Fachgedöns Launch: Wissen macht’s möglich - Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

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Wissen ist kein Luxus!

Wer Wissen hat, versteht.

Wer versteht schafft Verständnis.

Wer Verständnis hat, kann vertrauen.

Birgit Bauer

Was für ein Abend.

Gestern haben wir das DSL DE Fachgedöns Update gelauncht – und ganz ehrlich: Wir sind immer noch ein bisschen elektrisiert.

Nicht nur, weil ein neues Update online gegangen ist. Sondern wegen der Energie, die im Raum war.

Zuerst einmal: Danke.

Ein großes, herzliches Danke an unsere großartigen Panelisten Evelyn Gross, Ellen Tutton, Holger Bartos und unseren Moderator Dominik Pförringer die das Thema mit uns auf die Bühne gebracht haben. Mit Wissen, Neugier, Humor und genau der Offenheit, die man braucht, wenn man über Digitalisierung im Gesundheitswesen spricht.

Und dann passierte etwas, das uns besonders gefreut hat.

In der englischen Session tauchten plötzlich neue Gesichter auf. Menschen, die DSL DE noch gar nicht kannten. Innerhalb weniger Minuten entstand eine Diskussion darüber, wie man das Fachgedöns noch stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann.

Aus einem Gespräch wurde eine Idee. Aus einer Idee vielleicht eine Initiative.

Wir sind jetzt ehrlich gesagt genauso gespannt wie ihr, was daraus entstehen wird.

Eine Sache hat uns gestern besonders beeindruckt: Das Fachgedöns ist längst unterwegs.
Version 1 hat ihren Weg in Gremien, Organisationen und Netzwerke gefunden – nicht nur in Deutschland, sondern weit darüber hinaus. Viele haben beobachtet, geteilt und verfolgt, was daraus entsteht.

Und jetzt, mit Version 2, passiert etwas Schönes: Menschen wollen mitmachen.

In der englischen Session kamen Stimmen aus ganz unterschiedlichen Ländern zusammen – aus Dänemark, aus den USA, aus der Patientencommunity, aus Akademien. Und plötzlich ging es nicht mehr nur um Begriffe, sondern um eine Idee:

Wie bringen wir dieses Wissen zu noch mehr Menschen?

Es wurde über Übersetzungen gesprochen. Über Kooperationen. Darüber, wie man das Fachgedöns stärker zu Patientinnen und Patienten bringen kann. Genau so entstehen Dinge, die anfangen zu leben.

Ein Moment gestern ist mir dabei besonders im Kopf geblieben.

In der Diskussion meldeten sich Gäste aus den USA zu Wort. Und plötzlich wurde sehr klar: Auch dort ist das Thema Aufklärung über Gesundheitsdaten, Digitalisierung und Datennutzung alles andere als gelöst.

Es war einer dieser kurzen Momente, in denen ein Raum still wird, weil alle merken: Das Problem ist größer als gedacht. Ich musste spontan an einen Satz aus der Serie New Amsterdam denken. Der Chefarzt Max Goodwin stellt dort immer wieder eine einfache Frage:

„How can I help?“

Also habe ich genau das gefragt. Und die Antwort kam schnell.

„Wir brauchen das hier.“

Gemeint war das Fachgedöns.

Ein Werkzeug, das Begriffe erklärt, Zusammenhänge verständlich macht und Menschen hilft zu verstehen, worüber eigentlich gesprochen wird.

Denn eines wurde gestern sehr deutlich: Der Bedarf an verständlichen Erklärungen ist da.

Patientinnen, Patienten und Bürger merken zunehmend, dass digitale Gesundheitsthemen Teil ihres Alltags werden – elektronische Patientenakten, Gesundheitsdaten, KI, Datennutzung.

Und viele sagen sehr direkt:

„Erklärt uns bitte, was hier passiert.“

Dieser Wunsch richtet sich nicht nur an Projekte wie unseres. Er ist auch ein klarer Auftrag an Politik, Institutionen und Organisationen: Wenn Menschen Vertrauen entwickeln sollen, müssen sie verstehen können, worüber entschieden wird.

Verständliche Erklärung ist kein nettes Extra. Sie ist die Grundlage für Vertrauen.

Genau hier setzt das Fachgedöns an - wir glauben an etwas sehr Einfaches:

Wer weiß, versteht.
Wer versteht, entwickelt Verständnis.
Und Verständnis schafft Vertrauen.

Und es gibt noch einen Punkt, der uns dabei besonders wichtig ist. Einen Satz aus unseren Launch-Slides möchten wir hier gerne wiederholen:

„Wissen darf kein Luxus sein.“

Alle Menschen müssen die Möglichkeit haben, sich zu informieren und zu verstehen, was in der digitalen Gesundheitswelt passiert. Deshalb sind unsere Inhalte frei zugänglich und kostenfrei.
Und deshalb arbeiten wir so oft wie möglich in Deutsch und Englisch, damit auch Menschen, die nicht perfekt Deutsch sprechen, teilnehmen und mitlernen können.

Digitalisierung im Gesundheitswesen beginnt für uns nicht bei der Technik, bei politischen Entscheidungen oder neuen Systemen.

Digitalisierung beginnt beim Menschen - DSL DE unterstützt mit Wissen.

Also: Schaut euch das Fachgedöns an. Nutzt es. Und vor allem: teilt es.

Denn Wissen wirkt erst dann, wenn es weitergegeben wird und dieses Tool gehört in eure Communities.

Lasst uns das Fachgedöns gemeinsam zu einem Community-Projekt machen, das Menschen hilft, die digitale Gesundheitswelt ein Stück besser zu verstehen.

Wir sind gespannt, wohin die Reise geht.

Und ganz ehrlich: Wir machen einfach weiter.

Wir bedanken uns auch bei der Firma Boehringer Ingelheim für die finanzielle Unterstützung für das Fachgedöns, die diese Ausgabe ermöglicht hat.

Wenn ihr Fragen habt, mit uns arbeiten möchtet oder mehr über das Fachgedöns wissen wollt, sprecht uns an:

📩 DSL.DE@edha.academy

Das Fachgedöns könnt ihr hier herunterladen:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

Und wenn ihr sehen möchtet, woran wir gerade arbeiten und welche Themen uns beschäftigen:
Ihr findet uns auch auf Instagram und LinkedIn.
Folgt uns einfach.

English Version:

Fachgedöns Launch: Knowledge Makes the Difference

Knowledge is not a luxury

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

Birgit Bauer

What an evening.

Yesterday we launched the DSL DE Fachgedöns update – and honestly: we are still a little bit electrified.

Not just because a new update went online, but because of the energy in the room.

First of all: Thank you.

A big and heartfelt thank you to our wonderful panelists Evelyn Gross, Ellen Tutton and Holger Bartos and our moderator Dominik Pförringer, who brought this topic to the stage with us. With knowledge, curiosity, humor, and exactly the openness that is needed when talking about digitalisation in healthcare.

And then something happened that made us particularly happy.

In the English session, new faces suddenly appeared. People who had never heard of DSL DE before. Within minutes, a discussion started about how the Fachgedöns could reach even more patients.

A conversation became an idea. An idea may become an initiative.

And honestly, we are just as curious as you are to see what will grow from this.

One thing impressed us especially yesterday: Fachgedöns is already on the move.

Version 1 has found its way into committees, organisations, and networks – not only in Germany, but far beyond. Many people have been watching, sharing, and following what is developing.

And now, with version 2, something wonderful is happening: people want to get involved.

In the English session, voices from very different countries came together – from Denmark, from the United States, from the patient community, and from academia. Suddenly the discussion was no longer just about terms, but about an idea:

How can we bring this knowledge to even more people?

People talked about translations. About cooperation. About ways to bring Fachgedöns closer to patients.

This is how ideas start to live. One moment from yesterday stayed with me in particular.

During the discussion, participants from the United States spoke up. And suddenly it became very clear: even there, education and understanding around health data, digitalisation, and data use are far from solved.

It was one of those short moments when a room becomes quiet because everyone realises: the challenge is bigger than we thought.

It reminded me of a line from the series New Amsterdam. The medical director Max Goodwin often asks a simple question:

“How can I help?”

So I asked exactly that - And the answer came quickly.

“We need this here.”

They meant the Fachgedöns.

A tool that explains terms, creates context, and helps people understand what we are actually talking about.

Because one thing became very clear yesterday:

The demand for understandable explanations is real.

Patients, citizens, and communities increasingly realise that digital health topics are becoming part of everyday life – electronic health records, health data, AI, data use.

And many say very clearly: “Please explain what is happening here.”

This request is not only directed at projects like ours. It is also a clear message to policymakers, institutions, and organisations: if people are expected to trust decisions, they must be able to understand them.

Clear explanation is not a nice extra. It is the foundation of trust.

This is exactly where Fachgedöns comes in.
Because we believe in something very simple:

Those who know, understand.
Those who understand, develop perspective.
And understanding creates trust.

There is another point that is particularly important to us. One sentence from our launch slides is worth repeating here:

“Knowledge must never be a luxury.”

Everyone should have the opportunity to inform themselves and understand what is happening in the digital health world.

That is why our content is freely accessible and free of charge. And that is why we work as often as possible in both German and English, so that people who do not speak perfect German can also participate and learn.

For us, digitalisation in healthcare does not begin with technology, policy decisions, or new systems.

Digitalisation begins with people. And this is where DSL DE contributes: with knowledge.

So: Take a look at the Fachgedöns. Use it.
And most importantly: share it.

Because knowledge only works when it is passed on.

This tool belongs in your communities.

Let’s turn Fachgedöns into a community project together – one that helps people better understand the digital health world.

We are curious to see where this journey will take us.

And honestly: We will simply keep going. :-)

We also want to thank Boehringer Ingelheim for the financial support to realize this Version of the Fachgedöns.

If you have questions, would like to work with us, or want to learn more about Fachgedöns, please get in touch: 📩 DSL.DE@edha.academy

You can download the Fachgedöns here:
🔗 Download DSL DE Fachgedöns

And if you would like to see what we are currently working on and which topics we care about, you can also find us on Instagram and LinkedIn.

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Engaging Patients and Citizens in Digital Health – mehr als ein Schlagwort - available in English!

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Cover of the JAIRS Special Issue - Foto by Birgit Bauer

DSL DE ist mit einer neuen Publikation im Journal of Applied Interdisciplinary Research (JAIR) vertreten – erschienen in der Special Issue „Digital Health“ (Oktober 2025).

Beim DigiHealthDayS 2024 im November 2024 in Pfarrkirchen am European Campus Rottal-Inn (ECRI) der Deggendorf Institute of Technology (DIT) haben DSL-DE-Gründerin Birgit Bauer und Beiratsmitglied PD Benjamin Friedrich in einer Session darüber gesprochen, was echte Beteiligung von Patient:innen und Bürger:innen in der digitalen Gesundheit bedeutet – jenseits von Symbolik.

Aus dieser Diskussion ist nun unser Beitrag im Special Issue „Digital Health“ des JAIR entstanden. Der Artikel ist auf Seite 102 erschienen und Open Access verfügbar.

Warum das Thema zentral ist

Digitale Gesundheit scheitert selten an Technologie.
Sie scheitert häufiger an:

• fehlender Einbindung

• unklaren Rollen

• mangelndem Vertrauen

• fehlender Gesundheitsdatenkompetenz

Und manchmal auch daran, dass Menschen auf Daten reduziert werden. Statistiken sind wichtig – aber Menschen mit Erkrankungen und auch gesunde Bürger:innen sind mehr als Zahlen. Qualität entsteht dann, wenn Daten und Erfahrung zusammengebracht werden.

Wenn Patient:innen nur informiert, aber nicht strukturell eingebunden werden, entstehen Lösungen, die technisch funktionieren – aber gesellschaftlich nicht tragen.

Genau hier setzt Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) an.

Von der Diskussion zur strukturellen Arbeit

Beim DigiHealthDayS 2024 wurde die Perspektive von Patient:innen und Bürger:innen nicht nur diskutiert – sie wurde aktiv eingebracht.

Birgit Bauer ist Mitglied im DigiHealthDay Advisory Board und bringt diese Perspektive kontinuierlich in die inhaltliche Weiterentwicklung des DigiHealthDayS ein.
Auch unser DSL-DE-Beiratsmitglied PD Benjamin Friedrich war Teil der Diskussion.

Diese Verbindung von Praxis, Wissenschaft und Bürger:innenperspektive ist kein Zufall – sie ist unser Arbeitsprinzip. Wir sprechen nicht nur über Gesundheitsdaten und Digitalisierung, sondern auch darüber, wie Anliegen aufgenommen, ernst genommen und strukturell umgesetzt werden können.

Die DigiHealthDayS Family

Viele von uns sprechen von der „DigiHealthDayS Family“. Und das bewusst.

Weil es sich nicht nur wie eine Konferenz anfühlt, sondern wie ein Netzwerk, das sich gegenseitig unterstützt, kritisch reflektiert und gemeinsam weiterdenkt – auch über das Event hinaus.

Ein besonderer Dank geht an Prof. Dr. med. Georgi Chaltikyan und das gesamte DigiHealthDayS-2024-Team für den großartigen Kongress, die Offenheit für unterschiedliche Perspektiven und die kontinuierliche Unterstützung.

Diese Form von Zusammenarbeit ist ein echter Möglichmacher für nachhaltige Digital Health.

Unser Fazit

Co-Creation ist kein Risiko – insbesondere in komplexen Digital-Health-Projekten. Sie ist Qualitätsmerkmal.

Partizipation und Beteiligung machen insbesondere in Bezug auf Nutzbarkeit, Akzeptanz und Nachhaltigkeit einen entscheidenden Unterschied – insbesondere bei Projekten, die für Patient:innen und Bürger:innen entwickelt werden.

Wer Zielgruppen frühzeitig einbindet, reduziert Reibungsverluste, erhöht Akzeptanz und verbessert die tatsächliche Nutzbarkeit. Beteiligung ist damit kein Add-on, sondern ein Qualitätsinstrument.

Digitale Gesundheit braucht Technologie.
Aber sie braucht vor allem Menschen, die sie verstehen, mitgestalten und ihr vertrauen können.

Was die Session deutlich gemacht hat: Partizipation, Information und Transparenz müssen strukturell in Entwicklungsprozesse verankert werden.

Gerade Menschen mit Erkrankungen bringen die „lived experience“ mit, die notwendig ist, um Innovationen in alltagstaugliche, tatsächlich genutzte Anwendungen zu überführen – und so Daten nicht nur zu sammeln, sondern in bessere Versorgung zu übersetzen. 

Hier geht es zur Online Ausgabe von JAIRs und unserem Beitrag: https://jas.bayern/index.php/jair/issue/archive

English Version

Engaging Patients and Citizens in Digital Health – More Than a Buzzword

DSL DE is represented with a new publication in the Journal of Applied Interdisciplinary Research (JAIR) – published in the Special Issue “Digital Health” (October 2025).

At DigiHealthDayS 2024 in November 2024 in Pfarrkirchen at the European Campus Rottal-Inn (ECRI) of the Deggendorf Institute of Technology (DIT), DSL DE founder Birgit Bauer and advisory board member PD Benjamin Friedrich spoke in a session about what meaningful participation of patients and citizens in digital health truly means – beyond symbolism.

This discussion has now resulted in our contribution to the JAIR Special Issue “Digital Health.” The article appears on page 102 and is available Open Access.

Why This Topic Matters

Digital health rarely fails because of technology.
It fails more often because of:

• lack of meaningful involvement

• unclear roles

• insufficient trust

• limited health data literacy

And sometimes because people are reduced to data points. Statistics are important – but people living with illness, and citizens in general, are more than numbers. Quality emerges when data and lived experience are brought together.

If patients are merely informed but not structurally involved, solutions may function technically – but they will not be sustainable socially.

This is exactly where Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) positions its work.

From Discussion to Structural Engagement

At DigiHealthDayS 2024, the patient and citizen perspective was not only discussed – it was actively represented.

Birgit Bauer is a member of the DigiHealthDay Advisory Board and continuously contributes this perspective to the ongoing development of DigiHealthDayS.
Our DSL DE advisory board member PD Benjamin Friedrich also participated in the discussion.

This connection between practice, science, and the citizen perspective is no coincidence – it is our working principle. We do not only speak about health data and digitalisation; we also address how concerns can be heard, taken seriously, and structurally embedded into development processes.

The DigiHealthDayS Family

Many of us speak of the “DigiHealthDayS Family.” And we do so intentionally.

Because it does not feel like just another conference, but rather like a network that supports each other, reflects critically, and continues the conversation beyond the event itself.

Our sincere thanks go to Prof. Dr. med. Georgi Chaltikyan and the entire DigiHealthDayS 2024 team for an outstanding congress, for their openness to diverse perspectives, and for their continued support.

This kind of collaboration is a true enabler of sustainable digital health.

Our Conclusion

Co-creation is not a risk – particularly in complex digital health projects. It is a quality feature.

Participation and engagement make a decisive difference, especially with regard to usability, acceptance, and sustainability – particularly in projects designed for patients and citizens.

Involving target groups early reduces friction, increases acceptance, and improves real-world usability. Participation is therefore not an add-on, but a quality instrument.

Digital health needs technology.
But above all, it needs people who understand it, shape it, and trust it.

What the session clearly demonstrated: participation, information, and transparency must be structurally embedded in development processes.

People living with illness bring the “lived experience” that is necessary to translate innovation into practical, everyday applications – and to ensure that data is not only collected, but transformed into better care.

You can access the full contribution in the JAIR Special Issue “Digital Health” here: https://jas.bayern/index.php/jair/issue/archive

ChatGPT Health: spannend – und doch: einige offene Fragen / ENG ChatGPT Health: promising – and yet, important questions remain

English Version below!

Es war für viele ein Grund zur Freude. Andere zweifelten. Und dennoch: Irgendwie wurde es gefeiert. 

OpenAI hat mit ChatGPT Health einen eigenen Bereich angekündigt, der Menschen dabei unterstützen soll, Gesundheitsinformationen besser einzuordnen – etwa durch die Nutzung persönlicher Gesundheitsdaten aus Apps oder Akten innerhalb eines geschützten Kontexts.

Hinter diesem Schritt steht ein klarer Bedarf: Rund 230 Millionen gesundheitsbezogene Anfragen werden wöchentlich an ChatGPT gestellt (Quelle: OpenAI, Introducing ChatGPT Health). OpenAI reagiert damit auf eine Realität, die längst da ist – Menschen nutzen KI, um Gesundheitsthemen zu verstehen. 

Wir finden das grundsätzlich sehr spannend und beobachten aus unserer Arbeit mit unserer Community täglich, wie insbesondere in Patient Communities ChatGPT zu einem häufig genutzten Tool wird – für Informationen und für die Entwicklung von Posts. Unterschiede werden kaum gemacht, der „Chatty“ weiß das ja. Wirklich – oder ist genau diese Annahme problematisch, weil sie Unterschiede zwischen Information, Orientierung und medizinischer Entscheidung verwischt? 

Gerade die Informationssuche zu Erkrankungen steigt. Wir schrieben es erst kürzlich in einem Rundschreiben: Hat Dr. Google ausgedient? 

Und diese Suche steigt nicht ohne Grund: KI kann helfen, Informationen verständlicher zu machen, Orientierung zu geben und Menschen besser auf Gespräche im Gesundheitssystem vorzubereiten – und damit auch zu unterstützen, wenn es um Entscheidungen über mögliche nächste Schritte geht. 

Dass Gesundheit als eigener, sensibler Anwendungsbereich gedacht wird, ist aus unserer Sicht ein wichtiger und richtiger Schritt. Auch weil so eine gute Distanz zum "täglichen" Business mit ChatGPT entsteht und Themen geschärft werden können. 

Gleichzeitig bleiben einige Punkte offen, die für Vertrauen und sinnvolle Nutzung entscheidend sind.

Person vor dem Notebook, die Hand auf dem Touchpad, davor verschwommen ein Blog und ein Stift.

Bild: Pixabay.com

Unterschiedliche Nutzer – unterschiedliche Oberflächen

OpenAI kündigt an, unterschiedliche Oberflächen für Patient:innen und für medizinische Fachpersonen zu schaffen. Das ist aus unserer Sicht ein starkes Signal, denn Nutzungskontexte, Verantwortung und Sprache sind im Gesundheitsbereich nicht gleich.

Aus der Perspektive von Patient:innen wissen wir: Schon kleine Unterschiede in Sprache, Tonalität oder Darstellung entscheiden darüber, ob Informationen Orientierung geben oder eher verunsichern. Deshalb stellt sich weniger die Frage ob es unterschiedliche Oberflächen gibt, sondern wie gut diese Unterschiede verständlich gemacht werden.

In diesem Zusammenhang stellt sich auch eine weitere Frage: Wird es getrennte Zugänge oder Account-Typen geben? Und falls ja, wie wird sichergestellt, dass medizinische Fachpersonen sich entsprechend legitimieren, um Zugang zu fachlicheren Inhalten zu erhalten – etwa vergleichbar mit etablierten Modellen wie DocCheck?

Eine solche Differenzierung könnte helfen, Inhalte passgenauer auszuspielen und Verantwortung klarer zuzuordnen. Gleichzeitig müsste für Nutzer:innen transparent bleiben, in welchem Kontext sie sich bewegen und welche Art von Information sie erhalten.

Für uns ist dieser Punkt zentral, weil er darüber entscheidet, ob sich Menschen sicher und ernst genommen fühlen – oder allein gelassen.

Abgrenzung: ChatGPT vs. ChatGPT Health

Die angekündigte Trennung zwischen der allgemeinen Nutzung von ChatGPT und der Health-Funktion ist ein wichtiger Schritt. Viele Menschen nutzen ChatGPT bereits informell für Gesundheitsfragen – oft ohne klare Orientierung, was das System leisten kann und was nicht.

Genau hier liegt aus unserer Sicht eine große Verantwortung: Nutzer:innen müssen klar verstehen, wann sie sich in einem allgemeinen Informationsraum bewegen und wann in einem speziell abgegrenzten Gesundheitskontext. Ohne diese Klarheit entstehen schnell falsche Erwartungen oder ein trügerisches Gefühl von Sicherheit. Ein anderer wichtiger Punkt ist Gesundheitskompetenz. Die Fähigkeit, Informationen kritisch zu hinterfragen, ist die Voraussetzung für jede informierte Entscheidung. Wer Gesundheitsinformationen nicht einordnen kann, weil er sie nicht versteht, kann nicht entscheiden und genau darum geht es den meisten Patientinnen und Patienten. Sie fragen, weil sie unsicher sind, sie es wegen einer zu treffenden Entscheidung oder weil sie gerade keinen Arzttermin bekommen. Und ihr Risiko für eine falsche Entscheidung steigt mit mangelnder Kompetenz. 

Daher: Erwartungsmanagement ist im Gesundheitsbereich kein Nebenthema, sondern Voraussetzung für Vertrauen und sinnvolle Nutzung.

Datenschutz: Zusagen ja – Einordnung fehlt

OpenAI betont, dass Health-Chats isoliert bleiben, nicht zum Training genutzt und nicht weitergegeben werden. Das sind wichtige Zusagen – und sie greifen zentrale Sorgen vieler Menschen auf.

Aus unserer Erfahrung wissen wir jedoch: Vertrauen entsteht nicht allein durch Versprechen, sondern durch verständliche Einordnung und Umsetzung wie Transparenz. Nutzer:innen wollen wissen, was diese Aussagen konkret bedeuten – persönlich, technisch, organisatorisch und rechtlich.

Solange unklar bleibt, wie diese Schutzmechanismen umgesetzt werden und wie sie sich in bestehende europäische Datenschutzanforderungen einfügen, bleibt für viele ein Rest an Unsicherheit. Der Wunsch ist da. Die Frage bleibt: Sollen sie sich trauen? 

Gleichzeitig müssen wir bedenken: Menschen, die dringend Hilfe, Orientierung oder sogar eine schnelle Diagnose suchen, setzen solche Bedenken oft bewusst oder unbewusst hintenan. Wenn die Not groß ist, steigt die Bereitschaft, Risiken einzugehen. Gerade deshalb ist Transparenz hier keine Skepsis, sondern eine notwendige Schutz- und Vertrauensbasis.

Nutzer- und Patientenperspektive: noch unklar

Was im bisherigen Ankündigungstext auffällt, ist die fehlende Einordnung der Nutzer- und Patientenperspektive. Es bleibt offen, ob und wie Menschen, die solche Angebote später nutzen sollen, in die Entwicklung eingebunden waren und sind. 

Gerade aus Sicht von Patient:innen ist entscheidend, ob reale Nutzungssituationen getestet wurden: Wie werden Informationen verstanden? Wo entstehen Unsicherheiten? Welche Fragen tauchen immer wieder auf? Wo braucht es welchen Sprachmodus und wie kann man klar bleiben und Missverständnissen oder falschen Interpretationen vorbeugen so gut es geht. 

Ebenso bleibt unklar, ob es begleitende Strukturen wie Advisory Boards, Feedback-Formate oder eine kontinuierliche Nutzerbeteiligung gibt. Aus unserer Arbeit wissen wir: Genau diese Perspektiven machen den Unterschied zwischen theoretisch gut gemeint und praktisch hilfreich – sie decken Lücken auf und eröffnen neue Einsichten, die in Verbesserungen oder Weiterentwicklungen einfließen können. 

Verfügbarkeit: EU und UK derzeit ausgeschlossen

Aktuell ist ChatGPT Health in der EU und im Vereinigten Königreich nicht verfügbar – unter anderem aufgrund regulatorischer und datenschutzrechtlicher Anforderungen. Das ist nachvollziehbar, aber aus unserer Sicht dennoch bedauerlich.

Nicht aus Ungeduld, sondern weil wir überzeugt sind, dass begleitetes Testen hilft, Chancen und Grenzen realistisch zu bewerten. Gerade im europäischen Kontext wäre frühes Lernen wertvoll: Was funktioniert gut? Wo braucht es bessere Erklärungen? Welche Fragen stellen Nutzer:innen tatsächlich?

Deshalb würden wir das Angebot gerne praktisch erproben und stellen uns – sobald möglich – bewusst in die Warteschlange. Wir wollen es nämlich wissen und testen, damit wir unsere Erkenntnisse öffentlich und verständlich teilen können. Ein wichtiger Aspekt unserer Arbeit: Informationen teilen, gemeinsam vorwärts gehen. 

Europa-Perspektive: offene Fragen

Mit Blick auf Europa stellen sich aus unserer Sicht weniger grundsätzliche als sehr praktische Fragen: Wie lange wird es dauern, bis solche Angebote hier nutzbar sind? Wo liegt der tatsächliche Anpassungsaufwand – rechtlich, technisch und organisatorisch?

Und vor allem: Wie werden Nutzer:innen dabei unterstützt, die Anwendung sinnvoll einzuordnen, Grenzen zu erkennen und Ergebnisse kritisch zu bewerten?

Dabei geht es aus unserer Sicht nicht um einzelne, gut gemeinte Pressemeldungen, sondern um strukturierte Education-Angebote, die Menschen befähigen, Unterschiede zu erkennen: zwischen allgemeiner Information und Gesundheitskontext, zwischen Orientierung und Diagnose, zwischen Unterstützung und medizinischer Entscheidung. Nur so werden Wege sichtbar, die Nutzer:innen helfen, verantwortungsvoll mit solchen Tools umzugehen.

Befähigung ist ein zentraler Bestandteil von Verantwortung – nicht nur Information, sondern echte Orientierung.

Das Zwischenfazit

ChatGPT Health ist ein vielversprechender Ansatz, der auf ein reales Nutzerverhalten reagiert. Und sobald es etwas mehr Überblick gibt werden Patientinnen und Patienten anfragen und Zugriff einfordern. Das ist schon jetzt zu vermuten. Denn die Neugierde ist da, das Interesse auch - so gesehen: Der Druck auf die Gesetzgeber steigt, denn es braucht aktive und umsetzbare Überlegungen wie man das neue Tool schnellstmöglich integrieren kann. Und wenn wir ehrlich sind:

Patienten finden Wege. Das sollte man nicht unterschätzen. Schon allein deshalb, weil sie über Ländergrenzen vernetzt sind. 

Damit daraus Vertrauen und echter Nutzen entstehen, braucht es aus unserer Sicht:

• klare Kommunikation zur Nutzung und Abgrenzung,

• transparente Einordnung der Datenschutz-Versprechen,

• und eine sichtbare Berücksichtigung der Perspektiven derjenigen, die dieses Angebot nutzen sollen.

Wir blicken positiv und interessiert auf die weitere Entwicklung – und sind überzeugt, dass ein pragmatischer Ansatz hilft: reingehen, testen, verstehen und Erkenntnisse teilen.

Weitere Infos:

OpenAI: Introducing ChatGPT Health (Ankündigung): https://openai.com/de-DE/index/introducing-chatgpt-health/

OpenAI Safety & Privacy: https://openai.com/policies

Europäische Perspektive Datenschutz (DSGVO – Überblick): https://commission.europa.eu/law/law-topic/data-protection/data-protection-eu_de

English Version

ChatGPT Health: promising – and yet, important questions remain

For many, it was a reason to celebrate. Others were sceptical. And yet: somehow, it was celebrated.

OpenAI has announced ChatGPT Health, a dedicated space intended to help people better understand health-related information – for example by working with personal health data from apps or records within a protected context.

There is a clear reason behind this step: around 230 million health-related questions are asked via ChatGPT every week (source: OpenAI, Introducing ChatGPT Health). OpenAI is responding to a reality that already exists – people are using AI to make sense of health and illness.

We find this development fundamentally exciting. From our work with patients, we see on a daily basis how ChatGPT has already become a frequently used tool in patient communities – for information, for reflection, and even for drafting posts. Often, little distinction is made: “Chatty knows that already.” Really? Or is this assumption precisely where problems begin – because it blurs the line between information, orientation, and medical decision-making?

The search for health information is clearly increasing. We recently asked in one of our newsletters: has Dr Google had its day?

This growing search behaviour is no coincidence. AI can help make information more understandable, provide orientation, and support people in preparing for conversations within the healthcare system – including when they are facing decisions about next steps.

That health is being treated as a distinct and sensitive use case is, from our perspective, an important and welcome step. It also creates a necessary distance from every day, general-purpose ChatGPT use and allows health-related topics to be addressed more deliberately.

At the same time, several questions remain open – questions that are crucial for trust and meaningful use.

Different users – different interfaces

OpenAI has announced separate interfaces for patients and for healthcare professionals. This is a strong signal. In healthcare, context, responsibility and language matter – and they are not the same for everyone.

From a patient perspective, we know that even small differences in wording, tone or presentation can determine whether information provides orientation or creates confusion. The key question, therefore, is not whether different interfaces exist, but how clearly these differences are communicated and understood.

This also raises a further question: will there be separate access routes or account types? And if so, how will medical professionals be verified in order to access more specialised content – comparable, for example, to established models such as DocCheck?

Such differentiation could help tailor content appropriately and clarify responsibility. At the same time, it must remain transparent to users which context they are in and what kind of information they are receiving.

For us, this point is central – because it determines whether people feel safe and taken seriously, or left alone.

Clear boundaries: ChatGPT vs. ChatGPT Health

The planned separation between general ChatGPT use and the Health environment is an important step. Many people already use ChatGPT informally for health questions – often without clear guidance on what the system can and cannot do.

This is where a significant responsibility lies. Users need to clearly understand when they are in a general information space and when they are engaging with a dedicated health context. Without this clarity, false expectations and a misleading sense of security can quickly arise.

Health literacy plays a decisive role here. The ability to critically assess information is a prerequisite for any informed decision. If people cannot properly interpret health information, they cannot decide – and this is precisely why many patients ask questions: because they are uncertain, because a decision is pending, or because they cannot access a medical appointment in time. The lower the level of health literacy, the higher the risk of poor decisions.

Managing expectations is therefore not a side issue in healthcare – it is fundamental to trust and responsible use.

Data protection: strong commitments, limited clarity

OpenAI emphasizes that Health chats are isolated, not used for training, and not shared. These commitments address key concerns that many people have.

From experience, however, we know that trust is not built on promises alone, but on understandable implementation and transparency. Users want to know what these assurances mean in practice – personally, technically, organizationally and legally.

As long as it remains unclear how these safeguards are implemented and how they align with existing European data protection requirements, a degree of uncertainty will remain. The interest is there. The question remains: should people dare to use it?

At the same time, we must acknowledge a reality: people who urgently need help, orientation or even a quick indication of what might be wrong often set such concerns aside – consciously or unconsciously. When distress is high, the willingness to take risks increases. This is precisely why transparency is not skepticism, but a necessary foundation for protection and trust.

User and patient perspectives: still unclear

What stands out in the current announcement is the lack of clarity around user and patient involvement. It remains unclear whether – and how – the people who are expected to use these tools have been involved in their development.

From a patient perspective, it is crucial whether real-life usage scenarios have been tested: how information is understood, where uncertainty arises, which questions recur, and where different language modes are needed to avoid misunderstandings or misinterpretation.

It is also unclear whether supporting structures such as advisory boards, structured feedback formats or continuous user involvement are in place. From our work, we know that these perspectives make the difference between tools that are well-intentioned in theory and those that are genuinely helpful in practice – because they reveal gaps and generate insights that can inform meaningful improvements.

Availability: EU and UK currently excluded

At present, ChatGPT Health is not available in the EU or the United Kingdom, primarily due to regulatory and data protection requirements. This is understandable – but still disappointing from our perspective.

Not out of impatience, but because we believe that accompanied testing helps to realistically assess opportunities and limitations. Especially in a European context, early learning would be valuable: what works well, where explanations are insufficient, and which questions users actually ask.

We would therefore welcome the opportunity to test the service in practice and, as soon as this becomes possible, would deliberately place ourselves on the waiting list. We want to understand it – and to share insights publicly and in an accessible way. Sharing information and learning together is a core part of our work.

The European perspective: practical questions

From a European point of view, the questions are less abstract and more practical: how long will it take before such services become available here? Where does the real adaptation effort lie – legally, technically and organizationally?

And above all: how will users be supported in understanding what the tool can and cannot do, in recognizing its limits, and in critically evaluating its outputs?

This is not about a handful of well-meaning press releases. What is needed are structured education efforts that enable people to distinguish between general information and health contexts, between orientation and diagnosis, between support and medical decision-making. Only then do pathways become visible that allow for responsible use.

Empowerment is a core component of responsibility – not just information, but genuine orientation.

Our interim conclusion

ChatGPT Health is a promising approach that responds to real user behaviour. As soon as more clarity emerges, patients will ask for access – and demand it. This is already foreseeable. Interest and curiosity are clearly there. Seen in this light, pressure on legislators will increase, as workable and timely approaches to integration will be required.

And if we are honest: Patients find ways.

This should not be underestimated – especially in a digitally connected, cross-border environment.

For trust and real benefit to emerge, several elements are essential from our perspective:

• clear communication about scope and boundaries,

• transparent explanation of data protection commitments,

• and visible inclusion of the perspectives of those who are expected to use the service.

We look at further developments with openness and interest – and remain convinced that a pragmatic approach helps: go in, test, understand, and share insights.

Further reading

OpenAI: Introducing ChatGPT Health: https://openai.com/index/introducing-chatgpt-health/

OpenAI Safety & Privacy: https://openai.com/policies

EU data protection overview (GDPR): https://commission.europa.eu/law/law-topic/data-protection/data-protection-eu_en

Neujahrsgruß 2026 – Ein Blick nach vorn

Das neue Jahr ist die Zeit, in der vieles neu beginnt – zumindest wenn wir uns ein wenig Mühe geben. Denn nicht alle Vorsätze sind immer umsetzbar. Auch bei uns nicht.

Und dennoch ist der Beginn eines neuen Jahres ein Moment des Durchatmens, ein Moment, in dem wir auf das blicken, was uns trägt, uns zurück ziehen, Inventur machen und auf das schauen, was uns täglich begleitet: Menschen, Gesundheit, Gemeinschaft, Verständnis - unsere Ganzjahresthemen. 

Wir betrachten sie, wägen ab, formen die Fragen neu, oder greifen neue auf. Es ist die stille Zeit, die nach Weihnachten beginnt und bis zum Ende unseres Winterurlaubs dauert. In dieser Zeit entsteht viel Neues. Manchmal Unsinniges, manchmal auch Schönes und Cleveres. Alles ist erlaubt. Daraus formt sich das Jahr - ein Plan, der so flexibel ist, dass er nach vorne blickt aber nie in Stein gemeißelt ist. Weil einfach zuviel passiert. 

Deshalb starten wir auch dieses Jahr mit einem Blick nach vorn – mit klaren Anliegen, Vorstellungen und Zielen, die 2026 prägen sollen. Unsere Anliegenliste ist keine, die man als übertrieben bezeichnen könnte. Sie enthält nur Dinge, die essentiell sind in Zeiten wie diesen und das Beste ist - sie sind, wenn man sie pragmatisch und ein bisschen mutig betrachtet meist umsetzbar. Das Feuer der Diskussion darum ist längst erloschen – also grobe Richtung vorwärts.

Falls nicht, unterstützen wir gerne. Wie immer. 

Unsere Anliegen

Gesundheit darf nicht von Geld abhängen.

Information, Aufklärung, Prävention und Gesundheitskompetenz dürfen kein unbezahlbares Luxusgut sein. Wirtschaftlichkeit und klare Geldströme im Gesundheitswesen sind unabdingbar – keine Frage. Gleichzeitig braucht es Aufmerksamkeit dafür, dass digitale Angebote wie Apps, die das Erkrankungsmanagement erleichtern oder Gesundheitskompetenz fördern - denn davon hängt auch die öffentliche Gesundheit ab. Und dafür brauchen wir alle dieselbe Ausgangsposition. Damit niemand zurückbleibt – besonders nicht diejenigen, die auf Unterstützung für ihre Gesundheit angewiesen sind.

Gesundheitskompetenz muss endlich aktiv gefördert werden – verständlich, kontinuierlich und für alle.

Es ist längst bekannt, das mit der Gesundheitskompetenz ist so eine Sache. Täglich fließt viel Arbeit in die Förderung dieses Themas, dicke Bretter werden gebohrt und Position wird klar bezogen. Weil es wichtig ist. Aber wir wissen auch: Es braucht gute und verständliche  Informationen und viel mehr davon. Gesundheitskompetenz ist kein „Nice-to-have“. Sie ist ein, das von allen erfüllt werden muss, die sich im Gesundheitswesen bewegen.

Menschen sollten nicht als „Betroffene“ gesehen werden, sondern als Partner.

Als Menschen mit Erfahrung, mit Wissen, mit Stimme. Patient:innen gestalten – sie sind nicht die Bühnendeko für Panels und Diskussionen - sie sind mehr: Wissen, Kompetenz und eine einzigartige Gruppe von Menschen mit Expertise.  Und wir hoffen, dass das 2026 noch sichtbarer wird.

Digitalisierung soll Brücken bauen und niemanden ausschließen.

Nicht über Kosten, nicht über Sprache, nicht über technische Hürden. Für eine gute digitale und öffentliche Gesundheit brauchen wir eine gleiche Ausgangsposition für alle. Arm und Reich oder Alt und Jung dürfen hier nicht über Zugang oder Fähigkeiten unterscheiden:

Digital muss unterstützen – nicht separieren - deshalb entstehen im Programm von DSL DE auch 2026 weitere Brücken – und Unterstützung bei neuen Konzepten ist jederzeit möglich.

Niemand sollte zurückgelassen werden – weder im Wartezimmer, noch online, noch im Zugang zu guter Information.

Denn wer informiert ist, versteht – und wer versteht, kann entscheiden. Und wer entscheiden kann, lebt selbstbestimmt. Wir wünschen uns mehr Informationen, verständlich, zugänglich und vor allem, für alle! Menschen müssen verstehen, was zu tun ist und damit auch entscheiden, wie sie es machen oder wissen wofür etwas gut ist. Das geht nur, wenn sie informiert sind, transparent, offen und von mehreren Quellen. Das heißt: Hier sind wir alle in der Pflicht, das Informationsangebot gemeinsam zu erweitern und so zu positionieren, dass es nicht im Briefkasten - ergo Papierkorb endet, sondern wahrgenommen wird. 

Ganz leise wünschen wir uns auch…

…dass 2026 ein Jahr wird, in dem wir miteinander mehr zuhören, mehr erklären, mehr verstehen – und weniger wegschauen, wenn es schwierig wird oder noch eine Diskussionsrunde einlegen. Wir müssen uns auch fragen, ob wir die nächste Diskussion noch benötigen oder warum sie nötig ist - auch der Effizienz und der Effektivität wegen. Damit wir beschleunigen und nicht verzögern. 

Wir verstehen, es braucht Mut und Willen etwas zu ändern, man reißt Menschen aus Komfortzonen und muss sich selbst eingestehen, dass es anstrengend ist. Aber was wäre wenn diese Anstrengungen weg von Diskussionen hin zu mehr Gesundheit führen? 

Danke, dass Ihr da seid!

Danke an alle, die mit uns lesen, lernen, fragen und diskutieren – euer Feedback ist wertvoll und hilfreich.

Ein besonderer Dank gilt auch denen, die uns herausfordern oder in Frage stellen.

Ihr seid oft der Ausgangspunkt neuer Gedanken – und damit Inspiration für Veränderung.

An alle, die wir zu unserer tollen Community zählen dürfen: Eure Neugier, euer Mut und eure Offenheit tragen unsere Arbeit weiter, als ihr denkt. Ihr seid der Grund, warum wir jeden Tag weitermachen – mit Freude, mit Haltung und mit dem klaren Ziel, Gesundheit verständlich und zugänglich zu machen.

Möge das kommende Jahr uns allen Klarheit, Zuversicht, gute Entscheidungen und verständliche Informationen bringen.

Wir wünschen euch einen guten Start ins neue Jahr – ruhige Tage zum Ankommen und ein 2026, das uns allen gutes Gelingen, Klarheit und Zuversicht schenkt.

Data Saves Lives Deutschland

Health Literacy trifft Datensolidarität – Warum Verstehen der erste Schritt zum Vertrauen ist!

Please scroll down for the English Version!

Oktober ist der Health Literacy Month – der Monat, in dem weltweit über Gesundheitskompetenz gesprochen wird: darüber, wie wir Informationen über unsere Gesundheit besser verstehen, bewerten und nutzen können.
Doch Verstehen allein reicht nicht.
Wenn wir wirklich etwas verändern wollen, brauchen wir Vertrauen und Solidarität – auch im Umgang mit Gesundheitsdaten.

Darum geht es bei Datensolidarität.
Sie baut auf Gesundheitskompetenz auf und führt sie weiter: Vom „Ich verstehe“ zum „Ich trage bei“.

Gesundheitskompetenz ist der Anfang – Datensolidarität der nächste Schritt

Gesundheitskompetenz bedeutet, dass Menschen verstehen, was mit ihrer Gesundheit passiert, und Entscheidungen treffen können.
Datensolidarität bedeutet, dass wir unsere Daten und Erfahrungen bewusst teilen, weil wir wissen: Daraus kann Forschung lernen. Und Forschung hilft uns allen – in Diagnostik, Therapie und Prävention.

Oder so gesehen:

• Ohne Verstehen kein Vertrauen

• Ohne Vertrauen keine Solidarität

• Ohne Solidarität bleiben Daten ungenutzt

• Wenn Daten ungenutzt bleiben, kommt Forschung langsamer voran - und damit auch die Entwicklung neuer Therapien oder die Versorgung selbst.

Datensolidarität stärkt das Gemeinwohl

Datensolidarität ist kein technisches Thema – sie ist ein gesellschaftliches.
Wenn wir solidarisch handeln und Daten verantwortungsvoll teilen, helfen wir nicht nur Einzelnen, sondern der gesamten Bevölkerung.

Gemeinsam können wir:

• Krankheiten früher erkennen,

• Trends in der Bevölkerung besser verstehen,

• gezielter vorbeugen,

• und in Krisen schneller reagieren.

Bei Volkskrankheiten wie Diabetes oder Bluthochdruck können geteilte Gesundheitsdaten helfen, Entwicklungen frühzeitig zu erkennen und gezielt gegenzusteuern – das stärkt Prävention und öffentliche Gesundheit.

Bei Krebserkrankungen beispielsweise zeigt sich die Bedeutung von Datensolidarität besonders deutlich:
Jede geteilte Information, jedes Forschungsergebnis kann helfen, Krebs früher zu entdecken, Therapien zu verbessernund Überlebenschancen zu erhöhen.
Das betrifft uns alle – denn Krebs ist eine Erfahrung, die viele Menschen direkt oder indirekt begleitet.

Und auch bei chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose ist Wissen über Krankheitsverläufe entscheidend.
Wenn wir Daten solidarisch teilen, können wir Veränderungen früh erkennen, Therapien anpassen und so Lebensqualität langfristig sichern.

So entsteht ein Gesundheitssystem, das auf gegenseitigem Vertrauen und kollektiver Fürsorge basiert – nicht nur auf Datenbanken.

Solidarität neu denken – vom Schlagwort zur Haltung

Solidarität ist ein großes Wort. Und, ehrlich gesagt: ein schwieriges.
Viele verbinden damit Pflichterfüllung oder moralischen Druck – etwas, das man tun soll, nicht tun will.
Aber im Kontext von Gesundheit und Daten bekommt Solidarität eine neue Bedeutung.

Hier geht es nicht um Politik oder Parolen.
Es geht um das, was uns im Kern verbindet: Menschlichkeit, Vertrauen und Verantwortung füreinander.

Wenn wir über Datensolidarität sprechen, meinen wir keine leere Geste.
Wir meinen ein echtes Miteinander:
Wir teilen Wissen und Erfahrungen, damit andere daraus lernen können.
Wir helfen, Muster zu erkennen, die uns allen zugutekommen – in der Forschung, der Versorgung und in der Prävention.

Solidarität heißt in diesem Sinne:
Wir handeln füreinander – und für uns.
Damit wir alle gesund bleiben und gute Entscheidungen treffen können, wenn es um unsere Gesundheit geht.

Gemeinsam Begriffe mit Leben füllen – das Glossary zur Datensolidarität

Damit Datensolidarität nicht abstrakt bleibt, braucht es Sprache, die alle verstehen.
Darum hat Data Saves Lives Deutschland gemeinsam mit dem Data & Technology for Health Lab (DTHLab) an der deutschen Übersetzung des Glossary on Data Solidarity mitgewirkt.

➡️ Hier nachzulesen: dthlab.org/data-solidarity-glossary

Das Glossar hilft dabei, gemeinsame Begriffe zu finden – und damit auch ein gemeinsames Verständnis. Denn Verständigung ist der erste Schritt zu Vertrauen.

Einladung: Online Session mit Univ.-Prof. Barbara Prainsack

Vom Einzelnen zum Gemeinwohl – im DSL DE Kompass 2025

Auch Prof. Ilona Kickbusch betont in ihrem Beitrag im DSL DE Kompass 2025, dass Datensolidarität weit über individuelle Entscheidungen hinausgeht.
Sie beschreibt sie als eine Haltung des Miteinanders, die Forschung, Politik und Bürger:innen verbindet – zum Wohl aller.

➡️ Den DSL DE Kompass mit dem Artikel und vielen weiteren Informationen gibt es hier kostenfrei zum Download.

Wenn wir verstehen, können wir vertrauen – und gemeinsam handeln

Gesundheitskompetenz befähigt uns, zu verstehen.
Datensolidarität befähigt uns, Verantwortung zu übernehmen – füreinander, für uns alle.

So entsteht ein Gesundheitssystem, das nicht nur auf Daten basiert, sondern auf Verständnis, Vertrauen und Solidarität.

So gesehen, enn wir alle solidarisch sind, erhalten wir bessere Informationen. Wenn wir gut informiert sind, können wir Bevölkerungsgesundheit besser einschätzen. Wenn wir frühzeitig mehr über Erkrankungen wissen, können wir früher handeln – bei akuten wie bei chronischen Krankheiten

Last but not least: Wenn wir informiert sind und verstehen, können wir Krisen vorbeugen – und gemeinsam dafür sorgen, dass wir alle gesund bleiben und gute Entscheidungen treffen, wenn es um unsere Gesundheit geht.

English Version

October is Health Literacy Month – the month when people around the world talk about health literacy: how we can better understand, evaluate, and use information about our health.

But understanding alone is not enough.

If we really want to make a difference, we need trust and solidarity – including when it comes to health data. That is what data solidarity is all about.

It builds on health literacy and takes it further: from “I understand” to “I contribute”.

Health literacy is the beginning – data solidarity is the next step

Health literacy means that people understand what is happening with their health and can make decisions.

Data solidarity means that we consciously share our data and experiences because we know that research can learn from them. And research helps us all – in diagnostics, therapy, and prevention.

Or, to put it another way:

• Without understanding, there can be no trust

• Without trust, there can be no solidarity

• Without solidarity, data remains unused

• When data remains unused, research progresses more slowly – and with it the development of new therapies or care itself.

Data solidarity strengthens the common good

Data solidarity is not a technical issue – it is a social one.

When we act in solidarity and share data responsibly, we help not only individuals, but the entire population.

Together, we can:

• Detect diseases earlier

• Better understand trends in the population

• Take more targeted preventive measures

• And respond more quickly in crises.

In the case of common diseases such as diabetes or high blood pressure, shared health data can help to identify developments at an early stage and take targeted countermeasures – this strengthens prevention and public health.

In the case of cancer, for example, the importance of data solidarity is particularly clear:

Every piece of shared information, every research result can help to detect cancer earlier, improve therapies, and increase survival rates. This affects us all – because cancer is an experience that many people encounter directly or indirectly.

And in the case of chronic diseases such as multiple sclerosis, knowledge about the course of the disease is also crucial. If we share data in solidarity, we can detect changes early, adapt therapies, and thus ensure quality of life in the long term.

This creates a healthcare system based on mutual trust and collective care – not just databases.

Rethinking solidarity – from buzzword to attitude

Solidarity is a big word. And, to be honest, a difficult one. Many associate it with fulfilling obligations or moral pressure – something you should do, not want to do.

But in the context of health and data, solidarity takes on a new meaning.

This is not about politics or slogans.It is about what connects us at our core: humanity, trust, and responsibility for one another.

When we talk about data solidarity, we do not mean an empty gesture.

We mean genuine cooperation:

We share knowledge and experiences so that others can learn from them. We help to identify patterns that benefit us all – in research, care, and prevention.

In this sense, solidarity means:

We act for each other – and for ourselves.

So that we can all stay healthy and make good decisions when it comes to our health.

Filling terms with life together – the glossary on data solidarity

To ensure that data solidarity does not remain abstract, we need language that everyone understands.

That is why Data Saves Lives Germany has collaborated with the Data & Technology for Health Lab (DTHLab) on the German translation of the Glossary on Data Solidarity.

➡️ Read it here: dthlab.org/data-solidarity-glossary

But it is available in English too! So get the knowledge.

The glossary helps us find common terms – and thus a common understanding. Because understanding is the first step toward trust.

Our DSL DE Online Session about Data Solidarity …

On October 22nd on. 16.00 CET we will run our next DSL DE Online Session in German Language with Univ.-Prof. Barbara Prainsack.

For details, please refer to the images above. If you would like to participate, please register at DSL.DE@edha.academy.

From the individual to the common good – in the DSL DE Compass 2025

In her contribution to the DSL DE Compass 2025, Prof. Ilona Kickbusch also emphasizes that data solidarity goes far beyond individual decisions.

She describes it as an attitude of togetherness that connects research, politics, and citizens – for the benefit of all.

➡️ The DSL DE Compass with the article and lots more information is available here for free download.

When we understand, we can trust – and act together

Health literacy enables us to understand. Data solidarity enables us to take responsibility – for each other, for all of us.

This creates a healthcare system that is based not only on data, but on understanding, trust, and solidarity.

Seen in this light, if we all show solidarity, we receive better information. If we are well informed, we can better assess public health. If we know more about diseases at an early stage, we can act sooner – in the case of both acute and chronic diseases.

Last but not least: if we are informed and understand, we can prevent crises – and work together to ensure that we all stay healthy and make good decisions when it comes to our health.

„Ich habe widersprochen.“ – Ein Abend im Theater, der mich nachdenklich gemacht hat - “I disagreed.” – An evening at the theater that made me think

Please scroll down for the English Version:

Viele freuen sich über die geringe Opt-Out-Quote bei der elektronischen Patientenakte. Aber was, wenn sie kein Ausdruck von Zustimmung ist – sondern von Unwissen?
Eine persönliche Beobachtung aus dem echten Leben.

Das mit dem Widerspruch und der ePA

Vor einigen Tagen war ich im Theater. Eine Lesung, ein wunderbares Programm, inspirierende Worte – ein Abend zum Durchatmen.
In der Pause, draußen in der warmen Sommerluft, kam ich mit anderen Gästen ins Gespräch.
Es ging um die Hitze, um das Stück – und dann plötzlich um die elektronische Patientenakte, die ePA.

Was dann kam, ließ mich innehalten:

„Das ist doch Mist – ich habe gleich widersprochen.“
„Ich auch. Was soll der digitale Kram? Früher hat alles geklappt.“
„Wir zahlen für was, das keiner kennt. Mein Arzt will es auch nicht – wir verweigern.“

Ich stand da, hörte zu – und schwieg. Nicht, weil ich nichts zu sagen gehabt hätte. Sondern weil ich spürte: Das wird jetzt keine Diskussion auf Augenhöhe. Es war Frust. Abwehr. Ablehnung. Und vor allem: Unwissen.

Und ich konnte es der Runde, die übrigens hauptsächlich aus Frauen bestand, nicht mal übelnehmen.
Je länger ich zuhörte, desto klarer wurde: Die meisten wussten gar nicht genau, worum es bei der ePA überhaupt geht. Sie hatten weder Vertrauen ins System, noch das Gefühl, mitreden zu können.
Viele hatten schlicht beschlossen: „Ich will das Alte behalten.“ Punkt.

Das Ding ist nur, so einfach ist es eben nicht. Für keinen übrigens.

Hier zeigt sich ein Muster.

Viele Menschen leben seit Jahrzehnten mit der Haltung: „Der Doktor wird’s schon richten. Das System kümmert sich.“ Viele von uns wurden in einem System groß, das sich tatsächlich kümmerte – oder zumindest so wirkte. Aber: Das kann es heute nicht mehr. Das System selbst ist überfordert.
Überfordert von seiner eigenen Struktur, von der wachsenden Komplexität, vom Personalmangel –
und vom Umstand, dass Behandlung oft nicht mehr wirklich stattfindet, sondern nur noch abgearbeitet wird.

Wer in dieser Realität bestehen will, muss mitdenken, mitverstehen, mitgestalten.
Nicht, weil es nett wäre – sondern weil es notwendig ist.

Wir brauchen einen echten Kulturwandel - die Herausforderung!

Und dieser Kulturwandel ist nicht nur bei den Expert*innen, nicht nur in der Kommunikation, nicht nur in der Technik nötig, sondern auch im Selbstverständnis der Bürgerinnen und Bürger:
Wissen ist kein Extra. Es ist Voraussetzung für Selbstbestimmung. Sich zu kümmern, auch wenn es unbequem ist, ist keine Kür – sondern Verantwortung.
Gerade in einer Zeit, in der Datensolidarität für viele ein Fremdwort ist – und in der die vielzitierten „Social Contracts“, also soziale Vereinbarungen, kaum noch wahrnehmbar scheinen – müssen wir uns um uns kümmern. Um uns selbst. Und um einander.
Spaßig ist das selten. Wer wird nicht gerne all inclusive versorgt?
Aber: Wer Versorgung will, braucht jetzt Wissen.

Das Gute: Das Wissen ist da - und auch ein gewisses Angebot!

Wir bei DSL DE bieten es täglich an – für alle: Für Patient*innen, Bürger*innen, Organisationen.
Wir stellen Informationen bereit, erklären, begleiten - damit sind wir nicht allein. Auch andere tun das – engagiert, offen, niedrigschwellig.

Aber: Wir können nur anbieten. Nur die Tür öffnen - Durchgehen – das müssen die Menschen selbst.
Oder wie es jemand neulich auf einem Kongress treffend formulierte:
„Ich kann ein Pferd lenken, zum Trog führen – aber trinken muss es allein.“

Ich habe an diesem Abend nichts gesagt. Aber ich habe zugehört, beobachtet – und denke seitdem darüber nach, was anders werden muss. Was wir selbst verbessern können.

Ehrlich gesagt:

Ich glaube, wir müssen uns als Gesellschaft ernsthaft fragen, wie Digitalisierung überhaupt gelingen soll, wenn sowohl Gesundheits- als auch Digitalkompetenz niedrig sind.
Während sich die Bubbles gegenseitig feiern, kippen draußen Menschen hintenüber.

Und ich frage mich: Können – oder wollen – wir uns das wirklich leisten?
Denn am Ende geht es nicht nur um uns als einzelne Personen. Es geht um etwas Größeres: das Gemeinwohl.

Unsere öffentliche Gesundheit betrifft nicht nur „dich“ oder „mich“ – sie betrifft uns alle.

Birgit Bauer

The English Version:

“I objected.” – An evening at the theater that got me thinking

Many people are pleased about the low opt-out rate for electronic patient records. But what if this is not an expression of consent – but of ignorance?

A personal observation from real life.

The contradiction and the ePA

A few days ago, I went to the theater. A reading, a wonderful program, inspiring words – an evening to breathe deeply.

During the intermission, outside in the warm summer air, I got into conversation with other guests. We talked about the heat, about the play – and then suddenly about electronic patient records, the ePA.

What came next made me pause:

“That's rubbish – I objected right away.”

“Me too. What's the point of all this digital stuff? Everything used to work fine.”

“We're paying for something that nobody knows anything about. My doctor doesn't want it either – we're refusing.”

I stood there, listened – and said nothing. Not because I had nothing to say. But because I sensed that this was not going to be a discussion between equals. It was frustration. Defensiveness. Rejection. And above all: ignorance.

And I couldn't even blame the group, which, incidentally, consisted mainly of women. The longer I listened, the clearer it became: most of them didn't even know exactly what the ePA was all about. They had no confidence in the system, nor did they feel they had a say in the matter.

Many had simply decided: “I want to keep the old system.” Period.

The thing is, it's not that simple. For anyone, for that matter.

A pattern is emerging here.

Many people have lived for decades with the attitude: “The doctor will take care of it. The system will take care of it.” Many of us grew up in a system that actually took care of us – or at least appeared to. But that is no longer possible today. The system itself is overwhelmed.

Overwhelmed by its own structure, by growing complexity, by staff shortages and by the fact that treatment often no longer really takes place, but is merely processed. Anyone who wants to survive in this reality must think for themselves, understand, and help shape it. Not because it would be nice – but because it is necessary.

We need a real cultural change – that's the challenge!

And this cultural change is not only necessary among experts, not only in communication, not only in technology, but also in the self-image of citizens:

Knowledge is not an extra. It is a prerequisite for self-determination. Caring, even when it is inconvenient, is not a luxury – it is a responsibility. Especially at a time when data solidarity is a foreign concept to many and the much-cited “social contracts” seem to have all but disappeared, we need to take care of ourselves. And of each other. This is rarely fun. Who doesn't like to be taken care of?

But if you want to be taken care of, you need knowledge.

The good news is that the knowledge is there—and so is a certain amount of it!

At DSL DE, we offer it every day—for everyone: patients, citizens, organizations. We provide information, explain, and accompany—and we are not alone in this. Others are doing the same—committed, open, and accessible.

But: We can only offer. We can only open the door—people have to walk through it themselves.

Or as someone recently put it aptly at a conference: “I can steer a horse to the trough, but it has to drink on its own.”

I didn't say anything that evening. But I listened, observed – and since then I've been thinking about what needs to change. What we ourselves can improve.

To be honest:

I believe that we as a society need to seriously ask ourselves how digitalization can succeed at all when both health and digital literacy are low.

While the bubbles celebrate each other, people are falling over outside.

And I ask myself: Can we really afford this? Or do we want to?

Because in the end, it's not just about us as individuals. It's about something bigger: the common good.

Our public health doesn't just affect “you” or “me” – it affects all of us.

AI auf Rezept - Details zur Online Session mit Prof. Björn Eskofier

Bild: Pixabay.com

Künstliche Intelligenz auf Rezept – Chancen und Herausforderungen in der Medizin

Die Digitalisierung im Gesundheitswesen schreitet voran, und mit ihr gewinnt künstliche Intelligenz (KI) zunehmend an Bedeutung. Der Online-Vortrag "KI auf Rezept", unterstützt von der Firma Boehringer Ingelheim aus Ingelheim, bot spannende Einblicke in aktuelle Entwicklungen, Herausforderungen und Potenziale von KI in der Medizin. Professor Björn Eskofier von der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg präsentierte neueste Erkenntnisse und regte eine lebhafte Diskussion über die Zukunft der KI-gestützten Gesundheitsversorgung an.

KI in der Medizin – Fortschritt für die Gesundheitsversorgung

KI ermöglicht präzisere Diagnostik, personalisierte Therapien und effizientere Behandlungsprozesse. Besonders bei chronischen Erkrankungen wie Parkinson oder in der Schwangerschaftsüberwachung kann KI erhebliche Fortschritte bringen. Anhand konkreter Beispiele wurde gezeigt, wie smarte Algorithmen medizinische Daten analysieren und wertvolle Erkenntnisse liefern. Doch trotz dieser Möglichkeiten bleibt klar: KI ersetzt keine Ärzte, sondern ergänzt ihre Expertise und verbessert Entscheidungsprozesse.

Ein digitaler Gesundheitsdatenraum als Schlüsselinnovation

Ein zentrales Thema war der European Health Data Space (EHDS), der Gesundheitsdaten sicher speichern und für Forschung sowie Behandlung zugänglich machen soll. Datenschutz und Datensicherheit bleiben hierbei zentrale Herausforderungen, gleichzeitig muss ein praktikabler Zugang für medizinisches Fachpersonal gewährleistet sein.

Von schwacher zu starker KI – Wo stehen wir heute?

Björn Eskofier erläuterte den aktuellen Stand der KI-Technologie. Während schwache KI-Systeme bereits Routineaufgaben übernehmen, bleibt die Entwicklung einer starken KI, die eigenständig medizinische Entscheidungen trifft, noch Zukunftsmusik. Fortschritte im maschinellen Lernen und in neuronalen Netzwerken sind vielversprechend – insbesondere Foundation Models und generative KI könnten bald neue Standards in der medizinischen Forschung setzen.

Herausforderungen: Datenschutz, Infrastruktur und ethische Fragen

Die Entwicklung effektiver KI-Anwendungen erfordert große, qualitativ hochwertige Datenmengen. Datenschutz bleibt eine zentrale Herausforderung: Eine vollständige Anonymisierung medizinischer Daten ist kaum möglich, weshalb transparente Kontrollen erforderlich sind. Zudem bestehen infrastrukturelle Abhängigkeiten, da wenige globale Chiphersteller den Fortschritt der KI-Technologie bestimmen.

Deutschland im internationalen Vergleich – Aufholbedarf bei der Digitalisierung

Während Länder wie die USA oder Österreich bereits fortschrittliche elektronische Gesundheitsakten nutzen, steht Deutschland noch vor vielen Herausforderungen. Die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) ist ein wichtiger Schritt, doch bürokratische Hürden und die langsame digitale Transformation bremsen den Fortschritt. Eskofier betonte die Notwendigkeit, schneller zu handeln, um international wettbewerbsfähig zu bleiben.

Fragerunde: Spannende Diskussionen rund um KI in der Medizin

Nach dem Vortrag entwickelte sich eine angeregte Diskussion mit 22 Teilnehmenden aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens und der Patientenvertretung. Alexandra von Korff, Communication Manager & Patient Representative @patients today, und Martin Praast, Patientenvertreter und Medizininformatiker, diskutierten unter der Moderation von Birgit Bauer, Gründerin von Data Saves Lives Deutschland.

1. Warum entwickelt sich KI nicht schneller trotz exponentiell wachsender Forschung?

Obwohl Rechenleistung und Publikationen zunehmen, hängt der Fortschritt auch von der Qualität der Daten und der Effizienz der Trainingsmethoden ab. Ein Anstieg wissenschaftlicher Arbeiten bedeutet nicht automatisch, dass KI-Systeme sich schneller weiterentwickeln.

2. Nutzung und Zugriff auf Gesundheitsdaten: Die Rolle des FDZ-Gesundheit

Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ-Gesundheit) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) bietet geregelten Zugang zu pseudonymisierten Gesundheitsdaten für Forschungszwecke. Standardisierung und Interoperabilität sind essenziell, um Forschung und KI-Anwendungen optimal zu ermöglichen.

3. Warum gibt es in Deutschland nicht genügend Gesundheitsdaten für KI-Forschung?

Strenge Datenschutzgesetze erschweren den Zugang zu Gesundheitsdaten. Während andere Länder digitale Gesundheitsakten umfassender nutzen, gibt es in Deutschland noch bürokratische Hürden. Um international wettbewerbsfähig zu bleiben, sind sichere und effiziente Lösungen erforderlich.

4. Die elektronische Patientenakte (ePA) – Fortschritte und Herausforderungen

Die ePA wird in Testregionen eingeführt, um technische und sicherheitsrelevante Herausforderungen frühzeitig zu identifizieren. Fragen zur technischen Umsetzung, Sicherheit und Interoperabilität mit dem EHDS müssen noch geklärt werden. Eine bessere Strukturierung medizinischer Dokumente ist essenziell, damit KI-Analysen effektiver genutzt werden können.

5. Welche KI-Anwendungen gibt es bereits auf Rezept?

DiGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) sind als Apps auf Rezept verfügbar und unterstützen Patienten bei chronischen Erkrankungen oder psychischen Belastungen. Vielen Nutzern ist jedoch nicht bewusst, in welchem Umfang KI darin zum Einsatz kommt. Mehr Transparenz und Aufklärung sind hier entscheidend.

6. KI als Unterstützung für Ärzte und Patienten

KI ersetzt keine Ärzte, sondern unterstützt sie bei Diagnosen, Behandlungsplänen und Shared Decision Making. In vielen Kliniken wird KI bereits in der Radiologie oder zur Analyse großer Datenmengen eingesetzt. Dennoch bleibt der zwischenmenschliche Kontakt essenziell – die Kombination aus ärztlicher Expertise, KI-gestützter Analyse und direkter Interaktion kann die Patientenversorgung nachhaltig verbessern.

7. Die Achillesferse der KI: Chip-Herstellung, Umweltaspekte und Green Technology

Die KI-Entwicklung ist stark von der globalen Chip-Produktion abhängig, insbesondere von einer Fabrik in Taiwan. Diese Abhängigkeit birgt wirtschaftliche und geopolitische Risiken sowie Umweltbelastungen durch den hohen Energieverbrauch von KI-Systemen. Green Technology setzt auf nachhaltige Digitalisierung durch energieeffizientere Algorithmen, ressourcenschonende Hardware und optimierte Rechenprozesse.

Fazit: Ein nachdenklicher, aber optimistischer Blick auf die KI-Zukunft

Für viele Teilnehmende war die Session eine wertvolle Gelegenheit, tiefer in die Thematik einzutauchen. KI ist keine Bedrohung, sondern ein Werkzeug, das mit der richtigen Bildung sinnvoll genutzt werden kann. Digitale Gesundheitskompetenz, Transparenz und ein rechtlicher Rahmen sind essenziell – sowohl für Fachpersonal als auch für die Bevölkerung.

Über Data Saves Lives Deutschland

Data Saves Lives Deutschland ist ein unter der gemeinnützigen european digital health academy gGmbH angesiedeltes Projekt. DSL DE arbeitet neutral, unabhängig und ist von Patienten für Patienten konzipiert und wurde von Birgit Bauer, Expertin für Digital Health und Social Media, Patient Expert im Jahr 2022 ins Leben gerufen.

DSL DE bietet kostenfreie Inhalte und Unterstützung für Interessierte. Mit unserem "DSL DE Fachgedöns" erklären wir Fachbegriffe und vermitteln Wissen in Deutsch und Englisch. Das Tool steht auf unserer Website kostenfrei zum Download bereit.

Es gibt viel zu tun als Autorin oder Autor, Redner oder Rednerin, auch mit finanzieller Förderung, damit wir unser Angebot ausweiten können. Insbesondere bei der Bildung digitaler, daten- und gesundheitsbezogener Kompetenzen für alle.

Verstehen statt verwirrt sein: Der DSL DE Kompass das neue DSL DE Magazin ist da! - English: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE Kompass - DSL DE's new Magazin Is Here!

Please scroll down for the English Version.

Mit dem neuen DSL DE Kompass bringt Data Saves Lives Deutschland (DSL DE) frischen Wind in die digitale Gesundheitskommunikation. Die zweisprachige Publikation (Deutsch & Englisch) verbindet Perspektiven aus Patient:innenvertretung, Wissenschaft, Politik und Praxis – mit einem gemeinsamen Ziel: Gesundheitsdaten und Digitalisierung verständlich zu machen und digitale Teilhabe zu stärken.

„Digitale Gesundheitskompetenz ist eine Schlüsselressource der Zukunft. Dafür brauchen wir eine neue Kommunikationskultur – offen, empathisch und partizipativ“, sagt Birgit Bauer, Gründerin von DSL DE. Sie bringt mit dem DSL DE Kompass nicht nur fundiertes Wissen, sondern auch echte Stimmen aus der Community zusammen.

Das Magazin bietet:

• Impulse für gute digitale Gesundheitskommunikation

• Empfehlungen aus Forschung, Co-Creation und Praxis

• Beiträge von führenden Köpfen aus Politik, Patientenvertretung und Digital Health

• Und vor allem: eine klare Vision für mehr Orientierung und Beteiligung im digitalen Wandel

Save the Date:

Zur Veröffentlichung finden zwei kostenlose Online-Launch-Sessions statt – mit spannenden Gästen aus dem Magazin, Insights und Raum für Fragen.

29. April 2025 – 16:00 Uhr (DE) / 17:30 Uhr (EN)
Anmeldung via E-Mail: dsl.de@edha.academy

Der DSL DE Kompass ist ab sofort kostenfrei auf der Website von DSL DE verfügbar:
www.datasaveslives.de

Die vollständige Pressemitteilung mit allen Details steht hier zum Abruf bereit.

English Version: Understanding Instead of Confusion: The DSL DE KCompass - DSL DE’s new Magazine is here!

With the new DSL DE Compass, Data Saves Lives Germany (DSL DE) launches a fresh perspective on digital health communication. The bilingual publication (German & English) brings together insights from patient advocacy, science, politics, healthcare, and innovation – all united by one goal:

to make health data and digitalization understandable and to empower participation.

“Digital health literacy is a key resource for the future. To strengthen it, we need a new culture of communication – open, empathetic, and participatory,” says Birgit Bauer, founder of DSL DE. With the Compass, she combines expert knowledge with real voices from the community.

What the magazine offers:

• Inspiration for strong digital health communication

• Recommendations based on research, co-creation, and experience

• Contributions from leading minds in politics, patient advocacy, and digital health

• And above all: a clear vision for more orientation and engagement in the digital transition

Save the Date: Join our free online launch sessions with live guests from the magazine, exclusive insights, and space for discussion.

April 29, 2025 – 16:00 (DE) / 17:30 (EN)
Register via email: dsl.de@edha.academy

The DSL DE Compass is now available for free on our website:
www.datasaveslives.de

The full press release with all details is available here for download.

Das Monatsthema Februar: Lifestyle und Gesundheitsdaten: Wie wir von unseren eigenen Daten profitieren können

Gesundheitsdaten klingen für viele abstrakt, vielleicht sogar irrelevant, solange man sich gesund fühlt. "Was geht mich das an? Ich bin doch gesund!", mag sich so mancher denken und das Thema mit einem Abwinken beenden.

Betrachtet man diese Daten genauer, kann man erkennen: Es sind weit mehr als nur bloße Zahlen. Es sind Informationen über uns, die Menschen, über unsere Gesundheit und möglicherweise Gewohnheiten. Sei es als einzelne Person oder aber auch als Gesellschaft, die gesund erhalten werden muss. Zugegeben, diese Daten können ganz schön gemein sein, unbequem. Denn sie sagen uns nicht nur, was gut läuft, sondern halten uns manchmal den Spiegel vor und erklären uns, wo die Lücken sind und zeigen uns Verbesserungsmöglichkeiten auf.

Eines ist klar: Viele Menschen nutzen Gesundheitsdaten bereits, ohne es bewusst wahrzunehmen. Es gehört für viele dazu, es ist quasi „in“. Und genau deshalb kann die schicke Smartwatch mehr als nur ein Accessoire sein. Wer sie näher betrachtet, hat bereits eine wertvolle Datenquelle am Handgelenk – kombiniert mit einer App, die eine Fülle an Informationen bereitstellt. Fitness-Tracker zählen Schritte, Smartphones oder kleine Geräte am Finger erfassen Schlafmuster, und Ernährungs-Apps helfen dabei, Essgewohnheiten zu analysieren.

Mit gezielten Sportprogrammen werden wir fitter, beweglicher und entspannter. Diese Technologien sind längst in unseren Alltag integriert und bieten wertvolle Erkenntnisse darüber, wie wir gesünder und bewusster leben können. Wer dann noch die freundliche Erinnerung seiner Smartwatch bekommt, ein paar Schritte mehr zu gehen – und dafür ein digitales Lob erntet –, wird kaum Nein sagen.

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Kleine Daten – gute Wirkung in Sachen Anti-Aging, Energie und Co.

Schon kleine Anpassungen können einen großen Unterschied machen. Wer seine Schlafdaten verfolgt, erkennt vielleicht, dass spätes Essen oder Bildschirmzeit vor dem Schlafengehen die Schlafqualität beeinträchtigt. Wer seine Bewegung trackt, sieht, ob er wirklich aktiv genug ist. Wer verspannt ist, kann mit einfachen Strategien entspannen. Und wer seine Herzfrequenz misst, bemerkt frühzeitig Anzeichen für Stress oder mangelnde Erholung.

Gesundheitsdaten können uns helfen, länger fit zu bleiben und den Alterungsprozess positiv zu beeinflussen. Die Analyse der Herzfrequenzvariabilität (HRV) kann beispielsweise Aufschluss über das Stresslevel geben. Ein ausbalancierter Wechsel zwischen Aktivität und Erholung unterstützt die Zellregeneration und kann so den Alterungsprozess verlangsamen.

Regelmäßige Bewegung, angepasst an die individuellen Bedürfnisse, hält nicht nur körperlich fit, sondern fördert auch die geistige Vitalität. Ein gut gesteuerter Schlafrhythmus verbessert die Regeneration, stärkt das Immunsystem und sorgt für mehr Energie im Alltag. So wird die Nutzung unserer eigenen Gesundheitsdaten zur aktiven Maßnahme gegen frühzeitiges Altern und für ein gesünderes, vitaleres Leben.

Über Gesundheit und Wohlstand einer Gesellschaft

Eine Weisheit, die wir schon lange in der Patient Advocacy hören: A healthy country is a wealthy country – ein gesundes Land (bezogen auf die Bevölkerung) ist ein wohlhabendes Land. Das ist leicht zu erklären: Je gesünder wir sind, desto weniger Kosten entstehen für das Gesundheitssystem. Es mag nüchtern klingen, aber es ist eine Tatsache, dass Krankheit teuer ist – nicht nur für die betroffene Person, sondern auch für die Gesellschaft als Ganzes. Betrachtet man die derzeitigen Kostensteigerungen und Berichte über die Ausgaben im Gesundheitswesen, ist es vielleicht auch ein Stück weit an uns selbst, da einen Blick zu riskieren und vielleicht das eine oder andere in Sachen Lebensgewohnheiten zu überdenken.

Ab hier kommen Gesundheitsdaten ins Spiel. Sie können helfen – vielleicht nicht immer heilen, aber auf jeden Fall verbessern. Gesundheitsdaten können Lebensqualität, Gesundheitswerte und den Lifestyle positiv beeinflussen. Wenn man sie kennt.

Die Informationen, die wir über Apps, Smartwatches oder andere Geräte sammeln, können ein Schlüssel zu einem besseren, bewussteren Leben sein. Sie sind nicht abstrakt, sondern greifbar – wir können sie analysieren, in Grafiken verwandeln und daraus lernen.

Hier schließt sich der Kreis: Was wir für uns selbst nutzen, kann auch anderen helfen. Wenn man diese Daten anonymisiert oder pseudonymisiert zusammenführt, können sowohl die einzelnen Personen als auch die Gesellschaft von einer besseren Nutzung der Gesundheitsdaten profitieren. Wer seine eigenen Daten versteht und nutzt, kann sich selbst Gutes tun – und gleichzeitig in Sachen Prävention mithelfen, Strategien zu erarbeiten.

Gesundheitsdaten als gesamtgesellschaftlicher Wert

Doch Gesundheitsdaten sind nicht nur eine persönliche Ressource. Sie sind eine gesamtgesellschaftliche Ressource und gehen uns alle an. Die anonymisierte oder pseudonymisierte Nutzung dieser Daten hilft, Forschung voranzutreiben, Prävention zu verbessern und Gesundheitssysteme effizienter zu gestalten. Gerade in der Medizin können diese Daten neue Erkenntnisse über Krankheitsverläufe liefern, frühzeitig Risiken aufzeigen und gezieltere Behandlungen ermöglichen.

Denken wir an Volkskrankheiten wie Diabetes, Bluthochdruck oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Je besser die Datensätze strukturiert und verfügbar sind, desto besser können Risikofaktoren analysiert und individuelle Präventionsmaßnahmen entwickelt werden. Auf lange Sicht bedeutet dies eine bessere Gesundheitsversorgung und eine stärkere Fokussierung auf Prävention, statt nur auf Behandlung.

Dranbleiben und Mitmachen

In den kommenden Wochen erklären wir mit verschiedenen Tipps auf unserem Instagramaccount , wie sich unsere selbst gesammelten Gesundheitsdaten sinnvoll nutzen lassen, um zum Beispiel die Lebensqualität zu steigern oder einen besseren Rhythmus in unseren Alltag zu bringen. Es geht darum, Wege zu finden, anstatt Ausreden in Sachen Energie oder inneren Schweinehund zu entwickeln.

Probieren Sie es doch aus und erkunden Sie mit Ihren eigenen Daten die Möglichkeiten, wie Sie Ihre Lebensqualität möglicherweise verbessern, vielleicht neue, gesunde Gewohnheiten in Ihr Leben lassen oder wie Ihre Daten auch der Gesellschaft helfen können.

Hier können Sie uns folgen und mitdiskutieren:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

 Wer begleitet uns?

Birgit

Abschied von X – eine schwierige, aber notwendige Entscheidung

Schweren Herzens haben wir mit unseren Beirätinnen und Beiräten die Entscheidung getroffen, unseren Account DSL DE auf der Plattform X in den kommenden Tagen endgültig zu löschen.

Seit unserem Start im Jahr 2022 war es unser Ziel, sachliche Informationen bereitzustellen und den Austausch mit Patienten sowie Patientenorganisationen zu fördern. Doch in den vergangenen Monaten haben wir beobachten müssen, wie sich die Atmosphäre auf X zunehmend verschlechtert hat. Der respektvolle und konstruktive Dialog ist kaum noch möglich, und auch aus moralischer Sicht können und wollen wir unsere Präsenz auf dieser Plattform nicht länger aufrechterhalten.

Zudem haben bereits zahlreiche Patientinnen und Patienten, Patientenorganisationen, sowie namhafte Institutionen X verlassen – ein Zeichen, das wir nicht ignorieren können. In Kombination mit den sinkenden Followerzahlen und der allgemeinen Entwicklung der Plattform, sowie deren Ausrichtung sehen wir es als die einzig konsequente Entscheidung, uns nun ebenfalls zurückzuziehen.

Dieser Schritt fällt uns nicht leicht, doch wir sind überzeugt, dass er richtig ist.

Aber eines ist klar: Wir verschwinden nicht!

Unsere Arbeit geht weiter, und wir bleiben für euch da – nur eben auf anderen Kanälen. Auf Instagram, LinkedIn und weiteren Plattformen setzen wir unser Engagement fort und freuen uns darauf, euch dort wiederzusehen um den tollen Austausch mit Euch fortzusetzen!

Hier findet Ihr uns auch weiterhin:

Instagram:

https://www.instagram.com/data_saves_lives_deutschland/

LinkedIN:

https://www.linkedin.com/company/data-saves-lives-deutschland/

YouTube:

https://www.youtube.com/@datasaveslivesdeutschland

Das DSL DE Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten

Das Team von DSL DE

Jahresrückblick: Data Saves Lives Deutschland 2024 – Herausforderungen, Erfolge und eine Vision für die Zukunft

Das Jahr 2024 begann für Data Saves Lives Deutschland mit einer schwierigen Phase. Trotz intensiver Fundraisingaktivitäten und großem Interesse an unserem Projekt, unseren Daten und Erkenntnissen blieben die dringend benötigten finanziellen Unterstützungen zunächst aus. Es war ein bitterer Rückschlag, doch für mich als Gründerin stand fest: Das Projekt weiterzuführen, ist keine Option, sondern eine Verpflichtung. Aufgeben? Nicht mit mir!

Mit viel persönlichem Einsatz und Durchhaltevermögen – nennen wir es freundlicherweise „kreatives Improvisieren“ – habe ich das Projekt fortgesetzt. Und es hat sich gelohnt: Seit August wird Data Saves Lives Deutschland vom Bosch Health Campus finanziell gefördert. Es war eine große Freude, als wir im August die Förderzusage bekamen.

Diese Unterstützung gibt uns endlich Luft zum Durchatmen. Darüber hinaus erfahren wir Unterstützung durch Engagement, wertvolle Informationen und den Austausch, was dem Projekt hilft, sich stetig weiter zu entwickeln und Ideen aus der Warteschleife zu holen und zu realisieren. Einige Dinge sind schon sichtbar, wir haben in Templates investiert und das Look and Feel von DSL DE ein wenig renoviert und abgestimmt.

Gesundheitsdaten als Schlüssel: Eine Reise von Anfang an

Was uns von Anfang an angetrieben hat, war die Überzeugung, dass Gesundheitsdaten ein Schlüssel zu einer besseren Gesundheitsversorgung sind. Sie bieten nicht nur die Möglichkeit, medizinische Behandlung zu verbessern, sondern auch, die Gesundheitskompetenz von Bürger:innen zu stärken. Aber, wie wir alle wissen, gibt es dabei noch viele Hürden, sowohl technischer als auch gesellschaftlicher Natur. Der Austausch, die Transparenz und das Vertrauen in digitale Gesundheitsdaten müssen weiterwachsen. Wir alle sind in der Pflicht, die digitale Gesundheitskompetenz und die Kompetenz in Sachen Gesundheitsdaten gemeinsam mit den Nutzerinnen und Nutzern weiter zu entwickeln, zu erklären und besonders Patientinnen und Patienten die digitale Welt zu erklären, sie zu informieren und auch Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, die eigene Diskussion mit ihren Communities zu fördern.

Dabei wurde im Laufe des Jahres immer klarer: Wir müssen uns noch intensiver mit der Kommunikation dieser Themen auseinandersetzen. Wir möchten auch hier weiter daran arbeiten, Menschen nicht nur zu informieren, sondern auch in die Lage zu versetzen, mit ihren Gesundheitsdaten verantwortungsvoll und kompetent umzugehen.

Beiratserweiterung: Verstärkung für DSL DE

Ein weiteres Highlight war die Erweiterung unseres Beirats. Mit Frau Louise Baker-Schuster vom Bosch Health Campus und Martin Praast, einem engagierten Patient Advocate, haben wir zwei großartige Persönlichkeiten gewonnen. Beide waren nicht nur sofort aktiv, sondern auch mit so viel Energie dabei, dass sie uns direkt in unseren Online-Sessions als Moderatorin und Experte unterstützt haben.

von links oben nach rechts unten: Martin Praast, Louise Baker-Schuster, Benjamin Friedrich, Ulf Birke, Rainer Thiel, Bernd Rosenbichler, Sylvia Thun, Eva Schumacher-Wulf

Auch der Beirat als Ganzes hat sich in unterschiedlichen Formaten engagiert. Alle Mitglieder bringen sich immer mehr in das Projekt ein und begleiten DSL DE tatkräftig. Es macht wirklich Spaß, mit unterschiedlich besetzten Teams bei Projekten dabei zu sein, Vorträge zu halten, zu diskutieren und gemeinsam neue Ideen zu entwickeln. Das ist das Team, wie es das Projekt braucht!

Unser Fachgedöns: Jetzt auch als Broschüre

Im Dezember durften wir einen besonderen Erfolg feiern: den Launch unseres Fachgedöns. Diese Rubrik, die wir kurz nach dem Start von DSL DE auf Instagram eingeführt haben, erklärt Fachbegriffe aus der digitalen Welt verständlich und mit einem Augenzwinkern. Was als kleine Rubrik auf Instagram begann, wurde zu einer echten Sammlung, die wir mit dem Glossar auf unserer Website kombiniert und mit Unterstützung der Firma Boeringer Ingelheim International GmbH, in eine strukturierte Broschüre überführt haben.

Die Broschüre steht kostenlos auf unserer Website zum Download bereit und ist interaktiv durchsuchbar – von A bis Z, querbeet oder wild herumklickend, ganz wie es gefällt. Wir haben uns viel Mühe gegeben, gesichtet und gefeilt, daher freuen wir uns auch, wenn Sie es weiter teilen, es an Menschen geben, die das Fachgedöns brauchen könnten.

Eine Druckversion gibt es übrigens auch auf Anfrage, und für Spenden, um künftige Versionen zu finanzieren, sind wir immer offen. Denn wer „Fachgedöns“ schätzt, der will auch eine Version 2/25, oder? ;-)

Erfolge, Auszeichnungen und großartige Partnerschaften

Trotz aller Herausforderungen konnten wir viel erreichen – und wurden dafür sogar ausgezeichnet. Der Female Transformers in Healthcare Award in der Kategorie Ehrenamt, verliehen von den Healthcare Frauen e.V., ging an Birgit Bauer und Data Saves Lives Deutschland. Eine riesige Ehre, die zeigt: Was wir tun, macht einen Unterschied.

Bild: DSL DE / Kobau

Ein großer Dank geht auch an alle, die unser Projekt durch Blogposts, Einladungen und Partnerschaften unterstützt haben. An dieser Stelle möchte ich den DigiHealthDay 2024 oder „The Future of Health Insights“ von Temedica erwähnen – als zwei von vielen großartigen Beispielen. Diese Veranstaltungen und die vielen, die mich und DSL DE eingeladen und involviert haben, haben uns stets fantastische Möglichkeiten geboten, die Stimme unserer DSL DE Community in unterschiedlichsten Expertengruppen hörbar zu machen. Es war und ist eine Freude, bei diesen Events präsent zu sein und unser Anliegen zu teilen.

Die Infografik, die wir zur Veranschaulichung erstellt haben, gibt nur einen Teil der Arbeit wieder, die im Laufe des Jahres bei DSL DE geleistet wurde. Dazu kommen unzählige Stunden an Content-Erstellung, administrative Entscheidungen und vieles mehr – alles Dinge, die im Hintergrund passieren und sich nur in Form von Blogposts, dem neuen Fachgedöns oder anderen sichtbaren Zeichen zeigen. Es waren tatsächlich 24 Veranstaltungen – teilweise mehrtägige Events – und unzählige Online-Sessions, bei denen ich live dabei war und mitgeredet habe.

Wenn ich mir die Infografik anschaue, frage ich mich tatsächlich: „Hatte ich überhaupt Zeit zum Schlafen?“

Engagement bei DSL DE: Wir freuen uns auf neue Gesichter

Wer sich bei DSL DE engagieren möchte – sei es als Gastautorin oder Autor für unseren Blog oder unser Infocenter beim Deutschen Ärzteblatt, als Speaker in unseren Online-Sessions oder mit eigenen Ideen – ist herzlich eingeladen, sich bei uns zu melden. Wir freuen uns immer über neue Gesichter und frische Perspektiven, die unser Projekt bereichern.

Ein Blick nach vorn: Gemeinsam für Vertrauen und Verständlichkeit

Die jüngsten Diskussionen um die Sicherheit der ePA, angeheizt durch den Bericht des Chaos Computer Clubs, zeigen: Vertrauen und transparente Kommunikation sind wichtiger denn je. Weil so gesehen, verstanden haben die wenigsten die teilweise sehr verwirrenden Diskussionen, es gab auch keine vernünftige, verständliche und gute „Krisenkommunikation“ als das Thema aufkam. Und ja, es war während der Feiertage aber in solchen Fällen braucht es gerade für die Menschen, die teilweise zum Opt-Out in Social Media aufgerufen wurden und natürlich teilweise panisch reagierten, eine vernünftige Erklärung. Sofort. Nicht Tage später.

Gesundheit und Digitalisierung gehen uns alle an, und es liegt in unserer Verantwortung, Menschen zu unterstützen, ihre digitale Gesundheitskompetenz zu stärken.

Deshalb mein Appell an die Entscheider:innen, die Regierung und alle, die in der Gesundheitswelt Verantwortung tragen: Lassen Sie uns gemeinsam handeln. Sorgen wir dafür, dass Wissen verständlich, Daten sicher und die Teilhabe aller möglich wird. Vertrauen ist kein „nice to have“, sondern die Basis für eine bessere Gesundheitsversorgung.

Vielen Dank für eure Unterstützung in diesem Jahr. 2024 war nicht immer leicht, aber voller Highlights und toller Erlebnisse für die ich dankbar bin. Wir freuen uns auf ein neues Jahr mit spannenden Diskussionen, Fachgedöns und Projekten.

Ich wünsche Ihnen und Euch einen guten Start ins neue Jahr, viel Gesundheit, Erfolg und gute Momente, Gespräche und Erlebnisse!

Ihre Birgit Bauer

Projektkoordinatorin Data Saves Lives Deutschland

Übrigens, schauen Sie gerne bei Data Saves Lives Deutschland auch auf unseren anderen Kanälen vorbei:

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IC Ärzteblatt: https://www.aerzteblatt.de/industrieinformationen/infocenter/24/Informationen-und-Aufklaerung-zum-Teilen-von-Gesundheitsdaten