Lasst uns über Primary Care reden. An sich ein richtig cooles Thema das weit mehr ist, als man denkt. Viele Menschen bringen Primary Care oft nur mit dem Besuch beim Hausarzt oder der Hausärztin in Verbindung.
Primary Care? Auch für uns spannend, weil sich hier Daten verstecken, die wir näher betrachten wollten. Und ja, uns war klar, was Primary Care umfasst. Wir erklären das auch gleich, aber so richtig nah waren wir dem Thema bisher noch nicht gekommen. Das sollte sich in Stuttgart ordentlich ändern.
Am 7., und 8. September waren wir beim European Forum for Primary Care (EFPC) in Stuttgart. Themen: neue Versorgungsmodelle, internationale Vergleiche, Pflege mit neuen Rollen, Gesundheitskompetenz, Künstliche Intelligenz, Daten, Community Nurses (also sozusagen Pflegekräfte, Schwestern, die dort zum Einsatz kommen, wo nicht so einfach Ärzte zu erreichen sind, zum Beispiel in ländlichen Gegenden – und immer wieder die Frage, wo eigentlich Patient:innen und Bürger:innen in all diesen Überlegungen vorkommen. Unsere Projektkoordinatorin Birgit Bauer war vor Ort, denn es gab nicht nur Wissen, es gab auch eine Premiere.
Stuttgart war voll – mit Wissen, Gedanken und Austausch. In Zeiten wie diesen in denen wir Primary Care anders diskutieren müssen, war es kein Wunder.
Prof. Mark Dominik Alscher
Prof. Mark Dominik Alscher vom Bosch Health Campus machte in seiner Keynote zur Eröffnung der Veranstaltung klar: Deutschland ist bei Primary Care nicht gerade der Front Runner Europas. Neu? Nein, dass es auch hier Aufholbedarf gibt, ist klar und daher ist es ist deshalb vielleicht gar nicht schlecht, dass sich die Community des EFPC in Stuttgart getroffen hat – Anschauungsmaterial für Veränderungsbedarf war ausreichend vorhanden.
Demografie, Finanzierungsdruck, Reformbedarf: Die Herausforderungen sind bekannt. Spannender war Alschers Blick auf die notwendige Veränderung. Transformation entsteht nicht am Schreibtisch. Sie muss gemeinsam mit den Menschen entwickelt werden.
Es war ein kleines Déjà-vu für mich: Im August bei der Konferenz in Kopenhagen hörte ich vom dänischen CEO von sundhed.dk eine ähnliche Aussage: Versorgung und Digitalisierung müssen rund um den Menschen und mit den Menschen stattfinden, sie müssen mitreden und beteiligt werden, um bestmögliche digitale Lösungen zu finden aber eben auch Pflege so zu gestalten, dass das Leben rund um Gesundheit einfach wird, verständlich ist und selbstverständlich in den Alltag einfließt.
Dazu blieb bei mir im Notizbuch eine Frage stehen: Welche Menschen eigentlich?
Auch beim Blick ins Programm fiel auf: Patient:innen und patientengetriebene Organisationen waren als aktiv Beteiligte erstaunlich wenig sichtbar. Data Saves Lives Deutschland war nach unserer Durchsicht die einzige patientengetriebene Initiative mit einem eigenen Beitrag. Vielleicht waren noch einzelne Patient:innen im Programm vertreten, ohne sich als solche zu identifizieren – sichtbar war diese Perspektive jedenfalls kaum. Warum eigentlich?
Primary Care bedeutet auch einen Perspektivwechsel:
Nicht erst tätig werden oder miteinander reden, wenn Menschen krank im Versorgungssystem ankommen, sondern Gesundheit erhalten und Menschen möglichst lange gut in ihrem eigenen Leben und ihrem gewohnten Umfeld unterstützen. Hier braucht es neue Wege, mehr Prävention und, wie soll es anders sein: Daten.
Spätestens bei dem Gedanken, dass die Transformation von den Menschen mitgetragen werden muss, waren viele im Raum hellwach. Ich auch.
Dazu kam für Data Saves Lives Deutschland eine Premiere: Zum ersten Mal hatten wir selbst einen wissenschaftlichen Beitrag bei einem internationalen Kongress eingereicht – und waren damit für eine Policy Debatte ausgewählt worden. Für uns ein großer Erfolg. Als eine mit Patienten arbeitende und von Patienten getriebene Organisation mit einem so genannten „Abstract“ das dann auch wissenschaftlich um die zu Ecke kommen, mit einer Theorie aufzuwarten, die sagen wir, nicht allen gefällt und die Birgit schon oft kontrovers diskutiert hat, ein Novum. Aber extrem spannend. Denn die Augenhöhe in der Diskussion war gleich: Keine Patientenbox, in der man uns gerne verortet, sondern Experten aus Patientenperspektive.
Das DSL DE Thema waren Patient Generated Data, also Daten, die Menschen selbst in ihrem Alltag zum Beispiel mit einer Smartwatch oder einer App erzeugen oder erfassen, und die Frage, welche Rolle solche Daten in der Versorgung spielen würden wir sie in die Versorgung einbringen. Unsere Theorie stellen wir in einem separaten Blogpost vor, den wir hier auch verlinken werden! Wir arbeiten daran!
Hier geht es erst einmal um den Kongress.
Stuttgart war spannend und natürlich die internationalen Gäste ohnehin. Für uns war es ein wenig tröstlich, dass auch in anderen Ländern nicht alles rund läuft. Allerding muss vorausgeschickt werden, wir haben Aufholbedarf was eine systematische Integration von Primary Care Systemen in Deutschland betrifft. Und wie das bei DSL DE meistens ist, sind wir mit mehr Fragen nach Hause gefahren, als wir mitgebracht hatten.
Was ist Primary Care eigentlich? Schon wieder so ein Begriff, für den es im Deutschen keine wirklich schöne Übersetzung gibt. Und mit „Hausarztversorgung“ wäre das Konzept schon wieder viel zu klein beschrieben. Fachgedöns also.
Primary Care meint eine Versorgung, die für Menschen gut erreichbar ist, sie möglichst kontinuierlich begleitet und unterschiedliche Teile ihrer Versorgung miteinander verbindet. Hausärzt:innen spielen dabei eine wichtige Rolle. Aber je nach Modell gehören auch Pflegefachpersonen, Advanced Practice Nurses, Sozialarbeit, Physiotherapie, Psychologie, Prävention und weitere Angebote dazu.
Genau da wurde Stuttgart für uns interessant: Wenn man Primary Care nicht als einzelne Praxis, sondern als Versorgungsnetz rund um Menschen denkt, verändert sich plötzlich der Blick.
Auf dem Kongress wurde schnell deutlich, warum darüber gerade intensiv diskutiert wird. Eine alternde Gesellschaft, mehr Menschen mit chronischen Erkrankungen, Fachkräftemangel, weniger Arztpraxen vor allem in ländlichen Gebieten und knappe Ressourcen treffen auf Digitalisierung, neue Technologien und Künstliche Intelligenz und nicht selten auf Patientinnen und Patienten, die sich eben selbst mit Informationen versorgen. Auch so eine Diskussion, die wir oft hören und die nicht alle mögen, verständlich.
Gleichzeitig soll Versorgung besser koordiniert, präventiver und näher an den Menschen organisiert werden. Digitale Lösungen können helfen, müssen aber gut strukturiert und einfach auffindbar wie bedienbar sein. Das ist eine ziemlich große Aufgabe.
Neue Versorgung braucht nicht immer neue Zuständigkeiten
Besonders spannend war deshalb der internationale Blick. Andere Länder organisieren Primary Care teilweise schon seit Jahrzehnten in unterschiedlichen Modellen. Aus England hören wir viel, weil wir die Entwicklungen dort schon länger beobachten. Auch aus den skandinavischen Ländern kamen in Stuttgart Ansätze und Erfahrungen zur Sprache, die neugierig machen. Der Eindruck: Manches wird dort pragmatischer gedacht und ausprobiert. Davon können wir uns durchaus inspirieren lassen. Vielleicht brauchen wir an manchen Stellen weniger Prozess und mehr Pragmatismus – weniger darüber reden, was alles schwierig ist, und häufiger ausprobieren, was funktionieren könnte.
Auch neue beziehungsweise erweiterte Rollen in der Versorgung waren für uns ein Thema. Darunter erfuhren wir mehr über Community Health Nurses (speziell qualifizierte Pflegefachpersonen, die unter anderem wohnortnah Prävention, Gesundheitsförderung und Versorgungskoordination übernehmen) und Advanced Practice Nurses (akademisch qualifizierte Pflegefachpersonen mit erweiterten klinischen Kompetenzen).
Für Patient:innen ist am Ende entscheidend: Wer ist für mich erreichbar? Wer begleitet mich? Wer weiß, was die anderen Beteiligten tun? Und wer hilft mir, mich in einem zunehmend komplexen Versorgungssystem zurechtzufinden? Stichwort: Patientensteuerung – wer übernimmt das dann?
Gerade Menschen mit mehreren oder chronischen Erkrankungen übernehmen diese Koordination heute häufig selbst. Als jemand, der mit einer chronischen Erkrankung lebt, kann ich sagen: Meine zweite Profession. Herausfinden was jetzt passieren muss und an sich bräuchte es nicht mehr, sondern weniger und dafür transparenter, klarer und verständlicher. Und nebenbei gesagt, man könnte vielleicht sogar behaupten: wirtschaftlicher.
Und dann kam die KI
KI ist auch im Bereich „Primary Care“ ein Mega-Thema, aber ich stelle fest: Da braucht es jede Menge Wissen.
Die Möglichkeiten sind groß: KI kann Bilder und Texte analysieren, Muster erkennen, Dokumentation unterstützen und möglicherweise bei klinischen Entscheidungen helfen. Generative KI und Large Language Models gehören inzwischen ebenfalls zur Diskussion über die Zukunft von Primary Care.
Spannend waren für mich auch die Themen die ich hörte. Es ging um grundlegende Dinge: Halluzinationen, erfundene Quellen, Bias, die Qualität von Trainingsdaten, Prompten, kritisches Denken und die Notwendigkeit, Ergebnisse von KI-Systemen zu überprüfen. Also auch digitale Kompetenz, die wir mit DSL DE immer wieder erklären um unsere schon lange aktive Community zu unterstützen.
Ist Primary Care eigentlich bereit für AI?
Während im Gesundheitssystem darüber diskutiert wird, wie KI künftig in der Versorgung eingesetzt werden kann, nutzen Menschen generative KI längst selbst. Nicht immer bewusst, aber sie tun es und auch sie brauchen mehr Wissen und Kompetenz.
Wir sprechen also nicht mehr über reine Gesundheitskompetenz. Eher über jede Menge Kompetenzen, mit denen sich Bürgerinnen und Bürger jetzt befassen sollten: Gesundheitskompetenz, Digitalkompetenz und Datenkompetenz. Dinge, die wir seit unserer Gründung im Auge haben und immer stärker fokussieren.
Weil: Menschen, besonders die, die mit chronischen oder langfristig andauernden Erkrankungen leben, stellen Gesundheitsfragen. Sie lassen sich Begriffe erklären. Sie bereiten Arzttermine vor, suchen Informationen oder versuchen, Befunde besser zu verstehen. Sie nutzen KI bereits in vielerlei Hinsicht, zum Auffinden von Infos oder auch Wegen. Aber, hier sind wir kritisch, bedeutet das auch, dass sie KI kompetent und sicher nutzen?
Natürlich gilt das nicht für alle Menschen. Und KI zu benutzen bedeutet noch lange nicht, sie kompetent oder sicher zu benutzen. Deshalb braucht es Wissen und Information.
Dazu stellte sich auch die Frage: Könnten Patienteninnen und Patienten im praktischen Umgang mit generativer KI bereits versierter sein, als wir es ihnen in der Diskussion über zukünftige Versorgung zutrauen?
Vielleicht sollten wir deshalb nicht nur fragen, wie Patient:innen auf KI in der Versorgung vorbereitet werden müssen. Sondern auch: Ist die Versorgung auf Patient:innen vorbereitet, die KI bereits nutzen? Und wer muss hier eigentlich von wem noch etwas lernen?
Damit waren wir mitten in einem Thema, das uns bei Data Saves Lives Deutschland natürlich besonders interessiert. Gesundheitskompetenz begegnete uns in Stuttgart gleich in mehreren Varianten: Health Literacy, Digital Health Literacy, AI Literacy und sogar Climate Health Literacy.
Was man beobachten kann, wir alle sind in einem sehr umfangreichen Lernprozess.
Und genau hier möchten wir einen Punkt aufwerfen, den wir auch ein wenig vermisst haben: Patientenbeteiligung. Man denkt darüber nach. Aber ist das genug?
Immer wieder war von people-centred care, Communities, Beteiligung und davon die Rede, die Transformation des Gesundheitssystems gemeinsam mit den Menschen zu gestalten.
Dem können wir nur zustimmen. Aber irgendwann reicht Zustimmung nicht mehr – Handeln und Umsetzen sind angesagt. Der Zeitpunkt ist jetzt. Reformen werden angestoßen, Veränderungen finden statt, man denkt über Patienten nach. Aber reicht das wirklich? Hier erlauben wir uns einen kritischen Blick.
Wenn es um die Versorgung von Patient:innen und Bürger:innen geht, gehören sie in die Überlegungen hinein nicht als Gruppe über die man nachdenkt, sondern als gleichberechtigter Partner, der gehört wird und bei Entscheidungen mitredet. Das Ganze bitte sehr früh und nicht erst dann, wenn die Aufgabe erledigt ist. Dafür stehen wir immer wieder mit DSL DE ein – weil es wichtig ist, Menschen mitzunehmen und weil wir aus unserer Community und vielen Diskussionen wissen, wer mehr weiß und eine Stimme hat, der kommt mit, weil er vertraut. Wer nicht vertraut bleibt zurück.
Eine Schwierigkeit wird dabei immer wieder genannt: Die Themen seien kompliziert. Gesundheitsdaten, Künstliche Intelligenz, der European Health Data Space oder neue Versorgungsmodelle – wie sollen Menschen darüber mitdiskutieren, wenn sie die Zusammenhänge nicht verstehen? Unsere Antwort darauf ist ziemlich einfach: Dann müssen wir dafür sorgen, dass sie sie verstehen können.
Komplexität von Einbindung ist kein Argument gegen Beteiligung. Sie ist ein Auftrag für bessere Information und Kommunikation. Genau an dieser Stelle gehören Gesundheitskompetenz und Partizipation zusammen.
Und natürlich stellen sich Fragen wie: Wie bindet man Patient:innen und Bürger:innen tatsächlich ein? Wen lädt man ein? Wie erreicht man unterschiedliche Menschen? Und wie verhindert man, dass Beteiligung am Ende daraus besteht, dass ein oder zwei Personen stellvertretend für „die Patienten“ an einem Tisch sitzen?
Im August bei der Konferenz in Dänemark wurde über das so genannte User Board berichtet, über das 3.800 quer durchs Land verteilte Menschen an Beteiligungsprozessen beteiligt sind. Aktiv. Das bedeutet nicht, dass wir ein dänisches Modell einfach nach Deutschland kopieren sollten. Aber wir können uns anschauen, wie andere Beteiligung organisieren, daraus lernen und ausprobieren, was unter unseren Bedingungen funktionieren könnte.
Nicht jede Beteiligung braucht sofort eine große neue Struktur. Menschen früh einladen und mit ihnen reden, sich austauschen hilft. Wer miteinander spricht, lernt von anderen. Hier entwickeln sich Denkräume und neue Netzwerke die zusammen agieren und damit auch stärker werden können.
Natürlich ist es eine Herausforderung, Informationen vorher verständlich aufzubereiten und sie mit genügend Zeit zum einlesen verfügbar zu machen, zu erklären und Fragen zu beantworten, aber es ist wertvoll. So entsteht Neues, Kompetenz und Verständnis.
Und ein „gemeinsam“ ist, was wir alle benötigen um nächste sinnvolle Schritte zu gehen.
Beteiligung kann auch bedeuten: Patient:innen können selbst Fragen stellen. Sie sind diejenigen, die täglich mit Symptomen und dem Gesundheitssystem beschäftigt sind. Sie bewegen sich darin und können Fragen stellen, auf die ein Gesundheitssystem aus seiner eigenen Perspektive gar nicht gekommen wäre.
Menschen bringen schließlich nicht nur eine „Patientenperspektive“ mit. Sie bringen Wissen mit – aus ihrem Alltag, aus jahrelanger Versorgungserfahrung und zunehmend auch aus dem Umgang mit digitalen Technologien. Vielleicht müssen wir deshalb gelegentlich nicht nur nach neuen Antworten suchen, sondern einfach nur Fragen umdrehen. Einer der Denkzettel, die im Notizbuch nach oben rutschten: Anders fragen.
Ich bin mit vielen Eindrücken im heimischen Büro aufgeschlagen. Inspirationen, die wir jetzt in unseren Content einarbeiten, Fragen, die überdacht werden müssen und Eindrücke, die auch uns vor Herausforderungen stellen. Ok, wir nehmen an – Challenge accepted.
Primary Care verändert sich. Neue Professionen und Versorgungsmodelle können neue Möglichkeiten schaffen. Digitalisierung und KI werden diese Entwicklung zusätzlich beeinflussen. Ich habe Ansätze gesehen, die zeigen, dass Gesundheits- und Digitalkompetenz nicht nur gefordert, sondern ganz praktisch gefördert werden können.
Vor allem aber hat Stuttgart bei uns eine Überzeugung noch einmal verstärkt:
Wenn die Gesundheitsversorgung der Zukunft näher an den Menschen sein soll, braucht es Beteiligung. Aktiv und zwar nicht erst wenn die Konzepte fertig sind, sondern wenn Prozesse beginnen.
Dafür müssen Informationen verständlich sein, Beteiligungsformate zugänglich werden und unterschiedliche Formen von Wissen ernst genommen werden.
Wir müssen über Patienten- und Bürgerbeteiligung nicht mehr grundsätzlich nachdenken.
Wir müssen anfangen, sie zu machen.
English Version
Let’s talk about primary care. It’s actually a really cool topic that’s way more than you might think. Many people often associate primary care only with a visit to their family doctor.
Primary care? It’s exciting for us, too, because there’s data hidden here that we wanted to take a closer look at. And yes, we knew what primary care entails. We’ll explain that in a moment, but we hadn’t really delved deeply into the topic yet. That was about to change in Stuttgart.
On September 7 and 8, we attended the European Forum for Primary Care (EFPC) in Stuttgart. Topics: new care models, international comparisons, nursing with new roles, health literacy, artificial intelligence, data, community nurses (that is, nursing staff who work in areas where doctors aren’t easily accessible, such as rural regions)—and, time and again, the question of where patients and citizens actually fit into all these considerations. Our project coordinator, Birgit Bauer, was there in person, because it wasn’t just about knowledge—there was also a premiere. Here’s her report!
Stuttgart was brimming—with knowledge, ideas, and discussion. In times like these, when we need to rethink primary care, it was no surprise.
In his keynote address at the event’s opening, Prof. Mark Dominik Alscher from the Bosch Health Campus made it clear: Germany isn’t exactly Europe’s frontrunner when it comes to primary care. New? No—it’s clear that there’s room for improvement here as well, and that’s why it’s perhaps not a bad thing at all that the EFPC community met in Stuttgart—there was plenty of evidence to demonstrate the need for change.
Demographics, financial pressures, the need for reform: the challenges are well known. More intriguing was Alscher’s perspective on the necessary change. Transformation doesn’t happen at a desk. It must be developed together with the people.
It was a bit of déjà vu for me: In August, at the conference in Copenhagen, I heard a similar statement from the Danish CEO of sundhed.dk: Care and digitalization must revolve around people and take place with them; they must have a say and be involved in order to find the best possible digital solutions—but also to design care in such a way that life surrounding health becomes simple, understandable, and naturally integrated into everyday life.
This left me with a question in my notebook: Which people, exactly?
A glance at the program also revealed something striking: Patients and patient-driven organizations were surprisingly underrepresented as active participants. According to our review, Data Saves Lives Germany was the only patient-driven initiative with its own presentation. Perhaps there were individual patients represented in the program without identifying themselves as such—in any case, this perspective was hardly visible. Why is that, actually?
Primary care also means a shift in perspective: not waiting to take action or talk to one another until people arrive in the healthcare system while sick, but rather maintaining health and supporting people as long as possible so they can live well in their own lives and familiar surroundings. This requires new approaches, more prevention, and—how could it be otherwise—data.
By the time the idea came up that this transformation must be supported by the people themselves, many in the room were wide awake. Me too.
On top of that, it was a first for Data Saves Lives Germany: for the first time, we had submitted a scientific paper to an international conference ourselves—and had been selected to participate in a policy debate.
A huge success for us. As an organization that works with patients and is driven by patients, it was a first for us to take a scientific approach with an “abstract” and present a theory that—let’s just say—doesn’t please everyone and that Birgit has often discussed in controversial terms. But it was incredibly exciting. Because the discussion took place on an equal footing: not in the “patient box” where people like to pigeonhole us, but as experts representing the patient perspective.
The DSL DE topic was Patient-Generated Data—that is, data that people generate or collect themselves in their daily lives, for example, using a smartwatch or an app—and the question of what role such data would play in healthcare if we were to incorporate it into care. We’ll present our theory in a separate blog post, which we’ll also link to here! We’re working on it!
For now, let’s focus on the conference.
Stuttgart was exciting, and of course the international guests were a highlight as always. It was somewhat comforting to us to learn that things aren’t running smoothly in other countries either. However, it must be said upfront that we have some catching up to do when it comes to the systematic integration of primary care systems in Germany. And as is usually the case with DSL DE, we went home with more questions than we had brought with us.
What exactly is primary care? Yet another term for which there’s no truly elegant translation in German. And describing the concept as “family doctor care” would once again be far too narrow. So, technical jargon it is.
Primary care refers to care that is easily accessible to people, supports them as continuously as possible, and connects the various components of their care. Family doctors play an important role in this. But depending on the model, it also includes nursing professionals, advanced practice nurses, social work, physical therapy, psychology, prevention, and other services.
That’s exactly what made Stuttgart interesting to us: When you think of primary care not as a single practice but as a care network centered around people, your perspective suddenly changes.
At the conference, it quickly became clear why this topic is currently the subject of intense debate. An aging population, more people with chronic conditions, a shortage of skilled workers, fewer medical practices—especially in rural areas—and scarce resources are intersecting with digitalization, new technologies, and artificial intelligence—and, not infrequently, with patients who are simply sourcing information on their own. This is another type of discussion we often hear, and one that not everyone likes—which is understandable.
At the same time, care should be better coordinated, more preventive, and organized closer to where people live. Digital solutions can help, but they must be well-structured and easy to find and use. That’s quite a challenge.
New approaches to care don’t always require new responsibilities
That’s why the international perspective was particularly fascinating. Other countries have been organizing primary care using various models, in some cases for decades. We hear a lot from England because we’ve been observing developments there for quite some time. In Stuttgart, approaches and experiences from the Scandinavian countries were also discussed, which piqued our curiosity. The impression: Some things are approached and tested more pragmatically there. We can certainly draw inspiration from this. Perhaps in some areas we need less process and more pragmatism—talking less about what’s difficult and trying out more often what might work.
New or expanded roles in healthcare were also a topic of discussion for us. Among these, we learned more about Community Health Nurses (specially qualified nurses who, among other things, provide prevention, health promotion, and care coordination close to patients’ homes) and Advanced Practice Nurses (academically qualified nurses with expanded clinical competencies).
Ultimately, what matters most to patients is: Who can I reach? Who is supporting me? Who knows what the other stakeholders are doing? And who helps me navigate an increasingly complex healthcare system? Keyword: patient coordination—who takes charge of that?
People with multiple or chronic conditions, in particular, often take on this coordination themselves these days. As someone living with a chronic condition, I can say: it’s my second profession. Figuring out what needs to happen right now—and, in fact, it shouldn’t require more, but rather less, while being more transparent, clearer, and easier to understand. And by the way, one might even argue: more cost-effective.
And then came AI
AI is also a major topic in the field of “primary care,” but I’ve noticed that it requires a great deal of knowledge.
The possibilities are vast: AI can analyze images and text, recognize patterns, support documentation, and potentially assist with clinical decisions. Generative AI and large language models are now also part of the discussion about the future of primary care.
I also found the topics I heard about to be fascinating. They dealt with fundamental issues: hallucinations, fabricated sources, bias, the quality of training data, prompts, critical thinking, and the need to verify the results of AI systems. This includes digital literacy, which we at DSL DE explain time and again to support our long-standing community.
Is primary care actually ready for AI?
While the healthcare system debates how AI can be used in care in the future, people have long been using generative AI themselves. Not always consciously, but they’re doing it—and they, too, need more knowledge and skills.
So we’re no longer talking about health literacy alone. Rather, we’re talking about a whole range of skills that citizens should be engaging with now: health literacy, digital literacy, and data literacy. These are areas we’ve had our eye on since our founding and are focusing on more and more.
Because: People—especially those living with chronic or long-term illnesses—ask health-related questions. They seek explanations for medical terms. They prepare for doctor’s appointments, search for information, or try to better understand medical findings. They’re already using AI in many ways—to find information or even directions. But—and here we’re critical—does that also mean they’re using AI competently and safely?
Of course, this doesn’t apply to everyone. And using AI doesn’t necessarily mean using it competently or safely. That’s why knowledge and information are needed.
This also raised the question: Could patients already be more adept at using generative AI in practice than we give them credit for in discussions about future care?
Perhaps we should therefore not only ask how patients need to be prepared for AI in healthcare, but also: Is the healthcare system prepared for patients who are already using AI? And who actually still has something to learn from whom here?
This brought us right to the heart of a topic that naturally interests us particularly at Data Saves Lives Germany. In Stuttgart, we encountered health literacy in several different forms: health literacy, digital health literacy, AI literacy, and even climate health literacy.
What we can observe is that we are all in the midst of a very extensive learning process.
And this is precisely where we’d like to raise a point that we felt was somewhat missing: patient involvement. People are thinking about it. But is that enough?
Time and again, there was talk of people-centered care, communities, participation, and shaping the transformation of the healthcare system together with the people.
We can only agree with that. But at some point, agreement is no longer enough—action and implementation are called for.
The time is now. Reforms are being initiated, changes are taking place, and people are thinking about patients. But is that really enough? Here, we’ll take a critical look.
When it comes to the care of patients and citizens, they belong in the discussion—not as a group to be considered, but as equal partners who are heard and have a say in decisions. This should happen very early on—not only after the task is complete. We at DSL DE consistently advocate for this—because it’s important to bring people along with us, and because we know from our community and many discussions that those who are better informed and have a voice will join in because they trust us. Those who don’t trust us are left behind.
One difficulty is repeatedly cited: the topics are complicated. Health data, artificial intelligence, the European Health Data Space, or new care models—how are people supposed to contribute to the discussion if they don’t understand the context? Our answer to that is quite simple: Then we must ensure that they can understand it.
The complexity of engagement is not an argument against participation. It is a call for better information and communication. This is precisely where health literacy and participation go hand in hand.
And, of course, questions arise such as: How do you actually involve patients and citizens? Who do you invite? How do you reach different people? And how do you prevent participation from ultimately amounting to just one or two people sitting at a table on behalf of “the patients”?
At the conference in Denmark last August, there was a report on the so-called User Board, through which 3,800 people from across the country are actively involved in participatory processes. This doesn’t mean we should simply copy a Danish model for Germany. But we can look at how others organize participation, learn from it, and try out what might work under our own conditions.
Not every participatory effort requires a large new structure right away. Inviting people early on and talking with them, exchanging ideas, helps. When people talk to one another, they learn from others. This creates spaces for reflection and new networks that can work together and, in doing so, become stronger.
Of course, it’s a challenge to prepare information in an understandable way beforehand and to make it available with enough time for people to read it, explain it, and answer questions—but it’s worthwhile. This is how new ideas, expertise, and understanding emerge.
And “working together” is what we all need to take the next meaningful steps.
Participation can also mean that patients can ask questions themselves. They are the ones who deal with symptoms and the healthcare system on a daily basis. They navigate this system and can ask questions that a healthcare system, from its own perspective, would never have thought of.
After all, people bring more than just a “patient perspective” to the table. They bring knowledge—from their everyday lives, from years of experience with healthcare, and increasingly from their use of digital technologies.
Perhaps that’s why, from time to time, we don’t just need to look for new answers, but simply turn the questions around. One of the reminders that rose to the top of my notebook: Ask differently.
I returned to my home office with many impressions. Inspirations that we’re now incorporating into our content, questions that need to be reconsidered, and insights that also present us with challenges. Okay, let’s say—challenge accepted.
Primary care is changing. New professions and care models can create new opportunities. Digitalization and AI will further influence this development. I’ve seen approaches that demonstrate that health and digital literacy aren’t just required—they can also be actively promoted in practical ways.
Above all, however, Stuttgart has reinforced one of our convictions:
If the healthcare of the future is to be closer to the people, participation is essential. Active participation—not just once the concepts are finalized, but from the very start of the processes.
To achieve this, information must be understandable, participation formats must be accessible, and different forms of knowledge must be taken seriously.
We no longer need to think fundamentally about patient and citizen participation.
We need to start putting it into practice.
