von Birgit Bauer
Data Saves Lives Deutschland ist eine patientengetriebene Initiative, die ich im November 2022 erstmalig live präsentierte. Zunächst gefördert vom Bundesgesundheitsministerium und mit einem Beirat, der möglichst paritätisch, wenn immer möglich aufgestellt ist und der Mitglieder aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesen hat.
Das ist wichtig für uns, weil alle Perspektiven wichtig sind und es nicht hilft, jemanden auszuschließen oder nicht zuzuhören.
Nach dem Ende der zweiten Förderung des Bundesgesundheitsministeriums Ende 2023 habe ich die Arbeit ohne Unterbrechung weitergeführt. Ohne Budgets oder Fördergelder, aber aus Überzeugung und mit dem Ziel, Wissenslücken zu schließen, wo sie am dringendsten sind. Seit August 2024 werden wir vom Bosch Health Campus unterstützt. Diese Förderung geht noch bis August 2026 und hilft uns enorm.
Unser Ziel ist es, Gesundheitsdaten und Digitalisierung verständlich, greifbar und gerecht zu machen – für alle Menschen, nicht nur für Fachkreise.
Für uns ist klar: Gesundheitskompetenz ist keine Zusatzaufgabe, sondern eine Grundvoraussetzung für Teilhabe. Und dafür braucht es Information, Kommunikation – und echte Möglichkeiten, mitzugestalten.
Warum es DSL DE gibt!
Ich habe Data Saves Lives Deutschland gegründet , nicht spontan oder weil ich gerade Lust drauf hatte. Ich war von Beginn an dabei. Sprich, als das europäische Projekt 2019 an den Start ging, war ich im Editorial Board schon engagiert. Dort ging es um die Frage, wie wir Gesundheitsdaten besser nutzbar machen – und was Menschen darüber wissen sollten. Die Bewegung startete und ich war dabei.
Gleichzeitig habe ich in Deutschland recherchiert:
Was wissen Patient:innen und Bürger:innen eigentlich über Gesundheitsdaten?
Die Antwort war nicht so toll – viel zu wenig. Gerade dort, wo Menschen betroffen sind, fehlten Erklärungen, Orientierung, Vertrauen.
Da ich aus zwei Perspektiven komme, nämlich als Expertin für Patientenkommunikation, die sich früh mit digitalen Gesundheitsfragen befasst hat, weil so viele Fragen unbeantwortet blieben und als Patient Expert: Ich lebe seit über 20 Jahren mit Multipler Sklerose und bin international aktiv, um mich für Menschen mit chronischen Erkrankungen einzusetzen – nicht nur mit Blick auf MS.
In beiden Rollen habe ich gesehen, wo es hakt: Es gibt Lücken, Falschannahmen, Unsicherheit – oft aus Mangel an Information.
DSL DE ist entstanden, um genau hier anzusetzen. Nicht als Stimme „für“, sondern als Stimme „mit“.
Nicht als Organisation, sondern als Initiative – offen, gemeinnützig, objektiv.
Was uns ausmacht:
DSL DE bezieht sich nicht auf eine Erkrankung, wir sind themenoffen.
DSL DE arbeitet unabhängig, aber vernetzt mit vielen Akteur:innen.
Unsere Hauptaufgabe: Wir übersetzen komplexe Themen – sachlich, verständlich, fundiert.
Unser Anliegen: Wir fördern digitale Gesundheitskompetenz, um echte Teilhabe zu ermöglichen.
Unsere Rolle:
Wir verstehen uns als Ergänzung zu bestehenden Strukturen, wir sehen uns nicht als Konkurrenz.
Das möchten wir auch gar nicht sein. Wichtiger ist uns, uns für Aufklärung und Orientierung einzusetzen, politische Prozesse zu begleiten und zu kommentieren, Entwicklungen unter die Lupe zu nehmen und Perspektiven zu vernetzen - transparent, objektiv und neutral.
DSL DE arbeitet mit sehr begrenzten Ressourcen. Wir können nicht alles leisten, was eigentlich notwendig wäre – und wir können auch nicht jeden Wunsch erfüllen, der an uns herangetragen wird. Manches ist schlicht nicht realisierbar – sei es aus finanziellen, personellen oder organisatorischen Gründen.
Das heißt nicht, dass wir nicht wollen – sondern dass wir unsere Mittel gezielt einsetzen müssen, damit sie möglichst gute Effekte erzielen.
Wir freuen uns über Unterstützung – wenn sie sinnvoll anschließt. Ob in laufenden Projekten, durch finanzielle Förderung, mit gut recherchierten Inhalten oder über gezielte Kooperationen: Was Wirkung hat, ist willkommen – wir sind offen für die Diskussion.
Wie wir arbeiten
Authentisch, offen und objektiv, mit einer klaren Sprache und kontinuierlichem Lernen.
Wir versuchen, Missverständnisse und Falschannahmen fundiert zu klären.
Und: Wir haben keine Angst davor, kritisch zu sein – wenn es notwendig ist, fragen wir nach und schauen genauer hin.
Unser Anspruch: Information, Kommunikation und Partizipation.
Lust auf einen Kaffee? Die neue DSL DE Coffee Corner!
Du hast noch Fragen? Möchtest du über Gesundheitskompetenz sprechen, über Digitalisierung oder mehr über uns erfahren?
Dann laden wir dich herzlich ein in die DSL DE Coffee Corner – unsere digitale Kaffeeküche.
Am 12. August von 13.00 bis 13.30 Uhr
30 Minuten für offenen Austausch mit Birgit – persönlich, unkompliziert, direkt.
Den Link geben wir rechtzeitig vor der Veranstaltung bekannt, wer sich einen Platz sichern möchte, schreibt uns einfach eine Email an DSL.DE@edha.academy
Lass uns reden – du bringst deinen Kaffee und deine Fragen mit,
und wir kommen mit Antworten und wenig Buzzwords.
