Medizinregistergesetz: Warum gerade darüber diskutiert wird

Gesundheitsdaten, Register, Stellungnahmen, Verbändebeteiligung – viele dieser Begriffe wirken zunächst technisch oder weit entfernt vom Alltag.

Dabei geht es im Kern um eine einfache Frage:

Wie können wir besser verstehen, was in der Gesundheitsversorgung tatsächlich passiert?

Genau darum geht es beim geplanten „Gesetz zur Stärkung von Medizinregistern und zur Verbesserung der Medizinregisterdatennutzung“, kurz Medizinregistergesetz. Ein Gesetz, das in Fachkreisen intensiv diskutiert wird – auch weil Register künftig stärker strukturiert, betrieben und langfristig gepflegt werden müssen. Das bringt Chancen mit sich, bedeutet aber auch zusätzliche Anforderungen und Ressourcen für Organisationen und Registerbetreiber.

Das Bundeskabinett hat den Gesetzentwurf bereits beschlossen. Das Gesetzgebungsverfahren läuft derzeit jedoch noch weiter im parlamentarischen Verfahren. Und weil Medizinregister wirklich viel mit Gesundheitsdaten zu tun haben, sie sogar benötigen, nehmen wir das Thema mal für Euch unter die Lupe.

Was sind Medizinregister?

Medizinregister, zum Beispiel auch Patientenregister wie das Krebsregister oder das MS Register, sammeln Gesundheitsdaten zu bestimmten Erkrankungen, Therapien oder Versorgungsbereichen.

Sie können helfen sichtbar zu machen:

  • wie Krankheiten verlaufen,

  • wie Therapien im Alltag wirken,

  • wo Versorgung gut funktioniert,

  • wo Versorgungslücken bestehen,

  • und welche Entwicklungen sich über längere Zeit zeigen,

  • und vieles mehr.

Gerade bei chronischen oder seltenen Erkrankungen können Register wichtige Erkenntnisse liefern, die in klinischen Studien alleine oft nicht sichtbar werden, weil man zum Beispiel dafür eine längere Zeitspanne beobachten muss oder weil bestimmte Fragestellungen in klinischen Studien oft gar nicht untersucht werden. Die Daten können dennoch das Bild über eine bestimmte Populationsgruppe (also Patientengruppe) verbessern und auch Versorgungslücken sichtbar machen.

Warum wird darüber gerade diskutiert?

Mit dem Medizinregistergesetz soll ein rechtlicher Rahmen geschaffen werden, um Register besser zu strukturieren, transparenter zu machen und ihre Nutzung zu erleichtern.

Gerade in Zeiten, in denen digital viel passiert, wir mehr und bessere Daten benötigen und mit dem Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS) weitere Entwicklungen auf Europaebene bevorstehen, brauchen wir gute Rahmenbedingungen. Dabei geht es nicht nur um Technik oder Datenschutz.

Es geht auch um:

  • Vertrauen,

  • Transparenz,

  • Verständlichkeit,

  • Beteiligung,

  • und die Frage, wie Gesundheitsdaten so genutzt werden können, dass sie Menschen tatsächlich zugutekommen.

Wo steht das Verfahren aktuell?

Das Medizinregistergesetz befindet sich derzeit noch im laufenden Gesetzgebungsverfahren.

Nach dem Kabinettsbeschluss wurde der Entwurf in das parlamentarische Verfahren eingebracht. Dort folgen weitere Beratungen, Anhörungen und Abstimmungen.

Viele Menschen sehen am Ende nur die Überschrift: „Neues Gesetz beschlossen.“

Davor liegt jedoch meist ein längerer Prozess aus Entwürfen, Stellungnahmen, Beratungen und politischen Diskussionen. Und wir bleiben mal bei Stellungnahmen.

Ist ein Gesetz im Entwurfsstadium, also wenn ein erster Entwurf von den zuständigen Referenten vorliegt, die das Gesetz entwickelt haben, muss man wissen: Ist es tragfähig und nützlich? Erreicht es die Ziele, die damit verbunden sind?

Daher braucht es sozusagen eine „Zweitmeinung“ – in dem Fall kommt sie zum Beispiel von Verbänden oder Organisationen, die sich mit dem Thema beschäftigen. Im Fall vom Thema Medizinregister sind das Patientenverbände oder Organisationen wie Data Saves Lives Deutschland.

Was hat Data Saves Lives Deutschland gemacht?

Auch Data Saves Lives Deutschland wurde vom Bundesgesundheitsministerium angeschrieben und hat im Rahmen der Verbändebeteiligung eine Stellungnahme zum Referentenentwurf eingereicht.

Viele Menschen wissen gar nicht, wie so etwas abläuft, denn das ist ein echter Job, der Wissen über das Thema an sich, aber auch über die Menschen, also Bürgerinnen und Bürger und in dem Fall Wissen über Patientinnen und Patienten erfordert.

Organisationen und Verbände erhalten einen Gesetzesentwurf und können dazu Rückmeldungen geben. Dafür gibt es einen Abgabetermin, der einzuhalten ist. Dazu gibt es oft auch Regelungen wie die Abgabe barrierefreier PDF-Dateien und formale Vorgaben.

Und es bedeutet oft: lesen, analysieren, diskutieren, formulieren, verwerfen und nochmal von vorne. :-)

Solche Entwürfe umfassen nicht selten weit über 100 bis 200 oder mehr Seiten und werden häufig zusätzlich zum eigentlichen Berufsalltag bearbeitet – oft ehrenamtlich und in der Freizeit. So auch bei uns.

Wir müssen also das Gesetz lesen und verstehen, denn der Gesetzestext ist oft in recht juristischer Sprache geschrieben, was häufig zusätzliche Recherche notwendig macht. Und wir müssen uns überlegen, was wir anders machen oder hinzufügen würden. Wir dürfen sagen, womit wir nicht einverstanden sind und auch vorschlagen, was besser wäre.

In unserem Fall wollen wir oft die bessere oder stärkere Einbindung von Patientinnen und Patienten und eine hörbare Stimme oder auch verständliche Gesetzestexte, die alle lesen und verstehen können. Für uns gehört das auch zur Gesundheitskompetenz. Wir versuchen deshalb, komplexe Themen verständlicher herunterzubrechen und niedrigschwellig Fragen zu stellen, zum Beispiel:
„Was wäre euch wichtig?“

Das findet sich häufig in unseren Instaposts wieder. Beim Medizinregistergesetz war das auch so:

Alle haben die Möglichkeit, sich zu äußern, in Stichpunkten, mit Wünschen und Gedanken. Keiner muss wissenschaftlich formulieren oder gar ganze Absätze verfassen. Uns geht es um die Gedanken, die jemand zu einem Thema wie zum Beispiel Medizinregister im Kopf hat und das, was er wichtig findet. Wir sammeln das, sichten und bringen es zusammen. Das ist klar ein Mehraufwand, aber einer, der sich lohnt. Für beide Seiten. Die einen werden eingebunden und können sich äußern, die anderen lernen und bringen zusammen.

Die eigentliche Formulierungs- und Strukturarbeit übernehmen anschließend wir. Perspektiven, Gedanken oder Erfahrungen aus der Community können so in Stellungnahmen und formale Prozesse einfließen.

So gesehen beginnt Partizipation oft früher, als viele denken.

Unsere wichtigsten Punkte

In unserer Stellungnahme ging es uns besonders um fünf Themen:

1. Verständlichkeit und Zugang

Menschen sollten nachvollziehen können,
welche Daten erhoben werden,
warum dies geschieht,
welchen Nutzen dies haben kann
und wie sie selbst Zugang zu Informationen erhalten können.

2. Partizipation statt reiner Mitwirkung

Patientinnen und Patienten sollten nicht nur als Datenquelle betrachtet werden.

Beteiligung bedeutet mehr als gelegentliche Rückfragen oder Feedbackmöglichkeiten. Aus unserer Sicht braucht es echte Mitgestaltung und Mitentscheidung in Registerstrukturen.

Wir finden: Wenn Daten von Patientinnen und Patienten in Register fließen, sollten Betroffene auch Mitgestaltungsmöglichkeiten erhalten.

3. Transparenz und Kommunikation

Registerdaten können nur Vertrauen schaffen, wenn Informationen sichtbar und verständlich werden.

Deshalb haben wir uns unter anderem für regelmäßige und laienverständliche Veröffentlichungen, transparente Kommunikation und öffentlich zugängliche Informationen ausgesprochen.

Die Ergebnisse sollten zugänglich sein, weil wir auch der Meinung sind, dass solche Informationen sinnvolle Entscheidungen von Patientinnen und Patienten unterstützen können.

Dabei haben wir zum Beispiel empfohlen, die wichtigsten Ergebnisse in einem Einseiter zusammenzufassen und einfach zugänglich anzubieten.

4. Selbstbestimmung und Vertrauen

Gesundheitsdaten brauchen Vertrauen.

Menschen sollten verstehen können, wofür ihre Daten genutzt werden, welchen Nutzen dies hat und wie sie Kontrolle behalten können. Aus unserer Sicht stärkt verständliche Kommunikation die Selbstbestimmung.

5. Vielfalt und Fairness

Gesundheitsdaten müssen gesellschaftliche Vielfalt berücksichtigen.

Nur so lassen sich Unterschiede in Versorgung, Krankheitsverläufen oder Zugängen sichtbar machen und mögliche Ungleichheiten erkennen.

Ein Beispiel hier ist Gendermedizin, aber auch Alter, kulturelle Hintergründe oder soziale Faktoren können wichtige Unterschiede sichtbar machen.

Warum uns das wichtig ist

Gesundheitsdatenpolitik wirkt oft abstrakt.

Doch Register, Daten und Beteiligung betreffen reale Menschen, Versorgung und Entscheidungen im Gesundheitswesen.

Deshalb glauben wir:
Gesundheitskompetenz bedeutet heute auch zu verstehen, wie Gesundheitsdaten genutzt werden, wie politische Prozesse entstehen und wo Beteiligung möglich ist.

Gesundheitsdaten – wir reden darüber.

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