Das DSL DE Spezial - DSL DE trifft XpanDH und wirft einen Blick in die mögliche Zukunft der ePA

Als ich vor einigen Jahren das erste Mal vom „Europäischen Gesundheitsdatenraum“, formell von der Europäischen Kommission als „Europäischer Raum für Gesundheitsdaten“ bezeichnet, oder dem „European Health Data Space“ (EHDS) hörte, war ich ziemlich begeistert. Mir war schnell klar, wenn wir Gesundheitsdaten innerhalb der EU teilen können, könnten sich im besten Falle ziemlich viele Vorteile für alle EU-Bürger, aber besonders eben für Menschen mit Erkrankungen ergeben, was zum Beispiel die Erforschung von Erkrankungen betrifft, denn mehr Daten ist gleich mehr Wissen. Das wiederum verhilft uns möglicherweise in Erkrankungsfeldern zu besseren Therapien oder auch neuen Methoden, wie man mit einer chronischen Erkrankung umgehen kann. Und, für mich eines der richtig guten, weil pragmatisch nutzbaren Beispiele, die „Mitnahme“ meiner Gesundheitsdaten in meiner elektronischen Patientenakte, wenn ich auf Reisen in der EU bin. Statt einem Arzt oder einer Ärztin in schwurbeligem Englisch – Fremdsprachenkauderwelsch zu erklären, was mir fehlt und welche Symptome ich habe, kann ich meine Gesundheitsdaten teilen, damit sie quasi für mich sprechen.

Utopie?

Mitnichten. In den letzten Jahren wurde die Idee eines „European Electronic Health Record Exchange Format (EEHRxF)” bereits im Februar 2019 von der Europäischen Kommission empfohlen. Die Idee dieses Formates ist an sich ganz einfach, es ist die elektronische Patientenakte, die in der gesamten EU genutzt werden kann. Also eine vernetzte ePA oder eine europäische ePA.

 Eine Grundlage: die ePA

Eine Grundlage dafür ist zum einen die nationale ePA, die nächstes Jahr als „ePA für alle“ vom Bundesgesundheitsministerium angekündigt wurde und etabliert wird. Dazu kommt eine interoperable, also eine vernetzende Struktur, die über den Europäischen Gesundheitsdatenraum, mit den Ländern der EU vernetzt ist und den Systemen in den Ländern ermöglicht mit einander zu kommunizieren.

(Interoperabilität – Fähigkeit verschiedener IT-Systeme, miteinander zu kommunizieren). 

Die Grundlage für die Vernetzung ist der kommende so genannte Europäische Gesundheitsdatenraum (European Health Data Space = EHDS), der die Möglichkeit zum Austausch von Gesundheitsdaten innerhalb der EU schaffen wird. Der EHDS wurde im März 2024 beschlossen.

 Mit neuen Gesetzen kommen neue Möglichkeiten - GDNG und EHDS …

Dass sich etwas tut, haben auch die Aktivitäten des Bundesministeriums für Gesundheit in den letzten Monaten deutlich gezeigt. Mit dem Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG), und dem DigiG (Digital Gesetz), um einige wichtige Punkte zu nennen, arbeitet man jetzt daran, den EHDS umzusetzen.

 Mission für alle!

Das ist eine umfangreiche Mission und wir alle, egal ob Patienten, Bürger oder Ärzte und viele andere Gruppen, stehen vor Aufgaben, die nicht immer so einfach sind.

Klar ist, dass wenn wir unsere Gesundheitssysteme zukunftsfähig und effizient gestalten wollen, uns das müssen wir im Hinblick auf die Zukunft sogar, müssen wir uns auch in Sachen Digitalisierung entsprechend ausrichten. Wir stehen vor der Frage nach dem Gemeinwohl und damit betrifft uns das alle.

Unsere Zukunft ist digital und schaut man genau hin, hat sich die Digitalisierung längst in unser aller Leben geschlichen. Wir sammeln Symptome in den Apps auf unseren Smartphones, wir tragen unsere Smart Watches und überwachen damit unseren Lebensstil. Wir nutzen viele digitale Lösungen, die uns das Leben erleichtern. Ob wir das immer bewusst tun?

 Möglichkeiten gemeinsam nutzen!

Wichtig ist, dass wir vor Möglichkeiten stehen, die uns das Leben durchaus erleichtern können. Digitalisierung und EHDS bieten viele Vorteile, die es zu nutzen gilt. Sei es im Blick auf Erkrankungsmanagement, Therapieoptionen oder Datentransport. Mit dem Verhandlungsergebnis haben die EU-Länder den ersten, sinnvollen Schritt gemacht. Der beste Moment um sich zu informieren und aufzuklären, die Menschen ins Boot zu holen und dafür zu sorgen, dass sie verstehen, was die Vorteile und die Risiken sind und welche Rechte oder auch Pflichten sie haben. Zu erläutern, welche Punkte jetzt wichtig zu wissen sind. Für uns von Data Saves Lives Deutschland ist es zudem wichtig, euch einen Blick in die Zukunft zu öffnen und deshalb beschäftigen wir uns jetzt in einem Spezial mit dem nächsten Format der ePA – der bereits erwähnten EEHRxF.

Das Spezial zur EEHRxF

Die Europäische Elektronische und vernetzte Patientenakte, ist uns ein Anliegen, weil sie gerade für Patienten, die geschilderten Vorteile mit sich bringen kann. Deshalb werfen wir bereits jetzt den Blick auf das Kommende und starten jetzt damit, darüber zu sprechen. Wir wissen, das Thema ist umfangreich und wer jetzt mehr erfährt, kann sich eine bessere Meinung bilden und nötige Fragen rechtzeitig formulieren, um die Aufklärung zu erhalten, die nötig ist.  

Hier kommt das Spezial: das Projekt XpanDH

Seit einiger Zeit arbeite ich mit meiner gemeinnützigen Organisation als Mitglied des Konsortium des Projektes XpanDH https://xpandh-project.iscte-iul.pt, mit und bringe die DSL DE Community erstmalig mit dem Projekt zusammen, denn: es ist mehr als spannend und es wert, mehr darüber zu erfahren!

XpanDH ist ein von der EU gefördertes Projekt, das sich mit dem „European Electronic Health Record exchange Format“, kurz EEHRxF befasst. Dieses Format schafft eine technische Struktur, die es ermöglicht die elektronische Patientenakte EU-weit zu vernetzen und sie für verschiedene Gruppen, wie  zum Beispiel Patienten oder Bürgern nutzbar zu machen.  

Wenn es zum Beispiel darum geht im EU-Ausland ärztliche Hilfe zu erhalten oder eine EU-weite Datensammlung zu einer Erkrankung zu unterstützen und damit anderen Betroffenen zu helfen. Es geht um die Schaffung einer passenden Infrastruktur, die Berücksichtigung wichtiger Punkte und Bedürfnisse der einzelnen Gruppen, die Etablierung eines pan-europäischen digitalen Gesundheitssystems und die Förderung von Digitalisierung im Gesundheitswesen.

Partner aller Gruppen sind beteiligt, von AkademikerInnen bis zu PatientInnen sind viele im Boot!

Uns ist klar, das ist kein einfaches Thema. Zumal das Projekt XpanDH aus vielen verschiedenen Partnern aus verschiedenen Bereichen besteht, die in sieben Arbeitsgruppen (Work Packages) zusammenarbeiten. XpanDH ist ein Projekt, das von der EU gefördert wird. Das heißt, wir arbeiten im Rahmen eines Förderprogramms und unterliegen strengen Regeln und Rahmenwerken. Ein Punkt in der sehr umfangreichen Agenda ist auch die Information und Diskussion mit Patienten und Patientenorganisationen zum Thema und Zweck des Projektes. Wir haben jetzt über ein Jahr gearbeitet, um erste Ergebnisse und Informationen so zu gestalten, dass sie verständlich sind. Deshalb gibt es in den nächsten Wochen Informationen zum Projekt und der europäischen, vernetzen Patientenakte und damit für Euch einen Blick in die Zukunft.

Erstmalig in Deutschland: Das Lunch & Learn mit XpanDH zur EEHRxF

Am 23. April 2024 um 13.00 Uhr stellen wir in einem Lunch and Learn von Data Saves Lives Deutschland das Projekt XpanDH erstmalig in deutscher Sprache vor.

Mit dabei sind aus dem internationalen Team von XpanDH:

Prof. Sylvia Thun – Berlin Institute of Health Charité Universitätsmedizin Berlin

Carola Schulz – empirica – Work Package 5

Unser Expertenpanel:

Experte für die ePA: angefragt

Patientenvertreter: Martin Praast

Moderation: Birgit Bauer, Projektkoordinatorin und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

DigiHealthDay – Pfarrkirchen: Ein internationaler Wissensaustausch und warum es bei AI immer um Menschen geht …

von Birgit Bauer 

"Technology (AI) will not change anything, it's the people behind technology" Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD)

Technologie, in diesem Fall künstliche Intelligenz, wird nichts ändern, es liegt an den Menschen hinter der KI, so ein Zitat von Dr. Rajendra Pratap Gupta (PHD) beim DigiHealthDay 2023 des Deggendorf Institute of Technology am 10. November in Pfarrkirchen.

Zahlreiche internationale Experten zum Thema Digitalisierung im Gesundheitswesen und Teilen von Gesundheitsdaten trafen auf StudentInnen, um sich gemeinsam intensiv dem Austausch von Wissen rund um Digitale Gesundheit und mit vielen Fachfragen zu befassen. Das Ergebnis sind neben zahlreichen Vernetzungen, Erkenntnisse und Perspektivenwechsel, die durch die einzelnen Vorträge, begonnen beim aktuellen Status der Digitalisierung bis hin zum Blick in die Zukunft von Gesundheitszentren auf Meta, möglich wurden. Eine kleine Stadt in Niederbayern wurde für einen Moment zum Zentrum der Digitalisierung im Gesundheitswesen in Europa und zu einem HotSpot für spannende Diskussionen und einem Austausch von Wissen auf sehr hohem Niveau. Das Organisationsteam unter der Leitung von Prof. Georgi Chaltikyan hatte eine Veranstaltung auf die Beine gestellt, die sowohl Mediziner informierte und mit  Tech Gurus vereinte.

So entstand eine Plattform, die wir von Data Saves Lives Deutschland um eine neue Perspektive erweiterten: Patienten.

Als Gründerin und Projektkoodinatorin und als Frau, die mit MS lebt, hatte ich das Vergnügen einen Impulsvortrag zum Thema „Patienten involvieren und deren Power nutzen!“ zu halten und zu erläutern, wie man Patienten und deren Skills involviert und so bessere Lösungen schafft.  Stichwort Patientenpartizipation oder #patientsinvolved.

Foto Pilar Fernandes!

Bekannt ist, dass gerade Expertenkreise gerne über PatientInnen diskutieren, aber nur selten mit ihnen. Wir wissen auch, dass das nicht reicht.

PatientInnen verdienen einen besseren Platz als den an der Seitenlinie, wo sie ab und an eine mehr oder weniger spannende Frage erhalten, aber sonst nur selten gehört werden. Im Gegenteil. Wenn man Gesundheit digitalisieren will, muss man das mit allen Beteiligten tun. Menschen mit Erkrankungen und deren pflegende Angehörige gehören unbedingt dazu. „Lippenbekenntnisse reichen nicht. Patienten einzuladen, aber nur, damit man sagen kann, dass sie dabei waren, ist keine dauerhafte Lösung“, so eines meiner Statements dazu. Als Mensch, der mit MS lebt, kenne ich den Zustand genau, wenn an mir vorbei entschieden wird. Und ehrlich gesagt, ich mag ihn nicht. Ich bin, wie alle Menschen mit Erkrankungen durchaus in der Lage eigene Entscheidungen zu treffen. Besonders wenn sie direkten Einfluss auf mein Leben haben. Und genau das passiert, wenn eine Entscheidung von anderen getroffen wird: sie betrifft Menschen mit Erkrankungen direkt. Das heißt, der Effekt tritt oft sofort ein und wir als Menschen mit Erkrankungen müssen damit klarkommen. Ob das nun zu unserem Lebensstil passt, interessiert selten.

Unser Vortrag brachte viele Menschen zum Nachdenken und wir erhielten tolles Feedback. Viele StudentInnen erkundigten sich beim Team DSL DE nach weiteren Informationen oder Erkenntnissen, die sie für ihre Masterarbeiten oder Projekte nutzen können.

Auch das Thema künstliche Intelligenz kam ins Spiel.

Für uns von DSL DE ist es ein spannendes Thema. Uns ist klar, es gibt noch viel zu verstehen. Wir sind oft mit nicht korrekten Aussagen konfrontiert, KI übernehme das Ruder und sei an sich gefährlich. Auch die Angst, dass KI in der Behandlung eine führende Rolle übernehmen und ÄrztInnen quasi überflüssig machen könnte, geht in Patient Communities und oft bei Patientenorganisationen um.

Daher war der Vortrag von Dr. Gupta so spannend. Klar ist, KI hilft. Schon heute wird sie zum Beispiel in der Radiologie als Unterstützung eingesetzt und kann frühzeitige Symptome identifizieren, wie zum Beispiel bei Diabetes. Hier wird eine KI eingesetzt um anhand von Röntgenbildern des Brustkorbs potenzielle Diabetes-Typ2-Risikopatienten bereits Jahre vor einer offiziellen Diagnose zu identifizieren. [1]

Klar ist, KI muss kontrolliert werden, ebenso zählt die Qualität des Wissens, mit dem man den Algorithmus anreichert.  Eine Erfahrung, die wir im Kleine machten, mit ChatGPT, den wir zum Welt MS Tag an seine Grenzen brachten und der Bot zugab: Ich weiß nicht alles, ich bin nur so gut, wie meine Quellen sind. Die EU hat sich im Juni 2023 in Sachen AI Act positioniert und ein Rahmenwerk geschaffen um die Nutzung von künstlicher Intelligenz zu regulieren. [2] Ob das reicht? Derzeit ist die Sache unklar, es wird weiter diskutiert. Wir müssen informiert sein, was geschieht und es ist Zeit bewusst zu agieren. Das wurde im Vortrag von Dr. Gupta klar, denn Nachteile in der Versorgung und Behandlung für PatientInnen können durchaus entstehen.

Kommunikation und Wissen und die Diskussion!

Es ist nötig, verständliches wie einfach zugängliches Wissen in die Öffentlichkeit und besonders für PatientInnen und Patientenorganisationen bereit zu stellen. Ebenso ist eine öffentliche Debatte notwendig. Gerade was KI betrifft, müssen wir damit aufhören, pauschale Allgemeinplätze zu teilen, die vom Hören Sagen garniert mit der eigenen Meinung und einem gewissen Unverständnis in Sachen Fachjargon in die Communities fließen. Wir müssen damit beginnen, zu lernen, zu reden und zu fragen, damit sich PatientInnen und BürgerInnen eine fundierte und korrekte Meinung bilden können.

Eine weitere Erkenntnis des DigiHealthDays war die, dass Wissenschaftler, Experten und Patienten zusammenkommen müssen. Wir brauchen einen gemeinsamen Dialog und müssen voneinander lernen. Nicht immer sind Positionen eindeutig und manchmal muss man die andere Perspektive verstehen, um gemeinsame Wege zu finden. Daher müssen alle einbezogen werden. Patienten können hierbei oft eine wichtige Rolle einnehmen. Sie sind Experten in ihrer Erkrankung und kennen die Bedürfnisse genau. Oft finden sie machbare Lösungen, die helfen können, Digitalisierung patienten- / nutzerfreundlich zu gestalten. Damit die einzelnen Lösungen wie KI genutzt werden.

Gemeinsam bitte! Wir brauchen eine Sprache um einander zu verstehen!

Um das zu realisieren, da sind sich die Experten einig, ist es noch ein langer Weg. Oft genug  befinden wir uns in unseren kuscheligen Silos, wo wir uns verstehen und eine Sprache sprechen. Etwas das wir ändern müssen, wir müssen lernen, einander verstehen und gemeinsame Wege finden. Damit aus Patienten wieder Menschen werden. Menschen, die informiert entscheiden und die hinterfragen, kritisch denken und damit die Geschicke einer guten und gesunden digitalen Gesundheitsgestaltung mitbestimmen.

[1] https://t3n.de/news/diabetes-ki-warnzeichen-jahre-diagnose-1585952/

[2] https://eu-digitalstrategie.de/ai-act/#:~:text=Mit%20dem%20Artificial%20Intelligence%20Act,in%20der%20Forschung%20und%20Wirtschaft

Veröffentlichung unseres Reports “Navigieren in schwierigen Datengewässern - Das DSL DE Logbuch 2022/2023”

Es ist eine Premiere: Das Team von Data Saves Lives Deutschland hat erstmals Ergebnisse der eigenen Analyse zum Thema Gesundheitsdaten im neuen DSL DE Logbuch veröffentlicht. 

Das „DSL DE Logbuch” liefert fundierte Einblicke, wie das Teilen von Gesundheitsdaten aus der Perspektive von PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen wahrgenommen und bewertet wird. Den Kontext begleiten Grußwörter von Bundesminister Prof. Dr. Karl Lauterbach und ein Statement des Patientenbeauftragten der deutschen Bundesregierung Stefan Schwartze, die auf die Bedeutung von Gesundheitsdaten für die medizinische Versorgung hinweisen.

„Mit dem Logbuch legen wir erstmalig ein Werk vor, das neben Statements und Insights auch Tendenzen und Lösungen, genauso wie Forderungen umfasst, die wir aus den Ergebnissen gezogen haben“, so Birgit Bauer, die Gründerin und Projektkoordinatorin der Initiative.

Ein Jahr gibt es die Initiative Data Saves Lives Deutschland, gegründet von Birgit Bauer als gemeinnützige Initiative und bis Ende des Jahres finanziell gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit.

Ziel: Über Gesundheitsdaten aufklären und informieren. „Wir sind keine Konkurrenz zu Patientenorganisationen, im Gegenteil, wir möchten sie, wie unser europäisches Hauptprojekt, das unter der Leitung des European Patients Forum in Brüssel arbeitet, mit neutralen Informationen und Aufklärung unterstützen.“

Während dieses Jahres stand neben der Aufklärung, auch die Analyse der Situation aus PatientInnensicht auf der Agenda von Birgit Bauer und Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit, die das Projekt Data Saves Lives Deutschland unterstützt. Das Team war bei Veranstaltungen unterwegs, hörte zu, diskutierte mit PatientInnen, BürgerInnen und ExpertInnen, um verschiedene Perspektiven kennen zu lernen und zu analysieren. Nebenbei wurde ein erstes Werkzeug entwickelt, das Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen den Start einer Diskussion über Gesundheitsdaten vereinfachen soll. 

„Wir haben das Tool, das wir unsere Schwimmflügel nennen, so einfach wie möglich gehalten, um die Diskussion zu fördern und besonders Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, zu erfahren, was ihre Patientengruppen denken oder benötigen”, so Ihno Fokken. Dazu gesellen sich die Stimmen verschiedener Experten und Interessengruppen wie die von Patientenorganisationen, Medizinern, Analysten etc., die sich zum Thema Teilen von Gesundheitsdaten äußern. 

Ein weiteres wichtiges Thema ist die Partizipation von Patientinnen und BürgerInnen, wenn es um die Entwicklung und Entscheidungen rund um Digitalisierung im Gesundheitswesen geht. „Sie wollen mitreden und gehört werden“, bestätigt Birgit Bauer, die selbst als Patient Expert in verschiedenen Netzwerken und Gremien auf europäischer Ebene mitwirkt und die Sicht auf die verschiedenen Perspektiven aktiv einfordert. „Digitalisierung und das Teilen von Gesundheitsdaten kann nur funktionieren, wenn wir PatientInnen und BürgerInnen zuhören und mit ihnen gemeinsam gestalten. Tun wir es nicht, werden wir wahrscheinlich scheitern, oder zumindest nie das erreichen, was für eine gesunde Zukunft nötig ist: Vertrauen“, so Bauer, die zum Beispiel erste zarte Versuche von Stakeholdermeetings, wie das kürzlich veranstaltete Meeting des Bundesministerium für Digitales und Verkehr, begrüßt.

Wie es weitergeht? Das ist derzeit noch offen. Die Förderung des Ministeriums für Gesundheit läuft bis Ende 2023. Derzeit engagiert sich das Team von DSL DE für die Fortsetzung und Unterstützung von Data Saves Lives Deutschland. 

„Unser aller Anliegen, auch auf europäischer Ebene, ist es, Data Saves Lives Deutschland fortzusetzen, weil wir den Erfolg sehen und deutlich erkennbar ein wachsendes Interesse bei PatientInnen wie BürgerInnen spürbar ist!“, so Ihno Fokken, der das Projekt auch ehrenamtlich unterstützt. 

Weitere Informationen über das DSL DE Logbuch teilen wir am 28.11.2023 im Rahmen einer Online Session mit dem Titel „Launch & Learn – das DSL DE Logbuch“, bei der Experten, wie PatientenvertreterInnen diverse Punkte aus dem Logbuch diskutieren werden.

Wer sich bereits jetzt einen Platz sichern möchte, kann das per Email an dslde@friesischefreiheit.com schon tun. 

Das IKEA-Prinzip: Der Weg zu einer wirklich patienten-zentrierten Gesundheitsversorgung?

Ein Gastartikel des Projektes H2O – die Verantwortung für die gelieferten Inhalte liegt beim Team des Projektes H2O.

Quelle Projekt H2O

Liest man die Überschrift, könnte man denken, was haben Möbel und Dekoartikel vom schwedischen Möbelriesen mit der Gesundheitsversorgung zu tun?

So gesehen, eine Anleitung mit Imbusschlüssel wird dies definitiv nicht, aber IKEA hat einige spannende Denkansätze, die das Team von H2O – dem Health Observatory, über das wir bereits hier Blogpost zu H2= berichtet haben, genauer betrachtet hat.

Der folgende Text wurde bereits hier veröffentlicht Originalartikel , und wurde uns vom Team H2O in deutscher Sprache für Euch zur Verfügung gestellt.

Wir wünschen Euch viel Spaß beim Vergleich und freuen uns wie immer über Gedanken und Anmerkungen zum Artikel!

Gesundheitswesen und IKEA sind zwei Begriffe, die man normalerweise nicht im selben Satz hört. Doch wenn wir über die Zukunft der Gesundheitssysteme nachdenken, die mit steigenden wirtschaftlichen Kosten, aber auch mit enormem Potenzial beim Einsatz digitaler Technologien konfrontiert sind, könnte der schwedische Möbelriese nützliche Denkanstöße liefern. Doch bevor wir uns mit diesen Ideen beschäftigen, betrachten wir noch kurz die Struktur der Gesundheitsversorgung an sich.

Eine wirksame und sichere Gesundheitsversorgung hängt von Daten ab. Sie zeigen oft den Zusammenhang zwischen dem Lebensstil einer Person oder einer Gruppe im Zusammenhang mit den einzelnen Behandlungsmöglichkeiten auf und lassen erkennen, was wirklich funktioniert und was nicht. Entscheidungsträger aus der Politik und dem Gesundheitssystem sowie Ärztinnen und Ärzte sind auf diese Informationen angewiesen. Aus diesem Grund wurde in den letzten Jahren viel Hoffnung in die Ausweitung der Nutzung von Real-World-Evidence (RWE = die gewonnenen medizinischen Erfahrungswerte, die dann entstehen, wenn Patienten aus ihrer Perspektive berichten oder auch aus Studien, die eine Maßnahme durchgeführt durch den Patienten beobachten.) und Patient-Reported Outcomes (PROs = die gesammelten Informationen, die Patient*innen selbst in Fragebögen dokumentieren und an ihre Ärzte geben, zum Beispiel bei Studien aber auch in der Therapie) gesetzt. Diese bringen zusätzliche Informationen über den potenziellen Nutzen und die Risiken von Arzneimitteln und medizinischen Produkten.

Um das Potenzial zu verstehen, gehen wir einen Moment in das Nirwana des Gesundheitswesens. Stellen wir uns eine Welt vor, in der Behandlungsergebnisse von Patienten kontinuierlich und in standardisierter Form erfasst werden. Die Patienten wären nicht nur in der Lage, ihre eigene gesundheitliche Entwicklung nachzuvollziehen – beispielsweise wie sich ihr Zustand oder ihr Wohlbefinden in den letzten Jahren und mit verschiedenen Behandlungen und Lebensstiländerungen entwickelt hat -, sondern auch die klinischen Vorteile wären enorm.

Ärzte könnten mit einem Blick auf die Daten ihrer Patienten, erfasst in einem Dashboard wie zum Beispiel in der elektronischen Patientenakte, genau wissen, wie es einer Person geht und wie ihr Körper auf Behandlungen reagiert. Forscher könnten - zusätzlich zu den Erkenntnissen aus teuren klinischen Studien - auf umfangreiche Daten aus der realen Welt zurückgreifen. Dies würde weitreichende Erkenntnisse über Zusammenhängen zwischen Krankheiten, Lebensfaktoren und Behandlungen eröffnen und eine reichhaltige empirische Grundlage für weitere medizinische Innovationen bieten.

Entscheidungsträger auf allen Ebenen, von Gemeinden bis zu den europäischen Institutionen, wären dadurch in der Lage, Schwachstellen und die wirksamsten Lösungen für eine optimale Gesundheitsversorgung zu ermitteln. Kurz gesagt, die Erfassung von RWE auf diese Weise würde das medizinische Fachwissen, die Patientenversorgung und die menschliche Gesundheit grundlegend verändern.

Blicken wir jetzt nach Schweden und damit zum Möbelriesen: Von IKEA inspiriertes Gesundheitskonzept

Betrachtet man dieses Szenario, dann könnten Skeptiker anmerken, dass eine groß angelegte Berichterstattung über Patientenergebnisse vor allem teuer ist. Sie könnten kritisieren, dass Patienten, denen es in der Regel an Fachwissen mangelt und die möglicherweise nicht über Gesundheits- oder Datenkenntnisse verfügen, Schwierigkeiten haben werden, aussagekräftige Daten zu erfassen.

Hier könnte ein von IKEA inspirierter Ansatz zu Lösungen führen. Die Merkmale von IKEA und dessen Geschäftsmodells, die dem Unternehmen zu einem weltweiten Erfolg verholfen haben sind:

·       Der Kunde ist aktiv an der Herstellung des Endprodukts beteiligt.

·       Die Anweisungen sind so einfach wie möglich und weitgehend visueller Natur.

·       Die Standardisierung ermöglicht moderne, begehrenswerte und erschwingliche Produkte.

Diese Attribute sind genau das, was wir im Projekt Health Outcomes Observatory (H2O) anstreben. Kostenlose, benutzerfreundliche und nahtlos verknüpfte Anwendungen, die gemeinsam mit den Patienten entwickelt wurden. So kann man sich auf unkomplizierte Weise aktiv an der eigenen Gesundheitsversorgung beteiligen.

Patienten werden in der Lage sein, ihre Gesundheit in einer beliebigen Anzahl von Dimensionen zu verfolgen - von Müdigkeit und gesundheitlichen Zwischenfällen bis hin zu Reaktionen auf Behandlungen und das allgemeine Wohlbefinden. Vor allem für Patienten mit chronischen oder auch langwierigen Erkrankungen  ist es von großem Wert, ihren Gesundheitsverlauf besser zu dokumentieren und diese Informationen mit ihrem Arzt zu teilen, um evidenzbasierte, also auf der Erfahrung basierende, Entscheidungen zu erleichtern. Zusammen mit klinischen Informationen und Daten von Sensoren in Smartphones und anderen Geräten bilden patientenberichtete Daten die Grundlage für bessere Prognosemodelle und eine wirklich zielgerichtete und personalisierte Gesundheitsversorgung. Es entsteht ein ganzheitliches Bild einer Person.

Patienten werden nicht nur selbst profitieren, sondern auch die Möglichkeit haben, zum Gesamtwissen über die Gesundheitsversorgung beizutragen: Ihre pseudonymisierten Daten können, bei Zustimmung des Patienten, in einer geschützten Umgebung und anonymisiert mit Forschern geteilt werden, um unser aller Verständnis von Biowissenschaften und Gesundheitspolitik zu verbessern,

Dieses Szenario ist keineswegs fantastisch. Zugegeben, in der Anfangsphase werden Kosten anfallen, da die notwendige Dateninfrastruktur aufgebaut, Apps entwickelt und Interessengruppen mobilisiert werden müssen. Aber wenn diese Voraussetzungen erst einmal geschaffen sind, können die Patienten selbst ihre eigenen Daten sammeln und melden. Viele Menschen verfolgen bereits ihre gesundheitlichen Daten: wie viele Schritte sie gemacht haben, ihre Herzfrequenz beim Sport, ihr Schlafverhalten und so weiter. Es kommt nur darauf an, diese digitalen Trends zu nutzen.

Lassen Sie uns also das IKEA-Prinzip nutzen. Durch die Entwicklung benutzerfreundlicher, und partizipativer neuer, auch digitaler Anwendungen können wir es Patienten ermöglichen, nicht nur passive Subjekte der medizinischen Versorgung zu sein, sondern aktive Teilnehmer an unserem gemeinsamen Streben nach medizinischem Wissen und Wohlbefinden.

Die Autorinnen:

Meni Styliadou

Vizepräsidentin, Gesundheitsdaten-Partnerschaften, Data Science Institute, Takeda

Tanja Stamm

Professorin, Institut für Outcomes Research, Zentrum für Medical Data Science, Medizinische Universität Wien & Ludwig Boltzmann Institut für Arthritis und Rehabilitation

Ja wer sind wir denn? Fakten rund um Data Saves Lives DE!

Liebe Leserinnen und Leser! 

Seit November sind wir online und wir sind ein weites Stück mit viel Arbeit gegangen. Wir haben in dieser Zeit mehr als viel gelernt und gehört und möchten heute den Fortgang des Projektes und nach ersten Erfahrungen einige wichtige Punkte noch einmal aufgreifen und auch klarstellen. 

Was sind wir? Gemeinnützig! 

Data Saves Lives Deutschland agiert unter dem Schirm der „european digital health academy gGmbH“, die 2021 im Dezember von Birgit Bauer (mir) gegründet wurde. 

Wir verfolgen keinerlei kommerzielle Interessen mit Data Saves Lives und sind mit dem  European Patient Forum, dem eigentlichen Gründer von Data Saves Lives, übereingekommen, das Format ausschließlich gemeinnützig zu eröffnen und zu führen. 

Weil ich als Gründerin sicherstellen wollte, dass die finanzielle Unterstützung, die DSL DE erhält, in das Projekt fließt. 

Finanzen

Data Saves Lives erhielt von 1. September bis 31. Dezember 2022 eine Projektförderung vom Bundesgesundheitsministerium, arbeitete im Januar rein ehrenamtlich und auf Kosten von edha, um am 1. Februar 2023 eine weitere Förderung vom BMG zu erhalten, die bis 31.12.2023 genehmigt wurde. 

Damit können wir einen Teil der Ausgaben decken, erbringen aber jeden Monat jede Menge ehrenamtliche Zeit damit, das Projekt zu entwickeln und fortzusetzen. 

Das heißt zusammengefasst: 

Data Saves Lives Deutschland ist ein gemeinnütziges und derzeit nur vom Bundesgesundheitsministerium gefördertes Projekt, das zudem mit Ehrenamtlichen unterstützt wird. 

Wer wir sind? Keine klassische Patientenorganisation

Wir sind eine gemeinnützige Informationskampagne. Das bedeutet auch, wir machen keinem Konkurrenz, sondern wollen Patient:innen aber auch Patientenorganisationen dabei unterstützen, über das Thema Gesundheitsdaten zu informieren. 

Wir berichten neutral, wertschätzend und konstruktiv und betrachten es als unsere Aufgabe, Verbindungen zu schaffen, Bedenken zu klären, Diskussionen zu betrachten und mitzureden. 

Wir nehmen aber auch Missverständnisse und fragwürdige Informationen ins Visier und klären diese, wenn das Thema Gesundheitsdaten davon betroffen ist. 

Unser Beirat:

Unser Beirat besteht aus Patientenvertreter:innen und Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten. Alle haben eines gemeinsam: Sie leben selbst mit einer Erkrankung, sind pflegende Angehörige oder sind beruflich sehr nah am Thema. 

Sie finden den Beirat hier: https://www.datasaveslives.de/advisory-board

Unser Ziel? 

Ist es nicht zu überzeugen, dass Menschen Ihre Gesundheitsdaten teilen. Wir informieren, ermutigen und diskutieren und unterstützen folgende Gruppen: 

• Patienten – informieren und erklären, dabei unterstützen, Informationen zu erkennen, einzuschätzen und zu nutzen, um Entscheidungen zu treffen

• Patientenorganisationen – informieren, bei Kommunikationsaufgaben 

• Bürger – informieren, Bewusstsein schaffen und unterstützen, gut zu entscheiden 

Auf diesen Kanälen findet man uns: 

• www.datasaveslives.de 

• Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland 

• Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/ 

• LinkedIN: https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/ 

• YouTube: https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland 

Alle Formate sind kostenfrei für unser Publikum!

Wir hoffen, dass diese Klarstellung allen dabei hilft, unser Tun und Wirken zu verstehen. Mir als Gründerin und Koordinatorin des Projektes ist es wichtig zu betonen, dass es wichtig ist, das Momentum zu nutzen.

Die Digitalisierung, die damit verbundenen Gesetze und damit auch unser Thema Gesundheitsdaten schreiten voran und ich bin der Meinung, dass die Menschen mehr darüber wissen müssen, um zum einen ihre Gesundheitszukunft gut zu gestalten aber auch, um sich bewusst und informiert zu entscheiden und ihre Gesundheitskompetenz im digitalen Bereich zu erweitern. 

Das Teilen von Gesundheitsdaten ist für uns eine gesellschaftliche Frage. Es geht nicht nur um uns selbst, sondern um uns alle und natürlich um eine nachhaltige wie langfristig effektive Gestaltung unseres Gesundheitssystems. Daher ist es jetzt wichtig, darüber nachzudenken, was zu tun ist und wie mit Gesundheitsdaten zukünftig umgegangen werden kann. 

Unser Anliegen ist es, dabei zu helfen, Menschen an Bord des digitalen Schiffes zu holen und ihnen die Möglichkeiten zu erklären, die sie haben. 

Was wir nicht tun werden, ist, Menschen zu überzeugen oder ihnen die Entscheidung abzunehmen. Denn das ist eine individuelle Frage einer jeden einzelnen Person. 

Birgit Bauer

Ein Beitrag des Projektes H2O - Was ist derzeit die größte ungenutzte Ressource im Gesundheitswesen? Tipp: Sie halten es womöglich gerade in Ihrer Hand

Wir freuen uns, Ihnen heute einen Fremdbeitrag des Projektes H2O - Health Observatory präsentieren zu dürfen. Für die Inhalte und Aussagen ist ausschließlich das Projekt H2O verantwortlich.

Madeleine Brady,

Patientin mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (IBD),

Engagement-Beraterin und frühere Leiterin der Kommunikationsabteilung des Health Outcomes Observatory (H2O), schildert ihre persönliche Sicht der Auswirkungen von H2O auf Patienten.

Bildquelle: Madeleine Brady

Als Patienten sind wir die Experten unseres eigenen Körpers. Wenn wir festhalten, was unser Körper fühlt oder erlebt, werden diese Aufzeichnungen als "Patient-Reported Outcomes" oder PROs bezeichnet. PROs könnten einer der wichtigsten Faktoren sein, um unser Gesundheitssystem zu verbessern.

Wenn Sie ein handelsübliches Smartphone besitzen, sammeln Sie wahrscheinlich bereits PROs. Vielleicht nutzen Sie eine App, die Ihren Schlaf, Ihre Kalorienaufnahme oder die Anzahl der erklommenen Treppen verfolgt. Einige von uns verfolgen sogar deutlich mehr, indem sie Migräne-Apps ausfüllen, ihren Menstruationszyklus verfolgen oder ihre Stimmung im Auge behalten - alles Beispiele für PROs. Sie sind eine großartige Möglichkeit, unsere eigene Gesundheit im Auge zu behalten, ein Gefühl für Veränderungen im Laufe der Zeit zu bekommen und Gespräche mit unseren Gesundheitsdienstleistern zu führen. Das Problem ist, dass die PROs, die wir sammeln, derzeit nicht auf sinnvolle Weise in das Gesundheitssystem integriert sind.

Stellen Sie sich vor, wie es wäre, wenn unsere PROs anonym mit den Daten anderer Menschen zusammengeführt werden könnten - und zwar nicht nur mit denen, die dieselben Apps nutzen wie wir, sondern mit denen von Patienten aus ganz Europa oder sogar der ganzen Welt. Die Informationen, die uns dann zur Verfügung stünden, wären enorm. Mit einem Mausklick könnten wir sehen, wie wir im Vergleich zu anderen dastehen, ob unsere Erfahrungen auch von anderen erlebt wurden, oder sogar, wie gut unser Behandlungsplan im Vergleich zu anderen funktioniert.

Diese Art von Informationen kann für uns Patienten unglaublich hilfreich sein. Wir können erkennen, dass wir mit unseren PROs nicht allein dastehen. Mit diesem Wissen werden wir von einer einzelnen Stimme zu einem großen Chor. Gleichzeitig sind diese Daten sind auch sehr intim und äußerst wertvoll. Sie müssen geschützt werden, sowohl im Interesse des einzelnen Patienten als auch im Interesse der Gesellschaft. Nur dann können sie wirklich zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beitragen, und niemand kann sie zu anderen Zwecken missbrauchen. Wie wir beim Health Outcomes Observatory (H2O) sagen, sollte es fließen wie Wasser. Wie können wir diese Ressource erschließen? Und wie können wir große Datenmengen unter ethischen Gesichtspunkten sammeln und gleichzeitig dafür sorgen, dass sie nützlich und alltagstauglich sind? 

H2O ist ein öffentlich-privates Konsortium, das Patienten, Leistungserbringer, Aufsichtsbehörden, Forscher und Fachleute des Gesundheitswesens zusammenbringt. Zusammen setzten sich alle Beteiligten dafür ein, den Patienten in den Mittelpunkt aller Maßnahmen zu stellen. H2O schafft eine gemeinsame Sprache, die zu verbesserten Patientenergebnissen, einem verstärkten Datenfluss und nachhaltigeren und effizienteren Gesundheitssystemen führt.

Bei H2O glauben wir, dass Standardisierung der Schlüssel ist. Sobald ein Ergebnis standardisiert ist, kann es als Teil eines größeren Datensatzes verglichen werden. Standardisierung für PROs bedeutet, die gleichen Messbedingungen für gemeinsame patientenberichtete Ergebnisse zu finden. Derzeit gibt es viele verschiedene Begriffe, um ähnliche PROs zu erfassen (z. B. sind Uveitis, Schwellung und Entzündung unterschiedliche Begriffe für die Beschreibung eines geschwollenen Auges). Wenn Ärzte und Patienten dieselbe PRO-„Sprache" verwenden, werden nicht nur die Gespräche besser und gehaltvoller. Es wird auch viel einfacher, Daten über viele Patienten hinweg zu vergleichen.

Dies eröffnet eine neue Welt der Möglichkeiten, die sowohl für den einzelnen Patienten als auch für die breite Bevölkerung von Nutzen sein wird. Wenn wir PRO-Daten mit klinischen Daten kombinieren können, ist das für alle ein Wendepunkt. Für mich als IBD-Patientin würde das meine Stimme stärken. Wenn ich diese Informationen in meiner Tasche hätte, könnte ich:

- meine Bedenken bezüglich meiner Behandlung artikulieren ("Nicht nur ich habe diesen Ausschlag, Herr Doktor, sondern viele von uns in Europa haben dasselbe Problem")

- mich für eine Überprüfung des Behandlungsplans einsetzen ("Ich habe mehr unkontrollierte Symptome als andere Patienten, was können wir anders machen?")

- die Qualität meiner Behandlung evaluieren und wenn nötig in Frage stellen ("Dieses Krankenhaus erzielt durchweg schlechtere Ergebnisse für Patienten wie mich, bitte erklären Sie mir, warum")

- ein Teil von etwas Größerem sein, indem ich zur Forschung beitrage, die mir und anderen helfen könnte ("Ich bin mir nicht sicher, ob es nur mich betrifft, aber vielleicht möchte jemand wissen, dass ich mit dieser Behandlung Schwierigkeiten hatte").

Die Verwendung einer "gemeinsamen Sprache" öffnet auch den Fluss der PRO-Daten. Die Daten befinden sich derzeit in der Hosentasche (buchstäblich in der Hosentasche des Patienten auf seinem Telefon), aber auch in anderen Bereichen des Gesundheitswesens und der Verwaltung. In den meisten Fällen ist das medizinische Fachpersonal für die Erfassung und Weitergabe dieser Daten verantwortlich, aber das ist nur eine ihrer vielen Aufgaben. Obwohl sie bei der Interpretation der Daten eine wichtige Rolle spielen, ist es nicht immer sinnvoll, von ihnen zu erwarten, dass sie Wege finden, diese Daten in mehrere Datensätze einzuspeisen.

All das scheint so offensichtlich zu sein, sodass man sich fragt, warum man das nicht schon früher verändert hat? Viele haben es versucht, aber ehrlich gesagt ist es ein riesiges Unterfangen, und es kann nur mit Vertrauen und einer soliden Governance durchgeführt werden. Hier kommt H2O ins Spiel. H2O wurde mittlerweile an mehreren Standorten in Europa implementiert. Somit können wir damit beginnen, Informationen über größere Patientenpopulationen als je zuvor zu sammeln.

Keine Sorge, H2O will nicht die nächste „heiße“ Gesundheits-App sein. Es geht um viel mehr als das. Wir bauen vertrauenswürdige Kanäle auf, die Patienten Zugang zu wichtigen Gesundheitsdaten verschaffen und ihnen gleichzeitig die Möglichkeit geben, zum Fortschritt der Wissenschaft beizutragen. Gleichzeitig öffnen wir übergreifend den Datenfluss und sorgen für eine positive Auswirkung auf das gesamte Ökosystem des Gesundheitswesens, indem wir

- den Entscheidungsträgern ermöglichen, besser informierte gesundheitspolitische Entscheidungen zu treffen,

- die Aussichten für die Gesundheitsforschung verbessern,

- die Entwicklung neuer Behandlungen fördern, die Patienten-Berichte widerspiegeln,

- effizientere Gesundheitssysteme unterstützen.

Lassen Sie uns also die größte Ressource nutzen, die wir alle in der Tasche haben, um Patienten und Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt zu stärken.

Über H2O

Um mehr über H2O zu erfahren, besuchen Sie www.health-outcomes-observatory.eu

H2O hat vor kurzem eine Veranstaltung abgehalten, um den Start der H2O Observatories in den Niederlanden, Österreich und Spanien zu feiern; Deutschland und Dänemark werden folgen. Auf der Veranstaltung wurden Expertenmeinungen vorgestellt und eine Reihe von Themen vertieft, darunter: das Potenzial von H2O für nationale Gesundheitssysteme und wie es als Katalysator für nachhaltige und wertorientierte Gesundheitssysteme auf der ganzen Welt dienen kann sowie der dringende Bedarf an verknüpften und standardisierten Daten. Die Präsentationen und Rundtischgespräche der Veranstaltung können Sie hier ansehen: https://health-outcomes-observatory.eu/2022/12/07/unleashing-data-in-digital-health-launching-the-h2o-observatories/

Dieses Projekt wurde von der Initiative Innovative Medicines 2 Joint Undertaking unter der Finanzhilfevereinbarung Nr. 945345-2 finanziert. Dieses Joint Undertaking wird vom Forschungs- und Innovationsprogramm Horizont 2020 der Europäischen Union sowie von EFPIA und Trial Nation und JDRF unterstützt. HAFTUNGSAUSSCHLUSS: Dieser Artikel gibt ausschließlich die Meinung des Autors wieder, und das Joint Untertaking ist nicht verantwortlich für die Verwendung der darin enthaltenen Informationen.

Eine DSL DE Online Session zur #ePA = Fragen, Antworten und Lust auf mehr

Auch die 2. Online Session von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE), die unter dem Thema elektronische Patientenakte (ePA) – Perspektiven und Sichtweisen stand, war ein großer Erfolg. Mit über 30 Anmeldungen und Teilnehmer:innen, die zum Großteil Vertreter:innen von Patientenorganisationen, selbst Patient:innen oder pflegende Angehörige waren, war die Veranstaltung gut besetzt. 

Moderator Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit freute sich über eine spannende Diskussionsrunde bestehend aus Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit), Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, PD Dr. med Benjamin Friedrich Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica und der DSL DE Gründerin Birgit Bauer, die selbst mit MS lebt und als Digital Health & Social Media Expertin und Patient Expert.

Einige Erkenntnisse aus einer Kooperation mit der Deutschen Sarkom Stiftung

Bereits vor der Veranstaltung hatte das Team von Data Saves Lives Deutschland mit dem Team der Deutsche Sarkom Stiftung https://www.sarkome.de  auf Instagram eine Umfrage rund um Gesundheitsdaten gestartet und ein Stimmungsbild der Community darüber eingefangen, wie die Menschen Gesundheitsdaten betrachten oder deren Nutzen einordnen. Die Ergebnisse sind interessant: 

76% der Teilnehmer der Umfrage des Teams der Deutschen Sarkom Stiftung würden ihre Daten teilen.  Fragt man weiter, wofür die Daten genutzt werden könnten, sind die Antworten vielfältig: Um weiter zu forschen/ für die Forschung und Forschungszwecke und für Erkenntnisse über eine Erkrankung, für klinische Studien und Studien generell verbunden mit dem Wunsch nach Heilung. Ebenso wichtig scheint der Punkt der Vernetzung mit anderen Betroffenen zu sein und last, but not least, auch für Werbung könnten Daten genutzt werden. So die Meinung der Community, die wir auch in Bezug auf die elektronische Patientenakte immer wieder hören. Weil Daten eben auch mit der ePA verknüpft sind, da werden sie für die Person ja abgelegt. 

Die Online Session begann mit viel Interesse und noch mehr Schwung.

Schon vor dem offiziellen Startschuss  wurde fleißig diskutiert, was beispielsweise die Installation der elektronischen Patientenakte betrifft oder wenn man die eigene Akte von einem Smartphone auf ein Neues transferieren möchte. Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, sowie Birgit Bauer, Patient Expert und Frau mit MS, stimmten überein, technisch ist da Nachholbedarf weil:  

„Die ePA war dann erst mal weg“. 

Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit) in der Runde, erklärte: Übernahme möglich, jeder bekommt einen Code, den man gut aufbewahren sollte und mit diesen Codes steht den diversen Datentransfers nichts mehr im Wege. 

Und was ist im Notfall? 

Was, wenn eine Person im Krankenhaus als Notfall eingeliefert wird. Dr. med. Benjamin Friedrich, Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica, sagte klar: „Ohne Daten ist ein Patient oder eine Patientin eine Black Box für mich, das heißt, ich kann die Person so nicht behandeln. Ist eine Patientenakte abrufbar und gibt es Notfalldaten, kann besser und schneller geholfen werden!“ 

Drin bleiben oder nicht? Der Opt-out ist hier die Frage!

Auch das Thema Opt-out war vielen wichtig. Sebastian Zilch, antwortete gefragt dazu klar, jeder kann jederzeit widersprechen. Aber, das war eine weitere, wichtige Information, wer raus ist, ist raus, eine Wiederherstellung der ePA ist nicht so einfach. 

Daten - Stigma und was Ärzte wirklich wissen müssen …

Das Thema “Daten” bewegte die Teilnehmer:innen besonders.  Der Fall, dass die Daten einer Person für Ärzte sichtbar werden, die sie nicht sehen sollen, ist in einigen Fällen besonders heikel. Beispiele sind psychische Erkrankungen wie Depressionen, aber auch eine HIV-Infektion oder andere Daten, die leicht zur Stigmatisierung führen könnten. Hier wurden klare Befürchtungen ausgesprochen. Verständlich, denn das kann auch zu Nachteilen im Leben führen. Die Botschaft der Experten: Stigmata müssen kontrollierbar bleiben. 

Das heißt auch, so Sebastian Zilch, dass Patient:innen ihre Daten selbst teilen können und die Möglichkeit besteht, Daten so zu verschatten, dass sie nicht für alle Ärzte einsehbar sind. Das aber muss die betreffende Person entscheiden. Auch was die Querverbindungen von Erkrankungen betrifft, kann dies schwierig sein. Wer mit mehreren Erkrankungen lebt, muss wissen, wie sich Therapieoptionen oder auch Symptome auf die unterschiedlichen Erkrankungen auswirken können. 

Und sonst: das was man selbst kauft muss auch in die ePA!

Weitere Punkte waren auch die Eintragung von Komplementärmedikamenten in die ePA. Hier gilt:  Alles, was man per Rezept in der Apotheke bekommt, wird eingetragen. Was man selbst, also over the counter (OTC) kauft,  muss man selbst ergänzen. Somit wird auch hier für eine möglichst vollständige Information gesorgt sein. 

Wenn man privat krankenversichert ist gilt:

Gefragt nach den privat Krankenversicherten, die bis jetzt keine ePA haben, gilt: Nachfragen. Eine private Krankenkasse muss im Prinzip eine elektronische Patientenakte schaffen, die der ePA der gesetzlichen Krankenkassen entspricht, weil sie denselben Regelungen unterliegt. 

Kurzweilig, spannend und eine klare Botschaft zum Schluss!

Es war eine kurzweilige, wie spannende Stunde, die eines klar verdeutlicht hat: Das Thema Gesundheitsdaten und die damit verbundenen Themenbereiche wie die elektronische Patientenakte sind wichtig und der Informationsbedarf ist sehr hoch. 

Birgit Bauer von DSL DE Deutschland forderte klar in Richtung Regierung, Ministerium aber auch an alle anderen Beteiligten wie Ärzte oder Krankenkassen: „Wir brauchen Information, Kommunikation und zwar jetzt und nicht erst wieder, wenn es zu spät ist. Die Menschen müssen verstehen, um was es in Sachen Digitalisierung geht und warum es jetzt wichtig ist, sich damit auseinanderzusetzen! Dafür sind wir mit DSL DE angetreten und wir geben unser Bestes, alle die zu unterstützen, die jetzt mehr wissen müssen“, und erntete damit großen Zuspruch der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.  

Ein weiterer Auftrag der Anwesenden ging an das DSL DE Team: „Wir wollen eine zweite Session zum Thema, das war klasse und informativ, aber wir haben da noch viele Fragen!“ 

Ein Auftrag, der das DSL DE Team freut und wir können sagen: Wir arbeiten schon daran. 

Wenn Sie heute schon Fragen für die nächste Diskussion haben, freuen wir uns, wenn Sie uns eine E-Mail schreiben oder auf unseren Social-Media-Kanälen mit uns Kontakt aufnehmen. 

Die Aufzeichnung der Session können Sie wie immer auf unserem Bewegtbild - Hub nachschauen.

Sie finden sie hier: https://www.youtube.com/watch?v=9nCUPbNr300

Das DSL DE Lunch & Learn am 28.03.2023 um 13.00 Uhr - die elektronische Patientenakte!

Liebe DSL DE Community, liebe Leserinnen und Leser!

Es ist soweit: am 28. März findet von 13.00 Uhr bis 14.00 das zweite Webinar von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) statt. 

Thema: die elektronische Patientenakte - Perspektiven und Sichtweisen!

Als Initiative haben wir zur Aufgabe Euch / Sie als Patientenorganisation rund um das Thema Gesundheitsdaten zu unterstützen und Informationen zu liefern.

Deshalb haben wir für unser erstes Online Webinar in 2023 die elektronische Patientenakte (ePA) als Aufhänger gewählt, um zu besprechen, was für Fragen aus der Patienten- und Nutzerperspektive aktuell bestehen und welche Antworten gegeben werden können.

Aktuell steht die ePA im breiten medialen Interesse durch die Veröffentlichung der Digitalisierungsstrategie des Bundesministeriums für Gesundheit, in der die ePA eine zentrale Rolle einnimmt. 

Fragen die wir bisher gesammelt haben, drehen sich um praktische Aspekte, wo und wie kann ich meine ePA z.B. befüllen lassen, aber auch wie ich meine Gesundheitsdaten individuell schützen und den Zugriff begrenzen kann. Auch welche Konsequenzen eine zentrale Speicherung der Daten nach sich zieht und wer darauf Zugriff haben kann, wollen wir diskutieren. 

Unsere Gesprächspartner:

Sebastian Zilch: Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit

Birgit Bauer: MS-Patientin, Patient Expert und Gründerin von Data Saves Lives Deutschland

Dr. Benjamin Friedrich: Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica

Oliver Merx: Herausgeber des ePA-Magazins, Myoncare

Und selbstverständlich die DSL DE Community!

Datum: 28.02.2023 13:00-14:00 Uhr

Format: digital only / zoom-Webinar

Teilnehmende Gruppen: Patientengruppen und -organisationen, Patientinnen und Patienten, Interessierte Personen aus allen gesellschaftlichen Bereichen

Für die Anmeldung einfach eine eMail an: dsl@friesischefreiheit.com schreiben. Den Zugangslink für das Webinar verschicken wir wenige Tage vor dem Termin per eMail.

Wir freuen auf viele Teilnahmen und eine aktive Diskussion, um die Patientenperspektive für diese wegweisenden Projekte fundiert einbringen zu können. 

Beste Grüße

Birgit Bauer & Ihno Fokken

Die Datenlücke zum Weltfrauentag – Gender Data Gap

Geht es um den Welt Frauen Tag, ist der Begriff „Gender Pay Gap“ vielen bekannt.

Es ist die Lücke in Sachen Einkommen zwischen Männern und Frauen. Wenn es um Führungspositionen geht, gibt es auch das eine oder andere derzeit ungelöste Problem, das seit dem ersten Weltfrauentag im Jahre 1911 immer wieder besprochen wird.

Schaut man sich zum Welt Frauen Tag um, gibt es von fluffig-blumigen Themen bis hin zu vielen wiederholten Diskussionen viel, über das wir schreiben könnten. 

Aber es gibt eine Lücke, die haben nicht wirklich viele auf dem Radar: Gender Data Gap. 

Ein Satz, den wir lange schon hören: Gesundheit ist weiblich. 

Was auch stimmt, schaut man sich das Thema genauer an. Auch die Kassenärztliche Bundesvereinigung erklärte 2021 anhand einer Statistik, dass der Anteil der Studierenden in der Medizin aus zwei Drittel Frauen besteht.

Diese Behauptung, dass Frauen die Gesundheitsmanager einer Familie sind, kommt auch nicht von ungefähr. Frauen versorgen Familienmitglieder im Krankheitsfall, übernehmen Pflege für Kinder und ältere Angehörige. Passiert etwas mit einem Familienmitglied, kennen sie die Krankheitsgeschichte sehr genau und versorgen den Notarzt mit ersten notwendigen Daten.  Damit sind sie wohl eine der größten, sich ständig erweiternden Sammlung von Gesundheitsdaten. Jede Erkrankung verschafft hier wichtige Updates, die natürlich geteilt werden. Mit Ärzten, Therapeuten und nicht selten mit anderen, Freundinnen, Verwandten oder auch Kolleginnen oder Kollegen. Man spricht über Erfahrungen mit Medikamenten, empfiehlt Ärzte oder Therapeuten und teilt damit, meist unbewusst, Gesundheitsdaten mit anderen. 

So gesehen: Wir sind umgeben von Gesundheitsdaten

Sie helfen Ärzt:innen bei der Diagnosestellung, unterstützen Patient:innen bei Therapieentscheidungen und liefern wichtige Befunde von Laboruntersuchungen wie zum Beispiel einer Blutuntersuchung. Diese Daten entstehen im ersten Kontakt, sie informieren über einen Menschen, daher nennt man sie im Fachjargon auch primäre Gesundheitsdaten. Sammelt man diese Daten in einem Datensatz und analysiert man sie, spricht man von einem sekundären Nutzen. In dem Fall helfen Menschen mit ihren Daten anderen Menschen. Entweder bei der Diagnose, Verbesserung der Lebensqualität usw.. Ein weiterer Sammelpunkt von Gesundheitsdaten sind klinische Studien. Sie werden oft von der pharmazeutischen Industrie mit entsprechenden Ärzt:innen durchgeführt. In klinischen Studien wird zum Beispiel die Wirkung eines Medikamentes oder die Dosierung geprüft. 

Am Ende ist das alles eins: Daten. Oft sind sie lebenswichtig, können positiven Einfluss auf die Lebensqualität einer Person haben und dafür sorgen, dass Patient:innen wieder gesund werden oder Erkrankungen in ihrer Progression zumindest gestoppt werden. 

Daten sind überall und dennoch sind da Lücken im System

Was uns zur Gender Data Gap bringt. Die Lücke, die sich auftut, wenn man Männlein mit Weiblein vergleicht. Weil eben nicht Frau und Mann gleich sind. Beispiel? Herzinfarkt ist nicht gleich Herzinfarkt, wer sagt uns, dass Frauen nicht eine andere Dosierung bei Medikamenten brauchen als Männer? Könnten Daten hier nicht helfen, eine Lücke im Wissen zu schließen? Behandlungsmethoden zu verfeinern und geschlechtsspezifisch anzupassen? Damit auch Medizin zu personalisieren? 

 Gender Data Gap - was ist das also?

Unter dem Begriff „Gender Data Gap“ versteht man im Allgemeinen, dass geschlechtsspezifische Daten, die für ein Handlungsfeld entscheidungsrelevant sind, fehlen. Gap = Lücke. 

Um diese Lücke zu füllen, ist es nötig, Daten nach Geschlecht sortiert zu erheben und auszuwerten. Wichtig ist das zum Beispiel besonders, wenn es um die Nutzung von künstlicher Intelligenz (KI) und damit dem maschinellen Lernen geht. Also wenn man einen Algorithmus entwickelt, der hilft, kleinste Merkmale von Erkrankungen aus Tests in der Radiologie etc., zu erkennen. Denn eine vollständige Datengrundlage ist die Grundvoraussetzung für den vertrauensvollen und transparenten Einsatz von KI-Systemen. Außerdem muss vermieden werden, dass der Gender Bias, also ein geschlechtsbezogener Verzerrungseffekt entsteht, der für sexistische Vorurteile oder Stereotype sorgen würde, vermieden wird. Sonst riskiert man eine lücken- oder fehlerhafte oder auch vorurteilsbehaftete Datei, die von der KI reproduziert wird. 

 

Es gibt viele Ideen oder Prinzipien, die sich um diese Lücke ranken - wir haben mal nachgefragt!

Zum Beispiel Eva Schumacher Wulf. Eva ist Mitglied unseres Beirates und lebt mit metastasierendem Brustkrebs und fragt sich: Geschlechtsspezifische Daten – Woke Idee oder medizinisch sinnvolle Forderung? 

(Woke – ist aus dem englischen “wake”, also wach. In dem Zusammenhang steht woke für eine besonders engagierte und bewusste Diskussion rund um geschlechtsspezifische Daten) 

Die gesellschaftlichen Genderdiskussionen nehmen zurzeit viel Raum ein. In der Debatte geht etwas unter, dass es biologisch tatsächlich Männer und Frauen gibt. Ja, ich traue mich, das zu sagen. Denn in der Medizin spielt das eine große Rolle. Männer und Frauen haben nicht nur andere Gesundheitsrisiken und Krankheitsverläufe, sie reagieren beispielsweise auch unterschiedlich auf Medikamente. In der Bewertung von Lebensqualität, die glücklicherweise einen immer größeren Stellenwert in der Entwicklung und Bewertung neuer Medikamente einnimmt, spielen auch unterschiedliche Parameter eine Rolle. All das wird bis heute nicht separat erfasst, wäre aber dringend nötig, um den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten gerecht zu werden. Es geht hier also um mehr als eine woke Idee, weshalb ich mir auch eine Diskussion wünsche, die weniger emotional aufgeladen ist. Daten retten und verbessern Leben, wenn sie sinnvoll erhoben und genutzt werden.  

Man könnte jetzt behaupten, dass diese Diskussion durchaus nicht nötig ist, hat doch die EU im Jahr 2021 mit Wirkung zum 31.01.2022 beschlossen, dass klinische Studien eine repräsentative Geschlechter- und Altersverteilung aufweisen müssen. Zudem wurde beschlossen, dass die Studienergebnisse für Laien, also für normale Menschen verständlicher und zugänglicher gemacht werden.

Die Frage ist: ist dem so? Sind Studienergebnisse einfacher zugänglich und verständlich? Oder ist es überhaupt nicht nötig, Daten aufzuteilen? 

Eine gewollte Lücke in der Vergangenheit, nun eine Chance für die Zukunft, bessere Versorgung für alle Menschen zu gewährleisten?

Auffällig beim Thema Gender Data Gap ist weniger, dass es die Lücke gibt, vielmehr stellt sich die Frage, warum diese in der Vergangenheit selten in der aktuellen Breite diskutiert worden ist. 

Verantwortlich dafür ist zum einen die in ihren Anforderungen statische Forschungsindustrie. Zum anderen ist es auch das  fehlende öffentliche Interesse, Gesundheitsdaten in ihrer Komplexität zu erfassen, zu verstehen und zu diskutieren.

 Zusätzlich existiert ein grundsätzlicher blinder Fleck in der Gesundheitswirtschaft hinsichtlich spezifischer menschlicher und sozialer Parameter, ob weiblich oder auch hinsichtlich sozialem Milieu, der u.a. auch dem geringen Frauenanteil in Führungspositionen im Gesundheitsbereich geschuldet ist, wie auch die Analyse „Frauen in der Gesundheitswirtschaft 2020“ von PwC zeigt.  

Gerade wenn es um eine bessere wie geschlechtsspezifische Versorgung in der Medizin geht, müssen geschlechtsspezifische Unterschiede in der Erhebung von Gesundheitsdaten stattfinden. Es ist die gesamtgesellschaftliche Verantwortung, diese Unterschiede wahrzunehmen und in die Gesundheitsversorgung zu integrieren.  

Das kann in der Entwicklung von Wirkstoffen und Therapieansätzen geschehen. Ein anderer Ansatz liegt in der Wertschätzung gegenüber Frauen, die sich jeden Tag in der Gesundheitswirtschaft und für die Bevölkerung für gute Gesundheitsversorgung, personalisierte Medizin und sinnvolles wie wirksames Erkrankungsmanagement einsetzen. Egal ob professionell oder aber auch für ihr direktes Familienumfeld.  

Es gibt viel zu tun 

Für Frauen geht es nicht nur um gute medizinische Versorgung und Vorsorge sondern auch für bessere, geschlechterspezifische, nicht nur personalisierte Medizin. Die Lücke, also die Gender Data Gap ist eine Lücke, die schließbar ist. In dem wir Daten geschlechtsspezifisch sortieren, auswerten und damit auch feststellen, wo es  wirklich Lücken gibt und wo nicht. Denn wenn ein Herzinfarkt bei Frauen anders auftritt als bei Männern, wissen wir, dass ein Schlaganfall so gut wie gleich bei Frauen und Männern verläuft. Die Frage wird also sein, diese Lücken aufzuspüren und daraus neue Erkenntnisse zu ziehen. Entweder aus bereits vorhandenen, neu sortierten Daten oder aber aus denen, die von Menschen geteilt wurden, um Medizin zu verbessern.

Daten können auch in diesem Fall durchaus einen wichtigen Einfluss auf unsere Versorgung haben. Wenn sie genutzt werden. Können.

Weitere Leselinks:

Frauen sind oft unterrepräsentiert in klinischen Studien: 

https://www.profil.de/blog/geschlechterverhaeltnis-in-klinischen-studien

 https://zeitfuerx.de/forschung/fatale-folgen-fuer-frauen/

Gender Data Gap - https://www.br.de/nachrichten/wissen/datenluecke-in-der-medizin-frauen-noch-immer-im-nachteil,SzVTJ7u

Autoren: Team DSL Deutschland!

Bilder: unsplash.de / Shutterstock

#DSLDECommunity involved oder: Sei ein Teil der Data Saves Lives Bewegung!

Liebe DSL-Community, 

Daten bedeuten auch Leben, Antworten und neue Wege, das ist klar und man könnte es noch weiter ausführen: Daten sagen uns viel über uns, über Gewohnheiten und Entscheidungen. Sei es im Kleinen, wenn wir von Oma einen Rat bekommen, wenn sie ihre Erfahrungen mit uns teilt oder im Großen, wenn Ärzte uns darüber informieren, was die Diagnose bedeutet und was die nächsten Schritte sein können. Daten über Daten, die täglich auf uns einprasseln und die wir irgendwie verwerten. 

Weil wir alle vernünftig wie bewusst entscheiden wollen, oft  auch müssen, um in Sachen Erkrankung nächste, hilfreiche Schritte gehen zu können. In einem Leben mit Multiple Sklerose, das ich seit 17 Jahren führe, durfte oder musste ich viele dieser Entscheidungen treffen und ich muss zugeben, ich war jedes Mal froh, wenn die Informationen, resultierend aus Daten, aussagekräftig genug waren um mich richtig zu entscheiden. Gerade im Bereich Erkrankungen ist das eine wichtige Sache, denn jede Entscheidung für oder gegen eine Therapie, eine OP oder andere Behandlungswege birgt eine Konsequenz und je informierter wir uns entscheiden, desto besser ist es für uns und unser Leben.

Klar ist auch:

Gerade bei Themen wie dem Teilen von Gesundheitsdaten gibt es Unmengen von offenen Fragen, das ist uns sehr klar. Besonders wichtig bei Menschen mit Erkrankungen (auch bekannt als Patient:innen) ist oft das wer macht was wo mit den Daten und zu welchem Zweck? 

Andere machen sich Gedanken, was man zurückbekommt. Wieder andere hadern mit dem Datenschutz und wollen hier mehr wissen, um sich auch bewusst wie informiert zu entscheiden, ob Gesundheitsdaten geteilt werden sollen oder nicht. 

In unserer ersten Online Session, die wir in Kürze zum Nachschauen verfügbar machen, das Team arbeitet schon daran, kamen viele Fragen, Anmerkungen und auch Geschichten auf, die das Interesse am Thema und den damit verbundenen Themen deutlich bekundet haben. 

Die Botschaft war für uns klar: „Wir wollen das diskutieren, wir brauchen die Informationen und den Austausch!“ 

Viele haben uns auch schon Unterstützung angeboten, um diesem Bedarf gerecht zu werden. Dafür bedanken wir uns auch sehr herzlich, zeigt es doch, wie wichtig Euch das Thema ist. 

Um Eure Interessen und Fragen besser zu verstehen und DSL DE auch in Sachen Inhalte in die richtige Richtung zu lenken, haben wir in den vergangenen Wochen eine Umfrage zum Thema Gesundheitsdaten entwickelt und online gestellt. 

Hier kommt unsere Community ins Spiel, wir brauchen Eure Unterstützung und lösen damit wohl den ersten „Gutschein für Unterstützung“ bei der #DSLDECommunity ein. 

Und jetzt Ihr! :-) Eure Stimme ist gefragt!

Wir würden gerne wissen, was Ihr denkt, welche Fragen es gibt und was Euch bewegt, wenn es um das Thema geht. Kritische Gedanken sind genauso willkommen wie positive Ideen. 

Unterstützt uns dabei, Themen und Fragen zu identifizieren, die die Menschen im Land umtreiben und bei denen wir helfen können, Ansprechpartner, Vernetzungswege und natürlich Antworten zu finden. Für weitere Online Sessions, in denen wir mit Experten diskutieren möchten, für Blogposts und auch unsere Kanäle auf Instagram und Twitter. 

Helft uns dabei, DSL DE zu einem Portal zu machen, das Euch die Informationen liefert, die Ihr braucht. Dafür sind wir da, aber dafür brauchen wir Eure Gedanken. 

Zudem fänden wir es klasse, wenn Ihr diese Umfrage, sowie unsere Kanäle in Eure Netzwerke teilt und uns weiter vernetzt! Damit Eure Stimme laut wird!

Die Umfrage findet Ihr hier: 

https://www.surveymonkey.de/r/6DHN3ZK

Unsere Kanäle: 

Twitter: https://twitter.com/DSL_Deutschland 

Instagram: https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/ 

Und in Kürze: Kommt ein neuer Kanal dazu!

Dann wird es sehr bewegt. ;-) 

Vielen Dank schon jetzt, dass Ihr alle ein Teil der DSL Community seid und vielen Dank für Eure Unterstützung! 

Birgit und Ihno