Uns ist klar: Dänemark ist für viele DAS Land in Sachen Digitalisierung und Gesundheitsdaten. Vielleicht zieht es uns gerade deshalb immer wieder dorthin. Mal abgesehen davon, dass wir es dort einfach mögen. Kenner wissen warum.
Aber wir wissen sehr genau, auch die Dänen diskutieren heiß über die Verwendung von Gesundheitsdaten und Digitalisierung. Weil auch sie immer wieder mit neuen Herausforderungen konfrontiert werden. Zu sagen, Dänemark ist toll in diesem Bereich? Ja, bedingt. Nicht alles, was dort bereits Anwendung findet, muss „der neue heiße Scheiß“ für uns sein. Unbestritten ist jedoch: Abschauen kann man sich definitiv einiges.
Deshalb war unsere Koordinatorin Birgit Bauer auch im August da und hat viele Informationen, Ideen und Eindrücke von der TDRN International Conference „The Future is Digital – International Perspectives on Healthcare Transformation“ an der Aalborg University in Kopenhagen mitgebracht. Vor allem eines ist mitgekommen: Fragen.
Man könnte auch sagen: Wissensdruckbetankung in zwei Tagen. ;-)
Und die geben wir natürlich gerne weiter - das ist eine etwas längere Reportage von einer Konferenz. Viel Spaß.
Es waren viele Themen, zu viele interessante Ansätze und vor allem zu viele Punkte, bei denen es sich lohnt, noch einmal genauer hinzusehen. Und vor allem: viele Fragen, die es ins Notizbuch geschafft haben. Deshalb haben wir uns das Notizbuch vorgenommen und versucht, die wichtigsten Eindrücke zusammenzufassen.
Birgit sagt: „Dass ich dort so ziemlich die Einzige war, die mit Kuli in ein Heft kritzelte, war mir egal. Wer schreibt, merkt sich besser.“ Und wir wissen ja: Die Dänen holen Digitales gerade wieder ein wenig aus den Klassenzimmern.
Also wurden daraus die „Denkzettel aus Kopenhagen“ – viel zu denken, zu reflektieren und am Ende auch auszusprechen. Uns ist klar: Das gefällt nicht immer allen. Aber wir müssen über Dinge reden und vielleicht auch dort nachhaken, wo es ein bisschen wehtut.
Zwei Tage lang ging es um Digital Health, Hospital at Home, künstliche Intelligenz, Mental Health, digitale Kardiologie, Co-Creation, Gesundheitsökonomie und neue Versorgungsmodelle. Aber eben auch um Patientenbildung, Wissen für Bürgerinnen und Bürger, Kompetenz – und erstaunlich oft um die Frage, wie wir Dinge gemeinsam entwickeln.
Das Leitmotiv des Transatlantic Digital Research Network (TDRN) passte ziemlich gut dazu:
Together, Across Borders for Better Digital Health.
Bild B. Bauer
Gerade der Blick über Grenzen ist interessant. Nicht, weil sich Lösungen einfach übertragen lassen. Sondern weil andere Systeme Fragen an das eigene stellen. Fragen, die wir betrachten müssen, um eigene Wege zu finden, die wirklich sinnvoll sind. Menschlich digital.
Kleiner Exkurs: Dänemark ist nicht Deutschland
Das wissen wir. Trotzdem lohnt sich ein kurzer Blick auf die Unterschiede.
Dänemark hat rund 6 Millionen Einwohner, Deutschland mehr als 83 Millionen. Deutschland ist damit nicht nur wesentlich größer, sondern auch politisch und im Gesundheitswesen anders organisiert.
Dänemark ist eine konstitutionelle Monarchie mit parlamentarischem Regierungssystem. Anders als das föderale Deutschland mit seinen 16 Bundesländern ist Dänemark zentralstaatlich organisiert. Das bedeutet allerdings nicht, dass alles in Kopenhagen entschieden wird. Gerade im Gesundheitswesen sind Aufgaben zwischen der nationalen Ebene, den Regionen und den 98 Kommunen verteilt.
Die Kommunen übernehmen beispielsweise wichtige Aufgaben bei Prävention, Rehabilitation, häuslicher Krankenpflege und Pflege. Auch die Finanzierung unterscheidet sich: Das dänische Gesundheitswesen wird überwiegend über Steuern finanziert.
Deutschland hat dagegen ein föderal organisiertes und stark gegliedertes Gesundheitswesen. Neben Bund und Ländern spielen die gemeinsame Selbstverwaltung, Krankenkassen und zahlreiche weitere Akteure eine wichtige Rolle. Allein in der gesetzlichen Krankenversicherung gibt es derzeit rund 90 Krankenkassen.
Schon deshalb lassen sich dänische Lösungen nicht einfach nach Deutschland übertragen.
Aber vergleichen heißt nicht kopieren. Man darf sich durchaus dort eine Scheibe abschneiden, wo es hilft und uns konstruktiv voranbringt. Gerade die Unterschiede machen den Blick über die Grenze interessant: Welche Entscheidungen hat ein anderes Gesundheitssystem getroffen? Was funktioniert dort? Wo entstehen Probleme? Und welche Fragen stellt das an unser eigenes System?
Wir sind deshalb nicht mit einer dänischen Blaupause aus Kopenhagen zurückgekommen. Ehrlich, das könnten wir auch gar nicht. Wir sind DSL DE. Was wir können: Wissen sammeln, recherchieren, einordnen – und Fragen stellen.
Und tatsächlich: Wir hätten da schon einige Fragen.
Eine davon begann mit sundhed.dk, dem nationalen Gesundheitsportal.
Dänemark verfolgt mit dem nationalen Gesundheitsportal einen konsequenten Ansatz: Bürger und Gesundheitsfachkräfte finden dort Gesundheitsinformationen, persönliche Gesundheitsdaten und verschiedene digitale Gesundheitsangebote an einem Ort.
Digitalisierung wird dabei um den Menschen gedacht. Der Mensch muss sie nutzen und verstehen können. Am besten intuitiv, ohne komplizierte Login-Prozesse und zusätzliche Hürden. Es muss einfach sein und für jeden machbar.
Eine ziemlich hohe Messlatte. Aber warum eigentlich nicht? Digitalisierung muss so selbstverständlich werden können, dass nicht jedes digitale Angebot erst eine Gebrauchsanweisung für das Gesundheitssystem voraussetzt.
Das ist längst kein Nischenangebot. Laut dem auf der Konferenz vorgestellten Beitrag kannten 2025 86 Prozent der dänischen Bevölkerung sundhed.dk und die dazugehörige MyHealth-App. Portal und App verzeichneten zusammen mehr als 58 Millionen Besuche.
Hängen geblieben ist dabei vor allem die Idee eines „Digital Front Door“: ein digitaler Eingang zum Gesundheitssystem. Der dazugehörige Gedanke: Digital as the first choice – when it makes sense.
Das „when it makes sense“ ist dabei mindestens genauso interessant wie das „digital first“.
Im Vergleich dazu sieht die digitale Landschaft in Deutschland anders aus. Allein bei der elektronischen Patientenakte gibt es durch die unterschiedlichen Krankenkassen eine Vielzahl unterschiedlicher Apps und Zugangswege. Und was wir so aus unserer Community hören: Es ist nicht immer einfach und verständlich, im Gegenteil.
Natürlich ist unser System anders organisiert. Das haben wir gerade geklärt. Aber muss der Zugang deshalb zwangsläufig kompliziert sein und damit auch psychologische Hürden schaffen, bei denen Menschen irgendwann sagen: Das lasse ich mal lieber?
Und dazu eine Frage, die für Entrüstung sorgen könnte: Warum haben wir eine so komplizierte und für Bürgerinnen und Bürger doch recht unfreundliche digitale ePA-Landschaft? Wäre ein Modell für alle nicht zumindest einen Gedanken wert?
Durchatmen bitte!
Und wie viel Komplexität dürfen wir eigentlich an diejenigen weiterreichen, die das System am Ende benutzen sollen?
Das wirft eine ziemlich einfache Frage auf: Wie viel Wissen über unser Gesundheitssystem müssen Menschen eigentlich mitbringen, um seine digitalen Angebote nutzen zu können?
Oder andersherum gefragt: Müssten nicht die digitalen Angebote so gestaltet sein, dass Menschen eben nicht erst das Gesundheitssystem verstehen müssen, um sie nutzen zu können?
Digitalisierung sollte Komplexität für Bürger reduzieren. Sie sollte nicht einfach die bestehende Komplexität des Gesundheitssystems auf einen Bildschirm übertragen.
Und sie sollte nicht zum zweiten Vollzeitjob ausarten.
Zugang zu Daten ist noch keine Gesundheitsdatenkompetenz
Ein digitaler Zugang bedeutet auch: Menschen können ihre eigenen Gesundheitsdaten sehen. Das ist wichtig. Aber Zugang allein schafft noch kein Empowerment.
Ich kann einen Laborwert sehen. Wunderbar. Und jetzt? Was bedeutet er? Ist er relevant? Muss ich etwas tun? Wie hängt er mit anderen Informationen zusammen? Und an wen kann ich mich wenden, wenn ich ihn nicht verstehe?
Wenn wir Menschen mehr Zugang zu ihren Gesundheitsdaten geben, müssen wir deshalb gleichzeitig über Gesundheitskompetenz, digitale Kompetenz und Gesundheitsdatenkompetenz sprechen. Daten verfügbar zu machen ist ein wichtiger erster Schritt.
Menschen dabei zu unterstützen, aus Daten Wissen und aus Wissen Handlungsfähigkeit zu entwickeln, ist der nächste. Genau deshalb reicht es auch nicht, digitale Angebote lediglich bereitzustellen. Ein Angebot fertig zu entwickeln und es nie mit den Nutzern zu testen – oder erst Last-minute, damit man sagen kann: „Wir haben Nutzer einbezogen“ – reicht nicht.
Menschen müssen verstehen können, was sie nutzen, warum sie es nutzen und welche Bedeutung Informationen und Daten für ihre eigene Gesundheit haben.
Das war übrigens auch die Perspektive, die wir selbst nach Kopenhagen mitgebracht haben. Unser Beitrag zur Konferenz trug den Titel:
„People use digital health – but not consciously: why communication, trust and literacy decide if it works.“
Die zentrale Frage dahinter: Nur weil Menschen digitale Gesundheitsangebote nutzen und Gesundheitsdaten erzeugen, heißt das noch lange nicht, dass sie deren Bedeutung verstehen oder die Informationen für eigene Entscheidungen einsetzen können.
Was uns durchaus überraschte: viel Nicken, viel Zustimmung – und anschließend viele spannende Gespräche.
Der Beitrag ist inzwischen gemeinsam mit den anderen Beiträgen der Konferenz in den offiziellen Proceedings veröffentlicht, die wir noch nachreichen.
Wer darf eigentlich mitreden?
Ein weiterer Denkzettel betrifft Beteiligung. In Kopenhagen wurde immer wieder über Co-Creation, Participatory Design und die Einbindung von Nutzern gesprochen.
Bei sundhed.dk gehört dazu beispielsweise ein User Panel mit rund 3.800 Bürgern und Patienten, die quer durchs Land verteilt mitmachen.
Und genau diese Größenordnung ist interessant. Hier geht es nicht ausschließlich um die Einbindung institutioneller Patientenvertretungen. Menschen selbst bringen ihre Erfahrungen mit dem digitalen Gesundheitssystem ein und reden mit.
Auf unsere Nachfrage, wer eigentlich in diesem Panel mitmacht, kam eine bemerkenswert pragmatische Antwort: aktive und interessierte Bürger, Patientenorganisationen, Menschen aus allen Bereichen. Nicht alle interessieren sich dafür, wie der CEO von sundhed.dk bedauernd feststellte.
Stimmt. Das ist in Deutschland nicht anders. Nicht jeder interessiert sich für digitale Gesundheit oder Gesundheitsdaten. Aber diejenigen, die sich interessieren und ihre Erfahrungen einbringen wollen, sollten eine Stimme haben, finden wir.
Damit sind wir bei einer Frage, über die es sich lohnt, ein bisschen länger nachzudenken:
Ist Vertretung dasselbe wie Beteiligung?
Patientenorganisationen und Verbände sind wichtige und etablierte Partner im deutschen Gesundheitssystem und bringen viel Wissen und Erfahrung mit. Aber Beteiligung kann darüber hinausgehen. Und wenn wir Co-Creation ernst meinen, muss sie das möglicherweise auch. Es geht schließlich um die Menschen, die diese Angebote tatsächlich nutzen – und die in vielen Fällen eine Meinung dazu haben, die man kennen sollte.
Menschen können unmittelbar gefragt werden: Versteht ihr dieses Angebot? Was fehlt euch? Wo entstehen Schwierigkeiten? Wie benutzt ihr es tatsächlich? Und braucht ihr überhaupt das, was wir gerade entwickeln wollen?
Wenn wir von Patient Centricity und Co-Creation sprechen, müssen wir deshalb auch fragen, wer beteiligt wird, wann Beteiligung beginnt und welchen Einfluss sie tatsächlich hat.
Menschen erst nach ihrer Meinung zu fragen, wenn ein digitales Produkt praktisch fertig ist, ist keine Co-Creation. Dann ist Beteiligung schnell nur noch ein Punkt auf dem Pflichtenheft.
Care at Home: Das Krankenhaus kommt nach Hause
Ein großes Thema der Konferenz war Hospital at Home beziehungsweise Care at Home.
Die Idee ist zunächst attraktiv: Versorgung kommt stärker zu den Menschen. Digitale Technologien, Monitoring, Telemedizin und mobile Teams ermöglichen medizinische Versorgung, die bislang häufig an das Krankenhaus gebunden war.
Das wurde in Kopenhagen nicht nur theoretisch diskutiert. Mehrere Forschungsprojekte beschäftigen sich mit unterschiedlichen Aspekten von Hospital at Home – von der digitalen Infrastruktur über die Organisation bis zu Patientenerfahrungen, Aktivität, Sicherheit und Kosten. Eine der vorgestellten randomisierten Studien mit akut erkrankten älteren Patienten zeigte beispielsweise, dass die zu Hause behandelte Gruppe in den ersten 24 Stunden körperlich aktiver war und eine höhere Zufriedenheit berichtete. Bei den untersuchten Sicherheitsoutcomes wurden keine signifikanten Unterschiede gefunden. Spannend.
Aber auch hier entstanden schnell neue Fragen: Was braucht ein Mensch, um sich mit medizinischer Versorgung zu Hause sicher zu fühlen? Wer erklärt Technik und Daten? Was passiert, wenn digitale oder gesundheitliche Kompetenz fehlt? Wer trägt Verantwortung, wenn etwas nicht funktioniert? Wie wird Pflege organisiert? Und wollen überhaupt alle Menschen zu Hause versorgt werden?
Home is not the same for everyone.
Zu Hause kann eine große Wohnung mit Familie und schnellem Internet bedeuten. Es kann aber auch bedeuten, allein zu leben. Wenig Platz zu haben. Keine Angehörigen in der Nähe. Eine nicht barrierefreie Wohnung. Unsicheres Internet. Wenig Erfahrung mit digitalen Technologien.
Wenn wir Versorgung nach Hause verlagern, verlagern wir möglicherweise auch Aufgaben und Verantwortung. Deshalb müssen wir sehr genau hinschauen, wer von solchen Modellen profitiert – und wer möglicherweise neue Hürden erlebt. Gleiche Versorgung bedeutet nicht automatisch, allen das Gleiche anzubieten.
Und wenn wir wissen wollen, was Menschen brauchen, gibt es dafür eine erstaunlich einfache Möglichkeit:
Wir können sie fragen.
Digital kann Zugang schaffen – und neue Barrieren
Diese Frage tauchte am zweiten Konferenztag noch einmal aus einer anderen Perspektive auf.
Digitale Gesundheitsangebote, telemedizinische Versorgung und auch klinische Studien können zunehmend dezentral organisiert werden. Ein Beispiel aus Kopenhagen war eine Studie, bei der Menschen mit Vorhofflimmern zu Hause auf Schlafapnoe untersucht werden. Ein erheblicher Teil des Einstiegs in die Studie kann digital erfolgen.
Das kann Zugang enorm erleichtern. Menschen müssen weniger reisen, sie sparen Zeit und Energie, Untersuchungen können zu Hause stattfinden und Kommunikation passiert digital.
Damit entsteht gleichzeitig eine neue Frage: Wer kann an diesen digitalen Wegen tatsächlich teilnehmen?
Wenn Registrierung, Information, Einwilligung, Datenerhebung oder Versorgung digital stattfinden, kann Digital Literacy plötzlich zu einer Zugangsvoraussetzung werden.
Das bedeutet nicht, dass wir weniger digitalisieren sollten, aber es heißt auch, dass wir Digitalisierung so gestalten müssen, dass digitaler Zugang nicht unbemerkt zur neuen Selektionsstufe wird.
Was uns zu Equity – gesundheitlicher Chancengerechtigkeit – bringt.
Eine digitale Intervention kann im Durchschnitt hervorragend funktionieren und trotzdem einzelne Menschen oder Gruppen nicht erreichen. Auf der Konferenz wurde Equity auch aus gesundheitsökonomischer Perspektive diskutiert: Nicht nur die durchschnittliche Wirkung einer Intervention ist interessant, sondern auch die Frage, wie sich Nutzen und Outcomes innerhalb einer Bevölkerung verteilen.
Hier fanden wir einen weiteren Denkzettel: Was passiert eigentlich mit sehr kleinen Patientengruppen oder Menschen mit seltenen Erkrankungen, über die naturgemäß weniger Daten vorhanden sind? Wie stellen wir sicher, dass datenbasierte und effizienzorientierte Gesundheitssysteme gerade diejenigen nicht übersehen, die in großen Datensätzen kaum sichtbar werden?
Die spannende Frage lautet deshalb nicht nur: Funktioniert es?
Sondern: Für wen funktioniert es – und unter welchen Bedingungen?
Mensch oder digital?
Mehrere Beiträge in Kopenhagen zeigten, wie unterschiedlich digitale Unterstützung aussehen kann. Telemonitoring wurde mit Edukation verbunden. Patienten konnten sich mit anderen Betroffenen austauschen. Gamification wurde genutzt, um Lernen, Bewegung und Motivation zu unterstützen. Psychologische Unterstützung kann über digitale Interventionen, Coaching, Gruppenangebote oder hybride Modelle erfolgen.
Gerade bei Menschen mit kardiovaskulären Erkrankungen wurde deutlich, dass psychische Gesundheit nicht einfach als Zusatzthema behandelt werden kann. Angst, Depression und andere psychische Belastungen können mit Erkrankung, Lebensqualität und Gesundheitsoutcomes eng verbunden sein. Gleichzeitig ist bei komplexen digitalen Interventionen nicht immer klar, welcher Bestandteil eigentlich die Wirkung erzeugt.
Eine der Fragen aus dieser Diskussion bringt deshalb vieles ziemlich gut auf den Punkt:
What works for whom under which circumstances? – Was funktioniert für wen unter welchen Bedingungen?
Oder etwas weniger akademisch:
Make it smarter, not harder. – Mach es klüger, nicht schwieriger.
Vielleicht sollten wir weniger darüber diskutieren, ob Versorgung menschlich oder digital sein soll. Interessanter ist die Frage, welche Kombination aus Mensch, Technologie, Daten, verständlicher Information, Edukation und Unterstützung für einen bestimmten Menschen in einer bestimmten Situation sinnvoll ist.
Technologie ist dabei ein Werkzeug. Aber nicht das Ziel.
Und dann ist da AI (künstliche Intelligenz oder KI)
Natürlich spielte auch künstliche Intelligenz eine große Rolle. Besonders interessant wird AI aus Patienten- und Bürgerperspektive dort, wo Menschen sie längst benutzen – unabhängig davon, ob das Gesundheitssystem dafür schon eine Strategie entwickelt hat.
Menschen stellen generativen AI-Systemen Gesundheitsfragen. Junge Menschen nutzen Chatbots möglicherweise auch, um über psychische Belastungen zu sprechen.
Die erste Reaktion darauf ist häufig die Frage: Sollten sie das überhaupt?
Eine mindestens ebenso wichtige Frage lautet aber: Warum tun sie es?
Man kann sagen: Dänemark ist besorgt um die Jugend und will sich hier verstärkt dafür einsetzen, dass junge Menschen die Hilfe bekommen, die nötig ist. Ein Chatbot ist eben verfügbar, wann immer man das möchte. Fragen können anonym gestellt werden. Möglicherweise fehlen Informationen oder der Zugang zu professioneller Unterstützung ist schwierig.
AI ersetzt keine Therapie, aber die Art, wie Menschen AI nutzen, kann uns etwas über ihre Bedürfnisse und möglicherweise auch über Lücken im bestehenden System erzählen. Gleichzeitig verändert generative AI die Gesundheitskommunikation selbst. Menschen suchen Informationen nicht mehr ausschließlich über Suchmaschinen oder Gesundheitsportale. AI-Systeme beantworten Fragen direkt, kombinieren Informationen aus unterschiedlichen Quellen und formulieren daraus neue Antworten.
Auch sundhed.dk beschäftigt sich mit dieser Entwicklung und damit, wie vertrauenswürdige Gesundheitsinformationen in einer Welt funktionieren, in der generative AI zunehmend zwischen Quelle und Nutzer steht. Damit entsteht eine ziemlich große Frage: Woher weiß AI eigentlich, was sie über Gesundheit weiß?
Es wird künftig möglicherweise nicht mehr reichen, gute Gesundheitsinformationen bereitzustellen und darauf zu hoffen, dass Menschen die richtige Website finden. Wir müssen auch darüber sprechen, wie Qualität, Quellen, Transparenz und verständliche Gesundheitsinformation funktionieren, wenn AI zunehmend zwischen Quelle und Nutzer steht
Trust, Literacy, Participation – und Equity
Vertrauen, Kompetenz, Beteiligung und Chancengerechtigkeit – nach zwei Tagen Kopenhagen führen erstaunlich viele Diskussionen zu diesen Punkten und ähnlichen Fragen zurück. Wer versteht digitale Angebote? Wer kann sie tatsächlich nutzen? Wer versteht seine Gesundheitsdaten? Wer bekommt Unterstützung? Wer wird an der Entwicklung beteiligt? Wer profitiert von neuen Versorgungsmodellen? Und wer könnte dabei übersehen werden?
Digitale Transformation im Gesundheitswesen ist deshalb weit mehr als die Einführung neuer Technologien. Sie wird nicht dadurch erfolgreich, dass viele digitale Angebote geschaffen werden. Sie ist dann erfolgreich, wenn die Bevölkerung sie versteht, ihnen vertraut und sie nutzen kann – und wenn genau diese Menschen aktiv an ihrer Gestaltung beteiligt sind.
Das ist auch die Perspektive, die Data Saves Lives Deutschland in Kopenhagen eingebracht hat:
Gesundheitskompetenz und Beteiligung sind kein Nice-to-have der digitalen Transformation. Sie sind ein Must-have.
Wer tiefer in die Forschung, Projekte und Diskussionen der beiden Tage einsteigen möchte: Die offiziellen Conference Proceedings „The Future is Digital – International Perspectives on Healthcare Transformation“ enthalten die Beiträge zu Hospital at Home, AI, Digital Cardiology, Mental Health, Co-Design und vielen weiteren Themen – und auch unseren eigenen Beitrag, den wir in Kürze nachliefern und per Update hier einbauen. Denn das ist mindestens genauso ein Baustein, der etwas mehr Sorgfalt braucht, wie dieser Beitrag hier.
Und wir? Wir haben aus Kopenhagen vor allem Denkzettel mitgebracht. Ein paar davon stehen jetzt hier.
Die anderen liegen noch auf dem Schreibtisch und werden als Nächstes in Angriff genommen.
Bild. B. Bauer
