Perspektiven verbinden statt nur beteiligen – der DSL DE Kompass 2026 - Connecting perspectives instead of just involving them – the DSL DE Kompass 2026

Viele Themen – ein Kompass - English Version below!

Als ich angefangen habe, über den DSL DE Kompass 2026 nachzudenken, war das zunächst eine Herausforderung.

Gefühlt tausende Themen – und ein Magazin, das Orientierung geben soll.

Gesundheitsdaten entwickeln sich rasant weiter. Digitalisierung verändert Prozesse, Möglichkeiten und Erwartungen. Gleichzeitig entstehen neue Fragen: Was bedeutet das eigentlich für Patienten und Bürger? Für Vertrauen in Innovation? Für Beteiligung und Verständnis?

Die erste Phase bestand aus vielen Gedanken – und noch mehr offenen Fäden. Wie lässt sich diese Vielfalt strukturieren, ohne sie zu vereinfachen? Wie kann ein Kompass Orientierung geben, ohne Antworten vorwegzunehmen?

Drei Themen, die zusammengehören

Irgendwann wurde klar: Ein Kompass braucht eine Struktur, die einlädt.

Für den Kompass 2026 haben wir uns deshalb bewusst für drei Themenbereiche entschieden:

Gesundheitsdaten
Gesundheitskompetenz
Innovation

Drei Perspektiven, die eng miteinander verbunden sind.

Gesundheitsdaten entfalten ihren Nutzen erst dann, wenn Menschen verstehen, wie sie verwendet werden. Gesundheitskompetenz wiederum hilft, Entwicklungen einordnen zu können. Innovation schließlich wird nur dann wirksam, wenn sie verständlich bleibt und Vertrauen ermöglicht.

Diese drei Themen bilden gemeinsam einen Rahmen, der Orientierung bietet, ohne Perspektiven einzuengen.

Perspektiven sichtbar machen

In jedem Themenbereich kommen unterschiedliche Stimmen zu Wort: Patientenperspektiven ebenso wie Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Politik, Versorgung, internationaler Zusammenarbeit und Innovation.

Der Kompass 2026 möchte nicht nur erklären oder einordnen. Er möchte Perspektiven sichtbar machen.

Denn gerade im Kontext von Gesundheitsdaten erleben wir häufig, dass Diskussionen entweder sehr technisch oder sehr grundsätzlich geführt werden. Dabei fehlt oft der Raum, unterschiedliche Sichtweisen nebeneinander stehen zu lassen und daraus neue Gedanken entstehen zu lassen.

Der Kompass versteht sich deshalb als Einladung, komplexe Themen verständlich zu betrachten – ohne sie zu vereinfachen.

Denkräume statt fertiger Antworten

Was vor uns liegt, ist kein Heft, das vorgibt, was gedacht werden soll.

Es ist ein Heft, das Sichtweisen aufzeigt und die Möglichkeit gibt, sich eigene Gedanken zu machen.

Eigene.

Auch bei den Empfehlungen haben wir bewusst einen anderen Weg gewählt. Statt drei Empfehlungsblöcke für drei Themen zu formulieren, haben wir uns stärker grundlegenden Voraussetzungen angenähert, die Innovation im Gesundheitswesen ermöglichen:

Mut, neue Wege zu denken.
Vertrauen, das durch Transparenz und Verständlichkeit entsteht.
Dialog, der unterschiedliche Perspektiven zusammenbringt.

Unterschiedliche Stimmen – ein gemeinsamer Kontext

Der DSL DE Kompass 2026 vereint Perspektiven aus Politik, Forschung, internationaler Zusammenarbeit, Industrie und Patienten-Community.

Ein Grußwort von Bundesministerin Dorothee Bär unterstreicht die gesellschaftliche Relevanz von Gesundheitskompetenz und Digitalisierung.

Beiträge stammen unter anderem von Prof. Dr. Sylvia Thun (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Eric Sutherland (OECD), Prof. Kristine Sørensen sowie Patientenvertreterinnen wie Dr. Cindy Körner und Judith Safford. Ergänzt wird dies durch einen Beitrag von Tobias Gantner, der einen Blick in eine innovative Zukunft digitaler Gesundheit wirft.

Weitere Autorinnen und Autoren aus Wissenschaft, Versorgung, Industrie und Zivilgesellschaft bringen zusätzliche Perspektiven ein.

Gemeinsam zeigen sie, wie wichtig es ist, unterschiedliche Erfahrungen und Blickwinkel zusammenzubringen.

Ein Kompass, der geteilt werden darf

Der Kompass versteht sich als Tool für neue Gedanken und Ideen, als Inspiration für Austausch und als Einladung, Wissen verständlich zu erklären und gemeinsam zu diskutieren.

Er darf ausdrücklich geteilt und genutzt werden – insbesondere von Patientenorganisationen und Initiativen, die Gesundheitskompetenz stärken und Orientierung im digitalen Wandel geben möchten.

Der DSL DE Kompass 2026 ist in deutscher und englischer Sprache erschienen und steht kostenfrei zum Download zur Verfügung:

DSLDE Kompass - Deutsche Version

DSLDE Kompass - English Version

Wenn Sie Interesse an unserer Pressemeldung haben, können Sie diese hier per Download abholen:

Pressemeldung

Deutsch - Englisch

Perspektiven verbinden statt nur beteiligen.

English Version

Many topics – one compass

When I started thinking about the DSL DE Kompass 2026, it quickly became clear that this would not be an easy task.

There are countless relevant topics in digital health today. Health data, artificial intelligence, innovation, participation, communication, trust – all of them important. But how do you bring this complexity into a format that helps people navigate rather than overwhelm them?

Health systems are evolving rapidly. Digitalisation is changing expectations, possibilities and responsibilities. At the same time, new questions arise: what does this mean for patients and citizens? How can innovation be understood? How can trust be strengthened?

The first phase of developing the Kompass involved many ideas – and even more open questions. How can such a wide range of topics be structured without oversimplifying them? How can a compass provide orientation without telling people what to think?

Three topics that belong together

At some point, one thing became clear: a compass needs a structure that invites people to explore.

For the 2026 edition, we therefore decided to focus on three central themes:

Health data
Health literacy
Innovation

Three perspectives that are closely connected.

Health data can only create value if people understand how data is used. Health literacy helps people make sense of developments and place them in context. Innovation can only be effective if it remains understandable and builds trust.

Together, these three themes create a framework that provides orientation without limiting perspectives.

Making perspectives visible

Each section brings together different voices: patient perspectives as well as experts from science, policy, healthcare practice, international collaboration and innovation.

The Kompass 2026 is not only about explaining or categorising developments. It is about making perspectives visible.

In discussions about health data, conversations often quickly become highly technical or very fundamental. What is often missing is space to explore different viewpoints side by side – and to allow new ideas to emerge from this diversity.

The Kompass therefore aims to make complex topics understandable without oversimplifying them.

Spaces for reflection instead of predefined answers

What lies ahead is not a publication that tells readers what to think.

It is a publication that presents different viewpoints and invites readers to develop their own thoughts.

Their own.

When it comes to recommendations, we also chose a different approach this year. Instead of presenting separate recommendations for each thematic section, we focused on broader enabling factors that support meaningful innovation in healthcare:

Courage, to explore new ways of thinking.
Trust, built through transparency and understandable communication.
Dialogue, bringing together different perspectives.

Different voices – one shared context

The DSL DE Kompass 2026 brings together perspectives from policy, research, international collaboration, industry and the patient community.

A foreword by Federal Minister Dorothee Bär highlights the societal relevance of health literacy and digital transformation.

Contributors include Prof. Dr. Sylvia Thun (Charité – Universitätsmedizin Berlin), Eric Sutherland (OECD), Prof. Kristine Sørensen, as well as patient advocates such as Dr. Cindy Körner and Judith Safford. The publication also features a contribution by Tobias Gantner, offering a perspective on the future of digital health innovation.

Additional authors from academia, healthcare practice, industry and civil society contribute further viewpoints.

Together, these perspectives highlight how important it is to connect different experiences and ways of thinking.

A compass meant to be shared

The Kompass is intended as a tool for new ideas and fresh thinking, as an invitation to exchange knowledge and as a resource that supports understanding and discussion.

It is explicitly designed to be shared and used – particularly by patient organisations, initiatives and communities working to strengthen health literacy and support orientation in a changing digital health landscape.

The DSL DE Kompass 2026 is available in German and English and can be downloaded free of charge:

English Version: DSL DE Kompass 2026 - English

German Version : DSL DE Kompass 2026 - German

Our Press Message can be found here:

English

German

Connecting perspectives instead of just involving them.

EHDS – Chance oder Risiko? Warum diese Frage oft zu kurz greift - EHDS – opportunity or risk? Why this question often falls short

English Version below!

Sobald es um Gesundheitsdaten geht, dauert es meist nicht lange, bis eine bestimmte Frage bis heute immer wieder auftaucht:

Ist das eine Chance – oder ein Risiko?

Diese Frage hören wir sehr oft. In Gesprächen, bei Veranstaltungen oder in Diskussionen mit Patientinnen, Patienten und Bürgerinnen und Bürgern.

Wir verstehen das. Zum einen ist der EHDS bis heute eher unbekannt. Dazu kommt: Gesundheitsdaten gehören zu den sensibelsten Informationen überhaupt. Sie erzählen etwas über unseren Körper, über Erkrankungen, über Therapien und manchmal über sehr persönliche Lebenssituationen. Die Diskussion um Stigma und Diskriminierung ist nicht unberechtigt.

Gleichzeitig erleben wir immer wieder, dass die Diskussion schnell sehr grundsätzlich wird. Manche sehen große Chancen: bessere Forschung und Versorgung, individuellere Therapien, also personalisierte Medizin, schnellere Innovation. Andere sorgen sich um Datenschutz, Kontrolle oder mögliche Fehlentwicklungen.

Beides ist verständlich – gleichzeitig greift die Frage „Chance oder Risiko?“ oft zu kurz.

Denn die Realität ist – wie so oft – etwas komplexer.

Gesundheitsdaten begegnen uns schon lange im Alltag

Viele denken bei Gesundheitsdaten zuerst an etwas Neues oder an große digitale Systeme.

Dabei begleiten uns Gesundheitsdaten schon lange, im Prinzip von dem Moment an, in dem wir noch in Mamas Bauch sind. Und von Geburt an, gehts erst richtig los. 

Einige Beispiele sind:

• der Mutterpasst

• die ärztliche Dokumentation in der Praxis oder im Krankenhaus wenn der Mutterpass ausgestellt

• wenn wir geimpft werden

• wenn wir zum Beispiel bei der Physiotherapie sind

• wenn Register Daten zu bestimmten Erkrankungen sammeln wie zum Beispiel das Krebsregister

• bei der Teilnahme an klinischen Studien 

Neu ist vor allem, dass heute durch die digitalen Lösungen deutlich mehr Daten entstehen und dass diese Daten – technisch gesehen – besser zusammengeführt werden könnten - mit dem EHDS.

Und genau hier entstehen viele Fragen.

Ein Beispiel aus dem Alltag

Viele Menschen kennen folgende Situation:

Man geht zu einer neuen Ärztin oder einem neuen Arzt und beginnt wieder von vorne zu erklären:
- Welche Diagnose wurde gestellt?
- Welche Medikamente wurden eingenommen?
- Welche Untersuchungen wurden bereits gemacht und gibt es Allergien oder Unverträglichkeiten?

Oft werden Unterlagen gesammelt, Befunde ausgedruckt oder per E-Mail verschickt oder auch schon mal, nicht ganz datenschutzkonform, per Whats App geteilt.

Manchmal bringen Patientinnen und Patienten Unterlagen bis heute selbst von A nach B, weil das schneller geht als manches noch im Einsatz befindliche Faxgerät. So werden besonders Menschen, die chronisch oder langfristig erkrankt sind, zum Postzusteller und damit zur Schnittstelle im System.

Manchmal fehlen Informationen, Rückfragen dauern lange oder Untersuchungen müssen wiederholt werden, was belastend und kostenintensiv für alle ist. 

Der EHDS versucht, genau hier Verbesserungen zu ermöglichen: Informationen sollen dort verfügbar sein, wo sie gebraucht werden – unter klaren Bedingungen und mit entsprechenden Schutzmechanismen.

Warum die Diskussion oft so emotional ist

Wenn es um Gesundheitsdaten geht, geht es nicht nur um Technik oder Verwaltung.

Es geht um Vertrauen. Viele Menschen fragen sich, wer die Daten sieht und wer darüber entscheidet, wer sie sehen kann oder bekommt. In vielen Gesprächen hören wir immer wieder die Frage, wie man beeinflussen kann, was mit den Daten passiert und wer davon profitiert.

Fragen und Bedenken, die sich bis heute halten oder wiederholen.

Diese Fragen sind wichtig, obwohl es inzwischen zahlreiche Vorschriften und Rahmenbedingungen gibt, daran gearbeitet wird und – last but not least – auch den sogenannten Opt-Out.

Gleichzeitig zeigt sich in vielen Gesprächen: Oft fehlen verständliche Informationen darüber, wie Gesundheitsdaten überhaupt genutzt werden und welche Schutzmechanismen bereits existieren oder gar, was man selbst tun kann, also wie man als Bürgerin und Bürger hier eigenverantwortlich handeln könnte.

Wenn Wissen fehlt, entsteht Unsicherheit. Und Unsicherheit führt häufig zu Skepsis.

Zwischen Hoffnung und Sorge

In Diskussionen sehen wir häufig zwei sehr starke Positionen.

Auf der einen Seite stehen Erwartungen:
Gesundheitsdaten könnten helfen, Erkrankungen besser zu verstehen, neue Therapien könnten schneller entwickelt und Versorgung gezielter verbessert werden. Und – was für viele Patientinnen und Patienten wichtig ist – man könnte seine Daten perspektivisch mitnehmen. Die eigene elektronische Patientenakte wird damit zu einem Datentransportmittel, das auch auf Reisen helfen kann, besonders innerhalb der EU, wenn im Notfall medizinische Informationen benötigt werden. Übrigens ein großer Hoffnungspunkt vieler Menschen mit chronischen oder langfristigen Erkrankungen.

Auf der anderen Seite stehen Befürchtungen:
Daten könnten missbraucht werden, Kontrolle könnte verloren gehen oder Entscheidungen könnten intransparent werden.

Beide Perspektiven sind verständlich und brauchen Klärung. Denn Gesundheitsdaten können nur dann sinnvoll genutzt werden, wenn gleichzeitig klar geregelt ist, wer Zugang erhält, unter welchen Bedingungen Daten genutzt werden dürfen, wie Daten geschützt werden und wie Transparenz gewährleistet wird.

Der Zusammenhang ist wichtig

Ein wichtiger Punkt ist, dass Gesundheitsdaten selten isoliert betrachtet werden können. Sie stehen immer im Zusammenhang mit Gesundheitssystemen, Versorgung, Forschung, Digitalisierung und natürlich auch mit gesellschaftlichen Erwartungen an Innovation. Der EHDS ist Teil dieser Entwicklung, damit versuchen die EU Mitgliedsstaaten ein System zu schaffen um  Gesundheitsdaten unter klaren Regeln und in einheitlichen Formaten nutzen zu können - sie also "transportfähig" zu machen und dafür zu sorgen, dass die Daten vertrauenswürdig behandelt aber auch als vertrauenswürdig eingeordnet werden können. 

Damit dies gelingt, braucht es mehr als technische Lösungen. Es braucht verständliche Einordnung.

Verständnis als Grundlage für Vertrauen

In vielen Diskussionen merken wir, dass Begriffe rund um Gesundheitsdaten nicht immer selbsterklärend sind. Da geht es um sekundäre Datennutzung, Register, Interoperabilität, anonymisiert oder pseudonymisiert und vieles mehr.

Klar ist: Wenn man etwas nicht oder nur teilweise versteht, entstehen schnell Missverständnisse oder falsche Annahmen. So geht es uns auch. 

Deshalb wird immer deutlicher, dass die Diskussion über Gesundheitsdaten nicht nur eine technische oder politische Diskussion ist, sondern auch eine gesellschaftliche Frage - Gesundheitsdaten gehen uns alle an. Es ist also auch eine Frage der Kompetenz. Der Gesundheits - Digital- und Datenkompetenz die wir jetzt brauchen. 

Es ist doch so: Wenn man versteht, worum es in einer Diskussion geht, kann man sich eine eigene Meinung bilden. Wer eine Meinung hat, kann Vertrauen entwickeln.

Der EHDS als gemeinsamer Lernprozess

Der EHDS ist ein langfristiges europäisches Projekt, verbunden mit vielen Lernprozessen. In den Ländern, in denen Gesetzgeber und Expertinnen wie Experten an Lösungen arbeiten. In Deutschland wurden zum Beispiel das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) oder auch der Aufbau des Forschungsdatenzentrums Gesundheit (FDZ) bereits auf den Weg gebracht, viele weitere Gesetze und Lösungen werden folgen.

Wie bei vielen größeren Veränderungen wird sich erst im Laufe der Zeit zeigen, welche Lösungen gut funktionieren und wo Anpassungen notwendig sind.

Das erfordert Mut und auch die Bereitschaft, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Nicht nur die Regierungen und Systeme brauchen das. Auch wir. 

Und ehrlich: Wenn wir sehen, wie selbstverständlich Gesundheitsdaten über Plattformen wie Instagram oder Facebook geteilt werden, wie man schnell mal eine AI fragt, ohne dass immer nach dem Datenschutz dort gefragt wird, dann lohnt sich vielleicht auch ein Blick auf die Strukturen, die genau dafür geschaffen werden – nämlich Gesundheitsdaten in einem regulierten und geschützten Rahmen sinnvoll zu nutzen.

Oder anders gesagt: Vielleicht sollten wir beim Thema Datenschutz überall genau hinschauen. wer weiß! ;-) 

Ausblick

Im nächsten Beitrag geht es um eine wichtige Beobachtung aus vielen europäischen Projekten:

Warum Beteiligung allein nicht ausreicht – und warum Verständnis oft die Voraussetzung für sinnvolle Beteiligung ist.

Weiterführende Informationen

European Commission – European Health Data Space
https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_en

OECD – Health Data Governance
https://www.oecd.org/health/health-data-governance.htm

TEHDAS Joint Action
https://tehdas.eu

TEHDAS2
https://tehdas2.eu

English Version:

EHDS – opportunity or risk? Why this question often falls short

Whenever health data are discussed, it usually doesn’t take long until one particular question comes up again:

Is this an opportunity – or a risk?

We hear this question very often. In conversations, at events, or in discussions with patients and citizens.

We understand why. The EHDS is still relatively unknown to many people. At the same time, health data are among the most sensitive types of information we have. They tell stories about our bodies, about diseases, about treatments and sometimes about very personal life situations. Concerns about stigma and discrimination are therefore not unfounded.

At the same time, we often see discussions quickly becoming very fundamental. Some emphasise the opportunities: better research and care, more individualised therapies, personalised medicine, faster innovation. Others focus on risks related to privacy, control or potential misuse.

Both perspectives are understandable – but the question of “opportunity or risk?” is often too simplistic.

Because reality – as so often – is more complex.

Health data have long been part of everyday life

Many people think of health data as something new or as part of large digital systems.

But in reality, health data have accompanied us for a very long time – in principle from the moment we are still in our mother’s womb. And once we are born, the collection of health data really begins.

Examples include:

• the maternity record

• medical documentation in doctors’ practices or hospitals

• vaccinations

• physiotherapy records

• disease registries, for example cancer registries

• participation in clinical studies

What is new is that digital solutions now generate significantly more data – and that these data could technically be brought together more easily, for example through the EHDS.

And this is exactly where many questions arise.

An everyday example

Many people know the following situation:

You visit a new doctor and once again start explaining everything from the beginning:
What diagnosis was made?
Which medications have been taken?
Which examinations have already been carried out?
Are there allergies or intolerances?

Documents are collected, reports printed, information is sent by email – or sometimes, not entirely in line with data protection principles, shared via messaging services.

Even today, patients often carry medical documents from A to B themselves because this can still be faster than some of the communication tools currently in use. Particularly people living with chronic or long-term conditions often become the messengers between systems.

Sometimes information is missing, follow-up questions take time, examinations need to be repeated – situations that are burdensome and costly for everyone involved.

The EHDS aims to help improve exactly this situation:
Information should be available where it is needed – under clear conditions and with appropriate safeguards.

Why the discussion is often emotional

When we talk about health data, the conversation is rarely only about technology or administration.

It is about trust. Many people ask who can access their data and who decides who is allowed to see them. We often hear questions about how individuals can influence what happens to their data and who ultimately benefits.

These concerns persist and are repeated in many discussions.

They are important questions – even though legal frameworks and safeguards already exist and continue to evolve, including the possibility to opt out.

At the same time, we frequently observe that understandable information about how health data are actually used and protected is still missing. And often it is unclear what individuals themselves can actively do or decide.

When knowledge is missing, uncertainty arises. And uncertainty often leads to scepticism.

Between hope and concern

Discussions about health data often show two strong perspectives.

On the one hand, there are expectations:
Health data could help us better understand diseases, enable faster development of therapies and improve healthcare in a more targeted way. And – something many patients consider particularly important – it may become possible to take one’s data along. The electronic health record could become a way to make relevant information available when travelling, especially within the EU, in situations where medical information is urgently needed. This is an important perspective for many people living with chronic or long-term conditions.

On the other hand, there are concerns:
Data could be misused, control could be lost, decisions could become less transparent.

Both perspectives are valid and require careful consideration. Health data can only be used responsibly if it is clearly defined who can access data, under which conditions data may be used, how they are protected and how transparency is ensured.

Context matters

Health data rarely exist in isolation. They are always linked to healthcare systems, care delivery, research, digitalisation and societal expectations regarding innovation.

The EHDS is part of this broader development. EU Member States are working towards creating a framework that allows health data to be used under clear rules and in harmonised formats – in other words, making data interoperable and usable across systems, while ensuring that they are handled in a trustworthy and secure way.

Achieving this requires more than technical solutions. It also requires understandable context.

Understanding as the basis for trust

In many discussions, we see that terminology around health data is not always self-explanatory. Terms such as secondary use of data, registries, interoperability, anonymisation or pseudonymisation are not part of everyday language.

If something is not fully understood, misunderstandings and incorrect assumptions can easily arise. We experience this ourselves.

This shows that discussions about health data are not only technical or political questions – they are also societal questions. Health data concern all of us. And this means competence matters: health literacy, digital literacy and data literacy are becoming increasingly important.

Because understanding enables people to form an opinion. And having an informed opinion makes trust possible.

The EHDS as a shared learning process

The EHDS is a long-term European project involving many learning processes – in countries where policymakers and experts are working on solutions.

In Germany, for example, the Health Data Use Act (GDNG) and the development of the Health Research Data Centre (FDZ) are already underway, while further legal and structural developments will follow.

As with many major changes, it will take time to see which approaches work well and where adjustments are needed.

This requires openness and willingness to engage with the topic. Not only from governments and institutions – but also from all of us.

And honestly: when we see how naturally health information is sometimes shared via social media platforms, or how quickly questions are asked of AI tools without always considering how personal data are handled there, it may also be worth taking a closer look at frameworks that are specifically designed to ensure health data are used responsibly and in a protected environment.

Or in other words: perhaps data protection deserves attention everywhere.

Outlook

The next article will explore an observation from many European initiatives:

Why participation alone is not enough – and why understanding is often the prerequisite for meaningful participation.

Further reading

European Commission – European Health Data Space
https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_en

OECD – Health Data Governance
https://www.oecd.org/health/health-data-governance.htm

TEHDAS Joint Action
https://tehdas.eu

TEHDAS2
https://tehdas2.eu

EHDS – ein Jahr später: warum das Thema jetzt wirklich relevant wird / EHDS – one year later: why the topic is now gaining real momentum

Vor einem Jahr, am 26. März 2025, haben wir den #EHDSday ins Leben gerufen. Anlass war ein wichtiger Schritt: Die europäische Verordnung zum European Health Data Space (EHDS) trat in Kraft und machte deutlich, dass sich Europa auf den Weg macht, Gesundheitsdaten strukturierter und sinnvoller zu nutzen.

Damals ging es uns vor allem darum, Aufmerksamkeit zu schaffen und zu erklären, worum es beim EHDS überhaupt geht. Denn obwohl das Thema große Bedeutung für die Zukunft der Gesundheitsversorgung hat, blieb vieles abstrakt. Der EHDS klang für viele nach einem politischen Projekt, weit weg vom eigenen Alltag. Oft hörten wir: "Warum soll ich mich damit befassen?" gepaart mit einem Schulterzucken.

Und ehrlich, wir können das verstehen. Warum sollte man sich auch mit etwas befassen, was so weit weg und so unverständlich wirkt und worüber man in der Öffentlichkeit nur wenig findet? Das war übrigens eine der Hauptbemerkungen: "Kann so wichtig nicht sein, keiner spricht darüber, in den Nachrichten und auch sonst hört man da nichts!"

Deshalb haben wir das Thema aufgegriffen, denn: wir sind Fans von der Idee des EHDS und obwohl es noch jede Menge zu tun gibt, finden wir es wichtig, dass wir uns alle mit dieser Idee und dem Projekt befassen – der EHDS betrifft uns alle.

Der EHDS = keine Eintagsfliege sondern - eine dauerhafte Strategie der EU

Ein Jahr später zeigt sich: Der EHDS ist nicht nur ein Konzept. Die Zeitleiste bewegt sich weiter, erste Strukturen entstehen und immer mehr Initiativen beschäftigen sich konkret damit, wie Gesundheitsdaten künftig genutzt werden können. Das Projekt nimmt Fahrt auf – und das muss es auch.

Denn die Herausforderungen in unseren Gesundheitssystemen werden nicht kleiner. Steigende Kosten, eine alternde Bevölkerung, chronische Erkrankungen und zunehmende Datenmengen stellen uns vor neue Fragen. Gleichzeitig wächst die Erwartung, dass Innovation nicht nur möglich ist, sondern auch spürbar wird – für Versorgung, Forschung und Prävention.

Der EHDS ist das Vorhaben, dafür einen europäischen Rahmen zu schaffen. Ehrgeizig? Ja. Nötig? Mehr als. Finden wir.

Gesundheitsdaten nutzbar machen - für bessere Versorgung und Forschung 

Im Kern geht es darum, Gesundheitsdaten besser nutzbar zu machen – unter klaren Regeln und mit einem hohen Anspruch an Datenschutz und Sicherheit. Heute liegen viele gesundheitsbezogene Informationen an unterschiedlichen Orten: in Arztpraxen, Krankenhäusern, elektronischen Patientenakten, Registern oder Forschungsprojekten. Häufig bleiben diese Daten voneinander getrennt, obwohl sie gemeinsam wichtige Erkenntnisse liefern könnten. Und manchmal, das wissen wir auch aus unserer Community und aus eigener Erfahrung, werden Menschen mit Erkrankungen zum Briefzusteller. Übrigens noch immer.

Das kostet Zeit, Kraft, Energie und oft auch Geld. Der wichtigste Faktor ist für viele Patientinnen und Patienten der Zeitfaktor. Und was, wenn Daten nicht dort sind, wo sie gebraucht werden? Im Ausland, wo man auf einmal erklären muss, was ist – und das in einer anderen Sprache und ohne Zugang zu den eigenen Daten? Schwierig oder?

Der EHDS soll dazu beitragen, dass relevante Informationen dort verfügbar sind, wo sie gebraucht werden – etwa in der medizinischen Versorgung. Gleichzeitig soll es möglich werden, Daten in geeigneter Form auch für Forschung und die Weiterentwicklung von Gesundheitssystemen zu nutzen. Also geht es auch um Austausch, Erweiterung und Information – sprich: Verbesserung der Forschung.

Es geht nicht um einzelne Personen - es geht um alle

Dabei geht es nicht um einzelne Personen, sondern um Muster, Entwicklungen und Zusammenhänge. Gesundheitsdaten können helfen zu verstehen, wie Krankheiten verlaufen, welche Therapien wirken und wo Versorgung verbessert werden kann. Sie können Hinweise auf seltene Nebenwirkungen geben oder dabei unterstützen, neue Ansätze für Prävention zu entwickeln.

Viele Länder arbeiten bereits an entsprechenden Strukturen. Der EHDS versucht nun, einen gemeinsamen europäischen Rahmen zu schaffen, der Zusammenarbeit erleichtert und gleichzeitig klare Schutzmechanismen definiert.

Warum ist das wichtig?

Weil Gesundheitsdaten längst Teil unseres Alltags sind – ob wir uns dessen bewusst sind oder nicht. Sie entstehen bei Arztbesuchen, im Krankenhaus, in der Rehabilitation, in Studien oder zunehmend auch durch digitale Anwendungen.

Die Frage ist daher nicht, ob Gesundheitsdaten genutzt werden. Die Frage ist, wie wir sie verantwortungsvoll nutzen und was wir damit verbessern können.

Rund um dieses Thema gibt es viele berechtigte Fragen. Wer darf Daten nutzen? Wie werden sie geschützt? Wer entscheidet über den Zugang? Welche Vorteile entstehen tatsächlich für Patientinnen und Patienten und für die Gesellschaft insgesamt?

Es ist eben auch: Vertrauenssache

Genau hier zeigt sich eine der größten Herausforderungen: Der EHDS wird häufig auf politischer oder technischer Ebene diskutiert. Für viele Menschen bleibt unklar, was sich konkret verändert und warum das relevant ist. Vieles ist im Dunklen und muss enthüllt werden.

Und genau dort lohnt sich der genauere Blick – auf Gesundheitsdaten.

Wenn wir möchten, dass der EHDS sein Potenzial entfalten kann, brauchen wir daher mehr als gesetzliche Grundlagen.

Wir brauchen Vertrauen und es scheint, dass dies neben den Gesundheitsdaten die wohl wichtigste Sache für viele Beteiligte ist. 

Aber: Vertrauen entsteht nicht allein durch Regulierung. Vertrauen entsteht durch Verständnis.

Wir brauchen verständliche Informationen und eine Einordnung, die nachvollziehbar macht, worum es eigentlich geht. Es geht nicht um Kampagnen, das können wir beobachten. Es geht um Bildung von Kompetenz – Gesundheitskompetenz und digitale Kompetenz. Und zwar in der Bevölkerung – weil diese Themen uns alle angehen. Und auch wir wissen: Das ist eine Herausforderung der wir uns hier täglich stellen. 

Der EHDS ist kein kurzfristiges Projekt.

Er ist ein langfristiger Prozess, der Zeit braucht und gleichzeitig Orientierung verlangt. Ein Projekt, das sich über die EU-Mitgliedstaaten zieht, die nun alle die Bedingungen schaffen müssen, damit Interoperabilität – also die Fähigkeit von Systemen, miteinander zu kommunizieren und Daten austauschen zu können – real wird.

Mit dieser Blogserie möchten wir dazu beitragen, den EHDS verständlich zu machen und einzuordnen.

Im nächsten Beitrag geht es darum, warum die Diskussion über Gesundheitsdaten häufig zwischen großer Erwartung und großer Skepsis pendelt – und warum diese Gegenüberstellung oft zu kurz greift.

English Version

EHDS – one year later: why the topic is now gaining real momentum

One year ago, on 26 March 2025, we launched #EHDSday. The reason was an important milestone: the European regulation establishing the European Health Data Space (EHDS) entered into force and made clear that Europe is moving towards a more structured and meaningful use of health data.

At that time, our main objective was to create awareness and explain what the EHDS is actually about. Despite its importance for the future of healthcare, the topic often remained abstract. For many people, the EHDS sounded like a political or technical project, far removed from everyday life. We often heard reactions such as: “Why should I deal with this?” often accompanied by a shrug.

And honestly, we understand that reaction. Why engage with something that feels distant, complex and hardly visible in public debate? One of the most frequent comments we heard was: “If it were really that important, surely we would hear more about it in the news.”

This is exactly why we started to work on the topic. We believe in the idea behind the EHDS. Even though much work still lies ahead, we consider it essential that people have the opportunity to understand what is being developed – because the EHDS concerns all of us.

EHDS = not a short-term initiative, but a long-term European strategy

One year later, it is becoming clear that the EHDS is no longer just a concept. The timeline is progressing, structures are beginning to emerge and more initiatives are actively working on how health data can be used responsibly in the future. The project is gaining momentum – and it needs to.

Healthcare systems across Europe are facing major challenges. Rising costs, ageing populations, chronic diseases and increasing volumes of data require new approaches. At the same time, expectations are growing that innovation should not only be possible but also tangible – improving care, research and prevention.

The EHDS is an attempt to create a European framework that supports these developments. Ambitious? Yes. Necessary? More than ever.

Making health data usable – for better care and better research

At its core, the EHDS aims to make health data more usable – under clear rules and with strong safeguards for privacy and security. Today, health-related information is stored in many different places: medical practices, hospitals, electronic health records, registries or research projects. Too often, these data remain disconnected, even though together they could generate valuable insights.

And sometimes – as we know from our community and also from personal experience – people living with a disease become the ones transporting information from one place to another. Patients still act as messengers between systems.

This costs time, energy and often money. For many patients, time is the most critical factor. And what happens if data are not available where they are needed? For example, when receiving treatment abroad and suddenly having to explain one’s medical history in another language, without access to relevant information? Difficult, to say the least.

The EHDS aims to ensure that relevant information can be available where it is needed – for example in healthcare settings. At the same time, it should enable data to be used responsibly for research and the improvement of health systems. In other words: exchange, knowledge generation and ultimately better research.

It is not about individuals – it is about all of us

The use of health data in this context does not focus on individuals, but on patterns, developments and insights. Health data can help us understand how diseases develop, which treatments are effective and where healthcare systems can improve. They may help identify rare side effects or support the development of new approaches to prevention.

Many countries are already working on relevant infrastructures. The EHDS aims to create a common European framework that facilitates collaboration while maintaining strong safeguards for data protection.

Why does this matter?

Health data are already part of everyday life – whether we actively notice it or not. They are generated during medical visits, hospital stays, rehabilitation, clinical studies and increasingly through digital health tools.

The key question is therefore not whether health data will be used. The question is how they should be used responsibly – and how they can contribute to improving care and research.

Many legitimate questions arise. Who can use data? How are data protected? Who decides? What are the actual benefits for patients and for society?

It is also about trust

One of the main challenges is that the EHDS is often discussed at policy or technical level. For many people, it remains unclear what will actually change and why this is relevant. Much of the discussion still happens out of sight.

This is exactly why it is worth taking a closer look – at health data and their role in improving healthcare.

If the EHDS is to reach its potential, more than legislation is needed.

Trust plays a crucial role. And experience shows: trust does not emerge from regulation alone. Trust develops when people understand what is happening and why.

We therefore need accessible explanations and meaningful context. What we need is not another campaign, but competence – health literacy and digital literacy. And this competence needs to be built within society, because these developments affect all of us. We are aware ourselves that this is a challenge we work on every day.

The EHDS is not a short-term project.

It is a long-term process that requires time, coordination and orientation. A project spanning all EU Member States, which now need to create the conditions for interoperability – meaning systems being able to communicate with each other and exchange data securely.

With this blog series, we aim to contribute to a better understanding of the EHDS and its relevance.

The next article will explore why discussions about health data often oscillate between high expectations and deep scepticism – and why this contrast is often too simplistic.

#EHDSDay

Fachgedöns Launch: Wissen macht’s möglich - Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

For our English speaking Community: Please scroll down!

Wissen ist kein Luxus!

Wer Wissen hat, versteht.

Wer versteht schafft Verständnis.

Wer Verständnis hat, kann vertrauen.

Birgit Bauer

Was für ein Abend.

Gestern haben wir das DSL DE Fachgedöns Update gelauncht – und ganz ehrlich: Wir sind immer noch ein bisschen elektrisiert.

Nicht nur, weil ein neues Update online gegangen ist. Sondern wegen der Energie, die im Raum war.

Zuerst einmal: Danke.

Ein großes, herzliches Danke an unsere großartigen Panelisten Evelyn Gross, Ellen Tutton, Holger Bartos und unseren Moderator Dominik Pförringer die das Thema mit uns auf die Bühne gebracht haben. Mit Wissen, Neugier, Humor und genau der Offenheit, die man braucht, wenn man über Digitalisierung im Gesundheitswesen spricht.

Und dann passierte etwas, das uns besonders gefreut hat.

In der englischen Session tauchten plötzlich neue Gesichter auf. Menschen, die DSL DE noch gar nicht kannten. Innerhalb weniger Minuten entstand eine Diskussion darüber, wie man das Fachgedöns noch stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann.

Aus einem Gespräch wurde eine Idee. Aus einer Idee vielleicht eine Initiative.

Wir sind jetzt ehrlich gesagt genauso gespannt wie ihr, was daraus entstehen wird.

Eine Sache hat uns gestern besonders beeindruckt: Das Fachgedöns ist längst unterwegs.
Version 1 hat ihren Weg in Gremien, Organisationen und Netzwerke gefunden – nicht nur in Deutschland, sondern weit darüber hinaus. Viele haben beobachtet, geteilt und verfolgt, was daraus entsteht.

Und jetzt, mit Version 2, passiert etwas Schönes: Menschen wollen mitmachen.

In der englischen Session kamen Stimmen aus ganz unterschiedlichen Ländern zusammen – aus Dänemark, aus den USA, aus der Patientencommunity, aus Akademien. Und plötzlich ging es nicht mehr nur um Begriffe, sondern um eine Idee:

Wie bringen wir dieses Wissen zu noch mehr Menschen?

Es wurde über Übersetzungen gesprochen. Über Kooperationen. Darüber, wie man das Fachgedöns stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann. Genau so entstehen Dinge, die anfangen zu leben.

Ein Moment gestern ist mir dabei besonders im Kopf geblieben.

In der Diskussion meldeten sich Gäste aus den USA zu Wort. Und plötzlich wurde sehr klar: Auch dort ist das Thema Aufklärung über Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Datennutzung alles andere als gelöst.

Es war einer dieser kurzen Momente, in denen ein Raum still wird, weil alle merken: Das Problem ist größer als gedacht. Ich musste spontan an einen Satz aus der Serie New Amsterdam denken. Der Chefarzt Max Goodwin stellt dort immer wieder eine einfache Frage:

„How can I help?“

Also habe ich genau das gefragt. Und die Antwort kam schnell.

„Wir brauchen das hier.“

Gemeint war das Fachgedöns.

Ein Werkzeug, das Begriffe erklärt, Zusammenhänge verständlich macht und Menschen hilft zu verstehen, worüber eigentlich gesprochen wird.

Denn eines wurde gestern sehr deutlich: Der Bedarf an verständlichen Erklärungen ist da.

Patientinnen, Patienten und Bürger merken zunehmend, dass digitale Gesundheitsthemen Teil ihres Alltags werden – elektronische Patientenakten, Gesundheitsdaten, KI, Datennutzung.

Und viele sagen sehr direkt:

„Erklärt uns bitte, was hier passiert.“

Dieser Wunsch richtet sich nicht nur an Projekte wie unseres. Er ist auch ein klarer Auftrag an Politik, Institutionen und Organisationen: Wenn Menschen Vertrauen entwickeln sollen, müssen sie verstehen können, worüber entschieden wird.

Verständliche Erklärung ist kein nettes Extra. Sie ist die Grundlage für Vertrauen.

Genau hier setzt das Fachgedöns an - wir glauben an etwas sehr Einfaches:

Wer weiß, versteht.
Wer versteht, entwickelt Verständnis.
Und Verständnis schafft Vertrauen.

Und es gibt noch einen Punkt, der uns dabei besonders wichtig ist. Einen Satz aus unseren Launch-Slides möchten wir hier gerne wiederholen:

„Wissen darf kein Luxus sein.“

Alle Menschen müssen die Möglichkeit haben, sich zu informieren und zu verstehen, was in der digitalen Gesundheitswelt passiert. Deshalb sind unsere Inhalte frei zugänglich und kostenfrei.
Und deshalb arbeiten wir so oft wie möglich in Deutsch und Englisch, damit auch Menschen, die nicht perfekt Deutsch sprechen, teilnehmen und mitlernen können.

Digitalisierung im Gesundheitswesen beginnt für uns nicht bei der Technik, bei politischen Entscheidungen oder neuen Systemen.

Digitalisierung beginnt beim Menschen - DSL DE unterstützt mit Wissen.

Also: Schaut euch das Fachgedöns an. Nutzt es. Und vor allem: teilt es.

Denn Wissen wirkt erst dann, wenn es weitergegeben wird und dieses Tool gehört in eure Communities.

Lasst uns das Fachgedöns gemeinsam zu einem Community-Projekt machen, das Menschen hilft, die digitale Gesundheitswelt ein Stück besser zu verstehen.

Wir sind gespannt, wohin die Reise geht.

Und ganz ehrlich: Wir machen einfach weiter.

Wir bedanken uns auch bei der Firma Boehringer Ingelheim für die finanzielle Unterstützung für das Fachgedöns, die diese Ausgabe ermöglicht hat.

Wenn ihr Fragen habt, mit uns arbeiten möchtet oder mehr über das Fachgedöns wissen wollt, sprecht uns an:

📩 DSL.DE@edha.academy

Das Fachgedöns könnt ihr hier herunterladen:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

Und wenn ihr sehen möchtet, woran wir gerade arbeiten und welche Themen uns beschäftigen:
Ihr findet uns auch auf Instagram und LinkedIn.
Folgt uns einfach.

English Version:

Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

Knowledge is not a luxury

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

Birgit Bauer

What an evening.

Yesterday we launched the DSL DE Fachgedöns update – and honestly: we are still a little bit electrified.

Not just because a new update went online, but because of the energy in the room.

First of all: Thank you.

A big and heartfelt thank you to our wonderful panelists Evelyn Gross, Ellen Tutton and Holger Bartos and our moderator Dominik Pförringer, who brought this topic to the stage with us. With knowledge, curiosity, humor, and exactly the openness that is needed when talking about digitalisation in healthcare.

And then something happened that made us particularly happy.

In the English session, new faces suddenly appeared. People who had never heard of DSL DE before. Within minutes, a discussion started about how the Fachgedöns could reach even more patients.

A conversation became an idea. An idea may become an initiative.

And honestly, we are just as curious as you are to see what will grow from this.

One thing impressed us especially yesterday: Fachgedöns is already on the move.

Version 1 has found its way into committees, organisations, and networks – not only in Germany, but far beyond. Many people have been watching, sharing, and following what is developing.

And now, with version 2, something wonderful is happening: people want to get involved.

In the English session, voices from very different countries came together – from Denmark, from the United States, from the patient community, and from academia. Suddenly the discussion was no longer just about terms, but about an idea:

How can we bring this knowledge to even more people?

People talked about translations. About cooperation. About ways to bring Fachgedöns closer to patients.

This is how ideas start to live. One moment from yesterday stayed with me in particular.

During the discussion, participants from the United States spoke up. And suddenly it became very clear: even there, education and understanding around health data, digitalisation, and data use are far from solved.

It was one of those short moments when a room becomes quiet because everyone realises: the challenge is bigger than we thought.

It reminded me of a line from the series New Amsterdam. The medical director Max Goodwin often asks a simple question:

“How can I help?”

So I asked exactly that - And the answer came quickly.

“We need this here.”

They meant the Fachgedöns.

A tool that explains terms, creates context, and helps people understand what we are actually talking about.

Because one thing became very clear yesterday:

The demand for understandable explanations is real.

Patients, citizens, and communities increasingly realise that digital health topics are becoming part of everyday life – electronic health records, health data, AI, data use.

And many say very clearly: “Please explain what is happening here.”

This request is not only directed at projects like ours. It is also a clear message to policymakers, institutions, and organisations: if people are expected to trust decisions, they must be able to understand them.

Clear explanation is not a nice extra. It is the foundation of trust.

This is exactly where Fachgedöns comes in.
Because we believe in something very simple:

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

There is another point that is particularly important to us. One sentence from our launch slides is worth repeating here:

“Knowledge must never be a luxury.”

Everyone should have the opportunity to inform themselves and understand what is happening in the digital health world.

That is why our content is freely accessible and free of charge. And that is why we work as often as possible in both German and English, so that people who do not speak perfect German can also participate and learn.

For us, digitalisation in healthcare does not begin with technology, policy decisions, or new systems.

Digitalisation begins with people. And this is where DSL DE contributes: with knowledge.

So: Take a look at the Fachgedöns. Use it.
And most importantly: share it.

Because knowledge only works when it is passed on.

This tool belongs in your communities.

Let’s turn Fachgedöns into a community project together – one that helps people better understand the digital health world.

We are curious to see where this journey will take us.

And honestly: We will simply keep going. :-)

We also want to thank Boehringer Ingelheim for the financial support to realize this Version of the Fachgedöns.

If you have questions, would like to work with us, or want to learn more about Fachgedöns, please get in touch: 📩 DSL.DE@edha.academy

You can download the Fachgedöns here:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

And if you would like to see what we are currently working on and which topics we care about, you can also find us on Instagram and LinkedIn.

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Das neue DSL DE Fachgedöns ist da - Launch Sessions 10.03.2026 - The new DSL DE Fachgedöns, our glossary is out! Launch Sessions on 10.03.2026

Liebe DSL DE Community,

wir freuen uns sehr, Ihnen mitteilen zu können:
Das Fachgedöns wurde aktualisiert - Version 2.0 ist da.

Mit freundlicher Unterstützung der Firma Boehringer Ingelheim konnten wir für unser Glossar ein Update entwickeln, das 17 neue Begriffe enthält.

Was einst als kleines Glossar begann, hat sich zu einem fundierten Werkzeug entwickelt, das komplexe digitale Gesundheitsthemen verständlich macht – präzise, kontextualisiert und mit einem feinen Augenzwinkern.

Das Fachgedöns hilft, sich im digitalen Gesundheitsraum zu orientieren.
Es wird inzwischen von Patient:innen, Bürger:innen, Organisationen, Institutionen sowie im politischen und systemischen Kontext genutzt – national wie international.
Darauf sind wir sehr stolz.

Digitale Entwicklungen machen keine Pause. Begriffe entstehen, verändern sich, werden politisch, technologisch, gesellschaftlich relevant.

Umso wichtiger ist es, sie nicht nur zu kennen, sondern sie einordnen zu können.
Verständnis schafft Orientierung - Orientierung schafft Handlungsfähigkeit.

Deshalb laden wir Sie herzlich zum Launch von Fachgedöns Version 2.0 ein:

📅 10. März 2026
🕔 17:00 Uhr CET – Deutsche Session
🕕 18:00 Uhr CET – Englische Session

Registrieren Sie sich unter DSL.DE@edha.academy oder folgen Sie uns auf LinkedIn und unseren Eventeinladungen!

Mit dabei sind:

• Prof. Dominik Pförringer (Moderation)

• Evelyn Gross, Präsidentin der ÖMCCV

• Ellen Tutton, Public Speaker & Patient Advocate (UK)

• Holger Bartos, Boehringer Ingelheim

Was Sie erwartet:

• Einblick in Idee und Methodik des Fachgedöns

• Ein Live-Beispiel

• Ein kurzer Expertenimpuls

• Eine offene Diskussion mit starken Patient:innenstimmen, Expert:innen – und Ihnen

Das Fachgedöns lebt vom Austausch. Von Fragen. Von unterschiedlichen Perspektiven.

Wir laden Sie daher herzlich ein, nicht nur zuzuhören, sondern mitzudenken, nachzufragen und Impulse einzubringen.

Digitale Begriffe wachsen schneller, als man manchmal schauen kann.
Teilen Sie uns mit, welche wir als Nächstes verständlich machen sollen.

Wir nehmen jede Frage ernst. Und ja – manchmal schmunzeln wir.
Aber immer mit dem Ziel, Dinge noch klarer und zugänglicher zu machen.

Wir freuen uns sehr auf den gemeinsamen Austausch mit Ihnen.

Herzliche Grüße
Birgit

Dear DSL DE Community,

we are very pleased to share that Fachgedöns has been updated – Version 2.0 is now available.

With the kind support of Boehringer Ingelheim, we were able to develop this new edition of our glossary, which now includes 17 additional terms.

What once began as a small glossary has evolved into a well-established tool that makes complex digital health topics understandable – precise, contextualized, and with a subtle sense of clarity.

Fachgedöns supports orientation within the digital health landscape.
It is now used by patients, citizens, organizations, institutions, and also within political and systemic contexts – nationally and internationally. We are very proud of this development.

Digital innovation does not pause.
Terms emerge, evolve, and gain political, technological, and societal relevance.

This makes it all the more important not only to know these terms, but to understand and contextualize them.
Understanding creates orientation – and orientation enables action.

We therefore cordially invite you to the launch of Fachgedöns Version 2.0:

📅 March 10, 2026
🕔 5:00 pm CET – German Session
🕕 6:00 pm CET – English Session

Joining us will be:

• Dominik Pförringer (Moderator)

• Evelyn Gross, President of the ÖMCCV

• Ellen Tutton, Public Speaker & Patient Advocate (UK)

• Holger Bartos, Boehringer Ingelheim

What you can expect:

• Insights into the idea and methodology behind Fachgedöns

• A live example

• A short expert impulse

• An open discussion with strong patient voices, experts – and you

Fachgedöns thrives on exchange. On questions. On diverse perspectives.

We warmly encourage you not only to listen, but to engage – to reflect, to ask questions, and to contribute your perspective.

Digital terminology evolves faster than we sometimes realize.
Please let us know which terms you would like us to address next.

We take every question seriously.
And yes – sometimes we allow ourselves a smile.
Always with the goal of making complex topics clearer and more accessible.

To register, please contact us at DSL.DE@edha.academy or follow us on LinkedIn and our event invitations for further details.

We very much look forward to the exchange with you.

Kind regards,
Birgit

KI & Gesundheit: Zwischen Angst, Hype und echter Neugier - Die nächste Online Session am 3.12. 16.00 Uhr

Ein Erfahrungsbericht von Birgit Bauer

Gefühlt reden gerade alle über Künstliche Intelligenz – im Gesundheitsbereich noch einmal lauter als anderswo. Und je mehr gesprochen wird, desto deutlicher wird: Wir reden oft nicht über dasselbe.

Ich erlebe grob drei Gruppen – und die Unterschiede könnten größer kaum sein:

1. Die Skeptiker**:innen**, die KI grundsätzlich misstrauen. Für sie ist KI schnell ein Feind: zu laut, zu neu, zu undurchsichtig. Oft stecken dahinter echte Sorgen – vor Kontrollverlust, Fehlern oder davor, etwas nicht mehr zu verstehen.

2. Die Halbgar-Nutzer**:innen**, die KI zwar ausprobieren, aber nie so richtig. Ein bisschen klicken, ein bisschen misstrauen, ein bisschen abschreiben – ohne wirklich zu reflektieren, was da passiert. Sie bleiben im Oberflächlichen hängen, wundern sich dann, warum KI "nichts kann" – und prüfen nicht, was sie nutzen. Genau das ist ihr Fehler.

3. Die wirklich Interessierten, die verstehen wollen. Nicht, um Expert:innen zu werden, sondern um zu begreifen, wie KI denkt, wo ihre Grenzen liegen und warum sie in der Gesundheitskommunikation, Versorgung und Forschung eine echte Chance sein kann.

Und irgendwo dazwischen sitze ich – neugierig, leicht chaotisch, schnell denkend, aber mit stabilem Menschenverstand. Mit einem Gedanken, der mich seit Monaten begleitet: Warum verteufeln wir etwas, das Menschen bereits in den 1950ern entwickelt haben?

Ein Beispiel: das Auto. Damals fast Teufelswerk – heute fahren wir Computer auf Rädern, reden mit Navigationssystemen und beschweren uns über zu kalte Sitze. Wir haben gelernt, dieses „Teufelsding“ zu beherrschen. Warum? Weil wir Wissen gesammelt und Erfahrungen gemacht haben. Das Wissen und die Erfahrungen wurden geteilt und irgendwann haben wir zugelassen, dass Autos nicht nur knatternd mit 40 kmh krass schnell waren, sondern dass wir heute wesentlich schneller über die Autobahn rauschen.

Genau deshalb habe ich begonnen, systematisch mit KI zu sprechen.

Und dabei ist mir etwas aufgefallen, das viele Debatten entspannen würde, wenn wir es öfter erklären würden: Es gibt zwei völlig unterschiedliche Arten, KI zu nutzen.

1. KI als Kommunikations- und Denkwerkzeug – so wie ich sie nutze. Dialog, Reflexion, Strukturierung, Ideengenerierung. Dafür braucht man kein technisches Wissen, sondern Klarheit, Neugier und die Bereitschaft, selbst zu denken.

2. KI als Analyse- oder Programmierwerkzeug – für Entwickler:innen, Data Scientists, Forschungsteams. Da geht es um Code, Datenmodelle, komplexe Prozesse und technische Spezifikationen.

Viele Vorurteile entstehen, weil Menschen glauben, alles sei "Programmierung" – dabei nutzen die meisten KI eher wie ein Gespräch oder ein Spiegel. Und das ist nicht nur völlig legitim, sondern genau der Bereich, in dem KI besonders zugänglich und hilfreich ist.

Ich habe mich hingesetzt und mit ChatGPT – ich nenne die KI freundlich  Fonsi – diskutiert, getestet, hinterfragt. Ja, ich habe Kurse in Prompt Engineering gemacht, weil ich verstehen wollte, wie man KI sinnvoll steuert. Das mache ich bis heute, auch wegen meiner professionellen Expertise wegen. Aber am meisten gelernt habe ich nicht in Kursen, sondern im Gespräch. Im Ausprobieren. Im Hinterfragen. Im Dranbleiben. 

Am Ende habe ich festgestellt:

Das beste Verständnis für KI entsteht nicht in Kursen. Es entsteht im Gespräch. Im Verstehen und damit, dass man sich befasst. Man kann KI auch nur nutzen, aber dann hängt man in einer Art Zwischenwelt, die Vorurteile, Bedenken und Missverständnisse befeuert. Ob man das will?

Ich habe mal nachgefragt. Bei ChatGPT. Es folgt: Ein Ausschnitt aus meiner Unterhaltung:

Du: Viele halten KI für gefährlich. Macht abhängig, heißt es.

KI: Gefährlich wird KI nur dort, wo Menschen sie unreflektiert einsetzen oder ihr mehr Macht zuschreiben, als sie tatsächlich hat. KI macht niemanden abhängig – aber ein unbewusster Umgang kann den Eindruck entstehen lassen. Bewusst genutzt bleibt KI ein Werkzeug, kein Risiko.

Du: Wenn ich mit dir rede – füttere ich dich damit? Und teilst du meine Daten weiter?

KI: Gute Frage – und eine der wichtigsten überhaupt. Kurz gesagt: Nein. Wenn du mit mir redest, „fütterst“ du mich nicht im Sinne von persönlicher Speicherung. Ich vergesse alles aus unserem Gespräch, sobald der Chat endet. Ich speichere nichts und gebe nichts weiter. Deine Daten bleiben bei dir.

Zur Einordnung sagt OpenAI selbst in den Nutzungsbedingungen sinngemäß: "Wir verwenden Inhalte aus Chats nicht zum Training unserer Modelle, wenn der Chatverlauf deaktiviert ist. Wir geben keine personenbezogenen Daten an Dritte weiter, außer es ist gesetzlich vorgeschrieben."

KI: Und genau hier schließt sich der Kreis: Nur wenn man KI unbewusst nutzt, entsteht das Gefühl von Abhängigkeit. KI ersetzt nicht Denken – sie verstärkt Denken.

Du: Und warum erkennen manche angeblich sofort „KI-Texte“?

KI: Weil sie schlechte Texte erkennen. Nicht KI.

Du: Ich merke, meine Texte wirken nicht nach KI.

KI: Weil du sie durch deinen Kopf ziehst, kürzt, verbiegst, schärfst. Da bleibt kein KI-Muster übrig – nur du.

Du: Also ist KI nur so gut oder schlecht wie der Mensch, der sie nutzt?

KI: Genau das.

Was ich aus diesen Gesprächen gelernt habe

KI ist nicht der neue Gott. Nicht der neue Teufel. Und kein Ersatz für Fachlichkeit, Verantwortung oder gesunden Menschenverstand.

KI ist ein Werkzeug. Ein Verstärker. Ein Spiegel sozusagen. 

Sie sortiert Gedanken, wenn mein Kopf wieder mal rechts überholt. Sie strukturiert, wenn mein Text chaotisch losrennt. Sie hält Tempo, wenn ich viele Ideen gleichzeitig jongliere.

Aber sie entscheidet nicht für mich. Sie nimmt mir nichts ab, was ich nicht selbst beitragen muss. Wenn ich Daten einbringe, kommen sie von mir. Wenn ich Quellen nenne, muss ich sie prüfen. KI behauptet gern – aber verantwortlich bin immer noch ich. Und das nehme ich sehr ernst.

Ich habe gelernt: Ich programmiere nicht. Ich kommuniziere. Das ist mein Handwerk. Und genau da ist KI stark: Sie hinterfragt, sortiert und spiegelt meine Gedanken, ist kritisch und widerspricht manchmal – und ich mache daraus etwas Gutes. Zumindest versuche ich es.

Genau deshalb ist KI im Gesundheitsbereich spannend – solange wir sie verantwortungsvoll, bewusst und kritisch nutzen.

Das Statement, das aus diesem Austausch entstanden ist

Solange du KI bewusst nutzt, an dich glaubst und deine eigenen Gedanken einsetzt, um das Bestmögliche zu erreichen, ist KI nicht dein Feind. Sie ist ein wertvoller Assistent, der dir hilft, das Beste aus dem zu machen, was ohnehin in dir steckt. Wichtig ist, sich darüber bewusst zu sein, dass man die Verantwortung trägt und dann auch gerade stehen muss, wenn es schief geht oder Kritik kommt. Das übernimmt kein Fonsi dieser Welt und das ist auch gut so.

Oder so gesagt: Wenn du zu schnell fährst und einen Strafzettel kriegst, zahlt den dein Auto auch nicht. Den zahlst du. 

Was ich zum Schluss noch sagen möchte ist: Natürlich ist der Umgang mit KI speziell, besonders am Anfang. Und es wird immer Bedenken geben, Ängste und alles das. Das ist so gesehen ein völlig normales menschliches Verhalten. Man muss das ernst nehmen und klar ist auch, KI ist nicht immer schöne, heile Welt Instrument. Sie ist eine Maschine, die emotionslos reagiert. Aber wenn wir sie richtig nutzen, können Menschen mit Erkrankungen enorm profitieren und Versorgung verbessert werden. 

Und jetzt geht’s weiter: Am 3.12. um 16.00 Uhr – DSL DE Online Session

Wir sprechen weiter über genau diesen Punkt:

• Was KI im Gesundheitsbereich leisten kann – und was nicht.

• Wo Chancen liegen.

• Wo Risiken liegen.

• Welche Rolle Ethik, Daten und Vertrauen spielen.

• Und wie wir KI so nutzen, dass Patient*innen profitieren.

Mit dabei: Expertinnen, Experten, Perspektiven – und natürlich wieder ChatGPT/Fonsi, um live mit uns zu denken.

Und du bist eingeladen. Entweder anmelden oder auf unseren LinkedIN Events schauen oder kurz Bescheid sagen!

Bildquelle: Fonsi wie er sich selbst sieht. Tobias Gantner - website

Bildquelle: Martin Praast, Benjamin Gmeiner - LI Bild

DSL DE bringt Patient:innen-Perspektive in die OECD – Birgit Bauer in Expertengruppe berufen - Please find the English Version below!

Manchmal gibt es Nachrichten, die machen einfach nur stolz – und heute ist so ein Tag: Unsere Gründerin und Koordinatorin Birgit Bauer ist in die OECD-Expertengruppe „Data Free Flow with Trust“ (DFFT) berufen worden!

Damit ist die Stimme von Patient:innen und Bürger:innen nun auch in einem der wichtigsten internationalen Gremien vertreten – dort, wo über die digitale Zukunft und den sicheren, vertrauenswürdigen Fluss von Daten über Grenzen hinweg entschieden wird.

Die OECD (Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung) vereint 38 Mitgliedstaaten und arbeitet seit Jahrzehnten an Standards für nachhaltige, innovative und faire Entwicklung. Mit DFFT hat sie ein Programm geschaffen, das längst von G7 und G20 getragen wird und heute zu den zentralen Leitlinien globaler Digitalpolitik gehört.

„Das ist nicht nur eine persönliche Ehre, sondern auch ein deutliches Signal: Patient:innenperspektiven gehören in internationale Entscheidungsgremien – nicht als Feigenblatt, sondern als aktive Teilhaber und Gesprächspartner.“

Die Arbeit der Expertengruppe reicht von Fragen der Transparenz über internationale Kooperation bis hin zu neuen Technologien zum Schutz der Privatsphäre. Themen, die ganz unmittelbar Patient:innen, Forschung und Versorgung betreffen.

Für DSL DE ist die Berufung eine wichtige Anerkennung – und zugleich ein Auftrag, die Perspektive von Patient:innen und Bürger:innen weiterhin in die großen Debatten einzubringen, national wie international.

Hier geht es zur Pressemitteilung auf Deutsch

English Version:

DSL DE brings patient perspective to the OECD – Birgit Bauer appointed to expert group

Some news simply make us proud – and today is one of those moments: Our founder and coordinator Birgit Bauer has been appointed to the OECD expert group “Data Free Flow with Trust” (DFFT).

This means that the voice of patients and citizens is now represented in one of the most important international groups – where decisions are made about the digital future and the trustworthy flow of data across borders.

The OECD (Organisation for Economic Co-operation and Development) brings together 38 member states and has worked for decades to set standards for sustainable, innovative and fair development. With DFFT, it has created a programme that is strongly supported by the G7 and G20 and has become a cornerstone of global digital policy.

“This is not only a personal honour, but also a clear signal: Patient perspectives belong in international decision-making bodies – not as window dressing, but as active stakeholders and dialogue partners.”

The work of the expert group covers issues such as transparency, international cooperation and new privacy-enhancing technologies – topics that directly affect patients, research and healthcare.

For DSL DE, this appointment is both recognition and responsibility – to continue bringing the perspective of patients and citizens into the major debates, nationally and internationally.

The full press release is available here!

Sommeraktion - Gesundheitskompetenz! Teil 1: Gesundheitskompetenz beginnt im Freibad

Image by Jill Wellington from Pixabay

Sonnencreme, Sonnenhut, Schattenplatz:
Die meisten von uns wissen ziemlich genau, was an heißen Sommertagen zu tun ist – nicht nur um Sonnenbrand zu vermeiden, sondern auch um unsere Haut langfristig zu schützen.

Wir cremen uns ein, greifen zur Sonnenbrille, setzen den Hut auf und halten uns in der Mittagssonne lieber bedeckt. Weil wir wissen: Zu viel Sonne ist schädlich.

Das ist Gesundheitskompetenz. Ganz alltäglich, ganz selbstverständlich – und doch oft unterschätzt.

Gesundheitskompetenz – viel mehr als medizinisches Wissen

Auch wenn sich der aktuelle Begriff "Gesundheitskompetenz" derzeit quer durch viele Bereiche zieht und sich eher nach Expertenbubble als "normales Leben" anhört, sie ist in Wahrheit überall.

Wenn wir auf unsere Ernährung achten, regelmäßig Sport treiben, zur Vorsorge gehen, eine Zweitmeinung einholen oder eine App zur Medikamentenerinnerung nutzen – dann handeln wir oft gesundheitskompetent, ohne es bewusst zu merken. Wir machen es einfach, weil wir wissen, dass es uns helfen kann, wenn es um unsere Gesundheit geht.

Das passiert oft unbewusst und hängt auch ein wenig von unserem eigenen Wissen ab, davon, wie wir mit uns selbst umgehen. Dabei geht es nicht darum, alles zu wissen.
Es geht darum, einschätzen zu können, was gut für uns ist – und wann wir besser nochmal nachfragen.

Warum Gesundheitskompetenz so wichtig ist – auch bei Gesundheitsdaten

Je digitaler unser Gesundheitswesen wird, desto wichtiger wird unsere Fähigkeit, Informationen zu verstehen und einzuordnen. Ob es um Diagnosen geht, digitale Anwendungen oder die Frage, was eigentlich mit unseren Gesundheitsdaten passiert:

• Wer mitreden will, muss verstehen können.

• Wer zustimmen soll, sollte wissen, worum es geht.

• Wer Verantwortung übernehmen will, braucht Zugang zu verständlichen Informationen.

Gesundheitskompetenz ist also auch ein Schlüssel zur aktiven Beteiligung von uns, wenn es um unsere Gesundheit geht – nicht nur an Entscheidungen im Behandlungszimmer, sondern auch an der Entwicklung unseres digitalen Gesundheitssystems.

Was hat das mit Sommer zu tun?

Ganz einfach: Der Sommer ist eine Zeit, in der wir uns selbst mehr spüren.
Wir sind draußen, wir sind aktiv, wir hören eher auf unseren Körper als im Winter, wo wir uns einmummeln und dick verpackt eher mal gemütlich abhängen. Im Sommer zieht es uns nach draußen, wir spüren die Sonne, das Wasser im See oder im Schwimmbad, wir essen leichter und bewusster – und wir treffen ständig kleine Entscheidungen für unsere Gesundheit.

Und oft wissen wir ganz genau, was gut für uns ist.

Wir finden, das ist ein guter Moment, um zu zeigen: Wir alle haben Gesundheitskompetenz. Und wir können sie weiterentwickeln.

Deshalb starten wir die Sommeraktion - Gesundheitskompetenz oder, den Summer of Health Literacy!

Mit dem heutigen Beitrag beginnt unser „Summer of Health Literacy“ bei Data Saves Lives Deutschland.
Wir wollen Gesundheitskompetenz mal neu denken, alltagstauglich machen und ins Gespräch bringen – mit Euch und mit allen, die neugierig sind. Weil gerade jetzt wichtig ist, mehr zu wissen.

Nächste Station unserer Sommeraktion:

Digitalkompetenz: Wo beginnt sie, wem fehlt sie, und warum ist sie so entscheidend?

Heute fangen wir mit Sonnencreme an. Weil Gesundheitskompetenz da beginnt, wo wir bewusst mit uns umgehen – im Alltag, im Sommer, im Freibad, bei Freibadpommes und Eis.

Bitte geschützt und bewusst, damit die Haut gesund bleibt. .

Und nächste Woche sprechen wir über Digitalkompetenz.
Denn auch sie entscheidet mit darüber, wie gut wir für unsere Gesundheit sorgen können.

Es ist also der Sommer der Kompetenzen – Wissen, das wichtig für Dich und Dein Gesundheitsmanagement ist. Bist du dabei?

Ach übrigens, auf Instagram erfährst du mehr, hier gibt es Wissenswertes in unseren Posts, komm doch vorbei: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/