Auch die 2. Online Session von Data Saves Lives Deutschland (DSL DE), die unter dem Thema elektronische Patientenakte (ePA) – Perspektiven und Sichtweisen stand, war ein großer Erfolg. Mit über 30 Anmeldungen und Teilnehmer:innen, die zum Großteil Vertreter:innen von Patientenorganisationen, selbst Patient:innen oder pflegende Angehörige waren, war die Veranstaltung gut besetzt.
Moderator Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit freute sich über eine spannende Diskussionsrunde bestehend aus Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit), Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, PD Dr. med Benjamin Friedrich Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica und der DSL DE Gründerin Birgit Bauer, die selbst mit MS lebt und als Digital Health & Social Media Expertin und Patient Expert.
Einige Erkenntnisse aus einer Kooperation mit der Deutschen Sarkom Stiftung
Bereits vor der Veranstaltung hatte das Team von Data Saves Lives Deutschland mit dem Team der Deutsche Sarkom Stiftung https://www.sarkome.de auf Instagram eine Umfrage rund um Gesundheitsdaten gestartet und ein Stimmungsbild der Community darüber eingefangen, wie die Menschen Gesundheitsdaten betrachten oder deren Nutzen einordnen. Die Ergebnisse sind interessant:
76% der Teilnehmer der Umfrage des Teams der Deutschen Sarkom Stiftung würden ihre Daten teilen. Fragt man weiter, wofür die Daten genutzt werden könnten, sind die Antworten vielfältig: Um weiter zu forschen/ für die Forschung und Forschungszwecke und für Erkenntnisse über eine Erkrankung, für klinische Studien und Studien generell verbunden mit dem Wunsch nach Heilung. Ebenso wichtig scheint der Punkt der Vernetzung mit anderen Betroffenen zu sein und last, but not least, auch für Werbung könnten Daten genutzt werden. So die Meinung der Community, die wir auch in Bezug auf die elektronische Patientenakte immer wieder hören. Weil Daten eben auch mit der ePA verknüpft sind, da werden sie für die Person ja abgelegt.
Die Online Session begann mit viel Interesse und noch mehr Schwung.
Schon vor dem offiziellen Startschuss wurde fleißig diskutiert, was beispielsweise die Installation der elektronischen Patientenakte betrifft oder wenn man die eigene Akte von einem Smartphone auf ein Neues transferieren möchte. Oliver Merx, Gründer des ePA - Magazins und Patientenvertreter, sowie Birgit Bauer, Patient Expert und Frau mit MS, stimmten überein, technisch ist da Nachholbedarf weil:
„Die ePA war dann erst mal weg“.
Sebastian Zilch (Unterabteilungsleiter 52 „gematik, Telematikinfrastruktur, eHealth“ des Bundesministeriums für Gesundheit) in der Runde, erklärte: Übernahme möglich, jeder bekommt einen Code, den man gut aufbewahren sollte und mit diesen Codes steht den diversen Datentransfers nichts mehr im Wege.
Und was ist im Notfall?
Was, wenn eine Person im Krankenhaus als Notfall eingeliefert wird. Dr. med. Benjamin Friedrich, Chief Medical Officer und Co-Founder Temedica, sagte klar: „Ohne Daten ist ein Patient oder eine Patientin eine Black Box für mich, das heißt, ich kann die Person so nicht behandeln. Ist eine Patientenakte abrufbar und gibt es Notfalldaten, kann besser und schneller geholfen werden!“
Drin bleiben oder nicht? Der Opt-out ist hier die Frage!
Auch das Thema Opt-out war vielen wichtig. Sebastian Zilch, antwortete gefragt dazu klar, jeder kann jederzeit widersprechen. Aber, das war eine weitere, wichtige Information, wer raus ist, ist raus, eine Wiederherstellung der ePA ist nicht so einfach.
Daten - Stigma und was Ärzte wirklich wissen müssen …
Das Thema “Daten” bewegte die Teilnehmer:innen besonders. Der Fall, dass die Daten einer Person für Ärzte sichtbar werden, die sie nicht sehen sollen, ist in einigen Fällen besonders heikel. Beispiele sind psychische Erkrankungen wie Depressionen, aber auch eine HIV-Infektion oder andere Daten, die leicht zur Stigmatisierung führen könnten. Hier wurden klare Befürchtungen ausgesprochen. Verständlich, denn das kann auch zu Nachteilen im Leben führen. Die Botschaft der Experten: Stigmata müssen kontrollierbar bleiben.
Das heißt auch, so Sebastian Zilch, dass Patient:innen ihre Daten selbst teilen können und die Möglichkeit besteht, Daten so zu verschatten, dass sie nicht für alle Ärzte einsehbar sind. Das aber muss die betreffende Person entscheiden. Auch was die Querverbindungen von Erkrankungen betrifft, kann dies schwierig sein. Wer mit mehreren Erkrankungen lebt, muss wissen, wie sich Therapieoptionen oder auch Symptome auf die unterschiedlichen Erkrankungen auswirken können.
Und sonst: das was man selbst kauft muss auch in die ePA!
Weitere Punkte waren auch die Eintragung von Komplementärmedikamenten in die ePA. Hier gilt: Alles, was man per Rezept in der Apotheke bekommt, wird eingetragen. Was man selbst, also over the counter (OTC) kauft, muss man selbst ergänzen. Somit wird auch hier für eine möglichst vollständige Information gesorgt sein.
Wenn man privat krankenversichert ist gilt:
Gefragt nach den privat Krankenversicherten, die bis jetzt keine ePA haben, gilt: Nachfragen. Eine private Krankenkasse muss im Prinzip eine elektronische Patientenakte schaffen, die der ePA der gesetzlichen Krankenkassen entspricht, weil sie denselben Regelungen unterliegt.
Kurzweilig, spannend und eine klare Botschaft zum Schluss!
Es war eine kurzweilige, wie spannende Stunde, die eines klar verdeutlicht hat: Das Thema Gesundheitsdaten und die damit verbundenen Themenbereiche wie die elektronische Patientenakte sind wichtig und der Informationsbedarf ist sehr hoch.
Birgit Bauer von DSL DE Deutschland forderte klar in Richtung Regierung, Ministerium aber auch an alle anderen Beteiligten wie Ärzte oder Krankenkassen: „Wir brauchen Information, Kommunikation und zwar jetzt und nicht erst wieder, wenn es zu spät ist. Die Menschen müssen verstehen, um was es in Sachen Digitalisierung geht und warum es jetzt wichtig ist, sich damit auseinanderzusetzen! Dafür sind wir mit DSL DE angetreten und wir geben unser Bestes, alle die zu unterstützen, die jetzt mehr wissen müssen“, und erntete damit großen Zuspruch der Teilnehmerinnen und Teilnehmer.
Ein weiterer Auftrag der Anwesenden ging an das DSL DE Team: „Wir wollen eine zweite Session zum Thema, das war klasse und informativ, aber wir haben da noch viele Fragen!“
Ein Auftrag, der das DSL DE Team freut und wir können sagen: Wir arbeiten schon daran.
Wenn Sie heute schon Fragen für die nächste Diskussion haben, freuen wir uns, wenn Sie uns eine E-Mail schreiben oder auf unseren Social-Media-Kanälen mit uns Kontakt aufnehmen.
Die Aufzeichnung der Session können Sie wie immer auf unserem Bewegtbild - Hub nachschauen.
Sie finden sie hier: https://www.youtube.com/watch?v=9nCUPbNr300