Bild: Birgit Bauer
Gesundheit findet zwischen den Arztterminen statt.
Unter diesem Titel haben wir unser Poster in der Policy Debate 4078 bei der European Forum for Primary Care Conference 2026 in Stuttgart präsentiert.
Aber was hat ein Feuerwehrmann mit patientengenerierten Gesundheitsdaten und Primary Care zu tun?
Das Foto auf dem Poster entstand bei einer großen Feuerwehr- und Rettungsübung auf dem Gillamoos in Abensberg. Stellen wir uns vor, der Puls des Feuerwehrmanns wird während dieses Einsatzes gemessen: Er trägt schwere Ausrüstung, es ist heiß, es gibt Rauch, er steht unter Druck – und im Ernstfall muss er Leben retten.
Ein hoher Puls wäre in dieser Situation nicht überraschend.
Derselbe Puls bei demselben Menschen, während er ruhig auf dem Sofa sitzt, könnte etwas vollkommen anderes bedeuten.
Gleicher Mensch. Gleicher Messwert. Andere Situation. Andere Bedeutung.
Bild: Birgit Bauer
Damit beginnt die erste Säule unseres Posters: Person und Kontext.
Dass Kontext für die Interpretation von Messwerten wichtig ist, weiß die Medizin längst. Bei einer 24-Stunden-Blutdruckmessung liefert ein medizinisches Gerät die Werte. Die Patientin oder der Patient ergänzt, was zu diesem Zeitpunkt passiert ist: Schlaf, Bewegung, Stress, Beschwerden oder andere Ereignisse – häufig in einem vom Arzt mitgegebenen Tagebuch aus Papier.
Warum wird diese Kontextinformation akzeptiert, wenn sie auf Papier steht, aber häufig nicht berücksichtigt, wenn Menschen sie digital dokumentieren und als PDF oder Excel-Tabelle in die Praxis mitbringen?
Die zweite Säule handelt deshalb von Daten und Verständnis.
Menschen erfassen seit Jahren Daten mit Wearables, Apps und digitalen Tagebüchern. Dazu kommen eigene Beobachtungen zu Symptomen, Bewegung, Schlaf oder Lebensstil.
Diese patientengenerierten Daten ersetzen weder klinische Daten noch medizinische Expertise. Aber sie können etwas ergänzen, das einzelnen Messungen in der Praxis fehlt: den Alltag und Entwicklungen über einen längeren Zeitraum.
Klinische Daten, patientengenerierte Daten und Kontext können gemeinsam ein vollständigeres Bild eines Menschen ergeben.
Das heißt nicht, dass jeder Schritt und jeder Pulsschlag in der Hausarztpraxis landen sollte. Mehr Daten führen nicht automatisch zu besserer Versorgung. Es muss gemeinsam geklärt werden: Was ist relevant? Was ist nur Rauschen? Und wo besteht Handlungsbedarf?
Damit sind wir bei der dritten Säule: gemeinsame Entscheidungen und Versorgung.
Patientinnen und Patienten bringen ihre Erfahrungen, Beobachtungen, Präferenzen und Daten mit. Primary Care bringt klinische Expertise, medizinischen Kontext, Koordination und Kontinuität mit.
Gerade die Kontinuität ist entscheidend: Primary Care kennt idealerweise nicht nur einen einzelnen Messwert oder eine 24-Stunden-Episode, sondern den Menschen und seine Geschichte. So können Veränderungen eingeordnet und für gemeinsame Entscheidungen genutzt werden.
Das ist auch eine Frage der Patientenverantwortung. Menschen sollen mehr Verantwortung für ihre Gesundheit übernehmen. Dafür brauchen sie aber Zugang zu Informationen, Gesundheits- und Datenkompetenz und eine echte Möglichkeit, ihre Erkenntnisse in Entscheidungen einzubringen.
Gemeinsame Verantwortung darf nicht bedeuten, Verantwortung einfach auf Patientinnen und Patienten abzuschieben.
In Stuttgart entstand daraus eine lebhafte Diskussion. Ein Teilnehmer fragte, warum Smartwatches nicht als Medical Devices gelten, und regte an, die vorhandenen Daten und ihren Nutzen systematisch zu erforschen. Aus italienischer Perspektive wurde ihr Potenzial für Public Health hervorgehoben. Gleichzeitig kam der wichtige Einwand, dass unstrukturierte Daten in der Versorgung nur schwer nutzbar sind.
Genau darum geht es: Diese Daten müssen ausgewählt, strukturiert und für einen klaren Zweck aufbereitet werden.
Dabei gilt: „Nicht für Diagnosen geeignet“ ist nicht dasselbe wie „klinisch nutzlos“. Daten aus Consumer-Geräten können Muster, Veränderungen oder ungewöhnliche Ereignisse sichtbar machen, die anschließend besprochen und mit klinischen Messungen überprüft werden.
Hinzu kommt, dass Systeme wie Apple Health zunehmend zu persönlichen Gesundheitsdatenarchiven werden. Sie führen Informationen aus Smartphones, Wearables und Apps zusammen. Mit neuen Funktionen entstehen dort immer mehr gesundheitsbezogene Daten – darunter Informationen, die viele Menschen gar nicht auf dem Schirm haben.
Das macht diese Daten nicht automatisch medizinisch valide. Aber es macht es zunehmend unsinnig, sie grundsätzlich zu ignorieren.
Und PGD sind eben nicht nur „meine Uhr und mein Hausarzt“. Vernünftig aggregiert und eingeordnet können sie auch etwas über die Gesundheit in der Bevölkerung erzählen.
Auf individueller Ebene können solche Daten helfen, Prävention besser zu gestalten. Entwicklungen bei Bewegung, Schlaf, Ruhepuls oder Symptomen werden über einen längeren Zeitraum sichtbar. Veränderungen können dadurch möglicherweise früher erkannt, Risiken besser eingeschätzt und präventive Maßnahmen stärker an den Alltag eines Menschen angepasst werden.
Auf Bevölkerungsebene können aggregierte Daten zusätzliche Einblicke in die öffentliche Gesundheit geben. Wenn ähnliche Veränderungen bei vielen Menschen gleichzeitig auftreten, könnten sie zum Beispiel frühe Hinweise auf eine beginnende Grippe- oder andere Infektionswelle liefern. Das könnte dabei helfen, Versorgung und Präventionsmaßnahmen besser zu planen.
Solche Hinweise ersetzen weder medizinische Diagnostik noch die etablierte Gesundheitsüberwachung. Auch Datenschutz, Datenqualität und die Frage, welche Bevölkerungsgruppen in diesen Daten überhaupt vertreten sind, müssen berücksichtigt werden.
Aber auch hier gilt: Daten müssen nicht für eine individuelle Diagnose geeignet sein, um einen sinnvollen Beitrag zu leisten.
Die Frage lautet daher nicht mehr, ob diese Daten existieren. Sondern:
Welche patientengenerierten Daten sind für Primary Care wirklich hilfreich – und wie können sie strukturiert, verständlich und sinnvoll in die Versorgung gelangen?
English Version
Health happens between consultations.
Under this title, we presented our poster during Policy Debate 4078 at the European Forum for Primary Care Conference 2026 in Stuttgart.
But what does a firefighter have to do with patient-generated health data and primary care?
The photo on the poster was taken during a large firefighter and rescue exercise at the Gillamoos fair in Abensberg. Imagine the firefighter’s heart rate being measured during this operation: he is carrying heavy equipment, it is hot, there is smoke, and he is under pressure. In a real emergency, he has to save lives.
A high heart rate would not be surprising in this situation.
The same heart rate in the same person, while sitting quietly at home, could mean something completely different.
Same person. Same measurement. Different situation. Different meaning.
This leads to the first pillar of our poster: person and context.
Medicine already knows that context is essential for interpreting measurements. During 24-hour blood pressure monitoring, a medical device provides the values. The patient adds what was happening at the time: sleep, physical activity, stress, symptoms or other events – often in a paper diary provided by the doctor.
Why is this contextual information accepted when it is written on paper, but frequently dismissed when people document it digitally and bring it to a consultation as a PDF or an Excel spreadsheet?
The second pillar is therefore about data and understanding.
People have used wearables, apps and digital diaries for years. They also make their own observations about symptoms, activity, sleep and lifestyle.
These patient-generated data replace neither clinical data nor clinical expertise. But they can add something that individual measurements taken during a consultation may miss: everyday life and changes over time.
Together, clinical data, patient-generated data and context may provide a more complete picture of the person.
This does not mean that every step and heartbeat should arrive in a primary care practice. More data do not automatically lead to better care. Patients and healthcare professionals need to determine together: What is relevant? What is noise? And what needs action?
This brings us to the third pillar: shared decisions and care.
Patients bring their lived experience, observations, preferences and data. Primary care brings clinical expertise, medical context, coordination and continuity.
Continuity is particularly important. Ideally, primary care knows not only an individual measurement or a single 24-hour monitoring period, but the person and their history. This allows changes to be interpreted and used in shared decisions.
It is also a question of patient responsibility. Patients are often asked to take more responsibility for their health. But this requires access to information, health and data literacy, and a real opportunity to contribute their knowledge to decisions.
Shared responsibility must not mean simply shifting responsibility to the patient.
The poster led to a lively discussion in Stuttgart. One participant asked why smartwatches are not considered medical devices and suggested systematically exploring the available data and their possible uses. From an Italian perspective, their potential value for public health was highlighted. At the same time, an important concern was raised: unstructured data are difficult to use in routine care.
That is exactly the point. These data need to be selected, structured and prepared for a clear purpose.
“Not suitable for diagnosis” is not the same as “clinically useless”. Data from consumer devices may reveal patterns, changes or unusual events that can then be discussed and checked with clinical measurements.
There is another development to consider: systems such as Apple Health are increasingly becoming personal health data archives. They bring together information from smartphones, wearables and apps. As new functions are added, they contain a growing amount of health-related data – including information that many people may not even realise is being collected or connected.
This does not automatically make these data medically valid. But it makes it increasingly difficult to justify ignoring them completely.
And PGD are not just about “my watch and my GP”. When aggregated and interpreted responsibly, they may also tell us something about the health of a population.
At the individual level, these data may help improve prevention. Developments in activity, sleep, resting heart rate or symptoms become visible over time. This may help identify changes earlier, assess risks more effectively and tailor preventive measures to a person’s everyday life.
At the population level, aggregated data may provide additional insights into public health. If similar changes occur across many people at the same time, they could, for example, offer early signals of an emerging influenza or other infectious disease wave. This could help improve the planning of care and preventive measures.
Such signals replace neither clinical diagnosis nor established public health surveillance. Data protection, data quality and the question of which population groups are actually represented in these data must also be considered.
But here, too, data do not have to be suitable for an individual diagnosis to make a meaningful contribution.
The question is therefore no longer whether these data exist. It is:
Which patient-generated data are genuinely useful for primary care – and how can they be brought into routine care in a structured, understandable and meaningful way?
