Now available in English: The Data Saves Lives Germany Ship's Log 2022 / 2023

For all who waited for an English Version of our lates Publication, the Data Saves Lives German Ship’s log 2022 / 2023 is out now!

It's a premiere: The team at Data Saves Lives Germany has, for the first time, released results of their own analysis on the topic of health data in the new DSL DE Logbook. The "DSL DE Logbook" provides in-depth insights into how the sharing of health data is perceived and evaluated from the perspectives of patients, citizens, and experts. The context is accompanied by greetings from Federal Minister for Health Prof. Dr. Karl Lauterbach and a statement from the Patient Advocate of the German Federal Government, Stefan Schwartze, emphasizing the importance of health data for medical care.

"With the Logbook, we are presenting a work for the first time that includes not only statements and insights but also tendencies and solutions, as well as demands that we have drawn from the results," says Birgit Bauer, the founder and project coordinator of the initiative. Data Saves Lives Germany has been in existence for a year, founded by Birgit Bauer as a non-profit initiative and financially supported by the Federal Ministry of Health until the end of the year.

Goal: To educate and inform about health data. "We are not in competition with patient organizations; on the contrary, we want to support them, just like our European main project, which operates under the leadership of the European Patients Forum in Brussels, with neutral information and enlightenment."

Throughout this year, alongside raising awareness, the analysis of the situation from the patient's perspective was on the agenda for Birgit Bauer and Ihno Fokken from with his company called the Friesische Freiheit, who supports the Data Saves Lives Germany project. The team attended events, listened, discussed with patients, citizens, and experts to understand and analyze different perspectives. In the process, they developed a tool, called "Schwimmflügel" (armbands), designed to facilitate the start of a discussion on health data for patient organizations and support groups.

"We have kept the tool, which we call our armbands, as simple as possible to promote discussion and especially to help patient organizations find out what their patient groups think or need," says Ihno Fokken. This is complemented by the voices of various experts and interest groups, such as patient organizations, doctors, analysts, etc., expressing their views on the sharing of health data. Another crucial topic is the participation of patients and citizens in the development and decisions regarding digitalization in healthcare. "They want to have a say and be heard," confirms Birgit Bauer, who actively participates as a patient expert in various networks and committees at the European level, advocating for diverse perspectives.

"Distribution and sharing of health data can only work if we listen to patients and citizens and collaboratively shape it with them. If we don't, we will likely fail, or at least never achieve what is necessary for a healthy future: trust," says Bauer, who welcomes initial attempts at stakeholder meetings, such as the recently held meeting by the Ministry of Digital and Transport.

What the future holds is currently uncertain. The Ministry of Health's funding runs until the end of 2023. Currently, the DSL DE team is advocating for the continuation and support of Data Saves Lives Germany.

"Our common goal, also at the European level, is to continue Data Saves Lives Germany because we see success, and there is a clearly growing interest among patients and citizens!" says Ihno Fokken, who also supports the project voluntarily.

Save the Date!

Further information about the DSL DE Logbook will be shared on November 28, 2023, during an online session titled "Launch & Learn – the DSL DE Logbook," where experts, including patient representatives, will discuss various points from the Logbook.

Those who want to secure a spot in advance can do so by emailing dslde@friesischefreiheit.com.

Das IKEA-Prinzip: Der Weg zu einer wirklich patienten-zentrierten Gesundheitsversorgung?

Ein Gastartikel des Projektes H2O – die Verantwortung für die gelieferten Inhalte liegt beim Team des Projektes H2O.

Quelle Projekt H2O

Liest man die Überschrift, könnte man denken, was haben Möbel und Dekoartikel vom schwedischen Möbelriesen mit der Gesundheitsversorgung zu tun?

So gesehen, eine Anleitung mit Imbusschlüssel wird dies definitiv nicht, aber IKEA hat einige spannende Denkansätze, die das Team von H2O – dem Health Observatory, über das wir bereits hier Blogpost zu H2= berichtet haben, genauer betrachtet hat.

Der folgende Text wurde bereits hier veröffentlicht Originalartikel , und wurde uns vom Team H2O in deutscher Sprache für Euch zur Verfügung gestellt.

Wir wünschen Euch viel Spaß beim Vergleich und freuen uns wie immer über Gedanken und Anmerkungen zum Artikel!

Gesundheitswesen und IKEA sind zwei Begriffe, die man normalerweise nicht im selben Satz hört. Doch wenn wir über die Zukunft der Gesundheitssysteme nachdenken, die mit steigenden wirtschaftlichen Kosten, aber auch mit enormem Potenzial beim Einsatz digitaler Technologien konfrontiert sind, könnte der schwedische Möbelriese nützliche Denkanstöße liefern. Doch bevor wir uns mit diesen Ideen beschäftigen, betrachten wir noch kurz die Struktur der Gesundheitsversorgung an sich.

Eine wirksame und sichere Gesundheitsversorgung hängt von Daten ab. Sie zeigen oft den Zusammenhang zwischen dem Lebensstil einer Person oder einer Gruppe im Zusammenhang mit den einzelnen Behandlungsmöglichkeiten auf und lassen erkennen, was wirklich funktioniert und was nicht. Entscheidungsträger aus der Politik und dem Gesundheitssystem sowie Ärztinnen und Ärzte sind auf diese Informationen angewiesen. Aus diesem Grund wurde in den letzten Jahren viel Hoffnung in die Ausweitung der Nutzung von Real-World-Evidence (RWE = die gewonnenen medizinischen Erfahrungswerte, die dann entstehen, wenn Patienten aus ihrer Perspektive berichten oder auch aus Studien, die eine Maßnahme durchgeführt durch den Patienten beobachten.) und Patient-Reported Outcomes (PROs = die gesammelten Informationen, die Patient*innen selbst in Fragebögen dokumentieren und an ihre Ärzte geben, zum Beispiel bei Studien aber auch in der Therapie) gesetzt. Diese bringen zusätzliche Informationen über den potenziellen Nutzen und die Risiken von Arzneimitteln und medizinischen Produkten.

Um das Potenzial zu verstehen, gehen wir einen Moment in das Nirwana des Gesundheitswesens. Stellen wir uns eine Welt vor, in der Behandlungsergebnisse von Patienten kontinuierlich und in standardisierter Form erfasst werden. Die Patienten wären nicht nur in der Lage, ihre eigene gesundheitliche Entwicklung nachzuvollziehen – beispielsweise wie sich ihr Zustand oder ihr Wohlbefinden in den letzten Jahren und mit verschiedenen Behandlungen und Lebensstiländerungen entwickelt hat -, sondern auch die klinischen Vorteile wären enorm.

Ärzte könnten mit einem Blick auf die Daten ihrer Patienten, erfasst in einem Dashboard wie zum Beispiel in der elektronischen Patientenakte, genau wissen, wie es einer Person geht und wie ihr Körper auf Behandlungen reagiert. Forscher könnten - zusätzlich zu den Erkenntnissen aus teuren klinischen Studien - auf umfangreiche Daten aus der realen Welt zurückgreifen. Dies würde weitreichende Erkenntnisse über Zusammenhängen zwischen Krankheiten, Lebensfaktoren und Behandlungen eröffnen und eine reichhaltige empirische Grundlage für weitere medizinische Innovationen bieten.

Entscheidungsträger auf allen Ebenen, von Gemeinden bis zu den europäischen Institutionen, wären dadurch in der Lage, Schwachstellen und die wirksamsten Lösungen für eine optimale Gesundheitsversorgung zu ermitteln. Kurz gesagt, die Erfassung von RWE auf diese Weise würde das medizinische Fachwissen, die Patientenversorgung und die menschliche Gesundheit grundlegend verändern.

Blicken wir jetzt nach Schweden und damit zum Möbelriesen: Von IKEA inspiriertes Gesundheitskonzept

Betrachtet man dieses Szenario, dann könnten Skeptiker anmerken, dass eine groß angelegte Berichterstattung über Patientenergebnisse vor allem teuer ist. Sie könnten kritisieren, dass Patienten, denen es in der Regel an Fachwissen mangelt und die möglicherweise nicht über Gesundheits- oder Datenkenntnisse verfügen, Schwierigkeiten haben werden, aussagekräftige Daten zu erfassen.

Hier könnte ein von IKEA inspirierter Ansatz zu Lösungen führen. Die Merkmale von IKEA und dessen Geschäftsmodells, die dem Unternehmen zu einem weltweiten Erfolg verholfen haben sind:

·       Der Kunde ist aktiv an der Herstellung des Endprodukts beteiligt.

·       Die Anweisungen sind so einfach wie möglich und weitgehend visueller Natur.

·       Die Standardisierung ermöglicht moderne, begehrenswerte und erschwingliche Produkte.

Diese Attribute sind genau das, was wir im Projekt Health Outcomes Observatory (H2O) anstreben. Kostenlose, benutzerfreundliche und nahtlos verknüpfte Anwendungen, die gemeinsam mit den Patienten entwickelt wurden. So kann man sich auf unkomplizierte Weise aktiv an der eigenen Gesundheitsversorgung beteiligen.

Patienten werden in der Lage sein, ihre Gesundheit in einer beliebigen Anzahl von Dimensionen zu verfolgen - von Müdigkeit und gesundheitlichen Zwischenfällen bis hin zu Reaktionen auf Behandlungen und das allgemeine Wohlbefinden. Vor allem für Patienten mit chronischen oder auch langwierigen Erkrankungen  ist es von großem Wert, ihren Gesundheitsverlauf besser zu dokumentieren und diese Informationen mit ihrem Arzt zu teilen, um evidenzbasierte, also auf der Erfahrung basierende, Entscheidungen zu erleichtern. Zusammen mit klinischen Informationen und Daten von Sensoren in Smartphones und anderen Geräten bilden patientenberichtete Daten die Grundlage für bessere Prognosemodelle und eine wirklich zielgerichtete und personalisierte Gesundheitsversorgung. Es entsteht ein ganzheitliches Bild einer Person.

Patienten werden nicht nur selbst profitieren, sondern auch die Möglichkeit haben, zum Gesamtwissen über die Gesundheitsversorgung beizutragen: Ihre pseudonymisierten Daten können, bei Zustimmung des Patienten, in einer geschützten Umgebung und anonymisiert mit Forschern geteilt werden, um unser aller Verständnis von Biowissenschaften und Gesundheitspolitik zu verbessern,

Dieses Szenario ist keineswegs fantastisch. Zugegeben, in der Anfangsphase werden Kosten anfallen, da die notwendige Dateninfrastruktur aufgebaut, Apps entwickelt und Interessengruppen mobilisiert werden müssen. Aber wenn diese Voraussetzungen erst einmal geschaffen sind, können die Patienten selbst ihre eigenen Daten sammeln und melden. Viele Menschen verfolgen bereits ihre gesundheitlichen Daten: wie viele Schritte sie gemacht haben, ihre Herzfrequenz beim Sport, ihr Schlafverhalten und so weiter. Es kommt nur darauf an, diese digitalen Trends zu nutzen.

Lassen Sie uns also das IKEA-Prinzip nutzen. Durch die Entwicklung benutzerfreundlicher, und partizipativer neuer, auch digitaler Anwendungen können wir es Patienten ermöglichen, nicht nur passive Subjekte der medizinischen Versorgung zu sein, sondern aktive Teilnehmer an unserem gemeinsamen Streben nach medizinischem Wissen und Wohlbefinden.

Die Autorinnen:

Meni Styliadou

Vizepräsidentin, Gesundheitsdaten-Partnerschaften, Data Science Institute, Takeda

Tanja Stamm

Professorin, Institut für Outcomes Research, Zentrum für Medical Data Science, Medizinische Universität Wien & Ludwig Boltzmann Institut für Arthritis und Rehabilitation