Gesundheitsdaten: Öffentliche Meinung und Verhalten im Zeitalter der DSGVO
Der Datenschutz nimmt seit der Einführung der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) der EU im Mai 2018 in der öffentlichen und rechtlichen Diskussion eine größere Rolle ein. Umso wichtiger ist es, genau zu verfolgen, wie sich die öffentliche Meinung in Bezug auf Gesundheitsdaten verändert. Eine von der Decision Resources Group (DRG) durchgeführte Untersuchung legt nahe, dass die Öffentlichkeit wie auch Mediziner*innen offen für einen Austausch von Gesundheitsdaten ist, wenn sie wissen, wann und wie die Daten erfasst und verwendet werden.
Die Ergebnisse dieser Untersuchung beruhen auf Daten aus dem Jahre 2018. Sie wurden einer jährlich von der DRG in den 5 großen EU-Ländern - Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien und Großbritannien - durchgeführten Umfrage zum digitalen Verhalten, den Vorlieben und den Bedürfnissen von Konsument*innen und Mediziner*innen entnommen. Die Daten stammen von 600 im September 2018 in jedem Land online befragten Erwachsenen und ca. 285 Mediziner*innen pro Land, die im Juli 2018 befragt wurden. Sämtliche Datensätze wurden mittels Gewichtung, einer speziellen Statistikmethode, ausgewertet, um sicherzustellen, dass die Ergebnisse für die Gesamtbevölkerung repräsentativ sind und nicht nur für die Befragten.
Die Öffentlichkeit hat bei Gesundheitsdaten mehr Bedenken als bei anderen personenbezogenen Daten.
Die Ergebnisse der Untersuchung belegen die Bedeutung des Datenschutzes bei personenbezogenen Gesundheitsdaten: 45% der Bevölkerung in Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien und Großbritannien gaben an, dass sie mehr Bedenken beim Schutz von Gesundheitsdaten hätten, als bei anderen personenbezogenen Daten. Dies galt sogar für den Großteil der Bevölkerung in Frankreich (56%) und Spanien (52%), wobei in Italien weniger Bedenken genannt wurden (33%).
Die Konsument*innen wissen, dass es die DSGVO gibt, jedoch nur wenige geben an, ihren Inhalt wirklich zu kennen
Zwei Drittel der online befragten Erwachsenen in den 5 großen EU-Ländern gaben im September 2018 an, dass sie von der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) gehört hätten. Den Vorreiter war Deutschland mit 79% der Befragten, Frankreich das Schlusslicht mit 57%. Allerdings gab nur ungefähr jeder Vierte an, dass er die meisten oder sämtliche Bestimmungen der Verordnung kannte.
Die öffentliche Meinung und das Verhalten rund um Gesundheitsdaten im Zeitalter der DSGVO gibt Anlass für Optimismus
Trotz der Bedenken, die die Bevölkerung hinsichtlich des Schutzes von Gesundheitsdaten hegt, gaben nur wenige Befragte an, dass sie die Möglichkeiten nutzen, die ihnen die DSGVO bietet, um ihre Daten aktiv zu schützen. Jede*r Sechste hatte ein Unternehmen aufgefordert, seine/ihre Daten zu löschen oder ihm/ihr keine Werbung mehr zuzusenden. Und nur 8% hatten bei einem Unternehmen angefragt, wie ihre personenbezogenen Daten verarbeitet werden, oder eine Organisation mit Zugang zu ihren personenbezogenen Daten dazu aufgefordert, diese mit einem anderen System auszutauschen.
ITatsächlich zeigte eine bedeutende Minderheit von Befragten eine positive Einstellung gegenüber dem Austausch ihrer Gesundheitsdaten in modernen, zunehmend geschützten Umgebungen. 45% gaben an, dass die Wahrscheinlichkeit für ihre Teilnahme an einer klinischen Studie steigt, wenn deutlich gemacht wird, wie die personenbezogenen Daten verwendet werden, und 33% hatten aufgrund der Maßgaben für einen höheren Datenschutz in der DSGVO weniger Bedenken hinsichtlich der Weitergabe ihrer personenbezogenen Daten an Pharmaunternehmen.
Mediziner*innen finden Positives und Negatives in der Gesundheitsdatenlandschaft
Mediziner*innen kennen die DSGVO besser als ihre Patient*innen: Bei der Befragung von Mediziner*innen in den 5 großen EU-Ländern im Juli 2018 gaben 93% an, die DSGVO zu kennen, die zu diesem Zeitpunkt zwei Monate in Kraft war.
Fast die Hälfte der Mediziner*innen gab an, dass sie im aktuellen Klima mit einem stärkeren Bewusstsein für Sicherheit und einer stärkeren Regulierung mehr Vertrauen in die Sicherheit der digitalen Plattformen haben, die die personenbezogenen Gesundheitsdaten ihrer Patient*innen erfassen. Dennoch äußerte die Hälfte dahingehend Bedenken, dass sich die DSGVO negativ auswirken könnte, und es Mediziner*innen erschweren könnte, die Daten ihrer Patient*innen zu verwalten.
Weitere Informationen
Zu den Umfragen und zu Informationen zur Methodik, die die DRG zugrunde gelegt hat, um Einblick in die Ansichten und das Verhalten der Öffentlichkeit und der Mediziner*innen zu erhalten, gehen Sie bitte auf:
https://decisionresourcesgroup.com/solutions/multichannel-stakeholder-engagement/