Es ist für uns eine Tradition: Mitte Dezember veranstaltet die Bayerische Akademie der Wissenschaften in München gemeinsam mit dem Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention eine Veranstaltung zu zentralen Fragen der Digitalisierung im Gesundheitswesen.
Wir sehen das als spannende Gelegenheit, denn neben wirklich guten Themen gibt es interessante Vorträge und die Möglichkeit, auch mit Expertinnen und Experten zu fachsimpeln und uns auszutauschen. Hier finden wir Informationen für unsere Community und Inspiration für neue Themen.
In diesem Jahr stand das Thema Daten im Mittelpunkt – „Big Data for Better Healthcare – European Perspectives“. Europäische Perspektiven auf Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Versorgung wurden diskutiert, und wir waren vor Ort.
Unser Eindruck: Über Patient:innen spricht man viel und gerne – aber ob man immer mit ihnen spricht, bleibt bedauerlicherweise offen, sie waren in diesem Jahr gerne im Gespräch, aber nicht dabei. Ehrlich gesagt haben wir diese Perspektive sehr vermisst. Es gab eine Diskussionsrunde über Daten, in der die Sicht von Menschen mit Erkrankungen einfloss, doch dabei blieb es.
Was dabei besonders deutlich wurde: Patient:innen sind keine homogene Gruppe. Aus unserer Expertise wissen wir, dass sich Perspektiven, Erwartungen und Haltungen stark unterscheiden. Während ältere Menschen Themen wie Shared Decision Making oft weniger einfordern, entscheiden jüngere längst gemeinsam mit ihren Ärzt:innen. Jüngere setzen sich aktiv mit Digitalisierung auseinander – etwa mit der Nutzung von KI – während ältere Menschen häufig skeptischer sind und oft auch Schwierigkeiten mit der elektronischen Patientenakte haben - nicht mit der ePA an sich, da besteht durchaus reges Interesse, sondern meist mit den Apps auf dem Smartphone.
Genau das zeigt auch unsere Erfahrung: Wir müssen allen zuhören, um Menschen digital dort abzuholen, wo sie stehen. Eine einzelne Perspektive reicht dafür nicht aus.
Das Programm war auch in diesem Jahr spannend und interessant. Zwei Beiträge waren für uns dabei besonders lehrreich – Dänemark und Finnland. Gerade Gesundheitsdaten sind das wohl wichtigste Thema im Moment, wenn man auf die Realisierung des Europäischen Gesundheitsdatenraumes blickt und auf den Nutzen der sekundären Gesundheitsdaten, die Forschung und Gestaltung vorwärts bringen werden. Was wir in dem Zusammenhang hörten: Wir müssen besser informieren. Ja, müssen wir!
Wir tun das, oder - wir geben unser Bestes, das zu tun. Aus unserer täglichen Arbeit wissen wir: Nichts ist nötiger als Wissen und Information - das braucht Ressourcen, Erklärungen und gute Kommunikation.
Zwei Beiträge haben besonders deutlich gemacht, wie spannend – und zugleich lehrreich – europäische Ansätze sein können: Dänemark und Finnland.
Um es vorweg zu nehmen: Erneut wurde klar - der Beweis, dass es funktionieren kann, ist längst erbracht.
Dänemark: Patientenorientierung als Leitprinzip
Der dänische Ansatz wurde vorgestellt von Thomas Fredenslund, CEO der Danish Health Authority.
Dänemark nutzt Gesundheitsdaten seit den 1950er-Jahren systematisch, die aktuelle Datenbasis umfasst rund 11 Millionen Datensätze – twa 6 Millionen von verstorbenen Menschen und 5 Millionen von heute lebenden Bürger**:innen**.
Die Daten werden über den gesamten Lebensverlauf genutzt – oft beschrieben als „data from cradle to grave“.
Digitale Angebote wie Patientenportale, Apps und Videokonsultationen sind Alltag.
Doch entscheidend ist das Ziel dahinter:
Nach aktuellen Daten wird 2035 jede zweite Person in Dänemark einmal pro Jahr im Krankenhaus sein. Genau deshalb steuert das Land jetzt aktiv gegen.
Mit der neuen Life-Science-Strategie (Start im kommenden Jahr) verfolgt Dänemark einen klaren Kurs:
digitale Angebote gezielt ausbauen
Pflege und Versorgung stärker nach Hause bringen
Krankenhausaufenthalte so kurz und so selten wie möglich halten
Der Weg führt vom großen Superkrankenhaus mit Vollversorgung in zu hybriden Modellen, die stationäre Versorgung, ambulante Angebote und digitale Leistungen sinnvoll verbinden.
Digitalisierung ist hier kein Selbstzweck – sondern ein Werkzeug für bessere, alltagstaugliche Versorgung.
Finnland: Forscherorientierung, Regeln – und Lernfähigkeit
Der finnische Ansatz wurde vorgestellt von Prof. Juhani Knuuti, Director PET Centre, University of Turku.
Finnland setzt stark auf klare gesetzliche Rahmenbedingungen für die Nutzung von Gesundheitsdaten.
Der Zugang zu Daten für Forschung und bestimmte Versorgungszwecke erfolgt über FinData –
eine zentrale staatliche Stelle, die Anträge prüft, Datenzugänge koordiniert und Datenschutz sowie Datensicherheit sicherstellt.
Finnland erhebt systematisch Daten darüber, wie gut diese Regelungen in der Praxis funktionieren. Diese Offenheit ist entscheidend – für Vertrauen, für Lernprozesse und dafür, Regelwerke wie den EHDS realistisch weiterzuentwickeln.
Die aktuellen Zahlen:
75 % der medizinischen Forschenden arbeiten mit Registerdaten gemäß Gesetz
50 % nutzen FinData aktiv
gleichzeitig geben 87 % an, dass Prozesse komplizierter geworden sind
Projekte verzögern sich im Durchschnitt um 6 Monate
63 % mussten Studien abbrechen
Der entscheidende Punkt: Diese Ergebnisse werden nicht ignoriert.
Gesetzliche Regelungen werden angepasst, wenn sie in der Praxis nicht funktionieren.
Eine überarbeitete Version der Regelungen ist für 2026 angekündigt.
Die finnischen Erfahrungen sollen auch in die Weiterentwicklung des European Health Data Space (EHDS) einfließen.
Finnland zeigt damit:
Regeln sind notwendig – aber sie müssen lern- und anpassungsfähig bleiben.
Zwei Perspektiven – ein gemeinsames Learning
Dänemark zeigte einen stark patientenorientierten Ansatz, Finnland einen stärker forscherorientierten Ansatz. Beide Perspektiven sind wichtig. Und beide zeigen: Digitalisierung im Gesundheitswesen kann gelingen, wenn Ziele klar sind, Regeln verständlich sind und Vertrauen aktiv aufgebaut wird.
Was wir uns für Deutschland wünschen - oder unser Wunschzettel ans Christkind:
Mehr Offenheit in der öffentlichen Debatte
In einem Panel wurde es treffend formuliert:
Über Gesundheitsdaten wird medial häufig nur dann berichtet, wenn es um Datenklau oder Datenskandale geht. Dem stimmen wir zu – wohl wissend, dass dies kein neues Phänomen ist: Negative Nachrichten erhalten seit jeher mehr Aufmerksamkeit als positive. Was gut funktioniert, was hilft und warum Digitalisierung wichtig ist, bleibt oft unsichtbar – und genau das schreckt Menschen ab.
Mehr verständliche Information
Wir bei Data Saves Lives Deutschland arbeiten kontinuierlich daran,
Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Datenschutz verständlich zu erklären.
Aber ehrlich: Wir sprechen über ein Megapensum - das braucht mehr Förderung und Unterstützung für alle, die sich einbringen und für Verständnis, Verstehen und Digitalkompetenz sorgen.
Ein echtes „Gemeinsam“
Es kann nicht sein, dass vor allem Expert:innen diskutieren, während nach außen nur wenig verständlich kommuniziert wird. Darauf haben wir auch im DSL DE Kompass 2025 hingewiesen.
Die Bevölkerung muss mit ins Boot – nicht als passive Zielgruppe, sondern als aktive Mitgestalter*:innen.
Und dass Mitsprache funktioniert, ist längst bewiesen. Also warum stellen wir uns nicht der Aufgabe? Man könnte natürlich sagen, zu viele Menschen. Wir sind der Öltanker während Dänemark und Finnland eher schnittige Segelyachten sind. Aber was hindert uns daran in die Diskussion zu gehen, zuzuhören und zusammen zu kommen? Der digitale Wandel geht nur gemeinsam und informiert.
Mut statt Perfektionismus
Datenschutz ist wichtig. Er ist eine zentrale Voraussetzung für Vertrauen, Privatsphäre, Nicht-Diskriminierung und Inklusion. Aber er darf nicht dazu führen, dass Forschung und Versorgung ausgebremst werden, während Menschen an Erkrankungen leiden, die mit besseren Daten früher erkannt oder besser behandelt werden könnten. Stichwort: Lebensqualität.
Wie es der bayerische Datenschutzbeauftragte Prof. Thomas Petri sinngemäß formulierte:
Wir müssen die Patient*:innen** mitnehmen.*
Absolut. Dem stimmen wir zu! Aber dann bitte mit Datenschutzregeln, die verständlich, transparent und nicht unnötig kompliziert sind. Klar ist, es gibt Gesetze, aber die sind oft unverständlich und wenig erklärt und die Bevölkerung besteht nicht nur aus verständigen Juristen und Rechtswissenschaftlern. Wir finden, Datenschutz muss verständlich sein. Für alle.
Es ist für uns auch klar: rechtliche Rahmenwerke sind unabdingbar, auch um Privatsphäre zu gewährleisten, Diskriminierung und Stigma auszuschließen und inklusiv zu bleiben.
Aber - wenn es auf Kosten guter Versorgung oder Versorgungsverbesserung geht, braucht es andere Lösungsansätze. Weil schwierige Regeln auch ökonomisch Einfluss nehmen - meist nicht zum Besseren.
Wenn das nicht der Fall ist müssen wir gemeinsam daran arbeiten, die Regelwerke so zu gestalten, dass sie ohne Verklausulierungen und aufwendige Prozesse eingehalten und verstanden werden können. Gesundheitsdaten müssen nutzbar sein – für bessere Versorgung, für Forschung und ganz zentral: für wirksame Prävention. Für Patienten, Bürger, die wir in diesen Diskussionen ebenso vermisst haben, auch was das Thema Daten und öffentliche Gesundheit ein wichtiger Faktor sind, um Prävention zu gestalten.
Mitreden. Und mitreden lassen.
Nur wenn Patient:innen und Bürger:innen verstehen, mitgestalten und mitentscheiden können,
wird Digitalisierung im Gesundheitswesen wirklich gelingen.
Für alle Fachbegriffe rund um Gesundheitsdaten, Digitalisierung und EHDS stellen wir unser DSL DE Fachgedöns kostenfrei hier auf unserer Website in Deutsch und Englisch kostenfrei zum Download zur Verfügung.
Wie bereits erwähnt, es fehlten Stimmen, übrigens auch die der Apothekerinnen und Apotheker, die mindestens genauso von den digitalen Veränderungen betroffen sind wie alle anderen. Leider war es nicht möglich, eine interaktive Diskussion zu führen, denn das machten die Organisatoren nur via Online Tool möglich und die Fragen wurden von den Moderatoren ausgewählt. Diese Diskussion vermissten wir, wenngleich klar ist, es braucht etwas mehr Zeit, aber so erwachen Communities zum leben, ein Dialog ist möglich. Wir möchten das gerne anregen - wenn Diskussion, dann bitte nicht still sitzend und nur online mit Auswahlverfahren - sondern lebendig, aktiv und miteinander lernend. Weil das Mehr Wert bringt.
English Version:
