt durch den Bericht des Chaos Computer Clubs, zeigen: Vertrauen und transparente Kommunikation sind wichtiger denn je. Weil so gesehen, verstanden haben die wenigsten die teilweise sehr verwirrenden Diskussionen, es gab auch keine vernünftige, verständliche und gute „Krisenkommunikation“ als das Thema aufkam. Und ja, es war während der Feiertage aber in solchen Fällen braucht es gerade für die Menschen, die teilweise zum Opt-Out in Social Media aufgerufen wurden und natürlich teilweise panisch reagierten, eine vernünftige Erklärung. Sofort. Nicht Tage später.

Gesundheit und Digitalisierung gehen uns alle an, und es liegt in unserer Verantwortung, Menschen zu unterstützen, ihre digitale Gesundheitskompetenz zu stärken.

Deshalb mein Appell an die Entscheider:innen, die Regierung und alle, die in der Gesundheitswelt Verantwortung tragen: Lassen Sie uns gemeinsam handeln. Sorgen wir dafür, dass Wissen verständlich, Daten sicher und die Teilhabe aller möglich wird. Vertrauen ist kein „nice to have“, sondern die Basis für eine bessere Gesundheitsversorgung.

Vielen Dank für eure Unterstützung in diesem Jahr. 2024 war nicht immer leicht, aber voller Highlights und toller Erlebnisse für die ich dankbar bin. Wir freuen uns auf ein neues Jahr mit spannenden Diskussionen, Fachgedöns und Projekten.

Ich wünsche Ihnen und Euch einen guten Start ins neue Jahr, viel Gesundheit, Erfolg und gute Momente, Gespräche und Erlebnisse!

Ihre Birgit Bauer

Projektkoordinatorin Data Saves Lives Deutschland

Übrigens, schauen Sie gerne bei Data Saves Lives Deutschland auch auf unseren anderen Kanälen vorbei:

Website: www.datasaveslives.de

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland

Instagram:https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIN: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

YouTube: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

IC Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten

Das neue Fachgedöns ist da - Fachausdrücke in einer Broschüre verständlich erklärt!

Es begann vor etwas mehr als einem Jahr kurz nach dem Start von Data Saves Lives Deutschland, dass wir anfingen auf Instagram das so genannte “Fachgedöns” zu etablieren.

Wann immer ein Begriff auftauchte, der Digitales oder Gesundheitsdaten diskutierte, aber der für die meisten von Euch unverständlich war, haben wir ihn versucht, verständlich zu machen.

Nebenbei hatten wir ein Glossar hier auf der Website.

Das haben wir jetzt zusammengefasst und in eine Broschüre zum Download gepackt. Wir haben alte Begriffe geprüft und aktualisiert, die neuen Betriffe haben wir dazu sortiert.

Daraus entstand mit freundlicher Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, Ingelheim am Rhein

Das brandneue DSL DE Fachgedöns ist eine kleine handliche Broschüre, die Ihr ab sofort kostenfrei downloaden könnt.

Von A wie “aggregierte Daten” über I wie “Interoperabilität” zu Z wie “Zugriff” haben wir eine Menge gesammelt, aufbereitet und grafisch schön verpackt.

Es war uns wichtig, eine Sammlung zu starten, die wir, wenn möglich, jährlich aktualisieren werden. Das heißt, es liegt auch an Euch mit DSL DE ein Update für 2025 zu entwickeln.

Hier könnt Ihr unsere neue Broschüre per Download abholen:

Und wenn Euch jetzt neue Fachbegriffe einfallen, dann meldet Euch gerne bei uns: Email an DSL DE

Wir bedanken uns bei der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, aus Ingelheim am Rhein, für die Unterstützung für diese Broschüre!

The DSL DE Survey: Do we already discuss or do we just talk?

The DSL DE Survey about Communication with patients and citizens! 

Dear Patients and Citizens,
in our DSL DE Logbook 2023, we highlighted communication as a key issue in a list of recommendations.

Despite many efforts, the question remains: How do we communicate effectively?

For our next issue of the DSL DE Magazine for 2024/25, we have set out to explore the topic of communication more closely. It is clear that communication and information are key to understanding and comprehension!
In recent months, we have engaged in extensive discussions with decision-makers, government officials, and many other experts. A central theme has been that communication in healthcare often does not reach those who need it. Many people feel inadequately informed or do not understand the information they receive.
Experts have asked us how communication can be improved. What approaches are needed to truly reach people?

Now, we turn to you. Help us with your opinion to explain to experts how they can share their knowledge with you, so we can embrace the digital world together.
We want to know what is important to you when it comes to learning more about digitalization and health data. These topics affect us all, so it is important to understand your needs and opinions regarding information, and share this knowledge with experts to help them disseminate their expertise. We understand these are broad areas, which is why some questions cover both topics, while others are specific to each. We ask you to answer all the questions so we can pinpoint where you see gaps.

Your opinion matters!

• Share your thoughts: What do you need to perceive information on health data and digitalization as trustworthy?

• Shape the future: Your answers will be included in our DSL DE Logbook 2024/25 and can help improve healthcare communication and make it easier to understand.
  We will provide all results to the relevant decision-makers. Help us make healthcare communication in Germany fit for the future!

By the way: All data are anonymous, we don't collect your email address or other data. 

Please find the survey directly here:

You can still download our DSL DE Logbook 2023 for free at: www.datasaveslives.de

Thank you for your support!

Birgit Bauer and the Team of Data Saves Lives Deutschland