Vor einem Jahr, am 26. März 2025, haben wir den #EHDSday ins Leben gerufen. Anlass war ein wichtiger Schritt: Die europäische Verordnung zum European Health Data Space (EHDS) trat in Kraft und machte deutlich, dass sich Europa auf den Weg macht, Gesundheitsdaten strukturierter und sinnvoller zu nutzen.
Damals ging es uns vor allem darum, Aufmerksamkeit zu schaffen und zu erklären, worum es beim EHDS überhaupt geht. Denn obwohl das Thema große Bedeutung für die Zukunft der Gesundheitsversorgung hat, blieb vieles abstrakt. Der EHDS klang für viele nach einem politischen Projekt, weit weg vom eigenen Alltag. Oft hörten wir: "Warum soll ich mich damit befassen?" gepaart mit einem Schulterzucken.
Und ehrlich, wir können das verstehen. Warum sollte man sich auch mit etwas befassen, was so weit weg und so unverständlich wirkt und worüber man in der Öffentlichkeit nur wenig findet? Das war übrigens eine der Hauptbemerkungen: "Kann so wichtig nicht sein, keiner spricht darüber, in den Nachrichten und auch sonst hört man da nichts!"
Deshalb haben wir das Thema aufgegriffen, denn: wir sind Fans von der Idee des EHDS und obwohl es noch jede Menge zu tun gibt, finden wir es wichtig, dass wir uns alle mit dieser Idee und dem Projekt befassen – der EHDS betrifft uns alle.
Der EHDS = keine Eintagsfliege sondern - eine dauerhafte Strategie der EU
Ein Jahr später zeigt sich: Der EHDS ist nicht nur ein Konzept. Die Zeitleiste bewegt sich weiter, erste Strukturen entstehen und immer mehr Initiativen beschäftigen sich konkret damit, wie Gesundheitsdaten künftig genutzt werden können. Das Projekt nimmt Fahrt auf – und das muss es auch.
Denn die Herausforderungen in unseren Gesundheitssystemen werden nicht kleiner. Steigende Kosten, eine alternde Bevölkerung, chronische Erkrankungen und zunehmende Datenmengen stellen uns vor neue Fragen. Gleichzeitig wächst die Erwartung, dass Innovation nicht nur möglich ist, sondern auch spürbar wird – für Versorgung, Forschung und Prävention.
Der EHDS ist das Vorhaben, dafür einen europäischen Rahmen zu schaffen. Ehrgeizig? Ja. Nötig? Mehr als. Finden wir.
Gesundheitsdaten nutzbar machen - für bessere Versorgung und Forschung
Im Kern geht es darum, Gesundheitsdaten besser nutzbar zu machen – unter klaren Regeln und mit einem hohen Anspruch an Datenschutz und Sicherheit. Heute liegen viele gesundheitsbezogene Informationen an unterschiedlichen Orten: in Arztpraxen, Krankenhäusern, elektronischen Patientenakten, Registern oder Forschungsprojekten. Häufig bleiben diese Daten voneinander getrennt, obwohl sie gemeinsam wichtige Erkenntnisse liefern könnten. Und manchmal, das wissen wir auch aus unserer Community und aus eigener Erfahrung, werden Menschen mit Erkrankungen zum Briefzusteller. Übrigens noch immer.
Das kostet Zeit, Kraft, Energie und oft auch Geld. Der wichtigste Faktor ist für viele Patientinnen und Patienten der Zeitfaktor. Und was, wenn Daten nicht dort sind, wo sie gebraucht werden? Im Ausland, wo man auf einmal erklären muss, was ist – und das in einer anderen Sprache und ohne Zugang zu den eigenen Daten? Schwierig oder?
Der EHDS soll dazu beitragen, dass relevante Informationen dort verfügbar sind, wo sie gebraucht werden – etwa in der medizinischen Versorgung. Gleichzeitig soll es möglich werden, Daten in geeigneter Form auch für Forschung und die Weiterentwicklung von Gesundheitssystemen zu nutzen. Also geht es auch um Austausch, Erweiterung und Information – sprich: Verbesserung der Forschung.
Es geht nicht um einzelne Personen - es geht um alle
Dabei geht es nicht um einzelne Personen, sondern um Muster, Entwicklungen und Zusammenhänge. Gesundheitsdaten können helfen zu verstehen, wie Krankheiten verlaufen, welche Therapien wirken und wo Versorgung verbessert werden kann. Sie können Hinweise auf seltene Nebenwirkungen geben oder dabei unterstützen, neue Ansätze für Prävention zu entwickeln.
Viele Länder arbeiten bereits an entsprechenden Strukturen. Der EHDS versucht nun, einen gemeinsamen europäischen Rahmen zu schaffen, der Zusammenarbeit erleichtert und gleichzeitig klare Schutzmechanismen definiert.
Warum ist das wichtig?
Weil Gesundheitsdaten längst Teil unseres Alltags sind – ob wir uns dessen bewusst sind oder nicht. Sie entstehen bei Arztbesuchen, im Krankenhaus, in der Rehabilitation, in Studien oder zunehmend auch durch digitale Anwendungen.
Die Frage ist daher nicht, ob Gesundheitsdaten genutzt werden. Die Frage ist, wie wir sie verantwortungsvoll nutzen und was wir damit verbessern können.
Rund um dieses Thema gibt es viele berechtigte Fragen. Wer darf Daten nutzen? Wie werden sie geschützt? Wer entscheidet über den Zugang? Welche Vorteile entstehen tatsächlich für Patientinnen und Patienten und für die Gesellschaft insgesamt?
Es ist eben auch: Vertrauenssache
Genau hier zeigt sich eine der größten Herausforderungen: Der EHDS wird häufig auf politischer oder technischer Ebene diskutiert. Für viele Menschen bleibt unklar, was sich konkret verändert und warum das relevant ist. Vieles ist im Dunklen und muss enthüllt werden.
Und genau dort lohnt sich der genauere Blick – auf Gesundheitsdaten.
Wenn wir möchten, dass der EHDS sein Potenzial entfalten kann, brauchen wir daher mehr als gesetzliche Grundlagen.
Wir brauchen Vertrauen und es scheint, dass dies neben den Gesundheitsdaten die wohl wichtigste Sache für viele Beteiligte ist.
Aber: Vertrauen entsteht nicht allein durch Regulierung. Vertrauen entsteht durch Verständnis.
Wir brauchen verständliche Informationen und eine Einordnung, die nachvollziehbar macht, worum es eigentlich geht. Es geht nicht um Kampagnen, das können wir beobachten. Es geht um Bildung von Kompetenz – Gesundheitskompetenz und digitale Kompetenz. Und zwar in der Bevölkerung – weil diese Themen uns alle angehen. Und auch wir wissen: Das ist eine Herausforderung der wir uns hier täglich stellen.
Der EHDS ist kein kurzfristiges Projekt.
Er ist ein langfristiger Prozess, der Zeit braucht und gleichzeitig Orientierung verlangt. Ein Projekt, das sich über die EU-Mitgliedstaaten zieht, die nun alle die Bedingungen schaffen müssen, damit Interoperabilität – also die Fähigkeit von Systemen, miteinander zu kommunizieren und Daten austauschen zu können – real wird.
Mit dieser Blogserie möchten wir dazu beitragen, den EHDS verständlich zu machen und einzuordnen.
Im nächsten Beitrag geht es darum, warum die Diskussion über Gesundheitsdaten häufig zwischen großer Erwartung und großer Skepsis pendelt – und warum diese Gegenüberstellung oft zu kurz greift.
English Version
EHDS – one year later: why the topic is now gaining real momentum
One year ago, on 26 March 2025, we launched #EHDSday. The reason was an important milestone: the European regulation establishing the European Health Data Space (EHDS) entered into force and made clear that Europe is moving towards a more structured and meaningful use of health data.
At that time, our main objective was to create awareness and explain what the EHDS is actually about. Despite its importance for the future of healthcare, the topic often remained abstract. For many people, the EHDS sounded like a political or technical project, far removed from everyday life. We often heard reactions such as: “Why should I deal with this?” often accompanied by a shrug.
And honestly, we understand that reaction. Why engage with something that feels distant, complex and hardly visible in public debate? One of the most frequent comments we heard was: “If it were really that important, surely we would hear more about it in the news.”
This is exactly why we started to work on the topic. We believe in the idea behind the EHDS. Even though much work still lies ahead, we consider it essential that people have the opportunity to understand what is being developed – because the EHDS concerns all of us.
EHDS = not a short-term initiative, but a long-term European strategy
One year later, it is becoming clear that the EHDS is no longer just a concept. The timeline is progressing, structures are beginning to emerge and more initiatives are actively working on how health data can be used responsibly in the future. The project is gaining momentum – and it needs to.
Healthcare systems across Europe are facing major challenges. Rising costs, ageing populations, chronic diseases and increasing volumes of data require new approaches. At the same time, expectations are growing that innovation should not only be possible but also tangible – improving care, research and prevention.
The EHDS is an attempt to create a European framework that supports these developments. Ambitious? Yes. Necessary? More than ever.
Making health data usable – for better care and better research
At its core, the EHDS aims to make health data more usable – under clear rules and with strong safeguards for privacy and security. Today, health-related information is stored in many different places: medical practices, hospitals, electronic health records, registries or research projects. Too often, these data remain disconnected, even though together they could generate valuable insights.
And sometimes – as we know from our community and also from personal experience – people living with a disease become the ones transporting information from one place to another. Patients still act as messengers between systems.
This costs time, energy and often money. For many patients, time is the most critical factor. And what happens if data are not available where they are needed? For example, when receiving treatment abroad and suddenly having to explain one’s medical history in another language, without access to relevant information? Difficult, to say the least.
The EHDS aims to ensure that relevant information can be available where it is needed – for example in healthcare settings. At the same time, it should enable data to be used responsibly for research and the improvement of health systems. In other words: exchange, knowledge generation and ultimately better research.
It is not about individuals – it is about all of us
The use of health data in this context does not focus on individuals, but on patterns, developments and insights. Health data can help us understand how diseases develop, which treatments are effective and where healthcare systems can improve. They may help identify rare side effects or support the development of new approaches to prevention.
Many countries are already working on relevant infrastructures. The EHDS aims to create a common European framework that facilitates collaboration while maintaining strong safeguards for data protection.
Why does this matter?
Health data are already part of everyday life – whether we actively notice it or not. They are generated during medical visits, hospital stays, rehabilitation, clinical studies and increasingly through digital health tools.
The key question is therefore not whether health data will be used. The question is how they should be used responsibly – and how they can contribute to improving care and research.
Many legitimate questions arise. Who can use data? How are data protected? Who decides? What are the actual benefits for patients and for society?
It is also about trust
One of the main challenges is that the EHDS is often discussed at policy or technical level. For many people, it remains unclear what will actually change and why this is relevant. Much of the discussion still happens out of sight.
This is exactly why it is worth taking a closer look – at health data and their role in improving healthcare.
If the EHDS is to reach its potential, more than legislation is needed.
Trust plays a crucial role. And experience shows: trust does not emerge from regulation alone. Trust develops when people understand what is happening and why.
We therefore need accessible explanations and meaningful context. What we need is not another campaign, but competence – health literacy and digital literacy. And this competence needs to be built within society, because these developments affect all of us. We are aware ourselves that this is a challenge we work on every day.
The EHDS is not a short-term project.
It is a long-term process that requires time, coordination and orientation. A project spanning all EU Member States, which now need to create the conditions for interoperability – meaning systems being able to communicate with each other and exchange data securely.
With this blog series, we aim to contribute to a better understanding of the EHDS and its relevance.
The next article will explore why discussions about health data often oscillate between high expectations and deep scepticism – and why this contrast is often too simplistic.
