Was können wir in Deutschland von Dänemark und Finnland lernen, wenn es um Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Vertrauen geht? Ein Blick auf europäische Erfahrungen – und warum Information, Beteiligung und Mut entscheidend sind.
English Version Below!
Es ist für uns eine Tradition: Mitte Dezember veranstaltet die Bayerische Akademie der Wissenschaften in München gemeinsam mit dem Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention eine Veranstaltung zu zentralen Fragen der Digitalisierung im Gesundheitswesen.
Wir sehen das als spannende Gelegenheit, denn neben wirklich guten Themen gibt es interessante Vorträge und die Möglichkeit, auch mit Expertinnen und Experten zu fachsimpeln und uns auszutauschen. Hier finden wir Informationen für unsere Community und Inspiration für neue Themen.
In diesem Jahr stand das Thema Daten im Mittelpunkt – „Big Data for Better Healthcare – European Perspectives“. Europäische Perspektiven auf Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Versorgung wurden diskutiert, und wir waren vor Ort.
Unser Eindruck: Über Patient:innen spricht man viel und gerne – aber ob man immer mit ihnen spricht, bleibt bedauerlicherweise offen, sie waren in diesem Jahr gerne im Gespräch, aber nicht dabei. Ehrlich gesagt haben wir diese Perspektive sehr vermisst. Es gab eine Diskussionsrunde über Daten, in der die Sicht von Menschen mit Erkrankungen einfloss, doch dabei blieb es.
Was dabei besonders deutlich wurde: Patient:innen sind keine homogene Gruppe. Aus unserer Expertise wissen wir, dass sich Perspektiven, Erwartungen und Haltungen stark unterscheiden. Während ältere Menschen Themen wie Shared Decision Making oft weniger einfordern, entscheiden jüngere längst gemeinsam mit ihren Ärzt:innen. Jüngere setzen sich aktiv mit Digitalisierung auseinander – etwa mit der Nutzung von KI – während ältere Menschen häufig skeptischer sind und oft auch Schwierigkeiten mit der elektronischen Patientenakte haben - nicht mit der ePA an sich, da besteht durchaus reges Interesse, sondern meist mit den Apps auf dem Smartphone.
Genau das zeigt auch unsere Erfahrung: Wir müssen allen zuhören, um Menschen digital dort abzuholen, wo sie stehen. Eine einzelne Perspektive reicht dafür nicht aus.
Das Programm war auch in diesem Jahr spannend und interessant. Zwei Beiträge waren für uns dabei besonders lehrreich – Dänemark und Finnland. Gerade Gesundheitsdaten sind das wohl wichtigste Thema im Moment, wenn man auf die Realisierung des Europäischen Gesundheitsdatenraumes blickt und auf den Nutzen der sekundären Gesundheitsdaten, die Forschung und Gestaltung vorwärts bringen werden. Was wir in dem Zusammenhang hörten: Wir müssen besser informieren. Ja, müssen wir!
Wir tun das, oder - wir geben unser Bestes, das zu tun. Aus unserer täglichen Arbeit wissen wir: Nichts ist nötiger als Wissen und Information - das braucht Ressourcen, Erklärungen und gute Kommunikation.
Zwei Beiträge haben besonders deutlich gemacht, wie spannend – und zugleich lehrreich – europäische Ansätze sein können: Dänemark und Finnland.
Um es vorweg zu nehmen: Erneut wurde klar - der Beweis, dass es funktionieren kann, ist längst erbracht.
Dänemark: Patientenorientierung als Leitprinzip
Der dänische Ansatz wurde vorgestellt von Thomas Fredenslund, CEO der Danish Health Authority.
Dänemark nutzt Gesundheitsdaten seit den 1950er-Jahren systematisch, die aktuelle Datenbasis umfasst rund 11 Millionen Datensätze – twa 6 Millionen von verstorbenen Menschen und 5 Millionen von heute lebenden Bürger**:innen**.
Die Daten werden über den gesamten Lebensverlauf genutzt – oft beschrieben als „data from cradle to grave“.
Digitale Angebote wie Patientenportale, Apps und Videokonsultationen sind Alltag.
Doch entscheidend ist das Ziel dahinter:
Nach aktuellen Daten wird 2035 jede zweite Person in Dänemark einmal pro Jahr im Krankenhaus sein. Genau deshalb steuert das Land jetzt aktiv gegen.
Mit der neuen Life-Science-Strategie (Start im kommenden Jahr) verfolgt Dänemark einen klaren Kurs:
digitale Angebote gezielt ausbauen
Pflege und Versorgung stärker nach Hause bringen
Krankenhausaufenthalte so kurz und so selten wie möglich halten
Der Weg führt vom großen Superkrankenhaus mit Vollversorgung in zu hybriden Modellen, die stationäre Versorgung, ambulante Angebote und digitale Leistungen sinnvoll verbinden.
Digitalisierung ist hier kein Selbstzweck – sondern ein Werkzeug für bessere, alltagstaugliche Versorgung.
Finnland: Forscherorientierung, Regeln – und Lernfähigkeit
Der finnische Ansatz wurde vorgestellt von Prof. Juhani Knuuti, Director PET Centre, University of Turku.
Finnland setzt stark auf klare gesetzliche Rahmenbedingungen für die Nutzung von Gesundheitsdaten.
Der Zugang zu Daten für Forschung und bestimmte Versorgungszwecke erfolgt über FinData –
eine zentrale staatliche Stelle, die Anträge prüft, Datenzugänge koordiniert und Datenschutz sowie Datensicherheit sicherstellt.
Finnland erhebt systematisch Daten darüber, wie gut diese Regelungen in der Praxis funktionieren. Diese Offenheit ist entscheidend – für Vertrauen, für Lernprozesse und dafür, Regelwerke wie den EHDS realistisch weiterzuentwickeln.
Die aktuellen Zahlen:
75 % der medizinischen Forschenden arbeiten mit Registerdaten gemäß Gesetz
50 % nutzen FinData aktiv
gleichzeitig geben 87 % an, dass Prozesse komplizierter geworden sind
Projekte verzögern sich im Durchschnitt um 6 Monate
63 % mussten Studien abbrechen
Der entscheidende Punkt: Diese Ergebnisse werden nicht ignoriert.
Gesetzliche Regelungen werden angepasst, wenn sie in der Praxis nicht funktionieren.
Eine überarbeitete Version der Regelungen ist für 2026 angekündigt.
Die finnischen Erfahrungen sollen auch in die Weiterentwicklung des European Health Data Space (EHDS) einfließen.
Finnland zeigt damit:
Regeln sind notwendig – aber sie müssen lern- und anpassungsfähig bleiben.
Zwei Perspektiven – ein gemeinsames Learning
Dänemark zeigte einen stark patientenorientierten Ansatz, Finnland einen stärker forscherorientierten Ansatz. Beide Perspektiven sind wichtig. Und beide zeigen: Digitalisierung im Gesundheitswesen kann gelingen, wenn Ziele klar sind, Regeln verständlich sind und Vertrauen aktiv aufgebaut wird.
Was wir uns für Deutschland wünschen - oder unser Wunschzettel ans Christkind:
Mehr Offenheit in der öffentlichen Debatte
In einem Panel wurde es treffend formuliert:
Über Gesundheitsdaten wird medial häufig nur dann berichtet, wenn es um Datenklau oder Datenskandale geht. Dem stimmen wir zu – wohl wissend, dass dies kein neues Phänomen ist: Negative Nachrichten erhalten seit jeher mehr Aufmerksamkeit als positive. Was gut funktioniert, was hilft und warum Digitalisierung wichtig ist, bleibt oft unsichtbar – und genau das schreckt Menschen ab.
Mehr verständliche Information
Wir bei Data Saves Lives Deutschland arbeiten kontinuierlich daran,
Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Datenschutz verständlich zu erklären.
Aber ehrlich: Wir sprechen über ein Megapensum - das braucht mehr Förderung und Unterstützung für alle, die sich einbringen und für Verständnis, Verstehen und Digitalkompetenz sorgen.
Ein echtes „Gemeinsam“
Es kann nicht sein, dass vor allem Expert:innen diskutieren, während nach außen nur wenig verständlich kommuniziert wird. Darauf haben wir auch im DSL DE Kompass 2025 hingewiesen.
Die Bevölkerung muss mit ins Boot – nicht als passive Zielgruppe, sondern als aktive Mitgestalter*:innen.
Und dass Mitsprache funktioniert, ist längst bewiesen. Also warum stellen wir uns nicht der Aufgabe? Man könnte natürlich sagen, zu viele Menschen. Wir sind der Öltanker während Dänemark und Finnland eher schnittige Segelyachten sind. Aber was hindert uns daran in die Diskussion zu gehen, zuzuhören und zusammen zu kommen? Der digitale Wandel geht nur gemeinsam und informiert.
Mut statt Perfektionismus
Datenschutz ist wichtig. Er ist eine zentrale Voraussetzung für Vertrauen, Privatsphäre, Nicht-Diskriminierung und Inklusion. Aber er darf nicht dazu führen, dass Forschung und Versorgung ausgebremst werden, während Menschen an Erkrankungen leiden, die mit besseren Daten früher erkannt oder besser behandelt werden könnten. Stichwort: Lebensqualität.
Wie es der bayerische Datenschutzbeauftragte Prof. Thomas Petri sinngemäß formulierte:
Wir müssen die Patient*:innen** mitnehmen.*
Absolut. Dem stimmen wir zu! Aber dann bitte mit Datenschutzregeln, die verständlich, transparent und nicht unnötig kompliziert sind. Klar ist, es gibt Gesetze, aber die sind oft unverständlich und wenig erklärt und die Bevölkerung besteht nicht nur aus verständigen Juristen und Rechtswissenschaftlern. Wir finden, Datenschutz muss verständlich sein. Für alle.
Es ist für uns auch klar: rechtliche Rahmenwerke sind unabdingbar, auch um Privatsphäre zu gewährleisten, Diskriminierung und Stigma auszuschließen und inklusiv zu bleiben.
Aber - wenn es auf Kosten guter Versorgung oder Versorgungsverbesserung geht, braucht es andere Lösungsansätze. Weil schwierige Regeln auch ökonomisch Einfluss nehmen - meist nicht zum Besseren.
Wenn das nicht der Fall ist müssen wir gemeinsam daran arbeiten, die Regelwerke so zu gestalten, dass sie ohne Verklausulierungen und aufwendige Prozesse eingehalten und verstanden werden können. Gesundheitsdaten müssen nutzbar sein – für bessere Versorgung, für Forschung und ganz zentral: für wirksame Prävention. Für Patienten, Bürger, die wir in diesen Diskussionen ebenso vermisst haben, auch was das Thema Daten und öffentliche Gesundheit ein wichtiger Faktor sind, um Prävention zu gestalten.
Mitreden. Und mitreden lassen.
Nur wenn Patient:innen und Bürger:innen verstehen, mitgestalten und mitentscheiden können,
wird Digitalisierung im Gesundheitswesen wirklich gelingen.
Für alle Fachbegriffe rund um Gesundheitsdaten, Digitalisierung und EHDS stellen wir unser DSL DE Fachgedöns kostenfrei hier auf unserer Website in Deutsch und Englisch kostenfrei zum Download zur Verfügung.
Wie bereits erwähnt, es fehlten Stimmen, übrigens auch die der Apothekerinnen und Apotheker, die mindestens genauso von den digitalen Veränderungen betroffen sind wie alle anderen. Leider war es nicht möglich, eine interaktive Diskussion zu führen, denn das machten die Organisatoren nur via Online Tool möglich und die Fragen wurden von den Moderatoren ausgewählt. Diese Diskussion vermissten wir, wenngleich klar ist, es braucht etwas mehr Zeit, aber so erwachen Communities zum leben, ein Dialog ist möglich. Wir möchten das gerne anregen - wenn Diskussion, dann bitte nicht still sitzend und nur online mit Auswahlverfahren - sondern lebendig, aktiv und miteinander lernend. Weil das Mehr Wert bringt.
English Version:
An exciting event at the Bavarian Academy of Sciences: What we can learn from Europe: health data, trust and the way forward
What can we in Germany learn from Denmark and Finland when it comes to health data, digitalisation and trust? A look at European experiences – and why information, participation and courage are crucial.
It's a tradition for us: in mid-December, the Bavarian Academy of Sciences in Munich, together with the Bavarian State Ministry of Health, Care and Prevention, hosts an event on key issues of digitalisation in healthcare.
We see this as an exciting opportunity because, in addition to really good topics, there are interesting presentations and the opportunity to talk shop with experts and exchange ideas. Here we find information for our community and inspiration for new topics.
This year, the focus was on data – ‘Big Data for Better Healthcare – European Perspectives’. European perspectives on health data, digitalisation and care were discussed, and we were there.
Our impression: People talk a lot and gladly about patients – but whether they always talk with them remains unfortunately open. This year, they were happy to be part of the conversation, but not actually present. To be honest, we really missed this perspective. There was a panel discussion on data that included the views of people with medical conditions, but that was it.
What became particularly clear was that patients are not a homogeneous group. We know from our expertise that perspectives, expectations and attitudes vary greatly. While older people often demand less on issues such as shared decision-making, younger people have long been making decisions together with their doctors. Younger people are actively engaged with digitalisation – for example, with the use of AI – while older people are often more sceptical and often have difficulties with electronic patient records – not with the ePA itself, as there is certainly keen interest in this, but mostly with the apps on smartphones.
This is exactly what our experience shows: we have to listen to everyone in order to meet people digitally where they are. A single perspective is not enough.
The programme was exciting and interesting again this year. Two presentations were particularly informative for us – Denmark and Finland. Health data is probably the most important topic at the moment, given the realisation of the European Health Data Space and the benefits of secondary health data, which will advance research and design. What we heard in this context was that we need to provide better information. Yes, we do!
We are doing that, or at least we are doing our best to do so. We know from our daily work that nothing is more important than knowledge and information – and that requires resources, explanations and good communication.
Two presentations in particular highlighted how exciting – and at the same time instructive – European approaches can be: Denmark and Finland.
To come straight to the point: once again, it became clear that proof that it can work has long since been provided.
Denmark: Patient orientation as a guiding principle
The Danish approach was presented by Thomas Fredenslund, CEO of the Danish Health Authority.
Denmark has been systematically using health data since the 1950s, and the current database comprises around 11 million records – approximately 6 million from deceased persons and 5 million from citizens living today.
The data is used throughout the entire life course – often described as ‘data from cradle to grave’.
Digital offerings such as patient portals, apps and video consultations are part of everyday life.
But the decisive factor is the goal behind it:
According to current data, by 2035, every second person in Denmark will be in hospital once a year. That is precisely why the country is now actively taking countermeasures.
With its new life science strategy (launching next year), Denmark is pursuing a clear course:
Targeted expansion of digital services
Bringing care and treatment closer to home
Keeping hospital stays as short and as rare as possible
The path leads from large super hospitals with comprehensive care to hybrid models that sensibly combine inpatient care, outpatient services and digital services.
Digitalisation is not an end in itself here – it is a tool for better, everyday care.
Finland: Research focus, rules – and learning ability
The Finnish approach was presented by Prof. Juhani Knuuti, Director of the PET Centre at the University of Turku.
Finland places great emphasis on clear legal frameworks for the use of health data.
Access to data for research and specific care purposes is provided via FinData –
a central government agency that reviews applications, coordinates data access and ensures data protection and data security.
Finland systematically collects data on how well these regulations work in practice. This openness is crucial – for trust, for learning processes and for the realistic further development of regulations such as the EHDS.
The current figures:
75% of medical researchers work with registry data in accordance with the law
50% actively use FinData
at the same time, 87% say that processes have become more complicated
Projects are delayed by an average of 6 months
63% had to discontinue studies
The key point is that these results are not being ignored. Legal regulations are being adapted if they do not work in practice. A revised version of the regulations has been announced for 2026.
The Finnish experience will also be incorporated into the further development of the European Health Data Space (EHDS). Finland is thus demonstrating that rules are necessary – but they must remain adaptable and open to learning.
Two perspectives – one shared learning
Denmark demonstrated a strongly patient-oriented approach, while Finland took a more researcher-oriented approach. Both perspectives are important. And both show that digitalisation in healthcare can succeed if the goals are clear, the rules are understandable and trust is actively built.
What we want for Germany – or our wish list for Santa Claus:
More openness in the public debate
A panel discussion summed it up aptly:
Health data is often only reported in the media when it comes to data theft or data scandals. We agree – knowing full well that this is not a new phenomenon: negative news has always received more attention than positive news. What works well, what helps and why digitalisation is important often remains invisible – and that is precisely what deters people.
More understandable information
At Data Saves Lives Germany, we are constantly working to explain health data, digitalisation and data protection in an understandable way. But honestly: we are talking about a huge task – this requires more funding and support for everyone who is involved in promoting understanding and digital literacy.
A genuine ‘together’
It cannot be that it is mainly experts who discuss these issues, while little is communicated to the outside world in a comprehensible way. We also pointed this out in the DSL DE Compass 2025.
The population must be brought on board – not as a passive target group, but as active co-creators.
And it has long been proven that participation works. So why don't we take on the task? Of course, one could say that there are too many people. We are the oil tanker, while Denmark and Finland are more like sleek sailing yachts. But what is stopping us from entering into the discussion, listening and coming together? Digital transformation can only happen if we work together and are informed.
Courage instead of perfectionism
Data protection is important. It is a key prerequisite for trust, privacy, non-discrimination and inclusion. But it must not lead to research and care being slowed down while people suffer from diseases that could be detected earlier or treated better with better data. Keyword: quality of life.
As the Bavarian Data Protection Commissioner Prof. Thomas Petri put it:
“We must take the patients* with us.*
Absolutely. We agree! But then please with data protection rules that are understandable, transparent and not unnecessarily complicated. It is clear that there are laws, but they are often incomprehensible and poorly explained, and the population does not consist solely of knowledgeable lawyers and legal scholars. We believe that data protection must be understandable. For everyone.
It is also clear to us that legal frameworks are indispensable, also to ensure privacy, exclude discrimination and stigma, and remain inclusive. But – if it comes at the expense of good care or improvements in care, other solutions are needed. Because difficult rules also have an economic impact – usually not for the better.
If this is not the case, we must work together to design regulations in such a way that they can be complied with and understood without convoluted wording and complex processes. Health data must be usable – for better care, for research and, most importantly, for effective prevention. For patients and citizens, who we have also missed in these discussions, data and public health are important factors in shaping prevention.
Have a say. And let others have a say.
Only when patients and citizens understand, can help shape and have a say will digitalisation in healthcare truly succeed. For all technical terms relating to health data, digitalisation and EHDS, we provide our DSL DE Fachgedöns free of charge for download here on our website in German and English.
As already mentioned, there was a lack of voices, including those of pharmacists, who are at least as affected by digital changes as everyone else. Unfortunately, it was not possible to hold an interactive discussion, as the organisers only made this possible via an online tool and the questions were selected by the moderators. We missed this discussion, even though it is clear that it takes a little more time, but this is how communities come to life and dialogue becomes possible. We would like to encourage this – if there is to be discussion, then please not sitting quietly and only online with a selection process – but lively, active and learning together. Because that adds value.
