Fachgedöns Launch: Wissen macht’s möglich - Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

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Wissen ist kein Luxus!

Wer Wissen hat, versteht.

Wer versteht schafft Verständnis.

Wer Verständnis hat, kann vertrauen.

Birgit Bauer

Was für ein Abend.

Gestern haben wir das DSL DE Fachgedöns Update gelauncht – und ganz ehrlich: Wir sind immer noch ein bisschen elektrisiert.

Nicht nur, weil ein neues Update online gegangen ist. Sondern wegen der Energie, die im Raum war.

Zuerst einmal: Danke.

Ein großes, herzliches Danke an unsere großartigen Panelisten Evelyn Gross, Ellen Tutton, Holger Bartos und unseren Moderator Dominik Pförringer die das Thema mit uns auf die Bühne gebracht haben. Mit Wissen, Neugier, Humor und genau der Offenheit, die man braucht, wenn man über Digitalisierung im Gesundheitswesen spricht.

Und dann passierte etwas, das uns besonders gefreut hat.

In der englischen Session tauchten plötzlich neue Gesichter auf. Menschen, die DSL DE noch gar nicht kannten. Innerhalb weniger Minuten entstand eine Diskussion darüber, wie man das Fachgedöns noch stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann.

Aus einem Gespräch wurde eine Idee. Aus einer Idee vielleicht eine Initiative.

Wir sind jetzt ehrlich gesagt genauso gespannt wie ihr, was daraus entstehen wird.

Eine Sache hat uns gestern besonders beeindruckt: Das Fachgedöns ist längst unterwegs.
Version 1 hat ihren Weg in Gremien, Organisationen und Netzwerke gefunden – nicht nur in Deutschland, sondern weit darüber hinaus. Viele haben beobachtet, geteilt und verfolgt, was daraus entsteht.

Und jetzt, mit Version 2, passiert etwas Schönes: Menschen wollen mitmachen.

In der englischen Session kamen Stimmen aus ganz unterschiedlichen Ländern zusammen – aus Dänemark, aus den USA, aus der Patientencommunity, aus Akademien. Und plötzlich ging es nicht mehr nur um Begriffe, sondern um eine Idee:

Wie bringen wir dieses Wissen zu noch mehr Menschen?

Es wurde über Übersetzungen gesprochen. Über Kooperationen. Darüber, wie man das Fachgedöns stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann. Genau so entstehen Dinge, die anfangen zu leben.

Ein Moment gestern ist mir dabei besonders im Kopf geblieben.

In der Diskussion meldeten sich Gäste aus den USA zu Wort. Und plötzlich wurde sehr klar: Auch dort ist das Thema Aufklärung über Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Datennutzung alles andere als gelöst.

Es war einer dieser kurzen Momente, in denen ein Raum still wird, weil alle merken: Das Problem ist größer als gedacht. Ich musste spontan an einen Satz aus der Serie New Amsterdam denken. Der Chefarzt Max Goodwin stellt dort immer wieder eine einfache Frage:

„How can I help?“

Also habe ich genau das gefragt. Und die Antwort kam schnell.

„Wir brauchen das hier.“

Gemeint war das Fachgedöns.

Ein Werkzeug, das Begriffe erklärt, Zusammenhänge verständlich macht und Menschen hilft zu verstehen, worüber eigentlich gesprochen wird.

Denn eines wurde gestern sehr deutlich: Der Bedarf an verständlichen Erklärungen ist da.

Patientinnen, Patienten und Bürger merken zunehmend, dass digitale Gesundheitsthemen Teil ihres Alltags werden – elektronische Patientenakten, Gesundheitsdaten, KI, Datennutzung.

Und viele sagen sehr direkt:

„Erklärt uns bitte, was hier passiert.“

Dieser Wunsch richtet sich nicht nur an Projekte wie unseres. Er ist auch ein klarer Auftrag an Politik, Institutionen und Organisationen: Wenn Menschen Vertrauen entwickeln sollen, müssen sie verstehen können, worüber entschieden wird.

Verständliche Erklärung ist kein nettes Extra. Sie ist die Grundlage für Vertrauen.

Genau hier setzt das Fachgedöns an - wir glauben an etwas sehr Einfaches:

Wer weiß, versteht.
Wer versteht, entwickelt Verständnis.
Und Verständnis schafft Vertrauen.

Und es gibt noch einen Punkt, der uns dabei besonders wichtig ist. Einen Satz aus unseren Launch-Slides möchten wir hier gerne wiederholen:

„Wissen darf kein Luxus sein.“

Alle Menschen müssen die Möglichkeit haben, sich zu informieren und zu verstehen, was in der digitalen Gesundheitswelt passiert. Deshalb sind unsere Inhalte frei zugänglich und kostenfrei.
Und deshalb arbeiten wir so oft wie möglich in Deutsch und Englisch, damit auch Menschen, die nicht perfekt Deutsch sprechen, teilnehmen und mitlernen können.

Digitalisierung im Gesundheitswesen beginnt für uns nicht bei der Technik, bei politischen Entscheidungen oder neuen Systemen.

Digitalisierung beginnt beim Menschen - DSL DE unterstützt mit Wissen.

Also: Schaut euch das Fachgedöns an. Nutzt es. Und vor allem: teilt es.

Denn Wissen wirkt erst dann, wenn es weitergegeben wird und dieses Tool gehört in eure Communities.

Lasst uns das Fachgedöns gemeinsam zu einem Community-Projekt machen, das Menschen hilft, die digitale Gesundheitswelt ein Stück besser zu verstehen.

Wir sind gespannt, wohin die Reise geht.

Und ganz ehrlich: Wir machen einfach weiter.

Wir bedanken uns auch bei der Firma Boehringer Ingelheim für die finanzielle Unterstützung für das Fachgedöns, die diese Ausgabe ermöglicht hat.

Wenn ihr Fragen habt, mit uns arbeiten möchtet oder mehr über das Fachgedöns wissen wollt, sprecht uns an:

📩 DSL.DE@edha.academy

Das Fachgedöns könnt ihr hier herunterladen:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

Und wenn ihr sehen möchtet, woran wir gerade arbeiten und welche Themen uns beschäftigen:
Ihr findet uns auch auf Instagram und LinkedIn.
Folgt uns einfach.

English Version:

Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

Knowledge is not a luxury

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

Birgit Bauer

What an evening.

Yesterday we launched the DSL DE Fachgedöns update – and honestly: we are still a little bit electrified.

Not just because a new update went online, but because of the energy in the room.

First of all: Thank you.

A big and heartfelt thank you to our wonderful panelists Evelyn Gross, Ellen Tutton and Holger Bartos and our moderator Dominik Pförringer, who brought this topic to the stage with us. With knowledge, curiosity, humor, and exactly the openness that is needed when talking about digitalisation in healthcare.

And then something happened that made us particularly happy.

In the English session, new faces suddenly appeared. People who had never heard of DSL DE before. Within minutes, a discussion started about how the Fachgedöns could reach even more patients.

A conversation became an idea. An idea may become an initiative.

And honestly, we are just as curious as you are to see what will grow from this.

One thing impressed us especially yesterday: Fachgedöns is already on the move.

Version 1 has found its way into committees, organisations, and networks – not only in Germany, but far beyond. Many people have been watching, sharing, and following what is developing.

And now, with version 2, something wonderful is happening: people want to get involved.

In the English session, voices from very different countries came together – from Denmark, from the United States, from the patient community, and from academia. Suddenly the discussion was no longer just about terms, but about an idea:

How can we bring this knowledge to even more people?

People talked about translations. About cooperation. About ways to bring Fachgedöns closer to patients.

This is how ideas start to live. One moment from yesterday stayed with me in particular.

During the discussion, participants from the United States spoke up. And suddenly it became very clear: even there, education and understanding around health data, digitalisation, and data use are far from solved.

It was one of those short moments when a room becomes quiet because everyone realises: the challenge is bigger than we thought.

It reminded me of a line from the series New Amsterdam. The medical director Max Goodwin often asks a simple question:

“How can I help?”

So I asked exactly that - And the answer came quickly.

“We need this here.”

They meant the Fachgedöns.

A tool that explains terms, creates context, and helps people understand what we are actually talking about.

Because one thing became very clear yesterday:

The demand for understandable explanations is real.

Patients, citizens, and communities increasingly realise that digital health topics are becoming part of everyday life – electronic health records, health data, AI, data use.

And many say very clearly: “Please explain what is happening here.”

This request is not only directed at projects like ours. It is also a clear message to policymakers, institutions, and organisations: if people are expected to trust decisions, they must be able to understand them.

Clear explanation is not a nice extra. It is the foundation of trust.

This is exactly where Fachgedöns comes in.
Because we believe in something very simple:

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

There is another point that is particularly important to us. One sentence from our launch slides is worth repeating here:

“Knowledge must never be a luxury.”

Everyone should have the opportunity to inform themselves and understand what is happening in the digital health world.

That is why our content is freely accessible and free of charge. And that is why we work as often as possible in both German and English, so that people who do not speak perfect German can also participate and learn.

For us, digitalisation in healthcare does not begin with technology, policy decisions, or new systems.

Digitalisation begins with people. And this is where DSL DE contributes: with knowledge.

So: Take a look at the Fachgedöns. Use it.
And most importantly: share it.

Because knowledge only works when it is passed on.

This tool belongs in your communities.

Let’s turn Fachgedöns into a community project together – one that helps people better understand the digital health world.

We are curious to see where this journey will take us.

And honestly: We will simply keep going. :-)

We also want to thank Boehringer Ingelheim for the financial support to realize this Version of the Fachgedöns.

If you have questions, would like to work with us, or want to learn more about Fachgedöns, please get in touch: 📩 DSL.DE@edha.academy

You can download the Fachgedöns here:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

And if you would like to see what we are currently working on and which topics we care about, you can also find us on Instagram and LinkedIn.

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Das neue DSL DE Fachgedöns ist da - Launch Sessions 10.03.2026 - The new DSL DE Fachgedöns, our glossary is out! Launch Sessions on 10.03.2026

Liebe DSL DE Community,

wir freuen uns sehr, Ihnen mitteilen zu können:
Das Fachgedöns wurde aktualisiert - Version 2.0 ist da.

Mit freundlicher Unterstützung der Firma Boehringer Ingelheim konnten wir für unser Glossar ein Update entwickeln, das 17 neue Begriffe enthält.

Was einst als kleines Glossar begann, hat sich zu einem fundierten Werkzeug entwickelt, das komplexe digitale Gesundheitsthemen verständlich macht – präzise, kontextualisiert und mit einem feinen Augenzwinkern.

Das Fachgedöns hilft, sich im digitalen Gesundheitsraum zu orientieren.
Es wird inzwischen von Patient:innen, Bürger:innen, Organisationen, Institutionen sowie im politischen und systemischen Kontext genutzt – national wie international.
Darauf sind wir sehr stolz.

Digitale Entwicklungen machen keine Pause. Begriffe entstehen, verändern sich, werden politisch, technologisch, gesellschaftlich relevant.

Umso wichtiger ist es, sie nicht nur zu kennen, sondern sie einordnen zu können.
Verständnis schafft Orientierung - Orientierung schafft Handlungsfähigkeit.

Deshalb laden wir Sie herzlich zum Launch von Fachgedöns Version 2.0 ein:

📅 10. März 2026
🕔 17:00 Uhr CET – Deutsche Session
🕕 18:00 Uhr CET – Englische Session

Registrieren Sie sich unter DSL.DE@edha.academy oder folgen Sie uns auf LinkedIn und unseren Eventeinladungen!

Mit dabei sind:

• Prof. Dominik Pförringer (Moderation)

• Evelyn Gross, Präsidentin der ÖMCCV

• Ellen Tutton, Public Speaker & Patient Advocate (UK)

• Holger Bartos, Boehringer Ingelheim

Was Sie erwartet:

• Einblick in Idee und Methodik des Fachgedöns

• Ein Live-Beispiel

• Ein kurzer Expertenimpuls

• Eine offene Diskussion mit starken Patient:innenstimmen, Expert:innen – und Ihnen

Das Fachgedöns lebt vom Austausch. Von Fragen. Von unterschiedlichen Perspektiven.

Wir laden Sie daher herzlich ein, nicht nur zuzuhören, sondern mitzudenken, nachzufragen und Impulse einzubringen.

Digitale Begriffe wachsen schneller, als man manchmal schauen kann.
Teilen Sie uns mit, welche wir als Nächstes verständlich machen sollen.

Wir nehmen jede Frage ernst. Und ja – manchmal schmunzeln wir.
Aber immer mit dem Ziel, Dinge noch klarer und zugänglicher zu machen.

Wir freuen uns sehr auf den gemeinsamen Austausch mit Ihnen.

Herzliche Grüße
Birgit

Dear DSL DE Community,

we are very pleased to share that Fachgedöns has been updated – Version 2.0 is now available.

With the kind support of Boehringer Ingelheim, we were able to develop this new edition of our glossary, which now includes 17 additional terms.

What once began as a small glossary has evolved into a well-established tool that makes complex digital health topics understandable – precise, contextualized, and with a subtle sense of clarity.

Fachgedöns supports orientation within the digital health landscape.
It is now used by patients, citizens, organizations, institutions, and also within political and systemic contexts – nationally and internationally. We are very proud of this development.

Digital innovation does not pause.
Terms emerge, evolve, and gain political, technological, and societal relevance.

This makes it all the more important not only to know these terms, but to understand and contextualize them.
Understanding creates orientation – and orientation enables action.

We therefore cordially invite you to the launch of Fachgedöns Version 2.0:

📅 March 10, 2026
🕔 5:00 pm CET – German Session
🕕 6:00 pm CET – English Session

Joining us will be:

• Dominik Pförringer (Moderator)

• Evelyn Gross, President of the ÖMCCV

• Ellen Tutton, Public Speaker & Patient Advocate (UK)

• Holger Bartos, Boehringer Ingelheim

What you can expect:

• Insights into the idea and methodology behind Fachgedöns

• A live example

• A short expert impulse

• An open discussion with strong patient voices, experts – and you

Fachgedöns thrives on exchange. On questions. On diverse perspectives.

We warmly encourage you not only to listen, but to engage – to reflect, to ask questions, and to contribute your perspective.

Digital terminology evolves faster than we sometimes realize.
Please let us know which terms you would like us to address next.

We take every question seriously.
And yes – sometimes we allow ourselves a smile.
Always with the goal of making complex topics clearer and more accessible.

To register, please contact us at DSL.DE@edha.academy or follow us on LinkedIn and our event invitations for further details.

We very much look forward to the exchange with you.

Kind regards,
Birgit

Engaging Patients and Citizens in Digital Health – mehr als ein Schlagwort - available in English!

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Cover of the JAIRS Special Issue - Foto by Birgit Bauer

DSL DE ist mit einer neuen Publikation im Journal of Applied Interdisciplinary Research (JAIR) vertreten – erschienen in der Special Issue „Digital Health“ (Oktober 2025).

Beim DigiHealthDayS 2024 im November 2024 in Pfarrkirchen am European Campus Rottal-Inn (ECRI) der Deggendorf Institute of Technology (DIT) haben DSL-DE-Gründerin Birgit Bauer und Beiratsmitglied PD Benjamin Friedrich in einer Session darüber gesprochen, was echte Beteiligung von Patient:innen und Bürger:innen in der digitalen Gesundheit bedeutet – jenseits von Symbolik.

Aus dieser Diskussion ist nun unser Beitrag im Special Issue „Digital Health“ des JAIR entstanden. Der Artikel ist auf Seite 102 erschienen und Open Access verfügbar.

Warum das Thema zentral ist

Digitale Gesundheit scheitert selten an Technologie.
Sie scheitert häufiger an:

• fehlender Einbindung

• unklaren Rollen

• mangelndem Vertrauen

• fehlender Gesundheitsdatenkompetenz

Und manchmal auch daran, dass Menschen auf Daten reduziert werden. Statistiken sind wichtig – aber Menschen mit Erkrankungen und auch gesunde Bürger:innen sind mehr als Zahlen. Qualität entsteht dann, wenn Daten und Erfahrung zusammengebracht werden.

Wenn Patient:innen nur informiert, aber nicht strukturell eingebunden werden, entstehen Lösungen, die technisch funktionieren – aber gesellschaftlich nicht tragen.

Genau hier setzt Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) an.

Von der Diskussion zur strukturellen Arbeit

Beim DigiHealthDayS 2024 wurde die Perspektive von Patient:innen und Bürger:innen nicht nur diskutiert – sie wurde aktiv eingebracht.

Birgit Bauer ist Mitglied im DigiHealthDay Advisory Board und bringt diese Perspektive kontinuierlich in die inhaltliche Weiterentwicklung des DigiHealthDayS ein.
Auch unser DSL-DE-Beiratsmitglied PD Benjamin Friedrich war Teil der Diskussion.

Diese Verbindung von Praxis, Wissenschaft und Bürger:innenperspektive ist kein Zufall – sie ist unser Arbeitsprinzip. Wir sprechen nicht nur über Gesundheitsdaten und Digitalisierung, sondern auch darüber, wie Anliegen aufgenommen, ernst genommen und strukturell umgesetzt werden können.

Die DigiHealthDayS Family

Viele von uns sprechen von der „DigiHealthDayS Family“. Und das bewusst.

Weil es sich nicht nur wie eine Konferenz anfühlt, sondern wie ein Netzwerk, das sich gegenseitig unterstützt, kritisch reflektiert und gemeinsam weiterdenkt – auch über das Event hinaus.

Ein besonderer Dank geht an Prof. Dr. med. Georgi Chaltikyan und das gesamte DigiHealthDayS-2024-Team für den großartigen Kongress, die Offenheit für unterschiedliche Perspektiven und die kontinuierliche Unterstützung.

Diese Form von Zusammenarbeit ist ein echter Möglichmacher für nachhaltige Digital Health.

Unser Fazit

Co-Creation ist kein Risiko – insbesondere in komplexen Digital-Health-Projekten. Sie ist Qualitätsmerkmal.

Partizipation und Beteiligung machen insbesondere in Bezug auf Nutzbarkeit, Akzeptanz und Nachhaltigkeit einen entscheidenden Unterschied – insbesondere bei Projekten, die für Patient:innen und Bürger:innen entwickelt werden.

Wer Zielgruppen frühzeitig einbindet, reduziert Reibungsverluste, erhöht Akzeptanz und verbessert die tatsächliche Nutzbarkeit. Beteiligung ist damit kein Add-on, sondern ein Qualitätsinstrument.

Digitale Gesundheit braucht Technologie.
Aber sie braucht vor allem Menschen, die sie verstehen, mitgestalten und ihr vertrauen können.

Was die Session deutlich gemacht hat: Partizipation, Information und Transparenz müssen strukturell in Entwicklungsprozesse verankert werden.

Gerade Menschen mit Erkrankungen bringen die „lived experience“ mit, die notwendig ist, um Innovationen in alltagstaugliche, tatsächlich genutzte Anwendungen zu überführen – und so Daten nicht nur zu sammeln, sondern in bessere Versorgung zu übersetzen. 

Hier geht es zur Online Ausgabe von JAIRs und unserem Beitrag: https://jas.bayern/index.php/jair/issue/archive

English Version

Engaging Patients and Citizens in Digital Health – More Than a Buzzword

DSL DE is represented with a new publication in the Journal of Applied Interdisciplinary Research (JAIR) – published in the Special Issue “Digital Health” (October 2025).

At DigiHealthDayS 2024 in November 2024 in Pfarrkirchen at the European Campus Rottal-Inn (ECRI) of the Deggendorf Institute of Technology (DIT), DSL DE founder Birgit Bauer and advisory board member PD Benjamin Friedrich spoke in a session about what meaningful participation of patients and citizens in digital health truly means – beyond symbolism.

This discussion has now resulted in our contribution to the JAIR Special Issue “Digital Health.” The article appears on page 102 and is available Open Access.

Why This Topic Matters

Digital health rarely fails because of technology.
It fails more often because of:

• lack of meaningful involvement

• unclear roles

• insufficient trust

• limited health data literacy

And sometimes because people are reduced to data points. Statistics are important – but people living with illness, and citizens in general, are more than numbers. Quality emerges when data and lived experience are brought together.

If patients are merely informed but not structurally involved, solutions may function technically – but they will not be sustainable socially.

This is exactly where Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) positions its work.

From Discussion to Structural Engagement

At DigiHealthDayS 2024, the patient and citizen perspective was not only discussed – it was actively represented.

Birgit Bauer is a member of the DigiHealthDay Advisory Board and continuously contributes this perspective to the ongoing development of DigiHealthDayS.
Our DSL DE advisory board member PD Benjamin Friedrich also participated in the discussion.

This connection between practice, science, and the citizen perspective is no coincidence – it is our working principle. We do not only speak about health data and digitalisation; we also address how concerns can be heard, taken seriously, and structurally embedded into development processes.

The DigiHealthDayS Family

Many of us speak of the “DigiHealthDayS Family.” And we do so intentionally.

Because it does not feel like just another conference, but rather like a network that supports each other, reflects critically, and continues the conversation beyond the event itself.

Our sincere thanks go to Prof. Dr. med. Georgi Chaltikyan and the entire DigiHealthDayS 2024 team for an outstanding congress, for their openness to diverse perspectives, and for their continued support.

This kind of collaboration is a true enabler of sustainable digital health.

Our Conclusion

Co-creation is not a risk – particularly in complex digital health projects. It is a quality feature.

Participation and engagement make a decisive difference, especially with regard to usability, acceptance, and sustainability – particularly in projects designed for patients and citizens.

Involving target groups early reduces friction, increases acceptance, and improves real-world usability. Participation is therefore not an add-on, but a quality instrument.

Digital health needs technology.
But above all, it needs people who understand it, shape it, and trust it.

What the session clearly demonstrated: participation, information, and transparency must be structurally embedded in development processes.

People living with illness bring the “lived experience” that is necessary to translate innovation into practical, everyday applications – and to ensure that data is not only collected, but transformed into better care.

You can access the full contribution in the JAIR Special Issue “Digital Health” here: https://jas.bayern/index.php/jair/issue/archive

ChatGPT Health: spannend – und doch: einige offene Fragen / ENG ChatGPT Health: promising – and yet, important questions remain

English Version below!

Es war für viele ein Grund zur Freude. Andere zweifelten. Und dennoch: Irgendwie wurde es gefeiert. 

OpenAI hat mit ChatGPT Health einen eigenen Bereich angekündigt, der Menschen dabei unterstützen soll, Gesundheitsinformationen besser einzuordnen – etwa durch die Nutzung persönlicher Gesundheitsdaten aus Apps oder Akten innerhalb eines geschützten Kontexts.

Hinter diesem Schritt steht ein klarer Bedarf: Rund 230 Millionen gesundheitsbezogene Anfragen werden wöchentlich an ChatGPT gestellt (Quelle: OpenAI, Introducing ChatGPT Health). OpenAI reagiert damit auf eine Realität, die längst da ist – Menschen nutzen KI, um Gesundheitsthemen zu verstehen. 

Wir finden das grundsätzlich sehr spannend und beobachten aus unserer Arbeit mit unserer Community täglich, wie insbesondere in Patient Communities ChatGPT zu einem häufig genutzten Tool wird – für Informationen und für die Entwicklung von Posts. Unterschiede werden kaum gemacht, der „Chatty“ weiß das ja. Wirklich – oder ist genau diese Annahme problematisch, weil sie Unterschiede zwischen Information, Orientierung und medizinischer Entscheidung verwischt? 

Gerade die Informationssuche zu Erkrankungen steigt. Wir schrieben es erst kürzlich in einem Rundschreiben: Hat Dr. Google ausgedient? 

Und diese Suche steigt nicht ohne Grund: KI kann helfen, Informationen verständlicher zu machen, Orientierung zu geben und Menschen besser auf Gespräche im Gesundheitssystem vorzubereiten – und damit auch zu unterstützen, wenn es um Entscheidungen über mögliche nächste Schritte geht. 

Dass Gesundheit als eigener, sensibler Anwendungsbereich gedacht wird, ist aus unserer Sicht ein wichtiger und richtiger Schritt. Auch weil so eine gute Distanz zum "täglichen" Business mit ChatGPT entsteht und Themen geschärft werden können. 

Gleichzeitig bleiben einige Punkte offen, die für Vertrauen und sinnvolle Nutzung entscheidend sind.

Person vor dem Notebook, die Hand auf dem Touchpad, davor verschwommen ein Blog und ein Stift.

Bild: Pixabay.com

Unterschiedliche Nutzer – unterschiedliche Oberflächen

OpenAI kündigt an, unterschiedliche Oberflächen für Patient:innen und für medizinische Fachpersonen zu schaffen. Das ist aus unserer Sicht ein starkes Signal, denn Nutzungskontexte, Verantwortung und Sprache sind im Gesundheitsbereich nicht gleich.

Aus der Perspektive von Patient:innen wissen wir: Schon kleine Unterschiede in Sprache, Tonalität oder Darstellung entscheiden darüber, ob Informationen Orientierung geben oder eher verunsichern. Deshalb stellt sich weniger die Frage ob es unterschiedliche Oberflächen gibt, sondern wie gut diese Unterschiede verständlich gemacht werden.

In diesem Zusammenhang stellt sich auch eine weitere Frage: Wird es getrennte Zugänge oder Account-Typen geben? Und falls ja, wie wird sichergestellt, dass medizinische Fachpersonen sich entsprechend legitimieren, um Zugang zu fachlicheren Inhalten zu erhalten – etwa vergleichbar mit etablierten Modellen wie DocCheck?

Eine solche Differenzierung könnte helfen, Inhalte passgenauer auszuspielen und Verantwortung klarer zuzuordnen. Gleichzeitig müsste für Nutzer:innen transparent bleiben, in welchem Kontext sie sich bewegen und welche Art von Information sie erhalten.

Für uns ist dieser Punkt zentral, weil er darüber entscheidet, ob sich Menschen sicher und ernst genommen fühlen – oder allein gelassen.

Abgrenzung: ChatGPT vs. ChatGPT Health

Die angekündigte Trennung zwischen der allgemeinen Nutzung von ChatGPT und der Health-Funktion ist ein wichtiger Schritt. Viele Menschen nutzen ChatGPT bereits informell für Gesundheitsfragen – oft ohne klare Orientierung, was das System leisten kann und was nicht.

Genau hier liegt aus unserer Sicht eine große Verantwortung: Nutzer:innen müssen klar verstehen, wann sie sich in einem allgemeinen Informationsraum bewegen und wann in einem speziell abgegrenzten Gesundheitskontext. Ohne diese Klarheit entstehen schnell falsche Erwartungen oder ein trügerisches Gefühl von Sicherheit. Ein anderer wichtiger Punkt ist Gesundheitskompetenz. Die Fähigkeit, Informationen kritisch zu hinterfragen, ist die Voraussetzung für jede informierte Entscheidung. Wer Gesundheitsinformationen nicht einordnen kann, weil er sie nicht versteht, kann nicht entscheiden und genau darum geht es den meisten Patientinnen und Patienten. Sie fragen, weil sie unsicher sind, sie es wegen einer zu treffenden Entscheidung oder weil sie gerade keinen Arzttermin bekommen. Und ihr Risiko für eine falsche Entscheidung steigt mit mangelnder Kompetenz. 

Daher: Erwartungsmanagement ist im Gesundheitsbereich kein Nebenthema, sondern Voraussetzung für Vertrauen und sinnvolle Nutzung.

Datenschutz: Zusagen ja – Einordnung fehlt

OpenAI betont, dass Health-Chats isoliert bleiben, nicht zum Training genutzt und nicht weitergegeben werden. Das sind wichtige Zusagen – und sie greifen zentrale Sorgen vieler Menschen auf.

Aus unserer Erfahrung wissen wir jedoch: Vertrauen entsteht nicht allein durch Versprechen, sondern durch verständliche Einordnung und Umsetzung wie Transparenz. Nutzer:innen wollen wissen, was diese Aussagen konkret bedeuten – persönlich, technisch, organisatorisch und rechtlich.

Solange unklar bleibt, wie diese Schutzmechanismen umgesetzt werden und wie sie sich in bestehende europäische Datenschutzanforderungen einfügen, bleibt für viele ein Rest an Unsicherheit. Der Wunsch ist da. Die Frage bleibt: Sollen sie sich trauen? 

Gleichzeitig müssen wir bedenken: Menschen, die dringend Hilfe, Orientierung oder sogar eine schnelle Diagnose suchen, setzen solche Bedenken oft bewusst oder unbewusst hintenan. Wenn die Not groß ist, steigt die Bereitschaft, Risiken einzugehen. Gerade deshalb ist Transparenz hier keine Skepsis, sondern eine notwendige Schutz- und Vertrauensbasis.

Nutzer- und Patientenperspektive: noch unklar

Was im bisherigen Ankündigungstext auffällt, ist die fehlende Einordnung der Nutzer- und Patientenperspektive. Es bleibt offen, ob und wie Menschen, die solche Angebote später nutzen sollen, in die Entwicklung eingebunden waren und sind. 

Gerade aus Sicht von Patient:innen ist entscheidend, ob reale Nutzungssituationen getestet wurden: Wie werden Informationen verstanden? Wo entstehen Unsicherheiten? Welche Fragen tauchen immer wieder auf? Wo braucht es welchen Sprachmodus und wie kann man klar bleiben und Missverständnissen oder falschen Interpretationen vorbeugen so gut es geht. 

Ebenso bleibt unklar, ob es begleitende Strukturen wie Advisory Boards, Feedback-Formate oder eine kontinuierliche Nutzerbeteiligung gibt. Aus unserer Arbeit wissen wir: Genau diese Perspektiven machen den Unterschied zwischen theoretisch gut gemeint und praktisch hilfreich – sie decken Lücken auf und eröffnen neue Einsichten, die in Verbesserungen oder Weiterentwicklungen einfließen können. 

Verfügbarkeit: EU und UK derzeit ausgeschlossen

Aktuell ist ChatGPT Health in der EU und im Vereinigten Königreich nicht verfügbar – unter anderem aufgrund regulatorischer und datenschutzrechtlicher Anforderungen. Das ist nachvollziehbar, aber aus unserer Sicht dennoch bedauerlich.

Nicht aus Ungeduld, sondern weil wir überzeugt sind, dass begleitetes Testen hilft, Chancen und Grenzen realistisch zu bewerten. Gerade im europäischen Kontext wäre frühes Lernen wertvoll: Was funktioniert gut? Wo braucht es bessere Erklärungen? Welche Fragen stellen Nutzer:innen tatsächlich?

Deshalb würden wir das Angebot gerne praktisch erproben und stellen uns – sobald möglich – bewusst in die Warteschlange. Wir wollen es nämlich wissen und testen, damit wir unsere Erkenntnisse öffentlich und verständlich teilen können. Ein wichtiger Aspekt unserer Arbeit: Informationen teilen, gemeinsam vorwärts gehen. 

Europa-Perspektive: offene Fragen

Mit Blick auf Europa stellen sich aus unserer Sicht weniger grundsätzliche als sehr praktische Fragen: Wie lange wird es dauern, bis solche Angebote hier nutzbar sind? Wo liegt der tatsächliche Anpassungsaufwand – rechtlich, technisch und organisatorisch?

Und vor allem: Wie werden Nutzer:innen dabei unterstützt, die Anwendung sinnvoll einzuordnen, Grenzen zu erkennen und Ergebnisse kritisch zu bewerten?

Dabei geht es aus unserer Sicht nicht um einzelne, gut gemeinte Pressemeldungen, sondern um strukturierte Education-Angebote, die Menschen befähigen, Unterschiede zu erkennen: zwischen allgemeiner Information und Gesundheitskontext, zwischen Orientierung und Diagnose, zwischen Unterstützung und medizinischer Entscheidung. Nur so werden Wege sichtbar, die Nutzer:innen helfen, verantwortungsvoll mit solchen Tools umzugehen.

Befähigung ist ein zentraler Bestandteil von Verantwortung – nicht nur Information, sondern echte Orientierung.

Das Zwischenfazit

ChatGPT Health ist ein vielversprechender Ansatz, der auf ein reales Nutzerverhalten reagiert. Und sobald es etwas mehr Überblick gibt werden Patientinnen und Patienten anfragen und Zugriff einfordern. Das ist schon jetzt zu vermuten. Denn die Neugierde ist da, das Interesse auch - so gesehen: Der Druck auf die Gesetzgeber steigt, denn es braucht aktive und umsetzbare Überlegungen wie man das neue Tool schnellstmöglich integrieren kann. Und wenn wir ehrlich sind:

Patienten finden Wege. Das sollte man nicht unterschätzen. Schon allein deshalb, weil sie über Ländergrenzen vernetzt sind. 

Damit daraus Vertrauen und echter Nutzen entstehen, braucht es aus unserer Sicht:

• klare Kommunikation zur Nutzung und Abgrenzung,

• transparente Einordnung der Datenschutz-Versprechen,

• und eine sichtbare Berücksichtigung der Perspektiven derjenigen, die dieses Angebot nutzen sollen.

Wir blicken positiv und interessiert auf die weitere Entwicklung – und sind überzeugt, dass ein pragmatischer Ansatz hilft: reingehen, testen, verstehen und Erkenntnisse teilen.

Weitere Infos:

OpenAI: Introducing ChatGPT Health (Ankündigung): https://openai.com/de-DE/index/introducing-chatgpt-health/

OpenAI Safety & Privacy: https://openai.com/policies

Europäische Perspektive Datenschutz (DSGVO – Überblick): https://commission.europa.eu/law/law-topic/data-protection/data-protection-eu_de

English Version

ChatGPT Health: promising – and yet, important questions remain

For many, it was a reason to celebrate. Others were sceptical. And yet: somehow, it was celebrated.

OpenAI has announced ChatGPT Health, a dedicated space intended to help people better understand health-related information – for example by working with personal health data from apps or records within a protected context.

There is a clear reason behind this step: around 230 million health-related questions are asked via ChatGPT every week (source: OpenAI, Introducing ChatGPT Health). OpenAI is responding to a reality that already exists – people are using AI to make sense of health and illness.

We find this development fundamentally exciting. From our work with patients, we see on a daily basis how ChatGPT has already become a frequently used tool in patient communities – for information, for reflection, and even for drafting posts. Often, little distinction is made: “Chatty knows that already.” Really? Or is this assumption precisely where problems begin – because it blurs the line between information, orientation, and medical decision-making?

The search for health information is clearly increasing. We recently asked in one of our newsletters: has Dr Google had its day?

This growing search behaviour is no coincidence. AI can help make information more understandable, provide orientation, and support people in preparing for conversations within the healthcare system – including when they are facing decisions about next steps.

That health is being treated as a distinct and sensitive use case is, from our perspective, an important and welcome step. It also creates a necessary distance from every day, general-purpose ChatGPT use and allows health-related topics to be addressed more deliberately.

At the same time, several questions remain open – questions that are crucial for trust and meaningful use.

Different users – different interfaces

OpenAI has announced separate interfaces for patients and for healthcare professionals. This is a strong signal. In healthcare, context, responsibility and language matter – and they are not the same for everyone.

From a patient perspective, we know that even small differences in wording, tone or presentation can determine whether information provides orientation or creates confusion. The key question, therefore, is not whether different interfaces exist, but how clearly these differences are communicated and understood.

This also raises a further question: will there be separate access routes or account types? And if so, how will medical professionals be verified in order to access more specialised content – comparable, for example, to established models such as DocCheck?

Such differentiation could help tailor content appropriately and clarify responsibility. At the same time, it must remain transparent to users which context they are in and what kind of information they are receiving.

For us, this point is central – because it determines whether people feel safe and taken seriously, or left alone.

Clear boundaries: ChatGPT vs. ChatGPT Health

The planned separation between general ChatGPT use and the Health environment is an important step. Many people already use ChatGPT informally for health questions – often without clear guidance on what the system can and cannot do.

This is where a significant responsibility lies. Users need to clearly understand when they are in a general information space and when they are engaging with a dedicated health context. Without this clarity, false expectations and a misleading sense of security can quickly arise.

Health literacy plays a decisive role here. The ability to critically assess information is a prerequisite for any informed decision. If people cannot properly interpret health information, they cannot decide – and this is precisely why many patients ask questions: because they are uncertain, because a decision is pending, or because they cannot access a medical appointment in time. The lower the level of health literacy, the higher the risk of poor decisions.

Managing expectations is therefore not a side issue in healthcare – it is fundamental to trust and responsible use.

Data protection: strong commitments, limited clarity

OpenAI emphasizes that Health chats are isolated, not used for training, and not shared. These commitments address key concerns that many people have.

From experience, however, we know that trust is not built on promises alone, but on understandable implementation and transparency. Users want to know what these assurances mean in practice – personally, technically, organizationally and legally.

As long as it remains unclear how these safeguards are implemented and how they align with existing European data protection requirements, a degree of uncertainty will remain. The interest is there. The question remains: should people dare to use it?

At the same time, we must acknowledge a reality: people who urgently need help, orientation or even a quick indication of what might be wrong often set such concerns aside – consciously or unconsciously. When distress is high, the willingness to take risks increases. This is precisely why transparency is not skepticism, but a necessary foundation for protection and trust.

User and patient perspectives: still unclear

What stands out in the current announcement is the lack of clarity around user and patient involvement. It remains unclear whether – and how – the people who are expected to use these tools have been involved in their development.

From a patient perspective, it is crucial whether real-life usage scenarios have been tested: how information is understood, where uncertainty arises, which questions recur, and where different language modes are needed to avoid misunderstandings or misinterpretation.

It is also unclear whether supporting structures such as advisory boards, structured feedback formats or continuous user involvement are in place. From our work, we know that these perspectives make the difference between tools that are well-intentioned in theory and those that are genuinely helpful in practice – because they reveal gaps and generate insights that can inform meaningful improvements.

Availability: EU and UK currently excluded

At present, ChatGPT Health is not available in the EU or the United Kingdom, primarily due to regulatory and data protection requirements. This is understandable – but still disappointing from our perspective.

Not out of impatience, but because we believe that accompanied testing helps to realistically assess opportunities and limitations. Especially in a European context, early learning would be valuable: what works well, where explanations are insufficient, and which questions users actually ask.

We would therefore welcome the opportunity to test the service in practice and, as soon as this becomes possible, would deliberately place ourselves on the waiting list. We want to understand it – and to share insights publicly and in an accessible way. Sharing information and learning together is a core part of our work.

The European perspective: practical questions

From a European point of view, the questions are less abstract and more practical: how long will it take before such services become available here? Where does the real adaptation effort lie – legally, technically and organizationally?

And above all: how will users be supported in understanding what the tool can and cannot do, in recognizing its limits, and in critically evaluating its outputs?

This is not about a handful of well-meaning press releases. What is needed are structured education efforts that enable people to distinguish between general information and health contexts, between orientation and diagnosis, between support and medical decision-making. Only then do pathways become visible that allow for responsible use.

Empowerment is a core component of responsibility – not just information, but genuine orientation.

Our interim conclusion

ChatGPT Health is a promising approach that responds to real user behaviour. As soon as more clarity emerges, patients will ask for access – and demand it. This is already foreseeable. Interest and curiosity are clearly there. Seen in this light, pressure on legislators will increase, as workable and timely approaches to integration will be required.

And if we are honest: Patients find ways.

This should not be underestimated – especially in a digitally connected, cross-border environment.

For trust and real benefit to emerge, several elements are essential from our perspective:

• clear communication about scope and boundaries,

• transparent explanation of data protection commitments,

• and visible inclusion of the perspectives of those who are expected to use the service.

We look at further developments with openness and interest – and remain convinced that a pragmatic approach helps: go in, test, understand, and share insights.

Further reading

OpenAI: Introducing ChatGPT Health: https://openai.com/index/introducing-chatgpt-health/

OpenAI Safety & Privacy: https://openai.com/policies

EU data protection overview (GDPR): https://commission.europa.eu/law/law-topic/data-protection/data-protection-eu_en

Neujahrsgruß 2026 – Ein Blick nach vorn

Das neue Jahr ist die Zeit, in der vieles neu beginnt – zumindest wenn wir uns ein wenig Mühe geben. Denn nicht alle Vorsätze sind immer umsetzbar. Auch bei uns nicht.

Und dennoch ist der Beginn eines neuen Jahres ein Moment des Durchatmens, ein Moment, in dem wir auf das blicken, was uns trägt, uns zurück ziehen, Inventur machen und auf das schauen, was uns täglich begleitet: Menschen, Gesundheit, Gemeinschaft, Verständnis - unsere Ganzjahresthemen. 

Wir betrachten sie, wägen ab, formen die Fragen neu, oder greifen neue auf. Es ist die stille Zeit, die nach Weihnachten beginnt und bis zum Ende unseres Winterurlaubs dauert. In dieser Zeit entsteht viel Neues. Manchmal Unsinniges, manchmal auch Schönes und Cleveres. Alles ist erlaubt. Daraus formt sich das Jahr - ein Plan, der so flexibel ist, dass er nach vorne blickt aber nie in Stein gemeißelt ist. Weil einfach zuviel passiert. 

Deshalb starten wir auch dieses Jahr mit einem Blick nach vorn – mit klaren Anliegen, Vorstellungen und Zielen, die 2026 prägen sollen. Unsere Anliegenliste ist keine, die man als übertrieben bezeichnen könnte. Sie enthält nur Dinge, die essentiell sind in Zeiten wie diesen und das Beste ist - sie sind, wenn man sie pragmatisch und ein bisschen mutig betrachtet meist umsetzbar. Das Feuer der Diskussion darum ist längst erloschen – also grobe Richtung vorwärts.

Falls nicht, unterstützen wir gerne. Wie immer. 

Unsere Anliegen

Gesundheit darf nicht von Geld abhängen.

Information, Aufklärung, Prävention und Gesundheitskompetenz dürfen kein unbezahlbares Luxusgut sein. Wirtschaftlichkeit und klare Geldströme im Gesundheitswesen sind unabdingbar – keine Frage. Gleichzeitig braucht es Aufmerksamkeit dafür, dass digitale Angebote wie Apps, die das Erkrankungsmanagement erleichtern oder Gesundheitskompetenz fördern - denn davon hängt auch die öffentliche Gesundheit ab. Und dafür brauchen wir alle dieselbe Ausgangsposition. Damit niemand zurückbleibt – besonders nicht diejenigen, die auf Unterstützung für ihre Gesundheit angewiesen sind.

Gesundheitskompetenz muss endlich aktiv gefördert werden – verständlich, kontinuierlich und für alle.

Es ist längst bekannt, das mit der Gesundheitskompetenz ist so eine Sache. Täglich fließt viel Arbeit in die Förderung dieses Themas, dicke Bretter werden gebohrt und Position wird klar bezogen. Weil es wichtig ist. Aber wir wissen auch: Es braucht gute und verständliche  Informationen und viel mehr davon. Gesundheitskompetenz ist kein „Nice-to-have“. Sie ist ein, das von allen erfüllt werden muss, die sich im Gesundheitswesen bewegen.

Menschen sollten nicht als „Betroffene“ gesehen werden, sondern als Partner.

Als Menschen mit Erfahrung, mit Wissen, mit Stimme. Patient:innen gestalten – sie sind nicht die Bühnendeko für Panels und Diskussionen - sie sind mehr: Wissen, Kompetenz und eine einzigartige Gruppe von Menschen mit Expertise.  Und wir hoffen, dass das 2026 noch sichtbarer wird.

Digitalisierung soll Brücken bauen und niemanden ausschließen.

Nicht über Kosten, nicht über Sprache, nicht über technische Hürden. Für eine gute digitale und öffentliche Gesundheit brauchen wir eine gleiche Ausgangsposition für alle. Arm und Reich oder Alt und Jung dürfen hier nicht über Zugang oder Fähigkeiten unterscheiden:

Digital muss unterstützen – nicht separieren - deshalb entstehen im Programm von DSL DE auch 2026 weitere Brücken – und Unterstützung bei neuen Konzepten ist jederzeit möglich.

Niemand sollte zurückgelassen werden – weder im Wartezimmer, noch online, noch im Zugang zu guter Information.

Denn wer informiert ist, versteht – und wer versteht, kann entscheiden. Und wer entscheiden kann, lebt selbstbestimmt. Wir wünschen uns mehr Informationen, verständlich, zugänglich und vor allem, für alle! Menschen müssen verstehen, was zu tun ist und damit auch entscheiden, wie sie es machen oder wissen wofür etwas gut ist. Das geht nur, wenn sie informiert sind, transparent, offen und von mehreren Quellen. Das heißt: Hier sind wir alle in der Pflicht, das Informationsangebot gemeinsam zu erweitern und so zu positionieren, dass es nicht im Briefkasten - ergo Papierkorb endet, sondern wahrgenommen wird. 

Ganz leise wünschen wir uns auch…

…dass 2026 ein Jahr wird, in dem wir miteinander mehr zuhören, mehr erklären, mehr verstehen – und weniger wegschauen, wenn es schwierig wird oder noch eine Diskussionsrunde einlegen. Wir müssen uns auch fragen, ob wir die nächste Diskussion noch benötigen oder warum sie nötig ist - auch der Effizienz und der Effektivität wegen. Damit wir beschleunigen und nicht verzögern. 

Wir verstehen, es braucht Mut und Willen etwas zu ändern, man reißt Menschen aus Komfortzonen und muss sich selbst eingestehen, dass es anstrengend ist. Aber was wäre wenn diese Anstrengungen weg von Diskussionen hin zu mehr Gesundheit führen? 

Danke, dass Ihr da seid!

Danke an alle, die mit uns lesen, lernen, fragen und diskutieren – euer Feedback ist wertvoll und hilfreich.

Ein besonderer Dank gilt auch denen, die uns herausfordern oder in Frage stellen.

Ihr seid oft der Ausgangspunkt neuer Gedanken – und damit Inspiration für Veränderung.

An alle, die wir zu unserer tollen Community zählen dürfen: Eure Neugier, euer Mut und eure Offenheit tragen unsere Arbeit weiter, als ihr denkt. Ihr seid der Grund, warum wir jeden Tag weitermachen – mit Freude, mit Haltung und mit dem klaren Ziel, Gesundheit verständlich und zugänglich zu machen.

Möge das kommende Jahr uns allen Klarheit, Zuversicht, gute Entscheidungen und verständliche Informationen bringen.

Wir wünschen euch einen guten Start ins neue Jahr – ruhige Tage zum Ankommen und ein 2026, das uns allen gutes Gelingen, Klarheit und Zuversicht schenkt.

Data Saves Lives Deutschland