Die Teilnehmer:innen der ersten Online Session von Data Saves Lives am 6.12.2022 formulieren am Ende der Session einen klaren Appell an die Politik: Regelt endlich die Möglichkeiten der Datennutzung! Adressiert werden darüber hinaus Ärztinnen und Ärzte mit der Bitte, deren Blockadehaltung zu beenden, sich zu vernetzen und die Digitalisierung als Chance zu begreifen, bessere Medizin zu machen.
Sie sind gut informiert, vernetzen sich zunehmend und sie wollen nicht länger warten. In der ersten Online Session von Data Saves Lives Deutschland am 6. Dezember 2022, kamen neben den Organisatoren, Birgit Bauer und Ihno Fokken, auch viele Menschen mit Erkrankungen, sowie Vertreter:innen verschiedener Patientenorganisationen zu Wort, die ansonsten immer noch zu selten gehört werden. 33 Teilnehmer:innen, die meisten davon entweder Patient:innen oder Vertreter:innen von Patientenorganisationen waren gekommen, um zu zuzuhören und um zu diskutieren. Ihre Stimmen gehören zwingend in den Kanon, wenn es um die zukünftige Ausgestaltung des Gesundheitswesens geht und darum, welche Chancen die Digitalisierung für eine bessere Gesundheitsversorgung zu bieten hat. Data Saves Lives Deutschland ist angetreten, die Gesundheitskompetenz von Patient:innen wie Bürger:innen zu stärken und diese Stimmen hörbar zu machen.
Eigene Erfahrungen als Treiber
Auch an diesem Nachmittag wird klar, dass wichtige Themen zumeist von Menschen getrieben werden, weil diese Teil ihrer eigenen Geschichte sind. Angefangen bei Nick Schneider, Leiter des Referats Grundsatzfragen neue Technologien und Datennutzung im Bundesgesundheitsministerium, das die DSL Deutschland Initiative fördert. Seinen Impuls beginnt er mit seiner eigenen Erkrankungsgeschichte als Kind, die nur weitergehen konnte, weil grenzüberschreitend und interdisziplinär zusammengearbeitet wurde. So traf sein Impuls „Gesundheitsdaten(-nutzungsgesetz) für Patientensicherheit, Versorgung, Forschung und internationale Zusammenarbeit“ den Nerv der Veranstaltung.
Prof. Dr.med. Sylvia Thun, Lehrstuhlinhaberin für Digitale Medizin und Interoperabilität an der Charité – Universitätsmedizin Berlin, schilderte ebenfalls aus der eigenen und aus der Perspektive einer Ärztin und Wissenschaftlerin, was Gesundheitsdaten aus Patientensicht tun können. „AI und Big Data sind keine Rocket Sciences. Doch wir brauchen Real World Daten, um sie zu trainieren – wir brauchen Medikation-, Verlaufs-, Sensorikdaten und eine bessere Abbildung und Anwendung klinischer Studien“, erläuterte sie und traf dabei auf offene Ohren. „65 % Patienten (Self Tracking Report epatient analytics: https://www.epatient-analytics.com/aktuelles/pm-self-tracking-report/) möchten ihre Daten zur Verfügung stellen, um die Versorgung zu verbessern.“
Informiert. Aktiv. Kämpferisch.
Auch die Teilnehmer:innen wissen, wovon sie sprechen, wenn sie sagen, dass die Zeit drängt. Sie schauen auf das Thema Datennutzung nicht aus der Perspektive der Forschenden. Sie schauen auf das Thema aus der Perspektive der Überlebenden, aus der Perspektive derer, die es betrifft. Wie DSL-Beiratsmitglied Bernd Rosenbichler, dessen Sohn Ben mit dem Alström-Syndrom lebt, einer seltenen Multisystemerkrankung, die auch unter Mediziner:innen wenig bekannt ist. „Ich habe ein sehr einfaches Verhältnis zum Thema Datenschutz bzw. deren Nutzung. Mein Sohn stirbt, wenn wir nicht so schnell wie möglich an so viele Daten kommen, wie nur irgend möglich“, führt er aus, „die Alternative oder nur eine Absichtserklärung führt dazu, dass mein Kind früher stirbt. Und das kann und will ich nicht akzeptieren.“
Patient:innen als Expert:innen ihrer eigenen Krankheit
Eva SchumacherWulf, Chefredakteurin des Mamma Mia! Die Krebsmagazine, gründete vor dem Hintergrund ihrer eigenen Brustkrebsdiagnose die Krebsmagazine, weil so viele ihrer Fragen auf dem Weg unbeantwortet blieben und traf damit auf großes Echo. „Wir können selbst entscheiden, was wir tun, wir sind nicht Gehirnamputiert“, so Schumacher Wulf in ihrem Impuls und wird ihre Stimme auch aktiv im Beirat von Data Saves Lives Deutschland einbringen. Ein weiteres Problem, das viele Patient:innen kennen: zeitlich limitierte Mediziner.innen, zum Teil nicht so informiert, wie es sein sollte – vor allem aber in ihren Möglichkeiten gefangen, miteinander zu kommunizieren und relevantes Wissen mit anderen Ärzt:innen zu teilen.
Dies erlebt, in ähnlicher Form, auch Nicole Hegmann, 1. Vorsitzende des Mastozytose* Selbsthilfe Netzwerks. Mastozytose ist eine seltene Erkrankung, die sich vor allem durch Anhäufungen von Mastzellen in der Haut oder den inneren Organen charakterisiert und die vor weit über 100 Jahren von Paul Ehrlich bereits beschrieben und erforscht wurde. Fehlende oder verfälschte Daten sorgen hier, neben einem Informationsdefizit bei Ärzt:innen dafür, dass bei Diagnosen oft Fehler passieren oder dass benötigte Medikamente von den gesetzlichen Krankenversicherungen nicht übernommen werden. Häufig passiert es, so die Patientenvertreterin, dass der ICD10 schlicht falsch angegeben würde, was auch bei erfahrenen Ärzten passieren kann.
Das Ziel: Information und eine hörbare Stimme aus den Patient Communities!
„Unser Ziel mit DSL DE ist es, zum einen neutral zu informieren, damit Menschen mit Erkrankungen sich eine gute Meinung bilden können. Zum anderen wollen wir Menschen mit Erkrankungen auch ermutigen sich zu äußern und dabei helfen, ihre Stimme lauter werden zu lassen“, so Birgit Bauer, Digital Health & Patient Expert und Gründerin der european digital health academy gGmbH (edha), die mit Ihno Fokken von der Friesischen Freiheit für den Aufbau der deutschen DSL-Community verantwortlich zeichnet.
Diese erste Online Session und die vielen Stimmen, die sie einte, ist hoffentlich der Auftakt zu mehr Gemeinsamkeiten und Aktionen, die es schwerer machen werden, die Bedürfnisse von Patient:innen über deren Kopf zu verhandeln.
Übrigens, wenn Sie die Onlinesession nachschauen möchten, können Sie das hier:
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