Weltfrauentag – Zeit, wirklich hinzuhören! Oder: Sieben Frauen - sieben Perspektiven!

Natürlich könnten wir heute die üblichen Parolen schwingen: „Frauen an die Macht!“ oder „Mehr Gleichberechtigung jetzt!“. Wir könnten in die altbekannten Klischees verfallen, die uns jedes Jahr am Weltfrauentag begegnen. Aber machen wir uns nichts vor: Das würde dem Tag seine Bedeutung nehmen.

Es geht heute nicht darum, aus reiner „Wokeness“ eine weitere Debatte anzustoßen. Sondern darum, konkrete, greifbare Themen zu adressieren, die uns alle betreffen – Themen, die im Allgemeinen viel Aufmerksamkeit bekommen, im Hinblick auf Frauen jedoch oft zu kurz kommen: Gesundheitsdaten und Digitalisierung.

Frauen stellen knapp die Hälfte der Weltbevölkerung, und doch sind sie in der Medizin immer noch eine Randnotiz. Von der Forschung über die Diagnostik bis hin zu digitalen Gesundheitslösungen: Es gibt zu wenige Daten, zu wenig Wissen und oft zu wenig Bewusstsein für die Unterschiede zwischen Frauen und Männern. Das betrifft nahezu alle Bereiche, aber einige besonders drastisch:

• Medizinische Forschung: Viele Medikamente wurden primär an Männern getestet. Die Dosierung? Die Nebenwirkungen? Die Wirkung auf den weiblichen Körper? Oft nur unzureichend untersucht.

• Herzinfarkte: Frauen zeigen andere Symptome als Männer – und werden deswegen häufiger zu spät oder gar nicht richtig diagnostiziert.

• Menopause: In Deutschland befinden sich derzeit etwa 9 Millionen Frauen in den Wechseljahren. Etwa ein Drittel von ihnen leidet unter schweren Symptomen, die ihre Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit erheblich beeinträchtigen. Dennoch wird dieses Thema oft tabuisiert, und betroffene Frauen erhalten nicht die notwendige Unterstützung und Behandlung.

Dabei gibt es in unserem Land viele brillante Frauen, die als Ärztinnen, Wissenschaftlerinnen, Gründerinnen und Expertinnen daran arbeiten, diese Lücken zu schließen.

Birgit Bauer

Projektkoordinatorin

Data Saves Lives Deutschland

Patient Expert, Journalistin im Bereich

Digitalisierung und Gesundheitsdaten

Gewinnerin des Female Transformers in Healthcare

Award 2024 in der Kategorie Ehrenamt

Grund genug für mich als Projektkoordinatorin von DSL DE, einige dieser spannenden Frauen aus unserem Netzwerk zu Wort kommen zu lassen. Ihre Arbeit, ihre Perspektiven und ihre Lösungen zeigen, wo wir stehen – und wo wir hinmüssen. Diese sieben Frauen stellen jeweils ihre eigene Perspektive vor - Sieben Perspektiven, die Sie inspirieren oder aktivieren können, ganz wie es Ihnen gefällt.

Auf jeden Fall aber, sagen sie uns allen eines:

Es ist Zeit wirklich hinzuhören!

Bianca Flachenecker

Journalistin und Autorin im Bereich

digitale Transformation

“Die digitale Transformation bietet die Chance, die Gesundheitsversorgung von Frauen gezielt zu verbessern – wenn wir sie gerecht und gendersensibel gestalten. Noch immer basiert die Medizin meist auf männlichen Normwerten, was z.B. zu falschen Diagnosen aber auch falschen Dosierungen führen kann. Die Lösung? Gendersensible Forschung, Erhebung und Arbeit mit diversen Gesundheitsdaten und die Entwicklung digitaler Angebote, die wirklich auf die gesundheitlichen Bedürfnisse von Menschen eingehen. Digitalisierung muss inklusiv sein – sonst vertieft sie bestehende Lücken.”

 Bianca Flachenecker analysiert seit rund zehn Jahren als Journalistin die Gesundheitswirtschaft und leitete als Chefredakteurin das Fachmagazin Health&Care Management. Sie engagiert sich u.a. für Female Leadership im Healthcare-Sektor, ist eine der Initiatorinnen des Female Transformers in Healthcare Award und Mitglied bei Healthcare Frauen e.V. Ebenso engagiert sie sich für gesundheitlich benachteiligte Kinder und Jugendliche (SH Healthcare Friends e.V.). Die Expertin für Health Equity ist als Vortragende auf unterschiedlichen Kongressen der Branche anzutreffen und hat zuletzt ein Buch über Gesundheitsgerechtigkeit und die ökonomische Bedeutung in der digitalen Transformation in Deutschland veröffentlicht.

Dr. med Viyan Sido,

Fachärztin für Herzchirurgie

“Als Ärztin sehe ich täglich, wie Frauengesundheit unter Datenlücken leidet: Viele Studien basieren auf männlichen Probanden, was zu Fehldiagnosen oder verspäteten Diagnosen bei Frauen führen kann. KI und Big Data sollten genutzt werden, um geschlechtsspezifische Unterschiede zu erkennen und die medizinische Forschung auf eine breitere, diversere Datenbasis zu stellen. Geschlechtsspezifische Medizin muss daher zunehmend in unsere Forschung und Ausbildung integriert werden, denn nur durch eine bessere Datenerfassung und angepasste Diagnostik erhalten Frauen die Versorgung, die sie wirklich brauchen”

Dr. med. Viyan Sido, MScPH, ist Fachärztin für Herzchirurgie und Leiterin der Hochschulambulanz für geschlechterspezifische Herzmedizin und Frauensprechstunde am Herzzentrum Brandenburg. Sie ist zudem Mitglied im Beirat für geschlechtersensible Medizin der Universität Bielefeld. Für die Implementierung der Frauensprechstunde erhielt sie 2023 den Female Transformers in Healthcare Award.

Dr. Katja Vonhoff

Leiterin, Robert Bosch Centrum für

Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG)

Bosch Health Campus

“Das Robert Centrum für Innovationen im Gesundheitswesen (RBIG) stellt mit seinen Aktivitäten die Patient:innen in den Vordergrund. Dazu gehört auch die einzigartige Initiative DSL DE, die wir seit August 2024 aktiv unterstützen. Der niedrigschwellige Zugang zu den wichtigsten Informationen, die vielfältigen, interaktiven Formate und die politisch neutralen Inhalte sorgen dafür, dass alle Bevölkerungsgruppen, unabhängig von Geschlecht, Alter oder Lebensstil davon profitieren können. Dafür steht das RBIG.”

Gloria Seibert

Gründerin und CEO von Temedica

“Frauen sind in der Medizin oft unterrepräsentiert – sei es in klinischen Studien, bei der Diagnosestellung oder der Versorgung. Startups und digitale Innovationen haben die Chance, diese Lücken zu schließen: von frauenspezifischer Forschung über individualisierte Therapien bis hin zu besserem Zugang zu Gesundheitsleistungen. Digitalisierung ermöglicht es, Daten geschlechtersensibel zu nutzen und so die Versorgung für Frauen gezielt zu verbessern.”

 Gloria Seibert ist Gründerin und CEO von Temedica, einem führenden Unternehmen für gesundheitsbezogene Daten und KI-gestützte Gesundheitstechnologien. Sie setzt sich dafür ein, die Gesundheitsversorgung durch digitale Innovationen und Real-World Insights patientenzentrierter zu gestalten.

Caroline Régnard-Mayer

Frau mit Multiple Sklerose, Autorin

“Eine digitale Gesundheitslösung soll für Frauen mit und ohne chronische Erkrankung wie Multiple Sklerose konzipiert sein, damit unabhängig vom Alter und Bildungsstand mehr Freiheit, Unabhängigkeit und die eigene Kontrolle über den Alltag und Gestaltung einer flexiblen Handhabung mit der Krankheit erreicht wird! Jüngere setzen auf Apps zur Symptomkontrolle und Therapieüberwachung, Ältere auf barrierefreie Lösungen. Digitale Gesundheitsangebote müssen inklusiv, leicht bedienbar und auf Frauen zugeschnitten sein.  – auch in Bezug auf Zyklus, Schwangerschaft und Wechseljahre.”

Caroline Régnard-Mayer, 59, lebt seit ca. 30 Jahren mit Multiple Sklerose (MS) und erhielt ihre Diagnose im Jahr 2004. Sie schreibt als Autorin Ratgeber und Kinderbücher, bloggt regelmäßig auf ihrem MS-Blog und engagiert sich seit über 20 Jahren als Gruppenleiterin und Patientenvertreterin.

Louise Baker-Schuster

Bosch Health Campus und Beirätin bei

Data Saves Lives Deutschland

Als Beirätin bei Data Saves Lives Deutschland bin ich stolz darauf, einen aktiven Beitrag zu einer Initiative leisten zu dürfen, die es Bürger:innen und Patient:innen ermöglicht, informierte Entscheidungen über die Nutzung ihrer Gesundheitsdaten zu treffen. Neutrale, verlässliche und verständliche Informationen fördern die digitale Kompetenz und schaffen Vertrauen in der Gesellschaft. Nur so, kann die digitale Transformation in Deutschland flächendeckend gelingen. 

Prof. Irit Nachtigall

Expertin für translationale Forschung

Wenn wir Daten auswerten ohne das Geschlecht zu berücksichtigen, mischen wir Effekte und verlieren entscheidende Informationen. Das führt dazu, dass keine der beiden Gruppen optimal versorgt wird. Medizinische Forschung und Versorgung müssen auf echten Unterschieden basieren, denn nur so können wir Risiken frühzeitig erkennen, Therapien gezielt verbessern und Leben retten. Daten helfen dabei, individuellere und wirksamere Gesundheitsstrategien zu entwickeln – für alle.

Irit Nachtigall leitet seit Juni 2024 die Abteilung für Translationale Forschung, Lehre und Kooperation bei Vivantes und hat seit September 2023 eine W3-Professur für Infektiologie und Infektionsprävention an der Medical School Berlin inne. Zuvor hatte sie leitende Positionen im Bereich Krankenhaushygiene und Antibiotic Stewardship bei den Helios Kliniken (2017–2024) und war als Anästhesistin und Intensivmedizinerin an der Charité tätig.

DSL DE - Ein Projekt im Einsatz für alle Menschen!

Bei DSL DE setzen wir uns für alle Menschen ein – unabhängig von Geschlecht, Alter oder Herkunft. Doch gerade im Bereich der Gesundheitsdaten und der digitalen Transformation braucht es neue, mutige Wege speziell für Frauen. Nur so können wir sicherstellen, dass die Gesundheitsversorgung die großen und kleinen Unterschiede berücksichtigt und Frauen das bekommen, was wirklich notwendig ist: maßgeschneiderte Gesundheitsangebote, die auf gut strukturierten und aussagekräftigen Datensätzen basieren.

Digitale Lösungen bieten hier eine einmalige Chance:

Sie können nicht nur Versorgungslücken schließen, sondern durch gendersensible Ansätze auch dazu beitragen, Frauen in ihrer Gesundheit individuell und zielgerichtet zu unterstützen. Wir bei DSL DE sind davon überzeugt: Wer die digitale Zukunft der Gesundheit mitgestalten will, muss jetzt damit beginnen, Frauen als eigenständige und vielfältige Gruppe ernst zu nehmen – in Daten, in Forschung und in der Praxis.

Eines ist klar, es reicht nicht, nur über Frauengesundheit und Digitalisierung für Frauen zu reden.

Wir brauchen Frauen an den Tischen, an denen Entscheidungen getroffen werden. In den Aufsichtsräten, in den Ethikkommissionen, in den Forschungsinstitutionen, in den Start-ups. Solange die großen Fragen der Medizin überwiegend von Männern beantwortet werden, werden Frauen auch weiterhin nur „mitgedacht“ – und das ist nicht genug.

Denn die Bedürfnisse von Frauen sind anders – genauso wie ihr Körper. Deshalb müssen wir Gesundheit neu denken: mit weiblichen Wegen, mit Gesundheitsdaten von Frauen und mit einem klaren Bewusstsein für die Unterschiede, die eine bessere, gezieltere Medizin ermöglichen.

Übrigens, das ist auch ein Zukunftsthema. Wenn wir die Zukunft der Gesundheit ernsthaft gestalten wollen – mit digitaler Transformation, smarter Prävention und nachhaltigen One-Health-Ansätzen –, dann ist es unerlässlich, die medizinischen Fakten endlich vollständig zu kennen.

Wie lange wollen wir also noch warten?

Allen Frauen einen guten Weltfrauentag und Ihnen allen inspirierende Momente!

Ihre Birgit Bauer

Texte:

Redaktion und Haupttext DSL DE / Birgit Bauer

Die mitwirkenden Damen haben ihre Texte selbst verfasst.

Bildnachweis:

Dr. Katja Vonhoff: Bildquelle: Michael Fuchs

Alle anderen Bilder: Die Damen / privat

Die Datenlücke zum Weltfrauentag – Gender Data Gap

Geht es um den Welt Frauen Tag, ist der Begriff „Gender Pay Gap“ vielen bekannt.

Es ist die Lücke in Sachen Einkommen zwischen Männern und Frauen. Wenn es um Führungspositionen geht, gibt es auch das eine oder andere derzeit ungelöste Problem, das seit dem ersten Weltfrauentag im Jahre 1911 immer wieder besprochen wird.

Schaut man sich zum Welt Frauen Tag um, gibt es von fluffig-blumigen Themen bis hin zu vielen wiederholten Diskussionen viel, über das wir schreiben könnten. 

Aber es gibt eine Lücke, die haben nicht wirklich viele auf dem Radar: Gender Data Gap. 

Ein Satz, den wir lange schon hören: Gesundheit ist weiblich. 

Was auch stimmt, schaut man sich das Thema genauer an. Auch die Kassenärztliche Bundesvereinigung erklärte 2021 anhand einer Statistik, dass der Anteil der Studierenden in der Medizin aus zwei Drittel Frauen besteht.

Diese Behauptung, dass Frauen die Gesundheitsmanager einer Familie sind, kommt auch nicht von ungefähr. Frauen versorgen Familienmitglieder im Krankheitsfall, übernehmen Pflege für Kinder und ältere Angehörige. Passiert etwas mit einem Familienmitglied, kennen sie die Krankheitsgeschichte sehr genau und versorgen den Notarzt mit ersten notwendigen Daten.  Damit sind sie wohl eine der größten, sich ständig erweiternden Sammlung von Gesundheitsdaten. Jede Erkrankung verschafft hier wichtige Updates, die natürlich geteilt werden. Mit Ärzten, Therapeuten und nicht selten mit anderen, Freundinnen, Verwandten oder auch Kolleginnen oder Kollegen. Man spricht über Erfahrungen mit Medikamenten, empfiehlt Ärzte oder Therapeuten und teilt damit, meist unbewusst, Gesundheitsdaten mit anderen. 

So gesehen: Wir sind umgeben von Gesundheitsdaten

Sie helfen Ärzt:innen bei der Diagnosestellung, unterstützen Patient:innen bei Therapieentscheidungen und liefern wichtige Befunde von Laboruntersuchungen wie zum Beispiel einer Blutuntersuchung. Diese Daten entstehen im ersten Kontakt, sie informieren über einen Menschen, daher nennt man sie im Fachjargon auch primäre Gesundheitsdaten. Sammelt man diese Daten in einem Datensatz und analysiert man sie, spricht man von einem sekundären Nutzen. In dem Fall helfen Menschen mit ihren Daten anderen Menschen. Entweder bei der Diagnose, Verbesserung der Lebensqualität usw.. Ein weiterer Sammelpunkt von Gesundheitsdaten sind klinische Studien. Sie werden oft von der pharmazeutischen Industrie mit entsprechenden Ärzt:innen durchgeführt. In klinischen Studien wird zum Beispiel die Wirkung eines Medikamentes oder die Dosierung geprüft. 

Am Ende ist das alles eins: Daten. Oft sind sie lebenswichtig, können positiven Einfluss auf die Lebensqualität einer Person haben und dafür sorgen, dass Patient:innen wieder gesund werden oder Erkrankungen in ihrer Progression zumindest gestoppt werden. 

Daten sind überall und dennoch sind da Lücken im System

Was uns zur Gender Data Gap bringt. Die Lücke, die sich auftut, wenn man Männlein mit Weiblein vergleicht. Weil eben nicht Frau und Mann gleich sind. Beispiel? Herzinfarkt ist nicht gleich Herzinfarkt, wer sagt uns, dass Frauen nicht eine andere Dosierung bei Medikamenten brauchen als Männer? Könnten Daten hier nicht helfen, eine Lücke im Wissen zu schließen? Behandlungsmethoden zu verfeinern und geschlechtsspezifisch anzupassen? Damit auch Medizin zu personalisieren? 

 Gender Data Gap - was ist das also?

Unter dem Begriff „Gender Data Gap“ versteht man im Allgemeinen, dass geschlechtsspezifische Daten, die für ein Handlungsfeld entscheidungsrelevant sind, fehlen. Gap = Lücke. 

Um diese Lücke zu füllen, ist es nötig, Daten nach Geschlecht sortiert zu erheben und auszuwerten. Wichtig ist das zum Beispiel besonders, wenn es um die Nutzung von künstlicher Intelligenz (KI) und damit dem maschinellen Lernen geht. Also wenn man einen Algorithmus entwickelt, der hilft, kleinste Merkmale von Erkrankungen aus Tests in der Radiologie etc., zu erkennen. Denn eine vollständige Datengrundlage ist die Grundvoraussetzung für den vertrauensvollen und transparenten Einsatz von KI-Systemen. Außerdem muss vermieden werden, dass der Gender Bias, also ein geschlechtsbezogener Verzerrungseffekt entsteht, der für sexistische Vorurteile oder Stereotype sorgen würde, vermieden wird. Sonst riskiert man eine lücken- oder fehlerhafte oder auch vorurteilsbehaftete Datei, die von der KI reproduziert wird. 

 

Es gibt viele Ideen oder Prinzipien, die sich um diese Lücke ranken - wir haben mal nachgefragt!

Zum Beispiel Eva Schumacher Wulf. Eva ist Mitglied unseres Beirates und lebt mit metastasierendem Brustkrebs und fragt sich: Geschlechtsspezifische Daten – Woke Idee oder medizinisch sinnvolle Forderung? 

(Woke – ist aus dem englischen “wake”, also wach. In dem Zusammenhang steht woke für eine besonders engagierte und bewusste Diskussion rund um geschlechtsspezifische Daten) 

Die gesellschaftlichen Genderdiskussionen nehmen zurzeit viel Raum ein. In der Debatte geht etwas unter, dass es biologisch tatsächlich Männer und Frauen gibt. Ja, ich traue mich, das zu sagen. Denn in der Medizin spielt das eine große Rolle. Männer und Frauen haben nicht nur andere Gesundheitsrisiken und Krankheitsverläufe, sie reagieren beispielsweise auch unterschiedlich auf Medikamente. In der Bewertung von Lebensqualität, die glücklicherweise einen immer größeren Stellenwert in der Entwicklung und Bewertung neuer Medikamente einnimmt, spielen auch unterschiedliche Parameter eine Rolle. All das wird bis heute nicht separat erfasst, wäre aber dringend nötig, um den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten gerecht zu werden. Es geht hier also um mehr als eine woke Idee, weshalb ich mir auch eine Diskussion wünsche, die weniger emotional aufgeladen ist. Daten retten und verbessern Leben, wenn sie sinnvoll erhoben und genutzt werden.  

Man könnte jetzt behaupten, dass diese Diskussion durchaus nicht nötig ist, hat doch die EU im Jahr 2021 mit Wirkung zum 31.01.2022 beschlossen, dass klinische Studien eine repräsentative Geschlechter- und Altersverteilung aufweisen müssen. Zudem wurde beschlossen, dass die Studienergebnisse für Laien, also für normale Menschen verständlicher und zugänglicher gemacht werden.

Die Frage ist: ist dem so? Sind Studienergebnisse einfacher zugänglich und verständlich? Oder ist es überhaupt nicht nötig, Daten aufzuteilen? 

Eine gewollte Lücke in der Vergangenheit, nun eine Chance für die Zukunft, bessere Versorgung für alle Menschen zu gewährleisten?

Auffällig beim Thema Gender Data Gap ist weniger, dass es die Lücke gibt, vielmehr stellt sich die Frage, warum diese in der Vergangenheit selten in der aktuellen Breite diskutiert worden ist. 

Verantwortlich dafür ist zum einen die in ihren Anforderungen statische Forschungsindustrie. Zum anderen ist es auch das  fehlende öffentliche Interesse, Gesundheitsdaten in ihrer Komplexität zu erfassen, zu verstehen und zu diskutieren.

 Zusätzlich existiert ein grundsätzlicher blinder Fleck in der Gesundheitswirtschaft hinsichtlich spezifischer menschlicher und sozialer Parameter, ob weiblich oder auch hinsichtlich sozialem Milieu, der u.a. auch dem geringen Frauenanteil in Führungspositionen im Gesundheitsbereich geschuldet ist, wie auch die Analyse „Frauen in der Gesundheitswirtschaft 2020“ von PwC zeigt.  

Gerade wenn es um eine bessere wie geschlechtsspezifische Versorgung in der Medizin geht, müssen geschlechtsspezifische Unterschiede in der Erhebung von Gesundheitsdaten stattfinden. Es ist die gesamtgesellschaftliche Verantwortung, diese Unterschiede wahrzunehmen und in die Gesundheitsversorgung zu integrieren.  

Das kann in der Entwicklung von Wirkstoffen und Therapieansätzen geschehen. Ein anderer Ansatz liegt in der Wertschätzung gegenüber Frauen, die sich jeden Tag in der Gesundheitswirtschaft und für die Bevölkerung für gute Gesundheitsversorgung, personalisierte Medizin und sinnvolles wie wirksames Erkrankungsmanagement einsetzen. Egal ob professionell oder aber auch für ihr direktes Familienumfeld.  

Es gibt viel zu tun 

Für Frauen geht es nicht nur um gute medizinische Versorgung und Vorsorge sondern auch für bessere, geschlechterspezifische, nicht nur personalisierte Medizin. Die Lücke, also die Gender Data Gap ist eine Lücke, die schließbar ist. In dem wir Daten geschlechtsspezifisch sortieren, auswerten und damit auch feststellen, wo es  wirklich Lücken gibt und wo nicht. Denn wenn ein Herzinfarkt bei Frauen anders auftritt als bei Männern, wissen wir, dass ein Schlaganfall so gut wie gleich bei Frauen und Männern verläuft. Die Frage wird also sein, diese Lücken aufzuspüren und daraus neue Erkenntnisse zu ziehen. Entweder aus bereits vorhandenen, neu sortierten Daten oder aber aus denen, die von Menschen geteilt wurden, um Medizin zu verbessern.

Daten können auch in diesem Fall durchaus einen wichtigen Einfluss auf unsere Versorgung haben. Wenn sie genutzt werden. Können.

Weitere Leselinks:

Frauen sind oft unterrepräsentiert in klinischen Studien: 

https://www.profil.de/blog/geschlechterverhaeltnis-in-klinischen-studien

 https://zeitfuerx.de/forschung/fatale-folgen-fuer-frauen/

Gender Data Gap - https://www.br.de/nachrichten/wissen/datenluecke-in-der-medizin-frauen-noch-immer-im-nachteil,SzVTJ7u

Autoren: Team DSL Deutschland!

Bilder: unsplash.de / Shutterstock